Dit verslag van Ben van der Venn is een schriftelijke neerslag van een bijdrage van dr. P. Lieverse aan het symposium “Recht op leven én recht op beëindiging van het leven?”, georganiseerd door Juristenvereniging Pro Vita, op 15 januari 2011 te Rotterdam.

“Ik probeer een modern dokter te zijn en een modern dokter let zelfs op het lichamelijk belang van zijn patiënt en van zijn publiek. Dus als u het nodig vindt om even te gaan staan, u uit te rekken, dan kan ik mij dat voorstellen na drie van zulke zware lezingen. Gaat u gerust even staan om u uit te rekken.”
(publiek volgt de raad op)

“De eerste dia is niet serieus bedoeld, maar het onderwerp van vandaag is wel serieus en ik wil u een casus noemen van bijna 20 jaar geleden. Ik werkte nog maar net in de Daniel den Hoed Kliniek, een ziekenhuis voor patiënten met kanker. Een vrouw van ongeveer vijftig jaar lag op een afdeling, ernstige vorm van kanker, de buik en de darmen zaten op slot, werkten niet meer, bolle buik, pijn, liggend, wachtend op de waarschijnlijk laatste weken van haar leven, doorligplekken, letterlijk met vocht dat uit de gaten van haar rug liep. Haar man kwam op bezoek en zegt: ‘Joh, dit is zo moeilijk, zo zwaar. Ik houd het niet vol. Ik ga bij je weg.’ En hij ging weg om niet meer terug te komen tot na haar overlijden. De verpleegkundigen waren ontdaan. Eentje in tranen op de gang. Ze spraken de chirurg aan die visite aan het lopen was. De chirurg ging naar binnen, keek de vrouw niet aan, maar tilde het laken op en vroeg: ‘Hoe is het met de buik?’, waarop ze zei: ‘Ik wil dood.’ Zonder commentaar deze casus.

LEVENSBEËINDIGING

In een ander publiek dan een juridisch geschoold
publiek als hier, stel ik bij deze dia wel eens de vraag: ‘ is dit juist of is dit niet juist?’ En het merendeel van het niet geschoolde publiek zegt dan: ‘Ja, dat dacht ik wel, dat kan toch tegenwoordig, daar is in Nederland regelgeving voor ontwikkeld. Discussie genoeg, maar toch.’ Terwijl, dat bij wet niet zo is. We hebben wel een regelsysteem met toetsingscommissies en al, maar normaal is het niet, ook niet volgens de wet. Een stap waar nu over gedacht wordt is dat levensbeëindigend handelen in een situatie zou kunnen, bij ouderen bijvoorbeeld, want artsen weten eigenlijk niet eens wat die wet inhoudt, die ruimte is veel groter. Dat zou blijken uit jaarverslagen van toetsingscommissies euthanasie. Ik kom daar op terug aan het eind van mijn verhaal. En de KNMG is dat ook aan het uitleggen door omschrijvingen van zwaar en niet zo zwaar, ondraaglijk lijden. Een aantal cijfers. Praten we over een marginaal iets of niet? Er zijn ongeveer 135.000 overledenen per jaar in Nederland, waarvan slechts 2500 tot 2600 gevallen van euthanasie, althans gemelde euthanasie. De getallen op de dia ertussen vind ik zeker zo interessant, want daar heb ik zelf ook mee te maken als arts die spreekt met patiënten met pijn en in de palliatieve sector. Ik schat, en met mij SCEN-artsen waar ik contact mee heb, dat ongeveer 30.000 van deze patiënten nadrukkelijk met de arts spreekt over euthanasie of de vraag of andere vormen van ingrijpen in hun situatie denkbaar is. En in 10.000 gevallen komt het tot een euthanasieverzoek. En daarvan in een kwart van de gevallen dus tot een daadwerkelijke euthanasie. Dat is veel of niet veel, dat laat ik aan uw beoordeling over, maar in ieder geval een getal dat groeit. De eerste vijf jaren na de euthanasiewet zoals we die nu kennen, niet, maar de laatste vijf jaar weer wel. En door mijn contacten weet ik dat het getal van 2010 daar weer zeker boven zal liggen. Zeker zo interessant is het aantal gevallen waarin de commissies spreken van onzorgvuldig handelen. Los van een uitschieter in 2003 is er ook daarin sprake van groei, en ik denk dat ik over 2010 mag zeggen dat er een verdere groei zal zijn, van toename van onzorgvuldigheid.

INITIATIEFVOORSTEL VAN ‘UIT VRIJE WIL’

Het onderwerp van vandaag. Natuurlijk, Sutorius zei het ook al, over de ouderdom kunnen we hele mooie plaatjes van Zwitserleven-gevoel maken en hopelijk hebt u veel familieleden die in die categorie passen, maar er bestaat een andere werkelijkheid. Dat moeten we niet wegpoetsen. Er zijn situaties van eenzaamheid, van aanlopen tegen lichamelijk ongemak, tegen je daarin ook niet meer erkend en herkend voelen, enzovoorts. Maar de stelling is te verdedigen, dat dat juist door het initiatief van Uit Vrije Wil dit gevoel versterkt wordt. Van Loenen had het daar juist ook al over. Dat maak ik zelf ook mee in het ziekenhuis. Een vrouw ging pas concreet nadenken over euthanasie, toen haar beste vriendin zei: ‘ Kom meid, als ik er zo aan toe was als jij, zou ik om een spuitje vragen.’ Dat was niet in haar hoofd opgekomen. Maar toen haar eigen beste vriendin, haar maatje van jaar en dag, dat zei, dacht ze: ‘Ja dan moet ik dat toch eens gaan overwegen.’

DEMENTIE

Over dementie is op verschillende manieren te spreken. Het gangbare beeld is dat het alleen maar rampzalig is, het verschrikkelijkste wat iemand kan overkomen. Juist voor iemand die gestudeerd heeft zoals u. Om dan te merken dat het geheugen achteruit gaat, dat er misschien wel meer in uw familie zijn en er een genetisch defect aan ten grondslag ligt, is het ergste wat kan gebeuren. Maar er zijn ook andere geluiden. Recent kwam ik tegen in een artikel, dat een ervaren geestelijk verzorger vertelde dat dementie natuurlijk bepaalde handicaps met zich mee brengt, maar dat er zelfs op spiritueel gebied wel degelijk heel veel te beleven is, en daarvoor te zorgen is. Zij had er ervaring mee en kon erover spreken.

Bepaalde vieringen moeten aangepast worden, maar zijn niet minder van waarde, om het woord waarde een keer te gebruiken. En in dit mannengezelschap hier had een vrouw als spreker gepast. Een persoon had ik dan wel willen tippen: de hoogleraar Vernooij uit Nijmegen die veel onderzoek gedaan heeft naar dementie en de gevolgen daarvan. Zij spreekt op een gegeven moment over het grote nadeel van het stigma van dementie. Er zou geen kwaliteit van leven meer zijn, geen bewustzijn. Dat zijn termen die zelfs in de medische literatuur te vinden zijn. Er zou geen vermogen tot genieten meer zijn.

Waarom ik dat interessant vond en daarnaar luisterde: het was een sessie over palliatieve zorg en hoe erg het is palliatieve zorg te bieden wanneer dat stigma daar heerst. Want dan worden symptomen verdoezeld, niet tijdig gemeld. Het zelfbeeld is al laag. Juiste palliatieve zorg is erop gericht niet alleen op het lichamelijke te letten, maar ook op de psychologische en sociale elementen en dat wordt daarmee ondermijnd.

HULP BIJ ZELFDODING, LEEFTIJDSGRENS?

Dan iets over de leeftijdsgrens. Ik was bij dezelfde bijeenkomst als Van Loenen in Amsterdam – en Sutorius ook trouwens – dus hij kan beamen wat ik nu ga zeggen. Dick Swaab zei niet alleen dat de leeftijdsgrens om pragmatische redenen gekozen was, hij legde het ook als volgt uit. ‘Het publiek en de politiek zal er niet aan willen zonder leeftijdsgrens. Maar natuurlijk is die grens niet ons doel.’ Hulp bij zelfdoding is een term waar we aan gewend zijn, in het Engels heet dat ‘assisted suicide’. Ik gebruik deze Engelse term, omdat er in de Angelsaksische literatuur ook gesproken wordt over ‘ assisted living’. Ook dat bestaat en er zijn hele instituten voor. Verzorgingshuizen en verpleeghuizen hebben dat in hun naam en in hun missie staan. Dat gaat niet vanzelf.

Ik weet dat er hier in de zaal een aantal mensen zijn die werken in verzorgings- of verpleeghuizen en daar iets over kunnen zeggen. Het is niet zonder inspanning. Het is wel voldoening schenkend voor degenen die het doen en voor die het mogen genieten.
In de genoemde bijeenkomst in de Rode Hoed werd op een gegeven moment grappend gezegd door een van de sprekers: ‘Eenzaamheid los je niet op met sjoelbakken.’

RATIO EN EMOTIE LOPEN DOOR ELKAAR

Eigenlijk denk ik echter dat je eenzaamheid wel degelijk oplost met sjoelbakken. Want laten we even reëel zijn: wat geeft ons leven genot en vreugde? Het spelletje vanavond met de kinderen? Is dat ook iets om je voor te moeten schamen? Het genieten van het kleinkind dat binnenkort geboren gaat worden? ‘Houd toch op zeg; elke paar seconden wordt er een kind geboren op de wereld, doe niet zo emotioneel.’ Dat is echter ons leven. En als dat een oplossing biedt voor het ervaren ongemak, is dat een goede oplossing. Op die manier lopen ratio en emotie door elkaar. Ratio in de zin van: alsof het waar is dat de mensen die in deze fase zijn, of het nou bij kanker, ouderdom of ander ernstig ongemak is, we dat zo nuchter afwegen. Er is altijd een combinatie met eenemotionele lading en een omgeving die invloed heeft en een bepaalde levensbeschouwing die daar remmend of helpend in is.

DE DOOD KOMT NIET OP HET EIND VAN HET LEVEN

Ik wil eigenlijk even stil staan bij het zinnetje: de dood komt niet op het eind van het leven. Chronologisch natuurlijk wel. Maar dit sprak me aan toen iemand dat een keer tegen mij zei. Zelfs de diagnose ‘u bent ongeneeslijk ziek’ is nooit tijdig, en de dood, hoezeer je je er op voor kunt bereiden, is door de emotie en door het afscheid zo ontijdig en zo onverwacht – en zo onnatuurlijk, durf ik er als gelovig christen bij te zeggen. Er zijn een paar dingen over waardigheid gezegd. Waardigheid wordt meestal vertaald, niet in de juridische zin zoals Buijsen dat deed, maar veel meer nabij, in het alledaagse van: als ik mijn kinderen niet meer herken. Of als ik iets anders niet meer kan, bedlegerig ben geworden. Veel mensen zeggen dit soort dingen tegen mij. Ik hoor het aan en noteer het eventueel. Maar als het zover is, blijkt het vaak geen issue meer. Mensen veranderen, ook in wat ze acceptabel vinden en wat ze nodig vinden om de volgende dag aan te kunnen. Het gaat soms over het volgende jaar, maar bij anderen gaat het letterlijk over de volgende dag. ‘Misschien is het morgen beter, dokter.’ Over waardigheid is heel veel te zeggen. Dit is een ingewikkelde dia. Die gaan we niet helemaal bespreken. Er zijn echter verschillende dimensies van waardigheid. Deze eerste is de waardigheid waarin ik getraind ben als arts, zo worden verpleegkundigen ook getraind. Helaas is Carlo Leget, van de Katholieke Universiteit Tilburg, niet in de zaal aanwezig. Die heeft op een hele mooie manier een breder palet uitgewerkt van interpretatie van waardigheid die niet juridisch is, dat geef ik toe. Het is een aanvulling op het verhaal dat we vanmorgen gehoord hebben: de waardigheid die niet alleen uit de beleving van de patiënt komt, maar die ook gaat over hoe de omgeving erop reageert. Hoe kijken wij naar iemand met blaarziekte? Hoe kijken wij naar iemand met een waterhoofd of een spina bifida? Of bij een volwassene die ons eerst heeft leren lopen en praten en die nu afhankelijk is van ons omdat hij zo doof als een kwartel is. Hoe gaan we dan om met ons respect en onze relatie met die oudere?

Intrinsieke waardigheid raakt aan iets. Ik ga hier niet spreken over christelijk geloof, ook al zou ik dat wel willen. Ik zal een notie noemen die meer mensen aanspreekt. H.M. van Randwijk, die u misschien kent als een van de oprichters van Vrij Nederland, die zei hetnaar mijn smaak een keer heel puntig. Hij zei: ‘Leven is meer dan goed, ’t is heilig.’ In al zijn bondigheid is dit heel krachtig voor mij. Dat het leven meer is dan wat mensen er zoal over zeggen. Ik ben een groot voorstander van het meten van kwaliteit van leven, zeker ook in de oncologie waarin ik werkzaam ben. Maar kwaliteit van leven wordt dan vaak verengd tot een aantal afvinklijsten en deze andere dimensie van waardigheid wordt dan buiten beschouwing gelaten.

ZORGPLICHTVAN ARTSEN IS NIET HETZELFDE ZOALS SUTORIUS SCHETSTE, HET IS ZAAK DE ZORG AAN TE BIEDEN, DIE PAST BIJ DE SITUATIE DIE HET LIJDEN VERZACHT EN VERLICHT, DRAGELIJK MAAKT

Iets over artsen in de laatste dia’s. Ik heb veel contact met artsen, dat had u al verwacht. Als u naar programma’s als Rondom Tien kijkt, krijgt u een beeld van hoe dokters denken wat echter niet overeenstemt met hoe oudere en jongere artsen denken die onze ziekenhuizen werken, al of niet nog in opleiding. Ze zijn heel veel conservatiever en staan veel meer op de rem. In de tweede plaats wordt het begrip zorgplicht anders ingevuld dan hoe Sutorius het vanmorgen schetste. Dat wordt niet verbreed naar: het lijden uitbannen ten koste van het leven. Dat wordt ingevuld door alles op alles te zetten om die zorg vorm te geven, uit te leggen en te gaan tot het gaatje zover de patiënt het aankan. Maar tegelijkertijd zie ik ook in mijn omgeving dat jongere artsen moeten leren wat daar de grenzen van zijn. Zorgplicht en doorgaan met zorgen kan leiden tot een soort fanatisme wat niet meer in het belang van de patiënt is. Sommigen denken dat het een kwestie is van óf behandelen óf stoppen met behandelen. Terwijl er ook een vorm van behandelen is die niets te maken heeft met het leven rekken met nog een transfusie, nog een antibioticum kuur… Het is zaak de zorg aan te bieden die past bij de situatie en die het lijden verzacht en verlicht, draaglijk maakt. Dan is het lijden niet helemaal weg, elk leven kent lijden. Ook van de mensen die hier aanwezig zijn, weet ik dat er levensomstandigheden zijn die lijden meebrengen.

HELPEN IS NIET DOEN WAT DE PATIENT VRAAGT

In de derde plaats ken ik in mijn omgeving collega’s die meegaan met euthanasie en de nieuwe vormen van levensbeëindiging. Maar ik ken veel meer collega’s die denken: ‘Als het mij maar nooit overkomt, en anders hooguit eens in de tien jaar, want ik wil er helemaal niets mee te maken hebben. Dat is niet mijn idee van dokter zijn’. En de wetgeving die een aantal jaren geledengekomen is in Nederland, heeft dat alleen maar versterkt. Dat betekent dat de verwijsplicht een heikel issue is. De NVVE zegt hierop ja, in de woorden van directeur Petra de Jong: ‘Een hulpvraag mag je niet negeren.’ En helpen is doen wat de patiënt vraagt… Nee, vindt de KNMG, en veel artsen voelen zich daar zeer bij thuis, want er zijn allerlei redenen om geen euthanasie toe te passen, waaronder als eerste de principiële redenen. En dat zijn niet de puur christelijke of katholieke, of hoe je ze ook noemen mag, maar daar horen ook humanisten bij zoals ik die in mijn omgeving ken. En ook de sociale of socialistische motieven die ik in de politiek beluisteren kan.

HET DOODMAKEN VAN EEN PERSOON IS ZO IETS INGRIJPENDS

De laatste twee dia’s gaan over het nieuw voorstel waar een wetsvoorstel van gemaakt wordt. In de eerste plaats wringt het met de zorgplicht, dat is al benoemd. In de tweede plaats: Artsen zijn gewend diagnoses te stellen: er is sprake van mazelen of niet, er is sprake van een virusinfectie of niet. Daar zijn symptomen voor, soms ingewikkeld, soms niet. Maar invoelbaarheid van het lijden dat leidt tot zo iets ingrijpends als het doodmaken van een persoon, is gebaseerd op een diagnose waarbij artsen zich niets kunnen voorstellen. En dat raakt ook het punt van zingevingcriteria, die zo’n grote rol spelen. Ik hoor tot die artsen die daar wel graag op ingaan en dan in kaart brengen hoe een patiënt staat in het leven en wat het leven voor hem waard maakt of juist niet waard maakt. Dat is onderdeel van het contact dat een arts hoort te hebben met een patiënt. Maar daar die zware consequenties aan verbinden, daarvan zeggen heel wat artsen die ik spreek in mijn omgeving: dat is niet aan ons. Dat zou nu kunnen leiden tot een wetsvoorstel waarin artsen ook geen rol meer spelen. Maar daar zal de KNMG zo zijn eigen mening over hebben. De deur staat open als de toetsingscommissie euthanasie als zorgvuldig heeft beoordeeld Tot slot het argument dat al is genoemd. Dat de regionale toezichtcommissies euthanasie in een aantal casussen het woord zorgvuldig hebben gebruikt in hun beoordeling, ofwel de deur staat open. Ik verwacht dat als we die casussen meer in de openbaarheid zouden beoordelen, we zouden kunnen zien met hoeveel hangen en wurgen die discussies gevoerd zijn in de toetsingscommissies. Dat is niet een kwestie van: ‘ja hoor, een diagnose, de juiste medicijnen ingevuld, stempel erop.’ Zo is het echt niet gegaan. En de discussie is ook niet gesloten. En ik denk ook niet dat wij de discussie als gesloten moeten beschouwen omdat daar een paar casussen gepasseerd zijn met het stempel ‘zorgvuldig’. Het is een keer de dag voor mij De laatste dia: Ollie. Ollie is een kat. Ze werd opgenomen als bewoner in een episcopaals verzorgingshuis in Amerika. Een paar dagen daarna overleed een oudere bewoner en de kat had nadrukkelijk op de schoot van die bewoner gezeten. Net als bij een andere bewoner, spinnend. En ook die bewoner was overleden. En het gebeurde nog een keer. Waarop men in de leiding dacht: die kat is een gevaar, die moet weg. De bewoners zeiden: ‘ Wij willen Ollie houden. Ollie is voor ons een hulpmiddel voor ons om te weten: het is een keer de dag voor mij.’ En ook dat mag.”

PS: Paul. J. Lieverse, presentatie met dia’s, anaesthesioloog-pijnspecialist in Daniel den Hoed Kliniek / Erasmus Universiteit Medisch Centrum te Rotterdam en voorzitter van CMF Nederland; het verslag is geschreven door dhr. Ben van de Venn, redacteur bij het Katholiek Nieuwsblad