Dit artikel is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan het symposium “Orgaandonatie: geen bezwaar?” Georganiseerd door Juristenvereniging Pro Vita en het Nederlands Artsenverbond op 15 november 2003, te Utrecht.

1. INLEIDING

Op 2 december jl. bracht het Rathenau Instituut een studie uit over morele aspecten van orgaandonatie. Dit met het oog op de geplande evaluatie van de Wet op de Orgaandonatie in 2004. Een belangrijk discussiepunt daarbij zal zijn het systeem waarop toestemming van orgaan uitname bij potentiële donoren geregeld is. De huidige wet kent het ‘volledige-beslissysteem’, hetgeen inhoudt dat iedereen vanaf 18 jaar benaderd wordt met het verzoek een formulier in te vullen waarop haar of zijn keuze kenbaar gemaakt wordt inzake orgaandonatie als de mogelijkheid tot orgaandonatie zich concreet zou voordoen. In elk geval moet voor orgaan uitname expliciet toestemming geven worden. Als de persoon zelf geen besluit heeft laten vastleggen en als donor zou kunnen optreden, worden (soms) nabestaanden gevraagd om toestemming. Een van de doelstellingen van de nieuwe wet was het verhogen van het aantal beschikbare organen (zie artikel van Akveld in deze uitgave). Deze doelstelling is niet gehaald. Dat is de reden dat nu opnieuw aandacht wordt gevraagd voor een ander beslissysteem, namelijk het zogenaamde ‘geen-bezwaar-systeem’. Dit wordt in verscheidene Europese landen gehanteerd. Het houdt kortweg in dat iedereen geacht wordt donor te willen zijn, tenzij men heeft laten registreren dat niet te willen. Dit lijkt meer organen op te leveren en zou daarom de voorkeur verdienen, zo wordt nu opnieuw beweerd. (zie artikel van Buijsen in deze uitgave).
In deze bijdrage wil ik betogen dat er belangrijke bezwaren zijn tegen het geen-bezwaar-systeem en tevens dat de voordelen nog niet zo zeker zijn. Op dit laatste is in de discussie reeds veelvuldig gewezen. Ik ga in deze bijdrage in op het eerste punt met als insteek de mensvisie.

2. HET ‘IK’ EN HET LICHAAM

In het menselijke bestaan kan een dubbele relatie geconstateerd worden tussen het kennend en handelend ‘ik’, ofwel het subject, en het menselijk lichaam. De kortste formuleringen van die twee relaties, die corresponderen met twee ervaringswijzen, zijn: ‘Ik ben mijn lichaam’ en ‘Ik heb mijn lichaam’. Anders gezegd, men kan onderscheiden tussen het ‘geleefde lichaam’ en het objectieve of fysiologische lichaam.

2.1 Lichaam als geleefd lichaam
De relatie tussen het subject en het ‘geleefde lichaam’ kenmerkt zich door haar existentiële karakter. In deze relatie bestaat een fundamentele identificatie en eenheid tussen het menselijke subject en het lichaam, tussen ‘ik’ en mijn lichaam. Ik ben belichaamd in mijn lichaam. Deze fundamentele relatie tussen subject en lichaam staat het subject niet toe over het lichaam te beschikken. In deze visie is het lichaam niet slechts een instrument van het subject. Mijn lichaam is mijn unieke zijn-in-de-wereld. In deze ervaringswijze vallen ‘ik’ en mijn lichaam samen.

2.2 Lichaam als object
Niettemin, deze ervaringswijze van de relatie tussen subject en lichaam moet worden aangevuld met een andere. Ik als subject en mijn lichaam vallen niet volledig samen. Het ‘ik’ transcendeert het lichaam. Het menselijke bestaan gaat niet in het biologische leven op. Het menselijk subject verhoudt zich altijd actief tot zijn lichaam op één of andere wijze. Het lichaam wordt nooit volledig geaccepteerd zoals het zich biologisch voordoet. Het lichaam wordt op één of andere manier gekleed. Haar en nagels worden geknipt. Bepaalde trekken van het lichaam of van het gezicht worden geaccentueerd en andere bedekt, etc. De wijze waarop het lichaam wordt behandeld, is cultureel bepaald. Uit het feit dat ik mijn lichaam kan behandelen op de ene of andere manier, blijkt dat het mij mogelijk is enige afstand te nemen tot mijn lichaam en het te behandelen, zelf in te grijpen of te laten ingrijpen in het lichaam, met name bij ziekte. Ziekte versterkt in het algemeen het besef van het lichaam als object, omdat het lichaam zich niet gedraagt en niet de taken uitvoert die het bij gezondheid zonder problemen doet. Daarom kan ziekte ook leiden tot een vervreemding van het eigen lichaam.

2.3 Moderne geneeskunde en lichaamsbeeld
In de Europese cultuur is de relatie van het ‘ik’ tot het lichaam als een object steeds belangrijker geworden in het menselijk bestaan. De objectivering van het menselijk lichaam zoals die in onze moderne geneeskunde voorkomt, is een typisch verschijnsel van de moderne westerse cultuur.
De moderne geneeskunde is in belangrijke mate op natuurwetenschappelijke leest geschoeid. Iedere student geneeskunde maakt kennis met preklinische vakken zoals (pathologische) anatomie, (patho)fysiologie, immunologie en algemene farmacologie. Deze vakken zijn op hun beurt gefundeerd in wetenschappen als de fysica, de biochemie, de moleculaire biologie en de celbiologie. De onderzoeksresultaten van deze wetenschappen berusten op toepassing van natuurwetenschappelijke methoden. Deze methoden zijn veelal experimenteel van aard. Het te onderzoeken verschijnsel wordt daartoe onder experimentele controle gebracht, hetgeen wil zeggen dat allerlei factoren die in de concrete werkelijkheid op het betreffende verschijnsel invloed uitoefenen, op een kunstmatige wijze constant worden gehouden of worden uitgeschakeld. De bedoeling hiervan is om specifieke kennis te verwerven over de relatie tussen een bepaald aspect van het te onderzoeken verschijnsel en de verschillende factoren die daarop van invloed zijn. De functionele samenhangen die aldus gevonden worden, hebben idealiter een wetmatig karakter.
Het kunstmatige karakter en de vernauwing van het aandachtsveld waarvan bij het experiment sprake is, kunnen worden aangeduid met de termen analyse, abstractie en objectivering. De aard van deze methode brengt mee dat de resultaten van dit soort onderzoek een reductie inhouden ten opzichte van de ‘volle’ werkelijkheid. Ze laten slechts een aspect van het geheel zien onder bepaalde standaardcondities.
Dat dit vaak wordt vergeten komt vermoedelijk omdat met deze werkwijze zulke enorme successen worden geboekt. Dat brengt met name niet-onderzoekers in de verleiding om een is-gelijk-teken te plaatsen tussen de experimentele situatie en het te onderzoeken fenomeen; respectievelijk tussen model en werkelijkheid. Theorieën en hypothesen worden dan verabsoluteerd, dat wil zeggen losgemaakt uit hun experimentele context en op zichzelf geplaatst.
Van een dergelijke vereenzelviging van model en werkelijkheid is sprake wanneer in de 16e en 17e eeuw het model van het lichaam als machine opkomt. De machine-metafoor heeft zijn sporen tot in onze tijd getrokken, zeker als we de computer-metafoor tot haar nazaten zouden rekenen. De moderne arts beschouwt het lichaam als een complex genetisch-neurologisch-hormonaal informatie verwerkend systeem.
Deze verwetenschappelijking van het beeld van het lichaam kan niet los worden gezien van de ontwikkeling van allerlei technieken. Geneeskunde heeft meer en meer het karakter gekregen van een technologie, van een technische wetenschap. De techniek beïnvloedt ook het beeld van de mens. Het menselijk lichaam is in vele opzichten maakbaar geworden. De vele uitdrukkingen daarvan treffen we aan in de manier waarop in de beeldende kunst, in de seksualiteit, in de `body’-cultuur, in het uitgaansleven (‘house’), in de film en in de plastische chirurgie met het lichaam wordt omgegaan.

In het licht van het bovenstaande zal duidelijk zijn dat de objectivering van het lichaam in de ‘ik-heb-mijn-lichaam’-relatie in onze cultuur verder gaat dan de distantie die mensen ook in andere culturen kunnen nemen ten opzichte van het eigen lichaam en een kwalitatief ander karakter heeft. Daarbij dient bedacht te worden dat die objectivering die plaatsvindt in de moderne ‘medische blik’ op haar beurt het verstaan van het eigen lichaam als een object versterkt ten koste van de ervaring van het lichaam als ‘geleefd lichaam’. In de eerste plaats doordat patiënten zich bewust zijn van de objectivering gedurende het medisch onderzoek en zich als het ware gaan zien door de ogen van de medicus. In de tweede plaats doordat mensen de medische taal en modellen in hun denken en levensgevoel overnemen (proto-professionalisering). Op deze wijze heeft het toenemende beslag van de geneeskunde op het leven in de moderne samenleving geleid tot een versterking van het verstaan van het lichaam als een instrument, waarvan wordt verwacht dat het goed functioneert en zo niet, dat het wordt ‘gerepareerd’ door de geneeskunde.

3. KLOOF

Orgaantransplantatie als zodanig kon slechts opkomen vanuit de genoemde historische ontwikkeling van de geneeskunde, waarin het lichaam in sterke mate wordt geobjectiveerd. Op haar beurt versterkt orgaantransplantatie de visie op het lichaam als een object, samengesteld uit verschillende onderdelen, die vervangen en hergebruikt kunnen worden. Deze praktijk en dit verstaan van het menselijk lichaam staat duidelijk op gespannen voet met het verstaan van het lichaam als ‘geleefd lichaam’. Daarom is het mijns inziens van wezenlijk belang het gevaar onder ogen te zien dat in de samenleving een onoverbrugbare kloof ontstaat tussen dit verstaan van het lichaam als geleefd lichaam en de medische praktijk. Dit zou een versterking betekenen van de opvatting van het lichaam als slechts voertuig van het subject en niet als gestalte van de persoon en daarmee een geweldige reductie inhouden in het verstaan van het menszijn. Om dit te vermijden dient orgaantransplantatie gebonden te worden aan twee nadere voorwaarden: namelijk toestemming en ‘gave-karakter’.

3.1 Toestemming
De eerste voorwaarde betreft de persoonlijke toestemming. In principe kan alleen de persoon die is belichaamd in zijn lichaam toestemming geven zijn lichaam zo te objectiveren dat daaruit organen worden uitgenomen ten behoeve van andere mensen. De mens als subject kan hierin toestemmen zonder zijn integriteit te verliezen, juist omdat het typisch menselijke niet gebonden is aan één bepaalde functie of orgaan. Alleen de toestemming van de donor kan in principe het noodzakelijke verband handhaven tussen het lichaam als ‘geleefd lichaam’ en het lichaam als object. Op dit principe kan alleen de uitzondering worden gemaakt van toestemming door naaste familie (de zogenaamde proxy consent). Deze uitzondering kan gerechtvaardigd worden op grond van het wezenlijk relationele karakter van het menszijn en het menselijk bestaan. Het geen-bezwaar-systeem is mijns inziens onlosmakelijk verbonden met de gedachte van een claim van de gemeenschap (in de praktijk de anonieme collectiviteit) op het gebruik van organen van overleden mensen. Het fundamentele recht op bescherming van lichamelijke integriteit en het recht te beslissen over de eigen lichaamsdelen en organen moet voorrang hebben boven de claim van anderen op iemands organen. Wanneer dit niet wordt gehandhaafd, zal dit te gemakkelijk kunnen leiden tot een verdere objectivering en instrumentalisering van het menselijke lichaam en lichaamsdelen en -stoffen (waaronder ook zaad- en eicellen). Gezien het toenemend aantal octrooien op genen en op cellen is een tendens in deze richting reeds aanwezig. Het toestemmingssysteem bij orgaantransplantatie wordt dus niet zozeer gefundeerd op het zelfbeschikkingrecht in het algemeen maar op grond van bovengenoemde antropologische overwegingen.

3.2 Gave-karakter
De tweede voorwaarde betreft het ‘gave-karakter’ van orgaandonatie. Omdat het lichaam is opgehouden te functioneren als een geheel, hebben de organen hun betekenis verloren voor het geheel van het organisme. Niettemin, als levende delen van het lichaam waarvan ze een geïntegreerd onderdeel uitmaakten, blijven de organen drager en vertegenwoordiger van de unieke identiteit van het lichaam van de mens die zojuist overleed. Daarom is het doneren van een orgaan niet het geven en nog minder het verhandelen van een ding, een voorwerp van eigendom. Het is een gave, een geschenk, van de donor, waarmee die zich stelt ter beschikking van anderen.
Er bestaat, zoals reeds gezegd, een duidelijke tegenstelling tussen het verstaan van het lichaam als ‘geleefd lichaam’ en de praktijk van orgaantransplantaties. Het handhaven van het ‘gave-karakter’ van orgaandonatie is een noodzakelijke voorwaarde om die tegenstelling in zoverre te kunnen verzoenen dat orgaantransplantatie ethisch kan worden gerechtvaardigd en op ethisch verantwoorde wijze zal blijven plaatsvinden. Afgestaan als een gave dienen de organen te worden ontvangen als een gave, niet als een verhandelbaar bezit. Daarom dient orgaan uitname alleen toegestaan te worden als de overledene er zelf in heeft toegestemd of wanneer diens naaste familie dat doet en dient handel in organen of commercialisering van andere aspecten van orgaantransplantatie te worden afgewezen en actief te worden tegengegaan. Gelukkig bestaat hierover in Nederland consensus.
Mijns inziens biedt het toestemmingsbeginsel niet alleen de beste ethische rechtvaardiging, maar ook de meeste kans op een goed vertrouwen onder de bevolking, hetgeen voor een goede ontwikkeling van de transplantatiegeneeskunde onontbeerlijk is.

PS: H. Jochemsen, directeur Prof. dr. G.A. Lindeboom Instituut en bijzonder hoogleraar medische ethiek

NOTEN
1. Toombs S.K., The meaning of illness, Dordrecht, Kluwer Academic Publishers 1993:51 e.v.
2. De volgende alinea is gebaseerd op en nader uitgewerkt in: Jochemsen H, Glas G., Verantwoord medisch handelen, Lindeboomreeks deel 10. Amsterdam: Buijten en Schipperheijn 1997:18-28.
3. Delkeskamp-Hayes D., Is medicine special, and if so, what follows?: an attempt at rational reconstruction, in: C. Delkeskamp-Hayes, M.A. Gardell Cutter (ed.), Science, Technology, and the Art of Medicine, European-American Dialogues (series Philosophy and medicine vol. 44), Dordrecht, Kluwer Academic Publishers 1993: 271-319.
4. Vgl. Goedegebuure J (red.),. Het verdeelde lichaam. Ervaring en verbeelding van lichamelijkheid in een gefragmenteerde cultuur, Baarn, Gooi en Sticht (z.j.); Glas G., Lichaam, lichaamsbeeld en lichaamsideaal, Beweging 1995; 59, nr. 3: 80-83; Lange F de, De nieuwe mens. Maakbaarheid van lijf en leden. Kampen:Gooi en Sticht: 2000.
5. Way GM., The way of the (modern) world, Grand Rapids: Eerdmans 1998, i.h.b. Ch 2.
6. Garcia E, Jochemsen H., The moral status of the human body and body parts, In: H Jochemsen (ed.), Human stem cells, source of hope and controversy. A study of the ethics of human stem cells research and the patenting of related inventions, Ede/Jerusalem:Prof.dr.G.A. Lindeboom Instituut/Business ethics center of Jerusalem: 2003, Ch. 3.