1. FEITELIJK BELOOP VAN DE LAATSTE WEKEN

Terri Schiavo (1963–2005) was een Amerikaanse comapatiënt die in maart 2005 het wereldnieuws haalde door de controverse rondom het staken van haar kunstmatige voeding, waardoor ze op 31 maart 2005 overleed.
Op 18 maart 2005 werd Schiavo’s voedingssonde verwijderd, op verzoek van haar echtgenoot Michael Schiavo. Ze lag sinds 25 februari 1990 in een persisterend vegetatief coma (ook wel coma vigil genoemd, omdat patiënten weer hun dag-nacht ritme hebben teruggekregen en overdag met de ogen open liggen). Dit coma was ontstaan na een hartaanval, volgens haar dokters destijds veroorzaakt door de eetstoornis boulimie. Sinds 15 jaar werd zij via de sonde gevoed en daardoor in leven gehouden. Nadat een rechter in maart 2005 toestemming had gegeven om deze sonde te verwijderen, werd deze op 18 maart 2005 ook daadwerkelijk verwijderd, waardoor zij uiteindelijk is overleden.

Schiavo’s ouders, Mary en Bob Schindler, vochten deze beslissing van de rechter aan, gesteund door verschillende Republikeinse politici. President Bush kwam hiervoor zelfs speciaal overvliegen vanuit zijn ranch in Texas. Het Amerikaans Congres nam in allerijl een noodwet aan, waardoor een federale rechter de zaak opnieuw moest beoordelen. Deze achtte, op 22 maart, het verwijderen van de voedingssonde legitiem. Een dag later, op 23 maart, bevestigde een federaal hof van beroep deze uitspraak.

De ouders van Schiavo probeerden toen het federale Hooggerechtshof de zaak te laten behandelen, maar op 24 maart werd de zaak niet-ontvankelijk verklaard. Het Hooggerechtshof van Florida wees op 27 maart een petitie af om de voeding weer te herstarten.

Vervolgens werd door hen nogmaals opnieuw beroep aangetekend tegen deze beslissing, omdat hun advocaat meende een nieuwe reden daarvoor gevonden te hebben die eventueel zou kunnen leiden tot het weer starten van sondevoeding, waarop de rechters op 29 maart oordeelden dat ze eventueel deze zaak opnieuw zouden willen bekijken. Maar met een stemresultaat van tien rechters tegen twee werd dit voorstel op 30 maart tenslotte toch verworpen, waardoor haar ouders geen enkel wettelijk middel meer hadden om haar langzame, maar zekere dood tegen te houden.

Op 31 maart is Terri Schiavo overleden aan uitdroging, reeds 13 dagen na het verwijderen van haar sonde. Op 1 april werd autopsie op haar lichaam uitgevoerd. Haar man wou zo aantonen hoe ernstig de hersenbeschadiging was die Terri in 1990 had opgelopen. Haar ouders hadden verzocht dat een onafhankelijk expert bij die autopsie aanwezig zou zijn, maar de rechter gaf hiervoor geen toestemming. De uitslag van de autopsie werd uiteindelijk op 15 juni bekend gemaakt. Het onderzoek heeft echter geen duidelijkheid verschaft over de oorzaak van het coma waarin ze vijftien jaar voor haar dood terechtkwam, aldus hoofdonderzoeker Jon Thogmartin.
Veel mensen uit de gehele wereld hebben hiertegen geprotesteerd, omdat het hier om mensonwaardig medisch handelen zou gaan. Graag zou ik daarbij enkele opmerkingen willen plaatsen.

2. MACHTSSPEL RONDOM LIJDEN

De brede aandacht voor de zaak was voornamelijk een gevolg van het uitzonderlijke ingrijpen van overheden op verschillende niveaus in een zaak die bij de rechterlijke macht lag. Het is een juridische strijd geworden over een op zich zeer verdrietige situatie, waarbij een jonge vrouw al 15 jaar niet meer kon communiceren met haar familie door haar coma. De moeilijke medisch-ethische dilemma’s zijn overschaduwd door een politiek en juridisch machtsspel, waarin niet meer de discussie centraal stond, maar het krijgen van het eigen gelijk. De diametraal tegenover elkaar staande opvattingen van haar echtgenoot en haar ouders hadden inmiddels tot een onoverbrugbaar persoonlijk conflict geleid, waarin een gesprek niet meer mogelijk was. Hierdoor is er een mediaspektakel ontstaan waarin helaas vooral karikaturale opvattingen voor het voetlicht kwamen, die de discussie niet vooruit hebben geholpen.

3. WAT IS EEN PERSISTEREND VEGETATIEVE TOESTAND (PVT)?

Uiteraard moet ik het in deze bespreking doen met de feiten die via de media zijn aangereikt. Op basis daarvan lijkt de situatie van Terri Schiavo te passen bij de diagnose PVT gedurende inmiddels 15 jaar.
Een persisterend vegetatieve toestand is een toestand waarin patiënten terecht kunnen komen na enkele weken in coma te hebben gelegen. Zij zijn daarbij volledig onbewust van zichzelf en de omgeving, hebben een slaap-waak cyclus, en min of meer intacte hypothalame en autonome functies. Als deze toestand aanwezig is 1 maand na een (non)traumatische hersenletsel, dan spreken we van een persisterend vegetatieve toestand. De patiënt reageert niet meetbaar of merkbaar op allerlei soorten prikkels uit de omgeving, is incontinent voor urine en faeces en heeft in wisselende mate behouden hersenstamreflexen of spinale reflexen. Dit is nadrukkelijk iets anders dan hersendood, waarbij de hersenen totaal geen activiteit meer tonen en niet meer in staat zijn de homeostasis van het lichaam te bewaren. Een hersendode overlijdt onmiddellijk, tenzij er nog kunstmatig wordt beademd en kunstmatig de bloeddruk op peil wordt gehouden. Dit laatste kan meestal nog wel enkele uren tot dagen na het optreden van hersendood worden volgehouden.

Een PVT is verschillend van hersendood in die zin, dat er nog wel corticale (hersenschors) activiteit kan worden geregistreerd, al is deze meestal wel duidelijk afgenomen door het onderliggend lijden, meestal trauma of anoxie door bijv. een hartstilstand. Ook is er bij PVT nog voldoende hersenstam/hypothalamus activiteit aanwezig om een aantal autonome (vegetatieve) functies te realiseren, zoals het handhaven van bloeddruk, het zelf ademen, en het genereren van een dag-nacht ritme. Het vegetatieve coma heeft dus niets te maken met een plantaardig bestaan, maar met het nog aanwezig zijn van autonome of vegetatieve functies. Kernsymptoom van een PVT is echter dat er op geen enkele wijze een meetbare of merkbare reactie op prikkels uit de omgeving wordt gezien. Soms kunnen omstanders wel het idee hebben dat iemand toch reageert doordat de ogen geopend worden, echter bij een PVT is dit nooit gekoppeld aan een verzoek of andere prikkel, anders is iemand niet in een PVT. De waargenomen bewegen zijn bij een PVT reflexmatig en niet bewust.

4. WAT IS DE PROGNOSE VAN ANOXISCHE HERSENSCHADE?

Hierover zijn vrij recente data bekend. In 1996 werd een studie met 60 patiënten gepubliceerd, die allemaal in coma waren geraakt na een langdurige hartstilstand met anoxische hersenschade. Hiervan herstelde binnen 1 jaar maar 20% redelijk tot goed. De overige 80% was binnen een periode van 5 jaar overleden of nog steeds in een PVT. Anoxische hersenschade is dan ook een zeer ernstige toestand met hoge mortaliteit en morbiditeit.1
Als er niet binnen 48 uur bepaalde hersenstamreflexen aanwezig zijn, er een lage comascore is (d.w.z. geen centrale reactie op prikkels van buiten) en er een afwezige corticale respons is op sensore stimuli (de zg. SEP) dan is de uitkomst in 97% van de patiënten slecht, leidend tot de dood of tot PVT. Dat betekent dat bovengenoemde maten ook worden gebruikt bij de beslissing om een behandeling al of niet voort te zetten. Omdat patiënten meestal de eerste weken nog beademingsbehoeftig zijn en pas hierna een PVT kan ontstaan, wordt bij patiënten met een cerebrale anoxie gekozen om de behandeling reeds na de eerste week te staken, als bovengenoemde slechte scores aanwezig blijven gedurende de eerste dagen.

5. WAT IS DE PROGNOSE VAN EEN PVC?

Een patiënt die in een (non)traumatisch coma raakt, heeft een kans van ongeveer 1-15% om in een PVT te komen, een en ander uiteraard afhankelijk van de beschadiging van de hersenstam. Als deze te ernstig is beschadigd zal iemand het niet overleven.
De kans om te ontwaken uit een PVT hangt af van de oorzaak van het coma. De patiënten met cerebrale anoxie hebben de slechtste prognose. Patiënten met cerebrale anoxie die na een week nog steeds in diep coma zijn, hebben vrijwel geen kans meer om hieruit te ontwaken. Na 3 maanden PVT komt bijna niemand meer bij bewustzijn, enkele case reports daargelaten.2 De prognose is iets beter, maar nog steeds erg somber voor patiënten met schedelhersenletsel. Hiervan komt 6-7% nog bij bewustzijn, waarvan vrijwel iedereen binnen 1 jaar.3 Na 1 jaar komt ook van deze groep bijna niemand meer bij bewustzijn.

6. WAT IS DE PROGNOSE VAN EEN PVC?

Wat zou nu het beleid moeten zijn bij patiënten die in een PVT terecht zijn gekomen?
Patiënten in een PVT worden vrijwel allemaal gevoed via een sonde. En dat kan reden geven tot discussie.
Sommige tegenstanders van stoppen van sondevoeding zeggen dat de sonde erin moet blijven, omdat een sonde een proportioneel middel is om iemand te voeden, d.w.z. de belasting staat in verhouding tot het gewenste doel. Sondevoeding behoort dan tot de normale verzorging, net zoals wassen en aankleden.
Andere tegenstanders van stoppen zeggen dat ieder leven beschermwaardig is, in welke staat dan ook en dat daarom patiënten in een PVT gevoed dienen te worden middels sondevoeding. Stoppen van sondevoeding zou dan een direct oordeel over de kwaliteit van iemands leven inhouden.
Nog weer andere tegenstanders gaan morrelen aan de definitie van PVC en zeggen dat je er nooit zeker van kunt zijn dat iemand echt op niets kan reageren en in diep coma is. Bovendien kan de wetenschap morgen wellicht iets betekenen voor iemand, dat vandaag nog niet mogelijk is. Laat we voor de zekerheid nog maar niets ingrijpends beslissen.
Voorstanders van het stoppen van sondevoeding daarentegen zeggen dat sondevoeding een medische handeling is, en dat bij een uitzichtloze prognose medische behandelingen gestaakt mogen worden, inclusief de sondevoeding. Een sonde wordt immers door iemand anders ingebracht, zonder uitdrukkelijke wens van de betrokkene, het inbrengen verdient ervaring omdat deze anders in de luchtpijp terecht kan komen en behoort niet tot de standaard zorg die iemand krijgt in de terminale fase thuis.

Wat moeten we nu als Pro-life-artsen vinden van al deze argumentaties, zeker als we die gaan toepassen op de ziektegeschiedenis van Terri Schiavo? In de VS was dat zeer duidelijk. De Pro-life-beweging vond zonder enige restrictie dat de sondevoeding gecontinueerd zou moeten worden. Is dat echt de enige Pro-life stellingname?
Zij was al 15 jaar in een PVT, geen enkel uitzicht dus op herstel. Al 15 jaar geen bewustzijn en daardoor geen enkele communicatie mogelijk. Degenen die beweren dat dit wel mogelijk zou zijn geweest, interpreteren vaak reflexmatige bewegingen als gewilde en gerichte reacties. Dit is dus een wezenlijk andere situatie dan bij ernstig verstandelijk gehandicapten, waar de communicatie ook gebrekkig kan zijn, maar desondanks wel aanwezig voor de goede verstaander.
Begrijpelijk dus dat haar echtgenoot, zeker als hij haar eigen wens juist heeft weergegeven, pleitte voor een niet langer rekken van deze situatie. Het gaat hier niet om euthanasie van wilsonbekwame, maar om het stoppen van een activiteit (nl. het geven van sondevoeding) die het lijden, in ieder geval voor een deel van de omgeving verlengt. Toevoegen van lijden kan nooit de bedoeling zijn. Het oude adagium, in dubio abstine, zou hier van toepassing kunnen zijn. De vraag is dan onmiddellijk of stoppen van sondevoeding behoort bij een abstinerend beleid.
En dan komen we in een lastige discussie. Sondevoeding is, hoe je het ook wendt of keert, geen normale voeding. Ze wordt thuis nooit gegeven in een uitzichtloze situatie. Of het dan toch proportioneel is, hangt af van het perspectief van waaruit je kijkt. De belasting valt inderdaad mee, echter het effect is enorm.

CONCLUSIE

Concluderend vind ik dus dat stoppen van sondevoeding bij patiënten in een PVT niet strijdig is met de basisprincipes van de Pro-life beweging. Ook het doorgaan daarvan is dat niet, maar ook dat zou geen automatisme moeten zijn. Als neurologen proberen we zo vroeg mogelijk een goede beslissing te nemen om een behandeling te staken als die geen perspectief biedt bij patiënten met (non)traumatisch hersenletsel. Het moet dan ook mogelijk zijn om een interventie als sondevoeding ook achteraf nog te kunnen stoppen, zoals bij Terri Schiavo is gebeurd. Het afwegen van wel of niet stoppen van sondevoeding is uiteindelijk iets tussen arts en directe familie, zoals partners, kinderen en ouders. Nooit zal echter een ethisch verantwoorde beslissing worden genomen als die wordt afgedwongen via een rechter, waarbij de diepte van de problematiek wordt vereenvoudigd ten faveure van het eigen gelijk. Niemand heeft hier gelijk en alle beslissingen zijn pijnlijk. Ik zou graag zien dat de Pro-life beweging deze houding zou uitstralen in soortgelijke kwesties, i.p.v. wat nu in de VS is gebeurd rondom Terri Schiavo. Juist voor een Pro-life beweging moet het principe altijd ten dienste staan van de patiënt en diens familie.

PS: auteur T. van Laar is als neuroloog verbonden aan het UMCGG Groningen

NOTEN

1. Bassetti C., Bomio F., Mathis J., Hess CWJ, vroege prognose in coma na hartstilstand; een prospectieve klinische, elektrofysiologische en biochemische studie van 60 patiënten,Neurol Neurochirurg Psychiatrie 1996;61:610-15
2. Medische aspecten van de persistente vegetatieve toestand
Multi-society task force on PVS, NEJM 1994;330:1499-1508
3. Latronico N., Alongi S., Facchi E., Taricco M., Candiani A., Benadering van de patiënt in vegetatieve toestand; deel 3, prognose, Minerva Anestesiol 2000;66:241-48