De relatie tussen palliatieve zorg en euthanasie komt in de discussies over euthanasie en over palliatieve zorg met enige regelmaat naar voren. Om te beginnen zou ik het over palliatieve zorg willen hebben, om de dingen nog eens even bij elkaar te zelten. Ik wil gebruik maken van de definitie zoals die gegeven is door de Wereld Gezondheidsorganisatie. De volledige tekst vindt u aan het eind van dit artikel. Ik heb het aantal woorden ervan nog eens geteld. Het is een definitie met negentig woorden en in principe heb ik daar een hekel aan: als je niet in een regel kunt zeggen wat iets is, dan gaat het in negentig woorden zeker niet lukken. Maar toch, hij wordt veel gebruikt en je zou het aus eerder een opstelletje over palliatieve zorg dan een definitie kunnen noemen. Hij is in die zin bruikbaar dat hij een aantal woorden over het voetlicht brengt die in het hart van de palliatieve zorg liggen.

DEFINITIE PALLIATIEVE ZORG

Palliatieve zorg is een continue, actieve en integrale zorg’, dat is de eerste regel. ‘Continu’: we laten elkaar niet in de steek. ‘Actief’. we wachten niet tot iemand iets vraagt, maar we gaan in een eerdere fase kijken ofwe iets kunnen doen, en ‘integraal’: we beschouwen een bepaalde handeling niet als een geïsoleerd stukje maar we plaatsen die handeling in een groter geheel. In de afwegingsprocessen komt niet alleen het belang van de patiënt aan bod, het gaat niet om iets geïsoleerds.
Verderop in de definitie staat dan ook dat een aspect van palliatieve zorg is dat het niet alleen om de patiënt gaat, het is zorg voor de ‘patiënten en hun familie’. Ik denk dat dat een essentiële dimensie van palliatieve zorg is die in de reguliere curatieve zorg vaak niet zo nadrukkelijk aan de orde is. Er is een bredere doelgroep van de zorg: de familie. Bij familie mag je ook aan partners denken en ook aan andere betrokkenen. Het doel is een zo hoog mogelijke kwaliteit van zorg op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht.

We komen nu bij een bekend en belangrijk onderdeel van de definitie, het gaat niet meer om levensverlenging, het gaat niet meer om beter maken, het gaat om de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor de familie. Een buitengewoon lastig begrip: ‘kwaliteit van leven’, daar zouden we ook een driedaagse conferentie aan kunnen wijden, wat dat is, hoe je het meet en wat je ermee doet. Toch hebben we allemaal wel een notie van wat het inhoudt als we zeggen: we doen het voor de kwaliteit van leven en niet voor de verlenging van leven.

Een vierde element is dat de patiënt wordt benaderd als een gelijkwaardige en medeverantwoordelijke partner, wat betekent dat hier tot uitdrukking wordt gebracht dat in palliatieve zorg de patiënt een enigszins andere rol vervult in de arts-patiënt relatie dan in de curatieve zorg vaak het geval is. Deze positie is ook niet zo makkelijk te definiëren, maar het houdt in ieder geval een veel actievere rol van de patiënt in.
Palliatieve zorg ‘beantwoordt aan fysieke, sociale en spirituele behoeften’, daar komt ook weer iets van het integrale karakter naar boven, en die strekt zich ook uit tot steun bij (‘ rouwverwerking’. Met andere woorden: palliatieve zorg strekt zich ook uit tot de fase na het overlijden van de patiënt.

Nu hebben we de definitie compleet. Palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg, dat moet ook helder zijn. Palliatieve zorg kan ook aan de orde zijn op momenten dat het sterven als zodanig nog helemaal geen actuele aangelegenheid is. De verbinding wordt natuurlijk wel vaak gemaakt, we spreken dan van palliatieve terminale zorg. De palliatieve zorg voor terminale patiënten betreft naast de bestrijding van de lichamelijke Symptomen dus ook de aandacht voor emotionele, spirituele en sociale aspecten. Dat zijn de vier dimensies waarover de zorg zich uitstrekt waarbij het verlichten van lijden belangrijker is dan het verlengen van de levensduur. Ik wil hier nogmaals benadrukken: palliatieve zorg voor terminale patiënten probeert te bereiken dat de laatste levensfase zoveel mogelijk overeenkomt met de realiseerbare wensen en behoeften van de patiënt. Je ziet hier al bepaalde raakviakken met de voordracht van collega Glas (zie eiders in dit blad, red.). Realiseerbare wensen en behoeften van de patiënt: welke noties speien een rol bij de wensen en behoeften van een patiënt? Wat voor noties zitten er in de vraag of iets realiseerbaar is en ten opzichte van welke prijs zijn die wensen te realiseren? Ook is het zo dat de zorg zich uitstrekt tot de naasten. En dan kornen weer de begrippen continu, actief en integraal, rnaar ook nog een vierde, het begrip ‘persoonlijk’, aan de orde.

Het is bekend dat in de palliatieve zorg de persoonlijke inzet van degenen die daarbij betrokken zijn ook een belangrijk facet gaat vorrnen.Wie zijn daarbij betrokken als we het over de Professionals hebben? Ik heb het nu dus niet over de patiënt want die is er per definitie bij betrokken, ook de farnilie, de orngeving is er nadrukkelijk bij betrokken. Maar er zijn ook professionals van tal van soorten bij betrokken. Ik bedoel rnet professionals hier niet alleen artsen. Maar het gaat dan orn rnensen die over bepaalde eigens chappen en over bepaalde specialistische kennis rnoeten beschikken. Dat blijft zo. Het is ontzettend aardig orn heel vriendelijke rnensen aan je bed te hebben als je pijn hebt, rnaar als je bent ingehuurd voor pijnbestrijding dan rnoetje dat in ieder geval wel kunnen.
Persoonlijke inzet, daar heb ik het zojuist over gehad. Andere eigenschappen zijn: het centraal kunnen stellen van de patiënt, iets wat niet ledere professional gegeven is, en de bereidheid in een tearn te werken, orndat palliatieve zorg toch vaak rnultidisciplinair is. Nou, dat is het beeld van palliatieve zorg, rnisschien een beetje idealistisch, rnaar zo stellen we ons dat voor.

BELANGSTELLING VOOR PALLIATIEVE ZORG

Waarorn is daar in Nederland belangstelling voor, al sinds rneer dan tien oftwintigjaar en waarorn kan ik er hier iets over zeggen? Als je dat zou enqueteren dan zulje een aantal rnensen hebben die rnet narne het volgende punt naar voren halen. Die zeggen: ‘Ja, palliatieve zorg is in Nederland in de belangstelling gekornen toen de discussie over euthanasie opkwarn.5 Ik persoonlijk betwijfel dat. Ik denk dat twee andere aspecten rninstens zo belangrijk zijn geweest. Patienten en farnilie zijn rneer gaan nadenken over de kwaliteit van leven in de laatste fase. Ook daar zit een heel belangrijke filosofische, religieuze cornponent in. Waarorn ze dat zijn gaan doen en waarorn ze op een bepaalde rnanier zijn gaan nadenken, dat zijn weliswaar vragen, rnaar rnensen zijn het wel gaan doen. Er wordt op dit rnornent veel rneer gepraat, gedacht, gediscussiëerd, op alle rnogelijke rnornenten, over de vraag: ‘Ja, stel dat ik in de laatste drie rnaanden ben, hoe ga ik daar rnee orn, wat wil ik dan nog? Wat wil ik niet, wat wil ik wel? Hoe wil ik herinnerd worden?’ Ik denk dat dat vijfentwintigjaar geleden veel minder het geval was, dat er vijfentwintigjaar geleden verrnoedelijk rneer publieke consensus was over hoe dat dan ging en rnoest. Ik denk dat het de individualisering van de rnaatschappij is die er voor zorgt dat er rneer over nagedacht wordt, rnaar het gebeurt wel, en dat leidt automatisch tot gedachtevorrning over palliatieve zorg.

Hetzelfde fenorneen heeft zich afgespeeld bij artsen en verpleegkundigen en rnisschien nog wel orn dezelfde reden ook, narnelijk een veranderde publieke rnoraal. Dat artsen en verpleegkundigen, lang niet allernaal, rnaar rneer dan rnen wel denkt, ook zijn gaan nadenken over de vragen: ‘Wat doe ik eigenlijk in die laatste drie of zes maanden, waarom doe ik het, zou ik niet wat anders moeten gaan doen dan wat ik normaal deed?’ Of: ‘Zou ik er niet anders mee om moeten gaan dan ik doe voor patiënten die hier voor een normale ingreep komen in de curatieve zin?’
Dus ik denk dat het zowel patiënten en familie als artsen en verpleegkundigen zijn die uit hun eigen drive om over dit soort dingen nadenken het punt palliatieve zorg op hun agenda hebben.

PALLIATIEVE ZORG EN DE VRAAG NAAR EUTHANASIE

Maar daarnaast is er nog een ander punt belangrijk: dat er met name in de politiek een relatie is gelegd tussen palliatieve zorg en euthanasie.
Die relatie is vaak als een antagonistische beschreven. Ik heb hier een citaat van een verpleegkundige, uit een tijdschrift van een van onze hospices, Rozenheuvel, daar werd dat citaat gegeven.
‘Uit de hospicepraktijk maak ik op dat een echte euthanasievraag ook niet nodig is als je goede palliatieve zorg biedt.’
Dat is in een nutshell wat we in een aantal kamerstukken hebben kunnen lezen, wat er in een aantal discussies naar boven is gekomen en waarvanjeje in alle redelijkheid, denk ik, gewoon moet afvragen: is dat nou zo of is dat niet zo? Ik begin aan die vraag zonder dat ik daar nou zo’n vooropgezette mening over heb. Die vraag kunje ook anders formuleren: euthanasie en palliatieve zorg zijn elkaars tegengestelden. Of: optimale palliatieve zorg maakt euthanasie overbodig.

Een andere dimensie van dat tegengesteld zijn is, dat als je je als hulpverlener maximaal inzet voor het welbevinden van een patiënt, zoals je dat in de palliatieve terminaie zorg doet, dan verdraagt zich dat op een of andere manier innerlijk niet met levensbeëindigend handelend bezig zijn. Daar zitten twee aspecten aan: euthanasie hoeft niet eens meer, maar ook: als ik het ene doe zou ik het andere ook niet meer kunnen. En dan komt de vraag: is dat nou zo? En die is niet zo eenvoudig te beantwoorden. De vraag: maakt goede palliatieve zorg de euthanasievraag overbodig?, heeft natuurlijk te maken met de vraag: waarom vragen mensen euthanasie? Omdat ze om andere redenen euthanasie vragen dan waar de palliatieve zorg iets aan kan doen, is het onwaarschijnlijk dat het een inderdaad het andere overbodig maakt.

ONDERZOEK VAN DER MAAS

Ik bespreek nu gegevens uit de publicatie van Van de Maas in de Lancet van 1991, er is niet zoveel reden te denken dat het heel anders is geworden, waarin is geprobeerd na te gaan waarom mensen in Nederland om euthanasie vragen. De categorieen die als belangrijkste reden werden genoemd om euthanasie te vragen waren: verlies aan waardigheid, onwaardig sterven, afhankelijk zijn, moe van het leven zijn en pijn. U kunt uit de percentages zien dat alleen pijn als verreweg belangrijkste reden heel laag scoort: het betreft slechts 5% van de euthanasievragen. Ongeveer de helft van de mensen betrekt het in de sfeer van waardigheid: onwaardig sterven, er onwaardig bij liggen, erg afhankelijk zijn in allerlei situaties thuis vooral. Nou kleeft er een aantal problemen aan deze gegevens. Ten eerste zijn de vragen niet aan de patiënten gevraagd. Het is niet aan de euthanasievragers gevraagd. Er is aan de dokters gevraagd wat zij dachten dat de reden was, waarom de patiënt om euthanasie vroeg; neemt u daar goede nota van. Als je de dokters wantrouwt, dan kunje zeggen: daar staat onzin.Alsje de dokters vertrouwt, kun je zeggen: nou, daar zullen ze wel een redelijke slag naar geslagen hebben, want natuurlijk heeft die dokter met de patiënt goed gepraat over de vraag: waarom wilt u dat en dat soort dingen. Maar het is wel een probleem met deze gevallen.

Het tweede probleem is: ja, je kunt naar aanleiding van dit onderzoek natuurlijk een hele discussie voeren ofje het begrip waardigheid makkelijk kunt koppelen aan ondraaglijk lijden. Dat is dus in Nederland op een bepaalde manier gebeurd.
Dit zijn de vragen, dit zijn ook de redenen waarom op zorgvuldigheidsgronden de euthanasievraag toch gehonoreerd wordt, dit zijn dus de elementen die daarin zitten. De kwestie die er nog achterzit is, dat als ik nu zou zeggen: ‘verlies van waardigheid, dat zal de palliatieve zorg nooit oplossen’, dan ga ik te kort door de bocht. Want goede palliatieve zorg kan natuurlijk best helpen om stinkende wonden te voorkomen, of om het heel kortademig zijn, het niet eens meer kunnen praten, wat je als iets onwaardigs beleeft, proberen te voorkomen of althans daar iets aan te doen.
Ik wil dus benadrukken dat de korte redenering, dat euthanasie gaat over dimensies van waardigheid en dat palliatieve zorg gaat over symptoombestrijding en dat dat betekent dat het een het ander niet kan voorkomen, me te kort door de bocht is. Maar aan de andere kant is het ook te kort door de bocht door te zeggen dat als we een goede pijnbestrijding zouden hebben, euthanasie zich niet zou voor doen.

ONDERZOEK ITALIAANSE VERENIGING VOOR PALLIATIEVE ZORG

Ik heb ook naar de andere kant gekeken.Vinden mensen die heel intens bezig zijn met palliatieve zorg nu echt dat bij goede palliatieve zorg euthanasie voorkomen kan worden? Daar is niet veel onderzoek naar gedaan. Ik ga heel snel door een Italiaans onderzoek (Ann. Oncol, 1996, 7) een enquete onder 685 dokters van de Italiaanse vereniging voor palliatieve zorg, allemaal dokters die bezig waren in de palliatieve zorg in Italic. Waarom Italie? Omdat dat nou eenmaal een onderzoek is dat is gedaan, en er is niet veel onderzoek over.
39% van die dokters had wel eens een verzoek om euthanasie gehad. 4% had er ‘ja’ tegen gezegd en maar 6% zou er ‘ja’ tegen hebben gezegd als ze er naar gevraagd waren.
Het is dus een groep dokters die totaal verschillen van de Nederlandse dokters ten aanzien van hoe vaak om euthanasie gevraagd wordt en wat ze dan doen. 1/3 van die dokters van die palliatieve zorg society in Italie zegt: ‘Misschien is het ethisch wel terecht dat het moet kunnen.’ 1/3 zegt:’Het is ethisch fout’, en 1/3 probeerde een formulering te vinden die er net tussenin lag. En toen kwam de hamvraag: ‘Denkt u, als palliatieve zorgdokter, dat als een terminale patiënt de beste palliatieve zorg heeft gehad er geen euthanasieprobleem zou zijn?’
Wat ik opvallend vond, is dat 30% van die dokters in Italië zegt: ‘Nee, dan zou er nog steeds een euthanasievraag zijn.’

In datzelfde artikel staat een enquète van de academie van hospicedokters, die overigens, voor zover ik weet, anderen mogen mij corrigeren, niet echt gepubliceerd is. Dat is een groep artsen die extreem intens met palliatieve zorg bezig is en waarvan wij denken dat ze in het algemeen hele grote moeite met euthanasie heeft, en dat heeft ze ook. Toch, 39% van die groep zegt: ‘Ja, ik denk dat euthanasie onder bepaalde voorwaarden mogelijk moet zijn.’

CONTRAIR OF COMPLEMENTAIR

Ik zou dus willen concluderen dat de vraag: ‘euthanasievragen verdwijnen als je goede palliatieve zorg hebt’, niet eenduidig met ‘ja’ te beantwoorden is en dat het honoreren van een euthanasieverzoek als helemaal tegengesteld aan bezig zijn met palliatieve zorg, voor minstens 1/3 van de mensen die daarmee bezig zijn, niet zo wordt gevoeld.
Ik zou achter de contrairstelling in dat opzicht dus vraagtekens willen zetten. We kunnen de stelling ook complementair maken en hem omdraaien. Ten eerste: ‘optimale palliatieve zorg voorkomt niet alle verzoeken om euthanasie’, ik denk dat er aanwijzingen zijn dat dat zo is, en ten tweede: ‘het zich maximaal inzetten voor het welbevinden van patiënten in de terminale fase van hun leven leidt juist tot ingaan op hun doodswens als het lijden ondraaglijk is.’ Dat zou een te verdedigen stelling kunnen zijn.

Het principe dat dan wordt gebruikt, en daarover hebt u niet zo lang geleden in een artikel van H. van der Kloot Meijburg in Medisch Contact (1999, 54) kunnen lezen, is het principe van de ‘non-abandonment’, het in de palliatieve zorg niet verlaten van de patiënt. Het naast de patiënt blijven staan. Als dat het leidende principe van palliatieve zorg is, en sommigen zeggen dat, dan zou het kunnen zijn dat we tot de conclusie moeten komen dat euthanasie en palliatieve zorg inderdaad aan elkaar complementair zijn.

In mijn ziekenhuis worden alle verzoeken om euthanasie uiteindelijk naar de voorzitter van de Raad van Bestuur en als die er niet is naar een ander lid van de Raad van Bestuur geleid. Ik heb dus in principe een overzicht van wat er in mij n ziekenhuis gebeurt en ik zet daar handtekeningen onder. Laatst had ik een neuroloog op bezoek die een euthanasieverzoek kwam bespreken, een verzoek waarop hij wilde ingaan van een 33-jarige patiënt met hersentumor. Het was in het leven van die neuroloog het tweede euthanasieverzoek. Het is een algemene ervaring met artsen dat ze dat heel moeilijke verzoeken vinden om mee om te gaan, maar in dit geval, na discussie, wilde die dokter daar op ingaan. Hij formuleerde een vorm van non-abandonment. De patiënt had tegen hem gezegd: ‘Dokter, u hebt mij een fantastisch laatste stuk van mij leven gegeven, geef mij nou ook een mooie dood.’ Dat leidt tot een hoop discussie: u vraagt en wij draaien en dat soort zaken meer.Alsje echter praat over die palliatieve en laatste fase enje bent hier weggegaan enje hebt met die patiënt de beslissing genomen over wat wel te doen, en je hebt vervolgens beslissingen genomen over wat niet te doen, waar ligt dan de ethische grondslag om te zeggen om vervolgens dingen weer wel te doen waardoorje die patiënt iets zou onthouden?

CONCLUSIES

Goede palliatieve zorg voorkomt niet alle verzoeken tot levensbeëindigend handelen. Goede palliatieve zorg is niet strijdig met het inwilligen van dergelijke verzoeken. Als een palliatieve zorgprofessional principiële bezwaren tegen euthanasie heeft, dient hij een ander, die deze niet heeft, erbij te betrekken.
In alle gevallen, maar dat is een beetje een open deur, dient de arts overtuigd te zijn van de bekende zorgvuldigheidscriteria, ook in de palliatieve zorg.

De tekst van de WHO-definitie van palliatieve zorg luidt:
‘Palliatieve zorg is de continue, actieve en integrale zorg voor patiënten en hunfamilie door een interdisciplinair team op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. Het doel van palliatieve zorg is de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als zijnfamilie, waarbij de patiënt wordt benaderd als een gelijkwaardige en medeverantwoordelijke partner. Palliatieve zorg beantwoordt aan fysieke, psychologische, sociale en spirituele behoeften van de patiënt. Zo nodig strekt palliatieve zorg zich uit tot steun bij rouwverwerking.

(Bovenstaande lezing is gehouden op het congres euthanasie: contrair aan medisch handelen…’)

PS; de auteur is hoogleraar interne geneeskunde aan de Rijksuniversiteit van Utrecht, hoofd van de afdeling interne geneeskunde en de afdeling medische oncologie van het Academisch Ziekenhuis Utrecht, tevens voorzitter van de Raad van Bestuur van het Universitair Medisch Centrum