Provita

SAMENVATTING

In Nederland wordt bij 60% van de 1000 kinderen die in het eerste levensjaar overlijden een ‘end-of-life’-beslissing genomen. In de jaren 1997-2003 werd in de NICU van Máxima Medisch Centrum Veldhoven bij 80% van de kinderen zo’n beslissing genomen. Bij 77% werd de IC behandeling gestaakt vanwege de sombere prognose; bij 3% werd medicatie gegeven ter verlichting van discomfort, waarbij levensverkorting werd geaccepteerd.
Bij de beslissingen wordt gebruik gemaakt van een analysemodel dat berust op werk van Beauchamp en Childress.

1. INLEIDING

Recent is er in vakliteratuur en media veel discussie geweest over levensbeëindiging bij pasgeborenen, door publicatie van Groningse kinderartsen over het Groningse protocol1,2 en door openheid over pasgeborenen bij wie levensbeëindigend handelen werd toegepast.3-7 Ook in politieke en juridische kringen is voor dit onderwerp hernieuwde belangstelling. In dit artikel willen wij aandacht vragen voor de wijze waarop neonatologen in het algemeen, en die van het Máxima Medisch Centrum, Veldhoven, in het bijzonder omgaan met beslissingen rondom het levenseinde van pasgeborenen. Daartoe geven wij een korte beschrijving van de medische achtergrond en beschrijven wij een classificatiemodel van beslissingen; wij beschrijven de wijze waarop beslissingen rond het levenseinde op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) in Veldhoven tot stand komen en presenteren de resultaten van een retrospectief onderzoek van de beslissingen die zijn genomen bij alle kinderen die in de periode 1997-2003 zijn overleden op de NICU van het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven.

2. ACHTERGROND

Er worden in Nederland ongeveer 200.000 kinderen per jaar geboren. Bijna 4000 worden opgenomen op één van de tien Neonatale Intensive Care Units (NICU) in Nederland. De sterfte op dergelijke afdelingen bedraagt 10% van het aantal opgenomen kinderen. In Nederland overlijden 1000 kinderen in het eerste levensjaar. Dat betekent dat per jaar ongeveer 400 kinderen overlijden op NICU’s en 600 op afdelingen voor IC voor zuigelingen en grotere kinderen, op algemene kinderafdelingen van een academisch of niet-academisch ziekenhuis of thuis.

3. CLASSIFICATIE MODEL

Bij 60% van de kinderen die gaan overlijden gaat aan het overlijden een medische beslissing vooraf.3,4,5
Er zijn verschillende soorten beslissingen mogelijk. Soms is het onderscheid maar moeilijk te maken en spelen verschillende type beslissingen bij dezelfde patiënt een rol. Een bruikbare classificatie werd onlangs gepresenteerd door Provoost et al.8 Deze classificatie maakt onderscheid in kinderen die overlijden ondanks maximale therapie (categorie 1), kinderen bij wie de behandeling wordt gestaakt vanwege de slechte prognose (categorie 2), kinderen met een beperkte levensverwachting bij wie verlichting van het lijden prevaleert boven verlenging van het leven (categorie 3) en kinderen die zo uitzichtloos lijden dat beëindiging van het leven de enige manier is om het lijden te beëindigen (categorie 4) (tabel 1).

Classificatie van beslissingen rond het levenseinde, ontleend aan: Provoost et al. 8
categorie
1. Overlijden op termijn zeker ondanks maximale therapie.
2. Beslissing tot staken intensive care behandeling gezien sombere prognose op korte dan wel lange termijn met of zonder palliatieve sedatie.
3. Toediening van medicatie bij kinderen zonder op dat moment intensive care behandeling ter verlichting van ongemak, waarbij bijwerking van levensverkorting geaccepteerd wordt.
4. Beslissing tot actieve levensbeëindigend handelen. Patiënt blijft ook zonder intensieve behandeling in leven maar er is sprake van ernstige en uitzichtloos lijden.

Een aantal casus kunnen dit classificatiemodel verduidelijken.

4. CASUS

Patiënt A. is het eerste kind van gezonde ouders. De zwangerschap verliep aanvankelijk ongestoord. Bij een zwangerschapsduur van 19 weken braken de vliezen en werd de zwangere opgenomen. Het kindje lag in stuitligging en in de weken na opname liep er dagelijks een klein beetje vruchtwater af. Omdat de ontwikkeling van de longen ernstig wordt gestoord door het ontbreken van vruchtwater en er een zeer grote kans was op overlijden, werd met de ouders de mogelijkheid besproken om de zwangerschap af te breken. Omdat er ook een kleine kans was dat het kindje dit zou kunnen overleven, werd door ouders en arts gekozen voor voortzetten van de zwangerschap.
Negen weken later beviel mevrouw van een kind van 1200 gram. Direct na de geboorte waren er ernstige ademhalingsproblemen waarvoor een zeer intensieve behandeling (beademing met hoge druk, toediening van kunstmatig surfactant) werd ingesteld. Ondanks deze behandeling lukte het niet het kind van voldoende zuurstof te voorzien. Vanwege het komende overlijden werd door de behandelende arts, in overleg met dienstdoend assistent en verpleegkundige, besloten de behandeling te stoppen. Omdat ook de ouders inzagen dat voortzetten van de behandeling nutteloos was, stemden zij hiermee in. Het kindje werd bij de moeder op schoot gelegd. Omdat hij al maximaal werd behandeld met sederende middelen werden geen extra medicijnen toegediend. Na stoppen van de beademing overleed hij binnen enkele minuten. (Behandelingsbeslissing uit categorie 1 van Provoost ).
Patiënt B. is het tweede kind van gezonde, jonge ouders. Hun eerste kind is geboren na een normale, voldragen zwangerschap en is gezond. Bij 27 weken begonnen de weeën. Remming van de baring sloeg niet aan en twaalf uur na opname van de zwangere beviel ze van een zeer prematuur jongetje van 900 gram, dat ondanks zijn prematuriteit tekenen van het syndroom van Down vertoonde.
Hoewel hij in goede conditie werd geboren, moest hij vanwege ernstige ademhalingsstoornissen al op de verloskamer worden geïntubeerd en beademd. Op de afdeling werd kunstmatig surfactant toegediend, waarna kon worden overgegaan op beademen met mildere beademingsvoorwaarden.
Bij onderzoek van het hart (auscultatie, ECG en echografie) werd een grote hartafwijking (totaal AVSD) vastgesteld. Bij routine echografisch onderzoek van zijn hersenen werd een grote bloeding vastgesteld.
Een week na de geboorte bleek hij door zijn hartafwijking niet van de beademing af te kunnen komen. Bovendien ontstond er een posthemorrhagische ventrikelverwijding (er dreigde een waterhoofd) die behandeling met een drain noodzakelijk maakte. Hoewel de behandelmogelijkheden niet waren uitgeput, werd, in nauw overleg met de ouders, besloten de behandeling te staken, waarbij de aanwezigheid van het syndroom van Down voor de artsen wel en voor de ouders niet een argument was. (Behandelingsbeslissing uit categorie 2 van Provoost ).
Patiënt C. is het tweede kind van gezonde ouders. De zwangerschap was ongecompliceerd verlopen. Na 38 weken werd een meisje geboren van 2500 gram met osteogenesis imperfecta, een aanlegstoornis van de lange pijpbeenderen. Op de röntgenfoto’s werden tientallen oude en nieuwe botbreuken aangetroffen in armen, benen en ribben.
De talloze botbreuken veroorzaakten pijn, zowel bij het verzorgen als in rust. De gebroken ribben maakten een normale ademhaling onmogelijk. De pijn en benauwdheid werden behandeld met een toenemende dosering morfine en benzodiazepine, waarna patiëntje na een week overleed aan een ademdepressie. (Behandelingsbeslissing uit categorie 3 van Provoost ).
Indien bij patiënt C. het leven acuut was beëindigd door een combinatie van morfine, benzodiazepine en spierverslapping zou sprake zijn geweest van een behandelingsbeslissing uit categorie 4 van Provoost.

5. MEDISCHE EN JURIDISCHE ASPECTEN VAN HET CLASSIFICATIEMODEL

De door Provoost et al. genoemde categorieën kunnen worden bekeken vanuit medisch en juridisch oogpunt. Medisch gezien gaat het over medisch kansloos handelen of medisch zinloos handelen. Medisch kansloos is daarbij gedefinieerd als het naar medisch inzicht geen kans hebben te overleven met overlijden op korte of langere termijn tot gevolg.9 Medisch zinloos handelen is lastiger te definiëren. Er zijn hiervoor in de diverse rapporten verschillende criteria opgesteld, die een subjectief karakter hebben. Zo omschrijft Leenen het begrip medisch zinloos in het Handboek Gezondheidsrecht als handelen dat niet bijdraagt aan het oplossen van het medische probleem, waarbij de te gebruiken middelen niet in redelijke verhouding staan tot het doel en een bepaald minimumniveau niet meer kan worden bereikt.10
Vanuit juridisch oogpunt moet er een onderscheid gemaakt worden tussen natuurlijke en niet-natuurlijke dood. Er is duidelijk een grijs gebied aanwezig bij de beslissingen die vallen in categorie 3 (tabel 1). Over categorie 4 is de wetgever duidelijk. Sinds 2002 is de huidige euthanasiewet van kracht. Levensbeëindiging bij pasgeborenen valt daar niet onder en wordt juridisch beschouwd als moord met voorbedachten rade. De huidige praktijk is dat in geval van melding van niet-natuurlijke dood de arts de zaak aan de gemeentelijke lijkschouwer meldt, die vervolgens de zaak ter beoordeling aanbiedt aan de Officier van Justitie. In het college van procureurs wordt beslist of er wordt vervolgd. De praktijk van de afgelopen jaren is dat deze zaken zijn beoordeeld op zorgvuldigheid van het medisch handelen en daarna zijn geseponeerd.
Er is al decennialang aandacht voor de kinderen die vallen in de categorieën 3 en 4. Zo bracht de Gezondheidsraad in 1975 het ‘Advies inzake euthanasie bij pasgeborenen’ uit 11 en verscheen in 1992 het rapport ‘Doen en laten in de neonatologie’ in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.9 In 1997 werd het rapport ‘Toetsing als spiegel van de medische praktijk’ geschreven in opdracht van het ministerie van VWS.12 Vanuit diverse kanten is een dringende aanbeveling gekomen om een multidisciplinaire toetsingscommissie in te stellen, waarbij melding uit het directe circuit van het strafrecht wordt gehaald. Inmiddels hebben op 21 november 2005 de staatssecretaris van VWS en de minister van Justitie in een brief aan de tweede kamer een toetsingsprocedure voorgesteld waarin levensbeëindiging strafbaar blijft, maar waarin een centrale deskundigencommissie beoordeelt of de arts zorgvuldig heeft gehandeld.13 Deze commissie bestaat uit een jurist-voorzitter, een ethicus en al naar gelang de casus een neonatoloog, kinderneuroloog of een gynaecoloog (bij late zwangerschapsafbreking). Het oordeel van de commissie wordt gezonden naar het college van procureurs, dat het oordeel ‘kan betrekken bij zijn beslissing om al dan niet tot vervolging over te gaan’. Het oordeel van de commissie komt dus niet in de plaats van de beslissing van de officier van justitie.

In 2005 is het eerder genoemde Groningse protocol in het nieuws gekomen, een protocol opgesteld door het Academisch Ziekenhuis in Groningen.1 Dit protocol vertoont grote overeenkomsten met de zorgvuldigheidseisen die ook in het rapport ‘Toetsing als spiegel’ zijn beschreven. De kern van de afspraak tussen het OM en de Groningse kinderartsen is dat het OM niet opnieuw de zorgvuldigheid zal toetsen wanneer de artsen zich houden aan het protocol. Dit protocol heeft geleid tot hernieuwde aandacht voor het probleem. Ook de buitenlandse media hebben hier, niet altijd op subtiele wijze, aandacht aan besteed.
Zowel in 1995 als in 2001 zijn de Nederlandse cijfers over ‘end-of-life’-beslissingen bij kinderen in het eerste levensjaar in The Lancet gepubliceerd.4,5 Daaruit kwam beide keren naar voren dat er een dergelijke beslissing was genomen bij ruim 60% van de overleden pasgeborenen. Toediening van medicijnen om discomfort te verlichten, met levensverkorting als geaccepteerde bijwerking, bij kinderen zonder intensive care behandeling (categorie 3) was bij 3% het geval. Actieve levensbeëindiging (categorie 4) was bij 1% van de kinderen toegepast.
Wij vroegen ons af op welke wijze de beslissingen rond het levenseinde op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) in Veldhoven tot stand zijn gekomen. Daarvoor is retrospectief gekeken naar alle kinderen die in de periode 1997-2003 zijn overleden op de NICU.

6. METHODE

Tussen 1997 en 2003 overleed 10% (N=163) van de op de NICU opgenomen kinderen, in overeenstemming met de landelijke mortaliteitscijfers. 121 Kinderen overleden tijdens de NICU-opname, 42 kinderen in een latere fase elders. Niet meegerekend zijn daarbij de kinderen die op de verloskamer overleden zijn zonder NICU-opname. Via statusonderzoek zijn gegevens over de periode rond het overlijden verzameld. Daarbij is gekeken naar geslacht, leeftijd bij overlijden, zwangerschapstermijn, geboortegewicht, onderliggende aandoeningen, medicatie die is gebruikt tijdens de curatieve fase en tijdens de palliatieve fase, dosering van deze medicatie, co-medicatie ten tijde van overlijden, tijd die verliep tussen het nemen van de beslissing en het overlijden van het kind. Op basis van de eerder genoemde classificatie van beslissingen rond het levenseinde (tabel 1) werden de gemaakte beslissingen ingedeeld.

7. RESULTATEN

Van de overleden kinderen waren 64% jongetjes. De doodsoorzaken waren te verdelen in drie grote groepen: onrijpheid, aangeboren afwijkingen en zuurstoftekort tijdens of na de bevalling. De meeste kinderen overleden in de eerste levensweek. De mediane leeftijd van overlijden was 3 dagen (range 0 – 44) en de mediane tijdsduur van de palliatieve fase 3/4 uur (range 0-120).
Bij 20% van de kinderen die overleden werd geen ‘end-of-life’-beslissing genomen, zij werden dus tot het einde toe volledig werden behandeld (figuur 1).
Bij 77% van de kinderen die overleden werd de beslissing tot staken van de intensieve behandeling genomen op basis van de sombere toekomstverwachting op korte en lange termijn (categorie 2 beslissing). Bij 3% van de kinderen werd zoveel medicatie gegeven om het discomfort te bestrijden dat met de mogelijkheid van levensverkorting ernstig rekening moest worden gehouden (categorie 3 beslissing). Actieve levensbeëindiging (categorie 4) werd niet toegepast.
Aan 64% van de patiënten werd in de curatieve fase barbituraten (voor het bestrijden van stuipen), benzodiazepines (voor het bestrijden van onrust) of opiaten (voor het bestrijden van pijn of benauwdheid) toegediend. In de palliatieve fase werden deze medicijnen aan 74% van de patiënten toegediend. De dosering van deze medicatie werd bij 43 % van de patiënten verhoogd in de palliatieve fase. Aan drie kinderen werd in de stervensfase een spierverslapper gegeven vanwege langdurig gaspen.

8. BESPREKING

Patiënten op een neonatale intensive care vormen een geselecteerde populatie van kinderen met een hoog risico op overlijden. Een goed georganiseerde regionalisatie met afspraken over vroegtijdig vóór de bevalling verwijzen van de zwangere en terugplaatsen van moeder en kind na de bevalling zorgt ervoor dat praktisch alle kinderen met een zeer jonge zwangerschap in een perinataal centrum worden geborenen. Kinderen met congenitale afwijkingen en kinderen geboren na ernstig zuurstoftekort tijdens de geboorte worden vaak ná de geboorte verwezen. Met de huidige technieken kunnen deze kinderen, ook in volstrekt hopeloze gevallen, lang in leven worden gehouden.
Bij een aantal ernstig zieke patiënten (zeer jonge zwangerschap, meerdere aangeboren afwijkingen, ernstig zuurstofgebrek tijdens of na de geboorte of gecombineerde problematiek) rijst al snel na opname de vraag of de zwaarte van de behandeling en de waarschijnlijke uitkomst wel in balans zijn.
Uit ons onderzoek blijkt dat op onze afdeling in 80% van de patiënten die overlijden een ‘end-of-life‘-beslissing aan het overlijden vooraf gaat. Als de situatie zeer duidelijk is, wordt hierover een beslissing genomen in het reguliere behandelingsberaad tussen superviserend neonatoloog, assistent en verpleegkundige (casus 1). Indien de intensieve behandeling wordt gestaakt overlijdt de patiënt meestal op zeer korte termijn.
Bij een aantal patiënten is de situatie meer complex. Bij deze patiënten wordt op verzoek van arts of verpleegkundige een behandelingsberaad gehouden, waaraan wordt deelgenomen door minimaal de superviserende neonatoloog, de arts-assistent of nurse practitioner en twee verpleegkundigen. Andere neonatologen, verpleegkundigen uit dezelfde shift of verpleegkundigen die de patiënt hebben verzorgd of gaan verzorgen en een van de unithoofden nemen meestal ook deel. De patiënt wordt besproken volgens een analytisch model dat is gebaseerd op het werk van Beauchamp en Childress.14 Dit komt er op neer dat eerst de actuele situatie, de vraag en de alternatieve mogelijkheden worden besproken en vervolgens iedereen zijn of haar ethische positie aangeeft in een voorlopige mening. Daarna worden de morele conflicten besproken en tenslotte wordt een afweging gemaakt en wordt een beslissing geformuleerd (tabel 2).

Het gesprek staat onder leiding van een gespreksleider (psycholoog, unithoofd, neonatoloog, pastor) die niet-direct bij de behandeling is betrokken. De gespreksleider leidt het gesprek, bewaakt de tijd en neemt niet inhoudelijk deel aan het gesprek. Degene die om het beraad gevraagd heeft (de ‘probleemhouder’ ) geeft aan wat het doel is van deze bespreking. Elke fase wordt in de decursus van het medische dossier in telegramstijl vastgelegd. Er wordt geprobeerd om in één uur de beslisfasen van de analyse door te lopen.
Direct aansluitend aan de analyse worden afspraken gemaakt over wie de ouders en eventuele andere belanghebbenden informeert en wie welke handelingen uitvoert en wordt een tijdpad vastgesteld. Ook indien geen keuze kan worden gemaakt, wordt een tijdstip voor revisie vastgesteld.
Direct aansluitend aan de bespreking inventariseert de gespreksleider bij iedereen of de bespreking aan het doel heeft beantwoord.
Niet alleen de uitkomst maar ook de meningen en de analyse worden uitvoerig met de ouders doorgesproken. Indien de behandeling wordt gestaakt, houdt dit meestal in dat de ondersteuning van de ademhaling wordt gestaakt. De patiënt zou stikken indien niet de dosering slaapmiddelen werd verhoogd. Uit ons onderzoek blijkt dat dat bij 43% van de patiënten noodzakelijk is.
Bij 3% van de kinderen die overlijden worden medicijnen toegediend ter verlichting van discomfort zonder dat er op dat moment en intensive care wordt toegepast en wordt een zekere mate van levensverkorting geaccepteerd. Het zijn deze gevallen die juristen binnen het strafrecht zouden willen brengen en die artsen erbuiten zouden willen houden. Voor deze gevallen zou een beoordelingscommissie, zoals nu door de minister is aangekondigd, goede diensten kunnen bieden.
Omdat op een intensive care afdeling de meeste patiënten afhankelijk zijn van de behandeling om te overleven, komen op dergelijke afdelingen categorie 4 beslissingen vrijwel niet voor. Uit de literatuur blijkt dat actieve levensbeëindiging vooral buiten de IC en vooral in een latere levensfase voorkomt. De door Verhagen et al. beschreven 22 gevallen van actieve levensbeëindiging in Nederland betreffen bijvoorbeeld allemaal patiënten met zeer ernstige spina bifida met een veel hoger gemiddelde leeftijd.1

9. CONCLUSIE

Aan het overlijden van een pasgeborene gaat meestal een medische beslissing vooraf. Op een NICU is dat vrijwel altijd het staken van de behandeling, gevolgd door een adequate palliatie. Zowel uit de literatuur als uit ons onderzoek blijkt dat actieve levensbeëindiging binnen een NICU vrijwel niet voor komt. In die gevallen waarin duidelijke levensverkorting wordt geaccepteerd als bijwerking van de toediening van medicatie ter verlichting van discomfort, zonder op dat moment een intensive care behandeling, zou een adviescommissie ‘levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen’, zoals aangekondigd door de minister, goede diensten kunnen bewijzen.

Dit artikel is een bewerking van een artikel dat eerder verscheen in Medisch Journaal van Máxima Medisch Centrum 2005, 34:98-100.

PS: auteurs Mw. MJ van Ledden-Klok en dhr. M.J.K. de Kleine zijn beiden verbonden aan het Máxima Medisch Centrum Veldhoven, resp. als arts-assistent in opleiding tot kinderarts en als kinderarts-neonatoloog

LITERATUUR

1. Verhagen AAE , Sol JJ, Brouwer OF, Sauer P.JJ., Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyseren van alle 22 meldingen uit 1997-’04. Ned Tijdschr Geneeskd 2005; 149: 183-188.
2. Verhagen AAE, Sauer PJJ, The Groningen Protocol – euthanasie bij ernstig zieke pasgeborenen. N Engl J Med 2005; 352: 959-962.
3. de Kleine MJK, de Leeuw R., Kollee LAA, Berger HM, Voortzetten van levensverlengend handelen bij pasgeborenen: een onderzoek in vier centra voor neonatale intensieve zorg. Ned Tijdschr Geneesk 1993; 137: 496-500.
4. Van der Heide A., Van der Maas PJ et al., Medische beslissingen rond het levenseinde voor pasgeborenen en zuigelingen in Nederland. Lancet 1997; 350: 251-255.
5. Vrakking AM, Van der Heide A. et al,. Medische beslissingen rond het levenseinde van pasgeborenen en zuigelingen in Nederland, 1995-2001. Lancet 2005; 365 (9467): 1329-1331.
6. Fetter WPF, Van Leeuwen E., Levensbeëindigend handelen in de neonatologie. Tijdschr Kindergeneeskd 2003; 71: 168-169.
7. Walther FJ, Behandeling stopzetten, behandeling staken en palliatieve zorg op de neonatale intensive care. Early Hum Dev 2005, 4 november; [E-publicatie voorafgaand aan druk].
8. Provoost V., Deliens L., Cools F, Deconinck PG, Ramet J., Mortier F., Vandenplas Y., A Classificatie van beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen en zuigelingen. Acta Pediatr 2004;93: 301-305.
9. Rapport ‘Doen en Laten’. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Utrecht, 1992.
10. Leenen HJJ, Handboek gezondheidsrecht. Houten: Bohn Stafleu van Loghem 2004.
11. Gezondheidsraad. Advies inzake euthanasie bij pasgeborenen. Rijswijk 1975.
12. Toetsing als spiegel van de medische praktijk. Ministerie van VWS. Rijswijk 1997.
13. Ross-van Dorp C, Donner JPH, Levensbeëindiging bij pasgeborenen. Brief aan de Tweede Kamer, 29 november 2005. http://www.minvws.nl/zoeken/laatste/kamerstukken/default.asp
14. Beauchamp T., Kindermeisje. J., Principes van biomedische ethiek. Oxford: Oxford University Press 1983; 363 blz.