Dit artikel is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan het symposium “Recht op leven én een recht op beëindiging van het leven?”, georganiseerd door Juristenvereniging Pro Vita, op 15 januari 2011 te Rotterdam.

1. INLEIDING

Rechtenstudenten, waar ook ter wereld, leren al vroeg dat het begrip ‘menselijke waardigheid’ de kern vormt van het gehele mensenrechtenapparaat. In de preambule van vrijwel elk mensenrechtenverdrag wordt immers van menselijke waardigheid gesproken. Het is de menselijke waardigheid, aldus die verdragen, die moet worden geëerbiedigd. Een docent kan zijn studenten vragen naar de betekenis van ‘menselijke waardigheid’. Nederlandse studenten blijken dan steevast hetzelfde antwoord te geven. Eerbied voor iemands waardigheid komt neer op het respecteren van diens individuele keuzes. Buitenlandse studenten geven dat antwoord ook wel eens, maar beduidend minder frequent dan hun Nederlandse collega’s.
‘ Menselijke waardigheid’ laat zich niet definiëren. Uiteraard heeft het begrip een inhoud, maar niet een die zich kernachtig onder woorden laat brengen. Mensen die zich daartoe toch laten verleiden, plegen een element te accentueren, te verabsoluteren zelfs, en geven zich daarmee als het ware moreel bloot. Nederlanders geven er dan blijk van menselijke waardigheid min of meer te vereenzelvigen met individuele zelfbeschikking. Als respect voor menselijke waardigheid internationaal de aanvaarde fundamentele norm van de rechtsorde is, dan lijkt dat te onzent te worden geprecisieerd tot eerbied voor individuele zelfbeschikking. In het gezondheidsrecht, althans door vele van zijn beoefenaars, wordt onomwonden aanvaard dat het recht van individuele zelfbeschikking de pijler is van het vakgebied. En dat is niet zonder implicaties.

2. HET FUNDAMENTELE RECHTSBEGINSEL

De theoreticus van het (Nederlandse) gezondheidsrecht is ongetwijfeld Henk Leenen (1929-2002), bij leven hoogleraar te Amsterdam en schrijver van talloze publicaties op het terrein. Deze gezondheidsjurist heeft altijd gesproken van het zelfbeschikkingsrecht als normatieve grondslag van de gezondheidszorg. In een van zijn veelgebruikte handboeken spreekt hij zelfs van dit recht als mensenrecht.
Over het belang van dit recht is hij duidelijk. ‘Wetenschap en techniek leiden tot steeds dieper gaande ingrepen in de mens en de gezondheidszorg is meer en meer een groot, ingewikkeld en bureaucratisch apparaat geworden waaraan de patiënt ondergeschikt raakt. De belangen van anderen, administraties en hulpverleners, kunnen dan gemakkelijk te zeer gaan overwegen.’1 Het zelfbeschikkingsrecht strekt dus tot bescherming van de patiënt. Tegelijk is het voorwerp van dat recht ook het doel van de gezondheidszorg. ‘Hulpverlening in de gezondheidszorg behoort de zelfbeschikking van mensen niet te beperken maar te bevorderen.’2

Het zelfbeschikkingsrecht dus als de normatieve alfa en omega van de gezondheidszorg. Maar niet alleen van de gezondheidszorg. ‘Het zelfbeschikkingsrecht houdt eigen keuze in van normen en waarden met betrekking tot het eigen leven in, ook al kan dat een afwijking betekenen van in de samenleving van dat moment gangbare normen en waarden. Een in de samenleving als positief beleefde waarde kan door een individu negatief worden beoordeeld en omgekeerd. Zou men in de samenleving geldende normen en waarden moeten volgen, dan kan niet van zelfbeschikking worden gesproken. Het wezen van de vrijheid is dat men deze zelf inhoud kan geven.’3 Eerbied voor individuele zelfbeschikking ziet Leenen niet alleen als normatief kader voor de toetsing van de rechtspositie van de mens in de gezondheidszorg (en voor medisch handelen daarbuiten!) maar zelfs als Grundnorm van onze gehele samenleving. Hij spreekt dan ook over het zelfbeschikkingsrecht in het jargon dat het mensenrechtenrecht zo kenmerkt, daarmee suggererend dat we het over een mensenrecht hebben. ‘Het zelfbeschikkingsrecht heeft de mens als mens; het is oorspronkelijk en niet afgeleid van de staat of de gemeenschap. (…) De grondslag van het zelfbeschikkingsrecht is het principe van de vrije, autonome mens die een inherente waardigheid heeft welke onvoorwaardelijk respect verdient, en die over eigen leven kan beslissen.’4

Het feit daargelaten dat het recht van individuele zelfbeschikking in geen enkel verdrag erkend is als mensenrecht,5 komt uit deze toch wat verwarrende passage wel voldoende duidelijk naar voren dat de waardigheid van de mens inherent is aan zijn autonomie. Het is zijn autonomie die de mens waardigheid verleent, de waardigheid waarop hij verder onvoorwaardelijk aanspraak maakt. Daarenboven lijkt niet iedere mens aanspraak te kunnen maken op onvoorwaardelijk respect voor zijn waardigheid. Niet iedereen kan immers over het eigen leven beslissen. In die zin is niet iedereen autonoom. Twee gevolgtrekkingen die in samenhang bezien op nogal gespannen voet staan met de mensenrechtenidee. Respect voor menselijke waardigheid komt iedereen immers in gelijke mate toe, autonoom of niet, de pasgeboren mens, de volwassen mens, de dementerende hoogbejaarde mens, de stervende mens… Waardigheid ontleent men als mens niet aan autonomie, maar aan het enkele feit dat men mens is.

Zoals gezegd is de betekenis van menselijke waardigheid niet in een korte begripsomschrijving weer te geven. Daarmee is niet gezegd dat de begripsinhoud in het geheel niet kan worden gepresenteerd. Dat kan wel, maar het is nogal bewerkelijk en op deze plaats ontbreekt daarvoor de ruimte. Het kan in ieder geval ook op negatieve wijze. De eerbiediging van menselijke waardigheid krijgt vorm door het respect voor mensenrechten. We weten dus dat de aantasting van iemands mensenrecht in beginsel een schending van diens waardigheid oplevert. Dat is niet alleen in het geval van schending van klassieke vrijheidsrechten, maar ook bij schending van politieke, sociale, economische en culturele rechten. Wordt iemand de toegang tot onderwijs, bijstand of noodzakelijke gezondheidszorg ontzegd, dan levert dat niet minder een waardigheidsschending op dan – zeg – de aantasting van iemands persoonlijke levenssfeer.

Eerbied voor menselijke waardigheid krijgt dus gestalte in het respecteren van zeer verschillende soorten mensenrechten. Hoe verhouden de begrippen autonomie en waardigheid zich nu tot elkaar? Voor zover iemands waardigheid wordt gerespecteerd door het in acht nemen van diens klassieke vrijheidsrechten, in zoverre – zou men kunnen zeggen – wordt diens autonomie geëerbiedigd. In het mensenrechtenrecht krijgt ‘autonomie’ dus niet de letterlijke betekenis toegekend, die van zelfwetgeving (zoals Leenen lijkt voor te staan), maar staat autonomie eerst en vooral voor de individuele vrijheid die geen inmenging duldt door anderen, de overheid voorop uiteraard. Autonomie in deze zin komt ook ieder mens toe, tot zelfwetgeving in staat of niet, capabel tot het maken van een eigen keuze van normen en waarden met betrekking tot het eigen leven of niet. Omdat waardigheid op meer wijzen kan worden aangetast dan door schending van autonomie, is waardigheid het omvattende en onderliggende beginsel. Iedere schending van autonomie is een aantasting van menselijke waardigheid, maar niet iedere waardigheidsschending is een aantasting van autonomie. Respect voor menselijke waardigheid behelst dus meer dan eerbied voor autonomie.

Elementaire mensenrechtentheorie leert derhalve dat menselijke waardigheid het fundamentele rechtsbeginsel is, van de gehele rechtsorde, met inbegrip van een deelterrein als het gezondheidsrecht.

3. RECHTSTHEORIE EN RECHTSPOLITIEK

Zonder rechtstheorie geen rechtspraktijk. Rechtsregels zijn zelden toereikend voor de beantwoording van rechtsvragen. Wetgeving is mensenwerk en menselijke wetgevers zijn allesbehalve alwetend. Wetgevers coördineren hun activiteiten nauwelijks en geen van allen is in staat om alle omstandigheden te voorzien. Op regelniveau is het recht contradictoir en onvolkomen. De coherentie moet door de gebruikers van de regels in het recht worden gelegd. Het is aan juristen om te bepalen waar het de regels van het recht om te doen is, welke rechtsbeginselen eraan ten grondslag liggen. Slaagt de jurist er niet in de regels zoals hij ze aantreft in het rechtsmateriaal te zien als de verwerkelijking van een of meer rechtsbeginselen, dan zal hij evenmin in staat zijn geloofwaardige antwoorden te vinden op rechtsvragen waarin de regels niet hebben voorzien.

Het beginsel van menselijke waardigheid ligt ten grondslag aan de gehele rechtsorde en is te abstract om behulpzaam te zijn bij de interpretatie van de regels. Dat Leenens theorie evenmin een adequaat interpretatief kader biedt, is eerder op deze plaats uitvoerig uit de doeken gedaan.6 Als het recht van individuele zelfbeschikking de voornaamste pijler van het gezondheidsrecht is, dan is daarmee moeilijk te rijmen dat de regels van het zorgverleningsrecht met betrekking tot het toestemmingsvereiste, het recht op informatie, het beroepsgeheim, et cetera zijn zoals ze zijn. Als die regels de verwerkelijking van dat beginsel zijn, dan valt moeilijk in te zien waarom die regels zo complex zijn. Leenens theorie doet in het recht ter zake van de patiënten rechten de hoofdzinnen als het ware oplichten, maar stelt de bijzinnen in de schaduw. Als autonomie het beginsel is, waarom dan de therapeutische exceptie?! Als autonomie het beginsel is, waarom is het recht op niet-weten dan niet absoluut?!

Dat Leenens kijk op het gezondheidsrecht niet het meest adequate interpretatieve kader biedt, neemt niet weg dat er rechtspolitiek in de tweede helft van de vorige eeuw heel wat te zeggen viel voor de theorie. In de jaren vijftig en zestig was het inderdaad zaak ervoor te waken dat de belangen van anderen, van administraties en hulpverleners, de belangen van de individuele patiënt niet overschaduwden. Gezondheidszorg had sterke paternalistische trekken en de patiënt liep inderdaad gevaar te worden beschouwd als voorwerp van manipulatie. De patiënt moest worden geëmancipeerd. Weliswaar biedt het positieve recht ter zake van de gezondheidszorg te weinig aanknopingspunten om het recht van individuele zelfbeschikking (zoals door Leenen begrepen) aan te merken als rechtsbeginsel van het gezondheidsrecht, maar bezien in het licht van de noodzaak van emancipatie is het naar voren schuiven van dat morele recht een meer dan verdienstelijke daad geweest. Als moralist heeft Leenen de zaak van de patiënten emancipatie dan ook als geen ander gediend. In de tijd dat patiënten rechten hun weg naar internationale verdragen en verklaringen nog moesten vinden, was zijn kijk op het gezondheidsrecht politiek van grote betekenis. Wàs. Want het is zeer de vraag of de huidige problemen van de gezondheidszorg nog wel dezelfde zijn.

Elders heb ik uiteengezet dat andere rechtsbeginselen beter verklaren waarom de rechtsregels van de gezondheidszorg zijn zoals ze zijn.7 Niet het zelfbeschikkingsrechtzelfbeschikkingsrecht, maar het ook door Leenen wel als beginsel aanvaarde sociale grondrecht op gezondheidszorg moet als fundamenteel beginsel van het gezondheidsrecht worden aangewezen. In samenhang met de grondrechten van gelijke behandeling, integriteit en eerbied voor de persoonlijke levenssfeer biedt dit recht niet alleen een adequater interpretatief kader, rechtspolitiek lijkt het ook beter te passen bij de tijd die komen gaat. Niet alleen leidt deze theorie tot een juistere interpretatie van – bijvoorbeeld – de regels met betrekking tot het beroepsgeheim,8 zij stelt tevens centraal waar het de komende jaren in de sector om zal gaan, namelijk de gelijke toegang van eenieder tot voorzieningen van noodzakelijke gezondheidszorg. In de tijd van schaarste die komen gaat, zal men zich minder druk maken over zorg die men ontvangt, en wellicht ook nodig heeft, maar eigenlijk niet wil, en des te meer over zorg die men niet krijgt, maar die men wel nodig heeft en die men ook heel graag zou willen. Doorbehandelen zal echt het probleem van de toekomst niet zijn. De keuze voor een rechtstheorie die het recht op gezondheidszorg erkent als pijler van het gezondheidsrecht, richt de aandacht op hen die zorg behoeven maar het niet (of niet in gelijke mate) krijgen. Gezondheidszorg wordt een steeds schaarser goed en de vraagstukken van de toekomst zullen op rechtvaardige verdeling en gelijke behandeling betrekking hebben.

4. CONCLUSIE

Als rechtstheorie schiet Leenens theorie van het gezondheidsrecht tekort. Daarmee is niet gezegd dat zij geheel en al onverdienstelijk is. De theorie heeft in rechtspolitieke zin veel bijgedragen. Bij het vinden van oplossingen voor de problemen van de toekomst zal het zelfbeschikkingsrecht echter nauwelijks een behulpzame leidraad blijken.

PS: auteur M.A.J.M. Buijsen is hoogleraar Recht & Gezondheidszorg, verbonden aan het Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg en de faculteit der Rechtsgeleerdheid van de Erasmus Universiteit Rotterdam.

NOTEN

1. H.J.J. Leenen, Handboek gezondheidsrecht. Deel 1 rechten van mensen in de gezondheidszorg, Alphen aan den Rijn: Samsom H.D. Theenk Willink 1994 (derde druk), p. 33.
2. Handboek gezondheidsrecht, p. 33.
3. Handboek gezondheidsrecht, p. 32.
4. Handboek gezondheidsrecht, p. 31.
5. Iets waar Sluijters al eerder op wees. Zie B. Sluijters, Geknipt verband (oratie Leiden), Deventer: Kluwer 1985. Daarmee is overigens niet gezegd dat het niet in rechtspraak als belangrijk onderliggend beginsel is erkend. Zie bijvoorbeeld onlangs nog in EHRM 10 juni 2010, nr. 302/02, NTM/NJCM-Bulletin 2010, p. 1065, m.nt. M. Tydeman-Yousef (Jehova’s Getuigen van Moskou/Rusland). In deze zaak beroept het Europese hof voor de rechten van de mens zich op het beginsel van individuele zelfbeschikking om duidelijk te maken dat wilsbekwame mensen medische verrichtingen mogen weigeren, ook als dat besluit op irrationele overwegingen stoelt en zelfs als dat fatale gevolgen heeft. Het hof roept dit beginsel in ter onderbouwing van de verder breed onderschreven stelling dat dwangbehandeling in dat geval neerkomt op schending van het door artikel 8, eerste lid, van het Europees verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en fundamentele vrijheden (EVRM) beschermde recht op fysieke integriteit. Het EVRM beschermt het sociale grondrecht op gezondheidszorg uiteraard niet. Maar als het wel deel had uitgemaakt van het toetsingskader van het hof, had het – veel eenvoudiger – kunnen volstaan met de opmerking dat een wilsbekwame patiënt er nu eenmaal in alle vrijheid voor kan kiezen zijn recht op toegang tot voorzieningen van noodzakelijke gezondheidszorg niet te claimen. Op staten die partij zijn bij verdragen die het recht op gezondheidszorg beschermen rust weliswaar de verplichting die toegang te realiseren, maar voor patiënten is het in beginsel nooit meer dan een recht.
6. M.A.J.M. Buijsen, ‘Autonomie, waardigheid en het recht op recht op gezondheidszorg in vraagstukken rondom het levenseinde’, in Pro Vita Humana 2008/3, p. 70-75.
7. M.A.J.M. Buijsen, ‘Inleiding (gezondheids) recht’, in H.E.G.M. Hermans en M.A.J.M. Buijsen (red.) Recht en gezondheidszorg, Amsterdam: Elsevier gezondheidszorg 2010 (tweede, geheel herziene druk), p. 23-57.
8. In die zin dat de geheimhoudingsplicht van hulpverleners niet langer voornamelijk voorgesteld wordt als ‘het recht van de patiënt’, zoals men zo vaak kan horen, maar vooral wordt begrepen als iets dat wezenlijk in functie staat van de toegang tot gezondheidszorg.