Een onderzoek naar knelpunten in het reformatorische zorgaanbod
1. INLEIDING
Zoals alle burgers hebben mensen met een verstandelijke beperking recht op goede zorg. Deze visie op zorg- en hulpverlening wordt geleid door het principe van onvoorwaardelijke eerbied voor het menselijk leven. Het bevorderen van de kwaliteit van het leven van burgers met lichamelijke en/of verstandelijke beperkingen vraagt inzet en middelen. Deze visie is van grote invloed op de instelling en instandhouding van zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en wordt door overheid en samenleving op z’n minst nog met de mond beleden. ‘Met de mond beleden’, omdat de praktijk van gezondheidszorgstelsel en overheidsfinanciering weerbarstig is. Voorzieningen hebben veel te stellen met veranderingen van beleid en regelrechte bezuinigingen. In de praktijk kan dit de zorg voor kwetsbare mensen bedreigen. Wie goed kijkt ziet ook kansen. In dit artikel illustreren we kansen en bedreigingen in de realiteit van de zorg voor kwetsbare medemensen. Dit doen we aan de hand van een praktijkonderzoek naar goede zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vanuit een specifieke levensbeschouwelijke signatuur, namelijk de reformatorische (bevindelijke, gereformeerde) gezindte.
Deze zorgvragers en hun familie hebben wensen ten aanzien van goede zorg: zij willen graag zorg die past bij hun levensbeschouwelijke overtuiging, zogenaamde ‘passende zorg’. Instellingen die zorg aan verstandelijk beperkte mensen leveren, zijn vaak ontstaan op initiatief van kerkelijke organisaties en particuliere instanties om zo een woonomgeving te creëren die aansluit bij de normen en waarden van thuis. Het aantal organisaties dat in de vraag naar zorgaanbod in deze gezindte voorziet is beperkt. Voor deze organisaties geldt een landelijk financieringsbeleid, terwijl de meeste zorgvoorzieningen onder regionaal beleid vallen. Vooral de kleinere instellingen lijden onder het financiële beleid van de overheid. Met financiële steun van de achterban proberen deze organisaties te voorzien in het gewenste zorgaanbod.
In 2008 publiceerde de netwerkorganisatie Helpende Handen over schrijnende situaties in deze zorg: ‘Voldoende is niet genoeg; onaanvaardbare leemtes in de reformatorische zorg voor mensen met een handicap’ (Hubregtse, Louter & Groothedde, 2008). Analyse van casussen leerde dat zorgvragers werden geconfronteerd met situaties waarin de zorg ontoereikend was, zowel in eigen kring als in seculiere omgeving. Deze conclusie was aanleiding om onderzoek te laten doen naar de wachtlijstproblematiek in de zorg voor verstandelijk beperkte zorgvragers. De vraag was: Welke tekortkomingen worden ervaren in het zorgaanbod aan verstandelijk beperkten door reformatorische zorgvragers en zorgverleners, en zorgaanbieders uit reformatorische, christelijke en seculiere instellingen? Bovendien, wat kan men doen om de gewenste zorg te realiseren? Het onderzoek werd uitgevoerd door docentonderzoekers van de Academie Gezondheidszorg van de Christelijke Hogeschool Ede.
ACHTERGRONDEN
Hieronder worden eerst de achtergronden van de problematiek geschetst: passende zorg en de huidige capaciteit van de zorgverlening in het algemeen en in de reformatorische zorgverlening in het bijzonder. Daarna wordt het onderzoek weergegeven en de vier deelonderzoeken toegelicht. In de conclusie komt aan de orde welke tekortkomingen geconstateerd zijn in het zorgaanbod en welke aanbevelingen gedaan zijn om passende zorg te realiseren.
Toenemend gebruik Verstandelijk Gehandicapenzorg (VG zorg)
Mensen met een verstandelijke beperking of hun wettelijk vertegenwoordiger kunnen een indicatie aanvragen voor zorg bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) bij het WMO-loket van de gemeente. De zorgvrager gaat met die indicatie naar de zorginstelling van keuze, waar afspraken worden gemaakt over de uitvoering van de zorg.
De kwaliteit van zorg aan verstandelijk beperkten is de laatste jaren toegenomen door de zorgvrager centraal te stellen en de zorg te differentiëren, waardoor eerder een zorgtraject kan worden ingezet. Binnen de groep LVG is een verschuiving waargenomen van ‘behandeling op behoefte’ naar ‘langdurige ondersteuning’ (Van Beek, 2009). Deze groep werd voorheen in de Jeugdzorg geholpen, maar door wettelijke wijzigingen doen ze nu een toenemend beroep op de zorg voor verstandelijk beperkten. Andere belangrijke redenen voor de groei van het aantal zorgvragers lijken het wegvallen van traditionele gezinnen en sociale controle, waardoor het sociale vangnet (te) klein wordt. De hoge eisen in de complexer wordende maatschappij vragen een grote zelfstandigheid en eigen verantwoordelijkheid. LVG jongeren kunnen of willen niet altijd aan deze eisen voldoen, waardoor ze niet meer mee komen op school en in het gezin. In deze groep gaat het vaak om zwakbegaafde en licht verstandelijk gehandicapte jongeren met gedrags- of verslavingsproblematiek (Verweij, Hollander & Diepenhorst, 2009). Voor de groep sterk gedragsgestoorde LVG (SGLVG) zorgvragers is het zorgaanbod vaak ontoereikend vanwege de complexe zorg die ze vragen. Er is sprake van angst-, stemmings- en psychotische stoornissen en of een aandachttekort stoornis met hyperactiviteit en gedragsstoornissen (Embregts et al., 2009).
Het aantal LVG zorgvragers groeide tussen 2005 en 2008 met een percentage van 11 % per jaar, voor de groep JLVG (Jeugdigen LVG) is dit 7,5 %. De groei van het aantal verzorgingsdagen in het Gezinsvervangend Tehuis voor kinderen met verstandelijke beperkingen is 10,5 % per jaar. Deze tendens is ook waar te nemen in de cijfers voor de dagactiviteiten: het aantal dagdelen dagactiviteiten voor JLVG nam toe met 9,8 %, voor de SGLVG was dit zelfs 19,4 % (Van der Kwartel, 2010).
Wachtlijsten
Wanneer de geïndiceerde zorg niet direct kan worden geboden, komt de zorgvrager op de wachtlijst. Helaas lopen verstandelijk gehandicapte jongeren met gedragsproblematiek aan tegen late diagnosestelling en hulpverlenende instanties die langs elkaar heen werken, waardoor de afgesproken wachttijd voor zorg vaak overschreden wordt. Een andere bron van zorg is de afwezigheid van voldoende gekwalificeerd personeel en van geschikte behandelmethoden, omdat deze groep vaker moeilijk hanteerbaar gedrag vertoont, zoals agressie, het niet houden aan regels en problemen op sociaal gebied (Embregts & Grimbel du Bois, 2005).
Uit eerder onderzoek is gebleken dat de door- en uitstroommogelijkheden vanuit de LVG-zorg naar een vervolgvoorziening of zelfstandige woonvorm onvoldoende zijn (Hartmans et al., 2008). Een deel van de cliënten staat bijvoorbeeld geregistreerd (en geïndiceerd) voor vervolgopvang in reguliere instellingen, terwijl bij nadere beoordeling de primaire problematiek een andere is dan de verstandelijke beperking, waardoor vervolgbehandeling uitgesteld wordt. Tegelijkertijd wordt gesignaleerd dat een (te) grote groep op dit moment ten onrechte in justitiële voorzieningen wordt opgevangen (Van Beek, 2009).
In het rapport Toegankelijkheid AWBZ geven Verweij et al. (2009) aan dat de onduidelijkheid over de cijfers van de wachtlijsten wordt veroorzaakt door het aanmelden van wachtenden in verschillende rubrieken tegelijk, waarbij dubbelingen optreden. Er is alleen goed zicht te krijgen op de wachtlijsten door ‘op de persoon’ te screenen en het registratiesysteem consequent bij te houden.
Capaciteit zorgaanbieders
Voor de groepen LVG en SGLVG zijn te weinig beschikbare plaatsen en de doorstroom is traag. Het tekort aan intramurale plaatsen voor de doelgroep SGLVG ligt met name in het gebrek aan capaciteit die voor deze doelgroep geschikt is: de hulpvraag moet matchen met de therapeutische omgeving. Ook bij extramurale zorg kan het voorkomen dat specifieke zorg niet kan worden geleverd vanwege onvoldoende specialistische capaciteit voor bijvoorbeeld diagnostiek, onderzoek of dagbehandeling (Verweij et al., 2009).
Naast de vraag om meer capaciteit en expertise is er ook een signaal van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. In het rapport Verbeterkracht gehandicaptenzorg in beeld uit 2009 werd geconcludeerd dat voor verbeteringen in de kwaliteitszorg de belangrijkste succesfactoren zijn: een open communicatie met cliënten, cliëntvertegenwoordigers, medewerkers en management én het investeren in de deskundigheid van medewerkers. Daar waar verbeteringen niet lukten, was vaker sprake van organisatorische onrust, wisselingen in management en vastlopende communicatie (www.rijksoverheid.nl). In een volgend rapport uit 2010 werd geconcludeerd dat de indicatiestelling voor LVG jongeren gebrekkig is, omdat bij het vaststellen van de zorg te weinig wordt gelet op de complexe problematiek. Indicatiestellers hechten te veel waarde aan de hoogte van het IQ van de cliënt, terwijl de kern van de problematiek bij deze groep in hun beperkte sociale aanpassingsvermogen ligt. Er moeten afspraken komen voor normen voor verantwoorde zorg voor deze groep en afspraken voor regievoering (Rapport IGZ 02-12-2010).
Reformatorische zorgvragers
Een groot deel van de cliënten dat wacht op een passend zorgaanbod binnen de reformatorische gezindte behoort tot genoemde doelgroepen LVG en SGLVG. Gezinnen met een verstandelijk beperkt kind lijden vaak meer onder de druk ‘het goed te willen doen’ dan gezinnen met jeugdigen zonder deze problemen (Prinsen et al., 2008). Binnen traditionele gezinnen geven moeders vaker aan betrokken te zijn bij de zorg voor hun kind en meer psychische problemen te ervaren dan vaders; vooral moeders in de leeftijd van 35-45 jaar lijken een kwetsbare groep (Van der Meij et al., 2009; Prinsen et al., 2008; Todd et al., 2005).
Binnen de reformatorische hulpverlening voor verstandelijk beperkten is bovendien sprake van een tekort aan passend zorgaanbod. Het is voor ouders en kerkelijke gemeenten een extra zorg dat, wanneer de (SG)LVG jongeren niet de passende zorg aangeboden krijgen binnen de reformatorische gezindte, de jongeren weg groeien van hun oorspronkelijke achtergrond (Hubregtse et al., 2008). Visies op zorg aan verstandelijk beperkten lijken uiteen te lopen: enerzijds wordt benadrukt deze mensen liefdevol te verzorgen, gericht op acceptatie van het lot; anderen benadrukken de aandacht voor maximale ontwikkeling van mogelijkheden en talenten van de verstandelijk beperkten. Het is onduidelijk of visieverschillen een van de oorzaken zijn van het tekort aan zorgaanbod. De reformatorische netwerkorganisatie Helpende Handen heeft opdracht gegeven dit te onderzoeken vanuit een brede visie: ‘Vanuit de positie van de mens met een beperking in de samenleving hebben wij de naaste met een beperking bij te staan op de weg tot zelfontplooiing. Daarbij is niet het ‘maximale’ maar het ‘optimale’ richtinggevend, zodat individuele aandacht voor de unieke persoonlijkheid van elk mens een vereiste is.’ (www.helpendehanden.nl).
Samenvattend, het verwerven van een indicatiestelling en het zoeken van de juiste zorgaanbieder is een proces dat begeleiding en aandacht vraagt. Er is sprake van een toename van het zorggebruik door (licht) verstandelijk beperkten, waarbij de ontwikkeling van passende zorg aan vooral de SGLVG groep achterblijft. Hoewel voor reformatorische zorgvragers duidelijk wordt aangegeven dat de eigen leefomgeving belangrijk is, ontstaan ook daar situaties dat niet aan de vraag om passende (woon)zorg kan worden voldaan. Vandaar onze vraag: welke bedreigingen en kansen worden in de praktijk ervaren voor de kwaliteit van leven van deze kwetsbare groepen?
METHODE
Het onderzoek naar de leemtes in het reformatorische zorgaanbod vond plaats in de periode oktober 2009 tot februari 2011 en bestond in een viertal deelonderzoeken. In onderzoek I werden interviews afgenomen bij verstandelijk beperkten (en hun ouders/verzorgers) die op de wachtlijst van Helpende Handen stonden. In onderzoek II vond dossieranalyse plaats van dossiers bij Helpende Handen. In onderzoek III werden via een enquête per email deels gesloten, deels open vragen gesteld aan zorgverleners in de reformatorische zorg voor verstandelijk beperkten. In onderzoek IV zijn reformatorische, christelijke en seculiere zorgaanbieders per email benaderd met een enquête, die respondenten ook ruimte gaf voor opmerkingen en aanvullingen.
RESULTATEN
Onderzoek I: Interviews zorgvragers
Voor onderzoek I werden 14 namen gepresenteerd door Helpende Handen, waarvan tien mantelzorgers bereid bleken aan het onderzoek deel te nemen. Bij drie gesprekken had de verstandelijk beperkte zelf inbreng. De gemiddelde leeftijd van de zorgvragers was 36,3 jaar. De respondenten wachtten allen op plaatsing voor zorg met verblijf. Sommigen hadden geen urgente zorgvraag, maar waren ingeschreven ‘voor als het nodig zou zijn’. Anderen kenden meer problemen: ‘We kregen last met de buren, zij konden niet met hem omgaan. Maar de reformatorische zorginstelling had geen plaats voor mensen met zijn zorgzwaarte, nergens in het land.’ Maar ook vroege aanmelding brengt onzekerheid met zich mee: ‘Wanneer er een plekje vrij komt moet daar direct op ingegaan worden, want het is de vraag wanneer een volgend plekje komt.’
In het onderzoek bleek dat communicatie met de instelling een belangrijk punt van verbetering is. Mantelzorgers merkten dat het contact met de instelling niet automatisch onderhouden werd als de verstandelijk beperkte eenmaal op de wachtlijst van de instelling stond. ‘Je moet er bovenop zitten’. Helpende Handen nam soms de communicatie met de instelling over: ‘Als ik die mensen niet gehad had, waar had ik dan terecht gemoeten?’ Een aantal zorgvragers kreeg te maken met plaatsing in een niet-reformatorische instelling. Hoewel er ruimte werd gemaakt voor de eigen identiteit, waren mantelzorgers hierover ontevreden: ‘Het sluit niet aan bij wat je gewend bent in je gezin’. Respondenten maakten zich zorgen om het handhaven van identiteitsgebonden gebruiken (rok dragen, geen televisie kijken, taalgebruik) als de zorgvrager langere tijd buiten de reformatorische cultuur woont.
Mantelzorgers benoemden dat de achterban, kerk en politiek, te weinig weet van de problematiek met de wachtlijsten. ‘Ze denken dat er genoeg geld is en dat het dan wel wordt opgelost.’ Met name in de regio Zeeland was een dringende vraag naar meer plaatsingsmogelijkheden voor zorgvragers met een Zorgzwaartepakket (ZZP) hoger dan 3.
Alle respondenten waren tevreden over de inzet van het personeel van de instellingen: ‘Ze werken doelgericht en proberen er uit te halen wat er in zit’. Toch gaven mantelzorgers aan zich niet gehoord te voelen in hun kennis hoe om te gaan met verstandelijk beperkten. Soms sloot de dagbesteding niet aan bij het niveau van de zorgvrager: de zorgvrager werd overvraagd en dit had frustratie en probleemgedrag tot gevolg. Opmerkelijk was dat mantelzorgers aangaven dat er in de reformatorische instellingen te vaak personeelswisselingen plaatsvonden. Jonge vrouwen komen van school, werken op de groepen, maar vertrekken zodra ze trouwen. ‘In een reformatorische instelling blijft er veel minder deskundigheid hangen’. Er is behoefte aan een sterke begeleidende hand, daarvoor moet je ‘haar op je tanden hebben’ en dat hebben de ‘meisjes’ te weinig. Er is behoefte aan structuur en aan zorgvuldige dosering van prikkels. Van één op één begeleiding kwam in een aantal gevallen niets terecht. Dit leidde tot dusdanige problemen dat de verstandelijk beperkte weer thuis kwam wonen.
Onderzoek II: Dossieranalyse
In onderzoek II vond een dossieranalyse plaats als datatriangulatie. De tien aangeboden dossiers bevestigden het beeld van het artikel van Hubregtse e.a. (2008) dat een aantal zorg-met-verblijf aanvragen van reformatorische verstandelijk beperkte zorgvragers jarenlang onbeantwoord bleven en dat dit heeft geleid tot schrijnende situaties. Voor een deel ging het om zorgvragers die weliswaar geplaatst waren, maar op grote afstand van het thuisfront woonden. Voor een ander deel ging dit om zorgvragers met ZZP 4 tot en met 7: zorgvragers die thuis verbleven of die geplaatst waren in algemeen christelijke of seculiere instellingen omdat er geen reformatorische zorgaanbod voor hen was. Opmerkelijk was dat de dossiers niet vermeldden waarom de plaatsing zo lang op zich liet wachten. Er was geen informatie over capaciteit en zorgaanbod van de reformatorische instelling waar men was aangemeld. Dit bevestigde de constatering uit onderzoek I dat de communicatie over de wachtlijsten te wensen overliet.
Onderzoek III: Enquête zorgverleners
Voor onderzoek III werd het management van zes reformatorische zorgaanbieders benaderd om een vragenlijst onder hun medewerkers te mogen uitzetten. De vragenlijst was gebaseerd op de data uit onderzoek I en kende een kwalitatief en een kwantitatief deel. De helft van de instellingen reageerde terughoudend. Uiteindelijk zijn 23 enquêtes geretourneerd, waarvan 14 door medewerkers uit de overbruggingszorg.
Over het algemeen waren de respondenten tevreden over de zorg door hun organisatie. Zij beoordeelden hun eigen deskundigheid en die van hun collega’s als goed. Men sprak de wens uit dat een deel van de expertise nog meer gezocht mocht worden in de samenwerking met andere instellingen. Tien zorgverleners gaven aan op de hoogte te zijn van de wachtlijsten in hun instelling, maar negen van hen wisten niet wie verantwoordelijk was voor de communicatie met de zorgvrager. De helft van de respondenten wilde meer tijd besteden aan het afstemmen van de zorg met de zorgvrager, een aantal benoemde bureaucratie in de organisatie. Respondenten gaven aan dat een organisatie goed is als zorgverleners professioneel handelen en zij werkt met deskundige vrijwilligers. Een open en eerlijke communicatie werd hoog gewaardeerd. Zorgverleners gaven aan dat het in de begeleiding belangrijk is om in te spelen op de persoonlijke behoeften van zorgvragers. Het merendeel van de zorgverleners zei dat er tijd moet worden uitgetrokken om meer (lichamelijke) zorg, begeleiding en sturing te geven dan nu het geval is. Dit kan alleen met voldoende (deskundig, bijgeschoold) personeel.
Zorgverleners signaleerden een tekort aan reformatorische opvang- en behandelplekken voor zorgvragers met LVG en SGLVG problematiek, zoals reformatorische logeer- en pleeggezinnen. Men zag het als een meerwaarde om zorg te verlenen vanuit een reformatorische achtergrond, omdat zorgvragers en hun wettelijke vertegenwoordigers verwachten begrepen te worden in hun opvattingen en levenswijze. De aansluiting bij de geloofsbeleving en identiteit van de zorgvrager werd het belangrijkst gevonden. ‘Juist bij dit kind met een verstandelijke beperking voelt die verantwoordelijkheid zwaar en zoeken zij zorg binnen een organisatie waarin zij hun eigen levenswandel herkennen’. De laatste jaren is er een verschuiving te zien in de keuze voor de zorgaanbieder: ‘Mensen kiezen soms liever voor zorg die dichtbij is en kwalitatief hoog aangeschreven staat.’. Idealiter gezien staan ‘gezin, kerk en instelling in onderling contact.’ Een aantal zorgverleners benadrukte dat het belangrijk is dat de zorgverleners van dezelfde kerkelijke denominatie zijn als de zorgvragers, maar anderen zeiden:‘Zorg en kwaliteit mogen niet lijden onder identiteit en het uitdragen ervan in welke vorm dan ook. Kwaliteit voorop, daarna graag een stuk identiteit.’
Onderzoek IV: Enquête zorgaanbieders
Het vierde deelonderzoek in het project vond plaats onder managers in de zorg voor verstandelijk beperkten. Naast managers van reformatorische instellingen werden ook zorgaanbieders van christelijke en seculiere instellingen benaderd, omdat de problemen rond het passende zorgaanbod voor reformatorische (SG)LVG zorgvragers zich niet alleen binnen de reformatorische kring voordoen. Hoofdvraag was: In hoeverre herkennen zorgaanbieders de problematiek van de wachttijden voor passende zorg en hebben zij ideeën om bij te dragen aan oplossingen?
Er werd een enquête uitgezet onder 79 zorgaanbieders, waarvan er uiteindelijk 23 geretourneerd werden. Respondenten schreven dat er voor LVG zorgvragers voldoende mogelijkheden zijn om passende zorg te krijgen. Slechts 38% rapporteert dat het aanbod aan zorg voor de SGLVG toereikend is in de eigen instelling. Opmerkelijk dat 33% aangeeft deze mogelijkheden niet of nauwelijks te hebben. Ongeveer de helft van de zorgaanbieders was tevreden over de door hen aangeboden zorg, 27% beoordeelde hun aanbod als voldoende en 18% was ontevreden over het eigen zorgaanbod voor deze doelgroepen.
De respondenten gaven aan dat het instellingsbudget en de regels en voorwaarden van het beleid van de overheid oorzaken zijn van de beperkingen in het zorgaanbod.‘Het wordt steeds moeizamer maatwerk te leveren als het niet in de ZZP systematiek past. Regels worden rigide toegepast. Financiën passen niet meer bij kwaliteit van leven kwaliteit van zorg. Te veel tijd gaat zitten in verantwoording schrijven en herschrijven van zorgplannen, aanbestedingsbeleid gaat niet meer uit van de reële zorgvragen, maar geld is leidend, geeft ook heel veel werk om dit ieder jaar in orde te maken, en kortingen zijn verkapte bezuinigingen.’
Hoewel de zorg aan de LVG zorgvragers over het algemeen weinig beperkingen leek te kennen, bleek de grootte van de woongroepen soms bij te dragen aan moeilijke situaties: ‘In principe is er een aanbod voor LVG, maar hun ondersteuningsvraag wordt vaak gecompliceerd door bijkomende problematiek (seksuele problematiek, verslavingsproblematiek, psychiatrische problematiek). Hier lopen wij tegen grenzen aan in het ondersteuningsaanbod.’
Voor SGLVG groep werden wel duidelijk beperkingen genoemd: ‘Voor deze doelgroep hebben wij onvoldoende kennis en expertise in huis’. Het aanvragen van extra toeslagen buiten de ZZP om vraagt tijd en geduld: ‘bureaucratische valkuilen’. De respondenten zagen diverse oplossingen voor de beperkingen op het gebied van intensieve behandeling en complexe problematiek. Eén oplossing is bij alle doelgroepen het meest aangedragen, namelijk: ‘het verhogen van de deskundigheid van de zorgverleners’. Om tot een oplossing te komen voor de tekorten in het zorgaanbod voor de doelgroep SGLVG suggereerden de respondenten vooral dat er meer gespecialiseerde zorgverleners moeten komen op het gebied van gedragsproblematiek. Daarnaast gaf het merendeel van de respondenten aan (60%) dat de deskundigheid van de huidige zorgverleners verhoogd moet worden, evenals de consultfunctie van specifieke behandelcentra. Verder vond 30% van de respondenten dat het een oplossing zou zijn om het kleinschalig te wonen met een kleine groepsgrootte verder te ontwikkelen. Tot slot zouden ‘Indicaties passend gemaakt moeten worden bij de werkelijke hulpvraag, niet uitgaan van zo min mogelijk zorg bieden’.
CONCLUSIE
De empirische gegevens uit dit onderzoek – dat het zorgaanbod aan een deel van de reformatorische (SG)LVG zorgvragers achterblijft – illustreren een landelijk tendens. Er is sprake van wachtlijsten in de zorg, omdat er over het algemeen – in seculiere, christelijke én reformatorische instellingen – te weinig geschikt zorgaanbod beschikbaar is voor met name de LVG zorgvrager met lichte gedragsproblematiek en SGLVG zorgvragers. Door gebrek aan transparantie in de communicatie is het niet altijd duidelijk welk zorgaanbod geleverd wordt en of er nieuw aanbod gecreëerd wordt.
Veel reformatorische zorgvragers geven de voorkeur aan een zorgaanbieder van de eigen kerkelijke achterban en wachten op plaatsing. Het uitblijven van passende zorg vergroot de kans op verstoring van het evenwicht tussen zorglast en draagkracht van zowel de zorgvragers als van het hele sociale systeem. Daardoor worden sommige zorgvragers noodgedwongen in een algemeen christelijke of seculiere instelling opgenomen. Zowel zorgvragers, zorgverleners als zorgaanbieders vragen om werving en behoud van deskundig personeel. Zorgorganisaties geven aan te willen samenwerken met andere instellingen en expertisecentra om kennis te delen en de kwaliteit van zorg te verbeteren. Ze willen medewerkers scholen in het omgaan met gedragsproblematiek van verstandelijk beperkte zorgvragers en zo hun expertise langer behouden in de organisatie. Niet in de laatste plaats wordt aanbevolen dat de reformatorische zorgaanbieders meer de samenwerking zoeken. Eren netwerkorganisatie als Helpende Handen kan een rol spelen in de bemiddeling tot plaatsing van de zorgvragers die zich bij hen aanmelden.
Mede op basis van bovenstaande resultaten en conclusies heeft een samenwerkingsverband tussen verschillende reformatorische zorgaanbieders in de (SG)LVG zorg vorm gekregen. Inzet van middelen en mensen is gebaat bij overzicht en transparantie. Dat de capaciteit van de zorg voor deze kwetsbare groepen beperkt is en blijft, maakt dat er een beroep gedaan wordt op de kwaliteit van de capaciteit die er wel is. Zorgvragers, zorgverleners en zorgaanbieders moeten voor zover mogelijk optimaal omgaan met de mogelijkheden tot passende zorg. Dit doet een beroep op het vermogen van professionals om te reflecteren op goede zorg, zodat zij de beschermwaardige ander daadwerkelijk deskundig ondersteunen en recht doen.<
PS: auteurs: R. den Hertog-Voortman MScN, PhD student, senior opleidingsdocent / onderzoeker, lid van de kenniskring Verpleegkundige Beroepsethiek, Christelijke Hoge school Ede;
Drs. M. van Hell-Cromwijk, opleidingsdocent/onderzoeker, Christelijke Hogeschool Ede; J. den Uil-Westerlaken MScN, opleidingsdocent / onderzoeker, Christelijke Hogeschool Ede en Dr. B.S. Cusveller, Lector Verpleegkundige beroepsethiek, Christelijke Hogeschool Ede
LITERATUUR:
– Beek L .van. (2009). Van Cijfers naar mensen. De hardnekkige wachtlijst in de zorg voor LVG/jeugd in de AWBZ. Utrecht: VGN. https://zoek.officielebekendmakingen.nl/behandelddossier/30597/blg-72059?resultIndex=273&sorttype=1&sortorder=4 (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
– Embregts P. & Grimbel du Bois M. (2005). Nergens thuis. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 44: 24-27
– Embregts P., Didden R., Schreuder N., Huitink C. & Nieuwenhuijzen M. van. (2009). Ag-gressive behavior in individuals with moderate to borderline intellecual disabilities who live in a residential facility: An evaluation of functional variables. Research in Developmental Disabilities, 30: 682-688
– Embregts P. (2009). Menslievende professionalisering in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Rede bij aanvaarding lectoraat. Geraadpleegd dec. 2009: http://www.han.nl/start/corporate/nieuws/nieuws/petri-embregts/ (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
– Hartmans J.E.A., Hengeveld M.R., Vernhout G. & IJland C.M. (2009). Resultaten verdiepend onderzoek naar wachtlijsten voor Verpleging & Verzorging en Gehandicaptenzorg. Enschede: HHM. http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/rapporten/2009/01/14/resultaten-verdiepend-onderzoek-naar-wachtlijsten-voor-verpleging-amp-verzorging-en-gehandicaptenzorg.html (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
– Hubregtse R., Louter A. & Groothedde A. (2008).Voldoende is niet genoeg. Onaanvaardbare leemtes in de reformatorische zorg voor mensen met een handicap. Woerden: Helpende Handen
– Kwartel A.J.J. van der. (2010). Brancherapport Gehandicaptenzorg 2009. Utrecht: Prismant, http://www.vgn.nl/artikel/3019 (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
– Meij B. van der, Huijsman R.& Nieboer A.P. (2009). Informatiebehoefte van ouders / vertegenwoordigers van kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking bij het kiezen voor een zorgaanbieder. Nederlands Tijdschrift voor Zwakzinnigenzorg, 3:151–163
– Prinsen B., Bruinsma W. & Oudhof M. (2008). Kinderen met meervoudige ontwikkelingsproblematiek. Een verkennend onderzoek naar een project voor kinderen met meervoudige ontwikkelingsproblematiek (MOP) in opdracht van de provincie Overijssel. Nederlands Jeugdinstituut. http://www.nji.nl/smartsite.dws?id=108689 (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
– Todd S. & Jones S. (2005). Looking at the future and seeing the past: the challenge of the middle years of parenting a child with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (6): 389-404
– Verweij S., Hollander M. & Diepenhorst M. (2009). Toegankelijkheid van de AWBZ. Eindrapport. Een onderzoek in opdracht van het ministerie van VWS. Zoetermeer: Ministerie van VWS. http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/rapporten/2009/12/21/toegankelijkheid-van-de-awbz.html (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
WEBSITES:
– http://www.cce.nl/nl/ Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
– http://www.helpendehanden.nl/publication/view/24/onderzoeksrapport-zeggenschap-over-zorg.html Onderzoeksrapport Zeggenschap over zorg, 2009 (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
– http://www.npcf.nl (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
– http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/rapporten/2009/01/08/verbeterkracht-gehandicaptenzorg-in-beeld.html Rapport IGZ (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
– http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2010/12/02/inspectierapport-over-de-zorg-voor-volwassen-licht-verstandelijk-gehandicapten.html (Geraadpleegd 24 augustus 2012). Inspectie voor de Gezondheidszorg. (2010). Gebrekkige indicatiestelling en samenwerking bedreiging voor kwaliteit van zorg voor licht verstandelijk gehandicapten.
– http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/brochures/2010/12/17/handboek-veelgestelde-vragen-zorgzwaartebekostiging.html (Geraadpleegd 24 augustus 2012).WEBSITES: