Het is niet gemakkelijk om een nauwkeurig, eenduidig beeld te verschaffen van de kwaliteit van bestaan van (gewinnen met) kinderen met Downsyndroom in Nederland. Ook al heeft de term ‘kwaliteit van bestaan’ als zodanig voldoende begripsinhoud voor een algemene beschouwing bestaat er toch geen eenvoudige, algemeen geaccepteerde definitie van. Daarbij en ook daardoor is het moeilijk om het hieronder besprokene met harde cijfers te onderbouwen, omdat die er niet zijn. De daarvoor benodigde onderzoeken zijn domweg (bijna) nooit uitgevoerd. Tegen de achtergrond van die beperkingen zol worden getracht een indruk te geven van de situatie. Dat gebeurt dan vanuit de dertienjarige ervaring van de auteur als leidinggevende op wat tegenwoordig heet het landelijk bureau van de Stichting Down’s Syndroom (SDS).

Het is goed om eerst vast te stellen dat hoogstwaarschijnlijk geen enkele groep in onze samenleving de laatste tijd een zo snelle vooruitgang heeft geboekt als juist mensen met Downsyndroom. In het vierde decennium van de twintigste eeuw overleefde minder dan 50% het eerste levensjaar.18 Tegenwoordig wordt 72% ouder dan 30, terwijl circa 44% ouder wordt dan 60.18 Daarbij worden de statistieken nog steeds scheef getrokken door volwassenen die in hun jeugd verre van optimale zorg hebben gehad. Kenmerkend voor onze tijd zijn de opvallend verbeterde medische prognose mede als gevolg van de invoering van preventief-geneeskundige programma’s11, 19 de socialisering, de verbeterde ontwikkeling, mede als gevolg van early intervention,6 de normalisatie, met name als gevolg van de integratie, o.a. in het reguliere onderwijs13, 17 en in het arbeidsproces,14 en tenslotte het opkomen voor zichzelf.5 Rond 1995 heeftTNO Preventieve Gezondheid in Leiden een specifieke vorm van het begrip kwaliteit van bestaan gedefiniëerd (‘gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven’) en op basis daarvan mag met zekerheid worden gesteld dat die kwaliteit in gezinnen met een kind met Downsyndroom met name de laatste jaren aanmerkelijk is toegenomen.7 Toch ontmoeten mensen met Downsyndroom in feite al vanaf hun conceptie heel veel wat niet goed loopt, ja zelfs ronduit discriminatoir is, zonder dat er bij het grote publiek veel belangstelling voor bestaat.

DE PRENATALE FASE

Als gewoon iedere baby welkom zou zijn – dus ook een baby met Downsyndroom – zouden alle baby’s aan de basis met een vergelijkbare kwaliteit van bestaan beginnen. Maar in werkelijkheid zijn de verschillen daar meteen al heel groot. De praktijk in ons land doet een beleid vermoeden dat meer gericht is op het niet geboren laten worden van baby’s met congenitale afwijkingen, dan op het bieden van informatie aan ouders. Dat volgt met name uit het ontraden van prenatale diagnostiek aan aanstaande ouderparen die een abortus bij voorbaat uitsluiten.1
In 1997 verschenen de resultaten van een onderzoek naar de praktijk van genetische counseling in een Klinisch Genetisch Centrum in Nederland.21 Het bleek dat in de counselingsgesprekken procedurele sturing doorschemerde: eigen meningen en waarden van de counselor werden impliciet geventileerd. Zo wordt duidelijk hoe cruciaal het – vaak zeer verouderde – beeld dat de counselor zelf heeft van Downsyndroom is voor de beslissing die de cliënten nemen. Uit een ander onderzoek blijkt dat – als de cliënte eenmaal de stap richting genetische counseling heeft gezet – zij subtiel wordt aangemoedigd door te gaan op de ingeslagen weg, soms tot veel verder dan waar ze oorspronkelijk wilde wezen: ‘a bias towards use.’22

Daarnaast moet worden genoemd de meerdere malen gehoorde nadruk op de prenataal bepaalde ernst van de hartafwijking van sommige ongeboren baby’s met Downsyndroom. Dat zou dan kunnen leiden tot zuurstofgebrek bij de bevalling, met alle gevolgen van dien, bovenop het syndroom zelf, een reden te meer om de zwangerschap voortijdig te beëindigen. Opvallend is dat diezelfde hartafwijking na de geboorte – in de gevallen waarin dat kon worden nagegaan – dan gelukkig veel minder ernstig bleek te zijn. Hoewel een aantal ouders dergelijke nadruk op de risico’s van de hartafwijking rapporteerden, is ons bij de SDS in een bestand van ca. 3.000 kinderen vrijwel geen enkele combinatie van bedoeld hersenletsel met Downsyndroom bekend.

Er is echter veel meer aan de hand. Niet voor niets kon de Journalist Rik Plantinga in ‘Open Forum’ in de Volkskrant van woensdag 17 februari stellen dat met name de abortuspraktijk in Nederland ertoe geleid heeft dat aanhangers van het ‘eugenetische gedachtegoed’, zoals de dezer dagen weer veel besproken ‘cultuurfilosoof Rietdijk, die vindt dat ‘mongooltjes’ tot de leeftijd van vier jaar zelfs actief gedood moeten kunnen worden, weer van zich doen horen, ja zelfs alle ruimte kregen in de media. Een feit is dat er in ons land ieder jaar weer ruim 100 zwangerschappen van baby’s met Downsyndroom voortijdig afgebroken worden (tegenover ca. 200 levendgeborenen). Die praktijk wordt vervolgens weer zo breed in de media uitgemeten, dat jonge moeders van kinderen met de genoemde conditie steeds vaker te horen krijgen: ‘Maar deze kinderen hoeven tegenwoordig toch niet meer geboren te worden?’ Een bijkomend gevolg is dat de maatschappij haar gelederen nog beter sluit voor die ‘paar ongewenste kinderen die er tegenwoordig nog geboren worden’. En zo maar steeds de cirkel rond, tot aan de uitspraken van Rietdijk toe.

MEDEDELING VAN DE DIAGNOSE

Als het mededelen van de diagnose correct en waardevrij zou gebeuren, zouden kinderen met Downsyndroom op dit punt zo dicht mogelijk in de buurt kunnen blijven van een doorsnee kwaliteit van bestaan. De beschrijving van die diagnose zet namelijk de toon voor heel het verdere leven van het kind. Het wordt daarmee tot een determinant van de kwaliteit van bestaan in heel het verdere leven. Het waardevrije zit hem in formuleringen als: ‘Ik moet u iets vertellen dat u waarschijnlijk niet verwachtte’ in plaats van: ‘Ik moet u iets ergs vertellen’ en/of: ‘Uw baby is niet goed.’ Helaas worden deze laatste vormen nog steeds zeer veel vaker gebruikt dan de eerste. Daaruit is ook de desastreuze ‘verwacht maar niets dan valt het altijd mee’ -cultuur voortgevioeid. Maar ja, het is nog maar zo’n 40 jaar geleden, dat in een toonaangevend Amerikaans vakblad nog een standaard-procedure werd gegeven voor de onmiddellijke uithuisplaatsing van kinderen met Downsyndroom, die jaren lang breed werd nagevolgd. Dat is toch nog zo recent, dat veel ouders van teenagers of jonge volwassenen van dit moment in een dergelijke sfeer beraden zijn, tot groot nadeel van de kwaliteit van bestaan van de betrokkenen.

DE ATTITUDE VAN DE OMGEVING

Als alle mensen ten opzichte van kinderen met Downsyndroom dezelfde onbevangen houding zouden hebben als ten opzichte van andere kinderen, zou de kwaliteit van bestaan van de eerstgenoemden heel redelijk kunnen zijn. Helaas is er waarschijnlijk geen enkele andere conditie waarover zulke hardnekkige stereotiepen in omloop zijn. Sommige ervan gaan terug op het eerste artikel van John Langdon Down uit 1866. Ik noem de bekendste:
– ‘Ze zijn zo sociaal en zo hartelijk’;
– ‘Het zijn zulke imitatoren’;
– ‘Ze zijn zo muzikaal’;
– ‘Ze zijn zo gemakkelijk’;
– ‘Ze zijn zo koppig’;
– ‘Het zijn de liefste kindertjes’ en
– ‘Ja, dat hebben ze’ (bij medische klachten).
Ze zijn geen van allen waar. Ik hoop dat elders 8 al voldoende duidelijk gemaakt te hebben. In werkelijkheid, en in weerwil van die nog steeds zo veelgehoorde stereotypen, lijken kinderen met Downsyndroom in alle opzichten veel meer op andere kinderen, bijvoorbeeld op hun broertjes en zusjes. Bovendien leidt het vasthouden aan die stereotypen, bijvoorbeeld binnen de opleidingen voor professionele hulpverleners, vaak tot een bevestiging van ongewenst gedrag, dat juist systematisch afgeleerd zou moeten worden. Verder moet ook ‘stereotypering’ in medische zin worden afgewezen. Het is echter uiterst moeilijk gebleken deze feitelijkheden op de samenleving over te dragen. Een fijntjes geplaatste opmerking van iemand tegen een ouder van een kind met Downsyndroom in de zin van: ‘Ja, ik ken ze wel; ik heb met ze gewerkt’, is vrijwel altijd op denken in dergelijke stereotypen gebaseerd. Wanneer die ander (mede)bepalend is voor de opvang en/of begeleiding van het betreffende kind, c. q. de betreffende mens met Downsyndroom betekent het in de praktijk vaak weer alleen de ruimte om de stereotypen in te vullen en niet meer en daarmee een afwijzing van de werkelijke mogelijkheden.

UITVAARTVERZEKERINGEN

Als voor kinderen met Downsyndroom kort na de geboorte op dezelfde vanzelfsprekende manier een uitvaartverzekering zou kunnen worden afgesloten als voor alle andere kinderen, zou bovengenoemd punt hier niet aan de orde hoeven te komen. Zo hebben ouders vaak een gezinspolis, waarop pasgeborenen zonder veel omhaal kunnen worden bijgeschreven. Dat is echter niet zo wanneer de baby in kwestie Downsyndroom heeft. Dan ervaren namelijk heel veel ouders dat het heel moeilijk is (lees: veel duurder) om voor dat kind een aparte uitvaartverzekering af te sluiten. Bij sommige maatschappijen bleek dat in het verleden zelfs helemaal niet te lukken. Nog maar kort geleden leidde dit gegeven tot een ware mediahype na een publicatie in Trouw (dinsdag 25 Juli). Die praktijk is daarom zo stuitend, omdat ouders op het moment dat ze met die problematiek geconfronteerd worden net begonnen zijn uit het diepe zwarte gat te klimmen waarin ze na het aanhoren van de diagnose Downsyndroom terecht gekomen zijn. Eindelijk zijn ze dan zover dat ze met die diagnose over willen gaan tot de orde van de dag en dan blijkt ‘hun’ maatschappij niet bereid de uitvaart van de baby op de gewone manier – net zoals bij de andere kinderen in het gezin – te willen regelen. Dat is een enorme morele knauw voor die ouders, een aanmerkelijk verlies van de kwaliteit van bestaan in hun gezinnen.

Verzekeringsmaatschappijen motiveren hun weigering met zinnen als (citaat!) ‘Als een verzekeringsmaatschappij tot de conclusie komt dat het overlijdensrisico voor een persoon vijf keer hoger is dan normaal dan betekent dat voor een uitvaartverzekering dat de kans op vroegtijdig uitkeren vijf keer hoger is [….] De premie wordt dus ook flink veel hoger.’ (einde citaat). Toegegeven, in de literatuur zijn verschillende referenties te vinden waarin sprake is van een veel hoger overlijdensrisico. Hoe ouder de literatuur, hoe meer risico. De bedrijfstak meent daarom dat de overlijdenskans van een kindje met Downsyndroom vele malen groter is. Maar het beschikbare statistische materiaal waar verzekeraars zich op beroepen, is per definitie verouderd, domweg omdat er (nog) geen gegevens bekend zijn van de levensverwachting van mensen met Downsyndroom die een hartoperatie hebben ondergaan. Dergelijke operaties worden in ons land pas zo’n 10 ä 15 jaar uitgevoerd. Wanneer we ons binnen het bestand van de SDS beperken tot de geboortecohorten 1988 t/m 2000, die daar aantoonbaar10 bijna volledig aanwezig zijn, gaat het om 2.317 kinderen. Daarvan zijn er – voor zover bij de SDS bekend – intussen 59 overleden. Dat betekent een overlijdenskans van 2,5%! Dan kunnen verzekeraars toch niet volhouden dat er sprake is van een extreem groot overlijdensrisico?

MEDISCHE BEGELEIDING

Als kinderen met Downsyndroom alleen maar dezelfde aandoeningen zouden hebben als alle andere kinderen en geen syndroom-specifieke problemen die uitsluitend bij Downsyndroom voorkomen dan zou de werkelijkheid anders zijn. Voor de gewone medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom is geen bijzondere specialistische kennis vereist. Bij het werken volgens een standaardprotocol zijn er dan ook weinig problemen te verwachten. In de praktijk is de medische begeleiding echter vaak nog zeer ondeskundig en zeer onvoldoende, zeker boven de peuter- en kleuterleeftijd. Vaak is ze ook discriminatoir: ‘U hebt al zoveel bereikt met dit kind; wilt u nu ook nog een bril?’

Toen de SDS in 1988 werd opgericht was er veel aan te merken op de medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom. Kinderartsen hadden weinig of geen ervaring omdat ze, gemiddeld gesproken, niet meer dan een stuk ofvier, vijf kinderen met die conditie in hun eigen praktijk hadden met leeftijden tussen nul en achttien jaar.9, 10 Richtlijnen voor hun behandeling waren er niet, althans niet in Nederland.

Vanaf haar oprichting is er vanuit, rondom en naar aanleiding van de SDS gelukkig al wel heel veel gebeurd op het gebied van de medische begeleiding. Ik noem met name:
– het uitbrengen van een Nederlandse versie van de Amerikaanse ‘Preventive Medical Checklist’ (gebaseerd op Papers andAbstracts for Professionals, Vol. 12, number 2, april 1989) in 1989;

– de oprichting van het eerste Downsyndroom Team (DST) in Voorburg;

– de instelling van een vijftal andere structuren die evenzeer Downsyndroom Teams genoemd zouden kunnen worden elders in ons land;

– de oprichting van een werkgroep binnen de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) met als eerste taak het maken van een alge meen aanvaard Nederlands behandelprotocol        voor Downsyndroom;

– de toezending van de eerste editie van dat protocol aan 1996 aan alle Nederlandse kinderartsen;

– de goedkeuring van deze ‘Leidraad voor de medische begeleiding van kinderen met het Downsyndroom’ door het bestuur van de NVK in 1999.

Ondanks het voorgaande gaat er anno 2000 bij veel jonge kinderen met Downsyndroom nog steeds veel kwaliteit van bestaan verloren, bijvoorbeeld omdat artsen nog steeds niet werken volgens die Leidraad. Bij tieners en volwassenen is het probleem nog veel groter omdat daarvoor in ons land nog geen vergelijkbare structuren en protocollen beschikbaar zijn.

ZIEKTEKOSTENVERZEKERINGEN

Bij een deelpopulatie van de ouders van kinderen met Downsyndroom ontstaat er een probleem bij de overgang van het ziekenfonds naar een particuliëre verzekering – dus als die ouders door de welstandsgrens heen klimmen – ofbij de overgang van het ene collectieve contract naar het andere – wanneer ouders van baan veranderen. Dan is er namelijk geen acceptatieplicht en mag zo’n nieuwe maatschappij eisen stellen. Heel vaak betekent dat het aanbod van een zeer veel duurdere en minder omvattende ‘standaardpakketpolis’. In alle andere gevallen – bijvoorbeeld meteen bij de geboorte – bestaat er voor de maatschappijen een acceptatieplicht en zijn er geen problemen. Naar de mening van de auteur is premiedifferentiatie alleen gepast wanneer die een opvoedkundig karakter heeft en het gedrag van de verzekerde in gunstige zin zou kunnen beinvioeden. Dat is bijvoorbeeld het geval bij de verzekering van het rij gedrag van jonge mensen die net hun rijbewijs hebben. Maar natuurlijk werkt de standaardpakketpolis absoluut niet in die zin. Ook hier dus weer een onnodig, maar aanzienlijk verlies in kwaliteit van bestaan van de betrokken gezinnen.

PARAMEDISCHE HULPVERLENING

Als de paramedische hulpverleners in voldoende aantal beschikbaar zouden zijn, goed opgeleid, met voldoende kennis van en ervaring met de syndroom-specifieke ontwikkeling van kinderen met Down-syndroom, met moderne opvattingen die niet gebaseerd zijn op de eerder genoemde stereotiepen, zou dat veel bij kunnen dragen aan de kwaliteit van bestaan in gezinnen met een kind met Downsyndroom of later in het leven van de betrokkenen.

In werkelijkheid valt het niet mee om bijvoorbeeld fysiotherapeuten te vinden die echt iets concreets bij te dragen hebben aan de ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom, waar dit wèl kan.15 In plaats daarvan woeden stokpaard-discussies over bijvoorbeeld vroeger of later verticaliseren van de betreffende peuters die niet gebaseerd zijn op deugdelijk onderzoek. In de wereld van de logopedie gelden vergelijkbare problemen en wordt nog voornamelijk op basis van onbewezen en internationaal gezien sterk verouderde inzichten gewerkt. Vrijgevestigde ergotherapeuten zijn niet of nauwelijks voorhanden. De praktisch-pedagogische gezinsbegeleiding (PPG) kent hier en daar zelfs nog wachtlijsten. Met name bij de PPG zou met voordeel gebruik kunnen worden gemaakt van o. a. door de SDS beschikbare gemaakte materialen op het gebied van ontwikkelingsstimulering.16 De bruikbaarheid daarvan is ook in ons land in voldoende mate aangetoond.7 In werkelijkheid komen juist bij die PPG, die na een hulpvraag van ouders vaak voorafgegaan wordt door een verplicht traject maatschappelijk werk, vaak nog verouderde, uiterst stereotiepe attitudes voor die desastreus kunnen zijn voor de kwaliteit van bestaan binnen de betreffende gezinnen.

Als voorbeeld twee zeer recente citaten van moeders:
‘Ik kreeg van de medewerkster van de Sociaal Pedagogische Dienst (SPD) te horen dat ik eerst maar eens gewoon een jaartje van mijn baby moest genieten. Dan moest ik nog maar eens contact opnemen. Dan zou ze verder kijken’.
En:
‘Onze PPG-ster heeft aangegeven dat zij niet weet wat haar toegevoegde waarde kan zijn in ons gezin. Zij komt alleen een uurtje praten en verder doet ze eigenlijk niks. […..] Nu heb ik eens rondgevraagd en gemaild en nu blijkt dat erg veel ouders met precies hetzelfde gedoe zitten. Sterker nog. Veel ouders vinden dat de SPD ze alleen maar tijd kost en niets oplevert. De meeste hebben hun PPG-er eruit gegooid’

REGULIERE SCHOLEN

Als alle kinderen met Downsyndroom – behept met soms zelfs aanzienlijke leerproblemen als ze zijn – welkom zouden zijn en niet geweigerd zouden kunnen worden op de scholen die hun ouders voor hen uitgekozen hadden, om daar vervolgens een passende onderwijskundige begeleiding te krijgen, zou een primair probleempunt op het gebied van de kwaliteit van bestaan van kinderen met Downsyndroom er niet meer zijn. De werkelijkheid is helaas echter volkomen tegengesteld.
Op dit moment kiezen ouders van kinderen met Downsyndroom in grote meerderheid voor integratie binnen reguliere scholen. Zij doen dat niet voor niets. Een kind kan zich in principe namelijk nergens zo goed voorbereiden op het functioneren in allerlei geïtereerde omgevingen als in die ene geïtereerde omgeving die daar speciaal voor ontwikkeld is: het reguliere onderwijs.

Ook het beschikbare onderzoeksmateriaal wijst nadrukkelijk in de richting van regulier onderwijs. Engelse onderzoekers vergeleken twee jaar lang twee groepen met ieder achttien kinderen met Downsyndroom tussen vier en den jaar. De ene groep bezocht reguliere basisscholen en de andere het Engelse speciaal onderwijs. De kinderen op de reguliere basisscholen gingen significant harder vooruit in rekenen, taalbegrip en ontwikkelingsleeftijd.4 Een andere Engelse onderzoeker hield zich bezig met de schooljaren van de kinderen uit een groot en goed beschreven geboortecohort. De kinderen waren toen tussen de zes en de veertienjaar. De meeste van hen (71%) volgden speciaal onderwijs, maar 6% zat in een speciale klas op een gewone school en 10% zat in geïntegreerde klassen. Wanne er nu maar rekening gehouden werd met het verschil in ontwikkelingsleeftijd van de verschillende kinderen bleek er geen verschil te bestaan in zelfredzaamheid tussen de kinderen op gewone scholen en de anderen. Dat is nogal een verrassing. Immers, een van de belangrijkste argumenten om kinderen met Downsyndroom speciaal onderwijs te laten volgen is dat daar meer aandacht kan worden gegeven aan het aanleren van vaardigheden waar ze in het leven van alledag iets mee kunnen doen in plaats van aan schoolse vaardigheden. Het bedoelde onderzoek vond echter geen enkele onderbouwing van die opvatting.20 In een zeer recent groot onderzoek uit Engeland werden de resultaten van twee groepen tieners met Downsyndroom, respectievelijk uit het regulier en het speciaal onderwijs, met elkaar vergeleken. Daarbij bleek het z.g. inclusieve (=reguliere) onderwijs significante, grote voordelen te bieden. Er konden geen voordelen van speciaal onderwijs worden aangetoond. Op alle gemeten grootheden deden de teenagers met Downsyndroom het even goed of significant beter dan hun tegenhangers uit het speciaal onderwijs.3 Helaas zijn de auteur uit Nederland geen resultaten van vergelijkend onderzoek bekend. Met name het onderwijs aan zeer moeilijk lerenden (ZML) in ons land is nooit opgevallen door grote belangstelling van wetenschappelijke zijde.

Ergo: vooropgesteld dat datzelfde reguliere onderwijs dan over de noodzakelijke faciliteiten kan beschikken, bestaat er – in ieder geval voor leerlingen met het syndroom van Down – geen enkele harde reden voor het bestaan van gesegregeerd speciaal onderwijs. In de praktijk vindt inclusief onderwijs in ons land echter nog steeds alleen plaats op basis van liefdadigheid: kinderen met Downsyndroom hebben geen enkel recht en worden vaak geweigerd, c.q. doorverwezen naar het speciale circuit, vaak zelfs ongezien! Ook de al zo lang aangekondigde en onlangs wederom naar 1 augustus 2002 uitgestelde ‘Rugzak’ zal op dit punt maar heel weinig verandering brengen. En of die verandering een verbetering zal zijn is nog maar de vraag. Daarbij baart met name de voorziene dubbelrol van het ZML-onderwijs grote zorgen: Dezelfde personen die geacht worden de leerlingen met Downsyndroom ambulant te begeleiden op reguliere scholen zijn ook verbonden aan scholen voor ZML. Dan gaat het primair om de vraag welke opvatting bij hen overheerst: ‘Kinderen met Downsyndroom horen gewoon op reguliere scholen!’ of: ‘Dit zijn onze kinderen!’ Het laatste horen we bij de SDS nog veel te veel.
Bij dit alles moet worden bedacht dat de invoering van integratie in Nederland een veel principiëler probleem is dan in andere landen. Wij vinden het immers gewoon en verdedigbaar om meerdere reguliere onderwijsstelsels volkomen gesegregeerd naast elkaar in stand te houden, zeg maar kort het openbare, het christelijke en het katholieke basisonderwijs. Dat kan zover gaan dat wij twee identieke scholen voor hetzelfde speciaal onderwijs onderbrengen binnen verschillende delen van hetzelfde gebouw met op het omringende plein een hoog hek daartussen. Zo lang wij als Nederlanders het nut en de noodzaak van de integratie van die onderwijstypen niet willen inzien, zal het extra moeilijk blijven om volledig gemtegreerd onderwijs voor kinderen met belemmeringen ingevoerd te krijgen. In die zin is ons huidige onderwijsstelsel een belangrijke en niet mis te verstane medeoorzaak van verlies aan kwaliteit van bestaan in de betreffende gezinnen.

Voor kinderen met Downsyndroom is het totale resultaat van het bovenstaande een enorm verlies aan kwaliteit van bestaan waar dat niet zo zou mogen zijn. Maar daarmee ben ik er nog niet. De breed gedragen voorkeur voor integratie in het reguliere basisonderwijs neemt natuurlijk niet weg dat desondanks menige ouder op dit moment voor zijn ofhaar kind (nog) kiest voor het speciaal onderwijs. Ook is het zo dat nog steeds heel wat leerlingen met Downsyndroom die aanvankelijk regulier ingestroomd zijn na kortere of längere tijd – om welke reden dan ook – over (moeten) stappen naar het speciaal onderwijs. En dan zijn er weer heel andere problemen. In de eerste plaats is er het principiële punt, de toelating. In de praktijk is speciaal onderwijs aan zeer moeilijk lerenden helemaal geen in de wet verankerde bodemoptie; menig kind wordt ook daar botweg geweigerd. Daarnaast is er het kwaliteitsaspect. In 1999 heeft de inspectie voor het onderwijs de kwaliteit beoordeeld van het onderwijs aan zeer moeilijk lerenden (ZML). Dit resulteerde in ongekend harde kritiek. Zo bleek bijna de helft van de scholen de leerlingen onvoldoende stimulering en uitdaging te bieden.

VERDERE REGELINGEN EN HULPMIDDELEN

Als het zo zou zijn dat ouders van kinderen met Downsyndroom gewoon een beroep zouden kunnen doen op de speciale regelingen voor de vergoeding van extra kosten, etc., die in hun ogen van toepassing zijn op hun eigen gezinnen, en als die beroepen dan snel zouden worden gehonoreerd, zou er op dit punt ook weer weinig aan de hand zijn. In werkelijkheid ligt hier een groot terrein met veel verlies aan kwaliteit van bestaan, omdat er vaak sprake is van grote rechtsongelijkheid, enorme bureaucratie, onbegrijpelijke ambtelijke traagheid, lange wachttijden en tenslotte volkomen onterechte (stereotiepe) afwijzingen. Menig ouder van een kind met Downsyndroom is op dit moment verwikkeld in energie verslindende beroepsprocedures tegen organisaties of overheden over een veelheid van regels. De kwaliteit van bestaan in hun gezinnen zou er zeer mee gebaat zijn wanneer diezelfde energie gewoon besteed had kunnen worden aan hun eigen kinderen met Downsyndroom.

Ook voor de organisatie
Als de eigen syndroom-specifieke organisatie voor gezinnen met een kind met Downsyndroom, de SDS, voor wat betreft haar exploitatie op dezelfde manier zou worden gesubsidieerd als veel andere patiëntenorganisaties in ons land, zou zij niet zulke enorme financiële problemen kennen. In 1997 is speciaal daarvoor het Patiëntenfonds in het leven geroepen. Volgens de regels daarvan moeten de ontvangende organisaties primair gericht zijn op de gezondheidszorg. Organisaties voor mensen met een handicap, zoals de SDS, zijn – in het belang van haar achterban – echter vaak gedwongen zo veel meer te doen (beeldvorming, onderwijs, werken, wonen, vervoer, sociale zekerheid, etc.), dat het gezondheidszorgaspect niet meer als ‘primair’ en/of’ in hoofdzaak’ wordt beoordeeld met als gevolg uitsluiting. Daarbij kan het echter wel degelijk zo zijn dat zo’n organisatie minstens even veel doet op het gebied van de gezondheidszorg van haar achterban als een willekeurige andere ziekte specifieke organisatie die wel subsidie ontvangt. Hoogst onredelijk!

CONCLUSIE

De conclusie van al het voorgaande kan alleen maar zijn dat de kwaliteit van bestaan van de betrokkenen tegenwoordig in feite heel goed zou kunnen zijn, als niet in de dagelijkse praktijk zo veel Nederlandse personen en instanties bewust of onbewust zo hard tegenwerkten. Als gevolg daarvan gaat heel veel kwaliteit van bestaan verloren! Omdat de betreffende groep mensen uit de aard van hun problematiek geen kruispunten bezet en geen snelwegen blokkeert ‘leeft’ hun situatie maar heel weinig onder het Nederlandse publiek en als dat al zo is vaak alleen maar in stereotiepen met als belangrijkste exponent: ‘Deze kinderen hoeven tegenwoordig toch niet meer geboren te worden?’

PS: Erik de Graaf heeft een zoon met het syndroom van Down en is werkzaam voor de Stichting Down’s Syndroom (SDS)

LITERATUUROPGAVE
1.
Bosboom GJM. Kiezen voor een kind met Down Syndroom; over het voortzetten van een zwangerschap na de diagnose Down Syndroom bij de foetus. Doctoraal-scriptie, Vakgroep Sociologie, Rijksuniversiteit Groningen, mei 1999.

2.
Brown L. ‘Inclusion9 (erbij horen) in het onderwijs en op het werk. Update 4, binnenin Down + Up, winter 1993, ( 24), 1-16.

3.
Buckley S. The education of individuals with Down syndrome: A review of educational provisions and outcomes in the United Kingdom. Op te vragen via http://www.downsed.org/. Zal in het Nederlands worden gepubliceerd in Update 52, binnenin Down + Up, winter 2000, (52).

4.
Casey W,Jones D, Kugler B & Watkins B. Integration ofDowns syndrome children in the primary school: a longitudinal study of cognitive development and academic attainments. BrJ Educ Psychol, 1988, 279-286

5.
Engels P. Meneer Rietdijk, ik weet hoe ik me voel. Down + Up, 47, herfst 1999, 9.

6.
Graaf EAB de. Van mongolen naar kinderen met Down’s syndroom; deel 2, Stereotypen. Down + Up, zomer 1991, 14, 1-3.

7.
Graaf EAB de. Down’s syndroom in Nederland. NVDA Nieuws, 22 (1995): 5, 26-29.

8.
Graaf EAB de. Some demographic aspects of Down syndrome in The Netherlands and their implications in: Graaf EAB de, Vermeer A, Heymans, HSA & Schuurman MIM. Down syndrome behind the dykes,VU University Press, Amsterdam, 1998, 11-28.

9.
Graaf EAB de, DeGraaf-Posthumus M eds. Medische aspecten van Downsyndroom; achtergrondinformatie om ouders mondiger te maken.Amersfoort:V&V Producties, 1999.

10.
Graaf EAB de, De Graaf-Posthumus M. Downsyndroom anno 2000. T. voor Verloskundigen. April 2000, 242-247.

11.
Graaf GW de en Beijderwellen M. Get Down on It. Video over integratie van mensen met Downsyndroom in het reguliere arbeidsproces. Stichting Down’s Syndroom,Wanneperveen,juni 2000.

12.
Lauteslager PEM. Kinderen met het syndroom van Down; Motorische ontwikkeling en behandeling. Proefschrift, Universiteit van Utrecht, ’s Heeren Loo Zorggroep, Amersfbort.

13.
Pieterse M &Treloar R. Kleine Stapjes; een early Intervention programma voor kinderen met ontwikkelingsachterstand. V &V Produkties, 1995.

14.
Sadovnick A, Baird PA. Life expectancy. In: Pueschel SM, Pueschel JK. Biomedical concerns in persons with Down syndrome. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co., 1992, 47-57.

15.
Turner S, Sloper P, Knussen C & Cunningham C. Factors relating to self-sufficiency in children with Down’s syndrome. Journal of Mental Deficiency Research, 1991, 13-24.

16.
Zuuren FJ van. The Standard of neutrality during genetic counselling: An empirical investigation. Patiënt Education Counselling. 1997;1:69-79.

17-22.
Opmerking van de webmaster: De op de nummers 17 – 22 betrekking hebbende literatuuropgaven ontbreken in het artikel.