In deze bijdrage wordt een pleidooi gehouden voor het gebruik van het begrip kwaliteit van leven. Het beïnvloed de medische praktijk in positieve zin zonder dat ontstaan ​​wordt gedaan aan de bescherming van het leven. Wegens de specifieke behandeling van de auteur — een oncologisch centrum — wordt vooral aan de behandeling van en zorg voor volwassen patiënten met kanker gerefereerd.

Reeds eerder werd in dit tijdschrift over de term kwaliteit van leven geschreven. 1, 2 Jochemsen ging in op de vraag in het gebruik van de term kwaliteit van levens problematische problemen meebrengt. Hij kwam tot de conclusie dat de term associaties oproept met de waarde van het leven — en daarmee als rechtvaardiging van het nemen van mensen — en dat het medisch handelen het bestaan ​​van de mens in zijn totaliteit omvat. 1Van Leeuwen over de term kwaliteit van leven ‘onvermijdelijk’. Maar met het grote verschil dat het recht op leven niet ter discussie Staat. ‘De toestand van iemands leven kan een reden zijn om een ​​behandeling niet door te zetten ofniet te beginnen’. 2

GEBRUIK VAN HET BEGRIP KWALITEIT VAN LEVEN IN DE MEDISCHE PRAKTIJK

Hoewel Definities Van het Begrip Kwaliteit van Leven nogal uiteenlopen, Wordt er gewoonlijk mee bedoeld DAT Niet Alleen Lichamelijke aspect of Belang Zijn, Maar OOK affectieve (bijvoorbeeld angsten), cognitieve (bijvoorbeeld concentratiestoornissen), Functionele (bijvoorbeeld zelfredzaamheid), sociale (bijvoorbeeld Financiële Problemen ) en spirituele aspecten (bijvoorbeeld zingevingsvragen). Het gebruik van het begrip kwaliteit van leven doet recht aan de defiitie van gezondheid van de WHO: ‘Gezondheid is niet alleen de afwezigheid van kwalen en ziekte, maar ook een toestand van lichamelijk, geestelijk en sociaal welzijn’. 3
Een van de gebieden waarin het gebruik van de term van leven bij zonder vruchtbaar is gebleken is dat van de oncologie. Dit is de verklaarbaar door twijfels die zijn ontstaan ​​— en er nog zijn — met betrekking tot de waarde van radicale operaties en chemotherapie. Talloze meetinstrumenten van scoringssystemen zijn ontwikkeld. Een ouder maar nog veel gebruikt instrument om de gezondheidstoestand van een patiënt te nieten is de bekende ADL-score (‘activiteiten van het dagelijkse leven’). 4 Hierbij wordt gebruik gemaakt van een eenvoudige vragenlijst — desnoods bij familieleden — een zestal functies: lichaamsverzorging, aan- en uitkleden, persoonlijke verzorging, mobiliteit, sluitspier controle en eten. Een ander oud meetinstrument dat ook de functionele Status vastlegt en toegepast bij patiënten met kanker, is de Karnofsky schaal. 5Deze schaal bleek bij een aantal onderzoeken wel, maar bij andere geen voorspellende waarde te hebben op de overleving. Een nieuwer meetinstrument, specifiek voor het meten van leven bij gevormde vormen van kankerwetenschappelijk onderzoek, is de EORTC QLQ-30; vragen met betrekking tot lichamelijke, psychologische en sociale aspecten van welbevinden worden gecombineerd tot een multidimensionale score. 6Hiervan weer zijn meet instrumenten afgeleid welke een nog specifiek om te hebben, zoals een scorelijst voor patiënten met borstkanker. Daarnaast zijn er meetinstrumenten die een afname van beleving zijn geweest, bijvoorbeeld het ervaren van vermoeidheid van de ondervonden rustsymptomen na een doorgemaakte beroerte. Helaas zijn de beschikbare meetinstrumenten niet zo geschikt voor de omstandigheden waarin terminale patiënten verkeren. 7

AI deze nieuwere meetinstrumenten passen in de teen te juichen trend om aan de hand van vragenlijsten patiënten hun eigen kwaliteit van leven te laten beoordelen; het gaat om een ​​subjectief, door de patiënt meegemaakt. Dit zou vanzelfsprekend moeten zijn, maar artsen en verpleegkundigen zijn nu gebruikelijk gebruik te maken van de eigen observaties, zoals bij uitstekende ADL en Karnofsky schalen. 8De zin van een behandeling is echter nooit een puur medische aangelegenheid. Daarom moet men ervoor waken dat men bij al dit ‘scoren’ — buiten de patiënt om — de zaken die voor de patiënt werkelijk relevant zijn en zijn welbevinden uit het oog. Want het belang van het begrip kwaliteit van leven is juist dat van de patiënt centraal Staat.

Bezwaren tegen het gebruik van het begrip kwaliteit van leven zijn er wel vooral methodologisch van aard. 9-1 1 AI met al zijn dit type meetinstrumenten toch een hulp bij de evaluatie van behandelstrategieën. 12 Als een mogelijke behandeling bijvoorbeeld ten koste van niet lichte bijwerkingen wel tot een vertraagde groei van het kankergezwel blijkt te leiden tot een betere overleving, dan kan dat in een aantal situaties toch een kans behandeling zijn, bijvoorbeeld vanwege de afname van een hinderlijk berekend als kortademigheid. Andere voorbeelden zijn studies, waarbij bij de behandeling van de effecten van een pijn niet alleen gelet werd op het effect op de pijn maar ook op de kwaliteit van leven. 13, 14 Metingen van de kwaliteit van leven in een extra voorziene behandeling om te passagiers.
Overigens zijn kwaliteit van leven studies om meerdere redenen niet makkelijk uitvoerbaar. Gebruikte vragenlijsten om niet te voorkomen Er is ruimte voor interpretatieverschillen: de ene soort kanker is de andere niet; patiënten verschillen in Stadion van de ziekte, in leeftijd enz. Uiteindelijk kan de proefpersoon als patiënt menen dat een bepaalde beantwoording van invioed is op zijn behandelplan en zal hij dan een kleuriger beeld willen schetsen… Het opzetten van een studie naar van leven vraagt ​​ook veel. 15

Curatieve geneeskunde en palliatieve zorgverlening worden wel eens tegenover elkaar geplaatst als ze tegenpolen zijn. In de praktijk is dat echter anders. in het begin van een aanval alles op alles gezet om genezing te bereiken — behandeling met curatieve wordt bedoeld — zelfs dan om te proberen en er rekening mee te gaan dat er misschien niet gaat gebeuren. Per slot van rekening is de mortaliteit van de belangrijkste vormen van kanker — kanker van lange, darm, maag en maag — constant gedurende de afgelopen 25 jaar. Rekening moeten houden met een slechte afloop trouwens niet alleen voor patiënten met kanker maar ook bijvoorbeeld voor patiënten met aids of voor hen die in een terminale fase van hartfalen of long verkeren. Dit blijkt inderdaad te gebeuren — de tumor openbaart door nieuwe uitzaaiingen, de aidspatiënt krijgt weer een ingrijpende infectie — dan wordt geleidelijk het accent verlegd naar hulp die ervoor zorgt, dat de patiënt zo min mogelijk ongemak heeft van de ongeneeslijke ziekte. De patiënt is niet te genezen — wel te behandelen! de aidpatiënt krijgt weer een ernstige infectie — dan wordt geleidelijk het accent verlegd naar die voorafgaat, dat de patiënt zo min mogelijk ongemak heeft van de ongeneeslijke ziekte. De patiënt is niet te genezen — wel te behandelen! de aidpatiënt krijgt weer een ernstige infectie — dan wordt geleidelijk het accent verlegd naar die voorafgaat, dat de patiënt zo min mogelijk ongemak heeft van de ongeneeslijke ziekte. De patiënt is niet te genezen — wel te behandelen!

In het kader van palliatieve behandeling is het bespreekbaar zijn van het naderend sterven een natuurlijke zaak. 16Het helpt de patiënt zich op het naderend afscheid voor te bereiden door van de hulpverlener tijdig, eerlijk en tactvol informatie te krijgen over wat er te verwachten is — van de ziekte en van de behandeling. Als de patiënt de illusie heeft dat het mogelijk is, is het mogelijk ondanks de beperkte levensverwachting en de niet meer temmen ziekte verder te kunnen leven zonder problemen, pijn en ander ongemak, dan zal de termijn hem extra moeilijk vallen. Ook kan ter sprake komen van de patiënt elke vorm van behandeling en zorg nog kan komen. Onder hospice artsen is er consensus over dat staken van een levensverlengende behandeling iets anders is dan euthanasie of hulp bij zelfdoding. 17Ten minste wordt vaak vaak behandeld. Omdat de patiënt gewoonlijk van tevoren een welomlijnd idee heeft welke kwaliteit van leven voor hem minimaal gewenst is, zal het nooit nooit een vluchtig praatje tijdens de dagelijkse bezoeken kunnen zijn. Veeleer gaat het denken geleidelijk ontstaan ​​bij patiënt en hulpverlening. Van de hulpverlener niet alleen medisch-technische maar evenzeer sociale vaardigheden vereist. Omdat de media vooral aandacht schenken aan wat er medisch allemaal wel kan, zal aan wat er medisch gezien niet meer kan. Het is de ervaring van de auteur dat het besluit om geen behandeling meer te geven gericht is op de verlenging van het leven bij vaak opluchting brengt. Natuurlijk moet doorgegaan worden met die behandelingen welke het welbevinden van de patiënt bevorderen.

Andere gebieden vragen over wel of niet behandelen op de intensive care en trauma geneeskunde. De afgelopen eeuw is er enorm veel bereikt in het kunnen redden van levens. Helaas is het resultaat soms hooguit een miserabel bestaan ​​wat betreft de gezondheidssituatie van de patiënt.18 Een probleem bij spoedeisende situaties is de mogelijkheid vooraf toestemming van de betrokken patiënt te verkrijgen voor ‘maximale therapie’ — zelfs in situaties waarvan ze zelf zeggen dat ze ervoor zelf ooit kiezen als het henzelf van hun lid kan. Toch is ook hier effectief communiceren met de patiënt van diens vertegenwoordiger essentieel voor een goede medische besluitvorming.19 Het kwaliteit van leven is in dit soort gesprekken nuttig. De uitkomst wat betreft de gezondheidstoestand kan worden besproken naast de toekomst van de patiënt. Communicatie blijft van on belangrijk belang wanneer een riet is gestart curatieve behandeling wordt in het licht van het naderend sterven. Zo ook om uitleg te geven waarom handelingen juist niet meer nodig worden gegeven — bijvoorbeeld om onnodige pijn van anders te voorkomen ~ en handelingen kunnen juist niet meer nodig zijn; bij familie moet de angst weggenomen worden dat een geliefde ‘van dorst omkomt’ of’ stikt’.

Naast de vraag hoe en wat te meten, is er de vraag van gebruik van het begrip kwaliteit van leven invled heeft op de inhoud van de zorg. Hoewel al lang geleden bekend is met de naam in de lijdensfase — afgezien van vele pijn lijden verwardheid — is er voor velen van hen niet onvoldoende van dit lijden. 20 Een belangrijke factor is gelegen in het feit dat zelfs laatste tekstboeken op het gebied van interne geneeskunde, kindergeneeskunde, psychiatrie en Chirurgie nauwelijks informatie geven die van praktisch nut is bij de mensen voor de mensen in de levensfase. 21 De pijnarts Crul weet uit eigen ervaring dat euthanasie vaak wordt ingegeven door onereikende pijnstilling. 22 Je geen pro-life arts te zijn om dit een betreurenswaardige constatering te vinden. Naast het denken over wat kwaliteit van leven in kleuren ook onderzoek gedaan naar wat mensen verstaan ​​onder een goede dood\ Hoewel ieders gedachten wordt komende verschillen, waarbij persoonlijke ervaringen dit weer inkleuren, is van een aantal komende componenten te verwachten dat velen zullen herkennen. 23, 24Het is echter een kwestie van gezonde mensen — van dezelfde ideeen hebben als mensen die weten dat ze niet meer lang zullen leven.25 hierin verleden de ervaring van de auteur; patiënten die voorheen me niet goed zouden kunnen zijn, later zouden ze in een dergelijke situatie kunnen ontstaan.

GEBRUIK VAN HET BEGRIP KWALITEIT VAN LEVEN EN BESCHERMWAARDIGHEID VAN HET LEVEN

Een in pro-life kringen gevoeld bezwaar tegen het gebruik van het begrip kwaliteit van leven is dat het de deur verder open zou zetten voor euthanasie en hulp bij zelfdoding. Men denkt wel dat menig arts Staat te popelen om zonder bemoeienis patiënten ‘een spuitje te kunnen geven5. Liberaal Nederland zou een voortvarende regeling van euthanasie voorstaan. De praktijk is toch wat anders. In de poging van de komende tijd wordt regelmatig dat de patiënt zich vroeg of laat niet over de mogelijkheid van deze tijd begeeft. ook een arts die geen principiëel onmogelijk van euthanasie is voelt de zorg om voor deze patiënt de beste oplossing te vinden. En zelfs in een prolife periodiek als Pro Vita Humana mag vanuit de praktijk eens worden, dat er situaties zijn, dat zelfs een pro-life arts met ruime ervaring op het gebied van pijnbehandeling wel eens (inwendig) verzucht: mocht het voor hem of haar maar niet meer veel langer duren. En ook de politiek is niet zo. In de aanloop naar de tweede kamer behandeling van de nieuwe euthanasiewetgeving zijn in het begin van grote autonomie geplaatst bij de grotere autonomie die de patiënt moet krijgen. Zo werd door Margo Trappenburg in het PvdA-huisblad Socialisme &26 Het is in de medische ook weinig voor de hand liggend om naar een wilsverklaring te vragen, zolang de patiënt zelf in Staat is wensen doelen te maken. 27Het overleg met de patiënt moet altijd gaande blijven; juist in de palliatieve fase is geen behandeling vanzelfsprekend. Aspecten van kwaliteit van leven hebben in dit overleg een belangrijke plaats. Het alleen zich willen richten op echte doelen Symptomen die voortkomen uit onvermogen om te gaan op de zorgen die de patiënt heeft. Dit kan zich uiten in vormen van afstand bewaren, zoals geruststellen door valse hoop te geven van door de impact van een klacht te werken door zich op het werken te richten. Het gaat bij dit gesprek om de omgang met een zieke medemens, niet primair om een ​​lichaam met een ziekte te ervaren. 28

Kwaliteit van leven heeft correlatie met leeftijd, maar leeftijd is wel een factor van belang bij overschrijding om wel of niet een definitief te starten. Daarbij gaat het om leeftijdsafhankelijke fysiologische mechanismen en capaciteit om te adapteren aan veranderende. Natuurlijk is er een interindividuele van hoe iemands conditie op een bepaalde leeftijd nog is. Maar dit is allemaal heel iets anders dan het begincriterium van de leeftijd als een absoluut criterium bij de selectieproblematiek, gerontologie/geriatrie.29 ‘De doelen die men met medisch handelen nastreeft zijn tweeledig: het behouden van het leven en het verbeteren van maximaal mogelijk behouden van de kwaliteit van leven. Overigens is de patiënt, zolang hij of zij in staat is, de die over de eigen levenskwaliteit omvat te realiseren.’ leder mens heeft een unieke waarde; leeftijd daar staat dus los van. De angst slachtoffer te worden van medische, hoog geavanceerde technologie, met als gevolg een sluipend en ontluisterend ziekbed, niet alleen bij ouderen. Als dit wel meer aan oudere mensen toegedicht wordt, kan dit leiden tot een mogelijke vorm van behandeling en verzorging ontzegt die, indien juist toegepast,

‘Het menselijk leven moet eerbiedigt worden’ is het motto van het Nederlands Artsenverbond. Het is beschermwaardig dus. Het leven beschermen betekent echter niet hetzelfde als de dood. Wel kunnen we in onze zorg tot uitdrukking brengen dat we willen dat ook die ernstige ziek is zinvol leeft tot aan het sterven; hij is geen stervende maar een levende ook al zij n de vooruitzichten ongunstig. Hierbij is te denken aan het door Velema beargumenteerde onderscheid tussen succesvol en zinvol leven.30 Hiertoe behoren soms maar kleine zaken: bij het houden van de eigen spullen, kunnen mogelijke taken, persoonlijke helpen bij het haar kammen — allerlei dingen die vooral bij een ziekenhuisopname in gevaar kunnen. In sommige hospices worden georganiseerde activiteiten, bedoeld kunnen kijken of ook aan deelnemen.16 Het ondersteunt de eigenwaarde en het kan helpen om met de eigen emoties te gaan. Maar een arts is getraind om diagnoses te stellen en te behandelen… en patiënten, dat zijn in zijn ogen ‘dus5 mensen met problemen. Een andere benadering is het om patiënten te gaan zien met een eigen waarden, zelfvertrouwen, vrienden en betrokken familieleden.

PS: de auteur is als anaesthesioloog en pijnarts since 1989 werkzaam in de Daniel den Hoed Kliniek sterven Samen Utrecht met het Ziekenhuis Dijkzigt en Het Sophia Kinderziekenhuis: het Academisch Ziekenhuis Rotterdam

LITERATUUR
1.
Jochemsen, H. Kwaliteit van leven – een bruikbare term in de geneeskunst? Pro Vita Humana 1996: 105.

2.
Van Leeuwen, M. Kwaliteit van leven. ProVita Humana 1997; 148.

3.
Wereldgezondheidsorganisatie. De eerste tien jaar van de Wereldgezondheidsorganisatie. 1958, Genève: WHO.

4.
Katz, S. en CA Akpom. Index van ADL. Medische zorg 1976; 14:116.

5.
Karnofsky, DA, et al. Het gebruik van stikstofmosterd bij de palliatieve behandeling van carcinoom. 1948; l: 634.

6.
Aaronson, NK, S.Ahmedzal en B. Bergman. De Europese organisatie voor onderzoek en behandeling van kanker QLQC30: een instrument voor kwaliteit van leven voor gebruik in internationale klinische onderzoeken in de oncologie. Tijdschrift van het National Cancer Institute 1993;85:365.

7.
Knoops, S., et al. Meting kwaliteit van leven bij terminale patiënten. Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2000; l: 7.

8.
Gill,TM Kwaliteit van leven assessment: waarden en valkuilen. Tijdschrift van de Royal Society of Medicine 1995; 88: 680.

9.
Dedhiya, S. en SX Kong. Kwaliteit van leven: een overzicht van het concept en de maatregelen. Apotheek Wereld & Wetenschap 1995; 17: 141.

10.
Gul,TM enA.R. Feinstem. Een kritische beoordeling van de kwaliteit van de kwaliteit van leven metingen. Tijdschrift van de American Medical Association 1994; 272: 619.

11.
Leplege, A. en S. Hunt. Het probleem van de kwaliteit van leven in de geneeskunde. Tijdschrift van de American Medical Association 1997; 278:47.

12.
Sprangers, MAG en NK Aaronson. Kwaliteit van leven bij evaluatie van kankertherapie. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1996; 140: 646.

13.
Boersma, FR, et al. De effecten van epidurale effecten van sufentanil en sufentanil/bupivacaïne-mengsels op de levenskwaliteit van kankerpatiënten met chronische pijn. Nederlands Tijdschrift voor Anesthesiologie 1994; 7: 4.

14.
Payne, R., et al. Kwaliteit van leven en kankerpijn: tevredenheid en bijwerkingen met transdermale fentanyl versus orale morfine. Journal of Clinical Oncology 1998; 16: 1588.

15.
Essink-Bot, ML en J.CJM De Haes, Kwaliteit van leven in medisch onderzoek. 1996, Amsterdam: Amsterdam University Press.

16.
Higginson, I. Gevorderde kanker: streven naar het beste in de zorg. Kwaliteit in de gezondheidszorg 1993; 2: 112.

17.
Miller, RJ Ondersteuning bij het besluit van een kankerpatiënt om de therapie te beperken. Seminars in oncologie 1994; 21: 787.

18.
Munn, J., SMWillatts en MATooley. Gezondheid en activiteit na intensieve zorg. Anesthesie 1995; 50: 1017.

19.
Ruark, JE en TA. Raffln. Initiëren en intrekken van levensondersteuning. New England Journal of Medicine 1988; 318: 25.

20.
McCarthy, EP, et al. Sterven met kanker: de functie van patiënten, symptomen en zorgvoorkeuren als de dood nadert. Tijdschrift van de American Geriatrics Society 2000; 48 (SuppL): S110.

21.
Rabow, MW, et al. Zorginhoud aan het levenseinde in 50 leerboeken uit meerdere specialismen. Tijdschrift van de American Medical Association 2000; 283: 771.

22.
Crul, BJ.P.Te weinig pijnbestrijding, te veel euthanasie. Trouw 1995 (21 maart).

23.
Singer, PA, DK Martin en M. Keiner. Kwalitatieve zorg aan het levenseinde. Tijdschrift van de American Medical Association 1999; 281: 163.

24.
Steinhauser, KE, et al. Op zoek naar een goede dood. Annalen van interne geneeskunde 2000; 132: 825.

25.
Payne, SA Percepties van een ‘goede dood’: een vergelijkende studie van de opvattingen van hospicepersoneel en patiënten. Palliatieve geneeskunde 1996; 10:307.

26.
Van Schoonhoven, G. U vraagt, wij spulten. Elsevier 2000 (11 maart): 12.

27.
Kaïn, JM en BJ Hammes. Ethiek en pijnbestrijding: de wensen van de patiënt respecteren. The Journal of Pain and Symptom Management 1994; 9: 160.

28.
Cassell, EJ Lijden herkennen. Hastings Center-rapport 1991.

29.
Oostvogel, FJG Leeftijd als keuzecriterium. Medisch Contact 1991:46:1143.

30.
Velema,WH, Schijnbaar zinloos leven, inWaar leefik voor?, AG Knevel, rood. 1988, Kok: Kampen.

31.
Earnshaw-Smith, E. We hoeven toch geen God te zijn. Palliatieve geneeskunde 1987; l: 154.