Dit artikel is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan het symposium “Orgaandonatie: geen bezwaar?” Georganiseerd door Juristenvereniging Pro Vita en het Nederlands Artsenverbond op 15 november 2003, te Utrecht.

1. INLEIDING

Op 25 oktober van dit jaar kopte het doorgaans ingetogen NRC Handelsblad “Wachtlijsten nierdialyse door tekort aan donoren”. Een bericht met een dubbele boodschap. Het bericht betekent dat patiënten niet meer direct de behandeling kunnen krijgen die zij nodig hebben. Het betekent ook, zoals in hetzelfde artikel wordt gemeld, dat mensen op de wachtlijst voor een transplantatie sterven. Wat heeft dit nu met de huidige Wet op de orgaandonatie te maken en met het overheidsbeleid op dit gebied en waren deze effecten te voorzien geweest? Allereerst een kleine terugblik.

2. TERUGBLIK

Op 24 mei 1996 stond de Wet op de orgaandonatie in het Staatsblad. In 1998 trad de wet gedeeltelijk in werking. De totstandkoming van de wet had tijd gevergd, maar was een feit. De overheid koesterde hoge verwachtingen van de wet. De discussie over een wettelijke regeling van orgaandonatie was al in 1968 begonnen. Uit die tijd dateert de uitspraak van staatssecretaris Kruisinga, dat een wettelijke regeling noodzakelijk was en dat dit snel zou gebeuren. Dit was ook mogelijk geweest, want het ging om een betrekkelijk eenvoudige wet. Dat het buitengewoon erg lang zou duren had noch Kruisinga noch een van zijn opvolgers kunnen voorzien. De oorzaak was zeker niet de ingewikkeldheid van de wet. Cynisch zou je kunnen zeggen dat het juist heel veel tijd moet kosten om een slechte, gebrekkig functionerende wet in elkaar te zetten.

2.1. Was regelgeving nodig?
Een dwingende reden voor regelgeving was dat uitname van een orgaan voor transplantatie een aantasting van de integriteit van de donor betekent zonder dat de betrokkene er baat bij heeft. Daarbij maakt het niet uit of het om een uitname tijdens het leven van een donor gaat of om een uitname na overlijden. Voor dergelijke ingrepen bestond geen legitimatie. Wel bood de toestemming van de betrokkene voor een uitname van bijvoorbeeld één nier tijdens leven een zekere juridische basis, maar het geheel was omringd met onduidelijkheden. Wat orgaanuitname na overlijden betreft werd aanvankelijk aansluiting gezocht bij de regeling in de Wet op de lijkbezorging inzake sectie en obductie. De regeling werd analoog toegepast bij donatie na overlijden. Strikt bezien is de Wet op de lijkbezorging voor dit soort ingrepen natuurlijk niet bedacht of bedoeld, maar als noodverband heeft deze wet gewerkt. In een wat latere fase is in verband met orgaandonatie na overlijden een als tijdelijk bedoelde regeling opgenomen in eerder genoemde Wet op de lijkbezorging. Een regeling die natuurlijk niet gold voor orgaandonaties tijdens het leven van een donor. Dat betekende tegelijkertijd dat er nog altijd een behoefte bestond aan een wettelijke regeling van de donatie tijdens het leven.

2.2 Wat vooraf ging
Al snel, nadat transplantaties tot de mogelijkheden waren gaan behoren, was duidelijk dat zij maar op beperkte schaal toegepast konden worden. In ieder geval op veel kleinere schaal dan op zich medisch verantwoord en technisch mogelijk zou zijn geweest. De verklaring daarvoor hangt voor een deel samen met het karakter van transplantatie-ingrepen. Anders namelijk dan bij wat ik ‘reguliere’ medische ingrepen wil noemen is de toepassing ervan niet uitsluitend afhankelijk van de vraag of de behandeling medisch geïndiceerd en technisch mogelijk is. Daarnaast moet voor de uitvoering ervan een geschikt, zogenaamd compatibel donororgaan of donorweefsel beschikbaar zijn. Vanaf het allereerste begin was er, zo kan zonder enige overdrijving worden gesteld, een ernstig tekort aan passend donormateriaal. Het meest bekend is uiteraard het tekort aan nierdonoren, mede dankzij de niet aflatende aandacht die de Nierstichting Nederland voor dit probleem vraagt. Op tal van manieren is gepoogd een oplossing voor dit probleem te vinden.

2.3 Schaarstebestrijding
Het opheffen van het tekort aan transplantatiemateriaal was vanaf het begin meer een zaak van het particulier initiatief en in mindere mate een kwestie waar de overheid zich mee inliet. Een drietal activiteiten kan worden vermeld, welke kort worden besproken:
a. wegnemen van financiële barrières;
b. geven van voorlichting aan het grote publiek;
c. geven van voorlichting aan en verlenen van assistentie aan de beroepsbeoefenaren.

Ad a. Opheffing van financiële barrières
Met de introductie van de transplantatiechirurgie kreeg de gezondheidszorg met een nieuw fenomeen te maken. Niet langer gold dat verrichtingen welke bij iemand worden uitgevoerd, gericht waren op het welzijn van de betrokkene. Weliswaar kan men stellen dat met een transplantatie beoogd wordt de gezondheidstoestand van de receptor te verbeteren, maar niet vol te houden valt dat dit ook opgaat voor de donor, ongeacht of het een levend-donatie (familiedonatie) of een donatie ex mortuo (stoffelijk overschot) betreft. Zeker wanneer het een levend-donatie betreft is eerder het tegendeel het geval. Een en ander was niet zonder betekenis voor de beantwoording van de vraag door wie de ‘donorkosten’ gedragen moesten worden. In het ten onzent geldende ziektekosten-verzekeringsstelsel kwamen de kosten, welke in verband met een transplantatie aan de zijde van de donor gemaakt werden, aanvankelijk niet voor vergoeding door diens eigen ziektekostenverzekeraar in aanmerking. De ingreep was immers niet in het belang van de donor. Dit betekende zeker in de aanvangsfase van de transplantatiechirurgie een zekere belemmering voor het aantal transplantaties dat uitgevoerd kon worden. De invoering van een integrale vergoeding van de donorkosten betekende niet alleen de slechting van een zekere financiële belemmering, maar leidde bovendien tot een belangrijke toename van het aantal uitgevoerde transplantaties. Een vergelijkbaar effect kon worden waargenomen nadat was overgegaan tot het vergoeden van de donorkosten, onafhankelijk van de vraag of een uitname ook daadwerkelijk werd gevolgd door een transplantatie. Het moge duidelijk zijn dat dit type kostenvergoedingsvragen tot op de dag van vandaag nog altijd een rol speelt. Overigens hebben maatregelen in de financiële vergoedingssfeer niet geleid tot een wezenlijke verkleining van het tekort aan organen.

Ad b. Voorlichting aan het publiek
Naast de in het voorafgaande beschreven stimuleringsmaatregelen is vanaf het begin voorlichting aan het publiek van groot belang geacht. Activiteiten op dit terrein werden wederom voornamelijk door particuliere instellingen zoals de Nier Stichting Nederland, het Nederlandse Rode Kruis, Eurotransplant en de Koninklijke Maatschappij tot bevordering van de Geneeskunst verzorgd. Het doel van de voorlichting is in de loop van de tijd wel veranderd. Aanvankelijk waren de inspanningen gericht op het werven van fondsen. Later werd het belang van het aanwerven van financiële middelen minder groot. Wel bleef voorlichting uiterst noodzakelijk om te bereiken dat de bevolking zoveel mogelijk op de hoogte raakte met het bestaan van orgaantransplantatie als therapie en met de mogelijkheid om na overlijden als donor te fungeren. De effecten van deze voorlichtingsactiviteiten, waarbij pers, radio en t.v. werden ingeschakeld, zijn groot, zoals uit een aantal enquêtes gebleken is. Over het algemeen is de Nederlandse bevolking thans goed op de hoogte van wat de transplantatiechirurgie aan mogelijkheden biedt. Bovendien is uit onderzoeken, ook recent nog, komen vast te staan, dat de Nederlandse bevolking in meerderheid uiterst welwillend staat tegenover deze vorm van geneeskunst. In zo verre, zo zou men kunnen zeggen, zijn de talrijke voorlichtingscampagnes een succes geweest. Een groot probleem evenwel is dat maar een gering percentage van de bevolking deze geïnformeerdheid en de positieve attitude heeft omgezet aanvankelijk in het invullen en met zich meedragen van een donorcodicil en later in het aanmelden bij het donorregister. Dit achterblijven van het aantal ingevulde codicils en registraties in het donorregister wordt veroorzaakt door een complex van psychologische factoren, welke nauwelijks voor beïnvloeding middels voorlichting vatbaar zijn, zoals veel en vaak door onder andere D.J. Hessing is beschreven en voorspeld. Voorlichting zal dan ook als middel om tot een oplossing van het tekort aan organen te komen slechts van geringe betekenis zijn. Daarnaast verdient het meer dan aanbeveling voorlichting naar de beroepsgroepen buitengewoon te intensiveren en in het medisch curriculum aandacht te besteden aan transplantatie en donatie.

Ad c. Faciliteiten ten behoeve van het beroepsveld
Vrij spoedig, nadat transplantatie-ingrepen mogelijk waren geworden, was duidelijk dat een aantal belemmeringen voor het op grotere schaal uitvoeren van transplantatie-ingrepen gelegen was bij de beroepsbeoefenaren zelf. Uit een reeks onderzoeken was gebleken dat het voor een behandelend arts vaak uitermate teleurstellend is om tot de conclusie te moeten komen, dat de geleverde inspanningen ten aanzien van een bepaalde door hem behandelde patiënt niet het beoogde resultaat hebben gehad. Het omschakelen en verleggen van het doel van de activiteiten in de richting van een onbekende derde patiënt die een orgaan of weefsel nodig heeft, is dan moeilijk. Bovendien vereist zulks niet alleen bekendheid met de geldende juridische regels, maar ook vaardigheid in het omgaan met een aantal uitvoeringsproblemen van meer praktische aard. Eén daarvan is dat de betrokken arts doorgaans een gesprek moet aangaan met de nabestaanden van een overledene omtrent de geoorloofdheid van een eventuele uitname. Een ander probleem is dat in veel van dergelijke gevallen de dood van de betrokken patiënt niet aan de hand van traditionele doodscriteria kan worden vastgesteld, maar dat ingewikkelder, niet iedere arts bekende methoden moeten worden toegepast. Een en ander was er mede de oorzaak van dat in een aantal gevallen een orgaanuitname niet tot stand kwam. Toen dit eenmaal vaststond, werd in ons land overgegaan tot het aanstellen van een aantal transplantatiecoördinatoren. De taak van deze functionarissen, die aanvankelijk veelal arts waren, is de organisatie van de donorwerving en de voorlichting op zich te nemen. Daarnaast behoort het tot het werk van genoemde functionarissen om de gehele donorprocedure te begeleiden en te vergemakkelijken, terwijl het tenslotte mede tot hun taak wordt gerekend om de follow-up na een transplantatie te verzorgen. Het resultaat van de introductie van transplantatiecoördinatoren was dat in ieder geval in de beginperiode een belangrijke uitbreiding van het aantal uitgevoerde transplantaties kon worden gerealiseerd. Ook hier ging het echter wederom slechts om een tijdelijke stijging, welke onvoldoende was om de tekorten aan transplantatiemateriaal op te heffen.

Boven aangegeven acties zijn in wezen tot op de dag van vandaag gecontinueerd. Meest recente loot in deze ontwikkelingslijn vormt het EDHEP-programma en het daarop aansluitende CVT-programma. Beide programma’s zijn er op gericht via training van beroepsbeoefenaars tot een verbetering van het transplantatieprogramma te komen.

2.4 Resultaten
Dat genoemde activiteiten tot resultaat hebben geleid kan nauwelijks betwist worden. Tegelijkertijd moet worden vastgesteld dat deze activiteiten niet tot een aanhoudende verbetering en per saldo tot een verkleining van wachtlijsten en een verkorting van wachttijden hebben geleid. Integendeel. Het mag mede daarom geen verbazing wekken dat de discussie over wetgeving voortging en uiteindelijk tot voorstellen leidde.

2.5 Wetgevingssystemen
Verschillende wetgevingssystemen zijn mogelijk. De internationaal meest voorkomende systemen zijn het toestemmingssysteem en het bezwaarsysteem. Nederland koos voor een variant van het toestemmingssysteem, het zogeheten volledig-beslissysteem.

Toen de WOD in 1998 in werking trad, lagen aan deze wet 4 doelstellingen ten grondslag:
1. rechtszekerheid;
2. verhoging van het aanbod van geschikte organen en weefsels;
3. rechtvaardige verdeling van het beschikbaar komende materiaal;
4. voorkomen van commerciële praktijken.

Ad 1. Rechtszekerheid
Voor artsen en verpleegkundigen zijn de posities wezenlijk verduidelijkt door de wet, ook al verdient het aanbeveling dat de verplichtingen voor met name artsen en voor de ziekenhuizen meer expliciet dan tot dusverre het geval is in de wet vastgelegd worden. Er lijkt nauwelijks enig argument meer te zijn tegen het expliciet in de wet vastleggen van een zogeheten ‘required request’ systeem, hetgeen een wettelijke verplichting inhoudt voor de hulpverleners en daarmee dus ook voor de ziekenhuizen om na een overlijden de donatievraag te stellen, behalve wanneer een overledene heeft laten registreren in het donorregister dat hij geen donor wenst te zijn en dat dit door raadpleging van het donorregister gebleken is. Voor het overige is dit vragen slechts een vorm van correcte patiëntenzorg. Het gaat er immers uitsluitend om te weten te komen wat iemand tijdens zijn leven gewild heeft.

Ook voor burgers biedt de WOD een zekere mate van rechtszekerheid. Dat geldt in ieder geval voor degenen die zich als non-donor hebben laten registreren. Voor hen is zeker dat zij na overlijden geen donor zullen worden. Voor degenen die zich als donor hebben aangemeld, is de zekerheid niet 100% dat zij ook donor zullen worden wanneer zij overlijden. Dat kan aan de ene kant te maken hebben met non-activiteit van de hulpverlener, maar daarin voorziet required request. Aan de andere kant is denkbaar dat nabestaanden zich afwijzend opstellen ten aanzien van donatie. Dan zal het wel eens gebeuren dat een arts meegaat met de bezwaren van nabestaanden. Dat wil niet zeggen dat de nabestaanden het voor het zeggen hebben, zoals zo vaak gezegd wordt. Dit probleem van de nabestaanden zou opgelost kunnen worden door te bepalen dat de wil van een overledene per definitie prevaleert. Dat zouden we niet moeten willen. Bedacht moet worden dat nabestaanden veelal ‘bekeerd’ kunnen worden wanneer hen gewezen wordt op de laatste wil van de overledene. In situaties waarin nabestaanden op authentieke wijze blijven weigeren zal de hulpverlener daar rekening mee houden. Dat is ook het soort hulpverlener dat we moeten wensen. Willen we per definitie de laatste wil van de overledene laten uitvoeren, dan zouden we dat beter door een notaris/hulpverlener of een andere technisch begaafde uitvoerder kunnen laten doen. Zo voert de notaris bijvoorbeeld ook al testamenten uit zonder zelfs maar met de nabestaanden te (mogen) communiceren over wat zij willen. Maar we moeten geen dokter willen die de laatste wil executeert zoals een notaris.
Het probleem dat nabestaanden tegen de laatste wil van de overledene ingaan, zal dus waarschijnlijk blijven bestaan, maar zal minder worden naarmate de wet beter inslijpt en burgers beter uitgelegd krijgen dat het om de laatste wil van de overledene behoort te gaan. Het is in ieder geval niet zo, zoals het evaluatierapport bij de WOD aangeeft, dat in de praktijk de nabestaanden het laatste woord hebben.

Ad 2. Bevorderen van het donoraanbod
Onbetwist is dat verhoging van het donoraanbod een nadrukkelijke doelstelling van de wet was. Zelfs was het zo dat de minister van VWS tijdens de parlementaire behandeling van de wet in de Tweede kamer toezegde dat zij naar de Kamer zou komen wanneer de resultaten erg zouden achterblijven bij de verwachtingen. De doelstelling van de wet is wat het verhogen van het donoraanbod betreft niet gehaald. Integendeel. De daling van het aantal orgaandonaties en de hiermee samenhangende groeiende wachtlijsten dwingen tot nadenken. Daaraan verandert niets door het feit dat in 2003 zekere verbeteringen zijn opgetreden. Het zou overigens te ver gaan de stagnatie c.q. daling van het aantal donoren uitsluitend op rekening van de wet te schrijven.

Ad 3+4. Rechtvaardige verdeling en commerciële praktijken
Van commerciële praktijken is niet gebleken. Dat was ook voor de inwerkingtreding van de WOD niet het geval. Wat betreft een rechtvaardige verdeling is, los van een recente ARCHOS-uitzending, niet gebleken dat er structureel iets fout zit. Wel is het goed nauwkeurig te blijven volgen of de verdelings- en allocatiecriteria goed worden toegepast.
2.6 Conclusie
Het staat vast, dat de wet als vrijblijvend is ervaren door hulpverleners en andere burgers. Dat gevoel is versterkt door de kleurloze, geen positie kiezende campagne die de overheid voerde bij de introductie van de wet. Een en ander leidde ertoe dat ziekenhuizen maar op beperkte schaal uitvoering gaven aan de wet. Een van de oorzaken was dat door diezelfde overheid aanvankelijk geen personele en financiële middelen beschikbaar werden gesteld voor de uitvoering van extra taken die samenhingen met de nieuwe wet. Op die manier droeg de overheid ongewild zelf bij aan het mislukken van haar eigen wet. Bovendien zag de overheid er in het begin en in feite nog altijd nauwelijks op toe of de wet wordt nageleefd. Wat dat betreft was ook de inspectie wel erg afstandelijk.

3. HET SYSTEEM VAN DE WET GEWOGEN

Het volledig-beslissysteem vormt een bijna natuurlijke barrière voor orgaandonatie. Vier jaar geleden werd dit systeem met de beste bedoelingen ingevoerd. De idee achter de wet -zoveel mogelijk keuzemogelijkheden aan burgers bieden – was in orde. Op basis van de geldende wet kunnen mensen van alles laten registreren in het donorregister zoals: – “ik geef toestemming voor transplantatie na overlijden”; – “ik heb bezwaar tegen transplantatie na overlijden”; – “vraag na mijn overlijden maar een bepaalde nabestaande wat er moet gebeuren”.

De gedachte bij deze veelheid aan keuzemogelijkheden moet zijn geweest dat, wanneer er voor ieder wat wils bij zit, iedereen ook wel zal kiezen en we dus van iedereen zullen weten wat zijn laatste wens is. Dat laatste is nodig voor een goede transplantatiepraktijk in een solidaire samenleving, maar het is ook een onvergeeflijke misrekening gebleken. Ongeveer 65% van de 18-jarigen heeft niet gekozen en geregistreerd. Dat hoefde ook niet, want er bestaat vooralsnog geen verplichting tot kiezen. Daar ligt de kern van het huidige probleem van de falende regelgeving.

De wetgever heeft met het niet registreren wel rekening gehouden door te bepalen dat wanneer geen wil bepaald is, aan nader in de wet genoemde categorieën nabestaanden toestemming gevraagd kan worden voor orgaan uitname na overlijden. Dat werkt evenwel in de praktijk averechts. Als hoofdregel wordt in die situaties door de nabestaanden, die door de wetgever zijn ‘aangewezen’ medewerking aan een orgaan uitname na overlijden geweigerd.

Door de non-registratie weten we in ongeveer 65% van alle overlijdensgevallen niet wat een overledene wilde. Dit percentage kan iets verlaagd worden door een nieuwe mailing aan alle niet geregistreerden en door continue voorlichting, maar de verwachting ten aanzien van de resultaten moeten bescheiden zijn zoals een proef heeft geleerd en zoals overigens al jaren geleden voorspeld werd door Hessing. Een dergelijke remailing kan bovendien buitengewoon negatieve effecten hebben. Zolang de huidige wet er is, zullen we moeten leven met een zeer hoog percentage niet geregistreerden. Dit heeft als niet bedoeld gevolg dat doorgaans in geval van een overlijden van een niet-geregistreerde niet getransplanteerd kan worden, omdat de nabestaanden bijna als regel geen toestemming geven wanneer hen daarom vervolgens wordt gevraagd. De redenering daarbij pleegt te zijn, dat wanneer iemand tijdens zijn leven niet geregistreerd heeft donor te ‘willen’ zijn en evenmin nabestaanden heeft aangewezen die deze beslissing na overlijden mogen nemen, de nabestaanden vervolgens niet bereid zijn toestemming te geven, omdat vervolgens de wetgever hen heeft aangewezen als degenen die dan mogen beslissen. Wat dat betreft heeft de wetgever zijn macht en invloed overschat. Men moet zich dus realiseren dat in een grote meerderheid van de gevallen onbekend zal blijven wat een overledene gewild heeft. Ook voorlichting naar het publiek zal daaraan slechts marginaal wat kunnen veranderen. Het zou te gemakkelijk zijn de stagnatie van het aantal donoren uitsluitend op rekening van de wet te schrijven. Dat neemt niet weg dat dit zeker reden tot nadenken heeft gegeven en inmiddels ook tot actie heeft geleid.

3.1 De voorgeschiedenis
Voor de Nierstichting Nederland (NSN) en voor de Nierpatiëntenvereniging LVD vormden enkele jaren geleden de voortdurend langer wordende wachtlijsten voor een niertransplantatie en de afname van het aantal orgaandonoren het signaal om niet langer lijdelijk toe te zien maar tot actie over te gaan. Het initiatief werd genomen donatiefunctionarissen aan te stellen in een aantal ziekenhuizen. In 1999 vond aanstelling plaats in 6 ziekenhuizen. VWS steunde het initiatief en maakte de aanstelling van donatiefunctionarissen in 6 andere ziekenhuizen voor een periode van 2 jaar mogelijk. Tussen de besturen van de ziekenhuizen aan de ene kant en NSN/LVD en VWS aan de andere kant werden convenanten gesloten, waarin de rechten en verplichtingen van de partijen zijn vastgelegd. Daarmee werd voor de ziekenhuizen de vrijblijvendheid weggenomen van de donorwerving. Vanaf het allereerste moment is donorwerving vervolgens neergezet als patiëntenzorg en daarmee als een vanzelfsprekende taak voor ziekenhuizen en artsen.

Het doel van het project was om binnen de deelnemende ziekenhuizen een omslag te bewerkstelligen in het denken en handelen van management en beroepsbeoefenaren en langs die weg te bereiken dat in de ziekenhuizen het donorpotentieel optimaal benut wordt. Het denken aan donatie wanneer een patiënt overlijdt en het uitvoeren van de daarbij behorende procedure moeten een geïntegreerd zorgonderdeel worden binnen ziekenhuizen. Daar is een goede infrastructuur voor nodig. Bij de start van het project werd in de deelnemende ziekenhuizen een attitudetest onder een deel van de artsen en de verpleegkundigen uitgevoerd. De uitkomsten hiervan gaven informatie omtrent de knelpunten die in een bepaald ziekenhuis specifiek aandacht vereisten. Op grote schaal is voorlichting georganiseerd, waarbij gebruik werd gemaakt van de informatie uit de attitudetest. Het is immers bekend dat de opstelling van beroepsbeoefenaren van cruciale betekenis is voor het aanslaan van een transplantatieprogramma en daarvoor is gerichte voorlichting aan de professionals een eerste voorwaarde. In alle deelnemende ziekenhuizen is een donatiecommissie ingesteld. Dat is een officiële ziekenhuiscommissie. De donatiecommissie is klankbord en steunpilaar voor de donatiefunctionaris. De laatste implementeert en integreert het donatiebeleid in de organisatie van het ziekenhuis.

3.2 De taken van de donatiefunctionaris
Belangrijke taken van de donatiefunctionaris zijn:
• het zorgen voor een gestandaardiseerde donordetectie
• het verwerken van de gegevens in een database
• het analyseren van gegevens ten behoeve van het beleid van het ziekenhuis
• het geven van adviezen en feedback aan medewerkers, afdelingen, de donatiecommissie en de directie inzake donatieprocedures.

Een onmisbaar hulpmiddel hierbij is het donatieformulier dat in alle deelnemende ziekenhuizen is ingevoerd. Hoewel het formulier en het toezicht op het gebruik ervan op zich betrekkelijk administratieve acties zijn, vallen de resultaten niet te ontkennen.

In de ziekenhuizen wordt regelmatig voorlichting georganiseerd. Artsen en assistenten krijgen een introductie in de gang van zaken rondom een donatieprocedure. Daarnaast worden presentaties op verpleegafdelingen gegeven, op de ICU, CCU, OK en SHE en aan bijvoorbeeld mortuarium-medewerkers. Deze activiteiten worden periodiek herhaald, niet alleen vanwege de vele personele wisselingen, maar ook vanwege de noodzaak de donatieproblematiek permanent onder de aandacht te brengen. Met hetzelfde doel worden publicaties verzorgd in bijvoorbeeld een ziekenhuisblad en kleine en grotere symposia georganiseerd. Zo ooit, dan geldt zeker op dit terrein dat toujours frapper een voorwaarde is voor succes. Nieuwe ontwikkelingen zoals bijvoorbeeld Non Heart Beating (NHB)-donatieprocedures worden door de donatiefunctionaris in samenwerking met artsen en transplantatiecoördinatoren geïntroduceerd. De NHB-’techniek’ kan substantieel bijdragen aan de verhoging van het donoraanbod en is inmiddels reeds in een aantal ziekenhuizen binnen het project geïmplementeerd.

3.3 Wat is bereikt?
Binnen de ziekenhuizen is een registratie opgezet die inzicht biedt in het aantal als orgaan- of weefseldonor aangemerkte overledenen en in het aantal raadplegingen van het donorregister. Bij alle projectziekenhuizen zien we dat steeds meer de gewoonte verdwijnt dat artsen na een overlijden eerst de familie raadplegen alvorens het donorregister te raadplegen. Op dit punt blijft overigens scholing en controle noodzakelijk. Dit niet op de laatste plaats omdat de ‘verkeerde volgorde’ van raadplegen wordt ingegeven door de beste bedoelingen die de artsen met de nabestaanden hebben. Geconstateerd is dat bij het ontbreken van een donorregistratie van een overledene in de regel de nabestaanden weigeren. Voor hulpverleners is het vaak moeilijk dit gesprek met nabestaanden op adequate wijze te voeren. Daarom is in de ziekenhuizen Communicatie Vaardigheden Training voor de medewerkers van ziekenhuizen geïntensiveerd. Daarmee wordt weer draagvlak binnen de betrokken ziekenhuizen gecreëerd en dat is de basisvoorwaarde voor een goed donatiebeleid in een ziekenhuis. Regels en voorschriften op zich creëren dat draagvlak nog niet, maar zijn slechts een hulpmiddel. Daarnaast is de donatiefunctionaris ook inzetbaar in het kader van de zorg voor nabestaanden van met name weefseldonoren, wat belangrijk is vanuit een oogpunt van kwaliteitszorg.

3.4 Effecten

In de projectziekenhuizen is in 2001 de toename van het aantal registerraadplegingen, wanneer sprake is van een potentiële donor, veel groter dan in de overige Nederlandse ziekenhuizen en raadpleging is nu eenmaal een kernmoment. Hoewel het te vroeg is om te stellen dat raadpleging van het donorregister een 100% routine is, kan geconstateerd worden dat de werkzaamheden van de donatiefunctionaris op dit punt meer dan bemoedigende resultaten hebben opgeleverd. Een soortgelijke ontwikkeling heeft zich voorgedaan ten aanzien van het aantal weefseldonoren. Daarbij moet worden bedacht, dat de meeste project-ziekenhuizen al een betrekkelijk positieve staat van dienst hadden voordat het project startte. In een aantal gevallen was dat zelfs een argument om het ziekenhuis in het project op te nemen. Des te verheugender is het, dat de ziekenhuizen er desondanks in slaagden zich aanzienlijk te verbeteren. Wat betreft het aantal postmortale orgaandonoren kan ten aanzien van de projectziekenhuizen gesteld worden dat een grotere toename van het aantal orgaandonoren heeft plaats gevonden dan in de rest van Nederland.

Samenvattend kan worden vastgesteld dat de ziekenhuizen met een donatiefunctionaris vergeleken met de overige Nederlandse ziekenhuizen goed presteren op het terrein van orgaan- en weefselwerving. Duidelijk is dat de toename van het aantal raadplegingen en weefseldonoren in de desbetreffende ziekenhuizen veel groter was dan die van de andere Nederlandse ziekenhuizen en er ook op het terrein van de orgaanwerving een goede prestatie geleverd is. Een verheugend neveneffect van het project is dat donorwerving als een onderdeel van patiëntenzorg op de kaart staat, zowel in de ziekenhuizen als politiek en zich kan verheugen in grote support. Een kleine uiting daarvan vormt het feit dat eind van dit jaar (2003) ruim 60 ziekenhuizen een donatiefunctionaris zullen hebben. Een geweldige sprong voorwaarts na de 6 ziekenhuizen van het eerste uur.

3.5 Wat is niet bereikt

De vele inspanningen in de ziekenhuizen hebben laten zien dat het mogelijk is procedures te laten verlopen zoals dat behoort en een punt te bereiken waarop geen donoren worden gemist. Daarmee blijkt het probleem aan de kant van dokters en ziekenhuizen min of meer oplosbaar. Met de donatiefunctionarissen is het element van vrijblijvendheid voor de ziekenhuizen er uitgehaald.

3.6 Slotoverweging

Wat resteert is de wetgeving en sturing van burgers. Er is alle reden nog eens goed na te denken over de huidige wetgeving. Een eerste reden vormt de uitspraak van de toenmalig minister van VWS dat bij tegenvallende resultaten opnieuw naar het systeem van de wet gekeken zou moeten worden. Dat de resultaten niet meevallen, lijkt nauwelijks voor betwisting vatbaar. De vraag is of dit op enigerlei wijze met de wet te maken heeft. Ik ga nog even mee terug naar het systeem van de wet.

– “ik geef toestemming voor transplantatie na overlijden”;
– “ik heb bezwaar tegen transplantatie na overlijden”;
– “vraag na mijn overlijden maar een bepaalde nabestaande wat er moet gebeuren”.

Het is een ingewikkelde wet geworden. De diepere gedachte bij deze multiple choice-wet moet geweest zijn dat er voor ieder wat wils bij zit en dus iedereen wel een keuze zal maken. Dat laatste is een misrekening gebleken, want niemand hoeft een keuze te maken. Tweederde van de 18-jarigen heeft niets geregistreerd en van deze mensen is dan ook onbekend wat zij na hun overlijden willen. Wanneer in die gevallen nabestaanden worden benaderd, weigeren zij vervolgens in 65% van de gevallen toestemming voor orgaan uitname. Vaak geven zij aan dat de overledene waarschijnlijk geen donatie wilde, omdat deze dat anders wel geregistreerd zou hebben. In het niet registreren is maar moeilijk verandering te krijgen. Een bezwaarregeling zou een oplossing zijn voor dit inertieprobleem, want wie niet registreert, wordt geacht donor te zijn. Een dergelijke regeling tast geen rechten aan en leidt er wel toe dat van burgers bekend wordt wat zij na overlijden willen. Dit weten is op zijn plaats in een samenleving waarin solidariteit geen besmet woord is. De oplossing wordt pas voorgesteld nadat de afgelopen jaren op alle mogelijke manieren inspanningen gepleegd zijn om de situatie in de ziekenhuizen te optimaliseren. Nu is het moment daar om burgers te vragen hun keus te bepalen.

Daarbij is een bezwaarregeling bovendien een kleine handreiking voor de burger die aangeeft positief te staan tegenover transplantatie en vervolgens niets doet. Niet langer is het realistisch zoveel tijd en moeite en dus ook geld te blijven besteden aan burgers die hun wil niet kenbaar maken. In dat verband was het trouwens betrekkelijk onthutsend tijdens het symposium van het Nederlands Artsen Verbond te moeten vaststellen hoeveel van de daar aanwezige artsen hun wil niet kenbaar hadden gemaakt in het donorregister. Lastiger nog was het te moeten vaststellen dat van degenen die niet geregistreerd hadden de overgrote meerderheid wel een orgaan zou accepteren wanneer dat therapeutisch voor betrokkene noodzakelijk was. Een bizar gegeven wanneer men bedenkt dat de bestaande schaarste ontstaat door degenen die zelf niet meedoen aan het systeem.

Een verdergaande mogelijkheid zou zijn dat wie niet registreert pas als orgaanontvanger in aanmerking komt wanneer geregistreerde orgaan behoevenden geholpen zijn. Op deze wijze zou in ieder geval duidelijk worden dat handelen en niet handelen ook persoonlijke consequenties kunnen hebben. Dat zou (coöperatief) gedrag kunnen stimuleren. Hoewel ‘voor wat hoort wat’ primitief lijkt, zou het overwogen kunnen worden wanneer een bezwaar-regeling geen reële optie is.

Het zou niet mijn eerste keuze zijn. Integendeel. Dan moet evenwel helder zijn dat een transplantatiesysteem dat gebaseerd is op solidariteit medewerking van allen verlangt. Daarbij betoog ik overigens niet dat mensen geen bezwaar mogen aantekenen. Wat ik wel heb willen uiteenzetten is, en dat is mede gebaseerd op een ervaring van jaren, dat het nodig is dat van iedere meerderjarige zijn positieve of negatieve wil bekend is. Dat bekend maken van die wil betekent werkelijk geen aantasting van de integriteit, zoals vooral niet-juristen en menig ethicus betoogt.

PS: J.E.M. Akveld, hoogleraar gezondheidsrecht aan de Erasmus Universiteit Rotterdam en verbonden aan de Nederlandse Transplantatie Stichting