Dit verslag is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan de expertmeeting  “Palliatieve sedatie als mogelijkheid of als bedreiging voor een goed levenseinde”, georganiseerd door Juristenvereniging Pro Vita en Pfizer (partners in practice, nascholing en praktijkondersteuning), op 17 mei 2008.

INLEIDING

In de media en in veel beroepsgroepen is de laatste jaren het debat over euthanasie en palliatieve sedatie, en dan met name over de relatie die er al dan niet tussen de twee zou bestaan, in alle hevigheid losgebarsten. Interessant is daarin niet zozeer de mogelijkheid die palliatieve sedatie biedt aan dokters en patiënten, die levensbeschouwelijke of andere bezwaren hebben tegen actieve levensbeëindiging, maar vooral de beweging die wij waarnemen in de zin, dat toepassing van palliatieve sedatie die van euthanasie lijkt te gaan verdringen. Zelfs de cijfers uit het laatste grote nationale onderzoek lijken getalsmatig te duiden op een vervanging van de euthanasie door palliatieve sedatie (Onwuteaka e.a., 2005). In de navolgende bijdrage zal ik proberen een kader aan te geven waarbinnen de zo noodzakelijke helderheid kan worden verschaft over beide methoden, dit paar apart; een helderheid die de waarde van ieder van de twee op zichzelf voor de realisering van een goed sterven onverlet laat.

Mevrouw M. is 60 jaar. Zij heeft borstkanker die inmiddels is uitgezaaid en ook daardoor niet meer is te behandelen. De afgelopen periode heeft zij regelmatig en op meer momenten met haar huisarts gesproken over haar wens zelf te kunnen kiezen hoe en wanneer ze wilde sterven. Ze is daarom ook al meer dan 10 jaar lid van de NVVE en heeft alle wilsverklaringen op dit terrein ingevuld. Ze komt nu met een concreet verzoek tot actieve levensbeëindiging in de vorm van euthanasie bij haar huisarts. Deze bespreekt het uitgebreid en stelt dat zij “nog niet ondraaglijk lijdt, er dus nog niet aan toe is” en dat uitvoering van dit verzoek een “te zware belasting zou zijn voor de nabestaanden”. Toch begrijpt hij dat voor mevrouw het lijden nu lang genoeg heeft geduurd en dus biedt hij haar palliatieve sedatie aan. Mevrouw M. krijgt de midazolam toegediend en overlijdt vier dagen na de eerste injectie.

Mijnheer te V (72 jaar) heeft een onbehandelbaar mesothelioom. De diagnose is recent gesteld en de symptomen verergeren nu zeer snel. Hij spreekt met de huisarts en maakt hem duidelijk dat hij niet wil lijden en vraagt om toepassing van euthanasie. De huisarts is onder de indruk van het lijden dat mede wordt veroorzaakt door de snelle achteruitgang en zegt in principe niet tegen euthanasie te zijn. Maar het inschakelen van de SCEN-arts zal te lang duren voor de snelheid waarmee het proces nu gaat, dus zal euthanasie niet meer kunnen worden uitgevoerd. Hij adviseert tot palliatieve sedatie. Mijneer te V stemt in en overlijdt binnen twee dagen.

In beide hierboven omschreven casus was sprake van de toepassing van palliatieve sedatie waar om actieve levensbeëindiging was gevraagd. In beide casus is dus ook met recht de vraag te stellen of hier niet tegen de (ongeschreven) wetten van de Richtlijn Palliatieve Sedatie (KNMG, 2005) is gehandeld. Beantwoording van deze vraag is mogelijk te geven wanneer om te beginnen volstrekte duidelijkheid wordt geschapen over wat het een is en wat het ander.
In mijn argumentatie maak ik gebruik van de definitie zoals die sinds 1985 in Nederland gebruikelijk is. Hierin is Euthanasie het “doelbewust levensbeëindigend handelen door een ander dan betrokkene, op diens verzoek”. Dat betekent dat dus geen euthanasie is het stoppen of niet aanvangen van een (medisch zinloze) behandeling, en ook niet een levensbekorting als onbedoelde nevenwerking van een behandeling (morfine!?) Ook versterven en levensbeëindiging zonder verzoek worden niet gezien als een handeling die door en onder de Euthanasiewet wordt geregeld.

Maar ook Palliatieve Sedatie is geen euthanasie! Dat wordt niet alleen in de KNMG-richtlijn gesteld, maar is ook direct duidelijk als we de definitie (verkort) weergeven als “het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt, met onbehandelbare symptomen in de laatste levensfase”. Vergelijken we aldus de twee definities met elkaar, dan valt op dat met name op het gebied van de intentie (levensbeëindigend handelen tegenover bewustzijnsverlaging) en van het verzoek (patiënt verzoekt tegenover de dokter besluit) de verschillen cruciaal zijn. Maar er zijn ook overeenkomsten; beiden leiden tot een goede dood (ook onder palliatieve sedatie verdwijnt het lijden en treedt de dood ongemerkt in) en ook beiden worden – als het goed is – pas toegepast aan het eind van een langdurig doorlopen traject.

Als we vanuit deze opstelling de casus nog eens nalopen, wat is dan niet gegaan zoals het behoorde?
Mevrouw M. had al jaren met haar dokter over haar ideeën rond het levenseinde in het algemeen en haar euthanasiewens in het bijzonder gesproken. Zij had daaruit de conclusie getrokken dat deze in principe en wanneer de situatie daartoe aanleiding af tot zulk handelen bereid was. In elk geval deed zij nu op het eind van haar lijdensweg een concreet verzoek: haar lijden achtte zij niet langer draaglijk en zij wenste verdere aftakeling, die mogelijk nog wel even op zich kon laten wachten, voor te zijn. Haar huisarts stelt daartegenover dat zij er nog niet aan toe is, dat het (de euthanasie) voor de nabestaanden toch wel heel zwaar zou zijn en biedt haar daarvoor in de plaats aan het lijden te verzachten door een spuitje te geven waarop ze zal gaan slapen. Hij belooft haar dat hij haar niet meer wakker zal laten worden (dus palliatieve sedatie). Naast de vraag of hier werkelijk sprake was van een keuze voor de betrokken patiënt, kan natuurlijk zonder meer worden gesteld dat in deze situatie niet aan een van de basiseisen van de richtlijn Palliatieve Sedatie was voldaan: het sterven was niet binnen 2 weken te verwachten. Toch behandelt de arts het als een normaal medische handeling, meldt het niet als onnatuurlijke dood en dus ook niet aan de toetsingscommissies. Werd hier palliatieve sedatie als alternatief voor euthanasie uitgevoerd? En zo ja, waarom?

Mijnheer te V. maakt een wel heel snel progressief en dodelijk verlopend ziekteproces door. Al direct na de eerste diagnose takelt hij zo snel af, dat het sterven binnen zeer korte tijd is te voorzien. Hij zelf vindt zijn lijden van dien aard dat hij zelfs die korte tijd niet langer wachten wil: hij wil helder van geest en niet door pijnmedicatie gedrogeerd afscheid nemen van zijn naasten en zo tot het laatst de regie in handen houden. De dokter, die wel zegt mee te willen gaan in het verzoek, gebruikt echter de (on)bereikbaarheid op zo’n korte termijn van de wettelijk verplichte SCEN-arts als argument om het verzoek niet daadwerkelijk in te kunnen/hoeven willigen. Ook hij neemt zijn toevlucht tot de palliatieve sedatie. Ook hier weer ontbreekt een werkelijke keuze voor de patiënt, die tegen zijn zin door middel van palliatieve sedatie inslaapt. Zo te zien conform de richtlijn, want het sterven is immers binnen 2 weken te verwachten. Toch is ook hier weer de vraag op zijn plaats of niet palliatieve sedatie als alternatief voor euthanasie is toegepast. Terecht? Waarom?

Mag ik u meenemen naar nog een casus?

Mevrouw G. is pas 39 jaar jong. Ze heeft een onbehandelbaar gebleken kleincellig longcarcinoom. Ondanks een drietal zware chemokuren verslechtert de toestand dramatisch. Na de diagnose en tijdens de voorgaande behandelingen is uitgebreid met haar gesproken over prognose en verloop als het mis mocht gaan. Bij die gesprekken met haar behandelend arts, haar vriend en haar ouders is ook het levenseinde aan de orde geweest. Zij zelf heeft daarin meer dan eens en met grote nadruk gesteld, dat voor haar euthanasie de voorkeur verdient boven het “tot het gaatje te gaan”. Ook met de huisarts wordt de vraag besproken en deze stemt, ondanks de betrekkelijk jonge leeftijd, in met de inwilliging te zijner tijd. Ze gebruiken veel tijd samen om het hele proces en de te verwachten handelingen te bespreken en de huisarts meldt op een gegeven moment er nu ook “aan toe te zijn”. Concrete afspraken worden gemaakt: de SCEN arts wordt gebeld, met de apotheker wordt de medicatie besproken en besteld en zelfs de gemeentelijk lijkschouwer is op de hoogte van het moment van de euthanasie: overmorgen. Maar dan slaat het noodlot toe: er treedt een plotselinge verslechtering op, in de vorm van het ophoesten van behoorlijke hoeveelheden bloederig sputum. Voor mevrouw G. is het lijden acuut ondraaglijk geworden. De dokter wordt gebeld en besluit de gevreesde longbloeding niet af te wachten en over te gaan tot palliatieve sedatie. Mevrouw G. slaapt rustig in.

Ook in deze casus is dus sprake van toepassing van palliatieve sedatie waar om euthanasie was gevraagd. Was hier nu ook sprake van een verkeerde besluitvorming? Op meer fronten was sprake van een handelen conform de richtlijn: er was een acuut dreigend refractair symptoom en het sterven was binnen twee weken te verwachten. Het verloop was te agressief om de reeds toegezegde euthanasie uit te voeren. Op de keeper beschouwd lijkt hier de juiste beslissing genomen.

Wat leren ons nu deze drie gevallen? Het gebied dat ligt tussen de bij wet geregelde euthanasie en de via de KNMG richtlijn geprotocoleerde palliatieve sedatie is diffuus; op zich zelf gelijk gefundeerde beslissingen en uitvoeringen (zie mijnheer te V. en mevrouw G.) krijgen toch ieder een eigen predikaat: te V. werd met een onrechtmatig argument omgepraat, bij mevrouw G. is de palliatieve sedatie terecht ingezet.
Over mijnheer te V. zou je nog de redenatie kunnen opbouwen dat er toch op juiste indicatie van de euthanasiewens was afgeweken, bij mevrouw M., de eerste casus, kan niet anders worden geconcludeerd dat daar de palliatieve sedatie als werkelijk alternatief voor euthanasie is toegepast, een handelwijze door voor noch tegenstanders van beide methoden acceptabel wordt geacht. Niet geheel ten onrechte stelde indertijd super-PG De Wijkerslooth daarom dat ook palliatieve sedatie, net als euthanasie zou moeten worden gemeld en getoetst.

Onprofessioneel toegepaste palliatieve sedatie vormt aldus een bedreiging voor en ondermijning van het vertrouwen in een goede levenseindezorg.
Dat moet ieder van ons tot zorg strekken. Palliatieve sedatie en Euthanasie, wel zeker een paar apart.

PS: R. Jonquière is tot voor kort directeur van de Nederlandse vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE)