Op 1 September 2002 is de Embryowet in werking getreden. In een eerder nummer van ProVita Humana is reeds aandacht besteed aan de inhoud van de wet. Thans is de vraag aan de orde hoe vanuit (medisch-)ethisch oogpunt tegen de Embryowet kan worden aangekeken. Heel in het kort behelst de Embryowet het toelaten van handelingen met embryo’s, doch onder zeer strikte voorwaarden en vooralsnog met een verbod op het speciaal kweken van embryo’s ten behoeve van medisch-wetenschappelijk onderzoek.1 Dit laatste kan echter bij koninklijk besluit worden toegestaan, dat uiterlijk 5 jaar na inwerkingtreding van de Embryowet zal moeten zijn genomen.2 Tot die tijd is alleen met embryo’s die overblijven na een IVF-poging medisch-wetenschappelijk onderzoek toegestaan. Wat wel absoluut verboden is, is de kweek of het gebruik van (rest-)embryo’s voor commerciële doeleinden. Manipulatie en onderzoek aan embryo’s blijft beperkt tot doeleinden van medisch-wetenschappelijk onderzoek.
De ethische vraag lijkt echter niet zozeer te zijn het welbewust totstand brengen van menselijk leven, maar het welbewust aanwenden van menselijk leven voor doeleinden die niet gericht zijn op het totstand brengen van een zwangerschap. Nieuw is deze vraagstelling allerminst.
2. OMGAAN MET MENSELIJK LEVEN IN AL LANGER BESTAANDE WETGEVING
Onder hetgeen verstaan moet worden onder menselijk leven kan men van mening verschillen. De &é&én acht dit reeds aanwezig bij allereerste bevruchting van een eicel (pre-embryo), de ander pas wanneer de vrucht levensvatbaar geworden is en kan uitgroeien tot een mens (de ingenestelde vrucht). Feit is dat er zowel via de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen (WBMV) als de Wet Afbreking Zwangerschap (WAZ) al legale mogelijkheden bestaan in menselijk leven in te grijpen.3
2.1 Abortus (WAZ)
Juridisch gezien geniet een ongeboren vrucht minder bescherming dan een kind4 en geniet een vrucht tot 13 weken drastisch minder bescherming dan de vrucht die ouder is dan die 13 weken. Immers, volgens de Wet Afbreking Zwangerschap (WAZ) is afbreken van de zwangerschap tot 13 weken wettelijk onder voorwaarden toegestaan.5 Het is met andere woorden toegestaan om een vrucht die de potentie heeft uit te groeien tot een mens te vernietigen. Indicaties voor abortus kunnen zijn psychische nood van de vrouw, maar ook medische afwijkingen. Via een vruchtwaterpunctie kan de arts nagaan of de vrucht ‘defecten’ in zich draagt, waardoor een gehandicapt kind zou kunnen worden geboren.Weliswaar zijn thans nog niet alle afwijkingen te zien en te voorspellen, maar wanneer het DNA-onderzoek drastisch meer resultaten heeft opgeleverd, kan steeds meer voorspeld worden, ook eigenschappen die thans nog niet aan de vrucht te zien zijn, zoals ernstige erfelijke aandoeningen op latere leeftijd (de ziekte van Huntington6) of doofheid of dergelijke, maar ook intelligentie, waarvan onlangs nog eens bevestigd is dat deze sterk erfelijk bepaald lijkt te zijn.7 Dus via de WAZ en analyse van DNA is er reeds een wettige mogelijkheid in zekere zin te selecteren wie geboren mag worden.Weliswaar moet de mens via deze methode nog wel afwachten hoe het natuurlijke proces verloopt, maar via kunstmatige inseminatie kan daar wellicht invloed op worden uitgeoefend. Immers, dit biedt de mogelijkheid om al naar gelang de methode embryo’s te selecteren om terug te planten, dan wel zaadcellen te selecteren die de eicel gaan bevruchten (ICSI-methode).
2.2 Kunstmatige bevruchting
Onder de WBMV is IVF toegestaan. In deze wet wordt de minister van Volksgezondheid tevens de bevoegdheid gegeven een bepaalde medische verrichting, wanneer deze gezien de maatschappelijke, ethische of juridische aspecten ongewenst is, tijdelijk te verbieden in afwachting van nadere wetgeving.8 Bij een IVF-behandeling worden één of twee embryo’s in de baarmoeder geplaatst. Er blijven dus embryo’s over, waarmee twee dingen worden gedaan: of ze worden vernietigd of ze worden ingevroren (cryopreservatie). Opvallend is dat de embryoloog de embryo’s beoordeelt op levensvatbaarheid en kwaliteit,9 maar dat een objectief criterium hiervoor nog steeds ontbreekt. Er worden bij IVF risico’s genomen die kennelijk algemeen geaccepteerd zijn, zoals ‘kleine’ risico’s als infectiegevaar en een kans op vroeggeboorte met risico’s op nadelige gevolgen voor het kind, terwijl de kans op miskramen verhoogd is. Inmiddels blijkt 1 op de 100 kinderen in Nederland uit IVF te zijn ontstaan.10 Dat houdt in dat bij een geboorte van ca. 200.000 kinderen per jaar 2000 kinderen uit IVF zijn geboren en zo’n 4000 mensen hun kinderwens in vervulling hebben zien gaan.11 Er bestaat weinig weerstand hiertegen in onze maatschappij. Het begrip voor de zo natuurlijk gevoelde kinderwens weegt kennelijk het zwaarst. Echter, IVF schiep wel de mogelijkheden, of beter gezegd, een eerste vorm van manipulatie met menselijk leven. Immers, de natuur blokkeert om een of andere reden dat een bepaald koppel kinderen krijgt. Als IVF geen succes heeft wordt wel ICSI toegepast, een techniek waarbij de arts één zaadcel uitzoekt die uitverkoren wordt om de eicel te bevruchten. Hier gaat de manipulatie dus nog verder, omdat bij IVF de natuurlijke competitie van zaadcellen nog wordt gehandhaafd. ICSI wordt dus toegepast als er heel weinig beweeglijke mannelijke zaadcellen zijn. Het essentiële verschil tussen een gewone geneeskundige behandeling van een zieke en toepassing van IVF of ICSI is dat je ter vervulling van een wens van volwassenen een kans schept op een nieuwe mens, die niet gevraagd heeft om de extra risico’s die daarbij komen kijken.12
Met de komst van IVF-technieken is echter ook een heel ander fenomeen opgedoken. Het is thans mogelijk een bevruchte eicel in te brengen bij een vrouw die biologisch niet de moeder is, maar wel een kind baart. Dit gebeurt wanneer de vrouw zelf geen bevruchtbare eicellen heeft en toch graag een kind wil of juist als draagmoeder functioneert voor een stel, waarbij de vrouw zelf biologisch niet in staat is een kind te baren. Vooral het fenomeen waarbij een kind uit een vrouw geboren wordt, die niet zijn of haar biologische moeder is, kan vraagtekens opwerpen. Enerzijds omdat velen menen dat een kind uiteindelijk toch graag wil weten en vaak ook opgroeien bij diens biologische moeder, anderzijds omdat een kind dat geen biologische ouders heeft, nadelen kan ondervinden wanneer het later ziek wordt en lichaamsmateriaal (bijvoorbeeld beenmerg) nodig heeft van een bloedverwant. Toch hebben we deze extra mogelijkheden geaccepteerd. Ook bestaat de mogelijkheid om na overlijden van de ouders een kind te laten ontstaan uit erfelijk materiaal van die ouders, het zogenoemde ‘postuum ouderschap’.13 Dit wordt weliswaar niet toegejuicht door de Minister, maar verder dan een ‘ontmoedigingsbeleid’ wordt niet gekomen.14
Kennelijk weegt in zijn algemeenheid de kinderwens zwaarder dan elk bezwaar voor dat kind. Wat zeker ook van belang is, is dat wanneer mensen hun kinderwens niet zien verwerkelijkt dit naar Nederlands recht als ziekte wordt beschouwd en onderdeel is van het ziekenfonds verstrekkingenpakket. Men overweegt de vergoeding die thans nog beperkt is tot 3 pogingen zelfs uit te breiden tot 6 pogingen. Het laat ook zien dat er een beroep gedaan wordt op de solidariteit van mensen als het gaat om de kinderwens.
Het toestaan en zelfs vergoeden van kunstmatige bevruchting laat zien dat er kennelijk geen fundamentele bezwaren bestaan tegen manipulatie met menselijk leven en zelfs niet tegen selectie, namelijk de keuze welk mens-in-potentie in de baarmoeder wordt geplaatst. Doch dit alles is enkel toegelaten onder de strikte voorwaarde dat manipulatie met menselijk leven uitsluitend is toegestaan met als doel vervulling van de kinderwens. Experimenten met embryo’s, ontwikkeling van nieuwe medicijnen met behulp van embryonale cellen,15 dat alles valt daar buiten.
Het is juist deze grens die met de nieuwe Embryowet wordt overschreden. Immers deze wet staat (in potentie) toe het welbewust totstandbrengen en gebruiken van embryo’s voor andere doeleinden dan het voortbrengen van een kind.
2.3 Gentherapie
Een al langer toegepaste methode om leven te manipuleren is gentherapie.
Gentherapie behelst het inbrengen van genetisch materiaal in lichaamscellen ten behoeve van een geneeskundige behandeling. Het doel is aandoeningen met een genetische oorzaak door middel van het gericht inbrengen in het DNA van een zieke persoon te doen genezen.16
Zo kunnen ernstige erfelijke ziekten als taaislijmziekten worden bestreden. Van steeds meer ziekten en aandoeningen wordt een erfelijke aanleg ontdekt en alleen met gentherapie zouden dergelijke erfelijke ziekten met succes bestreden kunnen worden. Er zijn echter twee soorten gentherapie. Ten eerste de somatische gentherapie, waarbij enkel wordt ingegrepen in de cellen van een menselijk lichaam zonder dat dit zal doorerven. Dit is in het algemeen wat wordt verstaan onder het begrip ‘gentherapie’. De andere is kiembaangentherapie welke erop gericht is in geslachtscellen wijzigingen in het DNA aan te brengen en aldus het nageslacht te beinvloeden. Met kiembaangentherapie wordt dus ingegrepen in toekomstig leven. Dit laatste is thans nog bij wet verboden.
2.4 Xenotransplantatie
Bij wet van 16 mei 2002 is een wet van kracht geworden houdende een wijziging van de WBMV17 betreffende de invoering van een verbod op xenotransplantatie.18 ‘Onder xenotransplantatie wordt verstaan het in- of aanbrengen van levende bestanddelen van een dier of van een foetus of embryo van een dier, dan wel een menselijk bestanddeel dat daarmee doelgericht in aanraking is gebracht, in of aan het lichaam van een mens’, aldus het in de WBMV nieuw ingevoegde art. 6a, lid 1. Maar er is tevens een lid 2 toegevoegd, waarin de bevoegdheid wordt gegeven dat bij algemene maatregel van bestuur (amvb), dus door de regering zonder dat nadere goedkeuring van het parlement vereist is, het begrip xenotransplantatie nader omschreven kan worden. Het geeft de mogelijkheid om bepaalde verrichtingen alsnog toe te laten wanneer daar althans naar ‘heersend medisch inzicht onaanvaardbare risico’s voor de patiënt en de volksgezondheid redelijkerwijs zijn uitgesloten’. Dit verbod op xenotransplantatie laat al met al zien dat de reden om dit te verbieden kennelijk niet ligt in aantasting van de menselijke waardigheid, maar in het vermijden van thans onbekende en onvoorspelbare risico’s, waarbij door toevoeging van dierlijk leven aan menselijk leven ziekten en dergelijke zouden kunnen worden overgebracht met een mogelijk fatale uitwerking. Dit is wellicht mede ingegeven door de theorie dat het HIV-virus oorspronkelijk afkomstig is van apen, en verder wegens het ontbreken van voldoende kennis op dit gebied.
Xenotransplantatie blijft dus als alternatief voor andere vormen van geneeskunde openstaan, maar heeft overigens nog niet tot doorbraken geleid”. In combinatie met de Embryowet is zelfs niet uitgesloten dat dierlijk en menselijk materiaal – nadat dit per amvb is toegestaan worden samengebracht en gebruikt voor medischwetenschappelijk onderzoek en mogelijk zelfs toepassing bij het bestrijden van ziekten en aandoeningen.20
3. OMSTREDEN ONTWIKKELINGEN
De mens heeft vooral sinds de 20e eeuw enorm veel kennis vergaard over de natuur en het menselijk leven en zelfs al mogelijkheden geschapen die voorheen volstrekt ondenkbaar waren. De harttransplantatie eind jaren zestig in het Zuid-Afrikaanse Groote Schuur ziekenhuis was destijds de doorbreking van een taboe. Want voor veel mensen huist de ziel gevoelsmatig niet alleen in de hersenen, maar juist ook in het hart. Het taalgebruik is daar nog steeds naar, met uitdrukkingen als ‘harteloos’, ‘het hart op de juiste plaats dragen’ en ‘iemand in zijn hart sluiten’. Veel verder ging de geboorte van de eerste reageerbuisbaby in 1978 in het verenigd Koninkrijk. Niet langer was er enkel de natuurlijke weg om mensen voort te brengen. Thans is IVF een maatschappelijk en ethisch aanvaarde techniek om mensen met vruchtbaarheidsproblemen aan de zo gewenste nakomelingen te helpen. Recenter zijn geruchten over het klonen en samen doen smelten van dierlijke en menselijke cellen.21 zoals met elk onderzoek dat verricht wordt en alle kennis die verworven wordt, kan men er goede en en er slechte dingen mee doen. Sinds de appel uit het paradijs werd gegeten is dat bekend. Albert Einstein, een van de briljantste wetenschappers ooit, opende met zijn theorie over kernsplitsing wel de mogelijkheden voor de ontwikkeling van de atoombom, maar hij wilde slechts natuurkundige verschijnselen doorgronden. Wellicht dat straks de ernstige problematiek van opwarming van de aarde door fossiele brandstoffen kan worden afgeremd door de techniek van koude kernfusie, een techniek die eveneens voort zal bouwen op de door Einstein vergaarde kennis. Wanneer we niet door zouden gaan met onderzoek, zouden we de aarde wellicht al zo ernstig met steenkoolgassen bedorven hebben, dat er geen weg meer terug zou zijn geweest. Het is een oermenselijk gegeven om altijd op zoek te gaan naar het onbekende. Die prikkel tot onderzoek en de mogelijkheden kennis gezamenlijk te vergaren, te beschrijven en daarop weer verder te bouwen onderscheidt de mens wezenlijk van elk ander leven. Waarom maken we ons dan nu weer druk over een wet, waarin gewoon een regeling is getroffen om onderzoek te verrichten ten behoeve van de medische wetenschap en waarvan het doeleinde zeer nobel mag worden genoemd? Immers het gaat er toch uiteindelijk om om zieke mensen in de toekomst beter te kunnen helpen. De vraag is tot hoever we nu weer bereid zijn alles opzij te zetten voor onderzoek. Het eigenaardige van onderzoek is datje wel kan streven naar een bepaald doel, maar dat je nooit van tevoren weet wat je nog meer zult ontdekken en wat daar dan weer de toepassingsmogelijkheden voor zullen zijn, en erger nog welke thans nog verborgen slechte toepassingen er zullen zijn. Je kan hooguit proberen om alle enigszins voorzienbare ontwikkelingen in kaart te brengen en je af te vragen welke ontwikkelingen onwenselijk zijn. Dat is in wezen wat er thans ook gaande is met de ontwikkelingen in het onderzoek met menselijke embryo’s. De Embryowet dankt zijn bestaan voornamelijk aan het voorkomen van misbruik van reeds bestaande technologisch De Embryowet geeft weliswaar ruimte voor toepassing van door velen als omstreden beschouwde manipulatie met menselijk leven in wording, maar trekt ook grenzen en stelt bepaalde toepassingen strafbaar waar dit voorheen straffeloos was. Of legt sterke beperkingen op aan bepaalde toepassingen, waarbij ethische normen worden gehanteerd.
4. MANIPULEREN MET EMBRYO’S: OMSTREDEN MATERIE
De problematiek van manipulatie met menselijk leven kreeg al gelijk de aandacht toen de eerste reageerbuisbaby na een IVF-poging in 1978 in hetverenigd Koninkrijk werd geboren. In 1983 wijdde de hoogleraar ethiek aan de vrije Universiteit, H.M. Kuitert, al eens een nog steeds verrassend actuele beschouwing aan de morele problematiek rond onderzoek met embryo’s.22 Hij zette vier mogelijkheden op een rijtje, namelijk implantatie bij willekeurig zich daarvoor aanbiedende vrouwen (‘surrogaatmoeders’), invriezen voor latere pogingen of implantaties bij zich later aandienende surrogaatmoeders, gebruik voor medisch-wetenschappelijk onderzoek of als vierde het kweken van reserve-organen.
We gaan heel ver om medemensen te helpen. Zo is er een systeem van ziektekostenverzekeringen en zorgvoorzieningen waarin vergaande solidariteit heerst. Ook de dronkaard mag nog geholpen worden. Dit lijkt heel altruistisch, maar op de achtergrond speelt de zorg dat we allemaal wel eens in de goot zouden kunnen belanden of een ernstige ziekte zouden kunnen krijgen. De volgende stap is of we ook bereid zijn de eigen menselijke waardigheid in te zetten om de mogelijkheden tot genezing en voorkoming van ziekten te verkennen. Het experimenteren met mensen, thans in ons land geregeld in de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO) I was al een stap waarbij de mogelijkheid is ontstaan dat mensen, zonder dat ze ziek zijn,juist door experimenten ziek worden of zelfs overlijden.23 Er is weliswaar een hele reeks veiligheidsmaatregelen genomen om te voorkomen dat mensen onnodig of meer dan nodig is aan risico’s zijn blootgesteld of tegen hun wil betrokken worden bij dergelijk onderzoek. Maar het blijft een feit dat we fundamenteel bereid zijn menselijk leven in de waagschaal te stellen als het gaat om de zoektocht naar het verbeteren van de kwaliteit van ons leven.24
Waarom aarzelen we dan als het gaat om onderzoek met embryo’s? Het zou bijvoorbeeld winst kunnen zijn wanneer we gevaarlijke experimenten met mensen zouden kunnen vervangen door experimenten met een groep cellen die tezamen nog geen mens vormen, doch hooguit de potentie hebben tot een mens uit te groeien. Wel, er zijn daar op zijn minst twee redenen voor: angst voor de perfecte mens en de angst van degradatie tot biologische machinerie en daarmee het verlies van de menselijke waardigheid.
Ten eerste wordt gevoelsmatig, althans voor velen, (Weer) een nieuwe grens bereikt. Knutselen met bestaand leven is al moeilijk te accepteren, zeker wanneer de mens in kwestie niet in staat is zelf te beslissen, zoals dementen en pasgeborenen. Maar rammelen aan de deuren van een mens in wording is nog abstracter voor de mens. Science fiction verhalen laten vooral een schrikbeeld zien, de bekendste daarvan is wellicht Brave New World van Aldous Huxley uit 1932, waarin een wereld wordt geschetst van supermensen en mindere schepsels, allemaal machinaal gekweekt en keurig van tevoren voorgeprogrammeerd.
” And this,” said the Director opening the door, “is the Fertilizing Room.” (… )
how the eggs which it contained were inspected for abnormalities, counted and transferred to a porous receptacle (… )
how the fertilized ova went back to the incubators;
where the Alphas and Betas remained until definitely bottled; while the Gammas, Deltas and Epsilons were brought out again, after only thirty-six hours, to undergo Bokanovsky’s Process (… )
But one of the students was fool enough to ask where the advantage lay.
” My good boy!” The Director wheeled sharply round on him. “Can’t you see? Can’t you see?” He raised a hand; his expression was solemn. “Bokanovsky’s Process is one of the major instruments of social stability!’
Angstaanjagend ook is de film The Boys from Brazil, waarin een geniale machtswellusteling een kloon Hitlertjes weet te kweken om later op de wereld los te laten. En het meest angstig zijn we wellicht voor de eugenetica uit het Derde Rijk. Uiteindelijk hebben de Nazi’s al geëxperimenteerd met het kweken van een superras door middel van het systeem van de Ehrebrafite, de erebruiden met de ‘juiste’ eigenschappen die bevrucht werden door mannen met eveneens de ‘goede’ eigenschappen.
Ten tweede is er het al bestaande onderzoek naar het menselijk DNA. De angst bestaat dat uiteindelijk het gehele menselijk leven zijn geheimen zal hebben prijs gegeven en dat de mens uiteindelijk niet meer blijkt te zijn dan een – zij het uiterst ingewikkeld – biomechanische van samenwerkende cellen. Gevreesd wordt dat de kennis zo ver reikt dat tot in detail de toekomst – gedrag, ziekten, talenten, vaardigheden en dergelijke – nauwkeurig kan worden voorspeld.25 Daarmee zou het niet alleen onze uniciteit26 – elk mens ter wereld is volmaakt uniek maar ook onze autonomie ernstig bedreigd worden of zelfs teloorgaan. Immers, als het DNA geheel bekend is, kan na invoering van een aantal gegevens, een blauwdruk van ieder persoon worden gemaakt. En als blijkt dat je niet in de wieg gelegd bent voor arts of ethicus, dan zou je op termijn de toegang tot dergelijke studies uit overwegingen van efficiency kunnen worden ontzegd. Een dergelijke angst speelt kennelijk bij de regering, getuige de opmerking dat de Wet Medische Keuringen onder meer gericht is op het voorkomen van negatieve consequenties op grond van kennis van genetische gegevens.27 Wellicht is er verholen angst dat de volgende stap dan zal zijn het kweken van ideale embryo’s. Het liefst zouden er dan embryo’s tot stand moeten worden gebracht waaruit mensen groeien die ‘optimaal passen’ in een bepaalde maatschappij. Mensen bijvoorbeeld zonder crimineel gedrag, mensen die bij elkaar genomen de ideale maatschappij vormgeven.We hebben altijd een contingent artsen, technici, juristen, automonteurs, lopende-bandwerkers, journalisten, etc. nodig. Welnu, door de ‘juiste’ eigenschappen met elkaar te combineren komen er van elke soort precies genoeg en krijg je wellicht de maatschappelijke stabiliteit waar in Brave New World aan gerefereerd wordt.
Manipuleren met embryo’s: is het niet de angst voor een ‘perfecte maatschappij’ die ons doet huiveren?
Manipuleren met dieren hebben we immers al langere tijd gedaan. Het gekloonde schaap Dolly, een muis met een mensenoor en al in de oude tijd de kruising tussen een paard en een ezel, welke tot een relatief sterk dier als de muilezel leidt. Weliswaar onvruchtbaar, maar minder kwetsbaar voor ziekten en beschikkend over meer uithoudingsvermogen dan zijn ouders. Los van de angst voor de ideale maatschappij en de perfecte mens is er hei onbehagen dat nu de mens – als hoogste op de ladder van de schepping – zelf ten prooi valt aan de wetenschap Vanuit godsdienstig perspectief is dit de ultieme aantasting van de schepping. Vanuit antropocentrisch perspectief is de angst dat het intelligentste wezen op aarde uiteindelijk ook niet meer dan een biologisch machinerietje blijkt te zijn dat naar wens omgeknutseld en in elkaar geknutseld kan worden gelijk een auto.
5. WAT REGELT DE EMBRYOWET PRECIES?
In dit blad28 heb ik al eens beschreven wat volgens de Embryowet in grote lijnen wordt geregeld:
1. wat er wel en niet mag bij een door menselijk ingrijpen van buitenaf doen ontstaan van embryo’s;
2. meer specifiek is geregeld dat geslachtskeuze of beinvloeding daarvan enkel is toegestaan op basis van een overtuigende medische indicatie;
3. het gebruik van embryo’s voor andere doeleinden dan een zwangerschap. Onder die mogelijkheden behoort het vooruitbrengen van de medische wetenschap op zich en wetenschappelijk onderzoek aan foetussen;
4. het ter beschikking stellen van geslachtscellen;
5. de zeggenschap over de embryo’s en de toestemmingsvereisten van degene van wiens geslachtscellen de embryo’s tot stand worden gebracht.
Absoluut verboden blijven in de wet het totstand brengen van mens-diercombinaties, het kweken van genetisch identieke individuen en het laten ontwikkelen tot mensen van embryo’s buiten de baarmoeder. Embryo’s mag
men maximaal 14 dagen buiten de baarmoeder zich laten ontwikkelen. Ook geslachtskeuze anders dan ter vermijding van ziekte is verboden, evenals het gebruik van embryo’s voor doeleinden anders dan de voortschrijding van de medische wetenschap.29
5.1 Wat kan met embryo’s worden gedaan?
De term ‘embryo’ wordt vaak voor de ongeboren vrucht in zijn eerste acht weken gebruikt, daarna spreekt men liever van ‘foetus’. De eerste veertien dagen van de ontwikkeling wordt de vrucht ook wel vaak het pre-embryo genoemd. De pre-embryo bestaat uit nog geheel ongedifferentieerde cellen, cellen die nog alle kanten uit kunnen gaan (’totipotent’), ofwel stamcellen of oercellen. Tot althans het achtcellig stadium blijft deze totipotentie in stand.30 Onderzoekers willen weten of stamcellen te manipuleren zijn, anders gezegd of het mogelijk is de uitgroei, specialisatie van de door celdeling ontstane cellen in een bepaalde richting te sturen. Het liefst gebruikt men stamcellen van zes dagen na het begin van de celdeling.31
Een stamcel bevat alle informatie en potentie van de gehele mens. Het ideale moment dus om te kijken wat er gebeurt, hoe zo’n cel eruit ziet en nadien wellicht methoden te ontwikkelen om ongewenste cellen die daar nadien uitgroeien uit te bannen. Immers, die ene stamcel bevat ook de erfelijke informatie om bepaalde erfelijke aandoeningen te laten ontstaan. Die zou je idealiter weg willen manipuleren. Dit zou er bijvoorbeeld toe kunnen leiden dat je – zeker bij IVF en ICSI, maar ook bij mensen waar bepaalde erfelijke aandoeningen veel voorkomen – een pre-embryo ‘corrigeert’, zodat die erfelijke problemen worden vermeden. Idealiter zouden zo zelfs bepaalde akelige erfelijke aandoeningen, net als thans polio, uit de wereld kunnen worden verbannen. Een geheel andere mogelijkheid die zich naar men aanneemt voordoet is, zoals al gezegd, het ontwikkelen van geneesmiddelen tegen bepaalde thans nog ongeneeslijke ziekten als Alzheimer en Parkinson, of ter ondersteuning van het herstel van gebrekkig functionerende organen als hart en nieren. Dit maakt het in de toekomst wellicht mogelijk om zware hartoperaties te vermijden en een ernstig aneurisma door middel van een injectie met speciaal uit een stamcel gekweekte hartcellen te doen herstellen. Er zijn wetenschappers die menen dat het mogelijk wordt om uit embryocellen organen of weefsel te laten groeien ter vervanging van defecte of zelfs geamputeerde organen, weefsels of ledematen.32 Ook mensen die vanaf de geboorte gebrekkig zijn zouden in de toekomst geholpen kunnen worden. Groot voordeel daarvan zou zijn dat de altijd en vanwege de voortschrijding der medische techniek en wetenschap steeds verder reikende mogelijkheden tot orgaantransplantaties, relatief steeds grotere schaarste aan organen wellicht voorbij zal zijn. Wellicht behoeft in de toekomst amper meer een Wet op de Orgaandonatie te bestaan, omdat we organen voortaan zelf kweken. Niets is veiliger en succesvoller dan de implantatie van volkomen lichaamseigen materiaal. De ethisch en ook medisch altijd omstreden orgaan- en weefseldonatie door (gezonde) levende donoren zou dan misschien tot het verleden gaan behoren.
De verwachting bij veel wetenschappers is dat embryonale cellen ongekende mogelijkheden zullen gaan bieden om ziekten, gebreken en aandoeningen te lijf te gaan. Doch in hun enthousiasme blijft het ethische vraagstuk wel eens onderbelicht. Want een feit blijft dat veel van deze medische science fiction alleen bereikbaar lijkt te zijn door een organisms op te offeren dat de potentie heeft tot een zelfstandige mens uit te groeien.
5.2 Stamcellen en kloneren
Een spraakmakende techniek om met stamcellen om te gaan is het kloneren. Dat is een techniek, waarbij identieke cellen worden gekweekt uit die ene stamcel. je zou inderdaad een reeks Boys from Brazil kunnen kweken, genetisch identieke personen. Dit is de techniek van het reproductief kloneren, waarbij als technieken embryosplitsing en celkerntransplantatie worden gebruikt.
Embryosplitsing geschiedt in het 2 tot 8 cellen stadium, waarin de cel nog ‘blastomeer’ wordt genoemd. Bij deze splitsing ontstaan organismen, die identiek zijn aan elkaar. In de natuur gebeurt dit spontaan en worden eeneiige meerlingen geboren. Bij celkerntransplantatie wordt de kern van een eicel vervangen door een kern van een cel afkomstig van een geboren individu. Bij deze techniek groeit de embryo uit tot een individu dat identiek is aan het geboren individu van wie de celkern is getransplanteerd.33
Bij dieren is dat voor het eerst officiëel gelukt bij schapen, het welbekende Schotse schaap ‘Dolly’ uit 1998.34 Celkerntransplantatie is ethisch zo omstreden, omdat van een bestaand individu eindeloos nieuwe exemplaren zouden kunnen worden geschapen en aldus bepaalde eigenschappen en daarmee dus mensen superieur worden gemaakt aan anderen De regering verwerpt om ethische redenen toepassing van deze techniek voor mensen uitdrukkelijk en zonder uitzondering. Zowel de uniciteit van elke mens als de onbekende gezondheidsrisico’s die reproductief kloneren met zich brengt,35 zijn redenen om reproductief kloneren volstrekt te verwerpen.
Een derde vorm van kloneren. is het therapeutisch kloneren. Dit heeft ten doel menselijke weefsels en organen voor transplantatiedoeleinden te ontwikkelen. Hier wordt enkel gebruik gemaakt van de techniek van de celkerntransplantatie en is het totstand brengen van identieke individuen niet aan de orde. In Engeland is het sinds januari 2001 wettelijk toegestaan om voor dit doeleinde embryo’s te kweken.
Een vierde vorm van kloneren is celvermeerdering. Al decennia lang worden celweefsels op deze manier in stand gehouden ten behoeve van de productie van antistoffen, maar de techniek zou nu ook kunnen worden toegepast voor transplantatie van organen en weefsels, omdat niet alleen stamcellen uit een embryo, maar ook bij mensen verkrijgbaar blijken te zijn en aldus identieb organen en weefsels afkomstig van een stamcel van een individu kunnen worden gekweekt.36
Andere mogelijkheden zijn het combineren van mense lijk en dierlijk materiaal. De uit Brave New World beken ‘Epsilons’ als laagste mensachtige wezens zouden dan werkelijkheid kunnen worden. Immers, dergelijke wezens zijn inzetbaar voor vuile en gevaarlijke klussen, die de normale mensen liever niet zelf doen. Vanwege hun inferioriteit wordt het ethisch verantwoord geacht om de epsilons voor dergelijk werk in te zetten, het zij immers niet meer dan veredelde dieren, maar wel there Of toch niet?
5.3 De MvT (Kamerstuk 27.423, nr. 3): er zijn grenzen.
In de Memorie van Toelichting (MvT) wordt, zoals gebruikelijk achtergrond en de reden waarom een wetsvoorstel wordt gedaan besproken en gemotiveerd. In de MvT bij de Embryowet komt het erop neer dat het Internationale biogeneeskunde verdrag ertoe noopt de rechten van de mens nader te beschermen op het gebied van de biogeneeskunde. Tot de komst van de Embryowet was gebruik van embryo’s voor andere doeleinden dan het doen ontstaan van zwangerschap verboden, dus alleen IVF en kunstmatige inseminatie (KI) waren toegestaan. Met de Embryowet is manipulatie met menselijk leven in wording dus wel op een kier gezet, met zelfs een verlichte procedure om nog meer manipulatie mogelijk te maken. Immers, er is slechts een amvb nodig om bijvoorbeeld speciaal embryo’s te gaan kweken voor medisch-wetenschappelijke doeleinden. In de MvT wordt benadrukt dat waarden en normen gerespecteerd dienen te worden, maar dat niet iedereen aan al die waarden en normen hetzelfde gewicht toekent. In de MvT wordt zelfs een tegenstelling geschetst tussen de waarde van het respect voor het menselijk leven en het belang van leniging van nood van een zieke, waardoor wederom volgens de MvT – inbreuk op het respect voor menselijk leven gerechtvaardigd zou zijn.37
En nu acht de minister het kennelijk noodzakelijk te schrijven dat er ‘duidelijke grenzen’ moeten worden gesteld’ door datgene te verbieden wat in het licht van bovengenoemde uitgangspunten ontegenzeggelijk ontoelaatbaar is.38 Welnu, dat is gedaan door een aantal verboden in de Embryowet op te nemen, waaronder de opvallendste is het verbod menselijke embryo’s speciaal te kweken met het doel het verrichten van medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op termijn zal het vanwege de inwerkingtreding van art. I 1 overigens wel toegestaan zijn speciaal embryo’s te kweken in geval een onderzoek gericht is op onvruchtbaarheidsonderzoek, kunstmatige voortplantingstechnieken, kennisverwerving rond erfelijkheid of aangeboren aandoeningen en transplantatiegeneeskunde.39
Welke grenzen worden er in de MvT en elders nu getrokken? Als algemene grens geldt de menselijke waardigheid en respect voor het menselijk leven. Maar er wordt alleen gezegd dat een dam kan worden opgeworpen tegen een te ver gaande inbreuk.40 Ook in internationale verdragen zien we artikelen ter eerbiediging van de menselijke waardigheid.41
De hoofdgrens is dat het onderzoek in elk geval in dienst moet staan van de menselijke gezondheid in enge zin. Dus onderzoek gericht op het verwerven van kennis omtrent de menselijke gezondheid en bij voorkeur maar dit is geen absoluut vereiste – op concrete verbetering van de menselijke gezondheid. Onderzoek met menselijke embryo’s, bijvoorbeeld met als oogmerk het behalen van bedrijfswinst,42 de ontwikkeling van cosmetica, veredeling van diersoorten, voorkoming van ziekten bij dieren, het speciaal fokken van huisdieren voor mensen die voor de oorspronkelijke soorten allergisch zijn, dit alles is in absolute zin niet toegestaan. De Minister heeft verzekerd, met verwijzing naar een uitspraak van 9 oktober 2001 van het Europese Hof van justitie (overwegingen 71 en 72) dat het menselijk lichaam in de verschillende stadia van zijn vorming en zijn ontwikkeling niet octrooieerbaar is. Maar dat wel octrooi kan worden aangevraagd voor uitvindingen die een natuurlijk deel verenigen met een technische werkwijze, waardoor dat deel voor industriële toepassing kan worden geïsoleerd of geproduceerd.43 De Minister concludeert in haar brief dat een embryonale stamcel die nog deel uitmaakt van een embryo niet octrooieerbaar is, ook niet wanneer deze losgemaakt is uit het embryo. Maar er kan wel octrooi verkregen worden wanneer een embryonale stamcel bruikbaar blijkt voor bijvoorbeeld de ontwikkeling van transplantatiemateriaal of voor de ontwikkeling van een stamcellijn met bijzondere eigenschappen. Als voorbeeld wordt gegeven een octrooi op de ontwikkeling van hartspiercellen die te gebruiken zijn voor de behandeling van hartfalen. Ook octrooieerbaar is de wijze waarop een embryonale stamcel in ongedifferentieerde toestand kan worden gehouden. Octrooieerbaar is dus enkel dat gebruik van menselijke embryocellen waaruit of waarmee methoden worden ontwikkeld of uitgevonden met een therapeutisch of diagnostisch doel.
De grens die gelegd wordt is dus simpel: zolang maar voldaan wordt aan de eis dat met embryocellen uitsluitend gezocht wordt naar verbetering van de geneeskunde zit het wel snor, dus niet de ontwikkeling van producten die het menselijk welzijn anderszins kunnen bevorderen. Mijns inziens blijft het daarmee bijvoorbeeld uitgesloten om ‘anti-allergene’ katten en honden te fokken ten behoeve van mensen die daar oorspronkelijk allergisch voor zijn. Ook niet wanneer het gaat om het fokken van blindengeleidehonden voor blinden en slechtzienden die voor honden allergisch zijn. Maar wel is toegestaan om via mens-diercombinaties die allergische mensen allergievrij tegen honden te maken.
Dit brengt ons bij de hamvraag voor dit artikel: is er dan nog wel bezwaar tegen het gebruik van embryonale cellen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, en daaraan gekoppeld: is er dan nog bezwaar tegen het speciaal kweken van embryo’s voor deze doeleinden?
6. IS ER NOG WEL BEZWAAR: OP ZOEK NAAR DE JUISTE VRAAGSTELLING
Men kan zich de vraag stellen of bij de huidige stand van techniek, wetenschap en toepassing het manipuleren met embryo’s nog wel zo omstreden is. Natuurlijk, er bestaat bij diverse mensen om uiteenlopende redenen weerstand tegen allerlei vormen van ingrijpen in menselijk leven. Er zijn niet voor niets Internationale verdragen die, zij het dat deze voornamelijk gericht zijn op experimenten met geborenen, een reeks beperkingen opwerpen, zeker wanneer het gaat om medisch-wetenschappelijk onderzoek met wilsonbekwamen.44 Zelfs op een relatief eenvoudig niveau als vaccinaties is er weerstand. Zo weigeren mensen wel vaccinaties vanwege de gedachte dat dit ingrijpt in het van God gegeven leven of vanuit de overtuiging dat elk ingrijpen in de natuurlijke gang van zaken onjuist is. Of accepteren bepaalde mensen enkel producten die door de natuur zelf geleverd zijn. Meer weerstand is er al wanneer het gaat om genetisch gemanipuleerd voedsel.
leder kan vanuit zijn eigen overtuiging bezwaar maken tegen menselijk ingrijpen. Maar niemand ontkomt eraan dat kennis en wetenschap voortschrijden45 en dat dit in de loop van de geschiedenis ook veel goeds heeft opgeleverd. Mensen leven thans veel langer en zijn veel langer gezond dan pakweg een eeuw geleden. Slechts weinigen zullen meer naar die tijd terugwillen. Duizenden leden aan polio, thans verbannen uit Europa.46 Anderzijds is er de altijd aanwezige angst dat gedreven onderzoekers te weinig oog hebben voor de andere aspecten van hun onderzoek dan de wetenschappelijke vooruitgang die mogelijk geboekt zou kunnen worden.47
Een welhaast vaststaand gegeven is dat mensen als gemeenschap sterk hechten aan principes of wellicht beter gezegd aan regels gebaseerd op bepaalde principes.48 Veruit de meesten zullen ten aanzien van wachtlijsten in de zorg de sterling onderschrijven dat iedereen gelijk behandeld moet worden (en dus slechts aan de hand van strikt medische criteria mag worden geselecteerd), maar als eenmaal aan een individuele patiënt de kans wordt geboden uit de lange wachtrij te stappen, dan zeggen de meesten van ons ook geen nee. Zo stelt de gemeenschap zich ook de vraag of en zo ja, onder welke voorwaarden manipuleren met embryo’s toelaatbaar kan worden geacht. De gemeenschap wil daar als het ware mee voorkomen dat straks de individuele patiënt alles eist zonder zich nog verder te bekommeren om ethische hangijzers.49 Want de individuele patiënt die verschijnselen van beginnend Alzheimer heeft en te horen krijgt dat deze ziekte enkel gestopt kan worden door hem met embryonale cellen te behandelen, zal daar niet gauw nee tegen zeggen. Bij de gezondheidszorg is thans de uitruil aan de orde of we voor nog betere gezondheid en genezingstechnieken bereid zijn ons menselijk leven zelf in te zetten voor onderzoek en behandeling, zelfs als dit inhoudt de opoffering van beginnend menselijk leven. Het antwoord kan welhaast niet anders luiden dan: ja, daartoe zijn wij bereid. Want tot op heden is elke vraag waarbij een bepaalde vooruitgang in het verschiet lag bevestigend beantwoord. Maar er ligt naarmate het niveau hoger wordt een zeer prangende bijvraag bij: onder welke voorwaarden zijn wij daartoe bereid? Bij veiligheid zijn we bereid een deel, maar niet alle vrijheid in te leveren. We hechten bijvoorbeeld aan godsdienstvrijheid, aan privacy en aan geborgenheid in het eigen huis. Er zijn dus strikte voorwaarden gesteld aan de inbreuk die we op onze vrijheid toelaten omwille van het verhogen van de veiligheid Bij deze vraag is tevens het doe] glashelder: we zijn bereid een stukje van onze vrijheid en privacy in te leveren als dit in voldoende mate leidt tot verhoging van de veiligheid. De bereidheid tot nog meer inleveren van vrijheid en privacy neemt af naarmate het minder extra veiligheid oplevert. En op een gegeven moment zijn we zo tevreden met het verkregen veiligheidsniveau, dat we niet langer bereid zijn nog meer vrijheid en privacy in te leveren.
De vraagstelling of we manipuleren met menselijk leveri moeten toestaan is niet wezenlijk verschillend. Zolang we nog veel ziekten hebben om te overwinnen en deze ziekten ernstig zijn, zijn we meer bereid om manipulatie ( met menselijk leven toe te staan. Zou het enkel gaan on een verkoudheid, dan zouden de meesten die manipulatie afwijzen. Maar nu het volgens onderzoekers gaat om mogelijkheden om ernstige erfelijke afwijkingen te kun. bestrijden of te voorkomen en ernstige ziekten als Alzheimer50 en kanker eindelijk met succes aan te pakken, is de opinie bij de meesten onder ons duidelijk mee onderzoek gezind. We tonen dus bereidheid die gerelateerd is aan een bepaald doe]. Het wordt in het algemeen niet geaccepteerd om enkel uit wetenschappelijke interesse met menselijk leven te manipuleren. Onder deze voorwaarden is gewoon medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen al niet eens toegestaan. Een onderzoeksprotocol krijgt volgens de WMO slechts goedkeuring als aan een hele reeks voorwaarden is voldaan. Daaronder bevinden zich de eis dat ‘redelijkerwijs aannemelijk is dat het wetenschappelijk onderzoek tot de vaststelling van nieuwe inzichten op het gebied van de geneeskunst zal leiden’ (art. 3 sub a). Maai dat is niet voldoende: zulk onderzoek is volgens de WMO alleen dan gerechtvaardigd als we ook de risico’s voor de individuele proefpersoon in de afweging meene men (art. 3 sub c). Ofwel, het is niet enkel voldoende or het doel als zodanig als ‘goed’ te beschouwen. In dit geval gaat het om het dienen van het principe van ‘weldoen’. Er moet echter tevens worden nagegaan of de andere principes van de arts51 wel voldoende worden gerespecteerd. Hier kan met name gedacht worden aan eerbiediging van het principe van ‘niet schaden’.
Een volgend beginsel dat altijd aan de orde is, is dat van de proportionaliteit. Toelaten van omstreden onderzoek wordt ‘vaak gerechtvaardigd vanuit de gedachte dat ieder mens er later ook zelf baat bij kan hebben. Dit is een uitgesproken utilistisch standpunt, maar wel eentje dat we min of meer terugzien in de WMO, art. 4, lid 1: medisch-wetenschappelijk onderzoek bij wilsonbekwamen wordt onder deze voorwaarde namelijk wel aanvaardbaar geacht. Proportionaliteit omvat zowel de afweging tussen risico voor de proefpersoon en/of de samenleving en de voor die proefpersoon en/of de samenleving te behalen voordelen. In ethisch opzicht ligt dit kennelijk niet anders. Ook dan blijkt men, zelfs in orthodoxe kringen op een of andere manier vaak wel bereid om concessies te doen, zolang er voor de mens maar voordelen te behalen zijn.52
Verder speelt steeds het subsidiariteitsbeginsel: kies waar het redelijkerwijs mogelijk is, altijd de minst omstreden route. Dat kan zowel zijn de weg met de minste risico’s als de ethisch minst beladen weg (art. 3 sub b WMO en art. 3 Embryowet).
En als de afweging tussen potentiële vooruitgang en risico’s voor proefpersonen gemaakt is en tevens vaststaat dat er redelijkerwijs geen minder beladen of riskant alternatief te vinden is, worden er aanvullende eisen gesteld. Zo eist de WMO een eenduidige en wetenschappelijk gefundeerde methodologisch. Ofwel, onderzoek waarbij ook met mensen wordt geëxperimenteerd, moet vooraf zoveel mogelijk uitgedacht worden. Onderzoek gaan doen zonder vooropgesteld plan is wettelijk verboden. Daaraan is gekoppeld dat niet alleen de onderzoeker, maar ook derde onafhankelijke personen in staat zijn het onderzoek op deugdelijkheid en doelstelling te toetsen (art. 3). Enkel wanneer onderzoek objectief toetsbaar is, wordt door de maatschappij (via de wet) experimenten met de gezondheid van mensen toegestaan.53 Er wordt in de WMO verder tegemoetgekomen aan het principe van rechtvaardigheid door de eis dat in het onderzoeksprotocol duidelijk is aangegeven in hoeverre het wetenschappelijk onderzoek aan de betrokken proefpersoon ten goede kan komen’. Het vierde principe tenslotte, dat van de autonomie, wordt op tweeërlei wijzen gewaarborgd of althans ondersteund door een verbod om proefpersonen met oneigenlijke middelen over te halen of onder druk te zetten om als proefpersoon mee te doen met het medisch-wetenschappelijk onderzoek (art. 3 sub f, respectievelijk art. 5), terwijl verder (in art. 4 en 6) uitdrukkelijk weloverwogen toestemming vereist is en wilsonbekwamen slechts mogen deelnemen als er echt geen andere mogelijkheden meer zijn (wederom dus een subsidiariteitvereiste).
Samenvattend zien we in de WMO dus:
a. de plicht tot een helder, concreet doel dat je wilt bereiken met het onderzoek;
b. objectieve toetsbaarheid door onafhankelijke derden van dat doel en de vraag of dit onderzoek wel redelijkerwijze kans maakt bij te dragen aan dat doel;
c. een proportionaliteitseis, waarin afweging van risico’s en ethische dilemma’s aan de orde zijn;
d. een subsidiariteittoets, de plicht voor het minst omstreden of riskante alternatief te kiezen;
e. optimale bescherming van de vrijwilligheid en de lichamelijke integriteit van proefpersonen tot deelname.
En dit lijstje zien we ook weer terug in de Embryowet. Nu is het echter niet een gewone erkende medisch-ethische toetsingscommissie (METC) die moet oordelen, maar de Centrale Commissie voor mensgebonden onderzoek (CCMO) zelf, het hoogste lichaam dat in ons land medisch-wetenschappelijk onderzoek beoordeelt en toezicht houdt op de oordelen van METC’.s54 In art. 10 van de Embryowet worden 5 voorwaarden gegeven waaraan voldaan moet zijn, wil de CCMO iiberhaupt een positief oordeel mogen vellen over een onderzoeksvoorstel betreffende medisch-wetenschappelijk onderzoek met embryo’s waarmee geen zwangerschap tot stand wordt gebracht. De eerste voorwaarde meldt reeds dat er alleen zulk onderzoek mag worden verricht wanneer ‘redelijkerwijs aannemelijk is dat het onderzoek zal leiden tot de vaststelling van nieuwe inzichten op het terrein van de medische wetenschap’. De tweede voorwaarde dat ‘redelijkerwijs aannemelijk is’ dat die voortschrijding van kennis niet door middel van ander onderzoek bereikt kan worden. Voorts weer de eis van harde eenduidige methodologies zodat er later geen problemen kunnen ontstaan rond de geldigheid van het onderzoek. Verder mag er niet aangerommeld worden, ofwel de onderzoekers dienen ter zake deskundig te zijn.55 En er wordt met een algemene zinsnede verlangd dat voldaan wordt aan I overige eisen’. Daarmee wordt impliciet gewezen op verdragen en verklaringen als Good Clinical Practice (GCP),56 hetgeen betekent dat onder meer in overeenstemming met de Verklaring van Helsinki van de World Medical Association (laatst herzien in 2000) wordt gewerkt en de Convention on Human Rights and Biomedicine, Oviedo 4.IV1997.57 Samenvattend zijn de gouden regels:
1. doelstelling is enkel gericht op vaststelling nieuwe medisch-wetenschappelijke inzichten;
2. proportionaliteit: de balans is zodanig dat de voordelen die redelijkerwijs te behalen zijn zwaarder wegen dan de nadelen;
3. subsidiariteit: die inzichten kunnen redelijkerwijs niet met minder omstreden onderzoek worden verworven;
4. de methodologie deugt;
5. deskundigen bewaken (de voortgang van) het medisch-wetenschappelijk onderzoek.
6.1 Subsidiariteit
Het subsidiariteitvereiste in het kader van medisch-wetenschappelijk onderzoek verlangt dat gekozen wordt voor de minst omstreden route, ofwel of er minder omstreden alternatieven zijn. De vraag is dan wat precies minder omstreden’ is. Het CDA kwam met een concrete casus.58 In de VS bestaat een verbod om onderzoek op restembryo’s of kweekembryo’s. Alleen reeds bestaande stamcellijnen mogen daar worden gebruikt en daarvan zijn er zo’n 70 verschillende.
7. DE BALANS: WELDOEN EN NIET SCHADEN
Met embryonale cellen valt veel nuttig onderzoek te doen en er mag redelijkerwijs verwacht worden dat er medische technieken, stoffen en geneesmiddelen zullen worden ontwikkeld waarmee mensen die thans nog lijden aan een ongeneeslijke ziekte of aandoening ooit geholpen zullen kunnen worden. Niet alleen kunnen we die mensen helpen, we kunnen zelfs verwachten dat wanneer deze mensen erfelijk ernstig belast zijn, ze toch gezonde kinderen zullen kunnen krijgen dankzij genetische manipulatie. Als elke vorm van manipulatie met embryonale cellen op voorhand geheel wordt uitgesloten, wordt daarmee tevens aanvaard dat – naar de huidige stand en kennis van de medische wetenschap – voor bepaalde ziekten, aandoeningen en gebreken vooralsnog geen genezing mogelijk is. Als consequentie wordt tevens aanvaard dat in bepaalde gevallen het leven van sommige patiënten niet behouden zal kunnen blijven. Dat zou zich kunnen voordoen wanneer uitsluitend via onderzoek met embryonale cellen een succesvolle therapie kan worden gevonden, of dat enkel behandeling met embryonale cellen op een of andere manier een voortschrijdende ziekte kan stoppen. Een dergelijk verbod is ethisch beladen: wat geeft de mens het recht om zijn zieke medemens bepaalde kans op genezing te onthouden, zeker wanneer het gaat om een aandoening of gebrek die (de kwaliteit van) het leven van de zieke ernstig bedreigt of aantast? Een deel van de problematiek is wellicht te omzeilen door enkel gebruik van embryonale cellen, waarbij een embryo als zodanig tenietgaat, te verbieden. Maar ook dan zullen ongetwijfeld patiënten zijn aan wie enkel uitzicht kan worden geboden met therapieën en onderzoeken waar embryo’s worden opgeofferd. Als daar een absoluut nee c volgt, wordt in het meest drastische geval aanvaard dat teloorgang van een embryo in elke situatie zwaarder weegt dan de kans op behoud van het leven van een patiënt. Vanuit het perspectief respect voor menselijk leven mogen bij een absoluut verbod op opoffering vai embryo’s vraagtekens worden geplaatst. Naar mijn mening geldt dit overigens reeds wanneer de keuze bestaat uit opoffering van een embryo en de kans op sterke verbetering van de kwaliteit van leven van een patiënt.
Natuurlijk, dit hele verhaal verliest zijn geldigheid wan neer de medische wetenschap in staat is om bijvoorbee met behulp van lichaamscellen dezelfde doeleinden te bereiken. Daar moet ook met kracht naar worden gestreefd, maar rechtvaardigt dit thans het uitstellen van hetgeen mogelijkerwijs aan therapeutische mogelijkheden gloort?
De grens is denk ik niet gelegen in verboden op manipulatie met menselijk leven, zelfs niet wanneer daarbij beginnend menselijk leven wordt opgeofferd, maar in het doel dat wordt nagestreefd, de wijze waarop onderzoek gedaan wordt. Dit respect ontbreekt bijvoorbeeld wanneer er zomaar talloze embryo’s gekweekt worden of restembryo’s gebruikt worden zonder dat vooraf vastgesteld is in welk onderzoek deze betrokken zullen worden en wat voor resultaten beoogd worden. Het ontbreekt eveneens wanneer we inderdaad het beoogde resultaat ook zouden kunnen bereiken zonder dat een embryo wordt opgeofferd. Bijvoorbeeld door computersimulaties en het bestuderen van reeds verricht en gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek of gebruik van lichaamscellen. Als gentherapie de mogelijkheid biedt tot herstel van een lever, dan verdient gentherapie de voorkeur boven gebruik van embryonale cellen.
Subsidiariteit is een ethisch imperatief in het licht van respect voor menselijk leven. Als bepaalde kennis naar huidig medisch-wetenschappelijk inzicht alleen te verwerven is door te experimenteren met menselijk leven en het hier gaat om belastend, riskant of gezien de zelfbeschikking van mensen omstreden onderzoek, dan zou een keuze voor onderzoek aan een embryo – wanneer althans genoeglijk vaststaat dat dit een goed wetenschappelijk alternatief is – zelfs geboden kunnen zijn. Thans zijn er bijvoorbeeld onderzoeken, waarbij van een patiënt die net een hartaanval heeft gehad, stoffen worden afgenomen met als doel betere anti-stolling en daarmee een hogere overlevingskans te scheppen voor mensen met een hartaanval. Informed consent is op zo’n moment in redelijkheid niet mogelijk. Als hetzelfde bewerkstelligd zou kunnen worden door onderzoek met embryo’s, zou het zelfbeschikkingsbeginsel van de mens niet geschonden behoeven te worden. Ook als het gaat om riskant onderzoek, waarbij een op zich uiterst zieke patiënt een grote kans loopt in een nog ernstiger situatie te worden gebracht, zou als alternatief onderzoek aan embryo’s geboden zijn. Immers, een geboren mens met verleden en toekomst wordt meer beschermwaardig geacht dan ongeboren leven. Ook ernstige belasting door onderzoek kan wijzen op het kiezen van het ‘embryonaal’ alternatief. Maar men kan ook strakkere grenzen trekken en onderzoek en behandeling, waarbij embryo’s verloren gaan, enkel toestaan wanneer dit levensreddend is of de kwaliteit van leven op een aanvaardbaar peil brengt, doch weer uitsluiten wanneer het enkel gaat om handhaving van het principe van zelfbeschikking. De eis van proportionaliteit kan in dezelfde richting wijzen: wat is de kans op vooruitgang en hoe belastend is het wanneer hiervoor onderzoek met mensen nodig is? Als nu blijkt dat die risico’s vermeden kunnen worden door dit te vervangen met onderzoek met embryo’s kan dit eveneens geboden zijn. Hier gaat het om de balans: zijn we eerder bereid een proefpersoon aan grote risico’s bloot te stellen dan dat we overgaan tot opoffering van een embryo. En welke ziekte willen we bestrijden: een ziekte die enkel wat ongemak geeft of moet het per se gaan om levensbedreigende ziekten?
Bij geneeskundige behandeling kan manipulatie met embryonale cellengeboden zijn. Wanneer het uiteindelijk mogelijk blijkt om lichaamseigen organen te kweken wordt daarmee orgaandonatie vermeden. Gebruik van lichaamseigen materiaal vermijdt tevens het voor de patiënt riskante en belastende verschijnsel van afstoting door het lichaam. Het is de medische wetenschap tot op heden niet gelukt om die afstotingsverschijnselen geheel te elimineren.
Aan orgaandonatie, zeker wanneer er een levende donor in het spel is, kleven flinke problemen. Aantasting van een gezond lichaam, waarbij enkel risico’s op vermindering van de gezondheid worden geschapen, is moeilijk in overeenstemming te brengen met ‘niet schaden’ en doet toch twijfelen aan het respect voor menselijk leven. Zolang er geen alternatieven voorhanden zijn is dat laatste niet aan de orde, immers de levende donor wil welbewust door zijn eigen lichaam te laten aantasten bereiken dat een ander door die aantasting er per saldo veel meer op vooruitgaat. Anders gezegd, er is een batig gezondheidssaldo bij orgaandonatie door een levende. Wanneer het hier gaat om het wegnemen van een embryonale cel zonder het embryonaal organisms als zodanig te vernietigen, dan kunnen velen hier wel mee leven. Maar als gebruik van embryonale cellen impliceert de vernietiging van beginnend menselijk leven dan is de keuze veel moeilijker.
Onderzoek, waarbij menselijk leven in wat voor vorm dan ook aan experimenten en onderzoeken wordt onderworpen, moet een hoger doel dienen. Verbetering van de geneeskunde, een concreet uitzicht op het bestrijden van (ernstige) ziekten en aandoeningen voldoet daaraan. Maar niet het ontwikkelen van bijvoorbeeld een betere conserveermethode voor voedsel. Helaas wordt in de MvT nergens concreet aangegeven waar nu precies harde grenzen liggen. Zelf zou ik dat in elk geval zien in het dienen van andere belangen dan die van individuele patiënten. Bedrijfseconomische belangen, maar ook belangen die primair gebaseerd zijn op de gemeenschap als geheel acht ik heilloos. Gebruik en manipulatie van menselijk leven heeft als enige rechtvaardigingsgrond het helpen en respecteren van individuele mensen. Eerder noemde ik dit een nogal stevig voorbeeld van utilisme, maar het doel dat gediend wordt rechtvaardigt dit. Juist die beschermwaardigheid van menselijk leven en het respect daarvoor vormen de basis van de medische wetenschap. Juist vanuit dit respect wordt al heel lang gerechtvaardigd dat geneeskundigen soms heel diep ingrijpen in de lichamelijke integriteit door operaties. Dit wil nog niet zeggen dat daarmee dus opoffering van embryo’s voldoende gerechtvaardigd is, het wil enkel zeggen dat buiten dit belang in elk geval elke opoffering van embryo’s taboe is. Binnen dat gezondheidsbelang moet steeds weer beoordeeld worden of de ernst en de kansen op verbetering opoffering rechtvaardigen. Een levensbedreigende ziekte rechtvaardigt dit wellicht wel, maar verkoudheid niet. Als echter het gemeenschapsbelang als zodanig op de voorgrond zou komen te staan moet er alarm gegeven worden. Streven naar een maatschappij waarbij bepaalde eigenschappen op den duur kunnen worden geëlimineerd, is in strijd met het respect voor de uniciteit van de mens.Waar precies de grens ligt tussen het elimineren van eigenschappen teneinde de door een individual mens beleefde kwaliteit van leven te bevorderen en het elimineren van eigenschappen die door het merendeel der publieke opinie als onwenselijk worden ervaren, is lastig te trekken. Iedereen wil wel kunnen zien, maar wanneer blinden op een gegeven moment als minderwaardig te boek komen te staan omdat geen preselectie heeft plaatsgevonden, zijn we ver heen en is al lang geen sprake meer van respect voor menselijk leven. Immers, respect voor menselijk leven staat gelijk aan respect voor elke mens. Het mag nooit zo zijn dat via medisch-wetenschappelijk onderzoek bepaalde (groepen) van mensen als minderwaardig zullen worden beschouwd, bijvoorbeeld omdat ze het verwijt krijgen dat ze zich niet vooraf hebben laten ‘screenen’ of omdat ze een bepaalde behandeling geweigerd hebben. Dit alles geldt overigens net zozeer voor de ‘gewone’ geneeskunde. Ingrepen aan het lichaam om aan een of ander modebeeld te voldoen of je kansen op de arbeidsmarkt te vergroten omdat je er ‘lekker’ uitziet, is zeker wanneer daar nog eens flinke risico’s bij worden gelopen, geen getuigenis van enig respect voor de menselijke waardigheid, het menselijk leven en de uniciteit van elk individu. Slechts wanneer een reële bijdrage aan iemands welzijn of gezondheid kan worden geboden is ingrijpen in menselijk leven gerechtvaardigd.
Stel dat de uiteindelijke conclusie inderdaad is dat medisch-wetenschappelijk onderzoek op embryo’s is toegestaan, dan resteert ons nog de vraag met welke embryo’s dan? Kuitert besprak dit in eerdergenoemd artikel en bleek zeer veel moeite te hebben met het toelaten van kweekembryo’s. Hij vroeg zich af of we het moreel aanvaardbaar zouden achten wanneer langs natuurlijke weg mensen een embryo bedoeld voor de wetenschap zouden voortbrengen.59 Als we dit afwijzen, waarom zou zoiets dan wel langs kunstmatige weg zijn toegestaan?
Kuitert verwerpt een dergelijke kweek van embryo’s. Al is het embryo wellicht geen mens, het zal wel uitgroeien tot een mens. Elke bevruchting kent slechts één doeleinde en dat is de uitgroei tot mens. Soms berouwen mensen die stap en breken de zwangerschap af. Ook IVF is aanvankelijk enkel toegelaten met als enig doel: het scheppen van een embryo om daar een mens uit te laten groeien. Het feit dat mensen leven kunnen scheppen impliceert zijns inziens niet dat de mens er dan ook na eigen inzicht over zou mogen beschikken. Kuitert verwerpt derhalve het intentionele instrumentele gebruik van menselijk leven. Enkel wanneer als alternatief resteert li vernietigen van embryo’s ziet hij ruimte om deze voor een nuttiger doel aan te wenden dan het verloren laten gaan, namelijk medisch-wetenschappelijk onderzoek. Respect voor het menselijk leven wil zeggen datje het voor wetenschappelijke doeleinden zo zuinig mogelijk gebruikt. Restembryo’s kunnen bij Kuitert dan wel do, de beugel, omdat het alternatief immers vernietiging is maar het speciaal kweken vindt hij een stap te ver. Ool hier zou nuancering kunnen worden aangebracht.
Wanneer bepaald onderzoek – vooropgesteld dat de doelstelling correct is en overigens voldaan is aan de eisen als subsidiariteit en dergelijke – enkel mogelijk is door vanwege specifieke eigenschappen embryo’s te kweken, of omdat sprake is van grote schaarste waardoor dergelijk onderzoek langer dan wenselijk is moet worden uitgesteld, zou ook de kweek van embryo’s wellicht toelaatbaar zijn. Maar dan uitsluitend wanneer de noodzaak daarvan onomstotelijk is aangetoond en er geen restembryo’s meer aanwendbaar zijn. Onderzoek met restembryo’s geniet vanuit ethisch oogpunt reeds de voorkeur boven onderzoek met speciaal gekweekte embryo’s. Ethisch veel zwaarder beladen is echter of er inderdaad zo ver gegaan mag worden dat embryo’s, ongeacht hun ontstaanswijze, opgeofferd mogen worden. Experimenten met beginnend menselijk leven zonder het aan dit menselijk leven te vragen is één punt, opofferen van dergelijk leven gaat veel verder. Als we een absoluut nee aankondigen, dan impliceert dat waarschijnlijk dat voor mensen met bepaalde ziekten geen uitzicht kan worden geboden. Als er een meer genuanceerd nee, tenzij volgt, dan is dat een prikkel te blijven zoeken naar minder beladen alternatieven. Als er bijvoorbeeld ook levercellen gekweekt kunnen worden met behulp van gentherapie is dat te verkiezen boven de aanwending van een embryo voor dit doel, waarbij het embryo nooit tot een zelfstandig mens zal kunnen uitgroeien.60
Tenslotte verdient opgemerkt te worden dat de eisen van subsidiariteit en proportionaliteit en het overkoepelende imperatief van respect voor de menselijke waardigheid en voor menselijk leven zo krachtig moeten zijn, dat n voortdurende zoektocht blijft naar gebruik van er omstreden alternatieven. Wellicht dat vandaag onderzoek met een embryo onvermijdelijk is, maar dankzij de ontwikkeling van computersimulaties op gegeven moment geen of veel minder embryo’s g zijn. Het zou daarom aanbeveling verdienen als de Embryowet behalve de daarin reeds opgenomen hierboven besproken eisen, tevens als eis wordt Id dat bij elk protocol een plicht bestaat tot zoeken minder omstreden alternatieven voor voortzetting het wetenschappelijk onderzoek, alsook een onderling dat alternatieven naar heersend medisch-wetenschappelijk inzicht geen soelaas bieden. Dit houdt de onderzoeker alert en het geeft uitdrukking aan het feit eigenlijk niet blij zijn met experimenten met menselijk leven. Al eerder is opgemerkt dat in de MvT echt diepgaand omgegaan wordt met bepaalde ethische vraagstukken. Het regelen van manipulatie met menselijk leven in een aparte wet is mijns inziens een punt, de daarin opgenomen verboden zijn eveneens te juichen, doch er ligt een boterzacht verbod op het ken van embryo’s en als art. 11 in werking treedt de bescherming van menselijk leven en het respect voor onder de maat. Er zullen op zijn minst krachtig weloverwogen (in overeenstemming Internationale verdragen en medisch-ethische normaanvullende eisen moeten worden gesteld om in plaats van restembryo’s embryo’s speciaal voor wetenschappelijk onderzoek te mogen gaan kweken.
PS: Ernst H. Hulst is universitair docent gezondheidsrecht en medewerker an het instituut Beleid en Management Gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit Rotterdam
NOTEN
1. Advies Raad van State en Nader Rapport, Kamerstuk 2 7.4 2 3, A (vergaderjaar 2000-2001) p. 11 art. 11 jo. art. 32 Embryowet. In art. 32 wordt aangegeven dat onderdelen van de Embryowet pas later per Koninklijk Besluit in werking zullen treden, waaronder art. 11. Als art. 11 in werking treedt is het kweken van embryo’s voor bepaalde doeleinden toegestaan.
2. art. 32 Embryowet.
3. Tijdelijke Commissie menselijke genetica en andere technologie,bn in de moderne geneeskunde, ingesteld door het Europees Parlement, Ontwerpverslag, voorlopige versie 26 juli 2001, Deel 2 Toelichting refereert aan de tolerante houding ten aanzien van abortus, p. 38.
4. Zie over een en ander H.E.G.M. Hermans en E.H. Hulst, Begin van ]even, in i-C.i. Dute en H.E.C.M. Hermans (red.), Regulering van de gezondheidszorg, Maarssen 2000: Elsevier (;ezondheidszorg, p. 139-156.
5. art. 15 WAZ.
6. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr 4 (Toepassing van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001. p. 18.
7. Volkskrant 15 juni 2002; E. Hilleke c.s. publiceerde in het blad Brain (2002), 125 p.384-390 een studie waarin geconcludeerd wordt dat erfelijkheid een belangrijke, zo niet de belangrijkste factor is voor het hersenvolume.
8. art. 3, lid 1 WBMV
9. Dit leidde tot Kamervragen van het CDA: zij wezen op de techniek van de pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD). Hierbij wordt een cel afgenomen om te bezien of een embryo de gevreesde ziekte of aandoening heeft (Kamerstuk 27.423, nr. 47bg p. 7).
10. http://wwwfreya.nl/folder4.htm (geraadpleegd 25 juni 2002).
11. C. Spreeuwenberg, IVF b” Sara, Medisch Contact 1996, p. 603 meldt dat er jaarlks zo’n 10.000 behandelingen plaatsvinden en het succespercentage van het prille begin in Nederland in 1983 zo’n 6,8% was en in 1993 al op 14,6% is gekomen.
12. Zie meer uitvoerig de Commissie Medische Ethiek van de KNMG, IVF op latere leeftijd, Medisch Contact 1996, p. 620-627.
13. Zie voor een overzicht van allerlei hete hangijzers onder meer Kamerstuk 27.423, nr. 47b, waarin met name het CDA alle mogeiijke grenzen aan het verkennen is via Kamervragen.
14. Kamerstuk 27.423, nr. 47b, p. 9.
15. Met de term ‘embryonale cellen’ is niet verhuld dat het kan gaan om zelfstandig menselijk leven in wording.
16. NRC 15 maart 2000 (het dossier).
17. Wet op de bijzondere medische verrichtingen.
18. Staatsblad 2002, nr. 263.
19. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr. 4 (Toepassing van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001,p. 17-18.
20. Zie Kamerstuk 27.423, nr. 47b, p. 9.
21. Zie onder meer E.H. Huist, Embryowet: ongeboren ]even in dienst van de wetenschap, Pro Vita Humana 5/6 2001, p. 149-153.
22. H.M. Kuitert, Experimenten met embryos, Medisch Contact 1983, p. 433-435.
23. NRC 9 maart 2000 meldt het overl”den van een 18-jarige patient na geinjecteerd te zijn geweest met genetisch gemanipuleerd adenovirus (verkoudheidsvirus) dat tot doel had ontbrekende levercellen in diens lever te zetten die van de geboorte af aan hadden ontbroken. Dit leidde tot een massale en dus fatale afweerreactie van het lichaam. In de Nota naar aanleiding van het verslag, Kamerstuk 27.423, nr. 5 (vergaderjaar 20002001), p. 5 is te lezen dat de WMO ‘volwassenen ook geen absolute bescherming biedt’.
24. Vergelijk Nota naar aanleiding van het verslag, Kamerstuk 27.423, nr. 5 (vergaderjaar 2000-2001), p. 15, waarin de regering op kamervragen van het CDA antwoordt dat het te zeer blokkeren van ontwikkelingen in de medische wetenschap, waardoor veel leed en verdriet bij mensen kan worden voorkomen, onjuist is.
25. H.D.C. Roscam Abbing, Genetische experimenten met mensen. Wetgever Quo vadis?, Medisch Contact 1986, p. 533-535. Zij wees er onder meer op dat naarmate de medische wetenschappelijke mogelijkheden verdergaan de noodzaak tot waarborgen bij medische experimenten met mensen groter wordt. En onderkende reeds de opening naar thans onbekende behandelvormen.
26. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr. 4 (Toepassing van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001, P. 19.
27. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr. 4 (Toepassing van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001, p. 29.
28. E. H. Hulst, Embryowet: ongeboren ]even in dienst van de wetenschap, Pro Vita Humana 5/6 2001, p. 149-153.
29. art. 24-26 Embryowet; zie verder de Nota naar aanleiding van het verslag, Kamerstuk 27.423, nr. 5 (vergaderjaar 2000-2001), p. 5.
30. Raadgevend Comite’ voor Bio-ethiek van Belgi6, Advies nr IO van 14 juni 1999 (1999), p. 7- 10.
31. Volkskrant 13 augustus 2001.
32. Ben van Raaij, Levende implantaten kweken in een potje, UT Nieuws (weekblad van de Universiteit Twenthe, 17 april 1997 (13).
33. Ontleend aan onder meer Raadgevend Comite’ voor Bio-ethiek van Belgi6, Advies nr. IO van 14 juni 1999 i.vm. het reproductieve menselijke klonen.
34. Volkskrant 13 augustus 2001; Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr. 4 (Toepassing van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001, p. 19.
35. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr. 4 (Toepassing van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001, p. 19.
36. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr. 4 (Toepassing van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001, p. 19-20.
37. E.H. Hulst, Morrelen aan nieuw ]even. Opmerkingen bij het wetsvoorstel Embryowet, Medisch Contact 2001, p. 1731-1734.
38. Kamerstuk 27.423, nr. 3, p. 7.
39. In art. 32 is geregeld dat onderdelen van de Embryowet later per Koninklijk Besluit alsnog in werking zullen treden, waaronder art. 11. Als art. 11 in werking treedt is het kweken van embryo’s voor bepaalde doeleinden toegestaan.
40. Nota naar aanleiding van het verslag, Kamerstuk 27.423, nr. 5 (vergaderjaar 2000-2001), p. 4.
41. Universele Verklaring over menselijk genoom, UNESCO 1997 (art. 1, 2, 10); Conventie over de mensenrechten en biogeneeskunde (Oviedo 1997) en art. 2; art. 1 Handvest van de grondrechten van de EU (2000).
42. Hierover was in de Kamer ongerustheid ontstaan: men was tevens bang voor octrooieerbaarheid van bioproducten (Kamerstuk 27.423 (R 1638), nr. 32, p.1 e.v.
43. De Tijdelijke Commissie van het Europees Parlement (200 1), p. 51 beschrijft wat niet geoctrooieerd mag worden. Daaronder het menselijk lichaam of delen daarvan zoals zij in natuur voorhanden zijn en uitvindingen in strijd met de openbare orde en goede zeden, evenals het klonen van mensen en aanwending voor industriële en commerciële doeleinden en de werkwijze tot wijziging van de genetische identiteit van dieren zonder aanzienlijk nut voor mens en dier.
44. Kamerstuk 22.588, nr. 5 (vergaderjaar 1992-1993), p. 8 e.v. waarin aandacht voor Internationale bescherming van proefpersonen bij medische experimenten. Zie verder Nederlands Juristen Comite’ voor de Mensenrechten: NJCM-commentaar bij de wet inzake medische experimenten (TK 22.588), NJCM-bulletin 1993, p. 210-226 onder meer verwijzend naar het Verdrag voor Burgerlijke en Politieke rechten (BuPo-verdrag). Zie verder de ethicus R. Berghmans, Ethiek en experimenten met mensen, met b zondere aandacht voor psychiatrische patiënten, zwakzinnigen en dementen, in : J.H. Laurs (red.), Dwang en zelfbeschikking in de psychiatrie, Utrecht 1991: Broese Kemink, p. 99-119.
45. M.B.H. Visser, Medische experimenten. Van experimenten op mensen naar experimenten met mensen, Medisch Contact 1982 9 p. 713. B de behandeling van de voorloper van de WMO, het wetsvoorstel inzake medische experimenten benadrukten leden van het CDA dat zij de vooruitgang van de medische wetenschap niet wensten te blokkeren (Kamerstuk 22.588 (vergaderjaar 1992-1993), p. 2). Overigens wensten zij destijds wel een absoluut verbod op ‘instrumenteel gebruik’ van embryo’s, dus voor hetgeen thans in de Embryowet wel is toegestaan, namelijk gebruik voor voortschrijding van de medische wetenschap (p. 10). De PvdA verwierp destijds dergelijke ‘ongenuanceerde verboden’ (p. 11).
46. Volkskrant 21 juni 2002 meldt dat in 51 Europese landen de laatste drie jaar geen enkel wild poliovirus heeft rondgewaard. In 1998 waren er nog wereldwijd 350.000 besmettingsgevallen, in 2001 nog maar 600.
47. Het CDA was bij de behandeling van het wetsvoorstel Medische Experimenten bepaald somber over de ethische en juridische inzichten bij onderzoekers, Kamerstuk 22.588, nr. 5 (Vergaderjaar 1992-1993), p. 21.
48. Paul Sporken en Maurice de Wachter, Gezondheidsethiek. Nieuwe taken?, Medisch Contact 1985, p. 635 wijzen op ‘de behoefte aan ‘duidelijke’ regels voor wat mag en niet mag’.
49. H.A.M. J. ten Have en G.K. Kimsma, Ethiek in de gezondheidszorg, in: H.A.M.J. ten Have et al (red.), Ethiek en recht in de gezondheidszorg, Deventer: Kluwer (aanvulling 5 juli 199 1), p. I 15.
50. Volkskrant 2 augustus 2001 meldt dat onderzoekers veel verwachten om met behulp van embryonale cellen ernstige ziekten als Alzheimer en Parkinson te lijf te kunnen gaan.
51. Als &é&én van de vier principes waar de arts zich aan te houden heeft.
52. Vgl. Kamerstuk 22.588, nr. 5 (vergaderjaar 1992-1993), p. 36. Ook een orthodox-christelijke fractie als de SGP achtte een dergelijke voorwaarde cruciaal om dergelijk onderzoek übererhaupt te rechtvaardigen (Kamerstuk 22.588, nr. 5 (vergaderjaar 1992-1993), p. 41. L.S. van Epenhuysen, Een Bermudadriehoek in de medische ethiek, Gezondheid (2) 1994, p. 8-9 meldt dat de medisch-ethische commissie van een ziekenhuis mede daarom ja zei tegen een omstreden medisch-wetenschappelijk protocol.
53. H.H. van der Kloot Meijburg, Experimenten en experimentele behandelingen, Medisch Contact 1985, p. 1338 nog ruim voor de WMO tot stand kwam.
54. In de WMO is de samenstelling en de bevoegdheden van de CCMO geregeld, art. 14-27 WMO.
55. H. Mattie wees in 1985 al op het belang daarvan in Deskundigheid onderzoeker als waarborg, Medisch Contact 1985, p. 909-910.
56. ICH GCP staat voor International Conference on Harmonisation of Good Clinical Practice. Met de Richtlijn 2001/20/EG van het Europees Parlement en de Raad van 4 april 2001 betreffende de onderlinge aanpassing van de wettelijk een bestuursrechtelijke bepalingen van de Lidstaten inzake de toepassing van goede klinische praktijken bij de uitvoering van klinische proeven met geneesmiddelen voor menselijk gebruik, Publicatieblad van de Europese Gemeenschappen, 1 mei 2001, zijn de principes hiervan definitief wettelijk verplicht gesteld.
57. Aanvaard door de lidstaten van de Raad van Europa, waaronder die van de Europese Unie.
58. Kamerstuk 27.423, nr. 47b, p. 4.
59. Kuitert (1 983) 9 p. 434.
60. NRC 9 maart 2000 (‘Tijdelijk onsterfelijk’).