INLEIDING
In januari 2001 ging, in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, een onderzoek van start naar de rol van verpleegkundigen bij medische beslissingen rond het levenseinde. Het doel daarvan was om de Nederlandse regering te adviseren over wetgeving en beleidsvorming ten aanzien van de rol van verpleegkundigen. Eind 2004 werden de onderzoeksresultaten aangeboden aan de opdrachtgever.1 Dit onderzoeksrapport vormde de basis voor mijn proefschrift ‘The role of nurses in medical end-of-life decisions’.2 In januari 2009 vond de promotieplechtigheid plaats aan de Universiteit Maastricht.
Omdat er tussen het verschijnen van het onderzoeksrapport en het proefschrift ruim vier jaar lag werd in het proefschrift beschreven in hoeverre de aanbevelingen uit 2004 waren gerealiseerd. Nu, ongeveer anderhalf jaar later, wordt nogmaals de balans opgemaakt door vier aanbevelingen van destijds voor het voetlicht te halen.
1. BIJSCHOLING OP GEBIED VAN WET- EN REGELGEVING
Een belangrijke constatering uit het onderzoek was dat verpleegkundigen gebrekkige kennis hebben over wet- en regelgeving. Daarbij dient wel in het achterhoofd gehouden te worden dat de meerderheid van de verpleegkundigen die deelnamen aan het onderzoek hun opleiding achter de rug hadden toen de Euthanasiewet in 2002 van kracht werd.
Een aanbeveling luidde dan ook om verpleegkundigen bij te scholen op het gebied van wet- en regelgeving. In de loop van de tijd is hier vanuit verschillende invalshoeken aandacht aan geschonken.
De Beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) heeft er bij het kabinet op aangedrongen dat er onder meer een appel wordt gedaan op HBO-instellingen en ROC’s om in hun lesprogramma’s aandacht te geven aan de euthanasiewet en palliatieve zorg. Ik waardeer dat laatste positief. Ik heb er overigens geen zicht op in hoeverre concreet invulling is gegeven aan deze aanbeveling. Dat vergt nader onderzoek.
Verder hebben de AVVV (huidige V&VN) en de KNMG een trainingsprogramma ‘beslissingen rond het levenseinde’ ontwikkeld voor verpleegkundigen. In 2006 is de training aangeboden aan 20 ziekenhuizen met het aanbod om wensen van de organisatie erin te verwerken. Omdat slechts één ziekenhuis interesse toonde, werd het programma vervolgens aangeboden aan een bredere doelgroep zoals artsen, verpleegkundigen en beleidsmedewerkers. Deze training is een aantal keren gegeven. Daarnaast verzorgt de KNMG, op verzoek van gezondheidszorginstellingen, trainingen die worden afgestemd op de wensen van de instelling.
Verder worden momenteel door de KNMG samen met de V&VN voorbereidingen getroffen voor het pilot project ‘SCEN voor verpleegkundigen’.3 SCEN staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. Financiering is toegekend door het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport.
Het doel is om een telefonisch informatiepunt te vestigen waar collega-verpleegkundigen en collega-verzorgenden advies kunnen inwinnen over euthanasie en hulp bij zelfdoding of verwezen kunnen worden naar de regionale consultatieteams palliatieve zorg. Artsen hebben reeds een dergelijk consultatiepunt. In tegenstelling tot SCEN-artsen bestaat bij SCEN-verpleegkundigen en
-verzorgenden niet de mogelijkheid tot een consultatie ter plaatse.
2. AANWEZIGHEID INSTELLINGSRICHTLIJNEN GEWENST
Een andere belangrijke constatering uit het onderzoek was dat het niet vanzelfsprekend was dat instellingen in het bezit waren van richtlijnen op gebied van euthanasie/hulp bij zelfdoding.
Meer dan de helft van de verpleegkundigen (57,5%) gaf aan dat er instellingsrichtlijnen aanwezig waren, maar ongeveer een kwart gaf aan dat niet te weten. Als er richtlijnen aanwezig waren, was het niet vanzelfsprekend dat deze binnen handbereik van verpleegkundigen waren en hun rol beschrijven.
Hieruit vloeide de aanbeveling voort om de ontwikkeling van instellingsrichtlijnen te stimuleren.
Bij het ontwikkelen ervan kunnen instellingen gebruik maken van de landelijke richtlijnen van de AVVV, NU’91 en de KNMG, waarvan in 2006 de vierde herziene versie verscheen.4
Als we kijken naar de ziekenhuizen, een van de participerende sectoren in mijn onderzoek, gaf 65% van de 527 verpleegkundigen aan dat hun instelling in het bezit was van richtlijnen over euthanasie/hulp bij zelfdoding en 28% gaf aan niet te weten of er richtlijnen waren.
In later onderzoek van Hesselink et al.5 geeft 75% van de 527 specialisten aan dat hun instelling in het bezit is van richtlijnen over euthanasie/hulp bij zelfdoding en 17% gaf aan het niet te weten. Deze laatste gegevens dateren uit 2005 terwijl die in mijn onderzoek betrekking hebben op de jaren 2001-2003.
Hoewel voorzichtigheid is geboden in het vergelijken van deze onderzoeksresultaten omdat onbekend is hoe verpleegkundigen en artsen zijn verdeeld over de ziekenhuizen, lijkt een stijging waarneembaar. Ook Pasman et al.6 constateren in algemene zin een toename van het aantal gezondheidszorginstellingen die richtlijnen hebben opgesteld, in vergelijking met eerder onderzoek onder artsen uit 1994. Deze auteurs schrijven de stijging toe aan de euthanasiewet die in 2002 van kracht werd.
Gerekend op instellingsniveau is 89% van 73 ziekenhuizen in het bezit van richtlijnen over euthanasie/hulp bij zelfdoding.6 Maar het is de vraag of verpleegkundigen daar baat bij hebben als blijkt dat slechts in 6% van de ziekenhuizen de richtlijnen over euthanasie/hulp bij zelfdoding beschikbaar zijn op afdelingsniveau. Richtlijnen blijken veelal (83%) aanwezig te zijn op managementniveau.
Deze zorgelijke constatering wordt echter weer deels te niet gedaan doordat uit het onderzoek van Hesselink et al.5 blijkt dat in 75% van de 53 ziekenhuizen de richtlijnen over euthanasie/hulp bij zelfdoding systematisch worden verspreid onder artsen en verpleegkundigen. Het is onduidelijk hoe deze sterk uiteenlopende resultaten zich tot elkaar verhouden.
Geconcludeerd kan worden dat de aanbeveling uit het proefschrift onverminderd van belang blijft dat verpleegkundigen worden ondersteund door richtlijnen vanuit de eigen instelling. Temeer omdat een verzoek tot euthanasie/hulp bij zelfdoding niet geregeld hoeft voor te komen en dientengevolge parate kennis over het vraagstuk kan ontbreken. Bovendien kunnen instellingsrichtlijnen een belangrijke rol spelen in het voorkomen van procedurele misverstanden die kunnen leiden tot ethische problemen en wettelijke overtredingen, zoals het toedienen van euthanatica door verpleegkundigen.
Niet alleen in instellingen, maar ook in de thuiszorgsector is de aanwezigheid van richtlijnen over euthanasie/hulp bij zelfdoding van belang waarin de rollen van verschillende professionals, waaronder die van (wijk)verpleegkundigen duidelijk zijn omschreven. Temeer daar de uitvoering van euthanasie/hulp bij zelfdoding thuis het meeste voorkomt. In 2008 betrof dit 79,4% van de 2331 gevallen.7
3. ROL VERPLEEGKUNDIGE IN HET BESLUITVORMINGSPROCES NIET VERPLICHT STELLEN
De aanbeveling werd gedaan om geen zorgvuldigheidseis aan de wet toe te voegen waarin de arts verplicht wordt gesteld een verpleegkundige te consulteren in het besluitvormingsproces als deze laatste betrokken is in de zorgverlening van de patiënt. Deze aanbeveling werd onderbouwd met verschillende argumenten. Ten eerste het geringe aantal voorstemmers (22,6% van 1172 verpleegkundigen). Ten tweede zijn er praktische bezwaren. Een dergelijke wettelijke regeling is problematisch als situaties steeds wisselen. Interpretatieproblemen kunnen rijzen met betrekking tot vragen als: ‘wie is de “betrokken” verpleegkundige en moet de verpleegkundige haar/zijn persoonlijke mening geven en/of ook de mening van de andere verpleegkundigen die in de zorgverlening van de patiënt zijn betrokken, en hoe dient omgegaan te worden met verschillende meningen binnen het verpleegkundig team. Ten derde vormt het gebrek aan kennis van verpleegkundigen een tegenargument om genoemde zorgvuldigheidseis toe te voegen aan de wet.
In aansluiting bij dit laatste argument werd de volgende stelling bij het proefschrift geformuleerd: ‘De verpleegkundige staat zwakker in het besluitvormingsproces bij euthanasie/hulp bij zelfdoding naarmate zij minder kennis heeft van wet- en regelgeving op dit gebied’.
Het is overigens ook een scheve situatie om verpleegkundigen een rol toe te bedelen, terwijl zij onvoldoende deskundig zijn om er invulling aan te geven. Een vereiste is dan om aan deskundigheidsbevordering te doen. Naast scholing kunnen richtlijnen daarin een belangrijke rol spelen, mits daarin uiteraard een duidelijke beschrijving is opgenomen van de rol van verpleegkundigen. Uiteraard kan ook het bovengenoemde telefonische consultatiepunt bijdragen aan het verminderen van het kennistekort onder verpleegkundigen en verzorgenden.
Het evaluatierapport van de euthanasiewet8 biedt geen nieuwe aanknopingspunten voor verdere discussie. In dit rapport blijft deze kwestie onbenoemd.
Daarmee blijft uiteraard wel de wenselijkheid overeind om verpleegkundigen te betrekken in het besluitvormingsproces. In de landelijke richtlijnen4 wordt dit als volgt verwoord: ‘Wanneer een verpleegkundige of verzorgende direct betrokken is bij de zorgverlening van een patiënt met een euthanasieverzoek, is het zeer gewenst dat zij participeert in het besluitvormingsproces. Dit omdat zij door haar dagelijkse betrokkenheid en haar specifieke deskundigheid kan bijdragen aan een zorgvuldige besluitvorming door de arts.’
Ook in het meldingsformulier dat artsen invullen na de uitvoering van euthanasie/hulp bij zelfdoding is er aandacht voor overleg met verpleegkundigen middels de volgende vraag: ‘Is er over de levensbeëindiging overleg geweest met verplegend of verzorgend personeel? Zo ja, met wie en wat waren hun opvattingen? Zo nee, waarom niet?’
Ook in het boek ‘Verlossers naast God’ van The9 wordt de rol van verpleegkundigen een aantal keren zijdelings genoemd, weliswaar vanuit verschillende perspectieven en met betrekking tot verschillende medische beslissingen rond het levenseinde. Ook de betrokkenheid van verpleegkundigen bij euthanasie komt aan bod in dit cultuurhistorisch onderzoek naar de veranderingen in het denken van de dokter over leven en dood in Nederland in de tweede helft van de vorige eeuw. Benadrukt wordt het belang om verpleegkundigen te betrekken bij een verzoek tot euthanasie, zodat ook zij kunnen toegroeien naar de uitvoering ervan.
In België daarentegen is het betrekken van verpleegkundigen in de besluitvorming een wettelijk vereiste. In de Belgische euthanasiewet van mei 2002 staat dat de arts voorafgaand aan zijn ingrijpen het verzoek van de patiënt moet bespreken met het team of leden van dat team, indien er een verplegend team is dat regelmatig in contact staat met de patiënt.
Met belangstelling kijk ik uit naar de eerste onderzoeksresultaten hierover vanuit België, welke binnenkort worden verwacht.
4. UITVOERING VAN VOORBEREIDENDE HANDELINGEN DOOR DE ARTS
De aanbeveling werd gedaan om voorbereidende handelingen niet tot de taak van verpleegkundigen te rekenen. Het gaat daarbij om twee onderscheiden handelingen, namelijk het klaarmaken (lees oplossen) van euthanatica en het inbrengen van een infuusnaald ten behoeve van de toediening ervan.
Naast het ontbreken van een meerderheidsstandpunt onder verpleegkundigen om deze handelingen tot de hunne te rekenen is er een moreel argument. Euthanasie en hulp bij zelfdoding behoren namelijk niet tot de normale medische praktijk. Dientengevolge zijn verpleegkundige handelingen op dit gebied evenmin normaal, ook wanneer het voorbereidende handelingen betreft of wordt gehandeld vanuit een zeker dienstbetoon naar de patiënt. Dergelijke handelingen hebben een buitengewoon moreel karakter en behoren niet tot de professionele verantwoordelijkheid van verpleegkundigen, zoals verwoord in de wet BIG en de Nationale Beroepscode van Verpleegkundigen en Verzorgenden.10
De aanbeveling om de voorbereidende taken voor rekening van de arts te laten, is deels opgevolgd.
Het klaarmaken van euthanatica wordt niet tot de taak van verpleegkundigen gerekend. Dit standpunt werd overigens al in 2002 door de KNMG11 ingenomen met de volgende woorden: ‘een verpleegkundige dient (…) niet zelf in aanraking te komen met euthanatica’.
Het inbrengen van een infuusnaald daarentegen kan wel door een verpleegkundige worden uitgevoerd, zo wordt gesteld in de landelijke richtlijnen.4
Dit is een pragmatisch standpunt gericht op het welslagen van de technische uitvoering, wat ook in 2002 al door de KNMG11 werd aangegeven: ‘huisartsen zijn niet altijd bekwaam in het creëren van een intraveneuze toedieningsweg. Dit geldt met name bij patiënten die in een slechte conditie verkeren. Derhalve zullen huisartsen voor bepaalde handelingen bij euthanasie soms een beroep doen op hulp van een (ambulance)verpleegkundige.’
Hoewel nu helder is tot wiens taak de onderscheiden voorbereidende handelingen gerekend worden, is het jammer dat in de landelijke richtlijnen4 het klaarmaken van euthanatica als voorbereidende handeling onbenoemd blijft. Terwijl uit mijn onderzoek1 blijkt dat het niet uitzonderlijk is dat de verpleegkundigen daarmee worden geconfronteerd.
In de later verschenen praktische versie van deze landelijke richtlijnen12 wordt in algemene zin gesproken over voorbereidingshandelingen en blijven de onderscheiden handelingen onbenoemd. Op dit moment zijn er geen plannen voor herziening van de landelijke richtlijnen, maar als dit in de toekomst aan de orde is, zou ik ervoor willen pleiten de verschillende voorbereidende handelingen duidelijk te onderscheiden. Verpleegkundigen zijn veelal praktisch ingestelde mensen die behoefte hebben aan concrete informatie.
VERDER ONDERZOEK
Onlangs werd in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een onderzoek uitgevoerd inzake levensbeëindiging door de universiteiten van Utrecht, Rotterdam en Groningen. Het doel van dit onderzoek is na te gaan wat de kennis, opvattingen en ervaringen zijn van publiek, artsen, verpleegkundigen en verzorgenden. De uitkomsten van het onderzoek zullen worden meegenomen in het verdere beleid op het gebied van medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland.
PS: auteur Mw. G.G. van Bruchem – van de Scheur is verplegingswetenschapper, werkzaam als docent aan de Hogeschool Rotterdam bij de Masteropleiding Advanced Nursing Practice
NOTEN
1. A. van Bruchem–van de Scheur, A. van der Arend, C. Spreeuwenberg, F. van Wijmen, R. ter Meulen. De rol van verpleegkundigen bij medische beslissingen rond het levenseinde. Verslag van een landelijk onderzoek naar betrokkenheid en praktijken. Utrecht: Uitgeverij De Tijdstroom, 2004.
2. A. van Bruchem-van de Scheur. The role of nurses in medical end-of-life decisisons. Universiteit Maastricht, proefschrift, 2009.
3. E.H.J. van Wijlick. KNMG start pilot om kennis te vergroten. SCEN voor verpleegkundigen. (z.d.). zie medischcontact.artsennet.nl òf download euthanasie_verpleegkundigen.pdf.
4. AVVV, NU’91, KNMG. Handreiking voor Samenwerking Artsen, Verpleegkundigen en Verzorgenden bij Euthanasie (4e herziene versie). Utrecht: AVVV/NU ’91/KNMG, 2006.
5. B.A.M. Hesselink, H.R.W. Pasman, G. van der Wal, P.J.van der Maas, A. van der Heide, B.D.Onwuteaka-Philipsen. Development and dissemination of institutional practice guidelines on medical end-of-life decisions in Dutch health care institutions. Health Policy 94 (2010), pp. 230-238.
6. H.R.W. Pasman, J.E. Hanssen-de Wolf, B.A.M. Hesselink, A. van der Heide, G. van der Wal, P.J. van der Maas, B.D. Onwuteaka-Philipsen. Policy statements and practice guidelines for medical end-of-life decisions in Dutch health care institutions: Developments in the past decade. Health Policy 92 (2009), pp. 79-88.
7. Regionale toetsingscommissies euthanasie: Jaarverslag 2008. Arnhem, Regionale toetsingscommissies euthanasie, 2009.
8. B.D. Onwuteaka-Philipsen, J.K.M. Gevers, A. van der Heide, J.J.M. van Delden, H.R.W. Pasman, J.A.C. Rietjens et al. Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: ZonMw, 2007.
9. A-M. The. Verlossers naast God. Dokters en euthanasie in Nederland. Amsterdam: Uitgeverij Thoeris, 2009.
10. V&VN, NU’91. Nationale Beroepscode van Verpleegkundigen en Verzorgenden. Utrecht: V &VN en NU’91, 2007.
11. KNMG. Duidelijkheid voorbereidende handeling euthanasie. Medisch Contact 57 (2002), p. 1215.
12. V&VN. Hoe handel je zorgvuldig bij euthanasie. Handreiking voor een goede samenwerking tussen arts, verpleegkundige en verzorgende. Utrecht: V&VN, 2007.