Dit artikel is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan het symposium “Zinloos medisch handelen, wie bepaalt dat?” Ethische, wijsgerige en juridische gezichtspunten. Georganiseerd door Juristenvereniging Pro Vita en het Nederlands Artsenverbond op 15 april 2000 te Utrecht.

INLEIDING

Onder ethiek verstaan we de systematische en kritische bezinning op het menselijk handelen onder het opzicht van goed en kwaad. Deze kritische bezinning strekt zich ook uit tot de moraal, opgevat als het geheel van opvattingen en regels aangaande het goede leven en handelen dat binnen een bepaalde gemeenschap in feite gelding heeft, maar dat – zoals elk cultuurverschijnsel – aan verandering onderhevig is.

Vanouds wordt de ethiek beoefend binnen de wijsbegeerte; Socrates is de vader van de westerse moraalfilosofie. Indien echter de genoemde bezinning wordt doorgevoerd vanuit het perspectief van het bijbels en christelijk geloof aangaande de mens, zijn oorsprong en eindbestemming, dan spreken we van theologische ethiek ofwel moraaltheologie. In de katholieke traditie is er, zeker vanaf Augustinus, zo’n systematische bezinning op gang gekomen en, in diverse scholen, tot heden voortgezet.
Ofschoon dit ‘body of doctrine’ deel uitmaakt van de kerk als traditiegemeenschap, dient het stellig onderscheiden te worden van het ambtelijk onderricht over de zeden dat door de kerkelijke leiders, paus, concilie en bisschoppen wordt voorgehouden, bijvoorbeeld in catechismussen, conciliedecreten of encyclieken. Vanaf de 19e eeuw zijn de interventies van het kerkelijk leergezag op het terrein van de moraal sterk toegenomen; en de moraaltheologen houden hier uiteraard rekening mee, met argumentatie en, zo nodig, in tegenargumentatie vanuit andere bronnen van kennis.

Terugkomend op de zojuist geboden omschrijving van moraal als een groepsgebonden geheel van opvattingen, zijn wij ons ervan bewust dat de stand of beroepsgroep der Hippocratische geneesheren vanouds gekenmerkt wordt door een eigen beroepsmoraal. Ook hierin deden en doen zich verschuivingen voor, ten gevolge van de snelle toename van het technologisch vermogen van de geneeskunde, maar ook ten gevolge van de verwachtingen die het publiek koestert van het systeem der gezondheidszorg, waarin het handelen van de artsen is opgenomen.

INDELING

Mijn voordracht is in een vijftal stappen gedeeld. Eerst wil ik een beginsel aanhalen uit de katholieke traditie van denken over moraal, over de grenzen van onze plicht om het eigen leven in stand te houden. Vervolgens bespreek ik een actuele toepassing van dit beginsel op het handelen van artsen; deze actualisering is ontleend aan het bekende leerboek van T.L. Beauchamp en J.F. Childress ‘Principles of Biomedical Ethica’. Daarna wordt de vraag besproken wat verstaan moet worden onder de zin (en dus ook onder de zinloosheid) van een behandeling. Ten vierde vestig ik de aandacht op het morele verschil tussen het afzien van een zogeheten agressieve medische behandeling door een patiënt resp. door diens arts en de zelfdoding resp. de euthanasie. Afsluitend wordt een korte beschouwing gewijd aan het gebruik van de term “kwaliteit van leven” bij beslissingen rondom het levenseinde.

GEWONE EN BUITENGEWONE MIDDELEN TOT INSTANDHOUDING VAN HET LEVEN

Bij de behandeling van het vijfde gebod (volgens lutherse en katholieke telling; anders het zesde) van de Decaloog “Gij zult niet doden” bespreken de moralisten de morele plichten jegens het eigen leven alsook de misstappen hiertegen, zoals zelfdoding en zelfverminking. “Iedereen is gehouden zijn leven en zijn lichaam in stand te houden met de gewone middelen.”2 De reden is dat het leven een geschenk is, door de Schepper aan de levende toevertrouwd om het te leiden met het oog op de bestemming ervan. Wat deze bestemming betreft: leven en gezondheid zijn wel een fundamenteel goed, maar niet het hoogste goed waarnaar een mens dient te streven: een goed mens te worden. Niet alleen de zelfdoding strijdt met de genoemde verplichting; men mag zijn leven evenmin aan risico’s bloot stellen, tenzij er goede redenen zijn om zijn leven in de waagschaal te stellen. En ten slotte: er is een grens aan de genoemde verplichting: slechts de gewone middelen zijn verplicht. Buitengewone middelen zijn zulke die 1) ofwel zeer kostbaar zijn – het beginsel is geformuleerd in een situatie die geen ziektekostenverzekering kende; 2) ofwel zeer gevaarlijk dan wel zeer pijnlijk zijn – het beginsel is geformuleerd in een situatie waarin er nauwelijks anesthesie bestond; 3) ofwel geen uitzicht bieden op weldadig resultaat, dit is een resultaat dat in een redelijke verhouding staat tot de lasten en bezwaren die het leven dan met zich zal brengen.

Het weigeren van de gewone middelen, zoals het inroepen van de hulp van een arts, wordt moreel gelijkgesteld met zelfdoding. Maar er is een duidelijke limiet aan de plicht tot zelfzorg. Het ingenomen actor-perspectief is hier de zelfzorg. Maar de onderscheiding van gewone en buitengewone middelen is van overeenkomstige toepassing op de familie; in hedendaagse termen: er is een limiet aan de mantelzorg. En zij is eveneens van toepassing op de artsen; ook hun professionele plicht tot handelen kent een grens.

ACTUELE TOEPASSING IN DE HEDENDAAGSE MEDISCHE ETHIEK

Het internationaal bekende leerboek van Beauchamp & Childress3 bespreekt onder het morele beginsel van niet-schaden onder meer de volgende vraag: onder welke voorwaarden kan “letting die” ofwel “allowed death” moreel gerechtvaardigd zijn? Het perspectief van de actor is nu dat van de behandelend arts, niet dat van de patiënt of diens naasten. De auteurs komen in hun antwoord tot de onderscheiding van “optional” (facultatieve) en “obligatory” (verplichte) middelen van behandeling.
Hun uitgangspunt nemen zij in de traditionele onderscheiding van gewone en buitengewone middelen. Maar zij onderkennen dat hier een misverstand op de loer ligt vanuit het gezichtspunt van de hedendaagse arts die zou denken: gewone middelen zijn de gebruikelijke middelen, standaardbehandelingen volgens de huidige stand der geneeskunde; en buitengewone middelen zijn ongebruikelijke, experimentele behandelingen. Daarom willen zij de misleidende termen ‘gewoon’ en ‘buitengewoon’ herformuleren, onder behoud van de kern van het onderscheid. Zij doen dit met behulp van een ethicus die in de medische ethiek was gespecialiseerd en wiens omschrijving zij overnemen.4 Zij modelleren dan de onderscheiding aldus: om moreel verplicht te zijn moet een behandeling een redelijk vooruitzicht bieden op weldadig resultaat, en moet niet gepaard gaan met excessieve kosten, excessieve pijn en ander ongemak. Er moet dus een redelijke balans zijn tussen voordeel en nadeel.
De auteurs vinden dat er bij wilsbekwame patiënten meer ruimte is om baten en lasten van een behandeling af te wegen dan bij wilsonbekwame, bij voorbeeld bij zwaar gehandicapte pasgeborenen. Daar overheerst de presumptie voor het behoud van leven. Omdat bij het symposium van vandaag het accent ligt op wilsbekwame mensen behoeven we op dit laatste vraagstuk niet in te gaan. Beauchamp & Childress vinden een medische behandeling zinloos in het geval dat de dood aanstaande en onafwendbaar is, Behandelingen als resuscitatie en respiratie worden dan facultatief. “Optimale zorg betekent niet maximale behandeling, en verlenging van het leven is niet hetzelfde als verlenging van het sterven”.5 In hun boek, dat verlucht is met veel casuïstiek, beschrijven ze een casus die veel lijkt op de casus Hankes: de patiënt verlangde een agressieve medische behandeling, terwijl de medische stafzijn toestand als hopeloos beoordeelde. “Gevolg geven aan zijn wens is niet verplicht, of zelfs niet eens gerechtvaardigd indien de behandeling in strijd komt met normen van verdelende rechtvaardigheid.”6 Andere, niet stervende patiënten zouden de capaciteit van de intensive care nodig kunnen hebben; dan houdt de aanspraak van de stervende op.

Ik mag er de aandacht op vestigen dat naast het beginsel van niet-schaden ook het beginsel van rechtvaardige verdeling van altijd schaarse middelen meespeelt bij de morele beoordeling van een weigering om de behandeling voort te zetten. Mij dunkt het niet redelijk en dus niet zedelijk, wanneer een ongeneeslijke patiënt voor zichzelf het maximale aan behandeling vraagt.

DE ZIN VAN BEHANDELEN

Enkele jaren geleden introduceerde de moraalfilosoof F. Jacobs een onderscheid tussen “medisch zinloos handelen” en “zinloos medisch handelen”.7 Deze onheldere terminologie speelt ons soms parten, tot in de titels van de twee referaten van dit symposium toe. De zaak echter, waarom het Jacobs ging, wordt zeer helder onder woorden gebracht in het leerboek “Medische ethiek” van de hoogleraren H. ten Have, R. ter Meulen en E. van Leeuwen, wier uiteenzetting ik nu volg.8 De uitdrukking ‘zinloze behandeling’ kan twee heel verschillende betekenissen hebben:

1. effectloos handelen. Een behandeling die niet werkt heeft geen zin. Enig effect is er altijd wel, maar er is een ondergrens. Het oordeel hierover ligt uitsluitend bij de arts;

2. ongewenst handelen. Een behandeling is zinloos omdat de patiënt ze niet wenselijk vindt, ook al is er wel effect van te verwachten.

Het oordeel over de (on)waarde van de behandeling ligt alleen bij de patiënt. Soms kan een medisch zinloze behandeling toch waardevol (zinvol) zijn. Een bekend voorbeeld: een terminale patient wordt doorbehandeld om nog afscheid te kunnen nemen van een ver weg wonend familielid.

In de praktijk lopen – aldus de auteurs – die twee betekenissen door elkaar. Tussen de twee uitersten van effect loos handelen en ongewenst handelen ligt een tussengebied waarbij de proportionaliteit van de behandeling ter discussie staat: het te verwachten resultaat staat niet meer in redelijke verhouding tot de belasting en de risico’s voor de patiënt. Vanuit de Hippocratische traditie dient de arts zijn handelen te bepalen op grond van wat goed is voor de patiënt; anders gezegd: van wat in diens belang is. Het oordeel of de behandeling een redelijke verhouding op levert tussen weldoen en schaden, kan niet louter door de wensen van de patiënt worden bepaald. Maar bij het oordeel over wat voor deze patiënt, in deze conditie, goed is, is de inbreng van de patiënt wel onmisbaar. De auteurs denken de helderheid van de discussie over zinloze behandeling te bevorderen door in plaats van een tweeledig een drieledig onderscheid aan te brengen: kansloze behandelingen, disproportionele behandelingen en ongewenste behandelingen. Zij hebben dit in een heldere figuur ondergebracht op blz. 340. Juist bij de oordeelsvorming over de (on)evenredigheid van een behandeling, waar arts en patiënt tot overeenstemming moeten komen, is een vertrouwenscrisis in de relatie denkbaar.

Ik merk op dat ni bovenstaande uiteenzetting het aspect van het beslag op de beschikbare capaciteit, ofwel het aspect van de rechtvaardige verdeling van schaarse middelen, niet ter sprake komt.

AFZIEN VAN EEN DISPROPORTIONELE BEHANDELINGIS GEEN EUTHANASIE

Een resonans van de traditionele onderscheiding van gewone en buitengewone middelen tot instandhouding van het (eigen) leven horen wij eveneens in de encycliek van paus Johannes Paulus II ‘Evangelium Vitae’ over de waarde en de onschendbaarheid van het menselijk leven, uit 1995. Deze tekst onderscheidt in nr. 65 duidelijk tussen euthanasie en het afzien van onevenredige medische behandelingen.9 Hier volgt een uitvoerig citaat.
“Van euthanasie onderscheiden is de beslissing om af te zien van zogeheten ‘agressieve medische behandeling’, d.w.z. af te zien van bepaalde medische ingrepen die niet meer passen bij de werkelijke situatie van de zieke, omdat ze verder niet meer in verhouding staan tot de verhoopte resultaten, of ook omdat ze een te zware last leggen op de zieke zelf en zijn familie.
Wanneer in deze situaties de dood nabij en onvermijdelijk lijkt, kan men in goed geweten verzaken aan vormen van behandeling die slechts een hachelijke en smartvolle verlenging van het leven zouden betekenen; zonder evenwel de gewone zorg na te laten die men in dergelijke gevallen aan de zieke verschuldigd is.
De morele verplichting om voor zichzelf te zorgen en om zich te laten verzorgen wordt niet in twijfel getrokken maar (…) bepaald moet worden of de therapeutische middelen die beschikbaar zijn objectief in verhouding staan tot het vooruitzicht op verbetering. Het afzien van buitengewone of onevenredige middelen staat niet gelijk met zelfdoding of euthanasie. Veeleer brengt het tot uitdrukking de aanvaarding van de menselijke conditie in het aangezicht van de dood.”

KWALITEIT VAN LEVEN’ ALS MAATSTAF BIJ BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE

Aanvaarding van ’the human condition’ in het aangezicht van de dood: verdraagt zulk een humane, wijze gelatenheid zich wel met een begrippenkader dat vooral op kiezen, beslissen controleren en actie ondernemen is afgestemd? Binnen dit kader situeer ik de modieuze uitdrukking ‘kwaliteit van leven’ die dikwijls als parameter dient bij allerlei medische beslissingen rond het levenseinde. Het kwaliteitsbegrip is afkomstig uit de economie: de hoedanigheid van een zaak of product in relatie tot de verwachtingen of eisen, die een gebruiker eraan stelt. Vanuit die verwachtingen of eisen wordt de kwaliteit beoordeeld volgens een schaal van uitstekend tot slecht. Dit kwaliteitsbegrip wordt tegenwoordig in de gezondheidszorg op allerlei diensten en producten toegepast: de maaltijden, de behandeling en de verpleging, het intakegesprek en de ‘slecht nieuws’ gesprekken, het management. Biologen en artsen passen het toe op de hoedanigheid van organen en organismen zoals menselijke en dierlijke embryo’s. Het kwaliteitsbegrip wordt echter eveneens toegepast op het menselijk bestaan zelf: kwaliteit van leven als mate van zelfredzaamheid, van communicatievermogen, van luister of ontluistering.

Deze laatste toepassing vind ik zeer verontrustend. Waarom? De levende neemt distantie van zijn eigen leven en van de spontane gehechtheid aan het leven als een goed. Hij neemt afstand en beoordeelt zijn eigen leven zoals een rationele consument, koper of huurder, een artikel beoordeelt: kopen, huren, houden of wegdoen? Of – met een andere vergelijking – de levende beoordeelt zijn leven zoals een erfgenaam de nagelaten boedel beoordeelt op het punt van baten en lasten: is het misschien rationeel de nalatenschap te weigeren?
Deze afstandelijke en afwegende beschouwing van het leven is vervreemdend. Zij verstoort de spontane gehechtheid aan het leven als goed, als weldaad voor de levende, tot in het onvermijdelijke verval van vermogens en krachten toe. Zij leidt tot de gedachte dat zelfdoding een verstandige keuze is voor degene, aan wie het leven niet langer bevalt.

Geheel anders echter ziet het eruit wanneer de term ‘kwaliteit van leven’ betrokken wordt op de omstandigheden die het menselijk bestaan veraangenamen dan wel verzwaren. Dan roept het kwaliteitsdenken juist op om ’the human condition’ zoveel mogelijk te verbeteren; altijd, maar heel bijzonder m het aangezicht van de dood.10
De titel van de klassieke roman van André Malraux ‘La condition humaine’ luidt in de Nederlandse vertaling ‘Het menselijk tekort’. Aanvaarding van dat tekort is passender dan de keuze om het leven te beëindigen wanneer het niet langer aan de verwachtingen beantwoordt; passender ook dan de eis aan een medemens, aan een arts om het tekort op agressieve wijze te negeren.

PS: de auteur is em. lector in de moraaltheologie aan de Katholieke Universiteit Nijmegen

NOTEN

1.Th.CJ. Beemer is em. lector in de moraaltheologie aan de Katholieke Universiteit Nijniegen.
2.I. Aartnys-C. Damen C.ssR.,Theologia Moralis, 17e editie (Torino 1956) deel I, nr. 566, p. 528-533; vgl. H.Jone, Katholieke Moraaltheologie, 7e druk (Roermond-Maaseik 1953) nr. 210, p. 173 .
3.Tom L. Beauchamp – James F. Chiidress, Principles of Biomedical Ethica (New York-Oxford 19832,. 126-136 ‘Optional and obligatory Means oftreatment’ .
4.Gerald Kelly sj., Medical-Moral Problems, (Dublin-London
1960) ch.17 ‘Preserving Life’, p. 128-141 .
5.Beauchamp-ChiIdress. o.c. 129.
6.Id., o.c. 130-131; de betreffende casusbeschnjvmg 301-304.
7.F.Jaœbs, Medisch zinloos handelen versus zinloos medisch handelen. in.- R.Berghmans, G. deWert en C. van der Meer (red.), De dood in beheer (Baarn 1991), 59-81.
8.Houten/Diegen 1998,338-341.
9.Nederlandse vertaling in: Een-twee-een. Kerkelijke documentatie 23(1995) nr. 5; citaat op p. 49; de vertaling door mij gecorrigeerd vanuit de authentieke Engelse tekst. Vatican City
1995.
10.Th. Beemer, Intramurale ziekenzorg tussen rationalisatie en levensoriëntatie, in: M. Pijnenburg (red.) Denken over zorg. Zorg over denken (Baarn 1992), 39-55; hier 44-45 .NOTEN