Provita

We leven aan het einde van de 20e eeuw, een eeuw die heel veel ontwikkelingen met zich mee heeft gebracht in de geneeskunde. Het motto van deze ontwikkelingen was het ontkennen van sterven en dood. De dood komt niet meer voor in de plannen van de mens. De mens rekent er op eeuwig te blijven leven, altijd gezond te zijn, altijd mooi en waardig te zijn. Kondigt de dood zich op een gegeven moment aan, dan weet de mens zich daar geen raad mee. “Do you want to die with dignity or shall I call your doctor?”

De kern van het probleem van euthanasie is het ontkennen van sterven en dood. Men wil dit proces, dat soms heel moeizaam is, niet echt aangaan. Men moet dit proces niet ontkennen, niet romantiseren, niet mooier maken dan het is. Het is soms afschuwelijk. Maar het hoort erbij, we moeten er doorheen. Net zoals we geboren moeten worden, moeten we ook een keer sterven. De ontkenning van sterven en dood was een motor van allerlei ontwikkelingen. Het ziekenhuis staat vol met apparatuur om het leven in stand te houden en beter te maken. Tot nu toe stond het aanvaarden van sterven en dood gelijk aan een stuk passiviteit: we trokken onze handen terug, we abstineerden, we deden niets meer. Dat aanvaarden kon men niet aan. Men moest wel wat doen, bijvoorbeeld af en toe foto’s maken of bloed af te nemen om te weten wat er precies bij een mens gebeurt. Ook al hadden deze handelingen geen invloed op verder beleid.
Het aanvaarden van sterven en dood kan echter ook een motor zijn voor enorm veel activiteit, maar op een heel andere wijze dan bij het ontkennen. Het aanvaarden van de dood kan betekenen dat men heel veel gaat doen voor de mensen maar op een andere manier. Enkele jaren geleden kwam bij mij een patiënte met een uitgezaaide tumor. Zij had een prognose van enkele weken en is na een paar weken ook overleden. Die vrouw had op dat moment nog verschillende medicamenten o.a. om het cholesterol gehalte te verlagen. Dat betekent dat, of de arts die haar behandelt niet weet wat er aan de hand is, of dat de patiënt zelf aandringt om daarvoor behandeld te blijven worden. Daar komt ook iets boven van het ontkennen van de realiteit. Het verlagen van cholesterol bij hypercholesterolemie kan van een grote waarde zijn voor patiënten. Het is echter een investering in de toekomst. Precies dezelfde behandeling bij een korte prognose, beperkt door een kwaadaardige aandoening, ziet er grotesk uit. Een cholesterol verlagend medicament kan aan het eind van een leven precies een tegenovergesteld effect hebben. Het kan bijvoorbeeld interacties geven met medicamenten die nodig zijn voor de pijnbestrijding. Een verbeterend effect op levenskwaliteit – en levenskwantiteit – treedt daarentegen niet meer op.
Het tegenovergestelde wordt gezien bij andere medicijnen. Morfine wordt niet vaak gebruikt bij mensen, die chronische pijn hebben en nog een levensverwachting hebben van vele jaren of bij mensen, die op een andere manier behandeld kunnen worden. Op het moment dat iemand ongeneeslijk ziek is met een korte prognose is morfine des te meer het middel van keuze voor de behandeling van soms precies dezelfde pijn. Op het moment van het aanvaarden van sterven verandert er enorm veel in ons handelen en denken. Precies dezelfde middelen, dezelfde methoden, dezelfde filosofie worden met een andere attitude toegepast. Over deze attitude gaat het nu verder.

PALLIATIEVE ZORG EN DE BEHOEFTEN VAN DE PATIËNT

Palliatieve zorg is een zorg die gestuurd wordt door de behoeften van patiënten. Het is een zorg die deze behoeften ontdekt en erkent. Deze behoeften van een patiënt zijn te vergelijken met een huis.

Figuur 1. ‘huis van palliatieve zorg’

eerste niveau: preventie en verlies

Basaal op het eerste niveau onder de grond is de fundering van het huis. Daar zijn aanwezig de behoeften van een patiënt, die op het eerste gezicht niet altijd even duidelijk zijn. Een patiënt vertelt er niet spontaan over. Toch zijn deze behoeften erg bepalend voor de kwaliteit van leven van een patiënt. Ze worden pas waarneembaar als bevrediging van deze behoeften uitblijft of als er verlies dreigt op te treden. Dat is kenmerkend voor deze behoeften. Een voorbeeld hiervan wordt zichtbaar bij de volgende patiënt.

Een oudere man die werd behandeld voor pijn stopte op een bepaald moment met de behandeling. Zijn dochter was net bevallen van haar eerste kind. Door de bijwerkingen van de pijnmedicatie kon hij niet met de auto naar haar toe. Bezoek bij haar dochter en kleinkind was voor hem veel belangrijker dan de pijn die hij had. Door zijn arts werd morfine gegeven en andere medicijnen om de pijn te bestrijden. De arts dacht dat het belangrijkste doel voor hem was om van de pijn af te komen. Maar de man zei: ‘nee, mijn doel is anders. Mijn agenda zit heel anders in elkaar. Ik leef nog een paar weken en wil genieten van mijn kleinkind, ik wil genieten van mijn dochter en dit staat mij in de weg’.

De patiënt dreigde iets te verliezen. Op dat niveau is het ongelooflijk belangrijk om de ziekte goed te kennen, hoe het verloop is van de ziekte en ook hoe de effecten zijn van de behandeling. Wat kan de behandeling veroorzaken? Het is belangrijk om als arts te voorkomen dat een patiënt door allerlei verliezen moet lijden.

Een arts kan niet voorkomen dat zijn patiënt uiteindelijk overlijdt, maar wel dat de verliezen zich stapelen, de verliezen ondraaglijk zijn, niet meer proportioneel in relatie met het ziekteproces en de situatie. De preventie van het verlies is de fundering in het huis van palliatieve zorg. 50% van de palliatieve zorg bestaat uit preventie van verlies. Dat is een dimensie die in de drukke geneeskunde, in de huisartsengeneeskunde vaak verloren gaat. Er is zo weinig tijd om daar over na te denken. Veel collegae die ik ontmoet zeggen ‘als ze me niet bellen, dan gaat het goed’. Dat is precies het tegenovergestelde van preventie. Men loopt achter de feiten aan. De verantwoordelijkheid wordt volledig bij de patiënt gelegd. De patiënt is niet in staat om deze verantwoordelijkheid te dragen, omdat hij belangrijke informatie over het ziekteverloop mist. De arts wacht tot hulp wordt ingeroepen. Pas daarna wordt naar oplossingen gezocht. Op deze manier gaat de dimensie van de preventie verloren. De fundering wordt niet meer gezien. Dat is van fundamenteel belang, ook bij veel andere zaken in de terminale fase.

tweede niveau: symptoomcontrole

Op niveau twee in het huis staat de woonkamer. Dat is het niveau van het tastbare. Dit niveau is heel goed te beschrijven, te zien, te ruiken en te voelen. In de woonkamer ontvangt de patiënt zijn dokter en zegt: ‘dokter als ik hier druk, dan krijg ik pijn’. De diagnose wordt gesteld. Er wordt nog een paar keer op die bewuste plek gedrukt en als het echt pijn doet worden medicijnen voorgeschreven of er worden nog andere, soms nare dingen gedaan. Dat is het niveau van het fysieke, het zichtbare, wat men kan beschrijven, becijferen, meten. Er zijn vele apparaten ontwikkeld om te meten wat er op dat terrein gebeurd. Op het eerste niveau vraagt de patiënt: ‘voorkom mijn verliezen’. Op dit tweede niveau zegt hij: ‘behandel mijn pijn, behandel mijn symptomen – ik ben misselijk, ik heb jeuk of ik kan niet goed ademhalen’. Dat is een legitieme vraag. Daar is de moderne geneeskunde ook heel goed in. Het is bekend dat wanneer de zorg alleen op dit niveau blijft, als het daar begint en ook eindigt, dat het dan op een bepaald moment vastloopt, zeker in wat complexere situaties. Een bepaald percentage van de patiënten loopt vast. Men komt niet verder. Medicijnen worden gegeven, maar ze werken niet of worden niet verdragen. Of medicijnen worden gegeven, maar patiënt gebruikt ze niet om onbegrijpelijke redenen. Als de arts op dat moment de schouders ophaalt en aangeeft alles te hebben gedaan wat in zijn mogelijkheden ligt, dan zijn de grenzen aan de zorg heel snel bereikt. In de goede centra in de wereld zijn volgens de literatuur 98% van de symptomen goed te behandelen. Onze indruk is dat wij in de praktijk, als het gaat om behandeling van pijn, niet verder komen dan 60 of 70%.

derde niveau: spirituele zorg

Het hele plaatje van palliatieve zorg is niet compleet, als wij het derde niveau er niet bij betrekken. Het is minder goed gedefinieerd, soms wat vaag. Het is het spirituele niveau van de patiënt. De “emotionele zolder” van de mens. Daar ligt informatie opgeslagen over de persoonlijkheid van de patiënt, de manier van reageren op crisis situaties, goede en slechte herinneringen. Soms onder een dikke laag stof. De “krassen op de ziel” die patiënten oplopen tijdens hun leven worden daar bewaard. Deze “krassen” hebben dan de eigenschap dat ze een belangrijke rol in de laatste fase van het leven gaan spelen. De vaak slechts schijnbaar genezen wonden kunnen aan het einde barsten en veel problemen veroorzaken. Door deze processen te analyseren en ons te oriënteren in het verleden van een patiënt kunnen we veel indicaties vinden voor een actuele behandeling. Wij kunnen soms ook ontdekken waarom de patiënt de door ons voorgeschreven medicatie niet verdraagt of stopt.

In het Hospice hadden we te maken met een 80 jarige vrouw. Ze leed aan pancreas carcinoom en had ernstige pijn. Wij hebben zowat alles geprobeerd om haar pijn te bestrijden, met matig resultaat. Op een dag vertelde ze aan de vrijwilligster die haar maaltijd verzorgde dat ze met een probleem zat. 40 jaar geleden is haar zoon, toen een 19 jarige jongen verliefd geweest op een meisje uit een andere kerk. Moeder vond dit niet goed en heeft daar een stokje voor gestoken. Haar zoon pleegde toen suïcide. Het lijk werd door moeder gevonden. Haar hele leven ging kapot. De opvoeding van de andere drie kinderen ging haar niet meer gemakkelijk af. Zij heeft deze wond haar hele leven weggestopt. Zolang ze gezond en sterk was lukte dit ook wel. Het was gemakkelijker om er niet aan te denken. Nu ze ziek was en stervende kwam dit alles, inclusief het schuldgevoel weer naar boven. Haar verleden, haar geestelijke toestand speelde een belangrijke rol bij het presenteren van de klachten van nu en bepaalde mede de (on)mogelijkheden van de behandeling.

Veel patiënten komen naar ons toe maar willen geen morfine innemen voor de pijn vanwege vermeende bijwerkingen, bijvoorbeeld omdat hun partner, die 4 jaar eerder is overleden, er zo misselijk van werd. Wat er in het verleden is gebeurd, en hoe daarmee is omgegaan, heeft enorm veel invloed op wat er actueel gebeurt met een terminale patiënt.

De behoefte van een patiënt op het derde niveau is: ‘behandel mij als een individueel mens. Behandel mij als een mens die stervende is en niet als een ding, als een hond, of als een individu dat geen waarde heeft maar als waardevol uniek mens’. Een mens bestaat niet alleen uit vlees en bloed, maar ook uit geest. Vroeger dachten we dat de spirituele zorg vooral domein was van pastores en later van psychologen. Toch zit daar voor ons artsen enorm veel informatie opgeslagen die waardevol is voor het begrijpen van een patiënt en zijn reacties op wat er met hem gebeurt. Alleen op deze wijze kunnen we inspelen op de behoeften van de patiënt.

Palliatieve zorg: integratie drie niveaus

Palliatieve zorg is het integraal toepassen van deze drie niveaus. Hoe dit te doen en wat voor tijd vraagt dit? Ik verkeer in de luxe positie dat ik ben aangetrokken door een stichting, die hospices exploiteert met de opdracht om de palliatieve zorg te ontwikkelen. Ik kan zelf bepalen hoeveel tijd ik per patiënt wil spenderen. Soms duurt dat een uur, soms minder, soms langer. Het is een zorg die op heel andere manier genormeerd is. In zekere zin kan men dat integraal toepassen en we zien daarvan ook prachtige resultaten. Dat geeft veel voldoening. Men kan zich goed voorstellen dat in de drukke praktijken in ziekenhuizen, verpleeghuizen en in de huisartsenpraktijken de zorg heel vaak wordt gereduceerd tot dat traditioneel tweede niveau. Je hebt pijn en krijgt een pilletje en je moet blij zijn als de pijn weg is. Daarna is de rol van de arts afgelopen. Het is een kwestie van attitude wat wij als maatschappij, die de artsen roept en levert, betaalt en opvoedt, wat wij van die artsen mogen verwachten. De mogelijkheden zijn er wel maar we moeten er iets voor over hebben om dat efficiënt te kunnen doen. Het is erg gemakkelijk om artsen de schuld geven dat ze dit of dat niet (meer) doen, zonder hen er gereedschap voor te geven. Geen tijd en geen honorarium. Aan ons als maatschappij is de vraag willen we dat? En zo ja wat hebben we hier voor over?

MORFINE

Dan is er het probleem dat morfine zowel pijn kan bestrijden maar ook kan doden. Het geldt voor heel veel middelen dat ze zowel een gunstig als ook toxisch effect hebben. Morfine is een beladen woord. Heel veel mensen willen niet behandeld worden voor hun pijn omdat ze bang zijn daardoor sneller dood te (kunnen) gaan. Dat is een beetje de tragedie van de hedendaagse praktijk. Er worden vaak morfine en morfine-achtige preparaten toegepast, die op een bepaald moment het leven van een patiënt kunnen bekorten. In een individuele situatie kan dit soms ook niet anders. Een neveneffect hiervan is dat veel mensen bang zijn dat een middel voor hun pijn ook hun leven zal bekorten. Dat willen ze niet, dan willen ze liever pijn lijden.

In Australië is een experiment uitgevoerd door een collegae in de palliatieve zorg, waarbij de mate van activiteit van patiënten werd gecorreleerd aan de morfine dosis (figuur 2). Het ging om patiënten met pijnklachten, die volgens een bepaald protocol werden behandeld. Met behulp van een pompje konden deze patiënten zelf hun morfine dosis ophogen. Een elektrode werd verbonden aan pols en dijbeen van een patiënt en gedurende 24-uur/dag werd geregistreerd hoe deze patiënt zich bewoog. Het blijkt dat als de morfine begint te werken er in eerste instantie een toename van activiteit is. De patiënt krijgt minder pijn en is dan in staat om zich wat meer te bewegen: van de stoel opstaan, zelfstandig naar het toilet gaan, etc. Door vermindering van pijn is iemand in staat om wat ruimer te leven dan met pijn. Als de dosering van morfine verder wordt opgehoogd, blijkt dat het middel precies het tegenovergestelde effect veroorzaakt. Door de toxiciteit van het middel wordt de patiënt slaperig. Uiteindelijk zou met een hoge dosering morfine het overlijden van de patiënt kunnen worden veroorzaakt.

Figuur 2. Mate van activiteit in relatie met de morfine dosis

Het effect wordt gerelateerd aan de mate van activiteit van een patiënt, maar het zegt nog niets over de effectiviteit tegen de pijn. Bij de optimale dosis van morfine hoeft een patiënt nog niet pijnvrij te zijn. Het doel van de behandeling met morfine, of andere pijnstillers is niet alleen het wegnemen van de pijn, maar verbetering van de kwaliteit van leven. Pijnmedicatie dient zodanig gedoseerd te worden, dat er een optimaal effect is in de zin van activiteit. Het is volstrekt onjuist dat door sommige artsen wordt beweerd, dat niemand pijn hoeft te lijden omdat we zoveel middelen en mogelijkheden hebben tegenwoordig. Volgens mij kan niemand dat waar maken.

Het begrip kwaliteit van leven is moeilijk te definiëren. Morfine zou een positieve bijdrage kunnen leveren aan het welzijn van de patiënt, maar ook een negatieve. Wat is de zin van een volledige pijnbestrijding als daardoor een patiënt zijn ogen niet meer kan openen.

Aan de hand van de mate van activiteit, kan men beoordelen hoe men morfine en andere pijnmedicatie doseert.
Er is pijn die niet of nauwelijks op morfine reageert of zelfs tegenovergesteld. Een derde van de pijnklachten bij kanker patiënten in de terminale fase zijn heel moeilijk met morfine behandelen. Het is een mythe dat morfine iedere pijn aan kan als er maar hoog genoeg wordt gedoseerd. Het is een mythe want als je maar hoog genoeg doseert, wordt de patiënt zodanig suf dat hij niet in staat is om ons te vertellen dat hij nog pijn heeft.
In de palliatieve zorg wordt geprobeerd om de pijn heel specifiek en optimaal te bestrijden. Daarbij wordt pijn niet als de enige boosdoener bestreden, maar altijd in de context van de hele persoon, in de context van andere symptomen. Heel vaak komt het erop neer dat morfine wordt gecombineerd met andere middelen. Daar is veel kennis en ervaring voor nodig. Ieder medicament heeft zijn bijwerkingen, voordelen en nadelen. Soms moeten de nadelen van bepaalde middelen gebruikt worden om therapeutisch iets anders te bestrijden. Hiervoor zijn behalve kennis de juiste attitude en tijd nodig.

LEVENSCURVE IN DE TERMINALE FASE

De levenscurve van een patiënt in de terminale fase maakt na het ontdekken van een ziekte een knik naar beneden. Vervolgens gaat het gestaag naar beneden. Theoretisch is het nog mogelijk om deze gestaag dalende curve naar boven om te buigen of de daling van de curve te vertragen. Soms lukt het om een nieuw niveau van gezondheid te vinden. Alles tegen een bepaalde prijs. De levenscurve komt weer horizontaal te lopen, soms met een handicap of bepaalde beperkingen. Veel patiënten zijn minder gelukkig. Ze betalen de prijs maar hebben daar geen baat bij. De prijs die ze betalen put hun mogelijkheden verder uit. Ze worden terminaal. Hier is de teleurstelling veroorzaakt door de mislukte therapie vaak heel groot. Veel patiënten en hun artsen hopen door meer energie in het proces te stoppen de het tij nog te keren. Tegen beter weten in. Wij zien de patiënten voortdurend aan het dokteren, voortdurend bezig met pillen slikken en moeilijk omgaan met onzekerheden. Dat niet aanvaarden van wat er komen zal kost veel energie en maakt uiteindelijk kwaliteit van leven slechter en onoverzichtelijk. “Waar doe ik het allemaal voor?”

HET HOSPICE

Het hospice heeft twee belangrijke producten: rust en veiligheid. Hiermee wordt geprobeerd stabiliteit te brengen in de terminale fase. Patiënten krijgen precies zoveel medicamenten als ze nodig hebben, met zomin mogelijk bijwerkingen. Als bijvoorbeeld een bijwerking obstipatie is dan wordt dat ook adequaat behandeld. Daarmee komt een patiënt weer in evenwicht. In deze fase gebeuren er merkwaardige dingen met de mens. Ineens is er weer tijd om aan andere dingen te denken dan alleen maar ziek zijn, naar de dokter gaan, pillen slikken, pleisters plakken, enz. Ineens gaat er een mond open. Er ontstaan gesprekken in de familie omdat mensen zich bewust zijn dat het einde nabij is, dat de tijd beperkt is en dat ze die tijd goed moeten gebruiken. Dit is een heel belangrijk aspect van palliatieve zorg: niet alleen maar preventie van verlies, niet alleen maar symptoombehandeling en spirituele zorg maar ook faciliteren van bepaalde processen. Men kan een patiënt daarbij in zijn waarde laten, maar men kan ook mogelijkheden scheppen om zo’n proces aan te gaan. De resultaten van dit faciliteren zijn wisselend. De ene patiënt is de andere niet. Voor een hulpverlener in de palliatieve zorg is het belangrijk om niet bij de pakken neer te zitten als het niet gelukt om in de toestand van de patiënt evenwicht te brengen of als een patiënt die kans niet grijpt. Dat evenwicht kan ook heel labiel zijn.

Een voorbeeld is een oude dame van 82. Twee jaar eerder was ze naar de dokter gegaan met een knobbeltje in haar borst. Bij deze dame werd de diagnose gesteld dat het zeer waarschijnlijk om borstkanker ging en dat behandeling nodig was. Met deze informatie heeft ze niets gedaan. Ze is niet naar een specialist gegaan. Anderhalf jaar, bijna twee jaar heeft ze ermee rond gelopen. Op een bepaald moment waren er uitzaaiingen met veel pijn. Toen werd de dokter opnieuw geroepen. Hij was er bijna twee jaar niet aan te pas gekomen, want hij was niet nodig. Deze vrouw had drie dochters, was slechthorend en ook nog slechtziend. Vanwege een beperkt gezichtsveld moest ze heel gericht naar iemand kijken om zijn gezicht te zien. Naarmate de ziekte vorderde gingen het gezichtsveld en het gehoor nog verder achteruit. Zij was enorm gehandicapt. Het was heel moeilijk om met haar te communiceren. Ze was bij haar dochter ingetrokken in haar huis. Haar dochter had een goed lopend bedrijf dat ze geërfd had van haar vader, die een aantal jaren eerder was overleden. Dat bedrijf was de trots van de hele familie. De moeder begon steeds meer pijn te krijgen. Twee weken was het een hel en schreeuwde ze van pijn. De huisarts, een heel integer, goed willend iemand, wilde haar naar het ziekenhuis laten gaan om de pijn beter te bestrijden. Dat wilde patiënte niet. Hij zag geen andere mogelijkheid dan het ophogen van de morfine tot een dosis waarbij ze geen pijn meer zou hebben. De morfine had ook veel bijwerkingen o.a. dat ze voortdurend een delirium had met hallucinaties. Dat gaf een totale onrust 24 uur per dag, wat de familie binnen enkele dagen volledig uitputte. Na twee weken vroeg die arts mij om bij haar in consult te komen. Bij eenvoudig onderzoek, bleek dat patiënte een dwarslaesie had met enorme uitstralende pijn in beide benen waarschijnlijk ten gevolge van ingroei van een uitzaaiing in het ruggenmerg. Ook waren er doorligplekken ontstaan bij de heupen. Het was een ramp. Die vrouw stond erop, dat euthanasie toegepast zou worden, iets wat haar arts niet nodig vond en niet wilde. Door een betere afstemming van medicatie en morfine was het vrij eenvoudig om haar pijn te bestrijden en met goede middelen de zwelling van de tumor te verlagen. Ook zijn er middelen die neuropathische pijn kunnen verminderen. Na 24 uur van de behandeling is de rust teruggekeerd. Velen verwachtten dan dat ook de wens tot euthanasie zou verdwijnen, dat als de pijn weg is, als de hoofdklacht van een patiënt weg is, automatisch de wens tot euthanasie zal verdwijnen. Bij deze vrouw was dat niet zo. Ze is tot rust gekomen. Ze kon beter communiceren. Ze was heel dankbaar dat de pijn weg was. Maar nu kon ze pas goed haar benarde situatie overzien en autonoom beslissen dat ze dood wilde middels euthanasie.

VOORKOMEN VAN DE VRAAG NAAR EUTHANASIE

Vaak wordt gevraagd of men door goede palliatieve zorg euthanasie kan voorkomen. In heel veel situaties is het wel mogelijk. Het zou zeer waardevol zijn om hier wetenschappelijk onderzoek naar te doen om te beoordelen of goede palliatieve zorg inderdaad de vraag naar euthanasie kan verminderen. Maar wat is goede palliatieve zorg? De beschadiging die deze vrouw heeft opgelopen door haar ziekte en handicap was geweldig groot. Wie is dan de arts, om in zo’n geval te zeggen: “je moet blij zijn dat je pijnvrij bent, dat je waarschijnlijk nog een paar weken, een paar maanden leeft en niet dood bent’. Als wordt gesproken over voorkomen van euthanasie, dan gebeurt dat niet op het moment van sterven zelf. Dat voorkomen moet veel eerder gebeuren. Het is heel belangrijk om te voorkomen dat een patiënt op het einde niet zo beschadigd is, dat er geen uitweg meer is uit de complexe situatie. De dochter was door de langdurige ziekte van haar moeder veel minder op haar zaak geweest wat enorme complicaties gaf. Moeder voelde zich een beetje bezwaard. Dat is een hele kluwen van problemen waarbij de pijn alleen een rol speelt. Pijn is zelden of nooit de enige factor in de wens naar euthanasie. Het is een heel complexe situatie. Voorkomen van euthanasie dient veel eerder plaats te vinden. Voorkomen is voorzien. Het inzien van deze problemen door huisarts of omgeving in een veel eerder stadium of op het moment dat de diagnose werd gesteld had uitkomst kunnen bieden. Palliatieve zorg kan veel situaties voorkomen die leiden tot de vraag om euthanasie. Maar dit is niet absoluut, vaak omdat het niet vroeg genoeg begint.
In Hospice Rozenheuvel probeert men kinderen uit te nodigen om naar het hospice te komen. Er zal een zandbak en een schommeltje worden aangelegd achter het hospice, zodat het voor kinderen aantrekkelijk is om bij opa of oma op bezoek te gaan. Het is ontzettend belangrijk, dat ze kunnen zien hoe vader en moeder omgaan met het sterven van opa en oma. Dit is iets wat in de huidige maatschappij wordt vergeten. Het is belangrijk om aan kinderen te laten zien dat dit er ook bij hoort. Dat ze opa en oma nog kunnen zien en afscheid van ze kunnen nemen voor ze overlijden. Ze verdwijnen ineens uit hun leven. De kinderen weten niet wat er met hen gebeurt. Door het meemaken van lijden en de pijn kunnen ook kinderen zich daarvan bewust worden.

ONDERZOEK

Er is door ons enkele jaren geleden een analyse gedaan bij 200 patiënten. Ongeveer een kwart van de patiënten die wij in het hospice zien praat over euthanasie. Het is goed, dat patiënten daar open over zijn. Het is patiënten niet kwalijk te nemen dat ze met die vraag komen. Het is een existentiële vraag. We moedigen patiënten ook aan om te praten over hun existentie, de zin of onzin van hun eigen leven. De verschillende patiënten die spraken over euthanasie zijn gegroepeerd in verschillende categorieën A – E (tabel 1). Het zou goed zijn om voor elk categorie een soort van interventie en preventie te ontwikkelen. Het is de vraag of dit mogelijk is. De patiënten gaan naar een hospice om daar zorg te ontvangen. 80% van de patiënten, die om euthanasie vragen, vraagt hierom omdat ze ergens bang of angstig voor zijn. Ze zijn bang om hun waardigheid te verliezen, bang om pijn te hebben, bang om te stikken, bang om alleen te zijn. Er zijn reële zaken maar ook irreële. Soms zijn mensen bang voor dingen die hun partner is overkomen. Ze zijn bang dat hun hetzelfde overkomt. Uit angst roepen ze om een stuk zekerheid. Deze mensen gaan naar de notaris, en tekenen vele papieren om zekerheid “te kopen”. Dat reduceert hun angst. De vraag om euthanasie is in werkelijkheid een vraag om hun angst op te lossen.

Tabel 1. Analyse van achtergrond naar vraag om euthanasie bij 200 patiënten
In het hospice proberen we met rust en veiligheid de angst bij deze mensen te verminderen. Drie dagen later zeggen ze vaak: “dokter dit is precies wat ik bedoelde, precies wat ik verlangde drie dagen geleden, maar ik kon het niet goed onder woorden brengen.” 5% van de patiënten is burn-out, uitgebrand. Hun ziekte heeft hen in de steek gelaten. Vaak is de prijs die ze voor hun hoop hebben betaald erg hoog geworden. De ziekte vordert niet, maar hun lijf is er helemaal door uitgeput. Ze zijn niet in staat om enige activiteiten te ontplooien.

Een voorbeeld is een patiënt, die een hersentumor had. Hij onderging een grote operatie, waarbij een deel van de tumor werd verwijderd. De man heeft de operatie overleefd. Hij kon nog wel communiceren, nog wel praten maar emotioneel kon hij niets meer. Hij lag een aantal maanden in het hospice en keek alleen maar naar het plafond. Na 20 jaar huwelijk kon hij zijn echtgenote emotioneel niet herkennen. Ze was een vreemde voor hem geworden. Dat is echt iets afschuwelijks. Iedereen ging kapot aan deze patiënt.

Dat is een burn-out. Het komt zelden voor maar het is een heel moeilijk probleem. Men moet enorme sterke schouders hebben om dat probleem te dragen. Je steunt elkaar en de familie eromheen om er zelf niet aan kapot te gaan. Burn-out geldt niet alleen voor de patiënt maar ook voor zijn omgeving. Burn-out kan gemakkelijk leiden tot de vraag naar euthanasie en dat is begrijpelijk. Omdat de situatie zo hopeloos eruitziet is het makkelijker om Burn-out te voorkomen dan te behandelen.

De derde categorie patiënten is controle-georiënteerd; “control freaks” in het Engels. Dit betreft 1% van de patiënten die het hospice opzoeken. In de algemene praktijk komt dit vermoedelijk vaker voor. Het zijn mensen die in principe alles willen controleren. Die willen graag dood maar niet voor de verjaardag of oudjaar. Niet op deze wijze maar op een andere manier. In het hospice worden weinig van deze patiënten gezien. Vermoedelijk zijn deze mensen bang om in het hospice hun autonomie, de controle over hun doen en laten te verliezen. Het is een groot probleem. Hier speelt niet de medische noodzaak maar meer de intrinsieke wens om alles te controleren een belangrijke rol.

10% van de patiënten verkeert in een depressie. Het is heel moeilijk om die diagnose te stellen in deze fase. Hun wens om euthanasie, zelfdoding komt vanuit de depressie. De depressie, mits vroeg ontdekt kan goed behandeld worden en vormt zelden een noodzaak om tot levensverkortende handelingen over te gaan.

Tot slot zijn er 4% zeer extreme gevallen, patiënten bij wie alles geprobeerd is. Een patiënt die voortdurend gilt van pijn of veel last heeft van iets anders. Men heeft alles gedaan wat men kon. Het lijkt erop dat in deze extreme situaties die overigens heel zelden voorkomen, extreme middelen toegepast moeten worden. Soms betekent dit behandelen van pijn met extreme, of onconventionele middelen met een risico van (dodelijke) complicaties. Soms betekent dit zodanig opvoeren van de pijnbehandeling dat de patiënt in slaap valt en er (secundair) aan overlijdt. Zo’n terminale sedatie is naar onze mening in een extreme situatie een goede oplossing. Onze intentie is op dat moment nog steeds symptoomcontrole. Men moet hier een onderscheid maken tussen terminale sedatie en euthanasie dat (primair) het doel heeft om het leven te bekorten.

TENSLOTTE

In het bovenstaande is geprobeerd om de problemen binnen palliatieve zorg te schetsen. Integratie van de kennis en ervaring, opgedaan in de eerste en tweede lijn, bij diverse groepen professionals en vrijwilligers lijkt een belangrijke opdracht voor de toekomstige hulpverleners. Revolutie in de zorg voor stervenden zal niet bereikt worden door het uitvinden van nieuwe technieken, maar door het integreren van de bestaande kennis en ervaring. Dit lijkt een geringe uitdaging voor onze technologiegeoriënteerde maatschappij.
Kunnen we de vraag naar euthanasie voorkomen zonder de autonomie van de patiënt aan te tasten? Ja, ik ben overtuigd van wel. Als we maar vroeg met de preventie beginnen. Opvoeden begint al heel vroeg in het leven. Door sterven en dood te aanvaarden als iets wat onherroepelijk en natuurlijk bij het leven hoort scheppen we de kans voor anderen om op natuurlijke en autonome manier hun beslissingen te nemen. Veel van de angst voor het onbekende, wat een van de belangrijkste redenen is om te vragen naar euthanasie, zal verdwijnen.

(bovenstaande is een bewerking van de voordracht gehouden op het symposium ‘Creatieve geneeskunde met palliatieve zorg’ dd 19 nov. 1999).