Nederland kent een tekort aan orgaandonoren. Dit probleem is niet uniek voor Nederland. Er zijn echter landen, zoals Spanje en België, met een veel groter aanbod aan donororganen. Verantwoordelijk hiervoor zijn onder meer andere donorwetgeving en organisatie van de donatie. In Nederland wordt momenteel hard gewerkt aan een nieuwe donatie-organisatie om het aantal donoren te vergroten. De verwachting is evenwel dat binnen het huidige wettelijke kader organisatorische verbeteringen niet zullen leiden tot een voldoende toename van het aantal donoren. Zo staan er momenteel in Nederland ruim 100 patiënten op de wachtlijst voor levertransplantatie. Het aantal beschikbare donorlevers is echter de afgelopen jaren niet toegenomen. Momenteel komen jaarlijks ongeveer 110 levers beschikbaar in Nederland. Deze verandering betekent een langere wachttijd tot wel 1 jaar en een toegenomen kans om te overlijden op de wachtlijst. In 2001 overleed 25 % van de patiënten die wachtten op een donorlever. Algemeen wordt aanvaard dat een ander wettelijk systeem dan het huidige, het zogenaamde geen-bezwaarsysteem, bevorderlijk is voor het aanbod van geschikte donororganen. In een geen-bezwaarsysteem is een ieder potentieel donor, tenzij er expliciet bezwaar is aangetekend tegen orgaan uitname na de dood. Tegen dit systeem wordt doorgaans aangevoerd dat het te weinig acht slaat op het zelfbeschikkingsrecht, in ieder geval minder dan het zogenaamde toestemmingssysteem, zoals dat ten grondslag ligt aan de huidige Wet op de orgaandonatie (WOD). Volgens de WOD vindt er geen post mortem orgaandonatie plaats, tenzij er expliciet toestemming is gegeven. In het hiernavolgende zal ik betogen dat de bezwaren tegen het geen bezwaar-systeem berusten op onjuiste veronderstellingen.
WAARDIGHEID, GÉÉN INDIVIDUELE ZELFBESCHIKKING
Het recht op individuele zelfbeschikking wordt vaak beschouwd als het belangrijkste grondrecht, zeker in het gezondheidsrecht. Ten onrechte. In de eerste plaats is dit recht als zodanig in geen enkel verdrag te vinden. Het zelfbeschikkingsrecht wordt in het internationale recht wel aan volkeren toegekend, maar niet aan individuen. Een recht op individuele zelfbeschikking is evenmin opgenomen in de Nederlandse grondwet. Ten tweede is de aanname van het recht als onderliggend beginsel van andere, wel geformuleerde grondrechten zeer aanvechtbaar. Het is niet ongebruikelijk om rechten als de vrijheid van meningsuiting, het recht op eerbiediging van lichamelijke integriteit, het recht op eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer etc. te zien als rechten die tot doel hebben individuele zelfbeschikking mogelijk te maken. Vanuit juridisch oogpunt is deze interpretatie van wel gearticuleerde grondrechten onjuist. Het onderliggende beginsel van de grondrechten die zijn opgenomen in de grondwet en allerlei mensenrechtenverdragen is niet het recht van de individuele zelfbeschikking, maar het beginsel van de menselijke waardigheid. Menselijke waardigheid en individuele zelfbeschikking vallen niet samen; de beginselen zijn niet identiek. Menselijke waardigheid behelst meer dan individuele zelfbeschikking. Dat de in verdragen en de grondwet geformuleerde grondrechten menselijke waardigheid beschermen, en niet het recht op individuele zelfbeschikking, is zonneklaar. Het beginsel wordt als leidend principe genoemd in de preambules en artikelen van tal van internationale verdragen, waaronder het Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden (EVRM) en – in deze context niet onbelangrijk – het daarop gebaseerde Biogeneeskundeverdrag en het Additionele Protocol met betrekking tot de transplantatie van organen en weefsels van menselijke oorsprong. Hoe verhoudt het beginsel van de menselijke waardigheid zich tot het recht op individuele zelfbeschikking? Het lijdt geen twijfel dat het laatstgenoemde recht zeer hoog aangeslagen moet worden, maar – zoals gezegd – niet zo hoog als het beginsel van de menselijke waardigheid. Met betrekking tot de verhouding tussen beide is binnen de Raad van Europa wel eens gezegd dat ‘het zelfbeschikkingsrecht van een individu geworteld is in diens onschendbare en onvervreemdbare waardigheid’. Hiermee wordt niet alleen tot uitdrukking gebracht dat beide beginselen niet identiek zijn, maar ook dat individuele zelfbeschikking een zeer wezenlijk onderdeel is van de menselijke waardigheid. Het verschil tussen beide komt tot uitdrukking in het feit dat niet alle door het EVRM beschermde grondrechten vervreemdbaar zijn. Het recht op privacy (artikel 8) bijvoorbeeld is dat wel. Het recht op privacy wordt niet geschonden wanneer de rechthebbende erin toestemt dat diens privacy geschonden wordt. Anders is dat met het recht op leven (artikel 2) en het verbod op folteringen en onmenselijke of vernederende behandelingen of bestraffingen (artikel 3). Ware nu het recht op individuele zelfbeschikking het funderende beginsel geweest, dan zouden alle door het EVRM beschermde grondrechten vervreemdbaar zijn.
MENSELIJKE WAARDIGHEID EN GEZONDHEID
Vaak wordt gedacht – zoals gezegd ten onrechte – dat het recht op individuele zelfbeschikking de grondslag vormt van het gezondheidsrecht. Dikwijls wordt dan gewezen op de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo, artt. 7: 446-467 BW), alwaar de relatie tussen de hulpverlener en de patiënt juridisch is vormgegeven. Deze Wgbo bevat voornamelijk bepalingen die patiënten voorzien van rechten (en hulpverleners dus van plichten) en slechts twee bepalingen die rechten formuleren voor hulpverleners. Het is evenwel een misvatting om te denken dat de Wgbo de verwerkelijking is van het recht op individuele zelfbeschikking in een bepaalde sfeer, namelijk in de gezondheidszorg, meer in het bijzonder in de contacten met hulpverleners. Een van de meest wezenlijke patiëntenrechten is het recht van ‘informed consent’ (art. 450 lid 1), dat inhoudt dat voor geneeskundige verrichtingen steeds de toestemming van de patiënt vereist is. Dit recht is niet zozeer de verwerkelijking van het recht op zelfbeschikking (dat, zoals gezegd, in het positieve recht niet wordt erkend) als wel een recht dat in functie staat van een gezondheidsbelang. Dit recht komt de patiënt toe omdat hij – en niet zozeer de hulpverlener – geacht wordt te bepalen wat zijn gezondheidsbelang dient. Het gezondheidsbelang maakt ook dat aan ‘informed consent’ voorbijgegaan kan worden. Zo kan een hulpverlener van deze eis afwijken wanneer in een noodsituatie geen toestemming door de patiënt of diens vertegenwoordigers verkregen kan worden. Ook kan de arts in gezondheidsbelang wilsverklaringen van wilsonbekwame meerderjarigen en uitingen van vertegenwoordigers negeren wanneer hij daartoe gegronde redenen aanwezig acht. Deze gegronde redenen zijn steeds gelegen in het gezondheidsbelang. Ingevolge artikel 448 is de hulpverlener gehouden de patiënt alle mogelijke informatie te geven over het voorgenomen onderzoek en de voorgestelde behandeling. Op deze wijze wordt de patiënt in staat gesteld zelf te bepalen welk alternatief zijn gezondheidsbelang het beste dient. Van deze informatieplicht kan worden afgeweken. In het derde lid is bepaald dat de hulpverlener de patiënt de informatie mag onthouden voor zover het verstrekken ervan kennelijk ernstig nadeel voor de patiënt oplevert. Met andere woorden, in het belang van de gezondheid van zijn patiënt is het de hulpverlener toegestaan af te wijken van de informatie-eis. Hulpverleners hebben een geheimhoudingsplicht ingevolge art. 457 Wgbo. Het is een misvatting om te denken dat deze plicht de concretisering is van het (ditmaal wel erkende) grondwettelijke grondrecht op eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer (art. 10 GW). Ook deze geheimhoudingsplicht dient het gezondheidsbelang in die zin dat het recht patiënten de onbelemmerde toegang tot hulpverleners garandeert. Deze geheimhoudingsplicht mag evenwel worden doorbroken. Andere hulpverleners die bij de behandeling van een patiënt betrokken zijn, mogen worden geïnformeerd. Deze doorbreking dient het gezondheidsbelang van de betrokkene. Ook is aanvaard dat de geheimhoudingsplicht doorbroken mag worden wanneer vasthouden aan het geheim de gezondheidsbelangen van een derde zou schaden. Met andere woorden, de geheimhoudingsplicht dient het gezondheidsbelang en bijgevolg is ook doorbreking slechts toegestaan wanneer een gezondheidsbelang daarmee gediend is. De Wgbo bepaalt voorts dat een hulpverlener de behandelingsovereenkomst niet kan opzeggen, behoudens gewichtige redenen (art. 460 Wgbo). Bezien in het licht van het gewone overeenkomstenrecht is deze bepaling zeer uitzonderlijk. Het eenzijdig opzeggen van overeenkomsten is niet toegestaan. In bijzondere omstandigheden wel, bijvoorbeeld wanneer de wederpartij wanpresteert. Een van de weinige verplichtingen die patiënten hebben onder de Wgbo is de betalingsverplichting. Uit de kamerstukken valt evenwel af te leiden dat het niet betalen door een patiënt niet geldt als een gewichtige reden in de zin van de Wgbo. De voorbeelden die in de kamerstukken beschreven zijn, hebben alle betrekking op het gezondheidsbelang. Wanneer de patiënt weigert mee te werken aan zijn behandeling, dan komt een hulpverlener het recht toe de behandelingsovereenkomst op te zeggen. De behandeling zal het gezondheidsbelang immers niet dienen en dus houdt de overeenkomst op zin te hebben. Vertoont een patiënt agressief gedrag en dreigt hij het gezondheidsbelang van zichzelf of dat van zijn hulpverlener of medepatiënt aan te tasten, dan is eenzijdig opzeggen door de hulpverlener toegestaan. De patiënt zelf daarentegen mag te allen tijde de geneeskundige behandelingsovereenkomst opzeggen, en dat zelfs zonder het te motiveren. Bezien in het licht van het algemene overeenkomstenrecht is dat buitengewoon uitzonderlijk, maar weer volstrekt verklaarbaar vanuit het gezondheidsbelang. De geneeskundige behandelingsovereenkomst is op zichzelf ook bijzonder, omdat de inhoud vrijwel uitputtend is beschreven in het Burgerlijk Wetboek. Deze bepalingen zijn bovendien van dwingendrechtelijke aard. Ook dit gegeven hangt niet zozeer met autonomie als wel met gezondheid samen. Het gezondheidsbelang maakt ook weer dat hulpverleners niet de vrijheid hebben om behandelingsovereenkomsten niet aan te gaan. Ernstig zieken mogen door hulpverleners niet geweigerd worden. Resumerend, ‘informed consent’ is gegeven met het oog op een gezondheidsbelang, en slechts een gezondheidsbelang kan afwijken rechtvaardigen, de geheimhoudingsplicht bestaat bij de gratie van een gezondheidsbelang, en slechts een gezondheidsbelang kan doorbreking rechtvaardigen. De Wgbo draait niet zozeer om zelfbeschikking als wel om gezondheid (lichamelijk en geestelijk welzijn). Hoe verhoudt een en ander zich nu tot het beginsel van de menselijke waardigheid? Gezegd kan worden dat afwijken van de eis van ‘informed consent’ omwille van een gezondheidsbelang misschien in strijd is met het zelfbeschikkingsrecht, maar het levert geen schending op van de menselijke waardigheid. Doorbreking van de geheimhoudingsplicht omwille van een gezondheidsbelang schendt misschien het recht op zelfbeschikking, maar het is niet in strijd met het beginsel van menselijke waardigheid. Het achterhouden van informatie omwille van de gezondheid van een patiënt is misschien in strijd met zijn zelfbeschikkingsrecht, maar doet geen afbreuk aan zijn menselijke waardigheid. Aan de menselijke waardigheid wordt ook geen afbreuk gedaan wanneer een geestelijk gestoorde die een gevaar is voor zichzelf of voor anderen, uit hoofde van de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (Bopz) onvrijwillig opgenomen wordt. De menselijke waardigheid wordt evenmin aangetast wanneer er gebruik gemaakt wordt van bevoegdheden van de Infectieziektenwet. Handelingen die een gezondheidsbelang dienen, doen zelden afbreuk aan de menselijke waardigheid. Sterker nog, al deze uitzonderingen op het ‘zelfbeschikkingsrecht’ van de patiënt doen juist recht aan dat beginsel.
WAARDIGHEID EN ORGAANDONATIE
Het eerder genoemde Additioneel protocol met betrekking tot de transplantatie van organen en weefsels van menselijke oorsprong, door Nederland ondertekend, maar nog niet geratificeerd, stelt belangrijke eisen aan orgaantransplantatie. Het Protocol spreekt evenwel geen voorkeur uit voor een systeem: volgens artikel 17 (en zie ook randnummer 99 van het bijbehorende explanatory report) kunnen zowel toestemmings- als geen bezwaar-systemen binnen de bepalingen vallen. Echter, gegeven het fundamentele karakter van het beginsel van de menselijke waardigheid in de EVRM-context, en gegeven het feit dat een geen bezwaar-systeem (doordat het leidt tot meer orgaandonoren) meer recht doet aan het gezondheidsbelang (en daarmee aan de waardigheid), valt er juridisch gezien veel te zeggen voor een dergelijk systeem.
CONCLUSIE
Diegenen die beweren dat een geen-bezwaarsysteem mensenrechtelijk gezien bezwaarlijker is dan een toestemmingssysteem als dat van de WOD, moeten zich bedenken dat niet het recht op individuele zelfbeschikking maar het beginsel van de menselijke waardigheid ten grondslag ligt aan de grondrechten die wij in onze rechtsorde erkennen. En aan dat beginsel doet een geen-bezwaarsysteem meer recht dan een toestemmingssysteem. Voorts dienen zij te beseffen dat ook het recht op zelfbeschikking niet wordt aangetast door de keuze voor een geen-bezwaarsysteem. Van zelfbeschikking, in de zin van zeggenschap over het lichaam na de dood, is nog steeds sprake. Degenen die de bewuste keuze maken post mortem geen organen te willen afstaan, maken door het aantekenen van bezwaar volledig gebruik van het recht van individuele zelfbeschikking. De bewering dat een geen-bezwaarsysteem minder rechtszekerheid zou bieden dan een toestemmingssysteem, is meermaals weerlegd door rechtsvergelijkend onderzoek.
PS: M.A.J.M. Buijsen is universitair hoofddocent gezondheidsrecht Erasmus Universiteit Rotterdam en redacteur van Pro Vita Humana