Dit verslag is een schriftelijke neerslag van het debat onder leiding van Leo Fijen als dagvoorzitter van het symposium “Recht op leven én recht op beëindiging van het leven?”, georganiseerd door Juristenvereniging Pro Vita, op 15 januari 2011 te Rotterdam.

Debat van aanwezigen in de zaal met het forum panel: Prof. mr. dr. Martin Buijsen; Prof. mr. Eugène Suitorius; Gerbert van Loenen; Dr. Paul Lieverse.

De dagvoorzitter vraagt aan enkele politici in de zaal om op voorhand kort te reageren op voorgaande voordrachten. “ We zitten hier tenslotte bij elkaar naar aanleiding van het initiatief voorstel van levensbeëindiging bij het voltooide leven. Er bestaat in Nederland niet echt een debat over dit thema van levensbeëindiging. Deze bijeenkomst is een poging om dat debat op gang te brengen. Er zitten hier ook vertegenwoordigers van politieke partijen. Wie van hen zou daar iets over willen zeggen?” Mevr. J. Schermers (CDA): “Heb in de afgelopen periode in de Tweede Kamer gezeten op het gebied van Gezondheidszorg. Daar ligt mijn achtergrond en mijn hart. Ik ben van huis uit gynaecologe en jarenlang inspecteur Gezondheidszorg geweest. Vanuit die achtergrond ben ik ook heel erg bezig met begin en einde van het leven. Ik ben er ook bij geweest toen de petitie aan de Kamer werd aangeboden door de initiatiefgroep Uit Vrije Wil. Wat ik zelf merk is dat daarna voortdurend het accent wordt gelegd op één kant van de medaille. Ik ben dan ook blij met het tegenweer dat in deze vergadering naar voren komt. Ik denk ook dat het een vervolg moet krijgen en daar wil ik graag aan meewerken. Want het lijkt me dat we ook in het parlement onze stem moeten laten horen. Er ligt nu immers een initiatiefvoorstel dat gesteund wordt door 117.000 mensen. Ik vind dat nog helemaal niet zo gek veel, al wordt dat wel zo voorgesteld. We weten nog niet eens hoeveel mensen onze kant van de medaille zouden willen benadrukken. We moeten dus iets doen richting parlement. We moeten daar een goed tijdstip voor vinden. En ik ben heel erg bereid daaraan mee te denken buiten het feit dat ik vind dat we ook het maatschappelijk debat moeten starten.”

Fijen: “Het maatschappelijk debat en aandacht daarvoor in het parlement dus. Dat zal er zeker komen. Ik zag ook iemand van de SGP, misschien kan die ook een reactie geven.”

De heer W. de Wildt (beleidsmedewerker bij de SGP voor het gebied medische ethiek.) “Wij zijn erg benieuwd naar wat er in deze zaal leeft aan argumenten over Voltooid Leven. Tegelijk wil ik een vraag neerleggen. Wat mij boeide in de uitspraak van Sutorius zijn de begrippen ‘’heiligheid van het leven en barmhartigheid’. Dat zijn begrippen die ik vanuit die hoek nog niet zo erg gehoord had, ook niet bij het aanbieden van de petitie. Ik ben dan ook benieuwd hoe andere leden van het panel tegen deze begrippen aankijken. Ik krijg de indruk dat als we het over barmhartigheid of over heiligheid van het leven hebben dat dat herkenbare begrippen zijn, maar dat de invulling daarvan zou wel eens uit elkaar kunnen lopen.”

Fijen vraagt of er nog andere aanwezigen vanuit de politiek willen reageren.

De heer W. van Katwijk (VVD) “Ik zit in de politieke werkgroep van de NVVE die probeert partijprogramma’s voor verkiezingen zoveel mogelijk op elkaar te laten lijken. Ik ben ook lid van de commissie voor Volksgezondheid van de VVD. Met name voor de werkgroep Ethiek. Ik heb straks een aantal vragen voor de forumleden. Maar ik ben ontzettend blij dat het woord barmhartigheid al is gevallen, omdat voor mij als ethicus kwaliteit van leven tot ‘leven gemaakte liefde’ is. En dat is waarom ik mensen die lijden en het leven moe zijn, wil helpen, ’Uit liefde’.”

Mevr. A. de Wit (Christenunie) “Ik ben inhoudelijk medewerkster op Volksgezondheid en ik ben hier eigenlijk vooral om te luisteren. Wat mij al opgevallen is dat het gesprek tot nu toe heel zorgvuldig gebracht wordt. Er worden definities uitgelegd vanuit de diverse professionals. Dat vind ik interessant.”

Fijen: “Hoe zit het met de vraag van de SGP over het gebruik van de begrippen heiligheid en barmhartigheid, mijnheer Sutorius?”

Wat betekenen de begrippen heiligheid, liefde en barmhartigheid met betrekking tot levensbeëindiging?

Sutorius: “Interessant is dat daar zo op gereageerd wordt, terwijl het heel gewone woorden zijn die wij mogen gebruiken. Al zullen ze voor iedereen een andere invulling krijgen. U zegt dat niet vanuit die hoek te verwachten, maar u kent mijn hoek misschien niet. Voor mij is het leven het begin van alles. En heiligheid is een heel moeilijk woord, daar kunnen we wel een hele dag over spreken. Maar het leven gaat bijna voor alles uit. Ik ben hoogleraar Strafrecht en het Strafrecht gaat over het beschermen van leven. Het gaat in de eerste plaats over de vraag: wat doen we wanneer dat leven wordt aangetast? Of dat nou moord is, niet in de zin van hulp bij zelfmoord, maar echt moord, dan ben ik erbij. Het moeilijke van heiligheid van leven is dat je dat op allerlei manieren kunt vertalen. In de zin van God of op andere manieren. Daar kunnen we wel over spreken als over alle maatschappelijke problemen, maar het blijft een richtinggevend punt. Barmhartigheid is precies een zelfde punt. Van Katwijk ging nog een stap verder, die noemde het liefde. Nou, je moet maar durven. Maar het is wel mooi en het gaat natuurlijk wel over solidariteit. Het gaat over ons onderling.

Is er wel een hulpvraag naar levensbeëindiging in de ouderdom?

Eén ding hoop ik uit deze discussie mee te krijgen. Dat we ons afvragen: is er wel een hulpvraag? Waar maken jullie je druk over bij ‘Uit vrije wil’? Als er geen hulpvraag is, dan hebben we een ander probleem. Dan zal duidelijk moeten worden dat er een groot aantal hulpvragers zijn. En dan gaat het over barmhartigheid: namelijk niet wegkijken omdat het ingewikkeld is, omdat het religieus moeilijk ligt. Maar er naar toe kijken. Het is ook een sterk punt van de Nederlander: proberen het op te lossen.”

Wat is er in de maatschappij gaande?

Fijen: “Als ik goed heb geluisterd, dan vullen Van Loenen en Lieverse de woorden ‘heiligheid en barmhartigheid’ toch anders in. Of heb ik dat verkeerd begrepen?”
Lieverse: “Natuurlijk het zijn normaal te gebruiken woorden. Maar we moeten niet doen alsof we woorden als liefde en barmhartigheid allemaal op dezelfde manier opvatten. De vraag is: hoe gaan we daarmee om? Als ik het heb over heiligheid van leven, dan kan dat woord allerlei connotaties hebben, afhankelijk van onze mens- of levensbeschouwing. Maar wat in ieder geval geldt, of men nu humanist, of christen is of welke achtergrond dan ook, dat het normaal gevonden wordt om te onderzoeken wat precies de nood is en waarom men met de hulpvraag komt. En dan gaat het niet alleen over de patiënt die bij de dokter komt. Nog veel belangrijker vind ik dat we ook kijken naar wat er in de maatschappij gaande is. Dat deze initiatiefgroep er heeft kunnen komen en zoveel aanhang heeft gekregen, is niet voor niets. Wat leeft er? Wat wordt er aan beleving vastgesteld of mensen bang zijn voor hun toekomst, hun ouderdom?”
Fijen: “Eigenlijk zegt u: wat zit daar achter, wat zit daar onder? Niet alleen bij de patiënt die bij de dokter komt, maar wat er in de samenleving gebeurt.

Zitten wij als maatschappij op een hellend vlak?

Voordat ik naar Sutorius ga, wil ik toch de vraag van Van Loenen aan de orde stellen: Wat is die hulpvraag, is die vast te stellen? En als we dat vaststellen en werk maken van dat voltooide leven, zitten we dan nog meer op dat hellend vlak? Zou u dat nog kort willen toelichten?”
Van Loenen: “Hellend vlak zou ik willen definiëren als een ontwikkeling in één richting, namelijk toenemende vormen van levensbeëindiging, waarbij de ene stap de volgende stap vergemakkelijkt. Als je het zo definieert, dan kun je rustig stellen dat we zijn opgeschoven de afgelopen veertig jaren. Of je dat goed of slecht vindt, ligt aan de argumenten. Ik denk dat als je nu gaat kiezen om mensen te helpen bij zelfdoding, niet omdat ze ernstig en ondraaglijk lijden, maar omdat ze levensmoe zijn, er opnieuw zo’n vervolgstapje zou kunnen ontstaan. Ik denk dat het leeftijdscriterium daar ook een rol bij speelt. Als de initiatiefgroep zelf al zegt dat ze die leeftijdgrens niet zo belangrijk vindt, dan zie ik het volgende stapje voor mij. Wat ik mij voor kan stellen en wat ik mis bij de initiatiefgroep is dat mensen elkaar beïnvloeden.
Joost Zwagerman heeft een boek geschreven over zelfdoding waarin hij probeert de romantiek rond zelfdoding een beetje te bestrijden. Daarin noemt hij ook twijfel. Als je vader of moeder zelf door zelfdoding om het leven komt, dan is de kans dat jij kiest voor zelfdoding ook veel groter. Dus die volstrekt autonome zelfbeschikkende keus van jouw vader of moeder, vergroot de kans bij kinderen op zelfdoding. Dat laat zien dat mensen niet helemaal autonoom zijn, maar elkaar beïnvloeden. Daar wilde ik op wijzen.”
Sutorius: ”Het hele leven is een hellend vlak. We maken voortdurend keuzes en we vergissen ons voortdurend en herstellen ons en leren van onze ervaring. We raken meer thuis in een probleem dat we aanvankelijk niet kenden. De allereerste zaak waarin de Hoge Raad ruimte gaf voor euthanasie, was eigenlijk een uit vrije wil-zaak. Alleen benoemen we het niet zo, we vonden het een gewone euthanasiezaak. Er was sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, maar als je nu met de kennis van nu na dertig jaar discussie terugkijkt en we het probleem zoveel beter hebben leren kennen, zouden we het nu benoemen als een levensmoe-zaak. Een zaak van lijden aan het leven. Dat is heel opmerkelijk. Dat komt omdat je geleidelijk in het probleem thuis raakt en ziet dat het nog ingewikkelder is dan wij het aanvankelijk benoemden. We gaan ordenen; we zeggen: dit is psychisch lijden, dit is lijden met een somatische oorzaak. Je raakt er meer in thuis, terwijl de problematiek dezelfde is gebleven. In zoverre is er dus geen hellend vlak. De getallen, een heel objectief iets, laten zien dat het niet toeneemt. Over hellend vlak gesproken: euthanasie neemt niet toe.

Geen appels met peren vergelijken!

Volgend punt. Met hellend vlak loop je het risico dat je appels met peren gaat vergelijken. Want wat Van Loenen deed, was een heel aantal voorbeelden van medisch ethische problemen geven, die te maken hebben met wat onze geneeskunde doet. Onze geneeskunde is een knappe, virtuoze, maar ook soms een bijna totalitaire geneeskunde. Die gaat maar door met behandelen. Als de machines worden gestopt, dan komen de juristen die zeggen: dat is moord of nalaten, dat mag niet. Het probleem is dus: wat zijn de doelstellingen van een goede geneeskunde? We moeten de vraag of iets medisch zinvol of zinloos is, wat een moeilijke vraag is, niet verwarren met euthanasie. Op dat gebied is er bijna geen verschil te maken in die twintig jaar die we hebben afgelegd. Psychisch lijden heeft er vanaf het begin bij gezeten, dat hebben we er niet bij gehaald. Bij de zaak ‘Chabot’ was dat al zo. Maar het probleem van de ernstig gehandicapte kinderen, die een‘satelliet van slangen en buizen’ kunnen worden; niet meer dood gaan maar ook niet meer gaan leven, is een groot en ernstig probleem. En het zijn nu de dokters waarbij die discussie gevoerd wordt en niet de samenleving. Ik ben het ongelooflijk met Van Loenen eens dat we daarover moeten spreken. Want het is eigenlijk nog veel moeilijker dan de euthanasie. Zeker in tijden van schaarste, die eraan komen. Als we de schaarsteproblematiek straks gaan vermengen met de vraag of iets medisch zinvol of zinloos is, dan zijn we nog niet jarig als we niet goed gediscussieerd hebben over appels en peren en de verschillen.”
Fijen: “U bent een begenadigd spreker. U benadrukt ook het lijden. Maar wat vond u ervan dat Van Loenen in zijn verhaal zei: het gaat hier toch eigenlijk om ‘vrije wil’ en ‘ voltooid leven’; dat is het recht anderen te helpen zichzelf te vermoorden? “
Van Loenen: “Te doden.”

Het recht om elkaar te helpen bij zelfdoding?

Sutorius: “Ik heb er al iets over gezegd. Het gebruik van woorden en beelden is niet zonder risico. En we moeten proberen woorden en beelden te gebruiken die de ander niet kan opvatten als angstaanjagend of verdacht makend, maar een open gesprek hierover stimuleren. En ik vind als je het woord moord gebruikt in de situatie van iemand die heel oud is en om stervenshulp vraagt, dan is het mijn keuze om het woord stervenshulp te gebruiken. Dat is dan geen kwestie van sussen en kleinmaken. En hij zegt: moord.”
Fijen: “Hij zei: doden.”
Sutorius: “Ik bepleit voorzichtigheid in het gebruik van woorden en beelden en te luisteren naar wat de ander nou bedoelt.” Fijen: “Maar hij zei: ik zeg gewoon waar het op neer komt. En niet dat ik angstig ben, maar dit wordt er gewoon mee bedoeld.”
Van Loenen: “Ik zei ook: in de journalistiek moeten wij dingen vertalen, het moet voor een breed publiek toegankelijk zijn. Het moet ook nog altijd vreselijk kort, een dagelijks probleem. En een zin als ‘mensen met en chronisch doodsverlangen niet in de kou laten staan’ is enerzijds een vrij lange zin en ten tweede is het een beetje eufemistisch. Ik zou er dan voor pleiten om het debat aan te gaan, en ik waardeer dat Uit Vrije Wil dat doet, maar ik zou er dan ook voor pleiten eerlijke woorden te gebruiken. Ik zei een keer zelfmoord, daarna verbeterde ik mijzelf en zei zelfdoding. Suïcide vind ik voor een breed publiek een te moeilijk woord. Je moet dus altijd zodanig vertalen dat je de hele bevolking mee kunt nemen. Het is een discussie die de hele bevolking zou moet kunnen volgen en zeker onze lezers. Als journalist vertaal je voortdurend zo’n debat. Ik zou dus gewoon willen zeggen: het recht om elkaar te helpen bij zelfdoding” Sutorius: “Zo genuanceerd kan het dus liggen. In zo’n uitleg kan het ook weer van belang zijn te verhelderen wat Van Loenen vindt. Dat is essentieel en ik hoop dat iedereen dat doet hier.”
Lieverse: “Hierbij aansluitend; zoals termen hun eigen betekenis hebben en voor een lekenpubliek soms al minder duidelijk zijn, zo is ook de interactie tussen arts en patiënt een proces waarin heel veel gebeurt. Er wordt vaak gezegd: we moeten luisteren naar een patiënt. Alsof de dokter een passieve rol speelt. Dat is helemaal niet zo; de patiënt heeft een enorm sturende rol. Of hij zich daarvan bewust is of niet, dat heeft hij gewoon. Er wordt gesproken over informatieplicht over toestemmingsvereiste. Alsof dat een passief gebeuren is. Het is zelden dat een patiënt afwijkt van het advies van de arts. Het is altijd zo dat daarin gestuurd wordt. Het is nog erger: de informatieplicht is voor artsen vaak een probleem; de patiënten willen helemaal geen informatie. Ze zeggen: ik vertrouw u dokter, haal de bijsluiter eruit en doet u gewoon wat u goed acht. Een dilemma dus.”
Fijen vraagt of de zaal wil reageren.

Pleidooi om de discussie te verbreden naar beter en meer sociale zorg in plaatst van de onherroepelijke dood

Uit de zaal: “Ik ben voorzitter van de PCOB (Protestants Christelijk Ouderen Verbond). Wij zijn ontzettend gelukkig met dit initiatief vandaag. Want op het moment dat de NVVE en even later Uit Vrije Wil met hun plannen naar buiten kwamen, was onze kritiek: dat voor zo’n geweldig maatschappelijk probleem (dat dat er is dat merken wij), de oplossing toch wel kort door de bocht juridisch gezocht werd. Wij hebben er samen met een aantal politieke partijen altijd voor gepleit om de discussie te verbreden. We hebben dat op 8 mei ook in Nieuwspoort gedaan. Waar ik altijd weer mee blijf zitten, ook vandaag weer, is: als je de kant op gaat van de NVVE of Uit Vrije Wil, dan is de oplossing al meteen zo onherroepelijk de dood. Er is niets anders. Terwijl de discussie over een goede zorg en de inhoud van de zorg, inclusief het sjoelen of inclusief de sjoelbakken, het is ook een sociale zorg, er op dit moment niet of nauwelijks bij wordt betrokken. Dat is dus eigenlijk een oproep om de discussie te verbreden. Het is mooi dat we eenregeerakkoord hebben met extra handen aan het bed, dat mensen het wettelijk recht krijgen op een douchebeurt een keer in een bepaalde periode. Maar deze oproep tot sociale contacten is niet dé oplossing, maar wel een bijdrage voor dit probleem.”
Fijen: “En hoe moet de ontvankelijkheid voor die zorg die breder is dan alleen de juridische aspecten, er komen? Hoe zou dat los moeten komen in de samenleving? U hebt een poging gedaan, maar ik hoor er toch niet veel over.”
Van Splunder: “Schepper en Co heeft er een uitzending aan gewijd en die is een aantal keren herhaald. Voor de NCRV is er recent een vrij grote bijeenkomst geweest over dit thema. Jammer genoeg werd die niet ‘uitzendwaardig’ geacht, terwijl ik juist had verwacht dat er zoiets zou komen. Mensen doe alstublieft mee, we hebben een aantal debatten gehad het afgelopen jaar in het land met kerken. Op nationaal niveau is de kerk niet of nauwelijks aanspreekbaar, op lokaal niveau op een aantal plaatsen gelukkig wel. Organiseer dit soort evenementen, want je zit met zaken die mensen heel dicht raken. Dat is dus ook een methode om met dit thema door te gaan.”

Er is weinig vraag naar levensbeëindiging in de psychiatrie

Uit de zaal: “Ik ben psychiater en ik ben de laatste twee jaar werkzaam in de zware psychiatrie, de gesloten afdeling, long stay. Daarvoor heb ik in de softe psychiatrie gewerkt,,in de psychotherapie en zo. Daarom wil ik graag reageren op professor Sutorius’ vraag: is er een hulpvraag naar zelfdoding? In ieder geval kan ik zeggen dat het mij verwondert dat er zo weinig vraag is. U weet allen dat er in Nederland ongeveer 1500 suïcides plaatsvinden per jaar en ik kom zeer veel in aanraking met pogingen tot suïcide. De laatste twee jaar heb ik twee vragen gehad naar euthanasie. Een was een zeer ingewikkelde zaak, waar ik nu niet op in kan gaan. De ander was bij een borderline patiënt, die zichzelf in brand had gestoken en vanwege brandwonden euthanasie wilde. Maar alleen al de erkenning van haar probleem maakte dat die vraag meteen weer verdween. Dat is één punt van de zaak. Er zijn veel suïcides en niemand van hen stelt mij de vraag: mag ik euthanasie? We kunnen dus niet zomaar zeggen: die 1500 mensen die suïcide hebben gepleegd zijn eigenlijk 1500 patiënten die euthanasie hadden gewild. Een interessante zaak, die een onderzoek waard is. Het is niet mijn taak om aan mensen die suïcidaal zijn te vragen: hoe kijkt u tegen euthanasie aan? Dat doe ik dus niet. Maar het is wel interessant waarom ze die vraag niet stellen.

Relaties zijn zeer belangrijk

En ik wil nog een ander aspect hier naar voren brengen. En dat is dat in alle gelaagdheid van de zwaarste psychiatrie het relationele gigantisch belangrijk is. Hoe zwaar mensen ook ziek zijn, overal zie je dat relaties ontstaan. En ik kan daar een goed voorbeeld van geven. Er was een patiënt met schizofrenie waarvan ik mij afvroeg waarom hij geen euthanasie gevraagd had. Zijn ex-vriendin, een zeer zware borderline patiënte, had het moeilijk en nou was de patiënt volgens mijn interpretatie aardig voor haar. Op een spreekuur met die man zei ik hem: ‘goh, wat aardig dat u wat betekent voor die ex-vriendin’. Toen corrigeerde hij mij en zei: ‘wat betekenen? Nee ik ben gewoon een beetje lief ’. En dat was de man, van wie ik dacht dat hij best euthanasie had kunnen vragen.”

Leeftijdsgrens bij zelfdoding is niet relevant

Uit de zaal: “Het is wel belangrijk in het oog te houden dat 1500 gevallen per jaar geslaagde suïcide’s waren. De mislukte pogingen kunnen wel het vier, vijf of tienvoudige zijn. Maar ik ken ook gevallen waarbij er wel degelijk een vraag naar euthanasie was, maar die werd niet gegeven, daarom werd zelfmoord gepleegd. En dat vind ik vreselijk, dat wij dat als maatschappij accepteren. Wij politici en kerken staan toe dat 1500 mensen per jaar zelfmoord plegen. Maar ik zou tegen Van Loenen, die over de leeftijdsgrens van 70 jaar sprak willen zeggen dat die leeftijdsgrens bij deze mensen helemaal niet relevant is. En daarom zou ik er voor willen pleiten om daar 16 van te maken. Dan zijn we ineens van dat probleem van de leeftijd af. Iedereen die wilsbekwaam is, geef je dan het recht om iets te doen.”
Van Loenen: Ik heb niet gesproken over het aantal zelfdodingen. Ik had het over de grens van 70 jaar die de intiatiefgroep Uit Vrije Wil voorstelt, die wil ik dus niet hebben. U laat zien dat het heel moeilijk is een grens te trekken. En daar zijn goede argumenten voor. Want straks komt er iemand die 68 jaar is en dan de 30-jarigen. Dat is volstrekt logisch. Het is in de praktijk gewoon heel moeilijk een grens te trekken. Je ziet ook argumenten uit het ene debat opduiken in het volgende debat. Er is een kinderarts die zegt: volwassenen mogen kiezen voor euthanasie waarom een 13-jarig kind niet dat door zijn ziektegeschiedenis heel vroeg wijs is? Dat kind lijdt, waarom mag dat kind dan niet kiezen voor euthanasie? Omdat er ergens een regeltje is dat alleen volwassenendat mogen? Ik begrijp die redenering. Ik wil alleen maar laten zien dat het moeilijk is een grens te trekken want de ene discussie leidt vanzelf tot de volgende redenering.”

Met betrekking tot de appels- en peren discussie en het hellend vlak: het is echter wel zo dat er voor appels en peren oplossingen worden gevonden

Buijsen: “Als ik iets zou mogen toevoegen aan die appels en peren-discussie en over dat hellende vlak-argument. Er werd zojuist door Sutorius gezegd: met betrekking tot dat hellende vlak worden heel vaak appels met peren vergeleken. Het is echter toch ook wel zo dat er voor appels peren oplossingen worden gevonden en dat is een beetje mijn probleem. Als je bijvoorbeeld kijkt naar de normen op basis waarvan neonatologen werkzaam zijn en je kijkt naar de criteria, dan zie dat die criteria op een na, namelijk het wel overwogen verzoek, gewoon ontleend zijn aan de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek. Natuurlijk gaat het om een hele andere categorie van mensen, maar een analoge oplossing is er wel voor gevonden. Dus er worden appels met peren vergeleken en er worden appeloplossingen voor peren gevonden en dat is toch wel een punt waarop ik Van Loenen gelijk moet geven.”

Hoe met lijden om te gaan?

Fijen: “Ik heb nu zelf ook wel een vraag. Wat mij opviel in het verhaal van zeker drie sprekers, Van Loenen, Sutorius en Lieverse, dat het gaat over lijden. Heeft het soms ook niet te maken met het feit dat lijden gewoon niet is uit te bannen. Lijden hoort bij het leven. Zijn we niet bezig iets uit te bannen, dat niet uit te bannen is? Het leven is een maakbare samenleving waarin we alles tot in het oneindige willen controleren.”
Sutorius: “Betekent dat eigenlijk niet dat u zegt: we zouden aan die hele geneeskunde niet begonnen moeten zijn?”
Fijen: “Nee, dat zeg ik niet.”
Sutorius: “Want dat is alleen maar bestemd om lijden te ontgaan. Daar is de geneeskunde voor. Dat is de corebusiness van de geneeskunde en de vragen die we nu aan het bespreken zijn, zijn vragen naar de doelstellingen van een goede geneeskunde en wanneer zou een dokter zijn wapens neer moeten leggen. Want de instrumenten die de drager van de kwaal zouden moeten helpen, worden eigenlijk wapens. En dat leidt dan tot ethische problemen die nu verward worden met een vraag naar hulp.”

Fijen: “Het gaat misschien over iets anders. Over het mensbeeld dat daaronder zit. Het relationele is al genoemd maar het gaat ook over iets waar ik zelf al langer over aan het nadenken ben. Namelijk hoe gaan wij om met afhankelijkheid. Ik las een uitspraak van een Belgische arts in de palliatieve zorg die zei: misschien moeten we weer leren om de ander tot last te zijn. Want alleen als je tegen de ander zegt: help me, kan er ook verbondenheid zijn. En misschien leven wij wel in een tijd waarin wij autonoom, zelfbeschikkend vooral niet de ander tot last willen zijn. Het gaat om een totaal andere manier van omgaan met ouderdom en kwetsbaarheid, met aftakeling en daar zitten ook kansen in relaties verbonden te zijn en juist niet die eenzaamheid te hebben.“
Sutorius: “Maar moeten we ze dan niet serieus nemen? Begint het daar niet mee. In plaats van ontkennen dat er een probleem is. Zullen we dan niet beginnen de ouderen gewoon serieus te nemen? En horen wat er voor hulpvraag is? Nu zijn we steeds aan het spreken over: we zijn elkaar tot last en het begrip heiligheid van het leven wordt op een bepaalde manier gebruikt. Ik zou wel eens willen weten: hebben we het bij het verkeerde eind dat er op grote schaal een hulpvraag bestaat? En vinden we dat zo ingewikkeld, dat we nog liever wegkijken en ons terugtrekken op onze belangrijke christelijke waarden, ook voor mij, in plaats van te kijken wat er aan de hand is? En als er niets aan de hand: heerlijk.”
Lieverse: ”Er worden meer dingen gezegd waar bijna per zinnetje op te reageren is. Zoals het punt van wapens neerleggen. We hadden net afgesproken om geen woorden te gebruiken die allerlei connotaties hebben. Wapens neerleggen is niet echt waar artsen aan denken als zij naar een ziekenhuis rijden en in de file staan. Ook over ‘ serieus nemen’. Serieus nemen wil niet zeggen dat we alleen maar luisteren naar wat de patiënt zegt en dat dan maar uitvoeren alsof het een boodschappenlijstje is voor de supermarkt. Het is niet alleen een kwestie van goed nadenken en begrijpen waar die hulpvraag precies vandaan komt, maar ook kijken of er iets aan die situatie te veranderen is. Dat is dus niet wegkijken. En als een arts inderdaad wegkijkt, en de NVVE heeft daar talloze voorbeelden van getoond, als een arts vage beloftes doet, zoals: ‘als het zover is dan ben ik er’, en het is dan niet zoals de patiënt dat had begrepen, dan is dat geen goed medisch handelen. Maar als een arts uitlegt dat euthanasie een stap is die hij niet kan en wil nemen en dat andere mogelijkheden ook goed toepasbaar zijn en hij stelt voor daarover eens te praten en de patiënt zegt daar ja of nee op, dan is er een andere koers te gaan. En dat brengt ons bij lijden, want ik denk dat in een stoeltje waarin wehier in de zaal zitten het woord lijden een heel andere betekenis heeft dan wanneer ik, zoals gisteren gebeurde, bij een patiënt zit in het ziekenhuis, die bang is en zich met opengesperde ogen afvraagt: wat hangt mij boven het hoofd, nu ik die M.R.I. in moet?’ Want u zegt iets over complicatie, maar ik begrijp het maar half.’ Waar ik ooit mee geholpen ben dat is een boekje van C.S. Lewis over het probleem van het lijden. Een boek waarmee ik bij zo’n patiënt niet aan kan komen. Een boek dat heel goed is voor ons zoals we hier zitten te debatteren over waar het lijden vandaan komt, terwijl er een goede God is, een liefdevolle God. Maar daar kan ik met die patiënt op dat moment, vlak voor de M.R.I., niet over praten. Terwijl diezelfde Lewis ook een boek geschreven heeft waarin hij als in een dagboek schrijft wat hij voelt en meemaakt en ervaart na het overlijden van zijn vrouw na een lang lijden aan kanker. En hij beschrijft de afstomping. Vrienden komen langs, maar de troost komt niet over. En ik merk dat als ik dat soort dingen bespreek met patiënten, dat ze iets herkennen, dat is iemand die mij begrijpt, dat boekje begrijpt me in ieder geval en de dokter vertelt me er wat over. En zo is er op verschillende manieren te praten en te handelen bij lijden. We kunnen daarover filosoferen, we kunnen politieke debatten voeren, maar dat is iets anders dan wat een dokter elke dag moet doen. Die wil ook daarin begrepen en geholpen worden en niet met een wetgeving opgezadeld worden die niet past bij zijn opvatting waarom hij dat vak gekozen heeft.”

In welke omstandigheden is het strafbaar als anderen jou helpen doden?

Uit de zaal. Ik ben jurist, maar ik heb ook een aanvullende theologische opleiding gedaan aan het Remonstrantse Seminarie te Leiden. Ik wou even teruggaan naar de terminologie en erg pleiten voor zuiverheid van taal. Het viel mij op dat Van Loenen toch twee maal het woord zelfmoord gebruikte in plaats van zelfdoding. Dat zou eigenlijk in dit verband niet moeten gebeuren. En wel omdat het woord moord onmiddellijk de connotatie heeft van wederrechtelijkheid. Dat mag niet. Dat zit in de sfeer van strafrecht. Terwijl we het hier juist hebben over het mogelijk maken, buiten de sfeer van het strafrecht, om uit vrije wil zelf voor de dood te kiezen. En die zuiverheid in taal speelt temeer als we het hebben over theologie en over de vraag van heil en heiligheid. Want het is natuurlijk niet toevallig dat met name in de katholieke traditie bij zelfmoord gezegd wordt: dat mag niet. En er zijn bij mijn weten nog steeds priesters die niet willen dat mensen die zelfmoord hebben gepleegd, in gewijde aarde begraven worden. Dus ik vind het wezenlijk van belang dat we dat onderscheid maken. Het gaat hier om zelfdoding. En dan ingaand op de discussie van zojuist: die zelfdoding hoeft niet perse een negatief uitgangspunt te hebben. Men hoeft niet te zeggen: ik wil niet lijden of ik wil niet eenzaam zijn. Men kan ook tot de overtuiging komen: mijn leven is voltooid. En dan is het de vraag, ook vanuit de Kerken en de theologie: heeft een mens het recht om dat te zeggen? Vanuit mijn vrijzinnig protestantse visie zeg ik: welk recht hebben wij om te ontkennen dat hij dat kan zeggen. Is het aan een instituut, is het aan de politiek, aan een Kerk om te zeggen wanneer een leven voltooid is? Dit soort begrippen zijn in mijn ogen niet puur subjectief en ook niet puur objectief, ze zijn intersubjectief. Geweten is in het Latijn conscientia, samen weten. Daar gaat het over, het gaat over het debat, over het gesprek. Het gaat over de concrete gesprekken met nabestaanden, met artsen in de samenleving om hier uit te komen. Het gaat om de intersubjectieve waardering van begrippen als waardigheid, zelfbeschikking, maar ook heil.”
Fijen: “Maakt dat het debat niet juist erg ingewikkeld en moeilijk. Stel dat je twee of drie talen spreekt.” Nieuwenhuizen: “Dat is het ook. Daarom is het zo
belangrijk dat we taal zuiver blijven. En dat we niet in luciferdoosjes spreken van moord, maar dat we die luciferdoosjes open durven maken en zeggen: waar hebben we het eigenlijk over? Vanuit welke achtergrond spreek ik, voor welk belang en wat is mijn ervaring?” Vanuit de zaal: ik ben hoogleraar Gezondheidsrecht in Leiden, daarnaast ben ik juridisch adviseur bij de KNMG. Ik wil even ingaan op wat de vorige spreker hier naar voren bracht. De titel van deze bijeenkomst is onder andere ‘het recht op beëindiging van het leven’. Ik denk dat dat recht er is. Je mag in Nederland je leven beëindigen, dat is als zodanig niet strafbaar. De vraag is veel meer: in welke omstandigheden? En of anderen jou daarbij helpen of niet. In welke omstandigheden is het strafbaar als anderen jou helpen? Dat is de kernvraag waar het vandaag over gaat en ik denk dat we daarover een beetje van mening verschillen. De onderliggende vraag is natuurlijk: zijn er objectieve of subjectieve omstandigheden die het rechtvaardigen om een beroep op dat recht te doen? En dan wil ik een bruggetje slaan met een punt dat Martin Buijsen naar voren heeft gebracht, de menselijke waardigheid. Ik ben het van harte met hem eens dat dat misschien wel het belangrijkste beginsel is van de samenleving. Maar vinden we het toelaatbaar dat mensen dat begrip verschillend uitleggen? Er zal niemand zijn die zegt: je moet gebruik maken van dit recht want de kwaliteit van jouw leven is zo slecht, nu is het jouw moment om te gaan. Vinden we het goed dat de een zegt: voor mij is dat niet meer toelaatbaar? Een klein bruggetje naar de mijnheer van de Protestants Christelijke Ouderenvereniging. Volgens hem was er nu een recht op douchen eens per week. Dat is goed. Vanmiddag ga ik naar mijn schoonmoeder; zij wil niet douchen. Dat is ook een dilemma. Ben je verplicht iemand onder de douche te zetten, als iemand wilsbekwaam daarvan zegt:’ ik wil dat niet’. Belangrijkste punt is : vinden we het toelaatbaar dat de menselijke waardigheid verschillend wordt uitgelegd. Want op basis daarvan wordt bepaald wat je in een samenleving strafbaar vindt of niet.”
Fijen: “Wat vindt u?”
Hendriksen: “Voor mij is het toelaatbaar dat het begrip menselijke waardigheid verschillend wordt uitgelegd. Maar ik ga niet zover dat er onder alle omstandigheden een verplichting is voor artsen of wie dan ook om daar gehoor aan te geven. Mensen mogen het verschillend uitleggen, maar het zou fijn zijn, en nu spreek ik even met de pet op van de KNMG, dat er duidelijkheid is onder welke omstandigheden een arts of een andere hulpverlener straffeloos gehoor mag geven aan zo’n hulpverzoek van zelfdoding.” Lieverse: “ Het lijkt mij eigenlijk een open deur om het niet te veroordelen als de patiënt zoiets vraagt. Het komt bij mij in ieder geval niet op als de patiënt zegt dat hij iets wel of niet wil, dat ik denk aanin termen van veroordelen. Het is wel zo, laat ik dat erbij zeggen, dat als een patiënt met mij praat over euthanasie, ik me belast voel. Dan denk ik: misschien wordt dit een zwaar gesprek. En daar kan ik tegen op zien. Maar tegelijkertijd, durf ik er in integriteit ook bij te zeggen, voel ik me ook geëerd dat hij mij in vertrouwen neemt om over zoiets intiems te spreken als zijn eigen kwetsbaarheid: hou ik het vol, wil ik het eigenlijk wel? En dan past daar niet een veroordeling van zijn uitingen, maar ook niet, en daarom reageer ik hierop, wat een spreker zojuist zei: de verplichting van mij om te handelen precies zoals de patiënt het voor ogen heeft.”

Het probleem kan zijn dat er een hulpvraag is naar levensbeëindiging, maar dat die vraag niet wordt gehoord

Sutorius: “Ik denk dat bijna iedereen hier spreekt, ik in ieder geval wel, vanuit een christelijke opvatting, maar wat die is, blijkt nogal pluriform te zijn in deze zaal. Dat is niet verbazend,het is heel begrijpelijk. Maar we zullen elkaar moeten blijven volgen en daarom is die intersubjectiviteit die ik net hoorde, heel wezenlijk. Zorgvuldig taalgebruik is belangrijk. En ook wat de dokter toch steeds weer benadrukt: zorg, zorg, maar laat me nu eerst eens intersubjectief met mijn patiënt communiceren, voordat ik meteen het moeilijkste moet gaan doen. Dat vind ik ook. Zorg gaat altijd voor. Maar dat betekent niet dat wanneer er een hulpvraag is, je hem niet ziet. Dat is het probleem: vanuit je eigen opvatting kan het zo zijn dat je het erg vervelend vindt dat een groep ouderen eigenlijk dood wil. Dat is zo’n testimonium paupertatis in zekere zin voor een samenleving, althans zo kun je het voelen, dat je je er helemaal niet mee wil verstaan. Dat is iets waar ik juist overheen wil stappen. Ik wil kijken of er eigenlijk een probleem is en het dan serieus nemen, want dat is er niet voor niets bij die oudjes. Ze vragen het niet voor niets. Als het er niet is, dan is het goed. Maar als het er wel is, zeg ik vanuit mijn christelijke opvatting: praat met ze, wat is het probleem? En niet zeggen: nou ja ik wil verder met je praten als de zorg nog tien keer zo goed geworden is. Dat is theorie. Denk aan de Barmhartige Samaritaan: actie, handelen.”

Wij kennen verloskunde en verloskundigen, maar waarom geen verlaatkunde en verlaatkundigen?

Uit de zaal: “Nog een vraag aan Paul Lieverse. Hij heeft het in zijn powerpoint presentatie gehad over geen verwijsplicht. Juist als artsen het moeilijk hebben, staat nu ook in de conceptnota van de KNMG, zouden er anderen moeten zijn die ingeschakeld kunnen worden om te consulteren. En dan staan er genoemd: maatschappelijk werkers, raadslieden en dergelijke. Dan denk ik ook aan ethici, verpleegkundigen die er vanuit de praktijk ontzettend vaak mee geconfronteerd worden en daar best een gezond oordeel over hebben. Dus waarom niet voortaan spreken van een ethische commissie in plaats van alleen maar SCEN artsen. Dat zouden dan gecertificeerde mensen moeten zijn. Ik zou graag willen dat er zo gauw mogelijk criteria benoemd gaan worden waar die mensen dan aan zouden moeten voldoen om die taak op zich te kunnen nemen. Dan ontlast je meteen die arts die het niet tot zijn taak vindt behoren om iemand te helpen die zelfdoding wil.. Wij kennen verloskunde en verloskundigen om mensen te helpen het leven in te komen. Maar waarom kennen wij geen verlaatkunde, waarom geen verlaatkundigen die mensen kunnen helpen als ze uit het leven willen stappen? En als je dat combineert, dat je verlaatkunde als vak gaat zien en dat je vanuit vakkundigoordeel criteria gaat opstellen waaraan mensen moeten voldoen, dan willen ze dit werk uitoefenen, dan heb je met een ethische commissie kwaliteit gewaarborgd. Ik zou graag willen weten hoe u daar over denkt.”
Fijen: “De vraag is eigenlijk aan Lieverse, maar Van
Loenen wil ook graag reageren. Dus eerst Paul.” Lieverse: “U praat toevallig met een arts die het juist belangrijk vindt in dit soort moeilijke kwesties samen te werken. Het is een illusie voor mij en elke arts die zich met palliatieve zorg bezighoudt, om te denken dat alle diverse problemen door iemand op te lossen zijn met één specialiteit, of dat nou een arts is of een theoloog of een ethicus. Samenwerking is juist zo belangrijk om een goed resultaat neer te zetten. Waar het mij om gaat bij die dia is dat ik er op tegen ben te verwijzen bij een handeling als euthanasie naar een dokter die dat wel doet. Tenslotte is het zo: die samenwerking is mij zoveel waard dat ik het spijtig vind dat wanneer iemand zegt: ik wil euthanasie, hij een tweede arts aan zijn bed krijgt en iemand die gewoon in zijn laatste levensfase is, het met zijn ene dokter moet doen. Ik zou het een groot goed vinden dat er altijd een consulent palliatieve zorg bij zou zijn en mee zou denken.”

Met verlaatkunde kun je druk uitoefenen op mensen om uit het leven te stappen

Van Loenen: “U noemt de term verlaatkunde en dat kan dan ook in handen van niet medici als maatschappelijk werker of raadslid zijn. Misschien moet ik open kaart spelen en vertellen waarom ik denk dat mensen uit het leven geduwd kunnen worden. Ik denk dat er wellicht druk kan ontstaan op mensen. Ik heb mijn boek ‘ Hij had beter dood kunnen zijn’ geschreven naar aanleiding van iets heel persoonlijks. Mijn partner vriend kreeg 15 jaar geleden ernstig hersenletsel naar aanleiding van een tumor en een mislukte hersenoperatie. Ik had toen opeens een partner die zowel lichamelijk verlamd was als geestelijk niet honderd procent. Hij is inmiddels overleden, maar ik heb al die jaren meegemaakt. Ik heb vaker gedacht dat de dood een welkome oplossing zou zijn. Ik heb hem ook zien tobben met dingen, ik heb gezien dat hij heel veel van de laatste tien jaar van zijn leven heeft gemaakt. Maar ik heb opmerkingen gehoord in zijn vriendenkring die mij erg aan het denken hebben gezet. Een vriend zei tegen mij: ‘Hij had beter dood kunnen zijn.’ Ik heb dat de titel van het boek gemaakt met als ondertitel ‘Oordelen over andermans leven’. Een andere goede vriendin van mijn vriend zei op een geven moment, we hebben het dan over een milieu van christelijke Groen Links, ruimdenkend links: ‘je kiest ervoor om door te leven, dan moet je ook niet zeuren’. Nou zeurde mijn vriend niet zoveel, hij was juist een vrolijke optimistische jongen, maar die opmerking, ‘je kiest ervoor, dan moet je ook niet zeuren’ tegen iemand die van de ene op de andere dag gehandicapt was geraakt, is eigenlijk het opzeggen van solidariteit. Ik ben heel erg geschrokken van die opmerking. Die gebeurtenis was wel de aanleiding tot mijn boek, maar ik heb het zo breed mogelijk gemaakt en ook geprobeerd de hele gang van zaken in de laatste twintig jaar in beeld te brengen. De aanleiding was dus een opmerking die zichtbaar maakt hoe mensen druk op een ander kunnen uitoefenen om eruit te stappen.
Fijen: “En dat zeg je omdat die suggestie van verlaatkunde ook een soort druk kan uitoefenen op mensen die in zo’n situatie zitten?”
Van Loenen: “Ja, want die vriendin was zeer betrokken bij het onderwerp en ze meende oprecht iets goeds te zeggen. Dus naarmate die mogelijkheid om eruit te stappen groter wordt, naarmate het maatschappelijk debat daarover kan worden gevoerd. En dan kan er iets verkeerds worden gezegd door een vriend van een gehandicapte.”

Leeftijdsgrens levensbeëindiging bij voltooide leven is arbitrair

Fijen: “Dat sluit ook aan bij de rest van je betoog en daar wil ik nog even naar terug. We zouden bijna vergeten dat jij toch duidelijk hebt gemaakt dat als voltooid leven er komt, dat mogelijk ook voor 65 jaar, 60 jaar gaat gelden. En ook heb je geciteerd uit de discussie in de Rode Hoed. Ik moet u zeggen, mijnheer Sutorius: daar schrok ik toch wel van. Kunt u zich dat voorstellen?” Sutorius: De vraag was: waarom zeventig? Die vraag is nooit goed te beantwoorden. Wat we ermee wilden zeggen is: het gaat om een levensfaseproblematiek van de ouderdom. Het gaat niet over suïcidaliteit gedurende het hele leven. Zeventig jaar is een arbitraire grens, dat is wat hij zei. En het is dan politiek verstandiger om dit in ieder geval te begrenzen, want als je het opengooit naar zestien, maak je geen schijn van kans. Dat is dan principieel misschien juister, maar dan heb je de hele problematiek van de suïcide erbij. Dat is een totaal andere problematiek dan de levensfaseproblematiek van een oud mens. Maar, zei hij, het is een arbitraire grens en het is politiek verstandig om het dan op zeventig te houden. Dat is iets anders dan: oh, maar dan wordt het 65 en dan 60. Daar is geen sprake van.
Van Loenen: “Ik heb geciteerd letterlijk zoals ik het heb gehoord die avonden. Want die vraag was precies zoals u het nu zegt en het antwoord ook. Dat bij de problematiek van 40 of 16-jarigen veel meer meespeelt, daar ben ik het helemaal mee eens. Maar gezegd werd: het is voor het publiek en voor de politiek nu niet haalbaar om over een andere leeftijd te praten.”
Sutorius: “Het ging over de vraag: was het arbitrair. ‘Ja het is arbitrair,’ zei hij. ’Waarom doe je het dan? Och, ja de politiek.’”

Verlaatkunde met integrale aanpak

“ Het is trouwens wel aardig hier nog iets te vertellen over de heterogeniteit van de initiatiefgroep Uit Vrije Wil. Er is nog wel wat verschil tussen Hedy d’ Ancona en mijnheer Sutorius bijvoorbeeld. Toch staan we voor hetzelfde probleem, waarbij zij veel meer op de emancipatietour gaat en ik erop wijs dat er veel mensen zijn die in een moeilijke situatie beland zijn en een chronisch doodsverlangen hebben. Verschillende facetten van hetzelfde probleem. Zij gaat op de manier: we gaan weer op de bres en ik zit op de tour van de solidariteit. Wat doen we voor onze oude mensen voor wie het heel moeilijk geworden is en zorg gaat voor. Maar we gaan ze niet negeren. We gaan geen ontkenningsgedrag vertonen. En wat betreft die leeftijdsgrens: wij zeggen het gaat over een levensfaseproblematiek. De natuur stelt grenzen aan het leven van de mens. Wij worden heel veel ouder dan vroeger. Niemand heeft hier gesproken over de gevolgen die dat kan hebben voor de levensfaseproblematiek. Daarom ben ik wel blij met verlaatkunde. Alleen hoop ik dan op een integrale aanpak, niet alleen euthanasie uit vrije wil. Laten we rondom het sterven een integrale zorg organiseren en niet verkokerd vanuit de dokters maar vanuit de patiënt die gaat sterven.”
Fijen: “Maar schrikt u dan niet van wat Van Loenen zegt over verlaatkunde: er kan bewust of onbewust een klimaat komen waarin men zegt: hij had beter dood kunnen zijn.”
Sutorius: “Ja, dat vind ik een belangrijk punt. Ik denk met Van Loenen dat het een reële mogelijkheid is dat mensen zich hierin onvrij gaan voelen. Bij de gehandicapten en euthanasie kwam dat ook vaak aan de orde: als hij euthanasie krijgt, mag ik er dan niet meer zijn? Ik vind dat je daar heel veel aandacht aan moet besteden. Uiteraard is dat niet zo, maar het negeren van dat argument is fout. Mensen kunnen zich onbehaaglijk gaan voelen. We moeten er dus aandacht aan besteden dat mensen zich tot last voelen. Maar laten we intussen wel kijken wat het probleem is, dat zeg ik steeds weer opnieuw.”

Afhankelijkheid, door bijvoorbeeld een lichamelijke aandoening, is niet leeftijd gebonden, daar moeten wij mooi over denken

Uit de zaal: “Ik ben verpleegkundige, geestelijk verzorger, moraaltheoloog en sinds mijn lichamelijke aandoening nogal zorgafhankelijk geworden. Eigenlijk heb ik er behoefte aan om onderscheid te maken tussen de verschillende soorten ethiek. We hebben het in de laatste ronde gehad over de toegepaste ethiek, binnen een bepaalde doelgroep, binnen een bepaalde discipline. Dan hebben wij het gehad over hulpvraag, over chronisch doodsverlangen. Dat zijn termen die je tegenkomt als je je ethiek als grondslag gaat toepassen in jouw beroep, in jouw professie. En ik zou eigenlijk wel willen dat u daar meer onderscheid in maakt, waardoor ik er wat meer zicht op krijg. Anders krijg je de redenering: die leeftijdsgrens dat is natuurlijk toegepaste ethiek. Maar daarvoor zit een heel scala aan waardes en morele grondslagen. We hebben problemen met de grondslagen op dit ogenblik. We hebben tegenwoordig het ethisch uitstel. We weten gewoon niet hoe we over bepaalde vraagstukken ethisch moeten gaan oordelen. Alleen vanuit de beschrijving van de journalistiek is onvoldoende. We hebben concepten nodig en analyses. We hebben nog zoveel nieuwe inzichten nodig.
Fijen: “Dat betekent dus ook dat je vanuit verschillende waardepatronen praat en dat je dus heel erg je best moet doen om niet een taal van doven en stommen te spreken want dan kom je nergens. Aan de andere kant zijn er natuurlijk ook tegenstellingen.”
Roest: “Eerst nog even over het begrip afhankelijkheid.
Dat moeten we eerst zo verstaan dat we elkaar daar niet op vast hoeven te zetten. Dat je ook niet slimmer bent dan de ander door dat begrip al of niet toe te passen. Je kunt afhankelijk zijn terwijl je nog in de baarmoeder zit en je kunt afhankelijk zijn zoals het mij is overkomen. Die afhankelijkheid is niet leeftijdsgebonden. Daar moeten we mooi over gaan denken.”
Fijen: “Wat is eigenlijk afhankelijkheid?”
Roest: “Eigenlijk gaat het om het ontwikkelen van een heel zorgvuldige vorm van aandacht, van mededogen en dingen met elkaar kunnen uitdragen.“
Fijen: “Ik kijk nu even naar Martin Buijsen, want dat raakt ook wel aan de dingen die jij hebt gezegd.”

Waardigheid heb je vanaf het moment dat je geboren bent tot het moment dat je sterft, zelfs even daarvoor en even daarna

Buijsen: “Met het begrip waardigheid is het zo dat je het hebt vanaf het moment dat je geboren bent en je blijft het behouden tot het moment dat je sterft. Zelfs heb je het even daarvoor en even daarna. Je hebt aanspraak op respect, op mensenrechten, op bescherming zolang je mens bent. Dat is onafhankelijk van je vermogen om van die mensenrechten gebruik te maken of niet. Dat is het idee van mensenrechtenbescherming. Iedereen heeft het, hoe weinig vaardig en competent hij ook is. Het gevaar dat dreigt te ontstaan wanneer je waardigheid gaat vereenzelvigen met zelfbeschikking, is dat we dat uit het oog gaan verliezen. Dat baart mij wel zorgen. Ik ben in nogal ingewikkelde ideologische discussie verwikkeld over al of niet marktwerking, maar achter mijn rug tuimelt de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) in elkaar. Ik ben voorzitter van prachtige commissies en weet wat er gaande is in de ouderenzorg.

De vraag naar levensbeëindiging van voltooide levens zal alleen maar toenemen wanneer de AWBZ zorg verder gaat verschralen, dat is zorgelijk!

Steeds meer mensen worden afhankelijk van moeilijker collectief te financieren zorg. En op hetzelfde moment ontstaat er ruimte voor dit soort debatten. Ik vind met Sutorius dat we hier gewoon over moeten praten. Het zijn tenslotte hulpvragen en daar moet een respons op komen. Maar ik zou het buitengewoon kwalijk vinden als de respons is: bij die vorm van ouderenzorg is het normaal dat we voluit gaan spreken over de toelaatbaarheid van het beëindigen van voltooide levens. De dingen lopen een beetje teveel door elkaar en ik verwacht eigenlijk alleen maar onheil. De schaarste problematiek gaat natuurlijk in deze discussie lopen en ik verwacht dat de vraag naar de beëindiging van voltooide levens alleen maar zal toenemen wanneer de AWBZ zorg verder gaat verschralen. En dat is natuurlijk niet het debat dat we hebben willen. Ik ben het met Sutorius eens dat we het gewoon moeten hebben over die AWBZ zorg en het in standhouden van de gewone zorg voor ouderen op een zo goed mogelijk peil. Want het dreigt allemaal een gemakkelijke discussie te worden. Je gaat natuurlijk de sluizen naar die vormen van levensbeëindiging openzetten. Je gaat het stimuleren als je niet nadenkt over hoe we zo goed mogelijk met onze ouderen om moeten gaan.”
Fijen: “Dat is precies wat de PCOB ook al zei. Als je over dit hele brede veld niet goed nadenkt, kom je vanzelf bij deze vragen terecht .”
Buijsen : “Ik wil erop wijzen dat ook de SP een paar jaar geleden vanuit een heel andere hoek daarop gewezen heeft .”
Sutorius: “Het lijkt een beetje op de discussie destijds over euthanasie en palliatieve zorg. We hoopten dat door een goede vorm van palliatieve zorg de vraag naar euthanasie uiteindelijk weg zou vallen. Maar er blijft steeds toch weer een stukje over wat niet op te lossen is met die echte medische zorg. Hier krijg je datzelfde probleem denk ik. Het is ook voor mij een dreigend beeld dat het gedachtegoed waarmee wij nu in de weer zijn en waarover we proberen te spreken, gaat raken aan de marktwerking en aan het omdraaien van het zelfbeschikkingsrecht. Je zou dan opmerkingen kunnen krijgen als: ‘ misschien Sutorius is het zo langzamerhand je tijd’. En dat is het laatste wat we willen. ‘Moet je niet zo langzamerhand eens gaan, jongen? Je bent nu al tien jaar boven je levensverwachting. Kom op, je wou dat toch?’ Dat is verschrikkelijk.“

De discussie destijds over euthanasie en palliatieve zorg was een principieel debat, de huidige discussie gaat over geld, over schaarste, over gebrek aan middelen

Buijsen: “Maar die analogie gaat niet helemaal op. Je kunt van alles zeggen over de ontwikkeling van de palliatieve zorg, maar toen dat debat eenmaal gevoerd werd, was dat geen schaarsteverhaal. Dat ging niet over geld. Dat was echt een principieel debat. Maar hier gaat het echt over schaarste. Ik sluit gewoon niet uit dat naarmate die schaarste toeneemt, de vraag naar beëindiging van voltooide levens sterk gaat toenemen en dat is zorgelijk.”
Fijen: “Zorgelijk lijkt me voor de arts ook dat je weet dat die vraag gaat toenemen alleen maar door gebrek aan middelen.”
Lieverse: “Dat is inderdaad dramatisch, dat kan ik alleen maar beamen. Overigens werd er net in een tussenzinnetje gezegd dat er door palliatieve zorg minder euthanasie zou zijn. Daar weten we inmiddels van dat het niet waar is. Dat is minsten een nieuw seminar waard.”

Wij hebben te maken met een sociaal maatschappelijk probleem. Zouden wij als samenleving niet de verantwoordelijkheid hebben om te onderzoeken waarom dat zo is?

Uit de zaal: “Mijn vraag is eigenlijk al een beetje beantwoord door wat er net gezegd is. Je ziet dat er een hele brede discussie kan ontstaan met puur zwaar juridische uitleg van begrippen als waardigheid, zelfbeschikking. Laten we het niet moeilijker maken dan het is. Het gaat in dit geval niet om mensen die lichamelijk ziek zijn.

Onlangs zag ik een documentaire op tv dat ging over die mensen. Ze zaten in een kringetje met een kopje koffie. Daar werd gewoon met een camera en een microfoon onder de neus gevraagd: wat vindt u daar nou van? Daarop kwamen antwoorden als: ‘nou mijn kinderen komen bijna nooit op bezoek, ik ben best wel eenzaam. Ik zie eigenlijk geen zin meer dat ik hier nog zoveel jaren in dit verpleegtehuis moet blijven.’ En dan zeg ik: daar blijkt toch duidelijk uit dat we hier een sociaal maatschappelijk probleem hebben. Dan haak ik even in op wat zojuist gezegd is: zorg, het uitkleden van de zorg, vergrijzing, toename van het aantal oude mensen. Zou dit initiatief niet wat breder opgezet moeten worden dan alleen maar die toch relatief kleine groep mensen die vinden dat hun leven is voltooid? Zouden we ook niet de verantwoordelijk hebben in onze samenleving om te onderzoeken waarom dat zo is?”
Fijen: “De vraag is eigenlijk: zou u dat in uw beweging niet veel meer aan de orde moeten stellen. Dat is eigenlijk ook de vraag die vanuit de PCOB komt.”
Sutorius: “Ik denk dat ik duidelijk heb gemaakt vandaag, dat zal ook blijken uit de toelichting op de wet en uit een artikel dat zal verschijnen, dat de eerste vraag waar wij bij betrokken zijn is: blijft de zorg op peil. Dat we niet een externe normering krijgen in plaats van wat we zelf zouden wensen, als de schaarste problematiek voorop wordt gesteld, dan wordt de zaak omgedraaid zonder dat we een ethische discussie hebben gehad. Want een ethische discussie is een andere dan een juridische. Juristen komen gelukkig altijd pas daarna een de orde. Maar de vraag is natuurlijk vooral: gaan we intussen niets doen? Gaan we in tussen het probleem niet zien, gaan we intussen het probleem negeren?”

Kun je het probleem op een andere manier te lijf gaan, door eerst eens breder te kijken en te bezien hoe de samenleving anders kan worden georganiseerd?

Fijen: “De vraag is ook: kun je het probleem niet op een andere manier te lijf gaan. Door zoals de PCOB voorstelt en ook hier bepleit is, eerst eens veel breder te kijken en te bezien hoe de samenleving anders georganiseerd kan worden om ervoor te zorgen dat die vraag niet komt.”
Sutorius: “Dat zou heerlijk zijn. Maar wij stellen dat gevaar voorop, wij zien dat heel reëel.”
Buijsen : “hoe geloofwaardig is dat nou? Waarom dan geen initiatief om de AWBZ tarieven te verdubbelen. Je verkoopt het zo, maar als dat je primaire zorg is, waarom dan niet via een burgerinitiatief aandringen op meermiddelen voor de AWBZ zorg.?”
Sutorius: “Maar laten we de boel wel uit elkaar houden. Het zijn twee verschillende dingen. Het gaat bij ons niet om schaarste maar om mensen en daarnaast is er een schaarsteprobleem. Als u morgen begint met een burgerinitiatief voor verhoging AWBZ budget, doe ik mee. Maar het zijn verschillende dingen. We kunnen niet zeggen: dit doen we wel, dan hoeven we over dat andere niet na te denken.”
Buijsen: “Maar u had het over een vraag die gezien moest worden als een hulpvraag en dat zorg primair stond.”
Fijen: “Ik wil de discussie verbreden naar een brede maatschappelijke beweging. Hier zijn de PCOB en de katholieke ouderenbond KBO. Waarom trekken de ouderenbonden niet samen op en zeggen: wij willen dat het breder aangepakt wordt en dat we eerst eens naar dat algemene maatschappelijke midden kijken? Was in eerste instantie een initiatief van de PCOB dat later verbreed werd naar de collega’s van de KBO.”

Wij zouden de komende periode met artsenorganisaties en een aantal politieke partijen de sociaal ethische aspecten van de levensfaseproblematiek van de ouderdom naar voren kunnen brengen

Uit de zaal: “Eigenlijk doen we dat, alleen is het probleem hoe krijg je dat nu voor het voetlicht? We zijn begonnen met het schrijven van een essay getiteld Voltooid Leven. Dat was een prima discussiestuk, in eerste instantie een initiatief van de PCOB, later verbreed naar de collega’’s van de KBO. Heel recent hebben we een vervolgnotitie uitgebracht. Daarbij hebben we gebruik gemaakt van een aantal bijdragen van mensen die in de loop van de tijd, al of niet op ons verzoek, iets geschreven hebben. Ik betreur het nog steeds dat de NVVE niet tegemoet wilde komen aan ons verzoek om ook een bijdrage te leveren. Waar ik wel content mee ben is dat ik een aantal malen een discussie heb gehad met mensen van het initiatief Uit Vrije Wil. En dat die discussie naar mijn idee wel wat aan het verbreden is. Ik hoor mijnheer Sutorius hier veel zorgvuldiger spreken. Er is dus wel verbreding, maar dat wetsvoorstel dat gaat door. En ik heb het idee dat dat wetsvoorstel toch het belangrijkste is wat er moet komen en als dat voorstel tot wet wordt, de risico’s zullen vergroten. Wat nu zou kunnen gebeuren, (PCOB en KBO staan daar voor open) dat we in de komende periode, met de artsenorganisaties en een aantal politieke partijen dat sociaal ethische aspect naar voren kunnen brengen. Dat zou eenuitkomst van deze discussie kunnen zijn.”
Fijen: “U kunt toch nu al starten met de 300.000 tot 400.000 leden die u hebt. Dan hebt u een brede vertegenwoordiging achter u. Waarom doet u geen onderzoek onder uw leden? U heeft een blad. Je kunt toch gewoon onderzoek doen en dat toetsen en er het land mee in gaan? Er zijn genoeg organisaties die met u op kunnen trekken, niet om een tegenbeweging te vormen, maar een andere benadering te bepleiten. Wat kunnen wij doen om de samenleving anders in te richten? En laten horen dat er ook andere stemmen zijn. Niet alleen van de SGP en de Christenunie maar ook algemeen en in de grote ouderenbonden.”

Slotwoorden van de sprekers

Lieverse: “Wat mij opgevallen is dat dit thema erg leeft en dat er een grote betrokkenheid is. Het is goed dat dit onderwerp verbreed wordt, zoals deze dag ook bedoeld is.”
Van Loenen: “Ik denk dat het heel goed zou zijn als het debat ook de media haalt. En dat is echt ontzettend moeilijk. Er werd al gezegd dat het ook voor de PCOB moeilijk is het thema voor het voetlicht te brengen. In een zaal als hier wil je uiterste beleefdheid en nuance in acht nemen. In de krant moet het altijd kort. Het geluid van de heer Sutorius en de zijnen wordt wel breed uitgemeten. Het valt mij op dat het geluid tegen het initiatief vaak niet helder geformuleerd wordt. Wij zoeken op de opiniepagina verschillende kanten en geluiden en je merkt gewoon dat de mensen van Uit Vrije Wil goed kunnen formuleren. Andere geluiden zijn vaak erg wollig.”
Sutorius: “Uit Vrije Wil heeft de waarheid niet in pacht. Wat wij doen is aandacht vragen voor en serieus nemen van een groep in een bepaalde levensfase en ideeën lanceren hoe het verder zou kunnen. Wij begrijpen heel goed hoe netelig het onderwerp is. Als we spreken over een hellend vlak dan is een bijeenkomst als deze daar de beste remedie tegen.”
Martin Buijsen: “Ik vond het debat getuigen van een heel gezonde samenleving waarin dit soort onderwerpen op een onbevangen manier besproken kunnen worden. Dat de NVVE hier vrijuit kan spreken en dat dat ook geldt voor de andere groep. Dat het verhaal van Sutorius gemakkelijker over komt heeft er ook mee te maken dat het een gemakkelijker verhaal is. Waarom kunnen wij niet krijgen wat wij willen? Het verhaal van de ‘tegenstanders’ is moeilijker en met de argumenten aan de moraaltheologie ontleend raak je de mensen tegenwoordig kwijt. Maar er zijn nog heel veel mensen die denken dat het leven objectief zin heeft.”

PS: Leo Fijen is hoofd van de afdeling Godsdienst en Cultuur van de KRO en auteur van veelgelezen boeken over het kloosterleven en alledaagse spiritualiteit, o.a. ‘Man onderuit’, maart 2010.