PVH 11e jaargang

Door Mr.dr.drs. M.A.J.M. Buijsen
universitair hoofddocent gezondheidsrecht aan de Erasmus Universiteit Roterdam en redacteur van Pro Vita Humana

Lezing op het Symposium “Orgaandonatie: Geen bezwaar?” van het
Nederlands Artsenverbond en de Juristenvereniging Pro Vita
op zaterdag 15 november 2003, Hoog Brabant te Utrecht.

1. INLEIDING

Alvorens ik mijn pleidooi houd voor de invoering van een
ander beslissysteem voor orgaandonatie na overlijden, wil ik
de organisatoren van het symposium, de besturen van het
Nederlands Artsen Verbond en de Juristenvereniging Pro Vita,
feliciteren met de keuze van het onderwerp. Ook ben ik hen
dankbaar voor de uitnodiging om als spreker op te treden. De
keuze voor het onderwerp is zo verstandig omdat binnen niet
al te lange tijd, naar verwachting in het voorjaar van 2004,
regering en parlement zich weer zullen buigen over het
beslissysteem voor post mortem orgaandonatie.Inmiddels
staat wel vast dat deze WOD, in haar geheel van kracht sinds
1 september 1998, in één opzicht de verwachtingen niet heeft
waargemaakt. Ten aanzien van één van haar hoofddoelstellingen,
het vergroten van het aanbod van geschikte organen ten behoeve
van de geneeskundige behandeling van anderen, blijkt de wet
onvoldoende effectief te zijn. Zo is het aantal beschikbare
donorlevers de afgelopen jaren niet toegenomen, met als
gevolg dat jaarlijks een kwart van alle patiënten die
op een donorlever wachten, komt te overlijden.

Voor orgaandonatie na overlijden kent de WOD het zogenaamde
volledige-beslissysteem: wilsbekwame meerderjarigen (en ook
minderjarigen) kunnen toestemming verlenen tot het na hun
overlijden verwijderen van hun organen dan wel daartegen
bezwaar maken. De bevordering van het orgaanaanbod wordt
evenwel ernstig bemoeilijkt door de huidige regeling voor de
gevallen waarin een wilsverklaring ontbreekt. Meer dan
zestig procent van degenen die een donorformulier krijgen
toegestuurd, blijkt om tal van redenen de kaart niet te
retourneren, met als gevolg dat van niet-geregistreerde
potentiële donoren de nabestaanden om toestemming moet
worden verzocht. Om voor de hand liggende redenen blijft in
het merendeel van die gevallen (vijfentachtig procent)
toestemming achterwege.

In het hiernavolgende zal ik de keuze voor een ander systeem
onderbouwen met een argumentatie die beginselen als
uitgangspunt neemt. Ik zal aanvoeren dat er voor het ene
systeem meer te zeggen valt dan voor het andere. Daarbij zal
ik niet volstaan met een gemakkelijke opmerking als ‘het
belang van de orgaanbehoevende patiënt weegt nu eenmaal
zwaarder dan dat van de potentiële donor’. Opmerkingen
als deze getuigen van onvermogen. Ik zal mij niet verliezen
in beeldspraak. Mijn standpunt zal ik baseren op de
uitgangspunten van de gezondheidszorg enerzijds en de
beginselen van het (inter)nationale recht anderzijds. De
keuze voor een geen-bezwaar-systeem voor orgaandonatie na
overlijden zal ik derhalve op twee wijzen motiveren: met een
moraalfilosofisch argument en met een rechtstheoretisch
argument.

2. ‘ELCK HET SIJNE’ IN DE GEZONDHEIDSZORG

Ook in de gezondheidszorg vindt verdeling plaats van
schaarse middelen. Wat geldt in deze context als
rechtvaardig? Volgens het aloude principe van verdelende
rechtvaardigheid krijgt eenieder wat hem of haar toekomt,
komt eenieder toe wat hij of zij verdient. Nu kan de term
‘verdienste’ in dit verband verschillende betekenissen
hebben. In de werelden van de sport en de wetenschap wordt
verdeeld op basis van merites. De atleet die het hardste
loopt krijgt de ene gouden medaille die te vergeven valt. De
meeste onderzoeksgelden worden toegewezen aan de onderzoeker
die de beste resultaten behaalt. In de wereld van de
gezondheidszorg heeft ‘verdienste’ deze betekenis echter
niet. De sfeer van de gezondheidszorg is niet ‘merit-based’
maar ‘need-based’: in de zorg vindt verdeling van middelen
plaats op basis van behoefte. Iemand met een
gezondheidsprobleem ontvangt gezondheidszorg louter omdat
hij aan gezondheidszorg behoefte heeft.

Omdat de verdeling van schaarse middelen geschiedt op basis van
behoefte, en niets anders, kan de gezondheidszorg
uiteindelijk alleen maar gedragen worden door solidariteit,
solidariteit van de gezonde mens met de zieke. Wat betreft
orgaandonatie en orgaantransplantatie komt deze solidariteit
in het geen-bezwaar-systeem meer tot uitdrukking dan in het
toestemmingssysteem, waarin niemand donor is, tenzij hij of
zij daarmee heeft ingestemd.

In het geen-bezwaar-systeem, een van de twee internationaal
gangbare systemen voor orgaandonatie na overlijden, is
eenieder potentieel donor na overlijden, tenzij hij of zij
kenbaar heeft gemaakt hiertegen bezwaar te hebben. Onder
verwijzing naar landen waar het ingang gevonden heeft, zoals
België, Spanje en Oostenrijk, plegen voorstanders van
dit systeem aan te voeren dat het leidt tot een groter
aanbod van donororganen dan het toestemmingsysteem,
waarvan het bestaande volledige-beslissysteem, ook wel
het poldersysteem genoemd, een variant is.

Omdat het geen-bezwaar-systeem meer tegemoetkomt aan
de belangen van de orgaanbehoevende patiënt – het leidt
immers tot een groter aanbod van donororganen – en omdat
het zich meer verdraagt met de uitgangspunten van de
gezondheidszorg, een need-based systeem dat uiteindelijk
gedragen wordt door solidariteit, is het geen-bezwaar-systeem
een rechtvaardiger systeem dan enig ander. En daarmee is het
een reëel alternatief voor het huidige volledige-beslissysteem.

Naast het meer traditionele pleidooi voor het geen-bezwaar-systeem
valt de laatste tijd ook een ander geluid te horen. Er wordt
ook wel gepleit voor wat wel het ‘streepje-voor-systeem’
genoemd kan worden. Het tekort aan donororganen zal snel
verminderen, zo is de gedachte, wanneer burgers die zich als
donor hebben laten registreren (in het toestemmingssysteem)
of die geen bezwaar kenbaar hebben gemaakt (in een eventueel
toekomstig geen-bezwaar-systeem), voorrang krijgen bij
transplantatie. Nu hebben de voorstanders van het
streepje-voor-systeem zonder meer gelijk wanneer zij stellen
dat de overheid onnodig lang een te vrijblijvend systeem
heeft voorgestaan. Echter, de invoering van een
puntensysteem met voorrangspunten voor geregistreerden of
niet-bezwaarden is een brug te ver: het verdraagt zich niet
met de beginselen van de gezondheidszorg.

Zoals gezegd wordt in de gezondheidszorg een ander beginsel dan
medische behoefte niet aangelegd bij de verdeling van
geneeskundige hulp. Een amateur-voetballer die zich op een
zaterdagmiddag blesseert, heeft onverminderd toegang tot de
hulpverlener. Deze wordt hem niet onthouden omdat hij zich
heeft bezondigd aan een risicovolle bezigheid. En ook de
roker bij wie zich als gevolg van zijn verslaving keelkanker
heeft geopenbaard, krijgt de therapie voorgeschreven die hem
van zijn gezondheidsprobleem moet afhelpen. Een criterium
als eigen schuld speelt geen enkele rol. Zelfs wanneer
overwogen wordt of een alcoholicus in aanmerking komt voor
een donorlever zijn merites irrelevant. Dat zijn
drankprobleem de oorzaak is van alle kwaad, doet er niet
toe. Dat hij stopt met drinken wel. Dat feit is namelijk
bepalend voor de zin van de ingreep en de mate van
gezondheidswinst die te behalen valt. Het grote goed dat
gezondheid is, maakt dat zelfs verzekering niet als
criterium kan gelden: in Nederland ontvangt namelijk ook de
onverzekerde medisch noodzakelijke zorg.

De pleitbezorgers van het streepje-voor-systeem hebben gelijk
wanneer zij stellen dat mensen die geen bezwaren hebben
tegen het ontvangen van een donororgaan, zich ook als donor
zouden moeten laten registreren (in het huidige systeem).
Dat is tenslotte alleen maar consequent. Het punt is evenwel
dat dit consequente handelen niet tot verplichting kan
worden gemaakt. Het aanleggen van een dergelijk
meritecriterium verdraagt zich niet met de uitgangspunten
van de gezondheidszorg. Het zou in strijd zijn met de
rechtvaardigheid en welbeschouwd neerkomen op de miskenning
van het grote goed dat gezondheid nu eenmaal is. Om deze
reden is de invoering van een systeem met voorrangspunten
voor geregistreerden of niet-bezwaarden geen reële
optie.

3. MENSELIJKE WAARDIGHEID IN DE GEZONDHEIDSZORG

Het recht op individuele zelfbeschikking pleegt men wel te
beschouwen als het meest fundamentele grondrecht, zeker in
het gezondheidsrecht, ten onrechte. In de eerste plaats is
dit recht als zodanig in geen enkel mensenrechtenverdrag
gepositiveerd. Het zelfbeschikkingsrecht wordt in het
internationale recht wel aan volkeren toegekend, maar niet
aan individuen. Een recht op individuele zelfbeschikking is
evenmin opgenomen in de Nederlandse grondwet.

In de preambule van het Europees verdrag tot bescherming van de
rechten van de mens en de fundamentele vrijheden (EVRM)
wordt wel een ander beginsel als richtinggevend aangewezen,
namelijk dat van de menselijke waardigheid; een beginsel dat
ook genoemd wordt in de preambules van andere verdragen die
binnen de Raad van Europa tot stand zijn gekomen, zoals &endash;
hier niet onbelangrijk &endash; het Biogeneeskundeverdrag en het
Additionele protocol met betrekking tot transplantatie van organen
en weefsels van menselijke oorsprong. Hoe verhoudt het beginsel
van menselijke waardigheid zich nu tot het recht op individuele
zelfbeschikking?

Het lijdt geen twijfel dat het laatstgenoemde recht zeer hoog
aangeslagen moet worden, in ieder geval toch in morele zin.
Met betrekking tot de verhouding tussen beide beginselen is
binnen de Raad van Europa wel gesteld dat ‘het
zelfbeschikkingsrecht van een individu geworteld is in diens
onschendbare en onvervreemdbare waardigheid’. Hiermee wordt
niet alleen tot uitdrukking gebracht dat individuele
zelfbeschikking onlosmakelijk verbonden is met menselijke
waardigheid, maar ook dat beide beginselen niet identiek
zijn, en dat het beginsel van menselijke waardigheid
fundamenteler is dan het recht op individuele
zelfbeschikking. Dat beide beginselen niet identiek zijn, en
dat het ene beginsel fundamenteler is dan het andere, komt
tot uitdrukking in het karakter van de verschillende door
het EVRM beschermde rechten. Een recht als dat op privacy is
vervreemdbaar in die zin dat het niet aangetast wordt indien
de rechthebbende instemt met de schending van diens privacy.
Anders is het met het tevens in het EVRM beschermde recht op
leven. Een verplichting tot leven bestaat uiteraard niet,
maar de wens van een mens om niet langer te leven brengt nog
niet met zich mee dat anderen dat recht niet hebben te
eerbiedigen.

Kortom, ware nu het recht op individuele zelfbeschikking het meest
fundamentele beginsel geweest, dan zouden alle door het EVRM
beschermde grondrechten in de genoemde zin vervreemdbaar
zijn

In navolging van de gezondheidsjurist Leenen is vaak gesteld
dat het recht op individuele zelfbeschikking een van de
grondslagen vormt van het gezondheidsrecht. Wederom ten
onrechte. De normen van het gezondheidsrecht, of liever
gezegd: van het gezondheidszorgrecht, verwerkelijken het
grondwettelijke recht op gezondheidszorg en nemen daarbij
andere grondrechten, te weten het recht op onaantastbaarheid
van het lichaam, het recht op eerbiediging van de
persoonlijke levenssfeer en het recht op gelijke behandeling
in acht. Dit recht op gezondheidszorg is de juridische
vertaling van de niet-juridische basiswaarde die
uiteindelijk aan het gezondheidsrecht in het algemeen en de
Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) in
het bijzonder ten grondslag ligt: gezondheid.

Dikwijls wijst men op de WGBO, de wet waarin de relatie tussen
hulpverlener en patiënt is vormgegeven, om de stelling
te staven dat individuele zelfbeschikking &endash; ook wel
autonomie genoemd &endash; de grondslag vormt van het
gezondheidsrecht. En hoewel deze wet inderdaad bijna
uitsluitend bestaat uit dwingendrechtelijke bepalingen die
voorzien in rechten van de patiënt, is het een
misvatting om te denken dat zij daarmee de verwerkelijking
is van het recht op individuele zelfbeschikking in de
relatie tot hulpverleners.

Blijkens het eerste artikel is de geneeskundige
behandelingsovereenkomst (gbo) namelijk de overeenkomst
waarbij een hulpverlener zich tegenover een opdrachtgever
verbindt tot het verrichten van handelingen op het gebied
van de geneeskunst, rechtstreeks betrekking hebbende op de
persoon van een patiënt (de opdrachtgever of een
derde). Gbo’s staan daarmee in functie van een
gezondheidsbelang. Alleen al deze bepaling rechtvaardigt de
stelling dat de WGBO eerst en vooral dit belang dient, en
niet zozeer de autonomie van de patiënt. Bezien we ook
nog eens enkele wettelijke uitzonderingen op de rechten van
de patiënt, dan wordt dit bevestigd.

Eén van de meest wezenlijke patiëntenrechten is het recht
op ‘informed consent’, dat inhoudt dat voor geneeskundige
verrichtingen steeds de toestemming van de patiënt
vereist is. Ontbreekt ‘informed consent’, dan vindt
schending plaats van het grondwettelijk beschermde recht op
onaantastbaarheid van het lichaam. Aan ‘informed consent’
kan echter worden voorbijgegaan. Een hulpverlener kan van
deze eis afwijken wanneer geen toestemming verkregen kan
worden, zoals in noodsituaties vaak het geval is. Ook kan de
arts wilsverklaringen van wilsonbekwame meerderjarigen
negeren wanneer hij daartoe gegronde redenen aanwezig acht.
Als er redenen zijn om aan te nemen dat de verklaring niet
overeenstemt met de wil van de patiënt, kan en mag de
hulpverlener handelen in diens gezondheidsbelang.

Voorts stelt de wet eisen aan de informatie die verstrekt moet
worden opdat ‘consent’ kan worden verkregen. Ingevolge de
WGBO is de hulpverlener gehouden zijn patiënt alle
mogelijke informatie te geven over onderzoek en behandeling.
Van deze informatieplicht kan worden afgeweken. Bepaald is
namelijk ook dat de hulpverlener de patiënt informatie
mag onthouden voor zover het verstrekken ervan kennelijk
ernstig nadeel oplevert, dat wil zeggen: voor zover de
informatie zou kunnen resulteren in
gezondheidsschade.

Tenslotte is bepaald dat de wettelijke geheimhoudingsplicht in
bepaalde omstandigheden mag worden doorbroken. Ingevolge de
WGBO hebben hulpverleners een geheimhoudingsplicht.
Duidelijk is dat de doorbreking van het medisch
beroepsgeheim slechts toegestaan is indien daarmee een
gezondheidsbelang gediend is.

Het is bepaald niet ongebruikelijk om het recht van ‘informed
consent’, het recht op adequate informatie en het recht op
geheimhouding te zien als rechten die de autonomie van de
patiënt waarborgen. Hoewel dat mijns inziens te ver
voert, – het is immers evenwichtiger om deze wettelijke
rechten terug te voeren op gepositiveerde grondrechten-
worden de bepalingen ter zake door menigeen gezien als
concretiseringen van het recht op individuele
zelfbeschikking. Hoe verhoudt autonomie zich in de context
van de gezondheidszorg nu tot gezondheid en hoe verhouden
beide zich tot het beginsel van de menselijke
waardigheid?

We kunnen in ieder geval dit zeggen: afwijken van de eis van
‘informed consent’ om redenen van gezondheid is misschien
in strijd met het zelfbeschikkingsrecht van een patiënt, maar is
geen schending van diens menselijke waardigheid; het
achterhouden van informatie om redenen van gezondheid
schendt misschien het zelfbeschikkingsrecht van een
patiënt, maar tast zijn waardigheid niet aan.
Doorbreking van het medische beroepsgeheim om redenen van
gezondheid doet misschien afbreuk aan het
zelfbeschikkingsrecht van een patiënt, maar schendt
zijn menselijke waardigheid niet. Het lijkt er dus op dat in
de context van de gezondheidszorg de relatie tussen de
noties van gezondheid en menselijke waardigheid beduidend
hechter is dan die tussen menselijke waardigheid en
individuele zelfbeschikking.

4. CONCLUSIE

Ik kom tot een afronding. In het eerste gedeelte van mijn
betoog heb ik op moraalfilosofische gronden de conclusie
getrokken dat het geen-bezwaar-systeem het meest
rechtvaardige beslissysteem is voor orgaandonatie na
overlijden. Gezondheidszorg is een ‘need-based’, en
uiteindelijk door solidariteit gedragen stelsel van
verdeling. Een geen-bezwaar-systeem past hierbij beter dan
enig ander systeem.

Op basis van hetgeen in het tweede gedeelte is betoogd, kan
&endash; a contrario &endash; worden afgeleid dat in de sfeer
van de gezondheidszorg handelingen die de gezondheid schaden
de menselijke waardigheid aantasten, terwijl dat bij
handelingen die afbreuk doen aan de autonomie van de
patiënt niet per definitie het geval is. Dit zegt
natuurlijk iets over het grote goed dat gezondheid nu
eenmaal is.

Gezondheid is een intrinsiek goed, dat zich onderscheidt van een
instrumenteel goed doordat het zijn goedheid niet ontleent
aan een ander (hoger of fundamenteler) goed. Anders dan
gezondheidszorg, dat wel een instrumenteel goed is, omdat
gezondheidszorg haar goedheid ontleent aan gezondheid, is
gezondheid nastrevenswaardig in zichzelf. Ook leent de
goedheid van een goed als gezondheid zich niet voor logische
bewijsvoering. De stelling dat gezondheid intrinsiek goed
is, en dus nastrevenswaardig in zichzelf, kan zich slechts
in het debat bewijzen. De dialectiek, en niet de logica,
moet uitkomst bieden. Welk argument geeft dan de doorslag?
Wellicht de vaststelling dat het uiteindelijk niet redelijk
is om ongezond te willen zijn, zoals ook kennis van de
werkelijkheid intrinsiek goed is, omdat het uiteindelijk
niet redelijk is om onwetend te willen zijn. Van autonomie
kan dit niet worden gezegd. Onder omstandigheden is het
namelijk uiterst redelijk om niet autonoom te willen zijn,
in de gezondheidszorg dan toch. Een patiënt die buiten
bewustzijn een chirurgische ingreep ondergaat opdat
verbetering van zijn gezondheidstoestand plaatsvindt, heeft
een redelijke keuze gemaakt.

Redelijk is ook de keuze voor een geen-bezwaar-systeem voor
orgaandonatie na overlijden. Het eerder genoemde Additioneel
protocol stelt belangrijke eisen aan orgaandonatie en &endash;
transplantatie. Dit protocol spreekt geen voorkeur
uit voor een beslissysteem. Zowel het toestemmingssysteem
als het geen-bezwaar-systeem kan binnen de bepalingen
vallen. Echter, omdat het geen-bezwaar-systeem zoals gezegd
leidt tot een groter orgaanaanbod, hebben orgaan behoevende
patiënten bij een dergelijk systeem meer baat. Het
geen-bezwaar-systeem dient het gezondheidsbelang derhalve
meer dan het toestemmingssysteem. Omdat de band tussen
gezondheid en waardigheid in de context van de
gezondheidszorg nauwer is dan die tussen waardigheid en
zelfbeschikking, is het geen-bezwaar-systeem meer in
overeenstemming met het hoogste beginsel van onze rechtsorde
dan het toestemmingssysteem. Het is niet voor niets dat er
binnen de Raad van Europa altijd een duidelijke voorkeur
heeft bestaan voor het geen-bezwaar-systeem, zoals trouwens
ook door de Nederlandse regering met zoveel woorden is
erkend.

Niet alleen in moraalfilosofische zin maar ook in
rechtstheoretische zin is de keuze voor een
geen-bezwaar-systeem derhalve principieel juist.

Ik
dank u voor uw aandacht.

PVH 11e jaargang – 2004 nr. 1, p. 5-11

Door Prof. dr. J.E.M. Akveld
hoogleraar gezondheidsrecht aan de Erasmus Universiteit Rotterdam
en verbonden aan de Nederlandse Transplantatie Stichting

Lezing op het Symposium “Orgaandonatie: Geen bezwaar?” van
het Nederlands Artsenverbond en de Juristenvereniging Pro Vita op
zaterdag 15 november 2003, Hoog Brabant te Utrecht.

1. INLEIDING

Op 25 oktober van dit jaar kopte het doorgaans ingetogen NRC
Handelsblad “Wachtlijsten nierdialyse door tekort aan donoren”. Een bericht
met een dubbele boodschap. Het bericht betekent dat patiënten niet meer
direct de behandeling kunnen krijgen die zij nodig hebben. Het betekent ook,
zoals in hetzelfde artikel wordt gemeld, dat mensen op de wachtlijst voor
een transplantatie sterven. Wat heeft dit nu met de huidige Wet op de orgaandonatie
te maken en met het overheidsbeleid op dit gebied en waren deze effecten
te voorzien geweest? Allereerst een kleine terugblik.

2. TERUGBLIK

Op 24 mei 1996 stond de Wet op de orgaandonatie in het Staatsblad.
In 1998 trad de wet gedeeltelijk in werking. De totstandkoming van de wet
had tijd gevergd, maar was een feit. De overheid koesterde hoge verwachtingen
van de wet. De discussie over een wettelijke regeling van orgaandonatie was
al in 1968 begonnen. Uit die tijd dateert de uitspraak van staatssecretaris
Kruisinga, dat een wettelijke regeling noodzakelijk was en dat dit snel zou
gebeuren. Dit was ook mogelijk geweest, want het ging om een betrekkelijk
eenvoudige wet. Dat het buitengewoon erg lang zou duren had noch Kruisinga
noch een van zijn opvolgers kunnen voorzien. De oorzaak was zeker niet de
ingewikkeldheid van de wet. Cynisch zou je kunnen zeggen dat het juist heel
veel tijd moet kosten om een slechte, gebrekkig functionerende wet in elkaar
te zetten.

2.1. Was regelgeving nodig?

Een dwingende reden voor regelgeving was dat uitname van een
orgaan voor transplantatie een aantasting van de integriteit van de donor
betekent zonder dat de betrokkene er baat bij heeft. Daarbij maakt het niet
uit of het om een uitname tijdens het leven van een donor gaat of om een
uitname na overlijden. Voor dergelijke ingrepen bestond geen legitimatie.
Wel bood de toestemming van de betrokkene voor een uitname van bijvoorbeeld één
nier tijdens leven een zekere juridische basis, maar het geheel was omringd
met onduidelijkheden. Wat orgaanuitname na overlijden betreft werd aanvankelijk
aansluiting gezocht bij de regeling in de Wet op de lijkbezorging inzake
sectie en obductie. De regeling werd analoog toegepast bij donatie na overlijden.
Strikt bezien is de Wet op de lijkbezorging voor dit soort ingrepen natuurlijk
niet bedacht of bedoeld, maar als noodverband heeft deze wet gewerkt. In
een wat latere fase is in verband met orgaandonatie na overlijden een als
tijdelijk bedoelde regeling opgenomen in eerder genoemde Wet op de lijkbezorging.
Een regeling die natuurlijk niet gold voor orgaandonaties tijdens het leven
van een donor. Dat betekende tegelijkertijd dat er nog altijd een behoefte
bestond aan een wettelijke regeling van de donatie tijdens het leven.

2.2 Wat vooraf ging

Al snel, nadat transplantaties tot de mogelijkheden waren gaan
behoren, was duidelijk dat zij maar op beperkte schaal toegepast konden worden.
In ieder geval op veel kleinere schaal dan op zich medisch verantwoord en
technisch mogelijk zou zijn geweest. De verklaring daarvoor hangt voor een
deel samen met het karakter van transplantatie-ingrepen. Anders namelijk
dan bij wat ik ‘reguliere’ medische ingrepen wil noemen is de toepassing
ervan niet uitsluitend afhankelijk van de vraag of de behandeling medisch
geïndiceerd en technisch mogelijk is. Daarnaast moet voor de uitvoering
ervan een geschikt, zogenaamd compatibel donororgaan of donorweefsel beschikbaar
zijn. Vanaf het allereerste begin was er, zo kan zonder enige overdrijving
worden gesteld, een ernstig tekort aan passend donormateriaal. Het meest
bekend is uiteraard het tekort aan nierdonoren, mede dankzij de niet aflatende
aandacht die de Nierstichting Nederland voor dit probleem vraagt. Op tal
van manieren is gepoogd een oplossing voor dit probleem te vinden.

2.3 Schaarstebestrijding

Het opheffen van het tekort aan transplantatiemateriaal
was vanaf het begin meer een zaak van het particulier initiatief
en in mindere mate een kwestie waar de overheid zich mee inliet.
Een drietal activiteiten kan worden vermeld, welke kort worden besproken:
a. wegnemen van financiële barrières;
b. geven van voorlichting aan het grote publiek;
c. geven van voorlichting aan en verlenen van assistentie aan
de beroepsbeoefenaren.

Ad a. Opheffing van financiële barrières

Met de introductie van de transplantatiechirurgie kreeg de gezondheidszorg
met een nieuw fenomeen te maken. Niet langer gold dat verrichtingen welke
bij iemand worden uitgevoerd, gericht waren op het welzijn van de betrokkene.
Weliswaar kan men stellen dat met een transplantatie beoogd wordt de gezondheidstoestand
van de receptor te verbeteren, maar niet vol te houden valt dat dit ook opgaat
voor de donor, ongeacht of het een levend-donatie (familiedonatie) of een
donatie ex mortuo (stoffelijk overschot) betreft. Zeker wanneer het een levend-donatie
betreft is eerder het tegendeel het geval. Een en ander was niet zonder betekenis
voor de beantwoording van de vraag door wie de ‘donorkosten’ gedragen moesten
worden. In het ten onzent geldende ziektekosten-verzekeringsstelsel kwamen
de kosten, welke in verband met een transplantatie aan de zijde van de donor
gemaakt werden, aanvankelijk niet voor vergoeding door diens eigen ziektekostenverzekeraar
in aanmerking. De ingreep was immers niet in het belang van de donor. Dit
betekende zeker in de aanvangsfase van de transplantatiechirurgie een zekere
belemmering voor het aantal transplantaties dat uitgevoerd kon worden. De
invoering van een integrale vergoeding van de donorkosten betekende niet
alleen de slechting van een zekere financiële belemmering, maar leidde
bovendien tot een belangrijke toename van het aantal uitgevoerde transplantaties.
Een vergelijkbaar effect kon worden waargenomen nadat was overgegaan tot
het vergoeden van de donorkosten, onafhankelijk van de vraag of een uitname
ook daadwerkelijk werd gevolgd door een transplantatie. Het moge duidelijk
zijn dat dit type kostenvergoedingsvragen tot op de dag van vandaag nog altijd
een rol speelt. Overigens hebben maatregelen in de financiële vergoedingssfeer
niet geleid tot een wezenlijke verkleining van het tekort aan organen.

Ad b. Voorlichting aan het publiek

Naast de in het voorafgaande beschreven stimuleringsmaatregelen
is vanaf het begin voorlichting aan het publiek van groot belang geacht.
Activiteiten op dit terrein werden wederom voornamelijk door particuliere
instellingen zoals de Nier Stichting Nederland, het Nederlandse Rode Kruis,
Eurotransplant en de Koninklijke Maatschappij tot bevordering van de Geneeskunst
verzorgd. Het doel van de voorlichting is in de loop van de tijd wel veranderd.
Aanvankelijk waren de inspanningen gericht op het werven van fondsen. Later
werd het belang van het aanwerven van financiële middelen minder groot.
Wel bleef voorlichting uiterst noodzakelijk om te bereiken dat de bevolking
zoveel mogelijk op de hoogte raakte met het bestaan van orgaantransplantatie
als therapie en met de mogelijkheid om na overlijden als donor te fungeren.
De effecten van deze voorlichtingsactiviteiten, waarbij pers, radio en t.v.
werden ingeschakeld, zijn groot, zoals uit een aantal enquêtes gebleken
is. Over het algemeen is de Nederlandse bevolking thans goed op de hoogte
van wat de transplantatiechirurgie aan mogelijkheden biedt. Bovendien is
uit onderzoeken, ook recent nog, komen vast te staan, dat de Nederlandse
bevolking in meerderheid uiterst welwillend staat tegenover deze vorm van
geneeskunst. In zo verre, zo zou men kunnen zeggen, zijn de talrijke voorlichtingscampagnes
een succes geweest. Een groot probleem evenwel is dat maar een gering percentage
van de bevolking deze geïnformeerdheid en de positieve attitude heeft
omgezet aanvankelijk in het invullen en met zich meedragen van een donorcodicil
en later in het aanmelden bij het donorregister. Dit achterblijven van het
aantal ingevulde codicils en registraties in het donorregister wordt veroorzaakt
door een complex van psychologische factoren, welke nauwelijks voor beïnvloeding
middels voorlichting vatbaar zijn, zoals veel en vaak door onder andere D.J.
Hessing is beschreven en voorspeld. Voorlichting zal dan ook als middel om
tot een oplossing van het tekort aan organen te komen slechts van geringe
betekenis zijn. Daarnaast verdient het meer dan aanbeveling voorlichting
naar de beroepsgroepen buitengewoon te intensiveren en in het medisch curriculum
aandacht te besteden aan transplantatie en donatie.

Ad c. Faciliteiten ten behoeve van het beroepsveld

Vrij spoedig, nadat transplantatie-ingrepen mogelijk waren geworden,
was duidelijk dat een aantal belemmeringen voor het op grotere schaal uitvoeren
van transplantatie-ingrepen gelegen was bij de beroepsbeoefenaren zelf. Uit
een reeks onderzoeken was gebleken dat het voor een behandelend arts vaak
uitermate teleurstellend is om tot de conclusie te moeten komen, dat de geleverde
inspanningen ten aanzien van een bepaalde door hem behandelde patiënt
niet het beoogde resultaat hebben gehad. Het omschakelen en verleggen van
het doel van de activiteiten in de richting van een onbekende derde patiënt
die een orgaan of weefsel nodig heeft, is dan moeilijk. Bovendien vereist
zulks niet alleen bekendheid met de geldende juridische regels, maar ook
vaardigheid in het omgaan met een aantal uitvoeringsproblemen van meer praktische
aard. Eén daarvan is dat de betrokken arts doorgaans een gesprek moet
aangaan met de nabestaanden van een overledene omtrent de geoorloofdheid
van een eventuele uitname. Een ander probleem is dat in veel van dergelijke
gevallen de dood van de betrokken patiënt niet aan de hand van traditionele
doodscriteria kan worden vastgesteld, maar dat ingewikkelder, niet iedere
arts bekende methoden moeten worden toegepast. Een en ander was er mede de
oorzaak van dat in een aantal gevallen een orgaanuitname niet tot stand kwam.
Toen dit eenmaal vaststond, werd in ons land overgegaan tot het aanstellen
van een aantal transplantatiecoördinatoren. De taak van deze functionarissen,
die aanvankelijk veelal arts waren, is de organisatie van de donorwerving
en de voorlichting op zich te nemen. Daarnaast behoort het tot het werk van
genoemde functionarissen om de gehele donorprocedure te begeleiden en te
vergemakkelijken, terwijl het tenslotte mede tot hun taak wordt gerekend
om de follow-up na een transplantatie te verzorgen. Het resultaat van de
introductie van transplantatiecoördinatoren was dat in ieder geval in
de beginperiode een belangrijke uitbreiding van het aantal uitgevoerde transplantaties
kon worden gerealiseerd. Ook hier ging het echter wederom slechts om een
tijdelijke stijging, welke onvoldoende was om de tekorten aan transplantatiemateriaal
op te heffen.

Boven aangegeven acties zijn in wezen tot op de dag van vandaag
gecontinueerd. Meest recente loot in deze ontwikkelingslijn vormt het EDHEP-programma
en het daarop aansluitende CVT-programma. Beide programma’s zijn er op gericht
via training van beroepsbeoefenaars tot een verbetering van het transplantatieprogramma
te komen.

2.4 Resultaten

Dat genoemde activiteiten tot resultaat hebben geleid kan nauwelijks
betwist worden. Tegelijkertijd moet worden vastgesteld dat deze activiteiten
niet tot een aanhoudende verbetering en per saldo tot een verkleining van wachtlijsten
en een verkorting van wachttijden hebben geleid. Integendeel. Het mag mede
daarom geen verbazing wekken dat de discussie over wetgeving voortging en uiteindelijk
tot voorstellen leidde.

2.5 Wetgevingssystemen

Verschillende wetgevingssystemen zijn mogelijk. De internationaal
meest voorkomende systemen zijn het toestemmingssysteem en het bezwaarsysteem.
Nederland koos voor een variant van het toestemmingssysteem, het zogeheten
volledig-beslissysteem.

Toen de WOD in 1998 in werking trad, lagen aan deze wet 4 doelstellingen ten grondslag:
1. rechtszekerheid;
2. verhoging van het aanbod van geschikte organen en weefsels;
3. rechtvaardige verdeling van het beschikbaar komende materiaal;
4. voorkomen van commerciële praktijken.

Ad 1. Rechtszekerheid

Voor artsen en verpleegkundigen zijn de posities wezenlijk verduidelijkt
door de wet, ook al verdient het aanbeveling dat de verplichtingen voor met
name artsen en voor de ziekenhuizen meer expliciet dan tot dusverre het geval
is in de wet vastgelegd worden. Er lijkt nauwelijks enig argument meer te zijn
tegen het expliciet in de wet vastleggen van een zogeheten ‘required request’
systeem, hetgeen een wettelijke verplichting inhoudt voor de hulpverleners
en daarmee dus ook voor de ziekenhuizen om na een overlijden de donatievraag
te stellen, behalve wanneer een overledene heeft laten registreren in het donorregister
dat hij geen donor wenst te zijn en dat dit door raadpleging van het donorregister
gebleken is. Voor het overige is dit vragen slechts een vorm van correcte patiëntenzorg.
Het gaat er immers uitsluitend om te weten te komen wat iemand tijdens zijn
leven gewild heeft.

Ook voor burgers biedt de WOD een zekere mate van rechtszekerheid. Dat
geldt in ieder geval voor degenen die zich als non-donor hebben laten registreren.
Voor hen is zeker dat zij na overlijden geen donor zullen worden. Voor degenen
die zich als donor hebben aangemeld, is de zekerheid niet 100% dat zij ook
donor zullen worden wanneer zij overlijden. Dat kan aan de ene kant te maken
hebben met non-activiteit van de hulpverlener, maar daarin voorziet required
request. Aan de andere kant is denkbaar dat nabestaanden zich afwijzend opstellen
ten aanzien van donatie. Dan zal het wel eens gebeuren dat een arts meegaat
met de bezwaren van nabestaanden. Dat wil niet zeggen dat de nabestaanden het
voor het zeggen hebben, zoals zo vaak gezegd wordt. Dit probleem van de nabestaanden
zou opgelost kunnen worden door te bepalen dat de wil van een overledene per
definitie prevaleert. Dat zouden we niet moeten willen. Bedacht moet worden
dat nabestaanden veelal ‘bekeerd’ kunnen worden wanneer hen gewezen wordt op
de laatste wil van de overledene. In situaties waarin nabestaanden op authentieke
wijze blijven weigeren zal de hulpverlener daar rekening mee houden. Dat is
ook het soort hulpverlener dat we moeten wensen. Willen we per definitie de
laatste wil van de overledene laten uitvoeren, dan zouden we dat beter door
een notaris/hulpverlener of een andere technisch begaafde uitvoerder kunnen
laten doen. Zo voert de notaris bijvoorbeeld ook al testamenten uit zonder
zelfs maar met de nabestaanden te (mogen) communiceren over wat zij willen.
Maar we moeten geen dokter willen die de laatste wil executeert zoals een notaris.
Het probleem dat nabestaanden tegen de laatste wil van de overledene
ingaan, zal dus waarschijnlijk blijven bestaan, maar zal minder worden naarmate
de wet beter inslijpt en burgers beter uitgelegd krijgen dat het om de laatste
wil van de overledene behoort te gaan. Het is in ieder geval niet zo, zoals
het evaluatierapport bij de WOD aangeeft, dat in de praktijk de nabestaanden
het laatste woord hebben.

Ad 2. Bevorderen van het donoraanbod

Onbetwist is dat verhoging van het donoraanbod een nadrukkelijke doelstelling
van de wet was. Zelfs was het zo dat de minister van VWS tijdens de parlementaire
behandeling van de wet in de Tweede kamer toezegde dat zij naar de Kamer zou
komen wanneer de resultaten erg zouden achterblijven bij de verwachtingen.
De doelstelling van de wet is wat het verhogen van het donoraanbod betreft
niet gehaald. Integendeel. De daling van het aantal orgaandonaties en de hiermee
samenhangende groeiende wachtlijsten dwingen tot nadenken. Daaraan verandert
niets door het feit dat in 2003 zekere verbeteringen zijn opgetreden. Het zou
overigens te ver gaan de stagnatie c.q. daling van het aantal donoren uitsluitend
op rekening van de wet te schrijven.

Ad 3+4. Rechtvaardige verdeling en commerciële praktijken

Van commerciële praktijken is niet gebleken. Dat was ook
voor de inwerkingtreding van de WOD niet het geval. Wat betreft een
rechtvaardige verdeling is, los van een recente ARCHOS-uitzending,
niet gebleken dat er structureel iets fout zit. Wel is het goed nauwkeurig
te blijven volgen of de verdelings- en allocatiecriteria goed worden
toegepast.

2.6 Conclusie

Het staat vast, dat de wet als vrijblijvend is ervaren door hulpverleners
en andere burgers. Dat gevoel is versterkt door de kleurloze, geen positie
kiezende campagne die de overheid voerde bij de introductie van de wet. Een
en ander leidde ertoe dat ziekenhuizen maar op beperkte schaal uitvoering gaven
aan de wet. Een van de oorzaken was dat door diezelfde overheid aanvankelijk
geen personele en financiële middelen beschikbaar werden gesteld voor
de uitvoering van extra taken die samenhingen met de nieuwe wet. Op die manier
droeg de overheid ongewild zelf bij aan het mislukken van haar eigen wet. Bovendien
zag de overheid er in het begin en in feite nog altijd nauwelijks op toe of
de wet wordt nageleefd. Wat dat betreft was ook de inspectie wel erg afstandelijk.

3. HET SYSTEEM VAN DE WET GEWOGEN

Het volledig-beslissysteem vormt een bijna natuurlijke barrière voor
orgaandonatie. Vier jaar geleden werd dit systeem met de beste bedoelingen
ingevoerd. De idee achter de wet -zoveel mogelijk keuzemogelijkheden aan burgers
bieden – was in orde. Op basis van de geldende wet kunnen mensen van alles
laten registreren in het donorregister zoals:
– “ik geef toestemming voor transplantatie na overlijden”;
– “ik heb bezwaar tegen transplantatie na overlijden”;
– “vraag na mijn overlijden maar een bepaalde nabestaande wat er moet gebeuren”.

De gedachte bij deze veelheid aan keuzemogelijkheden moet zijn geweest
dat, wanneer er voor ieder wat wils bij zit, iedereen ook wel zal kiezen en
we dus van iedereen zullen weten wat zijn laatste wens is. Dat laatste is nodig
voor een goede transplantatiepraktijk in een solidaire samenleving, maar het
is ook een onvergeeflijke misrekening gebleken. Ongeveer 65% van de 18-jarigen
heeft niet gekozen en geregistreerd. Dat hoefde ook niet, want er bestaat vooralsnog
geen verplichting tot kiezen. Daar ligt de kern van het huidige probleem van
de falende regelgeving.

De wetgever heeft met het niet registreren wel rekening gehouden door
te bepalen dat wanneer geen wil bepaald is, aan nader in de wet genoemde categorieën
nabestaanden toestemming gevraagd kan worden voor orgaanuitname na overlijden.
Dat werkt evenwel in de praktijk averechts. Als hoofdregel wordt in die situaties
door de nabestaanden, die door de wetgever zijn ‘aangewezen’ medewerking aan
een orgaanuitname na overlijden geweigerd.

Door de non-registratie weten we in ongeveer 65% van alle overlijdensgevallen
niet wat een overledene wilde. Dit percentage kan iets verlaagd worden door
een nieuwe mailing aan alle niet geregistreerden en door continue voorlichting,
maar de verwachting ten aanzien van de resultaten moeten bescheiden zijn zoals
een proef heeft geleerd en zoals overigens al jaren geleden voorspeld werd
door Hessing. Een dergelijke remailing kan bovendien buitengewoon negatieve
effecten hebben. Zolang de huidige wet er is, zullen we moeten leven met een
zeer hoog percentage niet geregistreerden. Dit heeft als niet bedoeld gevolg
dat doorgaans in geval van een overlijden van een niet-geregistreerde niet
getransplanteerd kan worden, omdat de nabestaanden bijna als regel geen toestemming
geven wanneer hen daarom vervolgens wordt gevraagd. De redenering daarbij pleegt
te zijn, dat wanneer iemand tijdens zijn leven niet geregistreerd heeft donor
te ‘willen’ zijn en evenmin nabestaanden heeft aangewezen die deze beslissing
na overlijden mogen nemen, de nabestaanden vervolgens niet bereid zijn toestemming
te geven, omdat vervolgens de wetgever hen heeft aangewezen als degenen die
dan mogen beslissen. Wat dat betreft heeft de wetgever zijn macht en invloed
overschat. Men moet zich dus realiseren dat in een grote meerderheid van de
gevallen onbekend zal blijven wat een overledene gewild heeft. Ook voorlichting
naar het publiek zal daaraan slechts marginaal wat kunnen veranderen. Het zou
te gemakkelijk zijn de stagnatie van het aantal donoren uitsluitend op rekening
van de wet te schrijven. Dat neemt niet weg dat dit zeker reden tot nadenken
heeft gegeven en inmiddels ook tot actie heeft geleid.

3.1 De voorgeschiedenis

Voor de Nierstichting Nederland (NSN) en voor de Nierpatiëntenvereniging
LVD vormden enkele jaren geleden de voortdurend langer wordende wachtlijsten
voor een niertransplantatie en de afname van het aantal orgaandonoren
het signaal om niet langer lijdelijk toe te zien maar tot actie over
te gaan. Het initiatief werd genomen donatiefunctionarissen aan te
stellen in een aantal ziekenhuizen. In 1999 vond aanstelling plaats
in 6 ziekenhuizen. VWS steunde het initiatief en maakte de aanstelling
van donatiefunctionarissen in 6 andere ziekenhuizen voor een periode
van 2 jaar mogelijk. Tussen de besturen van de ziekenhuizen aan de
ene kant en NSN/LVD en VWS aan de andere kant werden convenanten gesloten,
waarin de rechten en verplichtingen van de partijen zijn vastgelegd.
Daarmee werd voor de ziekenhuizen de vrijblijvendheid weggenomen van
de donorwerving. Vanaf het allereerste moment is donorwerving vervolgens
neergezet als patiëntenzorg en daarmee als een vanzelfsprekende
taak voor ziekenhuizen en artsen.

Het doel van het project was om binnen de deelnemende ziekenhuizen een
omslag te bewerkstelligen in het denken en handelen van management en
beroepsbeoefenaren en langs die weg te bereiken dat in de ziekenhuizen het
donorpotentieel optimaal benut wordt. Het denken aan donatie wanneer een
patiënt overlijdt en het uitvoeren van de daarbij behorende procedure moeten
een geïntegreerd zorgonderdeel worden binnen ziekenhuizen. Daar is een goede
infrastructuur voor nodig. Bij de start van het project werd in de deelnemende
ziekenhuizen een attitudetest onder een deel van de artsen en de verpleegkundigen
uitgevoerd. De uitkomsten hiervan gaven informatie omtrent de knelpunten die in
een bepaald ziekenhuis specifiek aandacht vereisten. Op grote schaal is voorlichting
georganiseerd, waarbij gebruik werd gemaakt van de informatie uit de attitudetest.
Het is immers bekend dat de opstelling van beroepsbeoefenaren van cruciale betekenis
is voor het aanslaan van een transplantatieprogramma en daarvoor is gerichte
voorlichting aan de professionals een eerste voorwaarde. In alle deelnemende
ziekenhuizen is een donatiecommissie ingesteld. Dat is een officiële ziekenhuiscommissie.
De donatiecommissie is klankbord en steunpilaar voor de donatiefunctionaris.
De laatste implementeert en integreert het donatiebeleid in de organisatie
van het ziekenhuis.

 3.2 De taken van de donatiefunctionaris

Belangrijke taken van de donatiefunctionaris zijn:

• het zorgen voor een gestandaardiseerde donordetectie
• het verwerken van de gegevens in een database
• het analyseren van gegevens ten behoeve van het beleid van het ziekenhuis
• het geven van adviezen en feedback aan medewerkers, afdelingen, de donatiecommissie
en de directie inzake donatieprocedures.

Een onmisbaar hulpmiddel hierbij is het donatieformulier dat in alle
deelnemende ziekenhuizen is ingevoerd. Hoewel het formulier en het toezicht
op het gebruik ervan op zich betrekkelijk administratieve acties zijn, vallen
de resultaten niet te ontkennen.

In de ziekenhuizen wordt regelmatig voorlichting georganiseerd. Artsen
en assistenten krijgen een introductie in de gang van zaken rondom een donatieprocedure.
Daarnaast worden presentaties op verpleegafdelingen gegeven, op de ICU, CCU,
OK en SHE en aan bijvoorbeeld mortuarium-medewerkers. Deze activiteiten worden
periodiek herhaald, niet alleen vanwege de vele personele wisselingen, maar
ook vanwege de noodzaak de donatieproblematiek permanent onder de aandacht
te brengen. Met hetzelfde doel worden publicaties verzorgd in bijvoorbeeld
een ziekenhuisblad en kleine en grotere symposia georganiseerd. Zo ooit, dan
geldt zeker op dit terrein dat toujours frapper een voorwaarde is voor succes.
Nieuwe ontwikkelingen zoals bijvoorbeeld Non Heart Beating (NHB)-donatieprocedures
worden door de donatiefunctionaris in samenwerking met artsen en transplantatiecoördinatoren
geïntroduceerd. De NHB-’techniek’ kan substantieel bijdragen aan de verhoging
van het donoraanbod en is inmiddels reeds in een aantal ziekenhuizen binnen
het project geïmplementeerd.

3.3 Wat is bereikt?

Binnen de ziekenhuizen is een registratie opgezet die inzicht biedt in
het aantal als orgaan- of weefseldonor aangemerkte overledenen en in het aantal
raadplegingen van het donorregister. Bij alle projectziekenhuizen zien we dat
steeds meer de gewoonte verdwijnt dat artsen na een overlijden eerst de familie
raadplegen alvorens het donorregister te raadplegen. Op dit punt blijft overigens
scholing en controle noodzakelijk. Dit niet op de laatste plaats omdat de ‘verkeerde
volgorde’ van raadplegen wordt ingegeven door de beste bedoelingen die de artsen
met de nabestaanden hebben. Geconstateerd is dat bij het ontbreken van een
donorregistratie van een overledene in de regel de nabestaanden weigeren. Voor
hulpverleners is het vaak moeilijk dit gesprek met nabestaanden op adequate
wijze te voeren. Daarom is in de ziekenhuizen Communicatie Vaardigheden Training
voor de medewerkers van ziekenhuizen geïntensiveerd. Daarmee wordt weer
draagvlak binnen de betrokken ziekenhuizen gecreëerd en dat is de basisvoorwaarde
voor een goed donatiebeleid in een ziekenhuis. Regels en voorschriften op zich
creëren dat draagvlak nog niet, maar zijn slechts een hulpmiddel. Daarnaast
is de donatiefunctionaris ook inzetbaar in het kader van de zorg voor nabestaanden
van met name weefseldonoren, wat belangrijk is vanuit een oogpunt van kwaliteitszorg.

3.4 Effecten

In de projectziekenhuizen is in 2001 de toename van het
aantal registerraadplegingen, wanneer sprake is van een potentiële
donor, veel groter dan in de overige Nederlandse ziekenhuizen en raadpleging
is nu eenmaal een kernmoment. Hoewel het te vroeg is om te stellen
dat raadpleging van het donorregister een 100% routine is, kan geconstateerd
worden dat de werkzaamheden van de donatiefunctionaris op dit punt
meer dan bemoedigende resultaten hebben opgeleverd. Een soortgelijke
ontwikkeling heeft zich voorgedaan ten aanzien van het aantal weefseldonoren.
Daarbij moet worden bedacht, dat de meeste project-ziekenhuizen al
een betrekkelijk positieve staat van dienst hadden voordat het project
startte. In een aantal gevallen was dat zelfs een argument om het
ziekenhuis in het project op te nemen. Des te verheugender is het,
dat de ziekenhuizen er desondanks in slaagden zich aanzienlijk te
verbeteren. Wat betreft het aantal postmortale orgaandonoren kan ten
aanzien van de projectziekenhuizen gesteld worden dat een grotere
toename van het aantal orgaandonoren heeft plaats gevonden dan in
de rest van Nederland.

Samenvattend kan worden vastgesteld dat de ziekenhuizen met een donatiefunctionaris
vergeleken met de overige Nederlandse ziekenhuizen goed presteren op het terrein
van orgaan- en weefselwerving. Duidelijk is dat de toename van het aantal raadplegingen
en weefseldonoren in de desbetreffende ziekenhuizen veel groter was dan die
van de andere Nederlandse ziekenhuizen en er ook op het terrein van de orgaanwerving
een goede prestatie geleverd is. Een verheugend neveneffect van het project
is dat donorwerving als een onderdeel van patiëntenzorg op de kaart staat,
zowel in de ziekenhuizen als politiek en zich kan verheugen in grote support.
Een kleine uiting daarvan vormt het feit dat eind van dit jaar (2003) ruim
60 ziekenhuizen een donatiefunctionaris zullen hebben. Een geweldige sprong
voorwaarts na de 6 ziekenhuizen van het eerste uur.

3.5 Wat is niet bereikt

De vele inspanningen in de ziekenhuizen hebben laten zien dat
het mogelijk is procedures te laten verlopen zoals dat behoort en
een punt te bereiken waarop geen donoren worden gemist. Daarmee blijkt
het probleem aan de kant van dokters en ziekenhuizen min of meer oplosbaar.
Met de donatiefunctionarissen is het element van vrijblijvendheid
voor de ziekenhuizen er uitgehaald.

3.6 Slotoverweging

Wat resteert is de wetgeving en sturing van burgers. Er is alle
reden nog eens goed na te denken over de huidige wetgeving. Een eerste
reden vormt de uitspraak van de toenmalig minister van VWS dat bij
tegenvallende resultaten opnieuw naar het systeem van de wet gekeken
zou moeten worden. Dat de resultaten niet meevallen, lijkt nauwelijks
voor betwisting vatbaar. De vraag is of dit op enigerlei wijze met
de wet te maken heeft. Ik ga nog even mee terug naar het systeem van
de wet.

– “ik geef toestemming voor transplantatie na overlijden”;
– “ik heb bezwaar tegen transplantatie na overlijden”;
– “vraag na mijn overlijden maar een bepaalde nabestaande wat er moet gebeuren”.

Het is een ingewikkelde wet geworden. De diepere gedachte bij deze multiple
choice-wet moet geweest zijn dat er voor ieder wat wils bij zit en dus iedereen
wel een keuze zal maken. Dat laatste is een misrekening gebleken, want niemand
hoeft een keuze te maken. Tweederde van de 18-jarigen heeft niets geregistreerd
en van deze mensen is dan ook onbekend wat zij na hun overlijden willen. Wanneer
in die gevallen nabestaanden worden benaderd, weigeren zij vervolgens in 65%
van de gevallen toestemming voor orgaanuitname. Vaak geven zij aan dat de overledene
waarschijnlijk geen donatie wilde, omdat deze dat anders wel geregistreerd
zou hebben. In het niet registreren is maar moeilijk verandering te krijgen.
Een bezwaarregeling zou een oplossing zijn voor dit inertieprobleem, want wie
niet registreert, wordt geacht donor te zijn. Een dergelijke regeling tast
geen rechten aan en leidt er wel toe dat van burgers bekend wordt wat zij na
overlijden willen. Dit weten is op zijn plaats in een samenleving waarin solidariteit
geen besmet woord is. De oplossing wordt pas voorgesteld nadat de afgelopen
jaren op alle mogelijke manieren inspanningen gepleegd zijn om de situatie
in de ziekenhuizen te optimaliseren. Nu is het moment daar om burgers te vragen
hun keus te bepalen.
Daarbij is een bezwaarregeling bovendien een kleine handreiking voor
de burger die aangeeft positief te staan tegenover transplantatie en vervolgens
niets doet. Niet langer is het realistisch zoveel tijd en moeite en dus ook
geld te blijven besteden aan burgers die hun wil niet kenbaar maken. In dat
verband was het trouwens betrekkelijk onthutsend tijdens het symposium van
het Nederlands Artsen Verbond te moeten vaststellen hoeveel van de daar aanwezige
artsen hun wil niet kenbaar hadden gemaakt in het donorregister. Lastiger nog
was het te moeten vaststellen dat van degenen die niet geregistreerd hadden
de overgrote meerderheid wel een orgaan zou accepteren wanneer dat therapeutisch
voor betrokkene noodzakelijk was. Een bizar gegeven wanneer men bedenkt dat
de bestaande schaarste ontstaat door degenen die zelf niet meedoen aan het
systeem.

Een verdergaande mogelijkheid zou zijn dat wie niet registreert pas als
orgaanontvanger in aanmerking komt wanneer geregistreerde orgaanbehoevenden
geholpen zijn. Op deze wijze zou in ieder geval duidelijk worden dat handelen
en niet handelen ook persoonlijke consequenties kunnen hebben. Dat zou (coöperatief)
gedrag kunnen stimuleren. Hoewel ‘voor wat hoort wat’ primitief lijkt, zou
het overwogen kunnen worden wanneer een bezwaar-regeling geen reële optie
is.

Het zou niet mijn eerste keuze zijn. Integendeel. Dan moet evenwel helder
zijn dat een transplantatiesysteem dat gebaseerd is op solidariteit medewerking
van allen verlangt. Daarbij betoog ik overigens niet dat mensen geen bezwaar
mogen aantekenen. Wat ik wel heb willen uiteenzetten is, en dat is mede gebaseerd
op een ervaring van jaren, dat het nodig is dat van iedere meerderjarige zijn
positieve of negatieve wil bekend is. Dat bekend maken van die wil betekent
werkelijk geen aantasting van de integriteit, zoals vooral niet-juristen en
menig ethicus betoogt.

PVH 11e jaargang – 2004 nr. 1, p. 12-15

Door Prof.dr.ir. H. Jochemsen
directeur Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut en bijzonder hoogleraar medische ethiek

Lezing op het Symposium “Orgaandonatie: Geen bezwaar?” van het
Nederlands Artsenverbond en de Juristenvereniging Pro Vita
op zaterdag 15 november 2003, Hoog Brabant te Utrecht.

1. INLEIDING

Op 2 december jl. bracht het Rathenau Instituut een studie uit
over morele aspecten van orgaandonatie. Dit met het oog op
de geplande evaluatie van de Wet op de Orgaandonatie in
2004. Een belangrijk discussiepunt daarbij zal zijn het
systeem waarop toestemming van orgaanuitname bij
potentiële donoren geregeld is. De huidige wet kent het
‘volledige-beslissysteem’, hetgeen inhoudt dat iedereen
vanaf 18 jaar benaderd wordt met het verzoek een formulier
in te vullen waarop haar of zijn keuze kenbaar gemaakt wordt
inzake orgaandonatie als de mogelijkheid tot orgaandonatie
zich concreet zou voordoen. In elk geval moet voor
orgaanuitname expliciet toestemming geven worden. Als de
persoon zelf geen besluit heeft laten vastleggen en als
donor zou kunnen optreden, worden (soms) nabestaanden
gevraagd om toestemming. Een van de doelstellingen van de
nieuwe wet was het verhogen van het aantal beschikbare
organen (zie artikel van Akveld in deze uitgave). Deze
doelstelling is niet gehaald. Dat is de reden dat nu opnieuw
aandacht wordt gevraagd voor een ander beslissysteem,
namelijk het zogenaamde ‘geen-bezwaar-systeem’. Dit wordt in
verscheidene Europese landen gehanteerd. Het houdt kortweg
in dat iedereen geacht wordt donor te willen zijn, tenzij
men heeft laten registreren dat niet te willen. Dit lijkt
meer organen op te leveren en zou daarom de voorkeur
verdienen, zo wordt nu opnieuw beweerd. (zie artikel van
Buijsen in deze uitgave).
In deze bijdrage wil ik betogen dat er belangrijke bezwaren
zijn tegen het geen-bezwaar-systeem en tevens dat de
voordelen nog niet zo zeker zijn. Op dit laatste is in de
discussie reeds veelvuldig gewezen. Ik ga in deze bijdrage
in op het eerste punt met als insteek de mensvisie.

2. HET ‘IK’ EN HET LICHAAM

In het menselijke bestaan kan een dubbele relatie geconstateerd
worden tussen het kennend en handelend ‘ik’, ofwel het
subject, en het menselijk lichaam. De kortste formuleringen
van die twee relaties, die corresponderen met twee
ervaringswijzen, zijn: ‘Ik ben mijn lichaam’ en ‘Ik heb mijn
lichaam’. Anders gezegd, men kan onderscheiden tussen het
‘geleefde lichaam’ en het objectieve of fysiologische
lichaam.

2.1 Lichaam als geleefd lichaam

De relatie tussen het subject en het ‘geleefde lichaam’
kenmerkt zich door haar existentiële karakter. In deze
relatie bestaat een fundamentele identificatie en eenheid
tussen het menselijke subject en het lichaam, tussen ‘ik’ en
mijn lichaam. Ik ben belichaamd in mijn lichaam. Deze
fundamentele relatie tussen subject en lichaam staat het
subject niet toe over het lichaam te beschikken. In deze
visie is het lichaam niet slechts een instrument van het
subject. Mijn lichaam is mijn unieke zijn-in-de-wereld. In
deze ervaringswijze vallen ‘ik’ en mijn lichaam samen.

2.2 Lichaam als object

Niettemin, deze ervaringswijze van de relatie tussen subject
en lichaam moet worden aangevuld met een andere. Ik als
subject en mijn lichaam vallen niet volledig samen. Het ‘ik’
transcendeert het lichaam. Het menselijke bestaan gaat niet
in het biologische leven op. Het menselijk subject verhoudt
zich altijd actief tot zijn lichaam op één of
andere wijze. Het lichaam wordt nooit volledig geaccepteerd
zoals het zich biologisch voordoet. Het lichaam wordt op
één of andere manier gekleed. Haar en nagels
worden geknipt. Bepaalde trekken van het lichaam of van het
gezicht worden geaccentueerd en andere bedekt, etc. De wijze
waarop het lichaam wordt behandeld, is cultureel bepaald.
Uit het feit dat ik mijn lichaam kan behandelen op de ene of
andere manier, blijkt dat het mij mogelijk is enige afstand
te nemen tot mijn lichaam en het te behandelen, zelf in te
grijpen of te laten ingrijpen in het lichaam, met name bij
ziekte. Ziekte versterkt in het algemeen het besef van het
lichaam als object, omdat het lichaam zich niet gedraagt en
niet de taken uitvoert die het bij gezondheid zonder
problemen doet. Daarom kan ziekte ook leiden tot een
vervreemding van het eigen lichaam.

2.3 Moderne geneeskunde en lichaamsbeeld

In de Europese cultuur is de relatie van het ‘ik’ tot het
lichaam als een object steeds belangrijker geworden in het
menselijk bestaan. De objectivering van het menselijk
lichaam zoals die in onze moderne geneeskunde voorkomt, is
een typisch verschijnsel van de moderne westerse
cultuur.
De moderne geneeskunde is in belangrijke mate op
natuurwetenschappelijke leest geschoeid. Iedere student
geneeskunde maakt kennis met preklinische vakken zoals
(pathologische) anatomie, (patho)fysiologie, immunologie en
algemene farmacologie. Deze vakken zijn op hun beurt
gefundeerd in wetenschappen als de fysica, de biochemie, de
moleculaire biologie en de celbiologie. De
onderzoeksresultaten van deze wetenschappen berusten op
toepassing van natuurwetenschappelijke methoden. Deze
methoden zijn veelal experimenteel van aard. Het te
onderzoeken verschijnsel wordt daartoe onder experimentele
controle gebracht, hetgeen wil zeggen dat allerlei factoren
die in de concrete werkelijkheid op het betreffende
verschijnsel invloed uitoefenen, op een kunstmatige wijze
constant worden gehouden of worden uitgeschakeld. De
bedoeling hiervan is om specifieke kennis te verwerven over
de relatie tussen een bepaald aspect van het te onderzoeken
verschijnsel en de verschillende factoren die daarop van
invloed zijn. De functionele samenhangen die aldus gevonden
worden, hebben idealiter een wetmatig karakter.
Het kunstmatige karakter en de vernauwing van het
aandachtsveld waarvan bij het experiment sprake is, kunnen
worden aangeduid met de termen analyse, abstractie en
objectivering. De aard van deze methode brengt mee dat de
resultaten van dit soort onderzoek een reductie inhouden ten
opzichte van de ‘volle’ werkelijkheid. Ze laten slechts een
aspect van het geheel zien onder bepaalde
standaardcondities.
Dat dit vaak wordt vergeten komt vermoedelijk omdat met deze
werkwijze zulke enorme successen worden geboekt. Dat brengt
met name niet-onderzoekers in de verleiding om een
is-gelijk-teken te plaatsen tussen de experimentele situatie
en het te onderzoeken fenomeen; respectievelijk tussen model
en werkelijkheid. Theorieën en hypothesen worden dan
verabsoluteerd, dat wil zeggen losgemaakt uit hun
experimentele context en op zichzelf geplaatst.
Van een dergelijke vereenzelviging van model en
werkelijkheid is sprake wanneer in de 16e en 17e eeuw het
model van het lichaam als machine opkomt. De
machine-metafoor heeft zijn sporen tot in onze tijd
getrokken, zeker als we de computer-metafoor tot haar
nazaten zouden rekenen. De moderne arts beschouwt het
lichaam als een complex genetisch-neurologisch-hormonaal
informatie verwerkend systeem.
Deze verwetenschappelijking van het beeld van het lichaam
kan niet los worden gezien van de ontwikkeling van allerlei
technieken. Geneeskunde heeft meer en meer het karakter
gekregen van een technologie, van een technische wetenschap.
De techniek beïnvloedt ook het beeld van de mens. Het
menselijk lichaam is in vele opzichten maakbaar geworden. De
vele uitdrukkingen daarvan treffen we aan in de manier
waarop in de beeldende kunst, in de seksualiteit, in de
`body’-cultuur, in het uitgaansleven (‘house’), in de film
en in de plastische chirurgie met het lichaam wordt
omgegaan.

In het licht van het bovenstaande zal duidelijk zijn dat de
objectivering van het lichaam in de
‘ik-heb-mijn-lichaam’-relatie in onze cultuur verder gaat
dan de distantie die mensen ook in andere culturen kunnen
nemen ten opzichte van het eigen lichaam en een kwalitatief
ander karakter heeft. Daarbij dient bedacht te worden dat
die objectivering die plaatsvindt in de moderne ‘medische
blik’ op haar beurt het verstaan van het eigen lichaam als
een object versterkt ten koste van de ervaring van het
lichaam als ‘geleefd lichaam’. In de eerste plaats doordat
patiënten zich bewust zijn van de objectivering
gedurende het medisch onderzoek en zich als het ware gaan
zien door de ogen van de medicus. In de tweede plaats
doordat mensen de medische taal en modellen in hun denken en
levensgevoel overnemen (proto-professionalisering). Op deze
wijze heeft het toenemende beslag van de geneeskunde op het
leven in de moderne samenleving geleid tot een versterking
van het verstaan van het lichaam als een instrument, waarvan
wordt verwacht dat het goed functioneert en zo niet, dat het
wordt ‘gerepareerd’ door de geneeskunde.

3. KLOOF

Orgaantransplantatie als zodanig kon slechts opkomen vanuit de genoemde
historische ontwikkeling van de geneeskunde, waarin het
lichaam in sterke mate wordt geobjectiveerd. Op haar beurt
versterkt orgaantransplantatie de visie op het lichaam als
een object, samengesteld uit verschillende onderdelen, die
vervangen en hergebruikt kunnen worden. Deze praktijk en dit
verstaan van het menselijk lichaam staat duidelijk op
gespannen voet met het verstaan van het lichaam als ‘geleefd
lichaam’. Daarom is het mijns inziens van wezenlijk belang
het gevaar onder ogen te zien dat in de samenleving een
onoverbrugbare kloof ontstaat tussen dit verstaan van het
lichaam als geleefd lichaam en de medische praktijk. Dit zou
een versterking betekenen van de opvatting van het lichaam
als slechts voertuig van het subject en niet als gestalte
van de persoon en daarmee een geweldige reductie inhouden in
het verstaan van het menszijn. Om dit te vermijden dient
orgaantransplantatie gebonden te worden aan twee nadere
voorwaarden: namelijk toestemming en ‘gave-karakter’.

3.1 Toestemming

De eerste voorwaarde betreft de persoonlijke toestemming. In
principe kan alleen de persoon die is belichaamd in zijn
lichaam toestemming geven zijn lichaam zo te objectiveren
dat daaruit organen worden uitgenomen ten behoeve van andere
mensen. De mens als subject kan hierin toestemmen zonder
zijn integriteit te verliezen, juist omdat het typisch
menselijke niet gebonden is aan één bepaalde
functie of orgaan. Alleen de toestemming van de donor kan in
principe het noodzakelijke verband handhaven tussen het
lichaam als ‘geleefd lichaam’ en het lichaam als object. Op
dit principe kan alleen de uitzondering worden gemaakt van
toestemming door naaste familie (de zogenaamde proxy
consent). Deze uitzondering kan gerechtvaardigd worden op
grond van het wezenlijk relationele karakter van het
menszijn en het menselijk bestaan. Het geen-bezwaar-systeem
is mijns inziens onlosmakelijk verbonden met de gedachte van
een claim van de gemeenschap (in de praktijk de anonieme
collectiviteit) op het gebruik van organen van overleden
mensen. Het fundamentele recht op bescherming van
lichamelijke integriteit en het recht te beslissen over de
eigen lichaamsdelen en organen moet voorrang hebben boven de
claim van anderen op iemands organen. Wanneer dit niet wordt
gehandhaafd, zal dit te gemakkelijk kunnen leiden tot een
verdere objectivering en instrumentalisering van het
menselijke lichaam en lichaamsdelen en -stoffen (waaronder
ook zaad- en eicellen). Gezien het toenemend aantal
octrooien op genen en op cellen is een tendens in deze
richting reeds aanwezig. Het toestemmingssysteem bij
orgaantransplantatie wordt dus niet zozeer gefundeerd op het
zelfbeschikkingsrecht in het algemeen maar op grond van
bovengenoemde antropologische overwegingen.

3.2 Gave-karakter

De tweede voorwaarde betreft het ‘gave-karakter’ van
orgaandonatie. Omdat het lichaam is opgehouden te
functioneren als een geheel, hebben de organen hun betekenis
verloren voor het geheel van het organisme. Niettemin, als
levende delen van het lichaam waarvan ze een
geïntegreerd onderdeel uitmaakten, blijven de organen
drager en vertegenwoordiger van de unieke identiteit van het
lichaam van de mens die zojuist overleed. Daarom is het
doneren van een orgaan niet het geven en nog minder het
verhandelen van een ding, een voorwerp van eigendom. Het is
een gave, een geschenk, van de donor, waarmee die zich stelt
ter beschikking van anderen.
Er bestaat, zoals reeds gezegd, een duidelijke tegenstelling
tussen het verstaan van het lichaam als ‘geleefd lichaam’ en
de praktijk van orgaantransplantaties. Het handhaven van het
‘gave-karakter’ van orgaandonatie is een noodzakelijke
voorwaarde om die tegenstelling in zoverre te kunnen
verzoenen dat orgaantransplantatie ethisch kan worden
gerechtvaardigd en op ethisch verantwoorde wijze zal blijven
plaatsvinden. Afgestaan als een gave dienen de organen te
worden ontvangen als een gave, niet als een verhandelbaar
bezit. Daarom dient orgaanuitname alleen toegestaan te
worden als de overledene er zelf in heeft toegestemd of
wanneer diens naaste familie dat doet en dient handel in
organen of commercialisering van andere aspecten van
orgaantransplantatie te worden afgewezen en actief te worden
tegengegaan. Gelukkig bestaat hierover in Nederland
consensus.
Mijns inziens biedt het toestemmingsbeginsel niet alleen de
beste ethische rechtvaardiging, maar ook de meeste kans op
een goed vertrouwen onder de bevolking, hetgeen voor een
goede ontwikkeling van de transplantatiegeneeskunde
onontbeerlijk is.

NOTEN

1. Toombs S.K., The meaning of illness, Dordrecht, Kluwer Academic Publishers 1993:51 e.v.
2. De volgende alinea is gebaseerd op en nader uitgewerkt in: Jochemsen H, Glas G., Verantwoord medisch handelen, Lindeboomreeks deel 10. Amsterdam: Buijten en Schipperheijn 1997:18-28.
3. Delkeskamp-Hayes D., Is medicine special, and if so, what follows?: an attempt at rational reconstruction, in: C. Delkeskamp-Hayes, M.A. Gardell Cutter (ed.), Science, Technology, and the Art of Medicine, European-American Dialogues (series Philosophy and medicine vol. 44), Dordrecht, Kluwer Academic Publishers 1993: 271-319.
4. Vgl. Goedegebuure J (red.),. Het verdeelde lichaam. Ervaring en verbeelding van lichamelijkheid in een gefragmenteerde cultuur, Baarn, Gooi en Sticht (z.j.); Glas G., Lichaam, lichaamsbeeld en lichaamsideaal, Beweging 1995; 59, nr. 3: 80-83; Lange F de, De nieuwe mens. Maakbaarheid van lijf en leden. Kampen:Gooi en Sticht: 2000.
5. Way GM., The way of the (modern) world, Grand Rapids: Eerdmans 1998, i.h.b. Ch 2.
6. Garcia E, Jochemsen H., The moral status of the human body and body parts, In: H Jochemsen (ed.), Human stem cells, source of hope and controversy. A study of the ethics of human stem cells research and the patenting of related inventions, Ede/Jerusalem:Prof.dr.G.A. Lindeboom Instituut/Business ethics center of Jerusalem: 2003, Ch. 3.