De directe aanleiding om dit artikel te schrijven is een bericht in Nederlandse media over ouders van een ernstig gehandicapt kind in Amerika. Zij hadden besloten enkele medische ingrepen te laten uitvoeren bij hun kind omdat zij dan beter en langer in staat zouden zijn om hun kind te verzorgen. Er was geen medische noodzaak aanwezig. Als argument werd onder meer naar voren gebracht dat de verstandelijke ontwikkeling van een ernstig gehandicapt kind stokt, terwijl de lichamelijke ontwikkeling doorgaat. Gevolg: lichamelijk gezien een (jong) volwassene die zich gedraagt als een baby of kind. Het kind groeit op, maar de zorg voor het kind (letterlijk en figuurlijk) blijft de zorg op het niveau van een baby.
Dit artikel gaat over de sociale aspecten van het leven met een kind dat ernstig meervoudig gehandicapt is. Aan de orde komen onder meer de veranderde situatie in het gezin, de rol van de omgeving en de wijze waarop de samenleving omgaat met ernstig gehandicapten.

Vanwege onze werkzaamheden voor de BOSK, als vrijwilliger en als medewerker, hebben wij vaak gesprekken met ouders over het leven met hun ernstig meervoudig gehandicapt kind. Onderwerpen die daarbij vaak terugkomen zijn de impact die de geboorte van een gehandicapt kind heeft en de wijze waarop het betreffende gezin na verloop van tijd de draad weer probeert op te pakken.

Het gezin
Veel ouders hebben de eerste dagen na de geboorte van hun gehandicapt kind ervaren als een emotionele achtbaan. Hun vertrouwde wereld stond plots volledig op z’n kop. Hun verwachtingen met betrekking totde toekomst van hun kind en hun gezin veranderen van het ene moment op het andere. Ze worden geconfronteerd met vele vragen en nog meer onzekerheden. Een vader zei het als volgt. ‘We stapten een nieuwe wereld binnen, waarvan we het bestaan een dag eerder niet eens konden vermoeden’. Vanaf het moment van de geboorte wordt een enorm beroep gedaan op de mentale en fysieke draagkracht van ouder(s) en gezin. In eerste instantie overheerst onduidelijkheid. Misschien is bij de geboorte of enkele uren daarna een vermoeden dat “er iets niet goed is”. Vaak voelt de moeder aan wanneer er iets niet klopt. Zeker als er tijdens de zwangerschap lichamelijke signalen waren dat de zwangerschap niet 100% goed verliep. Ouders verlangen naar een gezond kind. De gedachte dat er iets mis is met de baby is verwarrend en beangstigend. De ouders zoeken na de geboorte naar houvast en enige zekerheid.

De eerst aanwezigen zijn de medisch specialisten. Het komt vaak voor dat de specialisten niets kunnen of willen zeggen. Dat laatste vloeit voort uit voorzichtigheid. Zij doen pas uitspraak op het moment dat onderzoeksresultaten bekend zijn en zij daarop een diagnose kunnen baseren. Als er snel een diagnose is, wil dat nog niet zeggen dat men zicht heeft op de specifieke ontwikkeling van dit kind. Zowel te sombere uitspraken als te optimistische kunnen voor de ouders het leren leven met de handicap van hun kind bemoeilijken. Ook de naaste familie en vrienden worden geconfronteerd met bezorgde en teleurgestelde ouders. Op de vreugde om een nieuw leven staat een domper. Soms overladen ze de ouders met geruststellende woorden die eigenlijk een ontkenning zijn van de tegenstrijdige gevoelens waar de ouders zelf mee worstelen.

Soms duurt het weken of zelfs maanden voordat de diagnose is gesteld; soms komt er geen duidelijke diagnose. Bovendien komen in het eerste levensjaar vaak nieuwe gezondheidsproblemen voor die de handicap van het kind nog complexer maken. De zorg rondom het kind moet georganiseerd worden. Ouders en kind komen in aanraking met tal van specialisten, hulpverleners en instanties, een nieuwe, voor hen onbekende wereld met een eigen cultuur. Zij moeten hun weg zien te vinden in een jungle van regels en wetgeving die het mogelijk maken om de juiste hulp, ondersteuning en voorzieningen te krijgen. Dat vraagt veel tijd, geduld en doorzettingsvermogen.

Voor jonge ouders die niet eerder met deze zaken te maken hebben gehad, is dit een zwaar parcours. Ze zijn onwennig en weten vaak nog niet hoe ze zich moeten opstellen tegenover professionals. In het beste geval ervaren ze de hulpverleners als partners in de zorg voor hun kind. In de praktijk komt het echter vaak voor dat ouders moeten leren hoe mondig te worden en voldoende assertief om datgene wat in het belang is van hun kind te realiseren. Daarnaast gaat het leven van de ouders en het ‘gewone’ gezinsleven door. Als er meer kinderen zijn, vragen die ook aandacht en zorg. Als beide ouders buitenshuis werken komt de vraag of dit nog kan. Meestal komt dan voor de moeder de vraag of ze verder kan met haar baan. Wordt het werk buitenshuis weer opgepakt, dan kan dat vroeg of later vaak tot problemen leiden als blijkt dat de combinatie van gezin en werk te zwaar wordt, vooral voor de moeder.
Intussen zijn beide ouders, zeker in de beginperiode, bezig met hun gevoelens omtrent de handicap van hun kind. Het is belangrijk dat ze beiden de ruimte hebben om hun gevoelens te delen.
Hoe ouders met zorgsituaties en hun gevoelens om kunnen gaan, kunnen ze van elkaar leren.

Een van de belangrijkste taken van een organisatie als de BOSK is het organiseren van lotgenotencontact; ouders die andere ouders met vergelijkbare ervaringen ontmoeten en daar medestanders vinden. Ervaringen worden uitgewisseld en er is alle ruimte om emoties te uiten, want er is vaak ook na langere tijd nog veel teleurstelling en verdriet omdat het anders is gelopen dan waar op gerekend en gehoopt werd. Een communicatiemiddel als e-mail kan hier een belangrijke rol vervullen. Een jonge moeder vertelde: “Ik heb uren gehuild achter de computer.”

De omgeving
We hebben vaak aan ouders gevraagd op welke wijze zij zich gesteund voelen of zouden voelen door hun omgeving. In de antwoorden van de ouders komt steeds een aantal aspecten terug: praktische hulp, ruimte voor hun gevoelens. het kind met handicap zien als een persoon en acceptatie van het gehandicapte kind als familielid of buur.
Voor ouders is het belangrijk wanneer naaste familie, vrienden of kennissen daadwerkelijk bijspringen in het gezin door bijvoorbeeld op te passen of huishoudelijke taken over te nemen. Ook is het belangrijk dat ouders de ruimte krijgen om hun verhaal te doen, bijvoorbeeld over hun belevenissen in het ziekenhuis of hun gevoelens van teleurstelling. Dat hun verhaal en hun gevoelens er mogen zijn zoals ze zijn en niet genegeerd, gesust, verklaard of weggewuifd worden. Ook is het belangrijk dat mensen uit de naaste omgeving laten zien dat ze oog hebben voor het kind als kind en zich niet blind staren op de handicap.

Ook in het contact met medisch specialisten en andere hulpverleners is de manier waarop zij het kind benaderen heel belangrijk. Voor medisch specialisten geldt dat zij verder kijken dan de neurologische afwijking, de kromme ruggengraat. de slappe of overspannen spieren en ook het kind zien. Ouders willen dat niet alleen wordt gekeken naar de beperkingen van het kind, maar vooral naar de (ontwikkelings) mogelijkheden. Daarvoor is nodig dat hulpverleners echt contact zoeken met het kind en dat zij de mogelijkheden, hoe beperkt die ook zijn, durven te zien. Bovendien dienen zij de ouders niet als gelijke -ieder heeft een eigen deskundigheid- maar wel als volwaardige gesprekspartners te zien.

PS: auteurs K. Veldhoen-Symons is orthopedagoge en ervaringsdeskundige als moeder van een kind met een meervoudige handicap, lid van de BOSK werkgroep MCG (meervoudig complex gehandicapten &  J. Franssen is politicoloog en senior-communicatieadviseur, werkzaam als communicatieadviseur bij de BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders