Om te bepalen in hoeverre patiënten uiteindelijk baat hebben bij medische interventies wordt de laatste jaren in klinische studies ‘kwaliteit van leven’ steeds meer als uitkomstmaat meegenomen. Van een addendum is kwaliteit van leven geworden tot een integraal deel van het protocol. In dit artikel wordt het begrip ‘kwaliteit van leven’ beliebt van verschillende kanten: de gangbare terminologie; meetmethoden; doel; kosten-effectiviteitsstudies; economische motieven; kwaliteit van leven en behandelkeus.
Bovengenoemde punten willen wij voor de minder ingewijde lezers verduidelijken middels een casus.

Elke huisarts wordt regelmatig geconfronteerd met een patiënt die lijdt aan een kwaadaardige ziekte. Bij vermoeden hier van wordt de patiënt bij na altijd verwezen naar een ziekenhuis voor verdere analyse en behandeling. Na het diagnostische proces door een of meerdere specialisten wordt het uiteindelijke beleid veelal bepaald in een multidisciplinair oncologisch overleg. Er zijn globaal vier behandelopties: in opzet curatief, palliatief levensverlengend, palliatief niet-levensverlengend, en fase l experimenteel. Traditioneel wordt de voorgestelde behandeling gebaseerd op het Tumor Node Metastasis (TNM) stadieringssysteem. De laatste jaren worden hier ook andere tumor-geassocieerde factoren bij betrokken, zoals differentiatiegraad, receptorstatus, mitose-index, immunologische markers en cytogenetica. Het effect van een specifieke behandeling wordt meestal wetenschappelijk vastgelegd in termen als ’tumor response’,’time to progression’ en ‘survival’.
Ook andere factoren kunnen een meer bescheiden rol spelen, zoals leeftijd, welbevinden (uitgedrukt in Karnofsky-score) en klachten van andere aandoeningen. Een van de Verdiensten van kwaliteit-van-leven studies is dat deze factoren op een systematische wijze worden benoemd. Integratie van tumor-geassociëerde en patiënt-gerelateerde factoren kan leiden tot een meer verantwoorde keuze van behandeling bij een unieke patiënt.
Sinds vele jaren is de behandeling gericht op tumorrespons en op vermindering van de sterfte. In de huidige tijd waarin, vergeleken met acute aandoeningen, chronische ziekten een steeds groter volksgezondsprobleem vormen, worden andere effectmaten dan alleen tumorrespons en sterfte meer en meer relevant.

CASUS

Op de polikliniek meldt zich een eenzame, alleenwonende man. Na uitgebreide analyse blijkt hij te lijden aan lymfklierkanker in een vroeg Stadium. De voorgeschiedenis van deze man vermeldt naast een depressie een eerder doorgemaakt hartinfarct en recent een kleine beroerte. In de thuissituatie is er sprake van een marginaal evenwicht. Patiënt functioneert nog net ADL zelfstandig. (ADL staat voor algemene dagelijkse levensverrichtingen.) Hij heeft eenmaal per week huishoudelijke hulp en ook de buren verrichten af en toe hand- en spandiensten. Patiënt heeft een zoon die nauwelijks naar hem omkijkt. Qua tumorstadium zou hij middels chemotherapie volgens uitkomsten van studies een kans op genezing hebben van 50%. De toxiteit van deze behandeling kan echter aanzienlijk zijn met misselijkheid, braken, haaruitval, lichte sensibiliteitsstoornissen en een verhoogde kans op infecties. In de besluit vorming kunnen dan ook de reeds in de inleiding genoemde patiënttgerelateerde factoren een grote rol spelen. Is het reëel om deze man, die psychiatrisch en cardiovasculair gecompromitteerd is, deze relatief zware behandeling aan te bieden? Is een psychologische of psychiatrische begeleiding noodzakelijk in verband met zijn depressie? Zou alleen een symptomatisch palliatief beleid ook verantwoord zijn? Is een behandeling met groeifactoren om mortaliteit en morbiditeit door infecties te voorkomen vanaf de start van de behandeling met chemotherapie noodzakelijk? Is een behandeling met erythropoietine aangewezen bij een manifeste daling van het hemoglobinegehalte, ter vermindering van vermoeidheid en verdere malaiseklachten? Zou een plaatsing in een palliatieve unit beter zijn dan begeleiding in het ziekenhuis bij onmogelijkheid om zijn thuiszorg uit te breiden? In hoeverre bepalen de eerdergenoemde cardiovasculaire factoren de uiteindelijke levensverwachting? Is er informatie voor banden om de veranderingen in de kwaliteit van leven voor deze unieke patiënt ander woorden te brengen? Wat zou de betekenis zijn van al deze maatregelen in de kosten-baten analyse? Is het gerechtvaardigd om al deze kosten te maken voor een geringe overlevingswinst?KWALITEIT VAN LEVEN

Het meten van kwaliteit van leven is niet nieuw. De arts vraagt al sinds mensenheugenis aan de patiënt: ‘hoe gaat het met u?’ In de laatste twee decennia van de twintigste eeuw is er in sterk toenemende mate onderzoek verricht naar het begrip ‘kwaliteit van leven’. De aanzet tot deze ontwikkeling is gegeven in 1948 toen de Wereld Gezondheids Organisatie ‘gezondheid’ definieerde als ‘afwezigheid van ziekte of handicap naast de aanwezigheid van lichamelijk, geestelijk en sociaal welbevinden’. In navolging hiervan wordt bij kwaliteit-van-leven onderzoek onderscheid gemaakt in het lichamelijke, het psychische en het sociale domein. Zodoende omvat de algemene term ‘kwaliteit van leven’ vele aspecten van het leven, zoals voedsel, onderdak, gezondheid, werk, religie, seksualiteit enz. Van belang is te benadrukken dat de kwaliteit van leven in belangrijke mate wordt beïnvloed door iemands persoonlijke beleving waarin eerdere ervaringen, leeftijd, sociale economische status, religie, cultuur en psychische factoren een rol spelen. Met andere woorden: ‘kwaliteit van leven’ is eigenlijk een persoonlijke beoordeling van de huidige welzijnsbeleving in vergelijking met het ideale beeld hiervan. Het mag duidelijk zijn dat twee verschillende personen vanuit een eigen belevingswereld een totaal andere inhoud en waarde aan het begrip kwaliteit van leven kunnen geven, terwijl zij in een nagenoeg identieke gezondheidssituatie leven. De ene persoon maakt zich al druk om een klein probleem, terwijl een ander van een groot probleem nog geen hinder ondervindt. In de wetenschap gaat men ervan uit dat de kwaliteit van leven op een bepaald moment via een bepaalde methode in een betrouwbare maat en getal is vast te leggen. Een correctie voor leeftijd en andere factoren zou eventueel moeten worden toegepast. De bekende vraag: ‘hoe gaat het met u?’ kan op deze wijze door systematisch onderzoek in getal worden vastgelegd.

MEETMETHODEN

De laatste jaren zijn diverse meetmethoden ontwikkeld en geevalueerd. Middels Interviews naar de verschillende domeinen van het leven en mathematische bewerking hiervan wordt aan het begrip kwaliteit van leven een vast getal verbonden, een kwaliteit-van-leven score. Bij het lichamelijke domein wordt gevraagd naar de fysieke activiteiten die een patiënt kan uitvoeren en naar de lichamelijke klachten die hij of zij ervaart. Bij het psychische domein wordt meestal gevraagd naar psychische klachten, bijvoorbeeld angst en depressie. Het sociale domein kan worden beschreven als de mate waarin ziekte of behandeling de patiënt verhindert om sociale rollen te vervullen, zoals het functioneren in gezin, werk, vriendenkring of vrije tijd. Naast een beschrijving van de onderscheiden domeinen wordt aan de patiënt vaak een overkoepelend oordeel gevraagd, leidend tot een ‘overall’ score. De ‘overall’ score geeft, hoewel minder nauwkeurig, inzicht in de mate waarin ziekte en behandeling alles bij elkaar genomen van invloed zij n op de gezondsheidstoestand en het leven van de patiënt. De meetmethoden zij n allereerst ontwikkeld voor klinische researchdoeleinden naar het effect van behandelingen bij patiënt groepen. Via uitgebreid wetenschappelijk onderzoek zijn verschillende meetinstrumenten op hun waarde en betrouwbaarheid getoetst. Vooralsnog is er geen gouden standaard gedefinieerd. Meestal bestaat het meetinstrument uit twee delen, te weten een deel met algemene vragen en een deel met meer specifiek tumor- en behandeling gerelateerde vragen. De vragenlijsten zijn relatiefkort en vragen een beperkte tijd aan concentratie en inspanning. De toepassing van een meetinstrument in de individuele patiëntenzorg heeft nog weinig ingang gevonden.

DOEL

Kwaliteit van leven onderzoek dient in het algemeen twee verschillende doelen te dienen: beschrijving en besluitvorming. Beschrijvend onderzoek is bedoeld om inzicht in de toestand van patiënten met een bepaalde ziekte of een bepaalde behandeling te krijgen. Op grond van dat inzicht kan informatie aan patiënten gegeven worden en kan de zorg beter worden afgestemd op de behoeften van de patiënt. Het mag duidelijk zijn dat bij een in opzet curatieve behandeling patiënt en arts beiden bereid zijn om toxiciteit van een behandeling en verminderde kwaliteit van leven gedurende een periode te accepteren. Bij alleen palliatie met mogelijk geringe levensverlenging legt de patiënt meer het accent op de kwaliteit van leven. Besluiten worden op verschillende niveaus genomen. Op microniveau -bij de individuele patiënt- gaat het om zijn of haar keuze tussen behandelingsalternatieven. Op mesoniveau -bij groepen patiënten met vergelijkbare ziektekenmerken- geeft kwaliteit van leven onderzoek een indruk van de effecten van een interventie bij dergelijke patiënten in het algemeen. Op macroniveau -in de maatschappij wordt informatie over kwaliteit van leven gebruikt ter ondersteuning van besluitvorming over de verdeling van de relatief schaarse middelen binnen de gezondheidszorg. Studies op macroniveau hebben ook als vraagstelling hoe de kosten-effectiviteit van een bepaalde behandeling zich verhoudt tot de kosten-effectiviteit van andere interventies.

KOSTEN-EFFECTIVITEITSSTUDIES

Naarmate met een behandeling meer kosten gemoeid zijn, zullen hogere eisen worden gesteld aan de effectiviteit. Politici en economen gebruiken voor hun besluitvorming ter vergoeding van interventies zgn. kosten-effectiviteitsstudies. Hierin wordt een afweging gemaakt tussen kosten en effecten. De effecten betreffen niet alleen verlenging van leven, maar ook verbetering van kwaliteit van leven. ‘Health utility’ is een andere methode om de kwaliteit van leven of gezondheidsstatus te vergelijken binnen de verschillende takken van de gezondheidszorg. Een van de technieken om gezondheid of ziektestatus in maat en getal vast te leggen is om aan de patiënt te vragen hoeveel tijd hij of zij zou willen opgeven om het verdere leven in goede gezondheid door te brengen. Dit getal vertegenwoordigt tevens de waarde van een bepaalde gezondheid. Deze scores kunnen worden verkregen vanuit de algemene populatie, patiëntgegevens of vanuit hun behandelaars. De verschillende technieken en informatiebronnen leiden er echter toe dat verschillende uitslagen worden verkregen. Een gezond individu denkt heel anders over een bepaalde gezondheidsstatus dan een arts of een patiënt. Er is dan ook zeker behoefte om te komen tot meer betrouwbare meetmethoden. De ‘health utility’ wordt uitgedrukt in waarden tussen 0 (dood) en 1 (optimale gezondheid). De afzonderlijke effectmaten overlevingsduur en ‘health utility’ kunnen gecombineerd worden tot voor kwaliteit gecorrigeerde overlevingsduur, zogeheten Quality Adjusted Life Years (QALY’s).Ter verduidelijking, een winst van 1 Qualy kan betekenen 1 jaar te leven in gezondheidsstatus 1, dan wel 2 jaar in gezondheidsstatus 0,5, dan wel 10 jaar in gezondheidsstatus 0,1.

KWALITEIT VAN LEVEN EN BEHANDELKEUS

Terugdenkend aan onze patiënt mag het duidelijk zijn dat het vakgebied oncologie in beweging is. Nog steeds blijft genezing te vaak het voornaamste doel. Veel artsen zijn erg ziekte- en resultaatgericht bezig met het gevolg dat er vaak te weinig aandacht bestaat voor de patiënt achter de ziekte. Als er op het punt van genezing niets meer voor de patiënt gedaan kan worden, krijgt deze nogal eens het gevoel door de arts in de steek gelaten te worden. Kankerpatiënten hebben juist grote behoefte aan een gevoel van geborgenheid. Door de opkomst van het begrip kwaliteit van leven in curatieve en palliatieve zorg in ons land treedt er langzaam een verschuiving op van alleen ziekte-gericht denken naar ook symptoom- en kwaliteit van leven-gericht denken, ofwel patiënt-gericht denken. In de communicatie met onze patiënt dient allereerst aandacht te worden gegeven aan de kans op respons gelet op de specifieke tumorgegevens. De eerdergenoemde trialgegevens betreffen op groepsniveau een curatiekans van 50%. Maar als ook de leeftijd, medische voorgeschiedenis, kans op toxiciteit en psychosociale factoren bij onze patiënt onder ogen worden gezien zal de curatiekans bij hem veel minder zijn. Patiënt moet uitgebreid ingelicht worden over de kans op verbeter ing of verslechtering van de kwaliteit van leven door de behandeling. Een kwaliteit-van-levenscore zou al in de beginfase duidelijk kunnen maken of een psychologische dan wel psychiatrische interventie noodzakelijk is. Op meer objectieve gronden zou gekozen kunnen worden voor verdere zorg in de thuissituatie, palliatieve unit, of ziekenhuis. Ook moet worden nagedacht over het aanbieden van andere mogelijkheden om tot een verbetering van de kwaliteit van leven te komen. Door het vroegtijdig instellen van ondersteunende therapieën als adequate anti-emetica (middel tegen misselijkheid en braken), groeifactoren en erythropoietine (EPO) zou ook de morbiditeit kunnen worden verminderd. Er is grote behoefte aan objectief, prospectiefwetenschappelijk onderzoek om te komen tot ‘evidence based medicine’ in de oncologie. Een enkele illustratie als voorbeeld: in een gerandomiseerde Studie bij het systemisch mammacarcinoom bleek dat het continueren van chemotherapie leidt tot een licht verbeterde overleving, maar ook tot duidelijke verbetering van de kwaliteit van leven in vergelijking met de herhaalde toediening van een aantal kuren bij opnieuw progressieve ziekte.

DISCUSSIE

De toepassing van het begrip kwaliteit van leven is zeer waardevol. Het is wel van belang om dit op de juiste manier te vertalen naar de patiënt en de bevolking. Een kritische kanttekening is op zijn plaats.
Bij kwaliteit-van-leven-metingen wordt een theoretisch model met een bepaalde meetmethode gehanteerd. Aan dit model liggen bepaalde waarden ten grondslag en wordt uitgegaan van een zogenaamd ideaalbeeld. De normen en waarden van de samenleving verschillen steeds meer van de Bijbelse. Door de welvaart en ontkerstening wordt onze maatschappij gekenmerkt door materialisme en consumentisme. Zelfbeschikking en recreatie staan hoog in het vaandel. Er bestaat een extreme belangstelling voor het lichaam. Een lichaam moet gezond, slank en bruin zijn. Vanuit een on-Bijbelse visie op leven en dood is het dan ook gemakkelijk om te komen tot een negatieve houding t.a.v. behandeling van patiënten met verminderde kwaliteit van leven. De ‘health utility’ studies geven hieraan vanuit economische motieven een verdere onderbouwing. Door accentuering in de media van idealen als gezondheid en goed functioneren wordt het begrip kwaliteit van leven soms onterecht gebruikt om af te zien van behandelingen die kunnen leiden tot verlenging van het leven.
Bij beoordeling van kwaliteit van leven scores dienen we opmerkzaam te zijn dat deze een afspiegeling zijn van drie domeinen (lichamelijk, psychisch en sociaal) en dat het levensbeschouwelijke domein ontbreekt. Daarom moeten kwaliteit van leven scores worden gerelativeerd en gezien worden in het licht van de ‘leefwereld’ van ledere patiënt afzonderlijk.
Als werkers in de gezondheidszorg moeten we doordrongen zijn van de relativiteit van de kwaliteit-van-leven-scores. Verder hebben wij de dure plicht om tot het laatste moment de kwaliteit van leven van een patiënt te waarborgen. Een vereiste hierbij is om als behandelaar oog te hebben voor de vier noden van een patiënt en de omgeving: lichamelijke, psychische, sociale en ook levensbeschouwelijke. Alleen op deze manier wordt een goede kwaliteit van zorg geleverd.

CONCLUSIE

Studies naar kwaliteit van leven zijn niet meer weg te denken uit de oncologische zorg. Ongetwijfeld wordt er in de toekomst veel verder onderzoek verricht.Wij willen de volgende conclusies trekken:

1.
Kwaliteit- van-leven-metingen bij een individuele patiënt lijken van meer prognostisch belang te zijn wat betreft tumorrespons en overleving dan de eerder ontwikkelde WHO en Karnofsky-scores.
2.
Naast de gebruikelijke uitkomsten van studies geeft informatie over kwaliteit van leven de mogelijkheid om effecten van een behandeling duidelijk te omschrijven en interventies met elkaar te vergelijken.
3.
Kwaliteit van leven meetmethoden zijn van belang voor politici, economen, ziektekostenverzekeraar, patiëntenverenigingen en arts, om in onderling contact te komen tot verantwoorde medische zorg in het relatieve schaarstemodel in onze samenleving .
4.
Bewustwording van het begrip kwaliteit van leven van patiëntgroepen bij artsen leidt tot het verder ontwikkelen van communicatieve vaardigheden en meer systematische toepassing van meetmethoden naar kwaliteit van leven in de klinische praktijk .
5.
Bewustwording van het begrip kwaliteit van leven heeft tevens geleid tot een verschuiving van ziektegericht naar meer patiënt-gericht handelen.
6.
De relativiteit en beperktheid van het theoretisch model met meetmethoden moet in acht worden genomen bij de besluitvorming.
7.
Goede kwaliteit van zorg omvat aandacht voor de lichamelijke, psychische, sociale en levensbeschouwelijke noden van patiënten en omgeving.
PS: de auteurs zijn resp. internist, Vlietlandziekenhuis, locatie Vlaardingen, en assistent-geneeskundige in opleiding tot internist, Academisch Ziekenhuis, RotterdamREFERENTIES

Gill TM, Feinstem AR. A critical appraisal of the quality of quality-of-life measurements.JAMA 1994;272:619-626Glaspy J, Bukowski R, Steinberg D, Tayior C, Tchekmedyian S,Vadhan-Raj S. Impact oftherapy with epoitin aifa on clinical outcomes in patiënts with nonmyeloid malignancies during cancer chemotherapy in community oncology practice. Journal ofClinical Oncology 1997;15:1218-1232

Knoops S, ZuurmondWWA,VrankenJ, van Toi C, Gootjes JGR, de Lange JJ. Meting kwaliteit van leven bij terminale patiënten. Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2000;1:7-10

Osoba D.What has been learned from measuring healthrelated quality of life in clinical oncology. European Journal of Cancer 1999:35:1565-1570

Testa MA, Simonson DC. Assessment of quality-of-life outcomes. The New England Journal ofMedicine 1996:334:835-840

Velikova G, Stark D, Selby P. European Journal of Cancer 1999:55:1571-1577 .