Tot voor dertig jaar geleden was ethiek een vakgebied binnen de filosofie of de theologie, namelijk de moraalfilosofie of de moraaltheologie. Ethiek was geen eigenstandige discipline maar had haar thuis in het geheel van de theologische en filosofische theorievorming. Pas dertig jaar geleden werd een bodem gecreëerd voor een ethiek die ook los van de theologie en de filosofie een bestaansrecht zou hebben.
Van den Berg heeft in zijn boekje ‘Medische macht en medische ethiek’ uit 1969 laten zien hoe de toename van de medische macht van artsen door de medisch-technologische ontwikkeling vroeg om een medische ethiek die aangepast was aan de nieuwe vragen uit de geneeskunde.1 De medische technologie schiep aldus de voedingsbodem voor een eigenstandige ‘medische’ ethiek die niet langer aan de filosofische en theologische faculteiten geliëerd was maar aan de medische faculteiten die op een steenworp afstand van de academische ziekenhuizen lagen. In de ziekenhuizen lag immers het materiaal waarmee de ethici aan de slag konden. In 1982 verscheen een geruchtmakend artikel met de veelzeggende titel ‘How medicine saved the life of ethics’.2 De auteur liet zien hoe de morele problemen die door de technologische ontwikkelingen in de geneeskunde ontstonden, de ethiek voor haar ondergang hebben behoed. Door ontwikkelingen in de geneeskunde kon ethiek een volwaardige deelnemer aan het publieke debat worden. Het valt ook heden ten dage niet te ontkennen dat ethiek dankzij de nog immer voortschrijdende technologische vooruitgang actueel is. De recente debatten over het invriezen van embryo’s, het klonen van dieren en mensen, de orgaantransplantatie spreken wat dat betreft boekdelen. Ethici mogen zich verbeugen in een nog immer groeiende actualiteit en een einde van deze groei is nog niet in zicht.
Bij nader inzien doemen echter een aantal cruciale vragen op. Want wat is het eigenlijk voor een medische ethiek die heden ten dage zo populair is? Hoe verschijnt zij in het publieke debat? Wat wordt van haar eigenlijk verwacht? Hieronder zal ik mij bezinnen op deze vragen en betogen dat een heroriëntering van de medische ethiek op haar filosofische en theologische wortels noodzakelijk is.
WELKE MEDISCHE ETHIEK IS ACTUEEL?
Laten we voorop stellen dat wanneer ethiek zich enkel bezig zou houden met academische filosofische en theologische discussies zij haar bestaansrecht zou verliezen. Ethiek is een praktische wetenschap die dus ook ten dienste van de praktijk moet staan (dit gegeven geldt overigens niet enkel voor de ethiek maar voor elke wetenschap). Het gegeven dat ethiek, i.e. de medische ethiek, zich de laatste decennia meer en meer heeft toegespitst op de moraliteit van bepaalde praktijken en wetenschapsvelden, i.e. de geneeskunde, is dus op zich gewenst. Maar hoe heeft de toewending van de medische ethiek naar de geneeskunde zich voltrokken? Het antwoord is eveneens bij van den Berg te vinden.3 De medische ethiek diende zich volgens hem aan te passen aan de nieuw verworven medische macht van artsen. De vragen waar de medische ethiek zich mee bezig dient te houden worden bepaald door de medische technologie. De medische ethiek dient de arts te zeggen waar en wanneer de toepassing van technologische maatregelen zinvol is. Medische ethiek wordt voortaan bepaald door een medisch-technisch denkkader. Medische ethiek is niet langer een onderdeel van de theologie of de filosofie maar een ‘ technologie’ die haar methode ontleent aan de geneeskunde zelf. Dit kan bijvoorbeeld geillustreerd worden aan de hand van het euthanasiedebat waarbinnen het vooral lijkt te draaien om procedurele kwesties. Zolang aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan, lijkt euthanasie gerechtvaardigd te zijn. Vragen naar de moraliteit van euthanasie als zodanig, waarover met name in de theologie uitvoerig is nagedacht, lijken steeds meer naar de achtergrond te verdwijnen.
Kortom, de medische ethiek heeft zichzelf zozeer naar de praktijk toegewend dat haar eigenheid, welke tevens haar kritische distantie ten opzichte van de praktijk uitmaakt, verloren dreigt te gaan. Aan de hand van een aantal kritische kanttekeningen wil ik de vooronderstellingen van deze moderne medische ethiek eens nader adstrueren.
1. Medische ethiek zegt wat mag en wat niet mag
Van de medische ethiek wordt duidelijkheid verwacht omtrent wat in een bepaalde casus de juiste beslissing is. De ethicus dient expertise te bezitten in het herkennen, analyseren en evalueren van de morele waarden die in een casus liggen vervat. Op basis van de uiteindelijke evaluatie dient hij/zij handelingsaanwijzingen te formuleren die de moraliteit, of tenminste de niet-immoraliteit van de beslissing kunnen garanderen. Een stereotype voorbeeld van deze oriëntatie op beslissingen is een boekje van de Amerikaanse ethici Jonsen, Siegler en Winslade dat precies in de wittejas van de arts past.4 Als de arts een moreel probleem in de praktijk tegen komt kan hij het probleem met behulp van een alfabetisch register in het boekje opzoeken en zo de juiste morele beslissing nemen, of tenminste die morele beslissing die hem vrijwaart van gerechtelijke vervolgingsprocedures.
2. Medische ethiek mist haar eigen fundering
Morele beslissingen zijn altijd tot op zekere hoogte behept met onzekerheid en weerstaan een laatste woord. Zo kan men zich voorstellen dat de ene ethicus op basis van casusanalyse komt tot een handelingsaanwijzing die radicaal verschilt met de handelingsaanwijzing van een andere ethicus. Veel hangt afvan de ethische theorie waarmee de ethicus de conflicterende waarden uit de casus evalueert. De ethicus zelf is met zijn/haar eigen morele vooronderstellingen altijd bij de evaluatie betrokken. Hij/zij zelf is wezenlijk gevormd door tradities die voor een belangrijk deel het persoonlijke waardepatroon bepalen. Een ethicus met een liberale overtuiging zal met name autonomie centraal stellen in diens evaluaties terwijl een ethicus die in een christelijke traditie staat eerder uit zal gaan van menselijke waardigheid (zonder overigens daarmee te suggereren dat beide noties elkaar uit zouden sluiten). Wanne er deze vooronderstellingen niet beseft worden en wanneer de ethicus meent op een neutrale wijze de casus te kunnen beoordelen, verwordt medische ethiek tot een ideologie, in de zin van een onbewuste projectie van eigen vooronderstellingen op de betreffende casus. De fundamentele onmogelijkheid om medische ethiek te funderen werd nog eens helder toen de Ministers van Justitie en VWS in 1997 besloten ’toetsingscommissies euthanasie’ in het leven te roepen. Critici beweerden dat alles afhangt van welke mensenje in de toetsingscommissie zet. Toetsingscommissies met mensen die euthanasie kritisch beoordelen zouden beduidend minder casus ter beoordeling aangeleverd krijgen dan toetsingscommissies met een meer liberale inslag.5
3. Medische ethiek laat fundamentele noties onderbelicht
Een ethiek die het als haar exclusieve taak opvat, morele waarden in een casus te evalueren en tegen elkaar af te wegen, kan maar moeilijk rekenschap afleggen van fundamentele noties die zich niet in een bepaalde rationaliteit laten onderbrengen. Noties zoals natuur, lichamelijkheid en menselijke waardigheid zijn aan de ene kant kwetsbaar voor allerhande verschillende invullingen maar aan de andere kant blijken ze in veel discussies onvermijdelijk als betekenisvol te gelden. Doordat ze kwetsbaar zijn kunnen ze vaak niet dienen als een beslissend argument pro of contra een bepaalde handeling. Bovendien is het moeilijk om ‘goede redenen’ aan te geven voor de morele betekenis van zulke noties. Dat betekent echter niet dat aan deze noties geen stem gegeven zou moeten worden, integendeel. Zulke noties dulden op een betekenis die zich aan ons opdringt en waar we niet om heen kunnen. Vaak gaat het om morele intuities die de concreetheid van een casus overstijgen en te maken hebben met moeilijker aanwijsbare gevolgen van een bepaalde handelingswijze op de langere termijn.Wat gebeurt er bijvoorbeeld met onze kijk op ons lichaam wanneer we organen die in dieren zijn gegroeid gaan transplanteren naar een menselijk lichaam? Wat betekent dat voor ons zelfbeeld? En wat betekent dat voor onze manier van omgaan met het dier? Los van deze gevoelens van onrust, die onvermijdelijk aanwezig zijn, lijkt het onproblematisch een dierenhart in het lichaam van een hartpatiënt te transplanteren. Maar toch zou de medisch-ethische discussie verarmen wanneer deze vragen buiten het vertoog zouden vallen. Gevoelens van onrust omtrent steeds nieuwere en invasievere technologieen en hun invioed op ons eigen zelfbeeld (cq medicalisering) mogen in de medisch-ethische discussies niet achterwege blijven.
Een medische ethiek die zichzelf Verstaat als een eigenstandige discipline loopt het gevaar te verworden tot een ideologische bovenbouw van de medisch-technologische ontwikkeling. Ze gebruikt procedurele denkkaders om morele problemen op te lossen die zij ontleent aan de geneeskunde zelf. Bepaalde noties worden in de medisch-ethische debatten sterk, te sterk, benadrukt, andere noties blijven nagenoeg onbelicht.
AANZETTEN VOOR EEN HERORIËNTERING
De laatste jaren zijn vanuit verschillende perspectieven aanzetten gegeven voor alternatieven voor de hierboven geschetste moderne medische ethiek. Vanuit de zorgethiek is er op gewezen dat het focus van de geneeskunde en de moderne medische ethiek te zeer gelegen heeft op ‘eure’ in plaats van ‘care’. Een verschuiving van de aandacht in de richting van zorgpraktijken vraagt om een alternatieve ethiek. De principes en theorieen waaruit de moderne medische ethiek haar oplossingen deduceerden voldoen niet langer en dienen in de context van allerlei medische en maatschappelijke zorgpraktijken geherinterpreteerd of zelfs vervangen te worden. In het ‘Denken over zorg’ kan niet volstaan worden met handelingsaanwijzingen maar dienen bredere noties als morele houdingen, emoties en ervaringen eveneens verdisconteerd te worden.6 De neutraliteit, bij de gratie van welke de moderne medische ethiek bestaat, is onder andere door zorgethici als een ideologie omschreven. Een ontmaskering van de moderne medische ethiek, als ideologie, kan slechts plaatsvinden wanneer men de medische ethiek vanuit een kritische distantie beziet. In tegenstelling tot de moderne medische ethiek is de mens binnen de zorgethiek niet langer een theoretische abstractie, een (niet bestaand) op rationaliteit geent onafhankelijk individu, maar de gehele mens met diens emoties, ervaringen, kwetsbaarheden en mogelijkheden, bezien vanuit diens levenswereld in verbondenheid en solidariteit met diens naasten.
Een heroriëntatie op de moderne medische ethiek is een decennium geleden ook uit de meer academische filosofische hoek gekomen. Gewezen werd op de gebreken van een ethiek die aanvangt bij vooropgezette ethische denkkaders om van daaruit richtlijnen voor de praktijk te formuleren. Ethiek dient niet bij theorieen aan te vangen maar bij de concrete ervaring van mensen zeit. Ethiek, ook medische ethiek, dient zich te verstaan als ‘uitleg van morele ervaring’.7 De morele ervaring is het object van de ethiek. Dat wil zeggen dat niet bij voorbaat uitgegaan wordt van het gevestigde medisch-ethi sche discours. In de ervaring van mensen kunnen zich betekenissen aandienen die niet binnen dit discours passen. En juist deze betekenissen zijn interessant voor de hermeneutische ethiek omdat ze duidelijk maken dat het medisch-ethische discours niet neutraal is maar van meet af aan bepaalde noties insluit, of uitvergroot, terwijl andere, betekenisvolle, noties uitgesloten of gemarginaliseerd worden.
Hermeneutische ethiek bevat daarom ook een kritisch potentiaal ten opzichte van de moderne medische ethiek zoals die hierboven is geschetst. Hermeneutische ethiek pretendeert niet oplossingen te geven voor praktische problemen. Zij is niet zozeer geïnteresseerd in de handelingsvraag. Ze wil slechts de reeds gearticuleerde ervaringen van anderen, of van de ethicus zelf, uitleggen om te laten zien dat betekenissen die zich in die ervaringen aandienen onherroepelijk vragen om aandacht. Zij legt daarbij rekenschap afvan gevoelens, houdingen, morele overtuigingen met betrekking tot ‘het goede leven’ waar die betekenissen naar verwijzen. Gelijk de zorgethiek wil ook zij het neoliberale autonomiedenken ontmaskeren, bijvoorbeeld door te wijzen op betekenissen die het autonomiebegrip in het verleden nog behelsde maar die door de moderne medische ethiek in de verdrukking geraakt zijn. Dan kunnen twijfels rijzen ten aanzien van de vraag of het werkelijk zo is dat de mens zichzelf zijn eigen wetten stelt, of dat er wellicht betekenissen zijn die aan het zogenaamde recht op zelfbeschikking voorafgaan. Betekenissen bijvoorbeeld die wijzen op verbondenheid en solidariteit met anderen, familie of samenleving en uit zichzelf oproepen grenzen aan het zelfbeschikkingsrecht te stellen.
Wellicht ten overvioede zij opgemerkt dat de hermeneutische ethiek evenmin als de medische ethiek neutraal is. Een christelijk hermeneutisch ethicus zal andere betekenissen op het spoor komen dan een buddhistisch hermeneutisch ethicus. Omdat de ethicus de betreffende betekenissen van belang acht voor de debatten zal hij/zij pogen mensen sensibel te maken voor deze betekenissen. Hierin is de normativiteit van de hermeneutische ethiek gelegen.
Een andere aanzet voor een heroriëntatie op de moderne medische ethiek kan gevonden worden bij de moraaltheologie.8 Inzichten uit de moraaltheologie hebben altijd op gespannen voet gestaan met de moderne medische ethiek omdat zij expliciet berusten op heel bepaalde vooronderstellingen, gevoed door de bijbel en de christe lijke traditie, waar binnen een discours dat zich beriep op neutraliteit en consensus geen rekenschap van kon worden afgelegd. Moraaltheologie kan niet bestaan zonder een filosofische fundering maar dat betekent niet dat zij haar ’theologische eigenheid5 op zou dienen te geven om deel te nemen aan publieke debatten. Zij interpreteert morele betekenissen vanuit eigen interpretatiekaders die gevormd zijn door de christelijke geloofstraditie(s). Haar mensbeeld is ten volste gevormd door het scheppingsverhaal waarin de mens geschapen wordt naar Gods beeld en gelijkenis. Dit weerstaat elke vorm van reductionisme. De mens komt als persoon, als eenheid van lichaam en geest, respect toe. Praktijken waarin de mens in- of expliciet gereduceerd wordt tot diens lichamelijk functioneren staan onder kritiek van de moraaltheologie.9
Wat betekent dit christelijk mensbeeld dan bijvoorbeeld voor ons denken over de geneeskunde? Dient geneeskunde dan enkel de afwezigheid van lichamelijke klachten te waarborgen of dient geneeskunde breder opgevat te worden? In het licht van deze vragen is het niet toevallig dat juist vanuit christelijke hoek is gewezen op de noodzaak van zorg voor mensen in hun laatste levensfase. Historisch komt de palliatieve zorg (de medische, mentale, sociale en spirituele zorg voor mensen met ongeneeslijke, progressieve ziekten) voort uit christelijke hospices, die zichzelf verstonden als een alternatief op een geneeskunde waarbinnen dood en sterven gezien werden als een nederlaag van het medisch-technische kunnen. De praktijk van de palliatieve zorg laat voortdurend zien dat gezondheid geen voorwaarde is voor geluk.
CONCLUSIE
De titel van dit betoog is geformuleerd in de vorm van een vraag: is er nu sprake van een crisis in de medische ethiek? Het ligt er maar aan wat onder ‘crisis’ verstaan dient te worden. Van Dale verwijst onder ‘crisis’ onder andere naar het woord ‘keerpunt’ hetgeen de vraag oproept ofde actuele dominante medische ethiek op een keerpunt in haar jonge bestaan staat. Het heeft er alle schijn van. De hierboven slechts schetsmatig samengevatte aanzetten voor een heroriëntering krijgen meer en meer aandacht. Zorgpraktijken, zoals de palliatieve zorg en de thuiszorg, en theorieen daarover lijken eindelijk de publieke belangstelling te krijgen die ze verdienen. Mede daardoor is het traditionele biomedische paradigma van de geneeskunde en van ‘haar’ medische ethiek in toenemende mate onder kritiek komen te liggen. Vanuit de hermeneutische ethiek is er op gewezen hoezeer het medisch ethisch discours bestaat dankzij uitsluiting van belangrijke betekenissen; betekenissen die zich soms evenwel moeilijk laten verwoorden en niet altijd met ‘goede redenen’ gefundeerd kunnen worden. De (moraal)theologie kan, wellicht nog meer dan nu het geval is, met behoud van haar theologische eigenheid nieuwe perspectieven schetsen op de wijze waarop de geneeskunde aan de totaliteit van de wensen en behoeften van patiënten tegemoet komt. Ik meen dat deze aanzetten veelbelovend zijn en dat zij aandacht verdienen in de publieke debatten. Te lang is zorg buiten het bereik van de geneeskunde gevallen. Te lang is de mens in de geneeskunde benaderd als dualiteit tussen lichaam en geest. Te lang zijn emoties, houdingen en sociale relaties buiten het medisch-ethisch discours gebleven. En tenslotte, te lang zijn inzichten uit de geloofstraditie(s) verwezen naar de binnenkerkelijke debatten terwijl deze inzichten ook relevant kunnen zijn voor de samenleving als geheel. De bovenvermelde aanzetten kunnen de moderne medische ethiek wellicht langzaam terug doen buigen op haar filosofische of theologische eigenheid.
De paradox is, dat door een kritische distantie te nemen tot de medische praktijk, de medische ethiek aan praktische betekenis zal winnen.
Dankwoord:
Dank is verschuldigd aan de Europese Commissie voor het ondersteunen van het Pallium-project waar dit artikel deel van uitmaakt.
Samenvatting:
Medische ethiek mag zich nog immer verbeugen in een hoge mate van actualiteit. De vraag laat zich echter stellen wat voor medische ethiek het is die actueel is. De moderne medische ethiek heeft zich aangepast aan de medische, probleemoplossende, wijze van redeneren. Zij is als het ware een technologie geworden. Maar daarmee is zij vervreemd geraakt van haar oorspronkelijke, theologische en filosofische wortels. Betoogd wordt dat een heropneming van deze wortels ethiek relevanter zal maken voor de medische praktijk.
NOTEN:
1.
Van den Berg JH, Medische macht en medische ethiek. Nijkerk: Callenbach; 1969.
2.
Toulmin S, How medicine saved the life of ethics. Perspectives m Biology and Medicine. 1982:25;736-750.
3.
Ik steun bij deze analyse op H. Zwart: Zwart HAE,Weg met de ethiek? Filosofische beschouwingen over geneeskunde en ethiek. Amsterdam: Thesis Publishers; 1995.
4.
Jonsen AR, Siegler M,Winslade WJ, Clinical ethics. A practical approach to ethical decisions in clinical medicine. New York: Macmillan; 1982.
5.
Ten Have HAMJ, Janssens MJPA, Regulating euthanasia in the Netherlands. Ethics Committees for review of euthanasia? HEC Forum. 1997:9;393-399.
6.
Vgl. bijv. Verkerk M, Zorg ofcontract. Een andere ethiek. In: Manschet H,Verkerk M, (reds.), Ethiek van de zorg. Een discussie. Amsterdam: Boom; 1994: 53-73.
7.
Van Tongeren PJM, Ethiek en praktijk. Filosofie en Praktijk. 1988:9;113-127. Of: Van Tongeren PJM, Ervaring en uitleg. In: Gruppelaar J (red.), Ervaring. Funderen en ondermijnen. Cekun werkdocument 2: Nijmegen; 1997: 1-8.
8.
Van Tongeren PJM, Ethiek en praktijk. Filosofie en Praktijk. 1988:9;113-127. Of: Van Tongeren PJM, Ervaring en uitleg. In: Gruppelaar J (red.), Ervaring. Funderen en ondermijnen. Cekun werkdocument 2: Nijmegen; 1997: 1-8.
9.
Een mooi voorbeeld van een ’theologie van de geneeskunde’ is: Desmet M, Dag en nacht. Een spiritualiteit van de medische ervaring. Tielt: Lannoo; 1996.
PS: de auteur is moraal theoloog en projectmanager van het Palliumproject over palliatieve zorgethiek. Vakgroep Ethiek, Filosofie en Geschiedenis van de Geneeskunde UMC St. Radboud Nijmegen.