INLEIDING

Wat precies kwaliteit van leven (KVL) behelst, is moeilijk te formuleren. Toch menen velen intuïtief te begrijpen wat met KVL wordt bedoeld. Het probleem hiermee is dat iedereen daarbij toch zo het zijne ervan denkt. In sectie 1 zullen wij daarom een eerste, verhelderende precisering maken. Maakt men zo’n precisering niet, dan is wanorde onvermijdelijk. In de praktijk floreert deze volop. In sectie 2 illustreren we deze ongeordendheid en inconsistentie aan de hand van grensgevallen uit de medische en juridische praktijk; daarnaast laten we ook zien hoe met behulp van de psychometrie daarin lijn en transparantie gebracht kan worden. Tenslotte geven we in sectie 3 onze visie op het onvermijdelijke lijden (dus dat lijden waarbij medici met lege handen staan). Alle genoemde secties bevatten inhouden die aan de orde kwamen op het congres ‘Kwaliteit van leven in christelijk perspectief’ van de Stichting Medische Ethiek dat – in samenwerking met het vormingscentrum Guislain en het Internationaal Instituut Kanunnik Triest – op 19 en 20 januari j.l. gehouden werd in Gent (België).

1. DEFINITIES

De term KVL wordt tegenwoordig veelvuldig gebruikt bij het nemen van medische beslissingen. Of dit gebruik altijd exact en weloverwogen genoeg is, zullen in het hiernavolgende beschouwen. Vanuit Aristotelisch-Thomistisch perspectief kunnen in ieder geval twee soorten kwaliteit onderscheiden worden: (a) essentiële kwaliteit, en (b) accidentele kwaliteit.1 2

Ad (a): De essentiële kwaliteit geeft aan wat de mens is. Dat deze kwaliteit bestaat, wordt geïllustreerd door het feit dat zelfs de meest zieke of gehandicapte mens nooit door anderen zal worden geclassificeerd als iets anders, bijvoorbeeld als dier of levenloos ding. Over essentiële kwaliteit kan alleen de Schepper ervan oordelen.

Ad (b): De accidentele kwaliteit bestaat uit een aantal – somatische, psychische en spirituele – karakteristieken die de mens heeft. Zij kunnen als zodanig worden benoemd en gemeten. Kwaliteiten als zelfbewustzijn, emotie en communicatiemogelijkheden enz. zijn accidentele kwaliteiten. Hoezeer de accidentele kwaliteiten ook worden aangetast, ze laten de essentiële kwaliteit ongemoeid.

2. PRAKTIJK

Beschikt men niet over een helder en precies begrippenapparaat (en maakt men bijvoorbeeld allereerst al geen onderscheid tussen het essentiële en accidentele), dan wordt het moeilijk om in grenssituaties geordend en consistent te denken en handelen. In de volgende subsecties zullen wij dit toelichten aan voorbeelden uit de praktijk. In subsectie 2.1 bekijken we daartoe de kliniek en in subsectie 2.2 het recht en de politiek. In subsectie 2.3 bespreken we een poging vanuit de wetenschap om op het onderhavige terrein tot consistentie en transparantie te komen.

2.1 Kliniek

Dramatische KVL-beslissingen betreffen met name medische beslissingen rond het levenseinde. Empirisch onderzoek van dergelijke beslissingen is tot dusver slechts spaarzaam verricht (kwalitatief is er volop). Wij zouden hier met name het onderzoek van Waddell et al. in herinnering willen brengen. Het betrof hier een survey onder Australische artsen met het doel “to examine factors that influence medical practitioner’s treatment decisions for patiënts with life-threatening or terminal illnesses”.3 Waddell et al. onderzochten “the factors that influence the health professionals to act as they do”.4 Als belangrijkste resultaat van hun onderzoek werd gerapporteerd dat artsen als groep geen consistente therapiebeslissingen nemen in gevallen van ernstig zieke en terminaal zieke patiënten aan het eind van hun leven.5 Ze bleken in hun besluitvorming systematisch afhankelijk van socio-demografische factoren (sekse, religie) en werden significant beïnvloed door individuele karakteristieken (zoals specifieke opleidingsfactoren). Factoren, derhalve, die niets uitstaande hebben met KVL. Waddell et al. maakten op de koop toe geen onderscheid tussen accidentele en essentiële KVL.6

2.2 Rechtspraak en politiek

In jurisprudentie van de euthanasiewet is rechtgesproken zonder een scherp criterium van KVL. Ten betoge daartoe bezien wij het Brongersma-arrest. Het ging hier om een 86-jarige, alleenstaande, aftakelende, eenzame man met een absolute en duurzame doodswens. De Hoge Raad (HR) oordeelde hier dat ‘lijden aan het bestaan’ geen grond kan zijn voor euthanasie of hulp bij zelfdoding. Hiermee brak de HR met een trend in de rechtspraak die door de Raad zelf was ingezet. Om de consequentie van haar eigen rechtspraak te ontlopen, heeft de HR alles uit de kast gehaald om een consistente rechtspraak te voorkomen. De Hoge Raad heeft dit kunnen doen omdat in zijn – pragmatische – jurisprudentie het meest essentiële en ordenende concept afwezig was, namelijk een wetenschappelijk gevalideerde operationalisering van ‘KVL.’ Op juridisch beslissende momenten oordeelde de HR wel vaker op soortgelijke wijze. Dit was bijvoorbeeld het geval in de zaak Kelly.7 8 In deze casus had de moeder van de ernstig gehandicapte Kelly twee miskramen gehad (maar ook een gezonde dochter). Omdat een neef van haar man erfelijk was belast, vroeg ze de verloskundige om een onderzoek. Laatstgenoemde volgde het vigerende protocol en oordeelde zulks niet nodig. De HR vond nu dat de ouders van Kelly wegens ‘wrongful life’ recht hadden op vergoeding van (immateriële) schade. Over de casus Kelly valt juridisch veel te zeggen, maar voor ons is ze slechts van belang omdat de HR er – net zoals in het Brongersma-arrest – geen definitie geeft van KVL. Onderwijl produceerde de HR in de zaak Kelly wel een uitspraak waarin op onnaspeurlijke wijze niet-zijn waardevoller wordt geacht dan een gehandicapt leven, daarmee impliciet oordelend over de essentiële KVL.

De onnawijsbare wijze van overwegen en beslissen van het Brongersma- en het Kelly-arrest doet zich helaas ook voor op regeringsniveau. Bezien wij daartoe de brief die Staatssecretaris Ross-van Dorp (VWS) en minister Donner (Justitie) op 29 november 2005 naar de Kamer zonden. De bedoeling van deze brief was om ‘duidelijkheid te verschaffen’ in het omgaan met levensbeëindiging van ernstig lijdende pasgeborenen. Daartoe werd een – op zichzelf onberispelijke – procedure voorgesteld waarin echter op cruciale momenten niet-transparant en oncontroleerbaar waarden worden afgeruild.9 Nergens ook komt men een gedachte tegen over wat KVL nu precies is en hoe deze te operationaliseren.

2.3 Psychometrie

Teneinde in de gezondheidszorg en de rechtspraak zo min mogelijk ambiguïteit en onoverzichtelijkheid te produceren dient men – binnen het raam van het accidentele – KVL ons inziens bij voorkeur te beperken tot gezondheid gerelateerde KVL.10 Dit betekent dan dat wij KVL duiden in zin van welbevinden. Uiteraard moet ‘welbevinden’ dan nog wel worden geoperationaliseerd. Twee zaken staan daarbij buiten iedere discussie. Ten eerste is ‘KVL’ een multidimensionaal construct, en ten tweede kunnen de concepten die ten grondslag liggen aan deze verschillende dimensies van KVL alleen gemeten worden door de patiënt uitdrukkelijk naar zijn waarden in deze te vragen (psychometrie).11 Twee vragen domineren daarbij: (a) welke factoren spelen daarbij een rol, en (b) hoe moeten deze worden gewogen? In de praktijk is bij deze vragen een duidelijke begrenzing opgetreden. Deze begrenzing tendeert – algemeen gezegd – naar een beperking van KVL tot (1) functionele status (bijvoorbeeld dagelijkse activiteiten), (2) gezondheidsstatus (bijvoorbeeld lichamelijke beperkingen) èn (3) perceptie van de patiënt . Er is momenteel een zeer groot aantal gevalideerde instrumenten in gebruik om de gezondheid gerelateerde KVL te meten. De meeste daarvan zijn grondig gevalideerd. Toch blijft er nog heel wat te bediscussiëren over. Onderwijl is in ieder geval zeker dat bij medische beslissingen rond het levenseinde een lage KVL aanwezig moet zijn, op welke wijze dan ook gemeten. Het probleem daarbij is uiteraard waar de cesuur ligt naar een anders uitvallende beslissing. Het vaststellen van die grens berust op een waardeoordeel. Dit betekent dat hier dus ruimte is voor toepassing van een expliciete trade-off van waarden via de methoden van de besliskunde.

Uit het vorengaande kan in deze subsectie alvast worden geconcludeerd, dat de in maat en getal uitgedrukte KVL slechts informatie oplevert over de accidentele kwaliteit.

3. HET LIJDEN EN KVL

Wanneer is er lijden? Als een 40-jarige man met het syndroom van Down in zijn handen staat te klappen bij het zien van een poppenkastvoorstelling voor kleuters, is de reactie van omstanders mogelijk medelijdend. Men zou ook kunnen concluderen dat deze man geniet van de voorstelling en oordelend naar zijn handgeklap zich – in ieder geval op dat moment – gelukkig voelt. Niet alleen toeschouwers van dit tafereeltje oordelen impulsief medelijdend, ook het al genoemde oordeel van de HR in de zaak Kelly en de brief van minister Donner en staatssecretaris Ross over “Euthanasie bij ernstig gehandicapte pasgeborenen” blijken dergelijke projecties te bevatten.12

Uiteraard bestaat er ook objectief leed. In een dergelijk geval rijst de vraag of de aanwezigheid ervan ook synoniem is met zinloosheid. Als een jonge religieus13 een comateuze, verlamde patiënt, waar hij normaliter de zorg voor draagt, bezoekt en geruime tijd naast deze ernstig zieke gehandicapte gaat zitten, krijgt hij van een verpleegkundige, bijna verwijtend, het advies zinvollere dingen te gaan doen, want “stilzitten bij een zieke die daar toch geen weet van heeft, heeft geen zin”. De vraag welke zin het leven van deze gehandicapte heeft (en het bezoek aan hem van de jonge religieus) ligt in de erkenning van de essentiële KVL. In deze kwaliteit ligt immers besloten dat het onvermijdelijke lijden de categorieën van de wereld transcendeert. De vraag kan zelfs worden gesteld of men bij palliatieve sedatie (waarbij het bewustzijn geheel wordt weggenomen) niet het risico loopt dicht in de buurt van euthanasie te komen wanneer het bewust beleven van de lijdensfase als voorbereiding op de vereniging met God, geheel wordt ontlopen.14 De mens wordt voorts zo de mogelijkheid onthouden om niet alleen aan zijn verplichtingen jegens God, maar ook aan die jegens de anderen te voldoen.15 Het met bovennatuurlijke bijstand aanvaarde lijden heeft immers ook zin voor anderen, omdat het mensen leert een ander – en daardoor ook God – lief te hebben op een belangeloze, onbaatzuchtige manier.

De hedendaagse vraag naar euthanasie en (selectieve) abortus komt ernstig in conflict met de essentiële kwaliteit die door christenen aan het leven wordt toegekend. Het “hedendaagse” mensbeeld verheerlijkt immers lichamelijke volmaaktheid, volledige autonomie en zelfbeschikking en intact zijn van de communicatie. Iedere aantasting hiervan betekent lijden. En lijden an sich, in de postmoderne opvatting, is zinloos. Het christelijke alternatief voor euthanasie en (selectieve) abortus ligt daarentegen in aanvaarding van het onvermijdelijke lijden en de acceptatie en waardering van de beperkte, zieke en lijdende medemens. Palliatieve zorg, het centraal plaatsen en liefdevol omringen van een zieke in zijn sociale omgeving is een manier om recht te doen aan de essentiële kwaliteit van iemands leven. Het toedienen van vocht, onderdeel van basale verzorging, aan patiënten in een persisterende vegetatief coma is een andere manier.16 17

4. CONCLUSIE

Hoezeer de accidentele KVL ook kan verminderen, de essentiële kwaliteit van het leven blijft onaangetast bestaan. Het antwoord op de beperkingen die zieken en gehandicapten hebben is goede, liefdevolle (palliatieve) zorg die getuigt van de erkenning van deze essentiële kwaliteit. Bedoelt men te spreken over accidentele KVL, dan moet men op zijn minst zijn mensbeeld expliciteren en gebruik maken van gevalideerde KVL-tools. Over de essentiële KVL komt christenen (en anderen) geen oordeel toe.

PS: de auteurs F. van Ittersum en Dr. F. Hamburg resp. internist, verbonden aan het VU medisch centrum te Amsterdam en docent besliskunde en neurowetenschappen aan de Hogeschool Rotterdam; Beiden Bestuurslid van de Stichting Medische Ethiek

NOTEN

1. Lezing WJ Eijk: De waarde van het leven . Opmerking: deze lezing samen met alle andere lezingen zijn gebundeld en verkrijgbaar via www.medische-ethiek.nl
2. Evangelium Vitae, paragaaf 23
3. Wadell C. et al. (1996), Behandelingsbesluitvorming aan het einde van het leven, The Medical Journal of Australia , 165: p.540-544. Waddell et al. ’s onderzoek is ontstaan ​​uit een anonieme schriftelijke zelfrapportage onder 2172 actieve procedures die deel uitvoeren van een landelijke, gerandomiseerde verwerking. Het vragenformulier beschreef vier klinische scenario’s, inclusief een scenario waarin de patiënt vroeg om euthanasie.
4. Waddell et al . (1996).
5. Ibidem.
6. Zie voor verdere literatuur en argumentatie: F. Hamburg (2005) Een computermodel voor het ondersteunend van euthanasie beslissingen , Antwerpen: Maklu.
7. LJN: AR5213, Hoge Raad, C03/206HR, 18 maart 2005.
8. Lezing H. Nys. onrechtmatig leven.
9. Lezing van MAJM Buijsen, Impliciete keuzes & verhulde waardeoordelen: het kabinetsvoorstel “Actieve levensbeëindiging bij ernstige pasgeborenen” .
10. Op het congres werd door K. Vissers in zijn lezing ‘Praktijk van de palliatieve zorg’ een ruimere definitie verdedigd.
11. Fayers, PM en Machin, D. (2000), Kwaliteit van leven: beoordeling, analyse en interpretatie. Chischester, Engeland: John Wiley & Sons Ltd, p.4.
12. Lezing van MAJM Buijsen, Impliciete keuzes & verhulde waardeoordelen: het kabinetsvoorstel “Actieve levensbeëindiging bij ernstige pasgeborenen” .
13. Lezing R. Stockman, De waarde van het leven met een ernstige psychiatrische stoornis van handicap. ‘
14. Lezing JA Raymakers, Terminale/palliatieve sedatie .
15. Toespraak Pius XII tot anesthesiologen, Over het probleem van reanimatie , 24 november 1957.
16. Lezing J.P.M.Lelkens, ‘Toediening van voeding en vocht aan PVS-patiënten’.
17. Paus Johannes Paulus II. Levensverlengende behandelingen en vegetatieve toestand: wetenschappelijke vooruitgang en ethische dilemma’s
Toespraak tot de deelnemers aan het congres “Levensverlengende behandelingen en vegetatieve toestand: wetenschappelijke vooruitgang en ethische dilemma’s” 20 maart 2004.