Dit verslag is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan de expertmeeting “Palliatieve sedatie als mogelijkheid of als bedreiging voor een goed levenseinde”, georganiseerd door Juristenvereniging Pro Vita en Pfizer (partners in practice, nascholing en praktijkondersteuning), op 17 mei 2008.
Het is goed dat we hier met zoveel mensen bijeen zijn. Daardoor is veel discussie en vragen aan elkaar mogelijk. Het programma van deze meeting is fantastisch voorbereid, maar we lopen nu al achter in de tijd. De tijd haalt ons telkens in. Zo gaat het ook met de richtlijn van de KNMG over palliatieve sedatie, die na de aanbieding in 2005 nu al aan een belangrijke revisie toe is.
Wat is palliatieve sedatie? Het is sedatie in de laatste levensfase, in de stervensfase, binnen het zorgtraject van palliatieve zorg. De definitie zegt dat het het opzettelijk verlagen van het bewustzijn is van een patiënt in de laatste levensfase, met als doel verlichting van het lijden. We hebben een aantal voorwaarden daarvoor. De eerste is dat het overlijden binnen een redelijke termijn wordt verwacht. Dit vraagt een regelmatige evaluatie en er moet een duidelijk zorgkader zijn binnen de palliatieve zorg.
Voor het stellen van de indicatie tot palliatieve sedatie moet er sprake zijn verschillende, onbehandelbare ziekteverschijnselen, zogenaamde refractaire symptomen. Er zijn al heel wat publicaties verschenen rond de thema’s palliatieve sedatie en euthanasie, maar de literatuur over onbehandelbare ziekteverschijnselen is schaars. Refractaire symptomen kunnen niet of niet effectief behandeld worden. Het kan ook zijn dat behandeling van deze verschijnselen ondoelmatig is of dat de tijd die nodig is om effect te zien te lang is. Tenslotte komt het voor dat er onaanvaardbare bijwerkingen zijn van de behandeling van refractaire verschijnselen o.a. dyspnoe en delier. Of deze ongewenste effecten vermijdbaar zijn, verdient zeker een nadere bespreking.
Over welke contra-indicaties van palliatieve sedatie zijn we het eens? We denken hierbij aan een levensverwachting van meer dan twee weken, normaal gebruik van vocht en voedsel en een euthanasiewens van de patiënt. Ook zijn er relatieve contra-indicaties zoals een langere prognose bij artificiële vochttoediening en bij intensieve voorbehandelingen met benzodiazepines (antipsychotica), omdat in dat geval wilsbekwaamheid im Frage is. Ook: patiënten die paradoxale reacties hebben vertoond op de medicatie die in de richtlijn wordt beschreven en misschien de belangrijkste relatieve contra-indicatie: het ontbreken van expertise en middelen bij mensen om de sedatie correct uit te voeren.
De principes van palliatieve sedatie zijn eenvoudig. Het overlijden is binnen één à twee weken te verwachten, patiënt krijgt geen vocht toegediend en er wordt om gevraagd door patiënt of naaste. Het kan ook op suggestie van de hulpverlener en het kan een beslissing zijn door de arts die verantwoordelijk is voor de patiënt en deze voldoende kent. Hij moet bekend zijn met het toepassen van palliatieve sedatie, refractaire symptomen weten te behandelen en kennis hebben van het indicatiegebied. Het is goed op dit moment te denken aan (het opleiden van) palliatieve consulenten. Want palliatieve sedatie vraagt om een zekere kunde. Is die kunde in een normale thuiszorgsituatie voorhanden? We moeten ook de juiste terminologie met elkaar afspreken. Er zal op dit gebied ook moeten worden geïnvesteerd, want een palliatief zorgtraject is niet goedkoper dan andere vormen van behandeling, zeker niet omdat het nu en in de toekomst gaat om een kwalitatief hoogwaardige behandeling. In de richtlijn staat heel duidelijk dat palliatieve sedatie als normaal medisch handelen wordt beschouwd, waarbij de vraag kan worden opgeworpen of deze vorm van sedatie wel of niet vergelijkbaar is met normaal sterven. Wij moeten als hulpverlener, als maatschappij en als patiënt of mantelzorger discussiëren over het beeld van een goede dood. Want deze wordt in onze maatschappij onvoldoende zichtbaar. Je maakt met je arts en met je omgeving vaak afspraken over de verkeerde dingen en hierbij worden verkeerde verwachtingen gewekt. Daarom denk ik dat een goed kader voor palliatieve sedatie noodzakelijk is, een kader dat het leven eerbiedigt en dat de dood ziet als een normaal proces ook bij het medisch handelen dat palliatieve sedatie heet. Het heeft niet de intentie de dood te bespoedigen, nog om deze uit te stellen. Het integreert de psychologische en spirituele aspecten van zorg, al lang bekende oude aspecten van zorg, die geleidelijk aan verdwenen zijn, maar die wellicht geherintroduceerd moeten worden. De mantelzorger wordt bij zijn palliatieve zorg ondersteund. Hij helpt de patiënt om zo actief mogelijk te blijven leven. Het moment van overlijden wordt zo een secundaire vraag. Maar het blijft belangrijk om in het traject van palliatieve zorg vroegtijdig te overleggen over de wensen van de patiënt als hij komt te overlijden.
Wat zijn de zorgvuldigheidscriteria? Daaraan moeten we ons natuurlijk strikt houden. De besluitvorming moet transparant zijn. Zijn er een of meer refractaire symptomen? Deze kunnen van niet fysieke aard zijn. De zieke moet consistent zijn in zijn beslissingen. Een correcte inzet van een palliatief consulent is vereist. De technische uitvoering van sedatie is moeilijk. Nog teveel wordt oneigenlijk gebruik gemaakt van morfine! Gebruik de medicatie die wordt aangegeven in de richtlijnen. Het toepassen van een goed getitreerde sedatie is moeilijk. Er zijn andere vormen van zorg dan diepe sedatie alleen. Heb aandacht voor de mantelzorgers en voor de sociale context van de patiënt. Het is evident dat er een goede verslaglegging moet worden bijgehouden. Er is een aantal ziektes waarvan het verloop moeilijk voorspelbaar is: ALS, spierdystrofie en cardiale en respiratoire insufficiëntie.
Er moet een nieuw begrippenkader neergezet worden, waarbij zorgvuldigheidseisen ieder op hun eigen plek naar voren komen. Patiëntgebonden onderzoek is noodzakelijk. Dit wordt gelukkig door de overheid erkend. Tot nu toe zijn er alleen vragenlijsten bekeken. Maar ervaringen van artsen die ’s nachts om drie uur aan het bed staan moeten worden vastgelegd en bestudeerd. Zijn verpleegkundigen bereid de aan hun opgedragen taken te vervullen als ze er niet achter staan ? Er moet een duidelijk onderscheid zijn tussen ondersteunende maatregelen en intenties tot leven verkortend handelen. Jonge artsen weten niet altijd het verschil tussen levensverlengend en leven verkortend handelen. We moeten met elkaar een nieuwe vorm van denken ontwikkelen. Eenduidige richtlijnen zijn noodzakelijk. Er moet beter worden gedefinieerd wat comfort betekent voor de patiënt. Voorstellen om deskundigheidsbevordering te regelen zijn nodig. Om palliatieve sedatie te kunnen uitvoeren moet een arts competent zijn, denk aan de wet BIG. Competentie kun je educeren. We hebben genoeg kennis en kunde in Nederland om mensen op te leiden in palliatieve sedatie. Voor het geven van dagelijkse adviezen is voldoende mankracht beschikbaar. Maar ik vraag mij af of een palliatief consult met een deskundige in de toekomst niet verplicht gesteld moet worden.Moet er intercollegiale toetsing komen op dit gebied en dan prospectief in plaats van retrospectief? Vele wensen vele antwoorden: een implementatietraject dient te worden uitgewerkt.
Tenslotte: er moet meer worden nagedacht over wat refractaire symptomen precies inhouden. Ik als hoogleraar pijnbestrijding moet soms “ja helaas” zeggen, als mij gevraagd wordt of een bepaalde pijn onbehandelbaar is.
Als conclusies wil ik u het volgende meegeven: palliatieve sedatie wordt veel toegepast. Ik ken de epidemiologie niet, maar straks volgende sprekers vermoedelijk wel. Het is geen sluiproute voor euthanasie. Een multidisciplinaire inzet is bijzonder moeilijk, maar gewenst. Wij moeten een zorgketen van 24 uur tot stand brengen. Artsen en verpleegkundigen moeten er bij betrokken zijn, mensen die kennis van zaken hebben. Een bijzondere opleiding is nodig. De zorgvuldigheidscriteria moeten verder uitgewerkt worden, want er zitten incongruenties en moeilijk toepasbare situaties in de richtlijnen. Op dit ogenblik is er slechts beperkte wetenschappelijke evidentie, dus verder onderzoek is noodzakelijk. Wij moeten leren implementeren en wij moeten correct leren implementeren. Dit vereist evenveel zorgvuldigheid als het opstellen van de richtlijnen. De inspectie moet meekijken bij het uitvoeren van palliatieve sedaties met het oog op een kwalitatief goede uitvoering.
Tenslotte moet er toetsing van de maatschappelijke relevantie en de doelmatigheid op de werkvloer zijn. Ook hiervoor zijn mensen en middelen nodig.
PS: K.C.P. Vissers, is hoogleraar palliatieve zorg en anaesthesioloog, verbonden aan het UMC St. Radboud te Nijmegen