Dit verslag is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan het lustrumsymposium ter gelegenheid van het 30-jarig bestaan van het Nederlands Artsenverbond op 22 november 2002, met als thema: “Menselijke waardigheid vormgeven in de medische zorg, maar hoe?   

Zijn er in de medische ethiek normen en waarden aan te geven die onveranderbaar, onopgeefbaar zijn? Is er een absolute norm?

1. INLEIDING

Eerst wordt kort ingegaan op de themawoorden zorg, waarden en mens. Veranderingen en problemen in de gezondheidszorg van nu komen aan de orde en kritische geluiden worden gememoreerd. Enkele aspecten van de maatschappelijke discussie over normen en waarden worden geschetst. Naast de Joods-christelijke mensvisie wordt de – thans door velen gedeelde – visie getekend waarin de mens als een autonoom individu wordt beschouwd.
Dan volgt een blik in de geschiedenis van de medische ethiek, met name om te zien of er veranderingen zijn opgetreden in de normen en waarden in de medische ethiek.
Als ijkpunten koos ik Hippocrates en de vier principes volgens Beauchamp & Childress: autonomie, niet schaden, weldoen en rechtvaardigheid.
Zijn normen en waarden voldoende om richting te geven aan het medisch handelen of zit er iets ‘achter’ die 4 principes? Ethici schreven over deugden en basale principes en andere ‘richtinggevende’ uitgangspunten. We gaan in dezen ook te rade bij de British Medical Association en Nederlandse richtlijnen. Enkele normen en waarden zoals weergegeven in de zogenaamde ‘gedragsregels voor artsen’ van de KNMG komen aan de orde.
Tenslotte verdiepen we ons in de arts-patiënt-relatie en de plaats van de ethiek daarin, om af te sluiten met de centrale ‘absolute’ norm: de mens is een uniek menselijk persoon die zijn intrinsieke waardigheid niet kan verliezen – hoe zijn situatie ook is – zolang hij leeft.

2. DE ZORG

Er is de afgelopen jaren veel veranderd in de gezondheidszorg en er verandert nog steeds heel veel in de zorgsector. In 1985 gaf Hattinga Verschuure een lijstje van veranderingen die voor de komende jaren werden verwacht. Het was een vooruitziende blik, daarom noem ik een aantal van die verwachte veranderingen:
– het accent verschuift van acute ziekten naar chronisch lijden;
– er zal een groter beroep worden gedaan op zelfzorg;
– er wordt een grotere eigen verantwoordelijkheid verlangd;
– er treden veranderingen op in persoonlijke waarden en doelen;
– er is veel meer aandacht voor de emotionele aspecten van het leven;
– er ontstaat een nieuwe visie op de dood, een nieuwe waardering van het sterven.

Er zijn veranderingen in de zorg, maar er zijn ook problemen in de zorg.
Een kleine selectie:
– de zorg kost (te) veel geld!
– wie en wat bepaalt de omvang van de zorg?
– er is een tekort aan artsen en verpleegkundigen;
-er is een overdaad aan regelgeving en aan managers;
– de mondige patiënt eist een grote individuele vrijheid;
– voorheen vaststaande normen staan ter discussie.

Met name de laatste twee problemen zijn deze lezing / dit artikel aan de orde: de mondige patiënt en het verlies van vaststaande normen.
Er worden ook kritische kanttekeningen gemaakt bij de zorg. Ik noem enkele punten die recent in de krant en de literatuur aan de orde kwamen:
– de zorg wordt onbetaalbaar;
– waar liggen de grenzen van de mogelijkheden?
We hebben het gevoel dat mensen het slachtoffer dreigen te worden van de medische techniek. Daarom is er een roep om kritische herwaardering van de medische technologie en aan de andere kant gaan we nu toch ook medische ingenieurs opleiden, de zogenaamde biotechnisch medisch specialisten.
Een kritische stem zegt: “Er is sprake van garagezorg als voor een auto zonder ziel” (Marinus van de Berg in ‘In Dienst der Genezing’). En de zogenaamde evidence based medicine wordt door sommige auteurs wel gezien als hét prototype van zielloze geneeskunde.
We weten blijkbaar niet goed raad met de geneeskunde. Recent verscheen een boek over literatuur en geneeskunde onder de veelzeggende titel ‘De ziel van de geneeskunde’. Zijn we de ziel van de geneeskunde kwijtgeraakt? De vraag die uit die kritische kanttekeningen opklinkt, is misschien wel de vraag ‘blijft de zorg nog wel humaan?’ De ethicus Theo Boer schreef in ‘In Dienst Der Genezing’: “ Er bestaat niet zoiets als humaan loodgieten, maar er bestaat wel degelijk humane gezondheidszorg.” Verder schrijft hij: “De zorgsector weerspiegelt de manco’s van de cultuur” en “Wat in de zorg misgaat, geeft aan dat we ergens maatschappelijk geen raad mee weten.”

2.1. ETHIEK

Hoe zit het met de ethiek in de zorg? Het debat over de ethiek in de zorg is voordurend actueel, maar de thema’s in de discussie zijn vrij beperkt. Euthanasie en hulp bij zelfdoding staan op kop.
Iets uit de actualiteit: recent verscheen van Karin Spaink het boek ‘De dood in doordrukstrip’, over de zelfmoord op bestelling. Zo blijft de discussie over de zogenaamde ‘pil van Drion’ gaande. In Medisch Contact verscheen een kritisch artikel van J.A. De Wit onder de titel: ‘Zelfdoding op een hellend vlak’. De Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie gaf in haar blad Relevant een trots overzicht van de wegbereiders van de euthanasiewet en wees onder de titel ‘Vluchtroute Zürich’ en passant op de mogelijkheid voor hulp bij zelfdoding in Zwitserland. In Zwitserland is hulp bij zelfdoding alleen verboden als degene die helpt er direct belang bij heeft, aldus de NVVE.
Een heel ander geluid kwam van de World Medical Association. De WMA gaf een verklaring uit waarin staat dat euthanasie strijdig is met de medische ethiek. De enige tegenstem tijdens de stemming over de verklaring kwam (hoe kan het anders) van Nederland. De Raad van Europa houdt zich momenteel bezig met de vragen rond euthanasie en wetgeving. Een nieuw actueel item was de dwangvoeding van hongerstakende gedetineerden. De KNMG gaf het zwaarwegende advies daaraan niet mee te werken. Hetgeen aan de welbekende professor Smalhout de kreet ‘ethisch schrijftafelgeleuter’ ontlokte.

3. WAARDEN

Normen en waarden, de krant staat er dagelijks vol van. Een heel spectrum aan politici durft tegenwoordig deze woorden in de mond te nemen, blijkbaar zonder bang te zijn om voor revisionist en aartsconservatief te worden uitgemaakt.
Wat zijn normen en waarden? Voor de duidelijkheid een korte omschrijving: waarden zijn de centrale bepalende maatstaven voor het gedrag, het gedrag van een ander en van jezelf. Waarden zijn op zichzelf nastrevenswaardige ervaringen, situaties en standen van zaken, of nastrevenswaardige eigenschappen van mensen, organisaties of van een samenleving, bijvoorbeeld: eerlijkheid, opofferingsgezindheid. Normen zijn de concrete gedragslijnen (geboden en verboden) om die waarden te vertolken.
Normen zijn handelingsvoorschriften. Zij geven aan wat wij in bepaalde situaties behoren te doen of na te laten, bijvoorbeeld: je mag dieren niet kwellen.
De discussie over normen en waarden is uitermate actueel. Er is sprake van een soort maatschappelijk debat over dit thema, nadat een serie schokkende gebeurtenissen langstrokken. Terroristen lieten 11 september vorig jaar de westerse wereld op haar grondvesten schudden. We leven blijkbaar in een kwetsbare samenleving. Marokkaanse jongeren zorgen voor problemen en ontlokken bekende politici minder beschaafde woorden. We zijn op zoek naar de identiteit van onze cultuur: hoe integreren we de allochtonen echt in onze samenleving? De roep om normen en waarden bracht ons een nieuwe politieke partij met alle gevolgen van dien! Er volgden een moord, een hongerstaking en het zwaarwegende advies van de KNMG geen dwangvoeding toe te passen. En het zogenaamde zinloze geweld ging door. Van Leeuwarden tot Venlo. En het publiek keek toe en liep in een stille tocht. Schokkende gebeurtenissen, hoe gaan we als samenleving nu verder?
Wat is de remedie? Meer blauw op straat? Illegalen het land uit? Inburgeringcursussen? Het onderwijs aanpassen? Lik op stuk beleid? Of zoals een bekende oud-hoogleraar anesthesiologie bepleitte: “je moet de razende burger stimuleren de dader zelf aan te pakken, de inbreker af te tuigen, want dat heeft pas echt opvoedkundige waarde. Geen slap gedoe met stille tochten, kaarsjes en waxinelichtjes”. Moet de burger dus eigen rechter spelen? Ondertussen laat de befaamde nieuwe politiek partij duidelijk zien dat de natuur sterker is dan de leer. Vele woorden over normen en waarden, maar in de praktijk gezamenlijk optrekken en regeren is nogal moeizaam. Het Reformatorische Dagblad kopte terecht “Tussen zeggen en doen verslijt men menige schoen”. Dus alleen aan de roep om normen en waarden heb je niet zoveel. Maar waar vragen we nu eigenlijk om? Om meer handhaving van normen of is vooral meer besef van waarden het belangrijkste? Gaat het om stellen en handhaven van regeltjes of om een bepaalde gezindheid?

4. MENS

De visie op de mens is essentieel voor ons staan in de samenleving en fundamenteel richtinggevend voor ons medisch handelen. Ik ga maar meteen op mijn doel af en kijk met u naar de Joods-christelijke traditie. Rome, Reformatie en Renaissance bepaalden de ontwikkeling van onze westerse cultuur, we hoeven de christelijke oorsprong van onze samenleving niet te verloochenen. Het zou goed voor de patiënt in de moderne gezondheidszorg zijn als die oorsprong de visie van de medici op de mens zou bepalen.
In de Joods-christelijke visie wordt de mens gezien als schepsel van God; geschapen naar het beeld van God; als een uniek en persoonlijk wezen. Niet een autonoom wezen, maar wel een wezen met een eigen verantwoordelijkheid. Als toetssteen voor het gedrag is de Wet van de 10 geboden gegeven. Terzijde: opmerkelijk is dat thans in de maatschappelijke discussie regelmatig de roep klinkt om die 10 geboden weer in acht te nemen!
De consequenties van die Joods-christelijke visie op de mens, voor de visie op de patiënt in de gezondheidszorg, in de arts-patiënt-relatie, zijn uitvoerig aan de orde gekomen tijdens de euthanasiediscussie in de jaren ‘70 en ‘80 van de vorige eeuw.

4.1 Staatscommissie
In de jaren ‘80 van de vorige eeuw werd een staatscommissie, de commissie Jeukens, geïnstalleerd. Deze had als opdracht te adviseren ten aanzien van het euthanasievraagstuk.
Deze commissie gaf een rapport uit dat in wezen de aanzet gaf tot legalisering van levensbeëindiging op verzoek en in principe ook de weg opende voor levensbeëindiging niet op verzoek!!! Naast het officiële rapport van de commissie Jeukens verscheen een minderheidsnota waarin heel waardevolle dingen over de mens zijn geschreven. De auteurs, de hoogleraren Klijn en Nieboer schreven in de nota: “Wij baseren onze visie op dat ‘minimum’ aan mensvisie dat onzes inziens voor een samenleving noodzakelijk is.”

5. DE WAARDIGHEID VAN DE MENSELIJKE PERSOON.

De waardigheid van de menselijke persoon is het meest fundamentele beginsel. De waardigheid van de mens is een werkelijkheid die er is zolang een mens leeft en die door geen enkele toestand van het leven tenietgedaan kan worden. De waardigheid van de mens is inherent aan het mens-zijn en gegeven met het persoon-zijn. Een menselijk wezen is een persoon. Dus onafhankelijk van de situatie of de toestand van die persoon, is de waardigheid van de mens steeds aanwezig. Een situatie (waarin een mens verkeert) kan wel mensonwaardig zijn, maar de mens (zelf) houdt zijn waardigheid en behoudt daarom ook de beschermwaardigheid van zijn leven. Daarom moeten mensen nooit tot een definitief oordeel over de zinloosheid van een leven overgaan en moeten zij, ook al is het leven eindig, niet tot levensbeëindiging over gaan op grond van iemands situatie en/of wat hij daarover denkt.”

5.1 Actualiteit
Recent is er over de mens ook heel anders geschreven. Een kleine selectie uit de krant van de afgelopen maanden: in de krant stond onder meer een recensie over een boek van Midas Dekker, getiteld ‘De larf, over kinderen en metamorfoses’. Voor zijn visie op de mens gaat hij te rade bij de biologie. Een kind is volgens hem een vette larf en hij stelt dan ook dat je een kind niet als mens moet behandelen. “Hij is een larf, en als larf functioneert hij prima, de enige bezigheid is groeien. Een moeder gedraagt zich ten opzichte van haar kind toch niet veel anders dan tegenover haar hond of kat? Opvoeden? Opvoeden leidt tot niets: iemand die als rotkind geboren is, zal opgroeien tot een vervelende volwassene, hoe streng of zachtmoedig je dat ook met opvoedingstechnieken probeert te veranderen.” Dekker reduceert de mens tot het puur biologische. Dit is een extreem reductionistische visie op de mens. De mens wordt alleen nog maar beschouwd als een biologisch product van tijd en toeval uit de evolutie.

Een heel andere visie is de mens als een vat vol emoties. De mens is een zacht knuffeldier kopte de NRC. Een beetje liefde en aandacht is goed voor je gezondheid. Ellen de Bruin schreef een wetenschappelijk pleidooi voor liefde en voor de positieve psychologie, de psychologie die de nadruk legt op het geluk in het leven.
De dominerende visie op de mens in de huidige samenleving is die van de mens als het autonome individu. De mens die zelf bepaalt wat goed en wat kwaad is en vooral zelf bepaalt wat voor hem of haar zélf goed is. Voor de gezondheidszorg heeft dat als consequentie dat alleen de wens van de patiënt geldt, aldus Engelhart. John Wyatt gaf recent op het congres van de International Christian Medical and Dental Association in Taipei aan wat de biotechnologie gecombineerd met de autonomie voor gevolgen heeft voor de geneeskunde, namelijk individualisme, ethisch relativisme en consumentisme. Vier ‘-ismen’ bepalen volgens hem in sterke mate de gezondheidszorgproblematiek, deze zijn het reductionisme, de biotechnologie of het technicisme, het ethische relativisme en het consumentisme. Hij noemde het de religie van het ik. De hedendaagse mens zegt: “Ik wil, het kan, dus waarom niet?” De mens beschouwt zich als autonoom, in staat om zelf alle belangrijke beslissingen in het leven te nemen. En hij is individualist, hij beslist zelf en voor zichzelf.

5.2 Autonomie – individualisme
Het individualisme wordt gezien als één van de positieve gevolgen van de Verlichting en wordt door velen beschouwd als de grondslag van onze samenleving. Daar danken we onze democratie en onze wetenschap aan. Paul de Beer en Jola Jakson schreven in de NRC een lofzang op het individualisme. Het individualisme is in hun visie de belangrijkste waarde van onze westerse beschaving.
“ Het individualisme is niet een doorgeschoten gril van de jaren zestig, maar vormt het fundament van onze samenleving. Zonder individuele vrijheid zullen maatschappelijke en wetenschappelijke ontwikkeling uiteindelijk stagneren”. Is de vrijheid van het individu onbeperkt? Neen, dat kan natuurlijk niet, zelfs niet in de moderne, plurale, multiculturele samenleving. De individuele vrijheid dient niet onbeperkt en onbegrensd te zijn. Er is een grens, er is één grens. De enige grens is het Harm-principle: de vrijheidsrechten eindigen daar waar de vrijheid van een ander in het geding komt (John Stuart). De enige norm is dan ook volgens voornoemde auteurs de zelfbeperking, het in de gaten houden wanneer je een ander te veel in het vaarwater komt.
Dus de centrale waarde is het ‘individualisme’ en de norm de ‘zelfbeperking’. De vrijheidsrechten kunnen groter zijn naarmate de mensen een grotere mate van zelfbeperking en zelfbeheersing tonen. Beperking van de vrijheid van sommigen die de grenzen niet in acht nemen, kan worden gerechtvaardigd met het argument dat daarmee de vrijheid van anderen en daarmee de totale vrijheid wordt verruimd.

Het individualisme is echter niet zonder gevaren. Dorien Pessers schreef daarover in de NRC onder de titel ‘Tegen de tirannie van het persoonlijke’. Zij schetst hoe de publieke rol van de burger verdwenen is achter zijn persoon. “De burger is geen citoyen meer, niet langer drager van politieke rechten die hij in overeenstemming moet brengen met het algemeen belang, hij is niet meer maatschappelijk betrokken en verantwoordelijk, maar hij is bourgeois geworden, een privé-persoon, die leeft in de staatsvrije ruimte van burgerlijke vrijheden, de burger als veeleisend kind.” Er verschijnt daarom in de samenleving een postmoderne moraal waarin niet of maar zeer moeizaam overeenstemming kan bereikt worden over gemeenschappelijke normen en waarden, aldus Pessers. Het individu zoekt het alleen wel uit, hij heeft zo zijn eigen morele afwegingen. De publieke moraal bestaat alleen nog uit de som van subjectieve aanspraken van de burgers. Het gevolg is de tirannie van het persoonlijke (aldus de Belgische filosoof Koen Raes). Die tirannie van het persoonlijke komt vooral tot uiting in de medisch-ethische dilemma’s van tegenwoordig. Daarom is dit betoog van Pessers voor ons vandaag van groot belang. Want nergens uit zich dit individualisme sterker en scherper dan in de gezondheidszorg. Er ontstaat wensgeneeskunde, het accent komt te liggen op het claimrecht. Het recht op zelfbeschikking, de autonomie, is niet meer een afweerrecht dat beschermt, maar het zelfbeschikkingsrecht is een claimrecht geworden ter realisering van de eigen wensen. Gevolg is dat zeer fundamentele beginselen van onze rechtsorde onder druk zijn komen te staan, aldus Pessers, met name deze: ‘het leven mag niet worden gedood’ en ‘de integriteit van het lichaam mag niet worden geschonden’. “Gevolg is dat er geen eenduidige definities meer bestaan van wat leven is, wat menswaardig is en wat dood is”. De definitie van leven en dood kan dan uiteindelijk zelfs een kwestie van macht worden! Tot zover Pessers in de NRC.

5.3 Smalle en brede moraal
Hoe is dan toch nog een samenleving mogelijk? En hoe beoefen je in zo’n samenleving de geneeskunde en de geneeskunst!? Er is toch een minimum aan morele consensus noodzakelijk! Zonder een minimum aan gemeenschappelijk aanvaardbare en aanvaarde morele overtuigingen kan een samenleving niet bestaan. Dit wordt genoemd de ‘smalle moraal’, de minimum moraal in de plurale samenleving. Deze staat tegenover de ‘brede moraal’, het persoonlijk levensideaal. Maar welke zijn de algemeen aanvaarde ethische opvattingen in onze huidige samenleving?
Onze postmoderne samenleving worstelt met haar identiteit. Hoe pluraal kan een samenleving zijn, hoe multicultureel is nog mogelijk om een leefbare en veilige samenleving te houden? Veelvuldig klinkt de roep om normen en waarden, maar welke?

Deze vragen hebben ook gevolgen voor de geneeskundige zorg, voor de arts-patiënt-relatie. Zoals Pessers schreef: juist daar uit zich het probleem het nadrukkelijkst. Maatschappelijk is een minimum consensus noodzakelijk, maar in de spreekkamer is helemaal een minimum consensus noodzakelijk tussen arts en patiënt. Want juist daar is de mens heel kwetsbaar!
HattingaVerschure gaf in 1985 in hun lijstje van veranderingen in de zorg al aan dan persoonlijke waarden en doelen veranderen. Ze zijn niet alleen veranderd, maar ook heel divers geworden. Normen en waarden in de samenleving zijn onduidelijk en vaag geworden. Hoe zit dat in de geneeskunde, zijn ze daar ook veranderd? Kan dat eigenlijk wel? Wat is de minimumconsensus in de spreekkamer? Want zonder een minimum aan consensus tussen arts en patiënt kan er geen adequate arts-patiënt-relatie bestaan.

6. GENEESKUNDE – MEDISCHE ETHIEK

We gaan terug in de tijd, naar Hippocrates, hoe was het denken toen? Volgens het Hippocratische denken gaat het in de geneeskunde om:
– handelen in belang van de patiënt: het weldoen;
– het beginsel niet te zullen schaden: primum nil nocere;
– geen misbruik maken van de machtspositie: dus gelijke behandeling;
– geheimhouding
Maar er was ook een primair basaal uitgangspunt en dat was het respect voor het menselijk leven. Dit was dé centrale waarde. Vandaar dat geen middelen mochten worden verstrekt voor zelfdoding, euthanasie of abortus. Dus deze centrale waarde kwam tot uiting in duidelijke concrete regels c.q. normen, de welbekende Eed van Hippocrates.

Met de Tweede Wereldoorlog veranderde er veel in de samenleving en in ons denken. De beschermwaardigheid van het menselijk leven kreeg na de vernietigingskampen van de tweede wereldoorlog grote aandacht. Voorbeelden vinden we in de Code van Neurenberg en de Verklaring van Geneve. Na de Tweede Wereldoorlog was men ook geschokt door de medische experimenten die plaatsgevonden hadden onder de nazi’s. Vandaar dat onder andere de vrijheid van de proefpersoon bij onderzoek en experimenten veel aandacht kreeg. De morele uitgangspunten werden in de Verklaring van Geneve uit 1948 als volgt verwoord: “ Ik verbind mij plechtig mijn leven de wijden aan de dienst der mensheid.” “Ik zal de gezondheid van mijn patiënt als mijn voornaamste zorg beschouwen.” én “Ik zal absolute eerbied (utmost respect) bewaren voor het menselijk leven van de bevruchting af.”
Er is een grote invloed uitgegaan van de ethiek zoals Albert Schweitzer die verwoordde.
Zijn centrale item, zijn morele principe, was eerbied voor het leven. Hij was de eerste die dit morele principe als zodanig formuleerde. Volgens Schweitzer is de eerbied voor het leven een beaming van een oerwil om te leven die we allen in onszelf herkennen. Centraal stond voor hem de aanvaarding van de totale verantwoordelijkheid van de mens voor alle leven.
Opmerkelijk is dan dat thans de term ‘eerbied voor het leven’ vaak beschouwd wordt als een blokkade-argument! (b.v. door Heleen Dupuis).
In de zestiger jaren ontstond er een maatschappelijke ontwikkeling waarin met name de autonomie van het individu steeds meer centraal kwam te staan. Ook ging de samenleving als geheel meer over medisch-ethische problemen nadenken en meepraten. Dit veranderde ook het denken in de medische ethiek. De medische ethiek werd gezondheidszorg-ethiek of bio-ethiek. De medische ethiek was aanvankelijk een zaak tussen arts en patiënt, er was sprake van één handelend persoon en dus één verantwoordelijk persoon, namelijk de dokter. In de tweede helft van de twintigste eeuw wordt de patiënt steeds meer betrokken bij de beslissingen over zijn of haar behandeling. Dan zijn er twee actoren: de arts en de patiënt. Later wordt de medische ethiek meer een zaak van de hele samenleving. Men spreekt dan niet meer van medische ethiek, maar men spreekt nu, zoals Sporken het in 1977 zijn boek noemde, va: ‘Ethiek van de gezondheidszorg’.

6.1 Beauchamp & Childress
Uiteindelijk resulteerden deze veranderingen in de samenleving, in de arts- patiëntrelatie en in het medisch-ethisch denken in de bekende viertal prima facie verplichtingen, zoals door Beauchamp & Childress in hun in 1979 verschenen ‘Principles of Biomedical Ethics’, zijn verwoord. Deze vier principes worden thans als richtinggevend voor het ethisch denken beschouwd: Het zijn: het beginsel van respect voor de autonomie; niet schaden; weldoen; rechtvaardigheid. Het zijn ‘Prima facie principes’, dat betekent ze op eerste gezicht bindend zijn, maar in sommige gevallen kan een ander principe de overhand hebben. Als we Hippocrates en Beauchamp & Childress naast elkaar zetten, zien we een duidelijk verschil. Er is een nieuw beginsel bijgekomen: de autonomie! Opvallend is dan daarbij vooral de plaats daarvan, namelijk bovenaan! Het principe weldoen staat als derde! Bestaat er dan een hiërarchie tussen die vier begrippen? Volgens de naamgevers wel. De autonomie geldt als het belangrijkste en eerste principe.

Ook Fletcher stelt dat de algemene normen meestal gelden, maar niet altijd. De enige absolute norm is het zelfbeschikkingsrecht, de autonomie. De ethicus Engelhart stelt het zo: “het principe van het weldoen heeft het karakter van een aansporing, het autonomiebeginsel is fundamenteel.” Als belangrijke kanttekening stelt hij daarbij: “Het autonomiebeginsel is alleen geldig voor menselijke personen. Niet ieder menselijk wezen is een persoon.” Dit is dus een heel andere visie op de mens en zijn waardigheid dan de visie die Klijn en Nieboer in hun minderheidsnota bij de staatscommissie euthanasie bepleitten. De vraag rijst: is dan volgens deze generatie ethici met die vier normen of principes alles gezegd? Of zit er nog iets achter – en dan achter tussen aanhalingstekens – de 4 normen of principes? Gracia stelt: het enige absolute principe is een abstract begrip, namelijk respect voor de individuele mens. De andere principes of normen zijn relatieve, materiële principes: de private principes zijn: autonomie en weldoen; de publieke principes zijn: niet schaden en rechtvaardigheid.
Fletcher stelt: de enige norm is de liefde. De Groningse bisschop-arts-ethicus Eijk schrijft in reactie hierop ‘niet de liefde, maar de persoon is het meest fundamentele gegeven van de ethiek’. Hier klinkt een bekende boodschap. Ik verwijs naar Klijn en Nieboer in het rapport van de staatscommissie Euthanasie: De waardigheid van de menselijke persoon.

7. BRITISH MEDICAL ASSOCIATION

Wat zeggen artsenorganisaties over deze materie? De British Medical Association geeft in de aanwijzingen voor Good Medical Practice als eerste principe voor de geneeskunde de plicht tot bescherming van het leven en de gezondheid van de patiënt, in de vorm van weldoen en niet schaden. Als tweede principe geldt volgens de British Medical Association het respect voor de autonomie van de patiënt, in de vorm van informed consent en keuzevrijheid. Dus geen absolute autonomie.
Opmerkelijk is dat Beauchamp & Childress in hun boek ‘Principles of Biomedical Ethics’ naast de vier principes ook vier centrale deugden ten tonele voeren, te weten: medeleven, (compassion), oordeelkundigheid/deskundigheid, (discernment), betrouwbaarheid (trustworthliness/confident) en morele integriteit.

De British Medical Association spreekt bij de uitwerking van haar adviezen voor Good Medical Practice over negen ‘Core values’: commitment, caring, compassion, integrity, competence, spirit of enquiry, confidentiality, responsibility en advocacy.
Het zijn hele brede begrippen. Als je het woordenboek raadpleegt, word je een beetje stil. Van twee begrippen geef ik de vertaalmogelijkheden. Voor commitment worden als vertaling gegeven: verplichting, verbintenis, overtuiging, engagement, betrokkenheid, verwijzing en doen opnemen. Voor compassion: medeleven, mededogen, medelijden, begaan zijn, deernis, erbarmen, barmhartigheid, compassie. Als ik deze vertalingen voor compassion zie, doemt voor mij het beeld op van de Barmhartige Samaritaan, van oudsher een beeld, een prototype van de arts. De mens die zijn medemens dient, verzorgd, geneest. Hij die de medemens helpt ondanks ongerief en gevaar, zonder aanzien des persoons.

8. SAMENVATTEND

Als we de ontwikkeling samenvatten, zien we een grote verschuiving in het ethisch denken.
Van de medische ethiek, die vooral een zaak van de dokter en zijn individuele patiënt was, naar gezondheidszorgethiek. Ethiek is tegenwoordig niet alleen maar een zaak van de dokter, ook niet een zaak van dokter en patiënt, maar vooral ook een zaak van de hele samenleving. De hele samenleving discussieert over de medisch-ethische dilemma’s mee. Toch is het wel weer een zaak van dokter en patiënt alleen, want de autonome individuele patiënt kiest en beslist.
In de normen en waarden zijn er veranderingen opgetreden. ‘Weldoen’ en ‘niet schaden’ zijn altijd al belangrijke waarden geweest en zijn dat gebleven. Traditioneel zetten de meeste auteurs het ‘weldoen’ voorop. Thans zijn er diverse ethici die het ‘niet schaden’ laten prevaleren. Het autonomiebeginsel is in de geschiedenis van de ethiek een betrekkelijk nieuw fenomeen. Toch is de autonomie, het zelfbeschikkingsrecht, voor velen thans het bepalende richtinggevende beginsel voor de ethiek.

Als je de literatuur bestudeert, is het opvallend dat men niet consequent is in de terminologie. ‘Weldoen’ wordt soms een norm genoemd en soms een waarde, dan weer een principe. Liefde, naastenliefde wordt soms als norm betiteld, soms als waarde, soms als grondbeginsel. Ethiek in de geneeskunde is meer dan alleen normen of regels. Er zijn steeds stemmen geweest die wezen op het feit dat medisch ethiek meer is dan alleen maar het naleven van bepaalde uitwendige normen. Ook deugden werden als belangrijke factor voor ethisch verantwoorde geneeskunde beschouwd.
Achter de uitwendige norm en de aangeprezen waarden, zelfs achter die deugden zit nog iets anders. Iets van een gedrevenheid, een grondhouding, motieven als liefde voor de medemens en respect voor de menselijke persoon. Centraal grondprincipe is: respect voor de menselijke persoon en zijn of haar waardigheid.

9. DE KNMG

Hoe staat het in Nederland met de richtlijnen voor de medische ethiek, of, zo u wilt, de gezondheidszorgethiek? Welke gedragsregels voor artsen worden voorgeschreven? Wat heeft de KNMG hierover als regelgeving gegeven? In 1936 verscheen het eerste zogenaamde blauwe boekje, betreffende de medische ethiek, 176 pagina’s dik. In 1959 heette het ‘Gedragsleer’ en het was uitgegroeid tot 300 pagina’s. In 1978 verscheen een korte versie van 48 pagina’s met vele bijlagen o.a. de Eed van Hippocrates, het ochtendgebed van Maimonides, De WMA verklaring van Geneve en vele andere. Recent verscheen de nieuwste versie: 4 A-viertjes. Blijkbaar worden de gedragsregels steeds beperkter en compacter.

Kort bespreek ik enkele punten. Voor uitvoerige informatie verwijs ik naar Medisch Contact of de website van de KNMG. Over de beroepsuitoefening wordt in de gedragsregel geschreven: “De arts laat zich bij zijn beroepsuitoefening leiden door:
– de bevordering van de gezondheid en het welzijn van de mens;
– de kwaliteit van zorg;
– het respect voor zelfbeschikking van de patiënt;
– het belang van de volksgezondheid.

Belangrijke aspecten van de zorg door de arts zijn:
– de kwaliteit van de geleverde zorg;
– de arts is persoonlijk verantwoordelijk;
– hij of zij let op de grenzen van de beroepsuitoefening;
– als leidraad geldt: het criterium algemeen onder beroepsgenoten gebruikelijk.’
Er wordt dus niet gerept over eerbied voor het leven of over de beschermwaardigheid van het menselijk leven!
In de laatste versie van de gedragsregels is een opmerkelijke verandering aangebracht: er stond: “De arts dient geen opdracht te aanvaarden die in strijd is met zijn of haar medisch-ethische opvattingen”. Dit is veranderd in: “De arts dient geen opdracht te aanvaarden die in strijd is met de algemeen aanvaarde medisch-ethische opvattingen.” Dit geeft blijk van de diversiteit aan opvattingen die in de artsenwereld leven. Blijkbaar wil de KNMG grenzen stellen aan de vrijheid van de individuele arts wat betreft de ethische opvattingen. Welke grenzen, dat is mij nog niet duidelijk. Deze verandering roept bij mij vragen en onrust op. De arts heeft toch een persoonlijke, individuele, ethische verantwoordelijkheid?

10. DE ARTS-PATIÉNT RELATIE

We gaan naar de arts-patiënt-relatie. De plek waar de gezondheidszorgethiek begon toen ze nog medische ethiek heette. De ethiek in de spreekkamer, aan het ziekbed. Over de arts-patiënt-relatie is veel geschreven en er zijn dan ook vele modellen ontwikkeld. Veath zette er vier op een rij: het paternalistische model, het ingenieursmodel, het collegiale model en het contractmodel.

Het paternalistische model betekent dat de dokter ‘vadert’ over de patiënt en bepaalt wat goed is voor de patiënt. Het ingenieursmodel, ook wel mechanistisch of informatief model genoemd houdt in dat de dokter de patiënt op de hoogte stelt van de relevante gegevens en de behandelingsalternatieven. Hij geeft technische uitleg en informatie: mogelijkheid A versus mogelijkheid B en de patiënt kiest vervolgens zelf. De arts voert uit wat de patiënt vraagt. In het collegiale model krijgt de gezamenlijkheid sterk de nadruk; arts en patiënt zijn collegae die samen de ziekte bestrijden.
Het contractmodel houdt in dat arts en patiënt een contract aangaan. Beide zijn zich bewust van de rechten en plichten. De uiteindelijke keuze is aan de patiënt. Onderling vertrouwen en open bespreking zijn belangrijk. Arts en patiënt zijn vrije, rationele en morele individuen die in staat zijn hun eigen doelen en belangen te verdedigen.
In het paternalistische model ligt de nadruk op de deugden: weldoen, zorg, compassie en dominantie. Bij de autonome patiënt in het ingenieursmodel en het contractmodel ligt het accent op deugden als respect voor de autonomie, privacy en informed consent.

Lelie voegde aan deze vier modellen het overlegmodel en het communicatieve model toe, Spreeuwenberg het participatiemodel, Katz het conversatiemodel en Brody het transparantiemodel. Allemaal modellen waarin gepoogd wordt een evenwichtige rolverdeling tussen arts en patiënt te schetsen.

Welk model moeten we als ideaal zien om met name de ethische aspecten in het geneeskundig proces niet te verwaarlozen? Lelie pleit ervoor dat de arts en patiënt alle belangrijke gezondheids gerelateerde waarden bespreken. Dit noemt zij het overlegmodel. Belangrijke gezondheid gerelateerde waarden worden veelal niet expliciet met de patiënt besproken, aldus Lelie. Maar deze waarden sturen wel het beslisproces. Dit noemt zij de impliciete normativiteit. Sturing door die impliciete normativiteit is alleen gerechtvaardigd volgens Lelie als de voorkeur van arts een goede basis heeft. “In het begin van het gesprek tussen arts en patiënt zal de algemene medische voorkeur van de arts domineren, maar gaandeweg moet er ruimte komen voor een patiëntgericht oordeel. Daarvoor is explicitering van waarden noodzakelijk.” Wat is die ‘goede basis’? Er zal toch sprake moeten zijn van een minimumconsensus tussen arts en patiënt. Ik ben ervan overtuigd dat alleen de zogenaamde traditionele ethiek de veilige basis voor de geneeskunde is, veilig voor zowel de patiënt als de arts. Die ‘goede basis’ wordt gekenmerkt door het ‘respect voor de waardigheid van de menselijke persoon’ als absoluut normerend beginsel. Normen zoals ‘gij zult niet doden’, kunnen en mogen niet, omdat de individuele, individualistische patiënt dat wenst, opzij worden gezet. Wil de patiënt zich bij de arts veilig voelen, dan moet hij of zij er van overtuigd kunnen zijn dat niet onverhoeds de al eeuwenlang als veilig beschouwde absolute grenzen worden overschreden. Of het model nu het overlegmodel, het communicatieve model, het conversatie– of transparantiemodel heet, maakt dan niet zo veel uit.

11. MENS EN WAARDEN IN DE ZORG

Het is van levensbelang voor de geneeskunst, en dan zeg ik bewust geneeskunst en niet geneeskunde; oog te hebben voor de mens, voor de normen, voor de waarden, voor de deugden en geïnspireerd het vak te beoefenen. Is er een onveranderbare, onopgeefbare absolute norm? JA!
De absolute norm, waarde, principe of hoe je het ook noemt is:
– de mens als uniek menselijk persoon respecteren;
– de intrinsieke waardigheid van de mens is er altijd en is niet afhankelijk van zijn of haar situatie;
– dus ieder mensenleven is altijd beschermwaardig.
Daarom moeten artsen nimmer de Rubicon oversteken en overgaan tot levensbeëindigend handelen. Dan kunnen we veilig ‘weldoen’ en ‘niet schaden’ en respecteren we de autonomie van de patiënt in de betekenis dat we de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt serieus nemen. Dat betekent niet dat de wens van het individu, van de patiënt zondermeer bepalend is, want er is een overstijgende norm. Er is dus geen plaats voor onbegrensde wensgeneeskunde. Het is van groot belang dat de arts zijn kwaliteiten en professionaliteit ook ontwikkelt ten aanzien van de communicatie over de ethische aspecten van de behandeling en dat hij of zij de gezondheids gerelateerde normen en waarden met de patiënt professioneel kan bespreken.
Wat betreft het medisch-technisch handelen; vanuit biomedisch perspectief heeft de arts een professionele autonomie. Vanuit die professionele autonomie kan een arts tegen de patiënt zeggen ‘de behandeling die u wenst, is niet geïndiceerd, die voer ik niet bij u uit’.
Is er zo ook in ethisch opzicht niet sprake van een professionele autonomie? Of zijn we in dat opzicht onvoldoende professional?

12. NIEUWE ARTSENOPLEIDING

De medische opleiding staat momenteel fors ter discussie. De opleiding kan efficiënter en korter. Dat kan bijdragen aan de oplossing van één van de capaciteit vraagstukken van de gezondheidszorg. Er is een projectgroep aan het werk geweest onder de titel ‘de arts van straks’, onder leiding van prof. Meyboom- de Jong, hoogleraar huisartsgeneeskunde. Deze groep had zich ten doel gesteld een hoogwaardig medisch opleidingstraject te ontwikkelen dat efficiënter is ingericht dan het huidige. Het profiel van de arts van straks ziet er volgens de werkgroep als volgt uit: de arts van straks is een bekwaam medicus, is wetenschappelijk opgeleid en georiënteerd, is communicatief en sociaal vaardig, functioneert goed in een team, kan zijn werk adequaat organiseren en is gemotiveerd om een leven lang te leren en te reflecteren. Ik mis daarbij een belangrijk aspect: de ethiek!!
Volgens Heleen Dupuis is de ideale dokter een schaap met vijf poten, misschien zijn dit wel die vijf poten: hij of zij heeft kennis van zaken, beheerst de technische vaardigheden, is zorgvuldig in de bejegening van de patiënt, is ethisch aanspreekbaar en weet van de absolute norm, is bereid leerling te blijven en steeds opnieuw te leren binnen de grenzen van zijn professie.
Want in de geneeskunde en in de ethiek ben je nooit uitgeleerd.

Mens en waarden in de zorg
Om daar echt aandacht voor te hebben, voor de mens, voor de waarden en voor de zorg, hebben we inspiratie nodig en die inspiratie zullen we mijns inziens moeten zoeken bij de verteller van de gelijkenis van de Barmhartige Samaritaan. Dan blijven we menselijk, dan blijven we ethisch aanspreekbaar en blijven we echt leerling.

PS: Dr W. Smelt, anesthesioloog, verbonden aan de Isala Klinieken, locatie Weezelanden, te Zwolle