CASUS
Theresa Marie Schindler werd op 3 december 1963 in een welvarend Rooms-Katholiek gezin geboren en trouwde in 1984 met Michael Schiavo. In de nacht van 24 op 25 februari 1990 heeft Theresa ernstige hartproblemen gekregen. Het lukte de te hulp geroepen hulpverleners om na 7 pogingen het hart te defibrilleren. Ze werd daarna opgenomen in het Humana Northside Hospital in St. Petersburg waar ze gedurende 3 maanden in coma lag. Onbekend is hoe zwaar dit coma was. Wel is bekend dat ze nadien in een vegetatieve toestand is weggezakt en daar zo’n 15 jaar in bleef. In elk geval ontbrak haar het vermogen te spreken en bewegingen te maken, maar ademde ze zelfstandig. Er werd verder ernstig getwijfeld of ze nog wel zelfstandig kon nadenken. De meeste neurologen betitelden haar toestand als blijvend vegetatief.
Maar een paar neurologen zeiden tijdens de laatste maanden van haar leven dat er toch sprake zou zijn van een toestand van minimaal bewustzijn. Deze aanduiding is sinds 2002 in zwang om patiënten aan te duiden die in staat zijn met hun ogen voorwerpen te volgen en die op commando’s lijken te antwoorden. Sommige artsen suggereerden dat er onvoldoende onderzoek zou zijn gedaan naar haar conditie. Andere neurologen stelden dat Theresa (ook bekend als Terri) enkel wat reflexen toonde. Ze leek bewegingen met haar ogen te volgen, maar autopsie heeft inmiddels uitgewezen dat ze blind geworden was.1 Artsen stelden echter dat wat voor diagnose er ook nog zou kunnen worden gesteld, dit geen invloed zou hebben op de behandelmethode en het uitzicht op verbeterde respons door de patiënt.
Vegetatieve patiënten met ernstig hersenletsel als gevolg van een ongeluk zijn vaak beter in staat weer bepaalde respons te bereiken dan patiënten zoals Theresa Schiavo, wier brein door ernstig zuurstoftekort was aangetast. Autopsie wees onder meer uit dat het brein van Theresa tot minder dan de helft gekrompen was.2
Neurologen weten nog steeds niet goed wat een patiënt waarvan gesteld wordt dat deze in vegetatieve toestand leeft, nu werkelijk ervaart. Per patiënt verschilt de mogelijkheid tot een zeker herstel van de hersenfunctie. Wel weten we dat herstel erg lang kan duren.
Theresa overleed 13 dagen nadat de kunstmatige voeding werd gestopt.3 De ouders van Theresa dolven in zo’n 30 rechtszaken bij rechters op federaal en staatsniveau het onderspit,4 waaronder veel zaken waarin zij niet-ontvankelijk werden verklaard in hun vordering of waarin het gerecht zichzelf niet competent oordeelde.
In 1998 maakte Terri’s echtgenoot Michael gebruik van de juridische mogelijkheid onder het recht van Florida om een rechtbank te vragen zich als de vertegenwoordiger van Terri uit te spreken over wat de vertegenwoordiger zou moeten doen. De rechtbank kwam tot het oordeel dat Terri geen levensverlengende maatregelen meer zou willen in haar conditie. Daarbij probeerde de rechtbank zo goed en kwaad als dat ging de wil van Terri te reconstrueren, hetgeen er in elk geval op duidt dat niet enkel de overtuiging van artsen omtrent de medische vooruitzichten als enig richtsnoer heeft te gelden.
In oktober 2002 kwam het Second District Court na deskundigenrapportage tot de conclusie dat de reacties van Terri louter reflexen waren typerend voor een vegetatief bestaan. Ook terugkeer naar enig bewustzijn werd uitgesloten geacht.5
Op 17 september 2003 verordonneert judge Greer op verzoek van Terri’s echtgenoot om de voedingssonde op 15 oktober 2003 te verwijderen. Een met spoed tot stand gebrachte wet leidt ertoe dat de sonde weer wordt ingebracht. Er volgen nog veel gedingen.
Op 23 September 2004 vernietigt Florida’s Supreme Court deze zogeheten Terri’s Law.
Op 16 maart 2005 weigert het Florida Appeals Court verwijdering van de voedingssonde te blokkeren en beveelt verwijdering ervan op 18 maart 2005.
Op 22 maart 2005 is het judge James D. Whittemore van het United States District Court die zich uitspreekt over de kwestie of doorgegaan moet worden met de kunstmatige voedsel- en vochttoediening. De zaak werd door de ouders van Terri aangespannen tegen de echtgenoot van Terri. De rechter weigerde gehoor te geven aan het verzoek de voedingssonde weer in te brengen, omdat uitputtend is komen vast te staan dat er geen medische behandeling meer mogelijk is, terwijl eerder al door deskundigen was vastgesteld dat het bestaan vegetatief was. De reeks van oordelen maken duidelijk dat een vegetatief bestaan niet behoort tot een vorm van leven dat tegen elke prijs behouden dient te blijven.
ZAAK Stinissen en Blauwbörgje
Er dringt zich een gelijkenis op met twee kwesties die in ons land al eind jaren tachtig en negentig tot een rechterlijk oordeel over medisch zinloos handelen leidden, namelijk de zaak Stinissen6 en het kort geding tegen het Utrechtse Academisch Ziekenhuis (hierna aangeduid als AZU).7 Ook was er in 1997 deining over het zogeheten versterven van patiënten in psychogeriatrische verpleeghuizen. Familie beschuldigde het Groningse verpleeghuis het Blauwbörgje ervan de patiënt te hebben laten uitdrogen, de man is toen naar een ziekenhuis overgeplaatst. Ze deden aangifte, maar het OM weigerde de hulpverleners wegens het laten overlijden van de patiënt te vervolgen.8 In totaal werd 19 keer aangifte gedaan, maar de Officier van Justitie zag in geen van de gevallen aanleiding strafvervolging in te stellen, omdat het ‘normaal medisch’ handelen zou betreffen.9 De inspectie benadrukte in nader onderzoek wel het belang van overleg met de familie.
VERGELIJKENDE RECHTSPRAAK
15 Jaar geleden lag Ineke Stinissen net als Terri Schiavo in 2005 al bijna zestien jaar in coma toen op 8 januari 1990 haar sondevoeding werd gestaakt. Terri Schiavo overleed dertien dagen na de stopzetting van de kunstmatige voeding, terwijl Ineke Stinissen elfdagen later overleed. Beiden waren jonge vrouwen toen het noodlot hun trof. Ook hier was het haar echtgenoot die al jaren op stopzetting van de kunstmatige voeding had aangedrongen en dit uiteindelijk bij het Arnhemse gerechtshof wist af te dwingen. Stinissen was in maart 1974 in coma geraakt nadat bij haar bevalling met een keizersnede een narcosefout werd gemaakt. Na een jaar dringt tot haar echtgenoot Gerard Stinissen door dat dit een onomkeerbare situatie is. Ineke ligt dan al meer dan 6 maanden in een verpleeghuis. Van een geneeskundige behandeling gericht op verbetering is dan al geen sprake meer. Hij is er dan van overtuigd dat zijn vrouw het beste kan sterven. In de Schiavo-zaak ligt Terri na al die jaren nog steeds in een ziekenhuis en wordt aldus de schijn opgehouden dat er nog behandeling mogelijk zou zijn.
Echtgenoot Gerard Stinissen verkreeg toen zijn echtgenote al 10 jaar in coma lag, voor hij naar de rechter stapte, een verklaring van de officier van Justitie dat hij de arts die op zorgvuldige wijze het leven van zijn echtgenote beëindigt niet zal vervolgen. Daarop spande Gerard Stinissen bij de rechter een civiele zaak aan waarin hij stopzetting van de kunstmatige voeding eiste. Het Arnhemse hof was heel terughoudend, omdat er vragen van medisch-ethische en beschouwelijke aard spelen, waarbij diepgaande verschillen van inzicht bestaan. Het hof volgde de rechtbank in diens opvatting dat het om medisch handelen gaat. De echtgenoot vorderde stopzetting van die handeling, omdat deze medisch zinloos was. Het hof wees echter om twee redenen de vordering tot stopzetting af.
Ten eerste was volgens de rechter kunstmatige toediening van vocht en voedsel niet zodanig in strijd met de medisch-professionele opvattingen dat stopzetting geboden was. Maar de rechter oordeelde wel dat wanneer sprake is van medisch zinloos handelen de behandeling mag worden stopgezet, ook al heeft dit tot gevolg dat de patiënt overlijdt.
Ten tweede was er geen aanwijzing dat Ineke Stinissen in zo’n situatie zelf stopzetting zou hebben gewild. Na de uitspraak van het Arnhemse Hof stopt de arts de kunstmatige voeding, omdat deze door de arts medisch zinloos werd geacht. De rechter liet de feitelijke beslissing dus geheel over aan de arts en diens medische professionele normen. De Nederlandse Patiënten Vereniging vorderde intussen in kort geding van het verpleeghuis echter hervatting.10 De voorzitter van de Rechtbank Almelo verklaarde die vordering om juridische redenen niet ontvankelijk, maar gaf daarbij tevens aan ook bij wel ontvankelijkheid de vordering te hebben afgewezen op inhoudelijke gronden. Hoger beroep bij het Arnhemse hof veranderde daaraan niets.
OMGEKEERD GEVAL
In 1999 deed zich een omgekeerd geval voor. Nu waren het de echtgenote en een dochter die van het ziekenhuis eisten dat alles in het werk wordt gesteld bij complicaties levensreddende handelingen te verrichten, terwijl het medisch team juist besloten had dergelijke handelingen dan achterwege te laten. Artsen hadden namelijk aangegeven geen heil meer te zien in opnieuw een opname op intensive care of reanimatie wanneer zich medische complicaties zouden voordoen. De patiënt had in een eerdere schriftelijke verklaring beiden aangewezen zijn belang te dienen.
De rechter sprak zich uit over wat deze het recht op medisch zinloze behandeling noemt:
‘Een recht op medisch zinloze behandeling kan evenmin worden ontleend aan artikel 2 van het EVRM (het recht op leven).
In de rechtspraak wordt aanvaard dat artsen niet verplicht kunnen worden over te gaan tot medische behandelingen die geen medisch zinvol doel meer dienen (H.R. 28 april 1989 TvGR 1989/-51).
MEDISCH ZINBLOOS HANDELEN
Van medisch zinloos handelen kan bijvoorbeeld (naar algemeen wordt aanvaard) sprake zijn, indien het handelen niet bijdraagt aan een verbetering van de medische toestand van de patiënt.
Dat wil niet zeggen dat een arts een dergelijke handeling op verzoek van de patiënt niet zou mogen uitvoeren. De arts kan daartoe echter niet worden verplicht’.
De rechter sprak zich ook uit over de vraag wie degene is die het oordeel ‘medisch zinloos handelen’ mag uitspreken en aan de hand van welk criterium dit dient te gebeuren:
‘De rechter dient bij de beoordeling van de vraag of er sprake is van medisch zinloos handelen terughoudendheid te betrachten, aangezien dit een medisch oordeel betreft. Dit medisch oordeel dient primair door de behandelend artsen te worden gegeven en wel aan de hand van de medisch-professionele standaard.’
Door de medisch-ethische commissie van het Academisch Ziekenhuis Utrecht werd medisch zinloos als volgt omschreven:
‘Er is een tweede groep van handelingen, die op zichzelf wel op grond van zinnig redeneren overwogen kunnen worden, maar die in de concrete situatie toch niet met enige kans van slagen tot het beoogde doel leiden. Deze handelingen zijn medisch zinloos.’
Alhoewel in de Utrechtse richtlijn aangegeven werd dat de beslissing uiteindelijk bij de arts ligt, memoreerde de rechter toch het feit dat vier specialisten allen dezelfde mening bleken te zijn toegedaan. Op grond daarvan, zo stelde de rechter, ‘kan niet worden geconcludeerd dat ten deze sprake is van een besluit, waartoe de artsen in redelijkheid niet konden komen.’ De ‘niet … niet’ constructie is een juridische manier om een uitspraak minder stellig te doen zijn. Toch kan zowel uit de Stinissen-zaak als deze Utrechtse kwestie worden afgeleid dat de arts niet verplicht kan worden een medisch zinloze handeling voort te zetten of te beëindigen. Een dergelijke beslissing wordt ook door de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst gedragen. In deze wet wordt op diverse plaatsen de hulpverlener opgedragen volgens diens beroepsnormen te handelen (art. 7:450, 7:453 en 7:765, lid 4 BW). De hulpverlener mag, ook wanneer de vertegenwoordiger van de wilsonbekwame patiënt wel of juist geen behandeling verlangt, nooit van diens professionele normen afwijken.
SLOTSOM
De slotsom is dat wanneer de kwestie Schiavo zich in Nederland zou hebben afgespeeld de rechter zou hebben uitgesproken dat het uiteindelijk aan de behandelend arts is te handelen naar diens medisch-professionele normen en aldus te beslissen of de behandeling al dan niet medisch zinloos is. Wel lijkt de rechter aan te geven dat het verstandig is wanneer meerdere artsen in consult gevraagd worden en tot eenzelfde slotsom wordt gekomen. En als de arts vervolgens tot de conclusie komt dat de behandeling medisch zinloos is, mag hij die behandeling ook stopzetten.
In het Utrechtse geval (AZU) betekent dat dat geen levensreddende behandelingen meer worden ingezet, in de zaak Stinissen dat wanneer sprake is van een onomkeerbare situatie van vegetatief bestaan, dat de instandhouding van het leven mag worden beëindigd. Van een vegetatieve toestand is sprake wanneer aangenomen mag worden dat de hersenen enkel nog passieve levensfuncties ondersteunen.
In de zaak Stinissen speelde de vraag of er nog sprake is van leven in de zin van het functioneren als mens en dat was naar medisch inzicht niet het geval. Zowel de president van de rechtbank als het Arnhemse Hof hebben in hun uitspraak aanvaard dat de grens van welk leven nog in stand moet worden gehouden waar mogelijk niet ligt bij de constatering dat de hersenen als geheel geen activiteit meer tonen volgens het hersendoodcriterium, maar dat de lat als het ware iets hoger ligt, namelijk wanneer het functioneren als mens volgens medisch-professioneel inzicht is opgehouden, het instandhouden van zo’n leven als medisch zinloos wordt aanvaard. De rechter laat dit oordeel in beide rechtszaken aan de artsenstand over wanneer dit gebaseerd is op deugdelijk medisch-wetenschappelijk inzicht. In de Utrechtse zaak laat de rechter toe dat artsen tot het oordeel zijn gekomen dat wanneer de gezondheidstoestand van de patiënt verslechtert, medisch ingrijpen tot niet meer kan leiden dan een vegetatief bestaan.
Tevens bevestigen de uitspraken welke rol de vertegenwoordiger van de wilsonbekwame patiënt heeft, namelijk het respecteren van de wil van de patiënt. Het vertegenwoordigerschap is een vehikel om de wil van de (thans) wilsonbekwame patiënt alsnog een spreekbuis te geven. Daarom wordt in bepaalde gevallen ook gezocht naar eventuele eerdere opvattingen van de patiënt. Maar daarbij moet nadrukkelijk worden gesteld dat wanneer het gaat om de vraag of doorbehandelen of het uitvoeren van levensreddende handelingen gezien de conditie van de patiënt geboden is, de beoordeling daarvan in handen is van de arts die volgens diens medisch-professionele normen dient te beslissen. Wanneer een patiënt, toen hij nog wilsbekwaam was, heeft aangegeven altijd te opteren voor levensbehoudende of levensreddende handelingen, hoeft een arts daaraan geen gehoor te geven indien dergelijke handelingen medisch zinloos worden geacht, maar hij mag wel doorgaan met dergelijke handelingen.
PS: auteur Ernst H. Hulst is gezondheidsjurist bij het instituut voor Beleid en Management van de Erasmus Universiteit Rotterdam
NOTEN
1. Jon R. Thogmartin, Chief Medical Examiner, Report of Autopsy case #5050439, April 01, 2005 (Medical Examiner District Six, Paso & Pinellas Counties).
2. Jon R. Thogmartin, Chief Medical Examiner, Report of Autopsy case #5050439, April 01, 2005 (Medical Examiner District Six, Paso & Pinellas Counties).
3. Joan Didion, The case of Theresa Schiavo, The New York book review, Vol. 52, nr. 10, June 9, 2005.
4. CNN Law Center, Schindlers’ lawyer: legal fight near end, Saturday, March 26.
5. Joan Didion, The Case of Theresa Schiavo, The New York book review, Vol. 52, number 10, June 9, 2005.
6. Hof Arnhem 31 oktober 1989, NJ 1989, 909
7. LJN: AA3827, Rechtbank Utrecht, 12 okt. 1999, KG 105652.
8. NOS Journaal 24 juli 1997, op 28 augustus 1997 besloot het OM van strafvervolging af te zien.
9. H.A.M. Weyers, Euthanasie, het proces van rechtsverandering, diss. Groningen 2002, Rijksuniversiteit Groningen 2002, p. 311, noot 84.
10. H.A.M. Weyers, Euthanasie, het proces van rechtsverandering, diss. Groningen 2002, Rijksuniversiteit Groningen 2002, p. 244-247.