De term kwaliteit van leven’ heeft sinds het midden van de jaren vijftig in toenemende mate ingang gevonden in de gezondheidszorg (zie voor een nadere beschouwing Musschenga).1 Zo op het eerste gehoor is het een positief begrip. Wie zou nu niet alle mogelijke moeite willen doen om de kwaliteit van het leven van zichzelf en anderen zo goed mogelijk te maken of te houden? Bij nadere beschouwing, en dat is Jammer maar onvermijdelijk, zijn er bij het gebruik van het begrip de laatste jaren wel enige kanttekeningen te plaatsen. Het argument kwaliteit van leven’ wordt ook nog wel eens gebruikt om ethisch dubieuze zaken te legitimeren en te verdedigen; bijvoorbeeld beslissingen rondom levensbeëindigend handelen. De grote vraag is altijd weer wie uiteindelijk die kwaliteit van leven bepaalt. Is dat de behandelaar die oordeelt over zijn/haar patiënt, is dit de patiënt zelf of misschien de maatschappij? Wat zijn daar dan de consequenties van?
Het is goed ons te realiseren dat invoering van het begrip kwaliteit van leven eigenlijk een negatieve reden had. Artsen en patiënten begonnen zich enkele tientallen jaren geleden zorgen te maken over de uitkomst van medische ingrepen. Het technisch kunnen in de geneeskunde steeg en stijgt nog steeds tot grote hoogten; de vraag is echter steeds weer: ‘Maar wat schiet de patiënt er uiteindelijk mee op?5 De toename van de kwantiteit van het leven, levensjaren, wil niet zeggen dat ook de kwaliteit in gelijke mate toeneemt.
BEGRIPSBEPALING
Met kwaliteit van leven wordt de lichamelijke en psychosociale situatie van de patiënt en de waardering door de patiënt van zijn eigen levenssituatie en perspectieven bedoeld.2 Dit maakt duidelijk dat de invulling van ‘kwaliteit van leven’ voor een belangrijk deel altijd subjectief zal zijn. Wat vindt de patiënt van zijn of haar eigen situatie. Op zich is dat niet zo erg, maar het wordt moeilijker wanneer de kwaliteit van leven verbonden wordt aan de vraag naar de zinvolheid van het leven. Het probleem neemt toe wanneer vervolgens de vraag aan de orde komt; ‘maar wie bepaalt dan die zinvolheid, de patiënt zelf of de hulpverlener of misschien beide?’ (nog even afgezien van de mogelijkheid en moeilijkheid dat de maatschappij er zich mee gaat bemoeien en dat de vraag in een sociale context wordt geplaatst). Dit geldt, maar dit terzijde, mutatis mutandis evenzeer voor de vraag naar de zinvolheid van medisch handelen zoals recent juridisch werd ‘uitgevochten’.3
Aan de andere kant kan de vraag gesteld worden of hulpverleners in bepaalde lastige situaties altijd ontkomen aan de vraag naar de kwaliteit van leven die overblijft na geplande medische ingrepen bij hun patiënten.
METINGEN VAN KWALITEIT VAN LEVEN
Schaarste van middelen in de gezondheidszorg dwingt ons tot het maken van keuzen. De behoeften die mensen verwoorden zijn daarvoor geen goed criterium omdat deze per definitie onuitputtelijk en moeilijk af te grenzen zijn. De nu reeds jarenlang en vruchteloos gevoerde discussies over noodzakelijke en niet-noodzakelijke zorg illustreren dit eens te meer.
Bovendien dienen keuzen die gemaakt worden, transparant, begrijpelijk en verantwoord te zijn. De maatschappij in zijn geheel en de individuele patiënten vragen daarom en hebben er recht op. We moeten laten zien dat het geld dat naar de gezondheidszorg gaat, ook goed besteed is. Dit vraagt om objectieve metingen en uitkomstmaten van ons handelen in de gezondheidszorg. Dit geldt zowel voor het macroniveau waarvoor de overheid verantwoordelijk is, voor het mesoniveau van de instellingen waarbinnen deze gezondheidszorg wordt beoefend, alsook voor het microniveau waarvan binnen de individuele arts-patiëntrelatie sprake is.
Voor het maken van keuzen in de zorg, zonder dat de kwaliteit van de zorg daaronder lijdt, kunnen economische evaluatietechnieken aangewend worden.
Men spreekt zo van kosten-batenanalyse (KBA), van kosten-effectiviteitsanalyse (KEA) en kosten-utiliteitsanalyse (KUA). In de laatstgenoemde KUAs speelt een subjectieve waardering van de patiënt over de therapeutische effecten van een behandeling of ingreep een rol.
Om nu de opbrengsten van een bepaalde behandeling objectiefweer te geven kunnen we de gewonnen ‘QualityAdjusted LifeYears’ (QALYs) berekenen. Deze QALYs worden berekend door de verwachte kwantiteit (jaren levensverwachting) en de verwachte kwaliteit van leven na de behandeling, met elkaar te vermenigvuldigen. Per aldus berekende QALY kunnen dan vervolgens de kosten worden berekend.4
De moeilijkheden dienen zich al onmiddellijk aan daar waar het de berekening van de kwaliteit van leven betreft.We zagen reeds eerder dat hier een grote mate van subjectiviteit een rol speelt. Ook de leeftijd van de patiënt die een inschatting voor zichzelf maakt, is van groot belang. Verwacht mag worden dat de uitkomst in principe hoger zal zijn bij jongeren dan bij ouderen. Het gevaar voor discriminatie naar leeftijd bij de keuze van prioriteiten van ingrepen ligt hier op de loer; naar beide kanten trouwens.
Het uitgangspunt bij dit alles, namelijk dat ‘levensduur’ te vermenigvuldigen zou zijn met een weegfactor voor de ‘kwaliteit van leven’, en dat een Qaly altijd eenzelfde gewicht heeft, onafhankelijk van de vraag of hij toevalt aan ouderen of aan jongeren, ernstig zieken ofgezonden, aan een persoon of uitgesmeerd over velen, lijkt mij onhoudbaar.
Een interessante beschouwing over het gebruik van bovengenoemde samengestelde gezondheidsmaten om potentiële gezondheidswinst te kwantificeren ten behoeve van een rechtvaardige(r) toegang tot gezondheidszorgvoorzieningen in ons land geeft Gunning-Schepers.5
WAARDERING VAN ‘KWALITEIT VAN LEVEN’-METINGEN
Van belang is om nogmaals vast te stellen dat bij de bepaling van de kwaliteit van leven van een individuele patiënt een groot aantal subjectieve factoren een rol speien. Ook hierin heeft de patiënt een eigen inbreng net zoals bij de keuze voor een behandeling. In de medische ethiek wordt dit omschreven als het morele beginsel van respect voor de individuele autonomie. Christenen hoeven hier ook helemaal geen moeite mee te hebben. Uiteindelijk geloof ik dat we voor onze daden zelf verantwoording dienen af te leggen aan onze Schepper. Dat de idee van de autonomie in de tijd van de Verlichting bedacht zou zijn is een vergissing. Al vanaf de schepping heeft God de mens verantwoordelijk gemaakt voor zijn daden, autonoom gemaakt, maar wel in afhankelijkheid van Hem. De ‘Verlichting’ heeft er alleen voor gezorgd dat God daarbij buiten spel werd gezet.
Bij een bespreking hoe nu ‘kwaliteit van leven5- metingen te waarderen en eventueel te gebruiken volg ik de verschillende terreinen in de gezondheidszorg waarop die discussie plaatsvindt die door Musschenga worden onderscheiden.1
a. Van binnen de geneeskunde werd kwaliteit van leven vooral in verband gebracht met de vraag of levensverlengend handelen wel altijd als positiefkan worden gewaardeerd. De mogelijkheden van behandeling zijn enorm toegenomen, maar ook de risicos en mogelijke complicaties van behandelen. Sommige behandelingen leiden ertoe dat weliswaar het leven verlengd wordt maar dat het leven erna eigenlijk ‘geen leven’ meer is. Moeten we dit doen en moeten we dit ondergaan? Niet alles wat kan moet ook. Het lijkt mij legitiem om onder bepaalde omstandigheden behandeling te weigeren. Zeer onzekere uitkomsten of onmenselijke gevolgen kunnen daarvoor een reden zijn. In die zin is de patiënt zelf verantwoordelijk voor de beslissing wel of niet behandelen. Dat bij deze overweging ook de kwaliteit van het latere leven in de beschouwing betrokken wordt, lijkt mij logisch. Dit moet dan wel een individuele beslissing zijn. De wilsbekwame patiënt kan en moet zich laten raden, maar beslist zelf. Sterker nog, een ander kan en mag die beslissing niet eens nemen vanwege de subjectieve elementen in de beoordeling. In een afweging voor zichzelf mag de patiënt dus best de kwaliteit van zijn of haar eigen leven meenemen. Wel moet bedacht worden dat niet alles te voorspellen is. Naar mijn gevoelen vragen zulke belangrijke beslissingen veel gebed. Ik geloof dat God ons ook hierin wil leiden en laten zien wat Zijn wil voor ons leven is.
Het grote gevaar is natuurlijk wanneer anderen gaan oordelen over de kwaliteit van mijn leven. Nog erger wordt het wanneer op grond van dit criterium beslist zou gaan worden over levensverkortende handelingen.
b. Van buiten de gezondheidszorg kwam de vraag aan de orde in verband met de verwachtingen die men koesterde over de rol van die gezondheidszorg bij de verhoging van de kwaliteit van leven. Bepaalde behandelingen werden beoordeeld naar de mate waarin ze de kwaliteit van leven zouden bevorderen. We zagen al eerder dat dit een uitermate hachelijke zaak is. Het perspectief van de patiënt dient centraal te staan. De mogelijkheden van zelfzorg, maar ook van die van mantelzorg zijn hierbij van belang. Hierover hoor je dan niet veel en nog te vaak worden uitsluitend medische motieven gebruikt. We hebben gezien dat in de afgelopen jaren de verwachtingen die men had en heeft van de gezondheidszorg haast religieuze vormen hebben aangenomen. Van de gezondheidszorg verwacht men het heil in deze geseculariseerde wereld van het hier en nu.
Gebruik van criteria van kwaliteit van leven om hier op deze aarde het heil te bereiken wijzen we af. Geneeskunde als onderdeel van de ons toevertrouwde cultuuropdracht kan niet in eigen kracht worden beoefend, maar alleen in afhankelijkheid van God die ons deze opdracht gaf.
TOT SLOT
Een discussie over het ‘kwaliteit van leven’-criterium op het terrein van het gezondheidszorgbeleid zou in het kader van dit artikel te ver voeren.
Er is nogal wat kritiek op het gebruik van ‘kwaliteit van leven’-overwegingen gekomen. Het zou strijdig zijn met het principe van de eerbied voor het leven; met het principe van de gelijkheid of ook met het principe van respect voor autonomie. De term ‘kwaliteit van leven’ werd daardoor nogal belast. Musschenga stelt voor om de term daarom maar niet meer te gebruiken.1
Zelf ben ik van mening dat we er in de geneeskunde niet aan ontkomen, niet als dokter en niet als patiënt om na te denken over het leven op een manier die je best ‘kwaliteit van leven’ mag noemen. Net als met zoveel dingen gaat het er natuurlijk om op welke manier we ermee omgaan. Vanuit een hedonistische levensfilosofie dat het leven maar een keer geleefd wordt en dat eruit gehaald moet worden wat erin zit, of in afhankelijkheid van God onze Schepper en in gebed of Hij ons de juiste weg wil wijzen. Ik kies voor het laatste.
PS: de auteur is medisch directeur AMC Amsterdam
LITERATUUR
1.
Musschenga AW. ‘Kwaliteit van leven’. In: de Beaufort ID, Dupuis HM (red). Handboek Gezondheidsethiek. Van Gorcum, Assen 1988; 107-117.
2.
Ten Have HAMJ, ter Meulen RHJ, van Leeuwen E. ‘Keuzen in de zorg’. In: ten Have HAMJ, ter Meulen RHJ en van Leeuwen E (ed): ‘Medische ethiek5. Bohn Stafleu van Loghem, Houten 1998; 97, 170-1.
3.
Van Melle M.’Een decennium lang medisch (zinloos) handelen en doodgaan: patiënt, arts en rechter blijven worstelen met het recht5. Nederlands Juristen Blad 2000; (3): 158-9.
4.
Cleemput I, Kesteloot K. ‘QALYs en ‘kwaliteit van leven’-meting in de gezondheids-zorg. Acta Hospitalia 1996; (4): 53-58.
5.
Gunning-Schepers L]. ‘Grenzen aan de collectieve verantwoordelijkheid’. Spectrum 2000; 78(4): 204-6.