In de vele definities van palliatieve zorg worden woorden gebruikt als ‘best haalbare kwaliteit van leven’, ‘de maximaal haalbare kwaliteit van leven’ etc. Het omschrijven van wat kwaliteit van leven is, is moeilijk, wat blijkt uit de vele definities. Het meten van kwaliteit van leven is zo mogelijk nog ingewikkelder en moeizamer. De beleving van een goede kwaliteit van leven is afhankelijk van veel factoren. Opvallend is dat meerdere factoren sterk persoonsgebonden zijn. Wat voor de een geldt als een zeer belangrijke voorwaarde voor een goede kwaliteit is voor de ander van geen waarde. Het is dan ook ondoenlijk om de kwaliteit van leven van een ander te waarderen. Dat kwaliteit van leven ook bij dezelfde persoon aan variatie onderhevig is, maakt het nog ingewikkelder.

IMPACT DIAGNOSE OP BELEVING KWALITEIT VAN LEVEN

Het te horen krijgen van het hebben van een kwaadaardige ziekte heeft een enorme impact op het beleven van de kwaliteit van leven.

Voorbeeld

Mevrouw X van 32 jaar heeft net van mij te horen gekregen dat het knobbeltje in de borst kwaadaardig is. Gedurende het gesprek wat ongeveer een halfuur duurt, vindt een opvallende verandering plaats in de eisen die aan het leven gesteld worden. ‘Toen ik voor het eerst het knobbeltje voelde heb ik mezelf proberen gerust te stellen. Allerlei gedachten schieten door je heen. Mijn eerste
gedachten betroffen mijn kinderen, als die maar niet moederloos achterblijven’ … ‘Het maakt niet uit of de borst eraf moet, als ik er maar mag zijn voor de kinderen’ … ‘Als het maar niet uitgezaaid is’ … Een forse verminking van het lijf wordt binnen de context van een levensbedreiging plotseling als minder relevant beschouwd, als de levensbedreiging maar weggenomen wordt.

CONCESSIES AAN KWALITEIT VAN LEVEN OMWILLE VAN HERSTEL

Tijdens het vaak moeilijke behandeltraject van een kwaadaardige ziekte vindt een verandering plaats van de eisen die gesteld worden aan de kwaliteit van leven. Het doel om van de kwaadaardige ziekte af te komen, geeft voor veel personen zoveel motivatie dat een tijdelijke, soms dramatische verslechtering van die kwaliteit geaccepteerd wordt.

Voorbeeld

Mevrouw Y is 56 jaar en heeft een uitgezaaide eierstoktumor. Ik ontmoet haar in verband met onhoudbare pijn in de buik. Bij binnenkomst in haar slaap kamer ligt ze ineengedoken onder de dekens. Alleen haar glimmend kale schedel steekt boven de deken uit. Ze heeft net haar kuur gehad en zit ‘in een dip’. Door de kuur is het slijmvlies van haar maag niet meer zo vitaal, waardoor het maagzuur er etsend op werkt. Een maagzuurremmend medicijn hielp haar van de onhoudbare pijn af. Tijdens het gesprek blijkt dat mevrouw helemaal geen lichamelijke hinder had ondervonden van de tumor. Ze was gescreend op de tumor in verband met het voorkomen van deze ziekte bij twee van haar zussen. Ze ging dus ‘gezond’ het behandeltraject in.

BELANG KWALITEIT VAN LEVEN ROND LEVENSEINDE

Als uiteindelijk alle moeite om de tumor te vernietigen tevergeefs is geweest, wordt maximum haalbare kwaliteit weer erg belangrijk. Het is dan ook van groot belang dat patiënt en behandelaar(s) het er over eens zijn dat deze fase bereikt is. Onduidelijkheid hierover zal absoluut tot verwarring en spanningen leiden.

Voorbeeld

Een man van ongeveer 60 jaar heeft een slokdarmtumor. Het slikken gaat steeds slechter ondanks dat er een stent geplaatst is. Een volgende optie is het bestralen van de tumor om op die manier tijdelijke verkleining te bewerkstelligen. De problemen ontstaan rond het woordje tijdelijk. Meneer ging ervan uit dat hij weer een hele poos mee zou kunnen na de bestraling.
Uitleg over de vaak (zeer) korte verlenging van leven met bovendien het vrijwel zekere verlies van zijn stem heeft hem doen besluiten de bestraling niet te accepteren.

Voorbeeld

Een vrouw van 45 jaar met een vergevorderde eierstoktumor ontwikkelt een vrijwel complete afsluiting van haar darmen. Gezien haar conditie schat ik op dat moment in dat ze nog enkele weken te leven heeft. Ze is nog in staat om op poliklinische controle te gaan. Haar oncoloog bied haar een kuur aan met een geringe kans van slagen.
In de discussie die ik erna bij de patiënt thuis heb, werd duidelijk dat mevrouw begrepen heeft dat de kuur nog kans op genezing zou kunnen geven.
Mijn uitleg werd niet geloofd, en ‘je moet tenslotte alles doen wat je menselijkerwijs kunt’.
Het resultaat was dat mevrouw werd opgenomen voor de kuur, en na 10 dagen in het ziekenhuis overleed.

STELLINGEN

Na bovenstaande voorbeelden poneer ik graag deze stellingen:

– Kwaliteit van leven is dynamisch.

– De kwaliteit van leven speelt een grote rol rond het levenseinde.

De kwaliteit van leven kan als zo gering ervaren worden dat er geen moed of wil meer is om te blijven leven. Het leven dan wel lijden wordt als ondraaglijk ervaren. Nu kan ik uit ervaring stellen dat er voorbeelden te over zijn van mensen die zonder klagen de meest moeilijke dingen dragen en genoegen lijken te kunnen nemen met matige tot slechte kwaliteit van leven.
Mij is opgevallen dat de draagkracht en motivatie niet alleen van de patiënt afhangt, maar zeker ook van de omstanders.

Voorbeeld

Een niet onverdienstelijk schilder lijdt aan de gevolgen van een steeds groter wordende tumor uitgaande van de mondbodem. Slikken wordt moeilijk, praten wordt steeds onduidelijker etc. Hij kan een en ander goed dragen door zich vol overgave aan het schilderen te wijden. Vanuit medisch perspectief is de situatie stabiel te noemen, als er op zekere dag een ‘kunstbroeder’ binnenstapt. Deze beoordeelt het schilderij waar nog aan gewerkt wordt en merkt op dat de gevolgen van de ziekte duidelijk zichtbaar zijn in de kwaliteit van het geleverde werk. De schilderspullen worden opgeborgen en de volgende dag komt het verzoek tot actief levensbeëindigend handelen!

Voorbeeld

Een verzoek om euthanasie kv/am van een vrouw van rond de 50 jaar. Ze verkeerde in het eindstadium van borstkanker. Tijdens het eerste gesprek met haar werd duidelijk dat ze langdurig somber was. Het verzoek tot actief levensbeëindigend handelen was echter gebaseerd op de Problemen die ze verwachtte als haar huisarts op vakantie zou zijn. Afspraken rondom de zorg continuïteit waren voor dat moment voldoende om het verzoek in te trekken.

Deze twee voorbeelden verduidelijken het belang van omstanders en het belang van het hebben van een doel rond het levenseinde.

WAT MEDISCH KAN MOET NOG NIET

Moet alles wat medisch mogelijk is toegepast worden?

Voorbeeld

Een 52 jarige man is bestraald in verband met een longtumor. Als hij na enige tijd vergeetachtig wordt, sommige handelingen niet meer kan, worden er uitzaaiingen in de hersenen aangetroffen. Hij wordt vervolgens bestraald. Wat opvalt is dat hij na de bestraling nooit meer de oude wordt. Zijn vrouw ervaart het alsof hij een vreemde geworden is. Hij wordt langdurig bedlegerig en overlijdt tenslotte aan een longontsteking vanwege de problemen die hij kreeg tijdens slikken. Achteraf concludeert zijn vrouw dat de bestraling het begin is geweest van een hoop ellende. De levenskwaliteit was niet acceptabel.

Scenario

Bovenstaand scenario kan ik met vele andere voorbeelden illustreren. Belangrijkste vraag is of wij mogen of zelfs moeten nadenken over te verwachten scenario’s ten gevolge van medische interventies. Moet iemand op de slokdarm bestraald worden met als mogelijke complicatie dat de stemfunctie verloren gaat? Moet iemand de zoveelste miserabel makende kuur tolereren, omdat er een mogelijke kans op verlenging van het leven bestaat?
Met andere woorden: mag iemand kiezen voor een zekere kwaliteit van leven met als mogelijke consequentie het inleveren van kwantiteit?

KWANTITEIT VERSUS KWALITEIT VAN HET LEVEN

Wanneer de dynamiek van een ziekte, het natuurlijke (snellere) verloop, verstoord wordt, hoe groter het risico dat deze voortwoekerende en levensbedreigende ziekte kans ziet om de kwaliteit van leven nadelig te beïnvloeden.
Het komt te vaak voor dat medisch handelen slechts uit is op levensverlenging, ongeacht de uiteindelijke kwaliteit. Als door het ontbreken van doelen en de geringe kwaliteit van leven, het lijden ondraaglijk wordt is een mogelijk vermijdbaar probleem ontstaan. Medische interventie dient binnen de palliatieve zorgverlening als doel te hebben kwaliteit van leven te verbeteren.

SAMENVATTING

Samenvattend kan gesteld worden dat het item ‘kwaliteit van leven’ in de palliatieve fase van een behandeling een grote rol speelt. Diverse factoren maken dat kwaliteit van leven geen statische maar een dynamische beleving kent. Medische interventie dient binnen de palliatieve fase tot doel te hebben kwaliteit van leven te bevorderen; de motivatie om lijden te dragen lijkt vaak nog belangrijker dan kwaliteit van leven.

Het verdient aanbeveling de kwaliteit van de palliatieve zorg te verbeteren om op deze wijze binnen de kaders van een levensbedreigende ziekte de kwaliteit van leven optimaal te ondersteunen. Het lijkt namelijk dat palliatieve zorg in Nederland meer een politieke kreet is dan een aan bepaalde medische standaarden getoetste zorg. Overigens worden alle goede initiatieven in den lande toegejuicht.

PS:  de auteur is huisarts