1. INTRODUCTIE

In de afgelopen maanden is er in de pers ruim aandacht geweest voor ethiek in de geneeskunde. Twee zaken bepaalden de aandacht: de processen over het beëindigen van de sondevoeding bij Terry Schiavo en vervolgens haar overlijden, en daarnaast het zogenaamde “Groningen protocol” dat een kader schept rond beslissingen rondom het levenseinde bij pasgeborenen.
In dit artikel wil ik op het laatste onderwerp ingaan. Na een korte samenvatting van een rapport uit de jaren ‘90 van de vorige eeuw bespreek ik gegevens uit een Nederlands artikel over een analyse van levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen in Nederland,1 vervolgens het Groningen protocol en de reacties daarop.

2. ACHTERGROND

In de jaren ‘90 van de vorige eeuw is een aantal rapporten verschenen over levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde deed het rapport ‘Doen of laten?’ het licht zien in 1992.2
Dit rapport geldt nog steeds als leidraad in voorkomende situaties in de kindergeneeskunde. Er wordt in het rapport een driedeling gemaakt in wat in de loop van de tijd ‘end-of-life decisions’ is gaan heten. Deze indeling is handzaam in de discussie, en wordt hier weergegeven in tabel 1. Samenvatting definities in ‘Doen of laten’ 2

Primair afzien van levensverlengend medisch handelen
– Medisch inzicht: overleving is niet mogelijk: kansloos medisch handelen
– niet beginnen met naar ethische maatstaf zinloos geacht medisch handelen (hoewel met alle middelen mogelijk een overlevingskans)

Staken van levensverlengend handelen
– Medisch inzicht: staken van kansloos levensverlengend handelen
– staken van naar ethische maatstaf zinloos geacht medisch handelen

Opzettelijke levensbeëindiging in noodsituaties bij pasgeborene met zeer slechte prognose wat betreft de kans op een leefbaar leven
– als bij primair afzien van behandelen overlijden niet snel volgt en lijden ontstaat en schade verergert
– wanneer blijkt dat levensverlenging niet in het belang van het kind blijkt te hebben uitgepakt
– buiten levensverlengend handelen

Het is uit de tabel duidelijk dat al deze beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen worden genomen op deels medisch-technische en deels ethische en levensbeschouwelijke gronden. Het is van belang de term euthanasie in dezen te vermijden, zoals dat volgens de letter van de wet ook moet, omdat er van wilsonbekwaamheid sprake is en ouders voor hun kind beslissen. Opgemerkt moet worden dat de term euthanasia in de Engelstalige wereld meer de letterlijke betekenis van zachte dood heeft en in feite alle categorieën uit de tabel kan omvatten. In het vervolg zal de term medische beslissingen rond het levenseinde (MBL) gebruikt worden.
Van de in tabel 1 genoemde MBL zal de derde categorie, waarbij sprake is van actief levensbeëindigend handelen de meeste discussie oproepen. En dat blijkt ook in de discussie die ontstond na de publicatie van het Groningen protocol.
Aan de andere kant is overgaan tot actief handelen een logische stap in het redeneren met percepties die aanvaard zijn bij de eerdere categorieën, zoals de kijk op lijden, de definiëring van leefbaar leven, gering levensperspectief, mensonwaardig leven of lijden en de interpretatie van zinloos en kansloos.

3. FEITENMATERIAAL

In 1997 publiceerde Van der Heide het al, de uitkomst van een survey over 1995 waarin gekeken is naar het aantal MBL bij overleden pasgeborenen.3 Het bleek dat in 62% van de gevallen een MBL voorafging aan het overlijden van een kind onder de 1 jaar.
In totaal was er bij 9% (28 kinderen) sprake van het gebruik van een medicament met de “explicit intention” de dood te bespoedigen. Een herhaald onderzoek over het jaar 2001 geeft een iets hoger percentage MBL van 68, terwijl de percentages van bedoeld bespoedigde dood gelijk bleef.4
Een analyse van de gevallen van actieve levensbeëindiging werd in januari 2005 gepubliceerd.1 Het betrof een beschrijving van alle gemelde gevallen van actieve levensbeëindiging over de jaren 1997 tot 2004. Het ging over in totaal 22 meldingen, dat wil zeggen ongeveer 3 per jaar. Een duidelijk lager getal dan uit de eerdere studie van Van der Heide naar voren kwam.
Een opvallende bevinding is dat alle gemelde gevallen kinderen betreffen met spina bifida en hydrocephalus. Ook in alle gevallen werd gesproken van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. De leeftijd van overlijden was maximaal 3 maanden.
De argumenten om tot de conclusie ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ te komen was in alle gevallen een “zeer slechte prognose wat betreft lijden en zelfredzaamheid” en in de meerderheid ook de zeer slechte prognose wat betreft communicatie, afhankelijkheid van het medisch circuit en verwachte levensduur. In alle gevallen was er een combinatie van argumenten gegeven. Actieve levensbeëindiging werd toegepast omdat, zo wordt omschreven, het onmogelijk was het lijden op een alternatieve, medisch verantwoorde wijze te verminderen.
Aan het besluitvormingsproces naar de levensbeëindiging toe namen diverse mensen deel, veelal was een multidisciplinair spina bifida team betrokken. Ook ouders hadden een nadrukkelijke rol: in alle gevallen kwam het besluit tot stand in overleg met ouders, waarbij in enkele gevallen een schriftelijk of mondeling verzoek van ouders werd gerapporteerd.
In de beschouwing gaan de auteurs nader in op de waarschijnlijke onderrapportage van levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen en wordt gepleit voor het instellen van een multidisciplinaire toetsingscommissie die de bereidheid tot melden zou moeten vergroten en daarmee de transparantie rondom de MBL vergroot.

4. SPINA BIFIDA

Enige tijd voor de publicatie van dit artikel was in Medisch Contact enkele malen aandacht voor de problematiek van levensbeëindiging, waarbij steeds ook kinderen met spina bifida werden genoemd als voorbeeld. Zo werd door Van de Vathorst geopperd dat in bepaalde gevallen waarin behandelaars en ouders besloten hebben niet te behandelen het barmhartiger is de dood actief te doen intreden dan af te wachten tot de dood zich spontaan meldt.5 Sterker nog, zegt zij, doden kan dan een morele plicht zijn.
Later werd door De Jong al onder meer in reactie op Van de Vathorst benadrukt dat goede beeldvorming over kinderen met spina bifida nodig is om in het medisch handelen geen verschil in bejegening te doen ontstaan.6 Het ‘probleem’ spina bifida moet volgens de auteurs niet opgelost willen worden door het te beëindigen. Zij stellen dat

…” het hebben van een kind met een handicap op zich niet het grootste probleem is maar veeleer het onvermogen om om te gaan met het leed dat dit ongetwijfeld meebrengt …”

Een risico van het feit dat alle gemelde gevallen van levensbeëindiging kinderen met spina bifida betrof, is dat de problematiek verengd wordt tot die kinderen, terwijl aangenomen mag worden dat de problematiek in diverse andere groepen kinderen ook zal spelen. Te denken valt aan kinderen met ernstige congenitale afwijkingen, kinderen met ernstige cerebrale schade na perinatale asfyxie of kinderen in de terminale fase in de oncologie. Aangezien hierover geen melding is gedaan, is de omvang en aard van dit handelen niet bekend.

5. GRONINGEN PROTOCOL

Op 10 maart 2005 verscheen in the New England Journal of Medicine een artikel vanuit het Universitair Medisch Centrum Groningen waarin een protocol voor ‘euthanasia in newborns’ wordt weergegeven zoals dat in de kliniek in gebruik is.7 Dit is in de media het Groningen protocol gaan heten, zowel nationaal als internationaal, en zal zo ook hier verder aangehaald worden.
De auteurs focussen in het stuk op het volgende dilemma:

…” whether deliberate life-ending procedures are also acceptable for new-borns and infants, despite the fact that these patients cannot express their own will. Or must infants with disorders associated with severe and sustained suffering be kept alive when their suffering cannot be adequately reduced…?”

Met het doel openheid te geven over het handelen rondom levensbeëindiging en te voorkomen dat dokters daarna door justitie ondervraagd worden over dit handelen werd het Groningen protocol opgesteld. Er worden daarin drie groepen onderscheiden van kinderen waarbij actieve levensbeëindiging aan de orde zou kunnen komen:

  1. kinderen zonder kans op overleving; ondanks maximale zorg zullen zij snel na de geboorte overlijden
  2. kinderen met een zeer slechte prognose die afhankelijk zijn van intensive care zorg; zij kunnen deze IC periode overleven maar “expectations regarding their future condition are very grim ”
  3. kinderen met een hopeloze prognose die naar inschatting van ouders en medici ondraaglijk lijden; deze kinderen zijn op zich niet IC afhankelijk, maar voor hen wordt een slechte kwaliteit van leven met blijvend lijden voorspeld. Als voorbeeld in deze groep wordt genoemd een kind met ernstige spina bifida die vele operaties nodig heeft en kinderen die na een IC periode daar ernstig beschadigd uitkomen met uitzicht op een slechte kwaliteit van leven waarbij er geen hoop op verbetering is.

Het protocol beschrijft uitgebreid de criteria waaraan moet worden voldaan en de benodigde informatie die de beslissing moet ondersteunen en verhelderen. In de onderstaande tabel is dit in hoofdlijnen weergegeven, waarbij de informatie in hoofdgroepen.

Criteria

Informatie

Diagnose en prognose moeten zeker zijn

Beschrijving van alle informatie over prognose, lijden, al ingezette behandeling, alternatieven etc.

Er is hopeloos en ondraaglijk lijden

Beschrijving van hoe en met wie de beslissing tot stand is gekomen

Diagnose, prognose en lijden wordt bevestigd door minimaal 1 onafhankelijke arts

Beschrijving van de consultatieprocedure en de uitkomst ervan

Informed consent van beide ouders

Beschrijving van welke methode voor levensbeëindiging is gebruikt en de reden daarvan

Uitvoering conform medische standaard

Beschrijving van de juridische stappen na overlijden en van de verdere ondersteuning van de ouders

Tabel 2: hoofdlijnen Groningen protocol (naar 7)

 

De auteurs eindigen met de opmerking dat over de hele wereld de dilemma’s over MBL herkend worden, maar dat het de vraag is of de benadering die zij kiezen -namelijk “obligatory reporting with the aid of a protocol and subsequent assessment of euthanasia in new-borns to clarify the decision-making process ”- bruikbaar is in andere landen. In de reacties op het protocol blijkt dat inderdaad de culturele context een belangrijke rol speelt in de kijk op het protocol.

6. REACTIES

De reacties op het protocol kwamen van verschillende kanten. In de Los Angeles Times schrijft bio-ethicus Peter Singer een commentaar onder de titel “Pulling back the curtains on the mercy killing of newborns”.8 Hierin gaat hij kritisch in op een aantal protesten op de Nederlandse praktijk. De hoofdlijn van zijn betoog is dat daaraan een voorbeeld genomen zou kunnen worden, omdat ongetwijfeld in andere landen vergelijkbare MBL worden genomen, maar dan ‘achter de gordijnen’.
De morele rechtvaardiging voor actieve levensbeëindiging ligt volgens Singer in het uitgangspunt dat de manier waarop overlijden plaatsvindt ethisch minder relevant is dan de beslissing dat het beter is dat het leven van een kind eindigt.
Minder doordachte reacties op de publicatie omvatten, zoals in the New York Times9 wordt geciteerd “hate mail from the US bombards the hospital with comparisons to the Holocaust” en is volgens de eerste auteur “ridiculous and uninformed”.
Een aantal verzamelde reacties (bijvoorbeeld verzameld op cnn.com) geeft aan dat erkend wordt dat ook in de VS ‘new-born euthanasia’ plaatsvindt, maar dat het laten sterven van baby’s meer geaccepteerd is dan actieve levensbeëindiging.
In dit onderdeel noem ik ook het commentaar van Chris Feudtner in de Lancet van 9 april,10 dat hij schrijft in reactie op 2 artikelen waarin een beschrijving wordt gegeven van de praktijk van MBL bij pasgeborenen in België in 1999/2000 en in Nederland in 2001.11,4
De redenatie in het commentaar betreft de vraag welke informatie in staat is om mensen van gedachten te doen veranderen over levensbeëindiging bij pasgeborenen.
Volgens Feudtner zijn er 5 aspecten die het onwaarschijnlijk maken dat meningen over dit onderwerp veranderen onder invloed van een beschrijving van de actuele praktijk.

a. “the unspoken power of taboo”
b. “possible injury to the medical profession”
c. “the appropriateness of the locus of concern”
d. “the too-often inadequate quality of palliative care”
e. “the threat of potential abuse”

De titel van het commentaar bevat de terminologie ‘slippery slope’. De hellend vlak gedachte is een argumentatieroute die nogal eens wordt gebruikt in de analyse van wat er zoal plaatsvindt op moreel gebied. Vaak bevat het een minder goed omschreven angstgevoel. Omdat in dit commentaar wat meer substantie wordt gegeven aan ‘the control of suffering on the slippery slope of care’ ga ik nader in op de inhoud.
Feudtner beschrijft dat de zorg voor stervende en lijdende patiënten in de geneeskunde overal en altijd een schemergebied is. De dokters gaan in hun zorg en compassie mee met waar de patiënt is, en vaak is dat in een gebied waar de geneeskunde geen gebruikelijke oplossingen kan bieden, waar motieven voor handelen niet expliciet zijn en waar in veel culturen een krachtig taboe heerst. Wat dat betreft is openheid over motieven en handelen van waarde, want veel van dit handelen onttrekt zich aan het oog van de samenleving.

Het onderdeel ‘locus of concern’ gaat over de vraag “… is the patient suffering – or are we?” Hier ligt de moeilijke problematiek van het vaststellen van lijden bij kinderen – of andere wilsonbekwame patiënten – die zich daar niet over kunnen uiten en ook niet kunnen vooruitblikken naar hun toekomst.
Het spanningsveld is hoe in de besluitvorming gemotiveerd wordt wat het argument mag zijn om tot levensbeëindiging over te gaan: is dat het actuele lijden van de patiënt of – in de termen van het commentaar – geven ‘non-suffering quality of life concerns’ de doorslag? En wat is de rol van het lijden van de dokter?
De intentie het lijden van de patiënt te verlichten kan gezien worden als een morele verplichting voor een arts (goed doen) die soms kan leiden tot de dood van de patiënt. Het beëindigen van een leven op grond van kwaliteit-van-leven-argumenten of afhankelijkheid van zorg kan moeilijk geduid worden als morele plicht.

De vierde aangehaalde zorg is een veel gehoord argument, namelijk of het tekortschieten van palliatieve zorg niet leidt tot te snel uitvoeren van levensbeëindiging. Palliatieve zorg kent een breed spectrum, variërend van opiaatgebruik tot terminale sedatie in gevallen van fysieke pijn, tot sociale, psychologische en pastorale ondersteuning voor het gezin. Feudtner pleit voor maximale inzet van palliatieve expertise bij kinderen die lijden.

Tenslotte is de angst voor misbruik van levensbeëindiging bij kinderen een onder andere door de geschiedenis vaak krachtig geuit argument in de discussie met name wanneer het hellend vlak ter sprake komt. Helaas wordt daarin nogal eens anachronistisch geredeneerd wat de kracht van argumenten vermindert. Maar mogelijk speelt dit wel een rol in de publieke opinie.

7. EVALUATIE EN VRAGEN

Wat is er nu eigenlijk nieuw in het verschijnen van het Groningen protocol en de beschrijving van de casus van actieve levensbeëindiging? Waarom al de ophef?
Het komt mij voor dat de publicaties slechts weergeven wat al gangbaar is in de praktijk en waarbij gezocht wordt naar juridische kaders om dit handelen buiten het strafrecht te houden, mede met het oog op het voorkomen van handelen in beslotenheid. Ik neem aan dat weinigen nog zo naïef waren te denken dat levensbeëindigend handelen niet voorkomt bij kinderen
Naar mijn mening kan er weinig tegen openheid zijn. De vraag is of strafrechterlijke toetsing achterwege moet blijven in een situatie waarin de wet levensbeëindiging bij wilsonbekwamen niet toestaat. Daarachter ligt de bredere vraag naar wat een overheid wil gedogen, al dan niet na voorafgaand nalopen van een lijst criteria.
De politiek-maatschappelijke boodschap van een voorgesteld protocol is dus waarschijnlijk veel groter dan de medische. De routing lijkt in dit opzicht veel op die bij euthanasie: een praktijk wordt beschreven en transparant gemaakt, uit de beroepsgroep en/of jurisprudentie worden criteria voorgesteld voor straffeloze uitvoering en na verloop van tijd kan deze veilige praktijk gelegaliseerd worden.

Het is jammer dat in de huidige discussie de onderliggende morele stellingnames niet zo duidelijk naar voren komen. Het juridisch kader overheerst.
Ik hecht aan duidelijkheid over de intentie en motieven van handelen. Op welke grond neem je een beslissing, wat is je diepere motief, emotie of oordeel daarbij. Wanneer verschuift de focus van lijden bestrijden naar een discussie over de kwaliteit van leven als grond voor handelen.
Waarschijnlijk is het voor veruit de meeste dokters in Nederland minder omstreden dat een kind overlijdt doordat het voor het verminderen van pijn, discomfort of convulsies nodig is hoge doses medicatie te geven. De intentie is daarbij het verlichten van lijden, uiteindelijk het beëindigen van lijden.
Het is de vraag hoeveel gevallen er overblijven wanneer vanuit de intentie ‘lijden beëindigen’ maximale inspanning geleverd wordt. In hoeveel gevallen zal er dan nog leven beëindigd moeten worden en welke intentie ligt daar dan achter? Natuurlijk is lijden een breed begrip en leven meer dan biologie. En lijden omvat, zeker voor ouders, ook het aspect van de toekomst. Wat is daarbij dan de taak van de dokter, moet hij/zij ook toekomstig lijden voorzien en voorkomen?
Ik zou wensen dat er meer zicht was op wat dokters hier beweegt in medisch-ethisch opzicht, maar moet het Feudtner nageven dat het een terrein is van diep menselijke emotie, compassie, pijn in het hart waarvan de omschrijving uitgaat boven woord en getal.
Het zou de problematiek van stervende en lijdende pasgeborenen tekort doen als deze vragen niet aan bod komen. Regelen kunnen we wel in Nederland. Maar volgens de regels sterven is nog geen goede dood.

PS: auteur D. Mul, kinderarts verbonden aan het Sofiakinderziekenhuis te Rotterdam

REFERENTIES

  1. Verhagen AAE, Sol JJ, Brouwer OF, Sauer PJ: Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland. Een analyse van alle meldingen van 1997-2004. Ned Tijdschr Geneeskd (2005) 149: 183-8
  2. Doen of laten? Grenzen van het medisch handelen in de neonatologie. Rapport Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. 1992
  3. van der Heide A, van der Maas PJ, van der Wal G, et al: Medical end-of-life decisions made for neonates and infants in The Netherlands. Lancet (1997); 350:251-5
  4. Vrakking AM, Van der Heide A, Onwuteaka-Philipsen BD, et al: Medical end-of-life decisions made for neonates and infants in the Netherlands, 1995-2001. The Lancet (2005), 365, 1329-31
  5. Vathorst, S van de: De dood als beste optie, Medisch Contact (2003) 58 , nr 39: 1471-73
  6. De Jong THR, Breuker KM, Kruit BJ: Gehandicapte beeldvorming; spina bifida geen vanzelfsprekende reden tot abstinerend beleid. Medisch Contact (2004) 59, nr 47:1873-75
  7. Verhagen E, Sauer PJJ: The Groningen protocol – Euthanasia in severly ill newborns. N Engl J Med (2005), 352 (10): 959-62
  8. Singer P: Pulling back the curtain on the mercy killing of newborns. Los Angeles Times, March 11, 2005 (commentary)
  9. Crouch G: Infant euthanasia: a doctor explains. The New York Times, March 10, 2005
  10. Feudtner C: Control of the suffering on the slippery slope of care. The Lancet (2005), 365, 1284-6
  11. Provoost V, Cools F, Mortier F, et al : Medical end-of-life decisions made for neonates and infants in Flandres. The Lancet (2005), 365, 1315-20