Dit artikel is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan het symposium “Orgaandonatie: geen bezwaar?” Georganiseerd door Juristenvereniging Pro Vita en het Nederlands Artsenverbond op 15 november 2003, te Utrecht.
1. INLEIDING
Alvorens ik mijn pleidooi houd voor de invoering van een ander beslissysteem voor orgaandonatie na overlijden, wil ik de organisatoren van het symposium, de besturen van het Nederlands Artsen Verbond en de Juristenvereniging Pro Vita, feliciteren met de keuze van het onderwerp. Ook ben ik hen dankbaar voor de uitnodiging om als spreker op te treden. De keuze voor het onderwerp is zo verstandig omdat binnen niet al te lange tijd, naar verwachting in het voorjaar van 2004, regering en parlement zich weer zullen buigen over het beslissysteem voor post mortem orgaandonatie.
Inmiddels staat wel vast dat deze WOD, in haar geheel van kracht sinds 1 september 1998, in één opzicht de verwachtingen niet heeft waargemaakt. Ten aanzien van één van haar hoofddoelstellingen, het vergroten van het aanbod van geschikte organen ten behoeve van de geneeskundige behandeling van anderen, blijkt de wet onvoldoende effectief te zijn. Zo is het aantal beschikbare donorlevers de afgelopen jaren niet toegenomen, met als gevolg dat jaarlijks een kwart van alle patiënten die op een donorlever wachten, komt te overlijden.
Voor orgaandonatie na overlijden kent de WOD het zogenaamde volledige-beslissysteem: wilsbekwame meerderjarigen (en ook minderjarigen) kunnen toestemming verlenen tot het na hun overlijden verwijderen van hun organen dan wel daartegen bezwaar maken. De bevordering van het orgaanaanbod wordt evenwel ernstig bemoeilijkt door de huidige regeling voor de gevallen waarin een wilsverklaring ontbreekt. Meer dan zestig procent van degenen die een donorformulier krijgen toegestuurd, blijkt om tal van redenen de kaart niet te retourneren, met als gevolg dat van niet-geregistreerde potentiële donoren de nabestaanden om toestemming moet worden verzocht. Om voor de hand liggende redenen blijft in het merendeel van die gevallen (vijfentachtig procent) toestemming achterwege.
In het hiernavolgende zal ik de keuze voor een ander systeem onderbouwen met een argumentatie die beginselen als uitgangspunt neemt. Ik zal aanvoeren dat er voor het ene systeem meer te zeggen valt dan voor het andere. Daarbij zal ik niet volstaan met een gemakkelijke opmerking als ‘het belang van de orgaan behoevende patiënt weegt nu eenmaal zwaarder dan dat van de potentiële donor’. Opmerkingen als deze getuigen van onvermogen. Ik zal mij niet verliezen in beeldspraak. Mijn standpunt zal ik baseren op de uitgangspunten van de gezondheidszorg enerzijds en de beginselen van het (inter)nationale recht anderzijds. De keuze voor een geen-bezwaar-systeem voor orgaandonatie na overlijden zal ik derhalve op twee wijzen motiveren: met een moraal-filosofisch argument en met een rechtstheoretisch argument.
2. ‘ELCK HET SIJNE’ IN DE GEZONDHEIDSZORG
Ook in de gezondheidszorg vindt verdeling plaats van schaarse middelen. Wat geldt in deze context als rechtvaardig? Volgens het aloude principe van verdelende rechtvaardigheid krijgt eenieder wat hem of haar toekomt, komt eenieder toe wat hij of zij verdient. Nu kan de term ‘verdienste’ in dit verband verschillende betekenissen hebben. In de werelden van de sport en de wetenschap wordt verdeeld op basis van merites. De atleet die het hardste loopt krijgt de ene gouden medaille die te vergeven valt. De meeste onderzoeksgelden worden toegewezen aan de onderzoeker die de beste resultaten behaalt. In de wereld van de gezondheidszorg heeft ‘verdienste’ deze betekenis echter niet. De sfeer van de gezondheidszorg is niet ‘merit-based’ maar ‘need-based’: in de zorg vindt verdeling van middelen plaats op basis van behoefte. Iemand met een gezondheidsprobleem ontvangt gezondheidszorg louter omdat hij aan gezondheidszorg behoefte heeft.
Omdat de verdeling van schaarse middelen geschiedt op basis van behoefte, en niets anders, kan de gezondheidszorg uiteindelijk alleen maar gedragen worden door solidariteit, solidariteit van de gezonde mens met de zieke. Wat betreft orgaandonatie en orgaantransplantatie komt deze solidariteit in het geen-bezwaar-systeem meer tot uitdrukking dan in het toestemmingssysteem, waarin niemand donor is, tenzij hij of zij daarmee heeft ingestemd.
In het geen-bezwaar-systeem, een van de twee internationaal gangbare systemen voor orgaandonatie na overlijden, is eenieder potentieel donor na overlijden, tenzij hij of zij kenbaar heeft gemaakt hiertegen bezwaar te hebben. Onder verwijzing naar landen waar het ingang gevonden heeft, zoals België, Spanje en Oostenrijk, plegen voorstanders van dit systeem aan te voeren dat het leidt tot een groter aanbod van donororganen dan het toestemmingsysteem, waarvan het bestaande volledige-beslissysteem, ook wel het poldersysteem genoemd, een variant is.
Omdat het geen-bezwaar-systeem meer tegemoetkomt aan de belangen van de orgaan behoevende patiënt – het leidt immers tot een groter aanbod van donororganen – en omdat het zich meer verdraagt met de uitgangspunten van de gezondheidszorg, een need-based systeem dat uiteindelijk gedragen wordt door solidariteit, is het geen-bezwaar-systeem een rechtvaardiger systeem dan enig ander. En daarmee is het een reëel alternatief voor het huidige volledige-beslissysteem.
Naast het meer traditionele pleidooi voor het geen-bezwaar-systeem valt de laatste tijd ook een ander geluid te horen. Er wordt ook wel gepleit voor wat wel het ‘streepje-voor-systeem’ genoemd kan worden. Het tekort aan donororganen zal snel verminderen, zo is de gedachte, wanneer burgers die zich als donor hebben laten registreren (in het toestemmingssysteem) of die geen bezwaar kenbaar hebben gemaakt (in een eventueel toekomstig geen-bezwaar-systeem), voorrang krijgen bij transplantatie. Nu hebben de voorstanders van het streepje-voor-systeem zonder meer gelijk wanneer zij stellen dat de overheid onnodig lang een te vrijblijvend systeem heeft voorgestaan. Echter, de invoering van een puntensysteem met voorrangspunten voor geregistreerden of niet-bezwaarden is een brug te ver: het verdraagt zich niet met de beginselen van de gezondheidszorg.
Zoals gezegd wordt in de gezondheidszorg een ander beginsel dan medische behoefte niet aangelegd bij de verdeling van geneeskundige hulp. Een amateur-voetballer die zich op een zaterdagmiddag blesseert, heeft onverminderd toegang tot de hulpverlener. Deze wordt hem niet onthouden omdat hij zich heeft bezondigd aan een risicovolle bezigheid. En ook de roker bij wie zich als gevolg van zijn verslaving keelkanker heeft geopenbaard, krijgt de therapie voorgeschreven die hem van zijn gezondheidsprobleem moet afhelpen. Een criterium als eigen schuld speelt geen enkele rol. Zelfs wanneer overwogen wordt of een alcoholicus in aanmerking komt voor een donorlever zijn merites irrelevant. Dat zijn drankprobleem de oorzaak is van alle kwaad, doet er niet toe. Dat hij stopt met drinken wel. Dat feit is namelijk bepalend voor de zin van de ingreep en de mate van gezondheidswinst die te behalen valt. Het grote goed dat gezondheid is, maakt dat zelfs verzekering niet als criterium kan gelden: in Nederland ontvangt namelijk ook de onverzekerde medisch noodzakelijke zorg.
De pleitbezorgers van het streepje-voor-systeem hebben gelijk wanneer zij stellen dat mensen die geen bezwaren hebben tegen het ontvangen van een donororgaan, zich ook als donor zouden moeten laten registreren (in het huidige systeem). Dat is tenslotte alleen maar consequent. Het punt is evenwel dat dit consequente handelen niet tot verplichting kan worden gemaakt. Het aanleggen van een dergelijk meritecriterium verdraagt zich niet met de uitgangspunten van de gezondheidszorg. Het zou in strijd zijn met de rechtvaardigheid en welbeschouwd neerkomen op de miskenning van het grote goed dat gezondheid nu eenmaal is. Om deze reden is de invoering van een systeem met voorrangspunten voor geregistreerden of niet-bezwaarden geen reële optie.
3. MENSELIJKE WAARDIGHEID IN DE GEZONDHEIDSZORG
Het recht op individuele zelfbeschikking pleegt men wel te beschouwen als het meest fundamentele grondrecht, zeker in het gezondheidsrecht, ten onrechte. In de eerste plaats is dit recht als zodanig in geen enkel mensenrechtenverdrag gepositiveerd. Het zelfbeschikkingsrecht wordt in het internationale recht wel aan volkeren toegekend, maar niet aan individuen. Een recht op individuele zelfbeschikking is evenmin opgenomen in de Nederlandse grondwet.
In de preambule van het Europees verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden (EVRM) wordt wel een ander beginsel als richtinggevend aangewezen, namelijk dat van de menselijke waardigheid; een beginsel dat ook genoemd wordt in de preambules van andere verdragen die binnen de Raad van Europa tot stand zijn gekomen, zoals hier niet onbelangrijk, het Biogeneeskundeverdrag en het Additionele protocol met betrekking tot transplantatie van organen en weefsels van menselijke oorsprong. Hoe verhoudt het beginsel van menselijke waardigheid zich nu tot het recht op individuele zelfbeschikking?
Het lijdt geen twijfel dat het laatstgenoemde recht zeer hoog aangeslagen moet worden, in ieder geval toch in morele zin. Met betrekking tot de verhouding tussen beide beginselen is binnen de Raad van Europa wel gesteld dat ‘het zelfbeschikkingsrecht van een individu geworteld is in diens onschendbare en onvervreemdbare waardigheid’. Hiermee wordt niet alleen tot uitdrukking gebracht dat individuele zelfbeschikking onlosmakelijk verbonden is met menselijke waardigheid, maar ook dat beide beginselen niet identiek zijn, en dat het beginsel van menselijke waardigheid fundamenteler is dan het recht op individuele zelfbeschikking. Dat beide beginselen niet identiek zijn, en dat het ene beginsel fundamenteler is dan het andere, komt tot uitdrukking in het karakter van de verschillende door het EVRM beschermde rechten. Een recht als dat op privacy is vervreemdbaar in die zin dat het niet aangetast wordt indien de rechthebbende instemt met de schending van diens privacy. Anders is het met het tevens in het EVRM beschermde recht op leven. Een verplichting tot leven bestaat uiteraard niet, maar de wens van een mens om niet langer te leven brengt nog niet met zich mee dat anderen dat recht niet hebben te eerbiedigen.
Kortom, ware nu het recht op individuele zelfbeschikking het meest fundamentele beginsel geweest, dan zouden alle door het EVRM beschermde grondrechten in de genoemde zin vervreemdbaar zijn
In navolging van de gezondheidsjurist Leenen is vaak gesteld dat het recht op individuele zelfbeschikking een van de grondslagen vormt van het gezondheidsrecht. Wederom ten onrechte. De normen van het gezondheidsrecht, of liever gezegd: van het gezondheidszorgrecht, verwerkelijken het grondwettelijke recht op gezondheidszorg en nemen daarbij andere grondrechten, te weten het recht op onaantastbaarheid van het lichaam, het recht op eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer en het recht op gelijke behandeling in acht. Dit recht op gezondheidszorg is de juridische vertaling van de niet-juridische basiswaarde die uiteindelijk aan het gezondheidsrecht in het algemeen en de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) in het bijzonder ten grondslag ligt: gezondheid.
Dikwijls wijst men op de WGBO, de wet waarin de relatie tussen hulpverlener en patiënt is vormgegeven, om de stelling te staven dat individuele zelfbeschikking & endash; ook wel autonomie genoemd & endash; de grondslag vormt van het gezondheidsrecht. En hoewel deze wet inderdaad bijna uitsluitend bestaat uit dwingendrechtelijke bepalingen die voorzien in rechten van de patiënt, is het een misvatting om te denken dat zij daarmee de verwerkelijking is van het recht op individuele zelfbeschikking in de relatie tot hulpverleners.
Blijkens het eerste artikel is de geneeskundige behandelingsovereenkomst (gbo) namelijk de overeenkomst waarbij een hulpverlener zich tegenover een opdrachtgever verbindt tot het verrichten van handelingen op het gebied van de geneeskunst, rechtstreeks betrekking hebbende op de persoon van een patiënt (de opdrachtgever of een derde). Gbo’s staan daarmee in functie van een gezondheidsbelang. Alleen al deze bepaling rechtvaardigt de stelling dat de WGBO eerst en vooral dit belang dient, en niet zozeer de autonomie van de patiënt. Bezien we ook nog eens enkele wettelijke uitzonderingen op de rechten van de patiënt, dan wordt dit bevestigd.
Eén van de meest wezenlijke patiënte rechten is het recht op ‘informed consent’, dat inhoudt dat voor geneeskundige verrichtingen steeds de toestemming van de patiënt vereist is. Ontbreekt ‘informed consent’, dan vindt schending plaats van het grondwettelijk beschermde recht op onaantastbaarheid van het lichaam. Aan ‘informed consent’ kan echter worden voorbijgegaan. Een hulpverlener kan van deze eis afwijken wanneer geen toestemming verkregen kan worden, zoals in noodsituaties vaak het geval is. Ook kan de arts wilsverklaringen van wilsonbekwame meerderjarigen negeren wanneer hij daartoe gegronde redenen aanwezig acht. Als er redenen zijn om aan te nemen dat de verklaring niet overeenstemt met de wil van de patiënt, kan en mag de hulpverlener handelen in diens gezondheidsbelang.
Voorts stelt de wet eisen aan de informatie die verstrekt moet worden opdat ‘consent’ kan worden verkregen. Ingevolge de WGBO is de hulpverlener gehouden zijn patiënt alle mogelijke informatie te geven over onderzoek en behandeling. Van deze informatieplicht kan worden afgeweken. Bepaald is namelijk ook dat de hulpverlener de patiënt informatie mag onthouden voor zover het verstrekken ervan kennelijk ernstig nadeel oplevert, dat wil zeggen: voor zover de informatie zou kunnen resulteren in gezondheidsschade.
Tenslotte is bepaald dat de wettelijke geheimhoudingsplicht in bepaalde omstandigheden mag worden doorbroken. Ingevolge de WGBO hebben hulpverleners een geheimhoudingsplicht. Duidelijk is dat de doorbreking van het medisch beroepsgeheim slechts toegestaan is indien daarmee een gezondheidsbelang gediend is.
Het is bepaald niet ongebruikelijk om het recht van ‘informed consent’, het recht op adequate informatie en het recht op geheimhouding te zien als rechten die de autonomie van de patiënt waarborgen. Hoewel dat mijns inziens te ver voert, – het is immers evenwichtiger om deze wettelijke rechten terug te voeren op gepositiveerde grondrechten- worden de bepalingen ter zake door menigeen gezien als concretiseringen van het recht op individuele zelfbeschikking. Hoe verhoudt autonomie zich in de context van de gezondheidszorg nu tot gezondheid en hoe verhouden beide zich tot het beginsel van de menselijke waardigheid?
We kunnen in ieder geval dit zeggen: afwijken van de eis van ‘informed consent’ om redenen van gezondheid is misschien in strijd met het zelfbeschikkingsrecht van een patiënt, maar is geen schending van diens menselijke waardigheid; het achterhouden van informatie om redenen van gezondheid schendt misschien het zelfbeschikkingsrecht van een patiënt, maar tast zijn waardigheid niet aan. Doorbreking van het medische beroepsgeheim om redenen van gezondheid doet misschien afbreuk aan het zelfbeschikkingsrecht van een patiënt, maar schendt zijn menselijke waardigheid niet. Het lijkt er dus op dat in de context van de gezondheidszorg de relatie tussen de noties van gezondheid en menselijke waardigheid beduidend hechter is dan die tussen menselijke waardigheid en individuele zelfbeschikking.
4. CONCLUSIE
Ik kom tot een afronding. In het eerste gedeelte van mijn betoog heb ik op moraalfilosofische gronden de conclusie getrokken dat het geen-bezwaar-systeem het meest rechtvaardige beslissysteem is voor orgaandonatie na overlijden. Gezondheidszorg is een ‘need-based’, en uiteindelijk door solidariteit gedragen stelsel van verdeling. Een geen-bezwaar-systeem past hierbij beter dan enig ander systeem.
Op basis van hetgeen in het tweede gedeelte is betoogd, kan & endash; a contrario & endash; worden afgeleid dat in de sfeer van de gezondheidszorg handelingen die de gezondheid schaden de menselijke waardigheid aantasten, terwijl dat bij handelingen die afbreuk doen aan de autonomie van de patiënt niet per definitie het geval is. Dit zegt natuurlijk iets over het grote goed dat gezondheid nu eenmaal is.
Gezondheid is een intrinsiek goed, dat zich onderscheidt van een instrumenteel goed doordat het zijn goedheid niet ontleent aan een ander (hoger of fundamenteler) goed. Anders dan gezondheidszorg, dat wel een instrumenteel goed is, omdat gezondheidszorg haar goedheid ontleent aan gezondheid, is gezondheid nastrevenswaardig in zichzelf. Ook leent de goedheid van een goed als gezondheid zich niet voor logische bewijsvoering. De stelling dat gezondheid intrinsiek goed is, en dus nastrevenswaardig in zichzelf, kan zich slechts in het debat bewijzen. De dialectiek, en niet de logica, moet uitkomst bieden. Welk argument geeft dan de doorslag? Wellicht de vaststelling dat het uiteindelijk niet redelijk is om ongezond te willen zijn, zoals ook kennis van de werkelijkheid intrinsiek goed is, omdat het uiteindelijk niet redelijk is om onwetend te willen zijn. Van autonomie kan dit niet worden gezegd. Onder omstandigheden is het namelijk uiterst redelijk om niet autonoom te willen zijn, in de gezondheidszorg dan toch. Een patiënt die buiten bewustzijn een chirurgische ingreep ondergaat opdat verbetering van zijn gezondheidstoestand plaatsvindt, heeft een redelijke keuze gemaakt.
Redelijk is ook de keuze voor een geen-bezwaar-systeem voor orgaandonatie na overlijden. Het eerder genoemde Additioneel protocol stelt belangrijke eisen aan orgaandonatie en transplantatie. Dit protocol spreekt geen voorkeur uit voor een beslissysteem. Zowel het toestemmingssysteem als het geen-bezwaar-systeem kan binnen de bepalingen vallen. Echter, omdat het geen-bezwaar-systeem zoals gezegd leidt tot een groter orgaanaanbod, hebben orgaan behoevende patiënten bij een dergelijk systeem meer baat. Het geen-bezwaar-systeem dient het gezondheidsbelang derhalve meer dan het toestemmingssysteem. Omdat de band tussen gezondheid en waardigheid in de context van de gezondheidszorg nauwer is dan die tussen waardigheid en zelfbeschikking, is het geen-bezwaar-systeem meer in overeenstemming met het hoogste beginsel van onze rechtsorde dan het toestemmingssysteem. Het is niet voor niets dat er binnen de Raad van Europa altijd een duidelijke voorkeur heeft bestaan voor het geen-bezwaar-systeem, zoals trouwens ook door de Nederlandse regering met zoveel woorden is erkend.
Niet alleen in moraal-filosofische zin maar ook in rechtstheoretische zin is de keuze voor een geen-bezwaar-systeem derhalve principieel juist.
PS: M.A.J.M. Buijsen is universitair hoofddocent gezondheidsrecht aan de Erasmus Universiteit Rotterdam en redacteur van Pro Vita Humana