1. INLEIDING

Op 24 november vorig jaar promoveerde dr. F. Hamburg op een proefschrift over computerondersteuning van euthanasiebeslissingen. Het is een merkwaardig proefschrift en het valt mij niet gemakkelijk deze recensie te schrijven. Diverse vakgebieden, m.n. het recht, medische ethiek, kunstmatige intelligentie en cognitiewetenschap, komen aan de orde en redeneringen zijn soms nogal vaktechnisch. In die zin is het een knap en veelzijdig proefschrift. Maar ook wel wat dubbel. Enerzijds zegt de auteur dat hij dit geschreven heeft uit wetenschappelijke nieuwsgierigheid, om na te gaan of het mogelijk is een computermodel te ontwikkelen waarmee artsen ondersteund worden in beslissingen omtrent euthanasie. Anderzijds geeft het boek op verscheidene plaatsen duidelijke juridische en ethische oordelen over euthanasie en het euthanasiebeleid en komt helemaal aan het einde als een duveltje uit een doosje een niet door het hoofdbetoog van het proefschrift onderbouwd, vergaand voorstel voor het euthanasiebeleid van de overheid. Maar nu loop ik op de zaak vooruit. Laat ik eerst kort de hoofdlijn van het betoog weergeven – op zich al niet eenvoudig.

2. RECHTSONGELIJKHEID

In hoofdstuk 1 licht de auteur toe hoe hij komt tot zijn centrale onderzoeksvraag:
Kunnen alle overwegingen die zich in de praktijk voordoen bij beslissingen over de ‘kwaliteit van leven’ in gevallen van euthanasie (bij volwassenen) in principe worden ondergebracht in een kennissysteem?
Een belangrijk doel achter de beantwoording van deze vraag is dat dan meer consistentie gebracht zou kunnen worden in de beslissingen van artsen inzake euthanasie en aldus de rechtsgelijkheid vergroot zou worden.
Voordat hij zich direct met deze vraag bezighoudt, gaat Hamburg in hoofdstuk 2 in op de tot stand koming van de Nederlandse wet Toetsing Levensbeëindigend handelen en hulp bij zelfdoding (WTL). Hij komt tot de conclusie dat de medische stand, in samenwerking met de rechterlijke macht, zich in feite een monopoliepositie heeft verworven in beslissingen over leven en dood (p.38). Immers de wet stelt als centrale zorgvuldigheidseis dat de arts de overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden bij de patiënt. Daarmee is de vraag of tot euthanasie wordt overgegaan afhankelijk van een subjectieve beslissing van de arts,
In hoofdstuk 3 wordt nader ingegaan op de huidige euthanasiewet. Betoogd wordt dat het criterium van zorgvuldig beslissen een tamelijk loze eis is zolang de beslissing van artsen inzake euthanasie subjectief is (zie boven) en de argumentatie niet transparant gemaakt wordt. Hamburg betoogt zelfs dat de WTL noodzakelijkerwijze tot inconsistentie beslissingen zal leiden. Hij onderbouwt dit met een theoretische beschouwing over de werking van ons rechtssysteem en door te beargumenteren dat de beslissingen van de Hoge Raad inzake Chabot en inzake Brongersma inhoudelijk tegenstrijdig zijn. Volgens hem had de Hoge Raad bij een grondige inhoudelijk analyse van de casus meer reden de hulp bij zelfdoding bij Brongersma te accepteren dan bij de casus Chabot. (Opmerkelijk is dat, ook door Hamburg, de ene casus meestal met de naam van de patiënt en de andere met de naam van de arts aangeduid wordt; wat mag dit betekenen?). Er is dus behoefte aan een genormeerde en objectieve beslispraktijk (p.59).
Hoofdstuk 4 gaat in op de vraag hoe artsen beslissen bij verzoeken om euthanasie. Is dan van een andere wijze van redeneren sprake dan bij andere medische beslissingen? Betoogd wordt dat dat niet het geval is. Tegelijkertijd stelt de auteur vast dat bij beslissingen inzake euthanasie de artsen niet beslissen op grond van transparante, eenduidig gedefinieerde factoren. Dan worden beslissingen onvermijdelijk inconsistent. De consistentie kan volgens de auteur verhoogd worden met behulp van een computergestuurd kennissysteem. Daarbij dient het begrip kwaliteit van leven centraal te staan, omdat beslissingen omtrent euthanasie daarop gebaseerd dienen te zijn. Juist omdat dit bij beslissingen inzake terminaal zieke mensen vaak niet gebeurt, zijn die beslissingen te zeer afhankelijk van toevallige omstandigheden en persoonskenmerken van de arts.

3. BESLISSINGSONDERSTEUNING

In hoofdstuk 5 legt de auteur uit waarom een kennissysteem ter ondersteuning van euthanasie beslissingen gebaseerd moet zijn op case-based reasoning (CBR) en niet een regelgestuurd systeem moet zijn. Hij gaat hierop uitvoerig in en het verhaal wordt vaktechnischer op het gebied van cognitiewetenschap. De keuze voor CBR hangt samen met zijn visie op intelligentie als de “bekwaamheid tot het maken van een keuze, dit wil zeggen: op het onbewust kunnen aanwenden van een intern (=mentaal) model, ter zake van gelijkenis (of gelijkvormigheid) tussen casus, waarop beslissingen kunnen worden gebaseerd” (p.247).
Anders gezegd, patroonherkenning speelt bij beslissingen, zeker ook medische beslissingen, een belangrijke rol. CBR speelt hierop in. Door een te beoordelen geval te vergelijken met een database van gestructureerd beschreven, geïndexeerde casussen waarin een geautoriseerde beslissing is genomen, kan in het nieuwe geval een met het verleden consistente beslissing genomen worden. In het geval van euthanasiebeslissingen betekent dit dat bekende euthanasiegevallen waarin een gerechtvaardigd geachte beslissing is genomen, beschreven moeten worden in termen van een geoperationaliseerd ‘kwaliteit van leven’- begrip. Sterke gelijkenis tussen de nieuwe casus (doelcasus) en een beschreven geval (broncasus) kan dan een gelijke beslissing als in de broncasus rechtvaardigen.

4. KWALITEIT VAN LEVEN

Hoofdstuk 6 gaat nader in op operationaliseringen van kwaliteit van leven. Diverse instrumenten waarmee kwaliteit van leven, zoals beoordeeld door de patiënt, kan worden gemeten. Gekozen wordt voor het instrument EQ-5D op grond van tal van overwegingen. Het is een instrument waarin kwaliteit van leven uiteengelegd wordt in vijf levensgebieden: mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn/klachten, angst/depressie. Voor elk van deze gebieden kan de patiënt aangeven of hij op dat gebied ‘geen problemen’ (waardering met 1), ‘enkele of gematigde problemen’ (waardering met 2), ‘niet in staat/extreme problemen’ (waardering met 3) ervaart. Daarnaast bevat het EQ-5D instrument een soort van graadmeter in de vorm van een lijn met 0 aan de ene en 100 aan de ander kant, waarop de patiënt de eigen gezondheidstoestand als het ware een cijfer kan geven. Verder wordt ingegaan op het afbreekpunt in de uitslag van de kwaliteit van leven-meting waar een beslissing ‘geen euthanasie’ overgaat in ‘wel euthanasie’. De uitslag van een eenvoudige EQ-5D meting kan variëren tussen 5 (geen problemen) en 15 (extreme problemen). Voorgesteld wordt het omslag punt te zette op 10: bij een score van meer dan 10 is euthanasie in principe geïndiceerd. In dit verband wordt de problematiek van foutpositieve (ten onrechte tot euthanasie besloten) en foutnegatieve (ten onrechte euthanasie geweigerd). De auteur vindt het belangrijker het aantal foutnegatieve beslissingen lager te houden dan het aantal foutpositieve, omdat het kwalijker is iemand euthanasie ten onrechte te onthouden dan iemand die er om vraagt euthanasie ‘te gemakkelijk’ toe te kennen (p. 181).
Uitvoerig wordt verder ingegaan op de beschrijving van de casus ten behoeve van de database en op de matching van een te beoordelen doelcasus met een casus uit de database. Ten behoeve van een goede matching wordt ook een techniek besproken waarmee een nadere waardering door de patiënt van zijn toestand op elk van de vijf dimensies van EQ-5D vastgesteld kan worden (gesproken wordt van utiliteiten). Een tamelijk ingewikkeld proces.
Ook wordt nog ingegaan op de mogelijkheid om censors aan het beslissingsondersteunende systeem toe te voegen. Dit zijn voorwaarden vooraf waaraan een beslissing moet voldoen, bijvoorbeeld voor ten minste een (of twee) van de dimensies van kwaliteit van leven moet de patiënt de optie ‘extreem problematisch’ hebben aangekruist (waarde 3), er moet niet een redelijk behandelalternatief zijn, e.d. Het zijn dus contra-indicaties voor euthanasie.
Hoofdstuk 7 beschrijft de casus die de auteur in eerste instantie in de case-base zou willen opnemen op de eerder voorgestelde gestructureerde manier. Hiertoe behoren ook de casus Chabot en Brongersma, waarop Hamburg opnieuw ingaat en anders beoordeelt dan de Hoge Raad. Het gaat hier om een voorlopige case-base; een deskundigencommissie zou de base moeten samenstellen en onderhouden (p. 178).
Een nadere beoordeling van het model wordt geboden in hoofdstuk 8. De aanvaardbaarheid van het op kwaliteit van leven gebaseerde model en de consistentie en volledigheid van de case-base worden behandeld. Verder gaat de auteur in op validatie van het model; dit betreft m.n. de vraag naar de zuiverheid waarmee het model de werkelijkheid weerspiegelt en het gebruik ervan herhaalbare en voorspelbare resultaten geeft. De auteur stelt dat het geboden model een basis vormt voor nader onderzoek om te komen tot een daadwerkelijk functionerend kennissysteem.

5. CONCLUSIES

In hoofdstuk 9 worden conclusies uit het voorgaande getrokken. Hamburg stelt dat zijn model de consistentie van euthanasiebeslissingen zou kunnen verhogen. En hij doet voorstellen voor nader onderzoek om het model te verbeteren en uit te werken. Daarnaast doet hij ook voorstellen inzake wettelijke regeling van euthanasie. De WTL blijft een probleem en zal dat ook blijven bij gebruik van het hier voorgestelde KVL model, omdat de wet een euthanasiebeslissing tot een subjectieve beslissing van de arts maakt en bovendien omdat inmiddels terminale sedatie vaak toegepast wordt, ook zonder verzoek. Dit brengt de auteur tot het radicale voorstel om de WTL in te trekken en tegelijkertijd hulp bij zelfdoding te decriminaliseren; de wettelijke constructie ‘dood door schuld’ zou voldoende vervolgingsmogelijkheden bieden om hulp bij zelfdoding (of in elk geval iedere vorm van aanmoediging daartoe?) tegen te gaan. Een vergaand voorstel dat niet door het hoofdbetoog wordt onderbouwd en waarbij onduidelijk blijft of hij hulp bij zelfdoding nu wel of niet wil laten vervolgen en in hoeverre hier nog een uitzondering wordt gemaakt voor artsen.
Daarmee ben ik terug bij een aan het begin gemaakte opmerking over dit voorstel en besluit ik de weergave van de inhoud. In eenvoudige bewoordingen is dit, naar ik begrijp, de essentie van een uitvoerig en vooral in hoofdstuk 5 en 6 soms ingewikkeld verhaal met vele kwalificaties, preciseringen en uitwerkingen waarvan ik de kwaliteit en deugdelijkheid niet kan beoordelen – maar dat zal door de promotiecommissie zijn gedaan.

6. KANTTEKENINGEN

Ik plaats bij dit op zichzelf boeiende en veelzijdige werk enkele, kortheidshalve puntsgewijze, kanttekeningen.
1. De kritiek van Hamburg op de inconsistentie van de huidige euthanasiepraktijk en op de WTL die een beslissing tot euthanasie te zeer een subjectieve beslissing van de arts maakt, deel ik. Ook dat dit een ernstig probleem is gezien de daarmee gepaard gaande rechtsongelijkheid – en rechtsonzekerheid zou ik eraan willen toevoegen. Met zijn voorstel tot intrekking van de WTL kan ik instemmen, maar zijn alternatief roept op zijn minst veel vragen op.

2. Wat Hamburg schrijft over keuzeprocessen, en in het bijzonder over medische beslissingen in het algemeen, is heel interessant en waardevol voor de medische besliskunde en ook voor de ethische besluitvorming. Verder deel ik de mening dat kwaliteit van leven een rol kan vervullen in het nemen van medische beslissingen en het verhogen van de kwaliteit hiervan. Hiermee houdt de inhoudelijke instemming met hoofdpunten van dit proefschrift wel ongeveer op.

3. Dat gegeven de huidige euthanasiepraktijk het explicieter betrekken van kwaliteit van leven-overwegingen bij de beslissingen de besluitvorming ook hiervan transparanter en zorgvuldiger kan maken, wil ik nog wel aannemen. (Waarbij ik opmerk dat KVL een complex en in ethisch opzicht meerduidig begrip is).1 Of het gebruik van een kwaliteit van leven-instrument op een door de auteur voorgestelde wijze ook de kwaliteit van die beslissingen zou vergroten, betwijfel ik, nog ongeacht een moreel oordeel daarover. Bij de invulling van de vragen van het EQ-5D instrument kan een patiënt die om welke reden dan ook euthanasie wil, eenvoudig zorgen voor een uitkomst die dat zou rechtvaardigen. Dat zou iets moeilijker zijn wanneer men ook de utiliteiten (waardering) van de toestand van de patiënt op elk van de dimensies van het instrument door de patiënt zou laten bepalen, maar zeker niet onmogelijk als de patiënt eenmaal weet hoe het systeem werkt (zie boven bij hs. 6). Uit het proefschrift is mij niet duidelijk geworden of die utiliteiten zoals door de patiënt ingevuld ook bij elke KVL test bepaald moeten worden. Voor het gebruik van de case base lijkt het nodig. Maar het is een behoorlijk omvangrijke test. Moet dat bij iedere patiënt in moeilijke omstandigheden gebeuren? Als men wacht tot een feitelijk verzoek om euthanasie door de patiënt, kan het te laat zijn om die test nog uit te voeren. Hoe dan ook dat die KVL test in het kader van een euthanasieverzoek een zuivere afspiegeling geeft van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van de patiënt, lijkt mij een illusie.

4. Ik vraag me ook ernstig af of die KVL instrumenten überhaupt wel werken bij verzoeken om euthanasie. Dan gaat het immers om een oordeel over ‘doorleven’ of het veroorzaken van ‘niet-meer-leven’. Weliswaar wordt bij het vaststellen van de zo-even genoemde utiliteiten de patiënt gevraagd zijn toestand te vergelijken met ‘dood’ of ‘erger dan dood’ (maar nog levend). Maar die tests staan dan normaliter nog altijd in het teken van de vraag of de patiënt bepaalde behandelingen nog wel of niet meer wil. De dood verschijnt als een meer of minder acceptabel ‘risico’. Wordt de dood een mogelijk behandeldoel, dan verandert naar mijn besef de hele dynamiek van de KVL- en utiliteitentests. Het leven zelf wordt dan een optie die in het keuzeproces betrokken wordt naast afwegingen omtrent kwaliteit van leven waarvoor het leven zelf een voorwaarde is. Een nadere doordenking van deze kwestie lijkt mij wenselijk. In elk geval ben ik er beslist niet van overtuigd dat het KVL model uiteindelijk tot meer gerechtvaardigde euthanasiebeslissingen zou leiden.

5. Daar komt nog een overweging bij. Het model is bedoeld om de rationaliteit (mijn formulering) van beslissingen te verhogen. Maar dat moet inhouden dat dan de uitkomsten van behandeldoelen ook rationeel afgewogen en gekozen kunnen worden. Maar dat geldt niet voor de dood; doodzijn is niet een toestand die zich rationeel met toestanden bij leven laat vergelijken. Hoe kan men daarvoor dan rationeel kiezen? Voor een ernstig lijdende patiënt moge dit een academische kwestie lijken – daar kan ik inkomen. Maar voor een beleid inzake wettig doden dat een voor ieder inzichtelijke transparante beargumenteerde rechtvaardiging behoeft, is dit op zijn minst een oneffenheid.

6. Ook bij de morele rechtvaardiging van de case base als basis voor een euthanasiebeslissing kunnen vraagtekens gezet worden. In de base (verzameling) heeft Hamburg vooralsnog allerlei historische gevallen gestopt waarin een rechter zich over het geval heeft uitgelaten. Dit betekent dat euthanasiebeslissingen gebaseerd worden op in het verleden genomen beslissingen. Juridisch gezien moge dit verdedigbaar zijn (jurisprudentie), in ethisch opzicht is hier ofwel sprake van een naturalistische drogreden (goed is, wat feitelijk gebeurt of is gebeurd) ofwel men aanvaardt die uitspraken als ook ethisch gerechtvaardigd. Maar dit staat op gespannen voet met de kritiek die de auteur heeft op rechtelijke uitspraken en op de inconsistentie van de praktijk, nog afgezien van de vraag of de rechter wel de volledige en correcte informatie heeft gekregen over de casus waarover uitspraak is gedaan. Onderzoek heeft uitgewezen dat de artsen die euthanasie melden de beschrijving van het geval soms toeschrijven naar de criteria die de rechterlijke macht hanteert. Dit probleem kan worden opgelost wanneer, zoals Hamburg voorstelt, een deskundigencommissie de casus die in de base komen, beschrijft en beoordeelt op voor het vervolgingsbeleid per definitie ethisch en juridisch gelegitimeerd geachte wijze. Ze moeten dan wel zeker kunnen zijn van de juiste informatie. Maar ik zie dat nog niet gebeuren. Het hele voorstel houdt zodoende iets academisch ofwel blijft ethisch onbevredigend.

7. Het boek als geheel heeft iets dubbels- ik noemde dat al. Gesteld wordt dat het is geschreven vanuit wetenschappelijke interesse en dat het niet gaat om een behandeling van de morele aanvaardbaarheid van euthanasie (p.242). Ondertussen klinkt op tal van plaatsen, niet zelden tussen neus en lippen door, een morele ondersteuning van een (permissieve) wettelijke regeling van euthanasie en hulp bij zelfdoding. Of op zijn minst de suggestie daarvan. Ik geef enkele voorbeelden.
• Op p. 14 wordt gesteld dat een verbod op opzettelijke levensbeëindiging betekent dat overheid een ‘plicht tot leven’ handhaaft. Alsof een verbod op doden onvermijdelijk een plicht tot leven inhoudt. Een verbod om mensen tegen te houden die naar de kerk willen, houdt toch niet een plicht in om naar de kerk te gaan? Is een dergelijke redenering niet een goedkope retoriek waar de auteur eigenlijk boven staat?
• Dat de auteur fout–negatieve beslissingen inzake euthanasie erger vindt dan fout-positieve (zie bij hs 6) toont ook een morele positie van de auteur inzake de euthanasie.
• Zijn pleidooi voor acceptatie op ethische en juridische gronden van de hulp bij zelfdoding in het geval Brongersma, houdt natuurlijk ook een nadrukkelijke positiebepaling in.
Uiteraard heeft de auteur het recht een positie in te nemen en die naar voren te brengen. Mocht hij kritisch staan tegenover euthanasie (en uit de ‘wandelgangen’ heb ik begrepen dat dat het geval is), dan weet hij dat in dit proefschrift goed te verbergen. Ik denk dat hij teveel heeft gewild. In een proefschrift over een model voor computerondersteuning van beslissingen van artsen over euthanasie is het niet verstandig ‘nebenbei’ een juridisch en medisch-ethisch oordeel over euthanasie en het euthanasiebeleid en de jurisprudentie te geven. Ergens loopt het dan spaak, kennelijk.

8. Naar mijn inzicht gaat de auteur voorbij aan een fundamenteel probleem in deze kwestie van gelegaliseerde levensbeëindiging, al schemert het hier en daar tussen de regels van de tekst door. Dat is dat het aanvaarden van doden van burgers fundamenteel onverenigbaar is met de rechtsstaat zolang dat doden niet aan strikte wettelijke voorwaarden is gebonden en ieder individueel geval daadwerkelijk door de staat (de rechterlijke macht) wordt beoordeeld. Er moet dus altijd sprake zijn van intersubjectieve toetsbare criteria en van een transparante en handhaafbare toetsingsprocedure. De WTL voldoet aan geen van deze eisen op aanvaardbare wijze. De autonomie van burgers kan m.b.t. beëindiging van hun leven door of met behulp van anderen juridisch gezien nooit anders dan een beperkte zijn, juist om te voorkomen dat de vereiste rechtsbescherming tekort schiet. Het simpele verzoek om gedood te worden kan voor de staat geen afdoende grond zijn om dat doden te aanvaarden. En zodra het verzoek nader gekwalificeerd wordt, is een vorm van toetsing en dus van criteria etc. noodzakelijk.

Aan de bovengenoemde voorwaarden voor toetsing van wettelijk toegestaan doden dat nog met de rechtsstaat in overeenstemming te brengen zou zijn, kan wel het minst voldaan worden door artsen. Zij hebben beroepsmatig te maken met kwetsbare, afhankelijke mensen en met (be)handelen op de grens van leven en dood met alle onhelderheid van intentie en effect van ingrepen die er altijd al is. Die kenmerken van het artsenberoep vormen voor de artsenstand en de politiek een reden om euthanasie juist wel binnen het medische domein te trekken (zij het als ‘niet normaal medisch handelen’, maar wat wel alleen artsen mogen doen). Ondersteuning van euthanasiebeslissingen met een kennissysteem verandert daar niets aan. Naar mijn overtuiging vormt het een doorslaggevende reden om opzettelijke (hulp bij) levensbeëindiging juist buiten de artsenstand, en überhaupt buiten de gezondheidszorg te houden. Het is mij onduidelijk wat Hamburg met zijn slotvoorstel inzake decriminaliseren van hulp bij zelfdoding op dit punt nu wil. In de gezondheidszorg moet het gaan om de patiënt in zijn leven en specifieke situatie en om beslissingen tot ondersteuning en behandeling van de patiënt. Een wettelijke regeling van euthanasie verdraagt zich niet met een goed functionerende artsenstand en handhaving van de rechtstaat. Dit nog afgezien van ethische bezwaren tegen medische (hulp bij) opzettelijke levensbeëindiging.

N.a.v. Hamburg, F. Een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen. Proefschrift, Leiden. Antwerpen: Maklu-uitgevers 2005. 317 p. Zie ook de reactie van Hamburg op dit artikel “Een pleidooi voor kennismodellering in de medische ethiek” .

PS: auteur H. Jochemsen is directeur van het Prof. dr G.A. Lindeboom Instituut en bijzonder hoogleraar medische ethiek

LITERATUUR

Jochemsen, H. Kwaliteit van leven – een bruikbare term in de geneeskunst? Pro Vita Humana 1996:105-114