Dit verslag is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan het symposium “Waardevol leven”, georganiseerd door de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV), ter gelegenheid van het afscheid van de heer dr. R. Seldenrijk als directeur, op 31 januari 2014 in Amersfoort. 

INLEIDING

Het is mij een eer om hier vanmiddag te mogen spreken bij het afscheid Ruth Seldenrijk. Ruth en ik werken al bijna twintig jaar samen en altijd in goede harmonie. Het zullen ook wel de verschillen tussen ons zijn: qua vakgebied, werkgever, kerkgenootschap, persoonlijkheid. Maar een hele bijzondere band die mij dierbaar is geworden. En wat betreft de NPV: als medisch ethicus is mij de NPV altijd heel belangrijk geweest als ‘geweten op rechts’. We mogen in Nederland trots zijn op een club die met respect voor gesprekspartners altijd maar weer doorgaat met het benadrukken van de waarde van gezondheidszorg en leven.

Mij is gevraagd om te reageren op twee stellingen: ‘Goede dokters weten ook te stoppen’ en ‘Hoe gehavend ook, ons leven blijft van waarde’. Dat zijn leuke stellingen en vooral de combinatie van die twee is spannend. Want er zijn heel wat redenen om te zeggen: als leven van waarde is, moet je júist doorbehandelen. Ik kom daar straks op terug, en ik begin met de stelling: goede dokters weten ook te stoppen.

EERSTE STELLING

Het was in 1968 J.H. van den Bergh die met het boekje Medische macht en medische ethiek Nederland wakker schudde. Het boekje bevat onder meer schrijnende foto’s van mensen die met behulp van allerlei technieken in leven werden gehouden en daar zwaar onder lijden. Daarmee had Van den Bergh in één klap het thema ‘Overbehandelen’ op de agenda gezet. In de jaren tachtig introduceerde Heleen Dupuis de term ‘medische behandelimperatief’. Dupuis betoogde dat veel dokters maar door- en doorgaan en het tijd wordt om ze tot bezinning te roepen. Niet iedereen was daar natuurlijk blij mee. Vervolgens kregen we begin jaren negentig de commissie Dunning met de zogenoemde trechter van Dunning: wat moeten we nog behandelen, wat moeten we nog bekostigen? Meer een rapport voor beleidmakers dan voor patiënten en dokters eigenlijk.

Pas in de laatste vijf jaar lijkt het pleidooi voor terughoudendheid bij behandelen ook echt draagvlak bij dokters en patiënten te vinden. Eind vorig jaar verscheen een boekje dat geschreven is door filosoof Maarten Verkerk, door chirurg en ex-AMC-directeur Dirk-Jan Bakker en mijzelf onder de titel Over (-) Behandelen. In dat boekje doen wij een poging om aan de hand van 26 casussen uiteen te zetten waaraan je op het niveau van de spreekkamer overbehandeling kunt herkennen. Nu is het antwoord op die vraag dikwijls pas met de wijsheid van achteraf te geven. Je hoort mensen wel eens zeggen: ‘Had ik maar geweten dat ik zo ziek van die behandeling zou worden, dan was ik er nooit aan begonnen!’ Daartegenover staan dan weer de succesverhalen van mensen die op het punt hebben gestaan om niet te behandelen, maar die dankzij die invasieve chemokuur na een half jaar op Aruba weer kunnen gaan snorkelen. Maar ja, wijsheid van achteraf is voor beslissingen die je nu moet nemen niet erg behulpzaam. Het heeft ook niet veel zin om na afloop van een autorit te zeggen: we hebben geen ongeluk gehad, dus hadden net zo goed onze gordel niet hoeven omdoen. We moeten het nu eenmaal doen met wat we vooráf kunnen inschatten.

Welnu, wat noemen we dan overbehandeling vooraf? Wij spreken van vier indicatoren van tevoren:

(1) Effect: heeft een behandeling een duidelijk bewezen effect of is het eerder iets van ‘je weet maar nooit’? Die vraag naar het effect wordt extra belangrijk als het gaat om kwetsbare ouderen, daar op hoge leeftijd de effectiviteit sowieso afneemt.

(2) Lijden: welke negatieve effecten heeft een behandeling op iemands welzijn? Denk aan de bijwerkingen van een chemokuur. Soms moet je durven zeggen: baat het niet, maar het schaadt wel. Want denk ook eens aan de dingen die je door een behandeling juist niet meer zult kunnen: in alle rust afscheid nemen van familieleden, die ene reis nog maken. Bij beide, het positieve effect en het toegevoegde lijden, is het van belang dat medici eerlijk de voors en tegens op een rijtje kunnen zetten. Dat lijkt mij een hele klus. Zeker als je bedenkt dat behandelen soms ook nog weer gunstige effecten heeft op het inkomen van de arts. Het wegnemen van die financiële prikkel, daarover moet in de komende jaren keihard worden nagedacht.

(3) Autonomie. Alles eerlijk wegende: wil de patiënt dit nu echt? Te vaak is er nog de vanzelfsprekendheid van ‘we gaan behandelen’. Zeker: soms moet je een patiënt over de streep proberen te trekken. Het zou toch jammer zijn als iemand een veelbelovende therapie tegen kanker weigert. Maar wij zijn ervan overtuigd dat menige oudere, als hij echt de keuze krijgt voorgelegd, zou kiezen voor terughoudendheid bij bepaalde riskante of weinig effectieve behandelingen.

(4) Rechtvaardigheid: is een behandeling financieel te verantwoorden? Het probleem is immers dat de middelen beperkt zijn. Met peperdure behandelingen zetten we de betaalbaarheid en daarmee de solidariteit van het hele zorgstelsel op het spel. Een voorbeeld: moet je de medicijnen ter bestrijding van Pompe en Fabry vergoeden? Het gaat om honderdduizenden euro’s per jaar. Overigens moet je dit niet de individuele dokter en zijn patiënt aandoen. Natúúrlijk ga jij als patiënt en zijn familie voor de allerbeste therapie. Natuurlijk sta je als dokter pal achter je patiënt. Beslissingen over de toelaatbaarheid van peperdure behandelingen horen dus op een ander niveau thuis. Mijn ervaring is helaas dat niemand zijn handen daaraan wil branden. Het CVZ niet, de zorgverzekeraars niet, de Nederlandse Zorgautoriteit niet, de beroepsbeoefenaars niet en de politiek evenmin. Maar keuzen rondom peperdure behandelingen zullen ons vroeg of laat gaan bezighouden. Ik laat dat rechtvaardigheidsperspectief hier weer even rusten omdat het bij de NPV vooral gaat over de vraag: wat is goed voor patiënten?

De conclusie is dus: een goede dokter weet wanneer te stoppen. Vergelijkbaar met: ‘een goede chauffeur weet wanneer hij niet moet inhalen’. Daar is soms durf voor nodig want je hebt te maken met onzekerheden. Je weet maar nooit of het bij Pietje niet toevallig wél werkt! We hebben dus ook dappere patiënten en hun omgeving nodig. Mensen die na rijp beraad zeggen: ‘Het is genoeg geweest zo. Misschien zou er nog meer in zitten maar alles wegende – nee, het is genoeg.’

TWEEDE STELLING

Maar mág het wel? Dat brengt me bij de tweede stelling. Die luidt: ‘Hoe gehavend ook, ons leven blijft van waarde’. Ik wil mij volledig achter die stelling scharen. Er bestaat geen mensenleven zonder waarde. Ik denk aan de prachtige woorden van Paulus uit I Cor 4: ‘Daarom verliezen wij de moed niet; want al vergaat de uiterlijke mens, naar de innerlijke mens worden wij van dag tot dag vernieuwd’. Ik denk aan mijn jeugdvriendin Anja de Sonnaville die deze week overleed aan de spierziekte ALS. Zij schreef vijf gedichtenbundels, de laatste ervan met haar ogen via een computer. Wie haar ontmoette, zag een verlamde vrouw. Wie haar mails las, maar ook wie in haar ogen keek, zag een levenslustige, humoristische en erudiete vrouw die toeleefde naar de ontmoeting met Christus.

Het punt is: júist achting voor het leven betekent dat je soms de handdoek in de ring moet gooien. De theoloog Karl Barth zei eens: ‘Het is goed dat de mens sterfelijk is. Hij zou anders eens gaan denken dat-ie God was.’ Ik wil u in dit verband daarom een begrip aan de hand doen dat in Nederland buitengewoon on-gangbaar is. Ik heb u zojuist vier criteria genoemd: effect, toegevoegd lijden, autonomie, rechtvaardigheid. Aan dat rijtje voeg ik nu een vijfde toe: past een behandeling nog in de loop die jouw leven, jouw bestaan aan het nemen is? Ik vat dit vijfde criterium samen als: natuurlijkheid.

Nu is het typerend voor de Nederlandse medische ethiek dat zij eigenlijk altijd kritisch tegenover natuurlijkheid staat. Dat heeft meerdere oorzaken. Om te beginnen is de natuur ons vaak slecht gezind. Natuurlijkheid, dat is vroeg doodgaan, ziektes, kiespijn. Dankzij onze cultuur en technologie hebben we ons juist aan al die narigheid ontworsteld! Daar hebben vooral de protestanten nog een flink schepje bovenop gedaan. De natuur? Die is onderdeel van een gevallen schepping! Waar Rooms-Katholieken door de eeuwen heen nog probeerden om iets van een begrip van natuurlijk leven en natuurlijk sterven in stand te houden, maakten de Protestanten korte metten. ‘Er bestaat geen natuurlijke moraal.’ Geholpen door Verlichtingsfilosofen en Existentiefilosofen ontwikkelden protestanten een moraal waarin de mens zich bijna compleet van de natuur kon loszingen. De dood werd niet als natuurlijk maar als tegennatuurlijk beschouwd. Soms kwam het er zelfs op neer: hoe meer mens, hoe minder natuur. Hoe langer leven, hoe beter. En de keerzijde daarvan, al even onnatuurlijk eigenlijk: áls we dan doodgaan, tja, dan het liefst snel en autonoom. Ook in die discussie zijn we in Nederland toch wel heel ver van het begrip ‘natuurlijk sterven’ verwijderd.

Het is jammer dat we op deze manier met het badwater van de zonde het kind van de natuur hebben weggegooid. Vroeg of laat moeten we namelijk toch echt weer gaan luisteren naar hoe we in elkaar zitten. De psalmist spreekt in psalm 91 al over mensen die 70, 80 worden. Vraag me niet naar de precieze relatie tussen zonde en dood (kom een keer college lopen, zou ik zeggen), maar het is goed dat het menselijk leven een keer een einde heeft. Een mens mag van ophouden weten. Juist achting voor de waarde van het leven impliceert erkenning voor de levensfase waarin het verkeert en de levensverwachting. Ga bij jezelf te rade: accepteer dat je ouder wordt! En erken op enig moment dat ook jij een mens bent met een hem toegemeten levensspanne.

PS: auteur Theo Boer is Universitair docent medische ethiek, Protestantse Theologische Universiteit, Groningen.