Dit verslag van de forumdiscussie is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan het symposium “Sedatie in de laatste levensfase” georganiseerd door Juristenvereniging Pro Vita, het Nederlands Artsenverbond en Christian Medical Fellowship, op 12 november 2005 te Utrecht. Het verslag is geschreven door Mw. dr. M. Blonk, internist en bestuurslid van Nederlands Artsenverbond. 

1e vraag is van de heer Stevens, huisarts:

In Nederland sterven veel mensen thuis. Zelden hebben ze een infuus voor vochttoediening als sedatie in de laatste levensfase de enige oplossing is. Wat vinden de panelleden daarvan?

Zylicz: Dit is een bekend ethisch dilemma. In een natuurlijk stervensproces neemt de patiënt ook geen vocht tot zich. Vochttoediening kan levensverlengend werken. Dat is, net zo min als levensverkorting, niet wat we teweeg willen brengen. Daarbij komt dat het gevaar bestaat dat er al snel te veel vocht wordt toegediend met dientengevolge het ontstaan van oedemen en kortademigheid. Het doel is juist het lijden te verlichten, waarbij voorkomen moet worden dat het handelen klachten veroorzaakt. Anders wordt de ongewenste situatie gecreëerd te vergelijken met autorijden met tegelijk gas geven en op de rem staan.

Spreeuwenberg heeft dezelfde mening in geval van het stadium van sedatie in de laatste levensfase, dus fase 3 (zie bijdrage aan dit symposium van Zylicz). Hij benadrukt wel dat in de fase daarvoor, fase 2, patiënten zich duidelijk beter kunnen voelen door hydreren. Zo wordt er thuis in fase 2 ook voeding gegeven via een PEG-sonde of morfine per infuus.

Keen: er zijn 3 verschillende situaties te onderscheiden:
Men kan sedatie in de laatste levensfase gebruiken als een soort slow euthanasia; dus het onthouden van vocht bij iemand die langer dan 2-3 dagen te leven heeft. Bij de intentie en toelaatbaarheid van dit handelen kun je vraagtekens zetten.
Wanneer je in de laatste 2-3 dagen van iemands leven extra vocht toedient, is het effect in het algemeen nadelig. Echter wanneer iemand bijvoorbeeld nog een week te leven heeft en verward is doordat hij uremisch is, morfine-metabolieten en/of metabolieten van andere geneesmiddelen zich opstapelen, dan kan het toedienen van vocht juist een uitkomst zijn. Zo heeft dr. Keen ervaren dat bij voldoende vochttoediening in deze fase met de helft minder morfine of haloperidol uit te komen is. Zoals je thuis morfine subcutaan kunt toedienen kun je thuis ook vrij eenvoudig vocht subcutaan toedienen.

2e vraag is van de heer Rhodius, arts-assistent Interne Geneeskunde:

Goede palliatieve zorg is complexe zorg en het geven van goede informatie is zeer belangrijk. Wat vindt het forum van het voornemen om ook in Nederland te streven naar een consulent Palliatieve Zorg, zoals dat specialisme ook in de UK bestaat?

Spreeuwenberg is een groot voorstander van een consulent gespecialiseerd in palliatieve zorg. Hij ziet niet alleen een duidelijke behoefte aan zo’n specialist, ondersteunend voor huisartsen, maar ook dat er een duidelijke plaats is voor zo iemand in de ziekenhuis-setting.

Zylicz is ook voorstander van het specialisme Palliatieve Geneeskunde. Het is een specialisme dat momenteel erg in ontwikkeling is. Er komen steeds meer nieuwe mogelijkheden beschikbaar. Er is basale palliatieve zorg nodig in de thuiszorg, maar ook specialistische palliatieve zorg met het doen van wetenschappelijk onderzoek. De uitkomsten daarvan moeten vertaald worden naar de praktijk. Dit onderdeel komt onvoldoende van de grond als het alleen op het basale niveau blijft steken. In de eerste lijn hebben palliatief consulenten gezorgd voor een grote sprong voorwaarts. Het doet Zylicz pijn dat de ziekenhuizen zich juist een beetje gedistantieerd hebben van het verder ontwikkelen van palliatieve zorg. Het is jammer dat daar geen betere bruggen zijn geslagen. Dat komt door het gemis aan palliatief specialisten, wat mede komt doordat het niet het type specialisten is die wachtkamers vol patiënten kunnen hebben.
In de UK is de situatie zo dat ieder ziekenhuis een consulent gespecialiseerd in palliatieve zorg moet hebben. Dat is geen huisarts, maar een daartoe geschoold specialist. Zo iemand werkt in de UK wel voor driekwart van de tijd in een hospice, maar heeft van daaruit hele duidelijke lijnen met de specialisten in het ziekenhuis. Zylicz zou zo’n situatie ook in Nederland ambiëren. Hij merkt echter dat onder internist-oncologen geen echte behoefte is aan specialisten palliatieve zorg. Als je echter kijkt hoe mensen sterven in het ziekenhuis, dan is daar nog veel aan te verbeteren.

3e vraag: is er ook plaats voor de spiritualiteit van de mensen of moeten we dat aan theologen overlaten?

Spreeuwenberg zou het erg jammer vinden als er voor de spiritualiteit een aparte specialist nodig is. Hij zou er juist voor willen pleiten dat artsen en verpleegkundigen dat blijven uitdragen en op zich nemen. Voor de derde fase heb je mensen nodig die medisch technisch goed zijn maar tegelijkertijd ook goed weten hoe je de patiënt en zijn familie goed moet benaderen. In de regio Maastricht worden consultaties aan huis vanuit het ziekenhuis, door een team gespecialiseerd in palliatieve zorg, als enige regio door de verzekeraar vergoed. Er blijken het afgelopen jaar zo’n 1000 consultaties gedaan te zijn, terwijl dat in andere regio’s nooit gedaan werd. Spreeuwenberg heeft dan ook, vanuit zijn ervaring in de regio Maastricht, duidelijk het gevoel dat er behoefte aan is.

4e vraag wordt gesteld door de heer Staalman, gepensioneerd kinderradioloog:

Hij heeft vaak het idee dat sedatie in de laatste levensfase inhoudt dat wanneer je er eenmaal mee begint het eindigt bij de dood. Aan de andere kant kan het onderscheid met euthanasie flinterdun zijn. Wat is er op tegen om de patiënt bij te laten komen en te kijken of de vicieuze cirkel doorbroken is?

Spreeuwenberg wijst er op dat hij die mogelijkheid ook apart genoemd heeft in zijn presentatie.

Zylicz past intermitterende sedatie regelmatig toe. De ervaring leert dat het laten bijkomen en re-evalueren ook gepaard kan gaan met het veroorzaken van een groot lijden en veel frustratie. Intermitterende sedatie kun je één of twee keer proberen en kijken of de symptomen weer terugkomen. Wat je echter moet voorkomen is dat patiënten half gesedeerd zijn. De lijdensdruk kan dan enorm toenemen, terwijl de patiënt dat niet kan uiten. Hij is het ermee eens dat het met een middel als dormicum, dat een korte halfwaardetijd heeft, goed mogelijk is de patiënt bij te laten komen. Als de klachten dan weer duidelijk terugkomen, moet daar effectief op gereageerd worden en niet half.

Keen is het met Zylicz geheel eens dat een half gesedeerde patiënt het slechtste is wat je kunt bereiken. Op hetzelfde moment vindt hij wel dat er ruimte is voor een titratieproces van een sedativum of van een antipsychoticum. Als iemand doodgaat, kunnen mensen erg angstig zijn. Men geeft dan vaak morfine in steeds hogere dosering. Soms is het dan voldoende om bijvoorbeeld 10 mg dormicum per 24 uur te geven, om de barrière bij de patiënt te doorbreken en met de patiënt goed te kunnen praten waar hij zo bang voor is. Als je daarachter kunt komen, dan is het vaak heel goed mogelijk om de angst aanzienlijk te verminderen of zelfs te doen verdwijnen. Dus telkens beoordelen welk symptoom behandeld moet worden, bijvoorbeeld de psychose, en met welke dosering antipsychoticum. In de UK ziet Keen regelmatig dat een angstige patiënt steeds meer morfine krijgt, waarbij hij zich afvraagt: waarom? Met morfine wordt het bewustzijn minder, maar morfine heeft ook het risico dat andere bijwerkingen kunnen optreden, zoals hallucinaties, onrust, lichaamspijnen. Als iemand angstig is, kun je beter dormicum gebruiken en morfine voor de pijn.

Zylicz onderschrijft de argumenten van collega Keen. Hij voegt eraan toe dat in het ziekenhuis vaak in opklimmende dosering morfine wordt gegeven om iemand te sederen. Dat is echter onjuist. Morfine kan in het beginstadium bruikbaar zijn om iemand te sederen, maar in een later stadium niet. De patiënt is vaak al weken gewend aan morfine, dus van een effectieve werking van morfine kun je niet meer op aan.

Opmerking van de heer van Hemel, hospice arts, dus hoofdzakelijk bezig in de palliatieve zorg:

De laatste 10-20 jaar waren de mensen rond het sterfbed andere personen dan de laatste jaren. Nu zijn het artsen met mogelijkheden tot het geven van infuus en medicatie. Er bestaat nu het gevoel dat je het zo ook kunt oplossen. Dat brengt de arts in een moeilijke positie, maar maakt tegelijkertijd de palliatieve zorg ook zo bijzonder. Vroeger werd de smeekbede gedaan: O.L. Heer, haal mij alstublieft. Nu wordt die smeekbede aan de arts gedaan. We moeten als arts echter uitdragen dat we het lijden kunnen verlichten, maar niet opheffen. Als we beloven dat we het lijden beëindigen dan krijgen we fenomenen als sterven onder narcose en euthanasie. Collega Hemel is dan ook erg blij met de vrijwilligers die bij hem in het hospice werken, puur en alleen om hun medemens bij te staan, zonder dat daar een loonstrookje tegenover staat. Deze mensen helpen de arts in het juiste spoor te blijven en om respect te hebben voor het stervensproces.

5e vraag wordt gesteld door de heer Maarten de Jonge, geestelijk verzorger. Hij onderstreept dat we niet moeten vergeten, zoals Spreeuwenberg in zijn betoog benadrukte, dat de kwaliteit van zorg, zoals we die in de laatste levensfase voorstaan, altijd gegeven behoort te worden los van welke levensfase dan ook.

Hij vraagt het panel of een psychisch symptoom ook kan horen tot de refractaire symptomen op grond waarvan sedatie wordt toegepast.

Sreeuwenberg antwoordt dat wanneer werkelijk niets anders meer werkt, wat maar incidenteel het geval is, ook een psychisch symptoom een refractair symptoom kan zijn, waarvoor sedatie de enige uitkomst is. Hij merkt wel op dat er in het merendeel van de gevallen wel degelijk wat aan te doen is met gebruikelijke middelen.