De euthanasiewet in Nederland en het huidig euthanasiewetsvoorstel in België (3) creëren het recht op een medisch begeleide zelf bepaalde dood op herhaalde, doordachte vraag van een patiënt die zich in een uitzichtloze situatie bevindt. In principe een medisch uitzichtloze situatie, al illustreert de casus Brongersma in Nederland hoe rekbaar dit begrip is. Hoewel de euthanasiepraktijk statistisch gezien tot nu toe klein is ten opzichte van de andere ethische problemen die zich stellen aan het levenseinde, wordt hier de mogelijkheid tot euthanasie geschapen voor in principe zeer veel patiënten als we bedenken hoeveel mensen ongeneeslijk ziek zijn én zich gedurende min of meer lange periodes van hun leven ook uitzichtloos voelen – denken we alleen al aan de chronische psychiatrische patiënten.
Voorstanders van dit recht beroepen zich vaak op de menswaardigheid, zeg maar menselijkheid. Tegenstanders van dit recht worden soms voorgesteld als mensen die anderen doen lijden. De vraag die ik u wil voorleggen is de volgende: is een samenleving die principieel het recht geeft om als uitzichtloos ervaren lijden medisch te beëindigen, inderdaad een menselijker samenleving?
Laat mij deze vraag nog anders herformuleren. Welke andere maatschappelijke uitdagingen dan de juridisch-ethische vraag of en onder welke voorwaarden je zogenaamd ‘uitzichtloos’ lijden mag beëindigen, schuilen voor mij onder de euthanasiediscussie? Dit wil ik uitwerken aan de hand van een tiental kenmerken van een cultuur waarin een verregaande euthanasiewet mogelijk wordt. Euthanasie is voor mij immers in de eerste plaats een cultureel en spiritueel probleem.
‘MOET KUNNEN’ OF DE UITDAGING VAN EEN MAATSCHAPPELIJK (VER)DRAAGVLAK
Een van de belangrijkste kenmerken van onze postmoderne maatschappij is het wegvallen van grenzen. Dingen die vroeger incompatibel waren, worden nu toch gecombineerd. Die mentaliteit klinkt door in de nu in het Nederlands populaire uitdrukking: ‘Moet kunnen’.
Die vrijheid wekt hoop, een elan; tegelijk wekt ze ‘een hoop’, een gevoel van chaos, van verlies van houvast.
Ook in het huidige Belgische euthanasievoorstel merken we dit ‘moet kunnen’, deze combinatie van het incompatibele. Enerzijds zegt dit wetsvoorstel: u hebt recht op (informatie over) palliatieve zorg, maar anderzijds: indien u palliatieve zorg niet (meer) wenst, hebt u ook recht op een medisch begeleide zelf bepaalde dood – want daar komt deze wet principieel op neer. Deze twee rechten lijken gelijkwaardig. ‘Moet kunnen’.
Wordt met dit dubbele signaal het menselijke draagvlak, menselijke verdraagvlak voor lijden niet ernstig ondermijnd? Een concreet voorbeeld vormt de psychiatrische wereld waar zovelen in een medisch uitzichtloze toestand leven en lange periodes van subjectieve uitzichtloosheid meemaken: wat wordt het (ver)draagvlak voor psychiatrische patiënten en hulpverleners met het recht op euthanasie voor niet-terminale patiënten? Men kan ook denken aan de groep van sociaal geïsoleerde, levensmoeë, niet bemiddelde ouderen.
In welke mate biedt een ‘moet kunnen’-cultuur nog een (ver)draagvlak voor de ervaring van ‘Weinig of niets kan nog’ in het lijden?
DE MEDIATISERING OF DE UITDAGING VAN DE VERDIEPING
De media vormen de omgeving waarin de postmoderne mens zich in zijn element voelt. Dag- en weekbladen, radio, televisie en internet zijn de vier basiselementen van de ‘natuurlijke’ omgeving waarin de mensen nu leven en bewegen. Ze zijn vertrouwder dan het natuurlijke viertal: water, lucht, aarde en vuur. De media hebben een enorme invloed.
Slechts twee opmerkingen hierbij. De media censureren en selecteren. Eén voorbeeld. In december 2000 bracht deze Werkgroep Euthanasie een persconferentie over de door meer dan 3000 mensen ondertekende petitie tot opschorting van het politiek euthanasiedebat. Hiervan verscheen vrijwel niets in de Vlaamse kranten. Een gelijkaardige persconferentie van de v.z.w. Recht op Waardig Sterven over het door meer dan 3000 Vlamingen ondertekende levenstestament verscheen in grote koppen op de eerste bladzijde van het Belang van Limburg. Nuances zijn heel vaak niet besteed aan de media. Voor weinig populaire en ‘moeilijke’ boodschappen dat lijden en menswaardigheid elkaar niet hoeven uit te sluiten is weinig plaats. De media dragen enorme mogelijkheden in zich om problematieken uit te diepen. Deze mogelijkheden werkelijk gebruiken voor de verdieping van een samenleving en niet louter in functie van kijk- en leescijfers vormt een enorme uitdaging.
DE ECONOMISERING OF DE UITDAGING VAN EEN ECHTE VERZORGINGS-INSTELLING
Zoals in alle sectoren van de samenleving heeft de economisering ook toegeslagen in de ‘zachte non-profit sector’ van de gezondheidszorg. Concreet stelt zich hier de vraag: in welke mate zijn ziekenhuizen nog verzorgingsinstellingen? Ziekenhuizen zijn immers meer en meer medische bedrijven geworden waar productie (= aantal prestaties en patiënten), snelheid van uitvoering (=korte lig duur) en rendement (van de apparatuur) centrale parameters zijn. Hoeveel plaats en tijd is er met name nog voor de zwaksten die de meeste zorg en de minste medische prestaties vragen? We stoten hier op het soms schrijnend tekort aan verzorgenden in onze zogenaamde ‘verzorgingsinstellingen’, met name op de gewone afdelingen van onze ziekenhuizen en de Rust- en Verzorgingstehuizen. Dit is een majeur dagelijks ethisch probleem voor veel verzorgenden: ik kan/mag niet geven aan de patiënt wat ik zou willen geven.
Vandaar twee uitdagingen: In welke mate bestaat de economische bereidheid om verzorgenden aan te trekken voor een niet-renderend gedeelte van onze bevolking ? En waardoor zullen mensen nog gemotiveerd worden om zorg te dragen voor hun oudere en zwakkere medemensen? Toch niet door de huidige campagnes die het verpleegkundig beroep associëren met snelle beats, lange nachten, adrenaline en andere disco-toestanden. Uit deze campagne is het aspect ‘zorg’ totaal verdwenen.
DE VISUALISERING EN DE ONT-LUISTERING VAN ONZE SAMENLEVING OF DE UITDAGING VAN EEN LUISTER-RIJKE CULTUUR
Omgaan met euthanasievragen veronderstelt echt luisteren. Dit luisteren is niet meer zo evident in onze samenleving. Er bestaat immers een enorme visualisering die tegelijk een onderdrukking van het luisteren, een ‘ontluistering’, inhoudt.
De geneeskunde is zeer visueel geworden. Men kan hier denken aan de hele ‘medische beeldvorming’ via scanners, isotopen, echografie, endoscopen voor diagnostische of therapeutische doeleinden. In de ‘box’ van een afdeling intensive care gaan de ogen in eerste instantie niet naar de persoon, maar naar het scherm van de monitor waarop alle mogelijke parameters verschijnen. Men kan zich soms letterlijk afvragen: wie kijkt nog naar de zieke om…en nu eens niet naar het scherm waarop stukken van hem geprojecteerd worden? Nooit kan deze krachtige (en nuttige) visualisatie een beeld van de persoon brengen. Daartoe moet de persoon beluisterd worden. Maar is één van de grootste klachten in een ziekenhuis juist niet: ‘Wie neemt hier tijd om echt naar mij te luisteren?’ Om tot de kern van een lijden en van een euthanasievraag door te dringen en om menswaardigheid in het lijden te bespeuren, vormt de vrijwaring van het luisteren door een bewustzijn van de risico’s van de visualisering een ware uitdaging.
DE POST-CHRISTELIJKE EN DE POST-AUSCHWITZ-MAATSCHAPPIJ OF DE UITDAGING VAN EEN TAAL VOOR LIJDEN EN VERZET
De verminderde invloed van het christendom op de Europese samenleving brengt met zich mee dat het christelijk lijdensverhaal, een bepaalde taal over het lijden, ook minder bekend is geworden. Deze taal doet – al dan niet gelukkige – pogingen om in het lijden zin te bespeuren. Nu die taal veel minder gekend is, stelt zich de vraag of onze samenleving nieuwe talen ontwikkelt om in het lijden zin te bespeuren. Al probeert de palliatieve zorgwereld op z’n minst stil te staan bij het lijden en er woorden en symbolen aan te geven, je kan niet zeggen dat dit reeds breed maatschappelijk is doorgedrongen.
Het hele project overigens om zin te bespeuren in het lijden is een vraag in deze post-Auschwitz tijd. Hoe kan/durf je nog van zin in het lijden spreken nadat bekend werd wat gebeurd is in Auschwitz, andere concentratiekampen, in de USSR onder Stalin, en meer recent in ex-Joegoslavië (om ons te beperken tot Europa)? Zin zoeken is verdacht geworden. Maar is het niet precies eminent menselijk om de verstomming die het lijden meebrengt te doorbreken met bescheiden, zoekende woorden? Een niet vanzelfsprekende uitdaging.
LEVEN IN HOLLAND: HORS-HEURE! OF DE UITDAGING VAN DE BONNE-HEURE
We hebben het gevoel verloren voor de juiste timing, voor het goede uur, de ‘ bonne-heure’. Heeft geluk (in het Frans: ‘bonheur’) inderdaad niet iets met gevoel voor tijd te maken? En zijn we dat niet wat kwijt? Mensen sterven niet op tijd. Ze sterven te laat omdat ze te intensief en te lang behandeld worden; of ze sterven te vroeg omdat ze ervoor kiezen hun dood niet af te wachten uit angst voor de aftakeling.
De moeizame verhouding tot de tijd beheerst overigens het hele maatschappelijk leven: in onze maatschappij draait alles 24 uur door, zonder onderbreking. Velen hebben het gevoel van het ene naar het andere te hollen. De gemiddelde Vlaming leeft, zoals de Nederlander, ook in hol-land. We hollen de tijd en onszelf achterna. Dat noem ik de hors-heur. Een hels levensritme kan tot een hel worden. Hoe dan stilvallen en tijd verliezen als dood en lijden onze agenda verstoren in een maatschappij waarin hels ritme en tijdswinst hoogtij vieren? Het zal wel geen toeval zijn dat op een palliatieve eenheid een van de meest gestelde vragen door de familie is: ‘Hoe lang denk je dat hij nog leeft?’
Euthanasiewetten of -wetsvoorstellen passen in deze hors-heure cultuur. Wat te denken immers van het feit dat het belangrijkste artikel van het Belgisch euthanasiewetsvoorstel – artikel 3 – werd gestemd op een zaterdagnacht rond 01 uur? Wat te denken van de bepaling dat in geval van niet-terminale patiënten één maand – slecht één maand – moet verlopen tussen de schriftelijke aanvraag en de uitvoering van de euthanasie? Euthanasiewetten vormen tegelijk een uitdaging om meer tot een cultuur van onthaasting, van wachten, van verduren te komen.
DE MEDICALISERING OF DE UITDAGING VAN DE GEHELE MEDISCHE BESLUITVORMING BIJ HET LEVENSEINDE
Onze samenleving is sterk gemedicaliseerd. Dat betekent dat het levenseinde ook sterk gemedicaliseerd is. De dominante voorstelling van ziekte is dat van een vijand die van buiten komt en heilloos is, en die wordt bestreden. Het ziekenhuis staat symbool voor deze dominante opvatting, voor deze strijd voor het leven: het leven wordt in deze veilige burcht van medische technologie verdedigd tegen de dood door middel van intensieve en geldverslindende therapieën die niet zelden veel lijden (en doodswensen) verwekken.
De belangrijkste ethische beslissing omtrent het levenseinde – zeker statistisch gezien – betreft dan ook niet de euthanasievraag maar de vraag: Is het verantwoord deze behandeling te starten of verder te zetten? Mijns inziens zou de menselijkheid van onze geneeskunde meer gediend zijn met een wettelijk kader waarbinnen overleg en zorgvuldigheid omtrent alle ethische beslissingen bij het levenseinde meer gegarandeerd zou zijn. Dat is een grotere uitdaging dan een procedure omtrent euthanasie.
DE NETWERK-SAMENLEVING OF DE UITDAGING VAN EEN GEMEENSCHAPSVORMING
Onze samenleving hangt momenteel aaneen met netwerken, ook ‘palliatieve netwerken’. Maar als mensen zeer concreet lijden en behoefte aan steun hebben, blijken de mazen van dit net(werk) vaak erg groot te zijn en wordt er weinig opgevangen. Zeker in grote steden kent men nauwelijks of niet zijn buren. Families zijn kleiner en vaak ook heterogeen geworden en vormen een beperkt (ver)draagvlak. Ondanks veel ondersteuning van de thuiszorg, blijkt thuis sterven bijvoorbeeld zeker niet aan ieder die dit wenst gegeven te kunnen worden. Waar is de gemeenschap die lijden toch een heel stuk anders en menselijker kan maken?
FILES: DE TOL VOOR ONZE AUTONOMIE, OF DE UITDAGING VAN DE SOLIDARITEIT
De centrale ethische waarde in de euthanasie discussie is de autonomie. Autonomie: de wet van de ‘auto’, de wet van het zelf. De auto vormt een mooi beeld voor onze autonomie. Onze maatschappij verkiest de auto: ze verkiest het eigen stuur in handen te houden en te rijden van aan de eigen drempel tot aan de drempel van de plaats waar we moeten zijn. Doordat zeer velen dit willen ontstaan problemen: files, onveiligheid, verkeersdoden, vertragingen en files. Toch verkiezen we dit zelf gekozen eenzaam lijden boven het openbaar, gemeenschappelijk vervoer en zijn samen te dragen ongemakken. De dagelijkse fileproblemen tonen een sprekend beeld van de problemen en grenzen van onze drang naar autonomie. Wat zich in het verkeer afspeelt, speelt zich dat immers ook niet af in ons sociale verkeer?
‘ Sociale fileverschijnselen’ noem ik:
De lange wachtlijsten voor bejaarden-, rust- en verzorgingstehuizen: De zelfontplooiing en zelfstandigheid van de kinderen maakt dat zij vaak niet meer zelf de zorg voor hun ouders kunnen waarmaken. Dit heeft geleid tot ‘aanschuiven’ in lange wachtlijsten.
Arts-patiënt conflicten.
Hoe meer autonomieën er zijn, hoe meer kans op botsingen. De vraag naar levensbeëindiging van de kant van de patiënt botst met de autonomie van de arts-met-gewetensproblemen. Natuurlijk kan je verwezen worden naar een andere arts, maar wat gebeurt er vervolgens met de vertrouwensrelatie? Een behandelingsrelatie wordt langzaamaan een onderhandelingsrelatie waarin de arts de kille uitvoerder wordt van een contract.
Het probleem van de wilsonbekwamen.
Onze gehechtheid aan onze autonomie doet ons ook vastrijden in het probleem van de massa wilsonbekwamen – onder wie bijvoorbeeld 150.000 dementerende mensen in België. Daar botsen we op de dubbelzinnigheid van de levenstestamenten die de autonomie van wilsonbekwamen zouden moeten verzekeren. Hoe menselijk zijn deze fileverschijnselen, tol van een doorgedreven autonomie? Dagen de grenzen van de autonomie ons niet uit tot samen gedragen lijden, tot solidariteit?
DE JURIDISERING VAN ONZE SAMENLEVING OF DE UITDAGING VAN DE ATTITUDEVORMING
Euthanasiewetten en levenstestamenten zijn voorbeelden van de voortschrijdende juridisering van onze samenleving: ethische problemen worden op een juridische manier ‘opgelost’ en ‘geregeld’. De discussie gaat dan vooral over ‘zorgvuldigheid’ en over procedures. Deze zogenaamde ‘regelethiek’ is in principe helder en controleerbaar; het maakt het samenleven van mensen met verschillende opinies mogelijk.
Maar er ontbreekt iets. Bij werkelijk belangrijke levensbeslissingen beslissen we niet volgens regels en rechten. Veeleer vallen we terug op diepe intuïties, gevoeligheden, attitudes die zich in de loop van onze levensgeschiedenis gevormd hebben. Een juridiserende samenleving vergeet dit. Ze hangt ook een bepaald beeld van de mens op. Denken we aan het levenstestament. De vraag terzijde latend wat de relevantie is van mijn vroeger geschreven wilsuitdrukking op het moment van het lijden zelf, wijs ik op de hier geïnstitutionaliseerde houding van wantrouwen in de zorg van anderen. Waarom durven wij ons niet meer toevertrouwen aan die zorg van anderen en erop vertrouwen dat zij het best mogelijke voor ons gaan kiezen als ik dat niet meer kan? Is dat vertrouwen zo onmenselijk?
Welnu, palliatieve zorg gaat de uitdaging aan om het vertrouwen in de zorg voor elkaar te herstellen. Zij vormt een aanzet tot de ontwikkeling van bepaalde attitudes die ons terug leren leven met lijden. Want het probleem van het lijden kan nooit ‘geregeld’ worden. Een centrale attitude daarin noem ik de passiviteit. Een vorm van passiviteit is het ontvangen. In palliatieve zorg herinneren we ons dat de voornaamste, de onbetaalbare dingen van het leven ontvangen worden. In de marge die we laten en die we niet zelf willen invullen of beheersen, in de marge van het leven die we niet zelf volschrijven kan de zin ontstaan en ontvangen worden. Zoals de zin van de woorden ontstaat door het openlaten van ruimtes tussen de woorden, zo ontstaat de zin doordat we niet alles zelf volschrijven en vastleggen.
Wat een uitdaging voor een samenleving om dergelijke attitude te ontwikkelen!
Tien kenmerken van een samenleving die recht op medische begeleide zelfdoding mogelijk maakt, tien uitdagingen tot menselijkheid. Hoeveel moeilijker, maar ook meer levengevend lijkt het me om deze uitdagingen aan te gaan, eerder dan op deze euthanasiewet te stemmen en deze uit te voeren.
NOTEN:
1. Rede gehouden op een symposium van de werkgroep ‘euthanasie en Europa’ op 23 juni 2001 te Brussel.
2. Marc Desmet is jezuïet en arts, medisch verantwoordelijke voor de Dienst Palliatieve Zorg van het Virga Jesseziekenhuis, Hasselt, België. Deze dienst bestaat uit een palliatief adviesteam (sinds 1992) voor het geheel van dit 560 bedden tellend ziekenhuis en een palliatieve eenheid voor zeven patiënten (sinds 1996).
3. Ondertussen is dit wetsvoorstel goedgekeurd in de Belgische Senaat, nog niet in de Belgische Kamer (december 2001).