1. RESULTATEN WET OP DE ORGAANDONATIE VALLEN TEGEN
In 1998 is de ‘Wet op de orgaandonatie’ (WOD) van kracht geworden. Deze was er o.a. op gericht zoveel mogelijk mensen zich te laten registreren als orgaandonor én als logische consequentie hieruit meer donororganen te krijgen dan voordien. Resultaat van de WOD is: slechts 1/3 deel van onze bevolking heeft zich laten registreren waarvan de helft als donor; dus 1/6 deel van onze bevolking heeft zich als orgaandonor laten registreren.
Dit was onverwacht, want uit onderzoeken uit de jaren 80 zou zijn gebleken dat 80% van de Nederlanders orgaandonor wilde worden. Zich hierop baserend beweren verschillende instanties (patiëntenverenigingen, politieke partijen) nu dat degenen die zich niet hebben laten registreren stilzwijgend toch wel donor willen zijn. Volgens o.a. de Nederlandse Transplantatiestichting en Eurotransplant is die bereidheid nog steeds aanwezig, maar zijn deze mensen te laks om zich te laten registreren. Het zou daarom goed zijn over te stappen op een systeem dat de niet geregistreerde automatisch tot potentiële donor verklaart. We komen dan terecht bij het geen-bezwaar-systeem (GBS): elke Nederlander is vanaf zijn geboorte automatisch donor tenzij hij expliciet aangeeft dit niet te willen. Maar dit laatste moet je dan wel zelf regelen.
2. LAKSHEID?
Is de veronderstelling juist dat niet geregistreerde wel willen, maar te laks zijn? Geenszins. Uit gesprekken, workshops en discussiegroepen over dit thema waaraan wij hebben deelgenomen, is gebleken dat de waarde van vrijblijvende enquêtes nihil is. In deze onderzoeken worden sociaal wenselijke statements afgegeven die niets zeggen over wat de ondervraagde werkelijk voelt en kwijt wil, want hij weet het eigenlijk zelf niet zo goed. Daar komt hij vaak na veel praten en denken pas achter en dan nog blijven er twijfels hangen. Veel mensen hebben het intuïtieve gevoel dat er is iets ‘niet klopt’ met orgaandonatie, al kunnen ze niet goed verwoorden wat dat dan is. Het merendeel wil om uiteenlopende redenen ook niet geregistreerd worden. Dit heeft dus niets met laksheid te maken, maar is het resultaat van een meer of minder bewuste keuze. Hier komt nog bij dat men zich niet serieus genomen voelt over motieven van emotionele en immateriële aard.
3. HERSENDOOD IS EEN LEVENSBESCHOUWING
Op grond van welke argumenten beslist een mens of hij mogelijk donor wil zijn? Welke werkelijk rationele argumenten spelen een rol? Is er een werkelijk rationeel argument om je überhaupt te laten registreren? Is er een werkelijk rationeel argument om al dan niet donor te willen zijn? Het heeft er alle schijn van dat rationele argumenten afwezig zijn. De afweging of iemand orgaandonor wil worden is een afweging die in wezen in het gevoel gemaakt wordt. Om uit dit gevoelsdilemma te komen proberen we desondanks de keuze te rationaliseren, maar is deze wel te rationaliseren? De keuze waar we voor gesteld worden is geen rationele, omdat de vraag dit niet is. ‘Wil je na je dood orgaandonor zijn?’ is een vraag die je met je ratio niet kunt pakken, want wat behelst deze vraag?
Een struikelpunt zit al in ‘na je dood’. De overheid heeft erg haar best gedaan om ons te doen geloven dat je als donor eerst dood moet zijn. Daarbij wordt het hersendoodcriterium gehanteerd en tegen dit criterium blijken grote weerstanden te bestaan: men is er niet van overtuigd dat een hersendode dood is. Uit de medische hoek roept men dan onmiddellijk dat deze mensen slecht geïnformeerd zijn. Dit is echter zeer de vraag. Overheid en medici zien namelijk over het hoofd dat zij niet kunnen aangeven wat leven is en wat dood is, zij kunnen niet aangeven wat sterven in wezen is en wanneer een stervensproces is afgerond. Zij kunnen alleen maar praten in termen van meetapparatuur en allerlei testen zonder de validiteit hiervan (meet ik wel wat ik wil meten?) ter discussie te stellen. Geen enkele test kan uitsluitsel geven op de begrippen sterven en dood, omdat deze sterk verweven zijn met je persoonlijke overtuiging, of je nu neurochirurg, minister of conductrice bent. Als je de mens beschouwt als een totaliteit van iets materieels (lichaam) en iets immaterieels (ziel, geest) kun je tot andere conclusies komen dan wanneer je slechts waarde hecht aan het materiële. Maar zelfs materieel, biologisch, is er alles voor te zeggen dat een hersendode niet dood is, maar stervend. De voorbeelden van twaalf hersendood verklaarde zwangere vrouwen die na een aantal weken toch nog een levend kind baarden, spreken boekdelen. Hersendood is geen uitspraak over een wetenschappelijk feit, maar lijkt meer een wettelijk goedgekeurde levensbeschouwing die enkel gebaseerd is op medische inzichten en veronderstellingen. Binnen onze cultuur is dit onacceptabel: de ene levensbeschouwing heeft evenveel bestaansrecht als de ander; geen enkele levensbeschouwing op welk gebied dan ook, behoort wettelijk boven een ander gesteld te worden.
Het zou van meer inzicht getuigen als de deskundigen zich realiseren dat alle oordelen over leven, sterven en dood waardeoordelen zijn die soms weinig te maken hebben met de ongrijpbare en onmeetbare werkelijkheid. En de laatste onderzoeken en theorievorming op het gebied van bewustzijn en herinnering laten voorzichtig zien dat het steeds minder vanzelfsprekend wordt het bewustzijn van de mens slechts aan zijn hersenen te koppelen. Dat voor veel mensen het hersendoodcriterium een fout criterium is, heeft daarom niet zozeer met hun onwetendheid te maken, maar veeleer met intuïtie waarop ze in meerdere of mindere mate durven vertrouwen, ook al spreken ze dat niet overal hardop uit, want intuïtie wordt in onze maatschappij niet gewaardeerd en telt niet mee in enquêtes.
4. INBREKEN MAG NIET
Wie zich niet heeft laten registreren mag daarom op voorhand nooit als donor beschouwd worden. Dergelijke weigeraars zijn waarschijnlijk met meer recht ‘verantwoordelijke beslissers’ te noemen. Een mens dient de vrijheid te hebben zich níet te laten registreren, omdat dit bij zijn onzekerheid over dit thema of bij zijn overtuiging past en daar moeten we ons bij neerleggen. In een GBS echter zouden in voorkomende gevallen de organen van deze persoon worden weggehaald. Hij is dan geen donor meer, want donor betekent gever. In een GBS wordt niet meer gegeven, maar afgepakt. In een dergelijk systeem wordt het inbreken en spullen van een ander wegnemen gelegaliseerd. Het is absurd dat wie niet wil dat bij hem wordt ingebroken dit eerst kenbaar moet maken en moet laten registreren via een GBS. Waar zijn we mee bezig? In artikel 11 van de grondwet staat ‘Ieder heeft, behoudens bij of krachtens wet te stellen beperkingen, recht op onaantastbaarheid van zijn lichaam’. De geest van dit artikel wordt ondermijnd door een GBS.
5. ONVOLDOENDE RIJPHEID
Een GBS gaat voorbij aan mensen die beperkte of nog onvoldoende verstandelijke rijpheid bezitten. Te denken valt aan dementerenden (ook in een stadium dat dit nog niet onderkend is); jonge kinderen die afhankelijk zijn van de besluiten van de ouders; pubers en adolescenten die met een besluit opgezadeld worden waarover ze nog geen levensrijpheid kunnen hebben.
Mensen met een verstandelijke handicap worden aangesproken op overwegingen die ze alleen intuïtief kunnen aanvoelen, maar die het niet goed kunnen onderbouwen via hun verstandelijke vermogens. Voor deze mensen wordt in feite beslist, want ze weten waarschijnlijk niet eens dat ze potentiële donor zijn.
Mensen die gevangen zijn in ziekteprocessen voelen doorgaans weinig drang om zich diepgaand te bezinnen op wat dan ook en dat is heel begrijpelijk. De energie en concentratie ontbreken hun hiertoe. Zij worden straks echter vastgesnoerd op een overheidsbesluit waar ze door de ziekteprocessen te vermoeid voor zijn zich in te verdiepen.
6. PERSOONLIJKE RIJPING EN ONTWIKKELING VAN DE INDIVIDUALITEIT
Je kunt na bezinning bewust kiezen om je te laten registreren als orgaandonor op basis van je eigen levensbeschouwing. In een GBS echter worden mensen die hier niet voor gekozen hebben en niet of nauwelijks weten dat ze potentieel donor zijn, door de overheid gedwongen tot consequenties waarvan ze geen weet hebben. Er is geen sprake van een zachte drang om tot bewustzijn te komen, maar van een ‘overweldigend’ besluit. Er wordt geen rekening gehouden met de diepste innerlijke behoeftes van een mens. De overheid stimuleert daarmee niet de persoonlijke rijping en de individualiteitontwikkeling, maar werkt deze zelfs tegen. Is het niet de taak van de overheid zo volledig mogelijke informatie te verschaffen, ook de informatie die op het eerste gezicht van immateriële aard is en misschien ‘onwetenschappelijk’ lijkt?
Informatie kan uit allerlei bronnen komen: uit datgene wat wij wetenschap noemen, uit andere dimensies, uit wat je zelf ervaart. Het onderzoek en het verwerken hiervan – het bezinningsproces dus – nemen tijd in beslag en vormen je juist tot de mens die je aan het worden bent. Deze individuele ontwikkeling behoort niet afgeremd of in een richting gestuurd te worden door wettelijke constructies. De taak van de overheid is niet sturen, maar stimuleren. De huidige WOD zou dit in voldoende mate kunnen doen wanneer de overheid ook de immateriële aspecten een plaats zou willen geven. Tot nu toe gebeurt dit echter niet.
7. ONDEMOCRATISCH
Vanuit democratische optiek is de roep om een GBS verwerpelijk. Elke Nederlander vanaf 18 jaar krijgt al sinds 1998 persoonlijk de vraag voorgelegd wat hij wil. Vragen staat vrij, antwoorden echter ook.
Als de politiek en de overheid nu gaan beweren dat de beoogde resultaten vreselijk tegenvallen en dat we een GBS moeten legaliseren, geeft men hiermee aan geen boodschap te hebben aan wat men in Nederland wil. Als 1/6 deel van onze bevolking aangeeft donor te willen zijn moeten we erkennen dat 5/6 deel om uiteenlopende redenen iets anders wil. Het invoeren van een GBS gaat hier dwars tegen in. Als 80% van de nabestaanden van potentiële donoren weigert toestemming te geven moeten we accepteren dat dit zo is. Ook nabestaanden hebben recht op hun gevoel en visie. Een GBS negeert dit alles en is dus een ondemocratisch, dictatoriaal systeem, omdat mensen gedwongen worden tot iets wat ze niet willen.
8. FABEL
De basis voor een GBS is de stelling dat dit systeem tot beduidend meer donoren zal leiden. Deze fabel creëert valse hoop bij de mensen op de wachtlijsten. En het is een fabel. Allereerst leeft elke donorgeregistreerde gewoon door en wordt in de praktijk vrijwel nooit donor. Ten tweede zien we dat de overheid er alles aan doet het aantal potentiële donoren te verkleinen door de verkeersveiligheid te vergroten en roekeloos gedrag te bestraffen. Dit werkt. Ten derde constateren we dat de medische behandelingen van bepaalde hersenbloedingen en schedeltraumata zodanig verbeterd zijn dat deze patiënten niet meer overlijden.
Verkeersslachtoffers en slachtoffers van deze hersenbloedingen vormen veruit de grootste bron van donororganen. Dit heeft ertoe geleid dat er in Nederland jaarlijks zo’n 300 (!) bruikbare orgaandonoren geteld kunnen worden. Dit aantal zal eerder af- dan toenemen, omdat er steeds nieuwe maatregelen en behandelingen bedacht worden. Een GBS verandert hier niets in.
De voorstanders van een GBS komen graag met cijfers uit m.n. België en Spanje (landen met een GBS) om te laten zien dat dit systeem ook bij ons meer donoren gaat opleveren. Dit is echter een verkeerde interpretatie die geen rekening houdt met de wezenlijke verschillen tussen Nederland en genoemde landen: er zijn daar veel meer verkeersslachtoffers en de traumahulp is stukken minder goed georganiseerd dan bij ons. Overigens neemt ook in die landen het aantal donoren af.
9. GBS EN FAMILIE
Het GBS impliceert een definitief besluit. Er zullen in dit systeem veel mensen zijn die niet weten dat ze potentieel donor zijn. Als ik dit niet weet, zal ik ook geen bezwaar aantekenen, niet vanuit een positieve wilsbeschikking, maar vanuit onwetendheid. Is dit waarop gegokt wordt? Nu kan zich de situatie voordoen dat ik mijn organen moet afstaan omdat ik in mijn onwetendheid geen bezwaar heb gemaakt tegen orgaandonatie. Mijn familie kan dit emotioneel niet aan, maar blijft machteloos buiten spel. Zij moeten dus verwerken dat in mijn stervensproces wordt ingegrepen en dat mijn organen leven in het lichaam van een of meer anderen. Dit is een vorm van dogmatisch denken bij de wetgever, want waarom wordt geen mildheid betracht naar de familie? Waarom zo’n zwaar dogma en waarom zo weinig mildheid naar de directe kring van partners, kinderen, ouders, broers en zussen daaromheen? Waarom is het recht van de familieleden minder waard dan degenen die de organen willen hebben?
10. GBS EN SOLIDARITEIT
Hoe werken we dan het tekort aan organen weg? We werken het nooit weg en we mogen die suggestie dan ook niet wekken. We kunnen ons beter over de vraag buigen hoe we zinvol met het leven om willen gaan als hier een orgaanziekte bij hoort die tot de dood leidt.
Bij orgaandonatie in het algemeen en als argument voor een GBS in het bijzonder wordt vaak de term ‘solidariteit’ gehanteerd, maar de invulling ervan is tamelijk dubieus. Overheid en belangengroepen verklaren ons slechts solidair met mensen die op de transplantatiewachtlijsten staan als we ons als donor laten registreren. Gelet op het voorafgaande is dit echter een volstrekt onjuiste voorstelling van zaken, Solidariteit is niet een administratieve handeling van je laten registreren als orgaandonor, maar een daadwerkelijk aanwezig zijn bij diegene die je nodig heeft op zeer moeilijke momenten. Solidariteit is proberen te weten te komen wat leven inhoudt – voor jezelf, voor anderen, voor de aarde, met aandacht voor het materiële en het immateriële – en hierin met jouw individuele kwaliteiten aanwezig te zijn en deze tot het uiterste te gebruiken. Met deze kwaliteiten kun je geroepen worden om iemand te helpen zijn sterven te aanvaarden met alle aandacht voor zijn persoonlijke emoties die dit vereist. De confrontatie met je eigen emoties kan zeer hevig zijn, maar de werkelijke liefde vanuit een natuurlijke zielsverbinding heeft jullie twee al lang met elkaar verbonden.
Een dergelijke innerlijke en uiterlijke benadering dringt het starre materialistische denken terug dat zich alleen maar richt op de veronderstelde maakbaarheid van de uiterlijke vorm waarin het leven zich manifesteert. Deze benadering zet jou en de ernstig zieke medemens in een totaal ander licht. Zij creëert wezenlijk besef m.b.t. wat gedaan dient te worden op het gebied van begeleiding om mensen hun sterven te doen aanvaarden.
PS: Ger Lodewick (extra info betr. auteur), voorzitter van de Stichting Bezinning Orgaandonatie.