Dit verslag is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan het symposium “Orgaandonatie: geen bezwaar?” Georganiseerd door Juristenvereniging Pro Vita en het Nederlands Artsenverbond op 15 november 2003, te Utrecht.
Deze voordracht valt in twee delen uiteen. In het eerste deel presenteer ik het standpunt dat de KNMG tot nu toe heeft ingenomen met betrekking tot de wetgeving inzake orgaandonatie. In het tweede deel inventariseer ik een aantal morele problemen bij orgaandonatie; ik benut daarbij de gelegenheid voor een bijdrage aan de discussie.
1. STANDPUNT KNMG
Voor de weergave van het standpunt van de KNMG ben ik begonnen te zoeken vanaf 1990, toen het voorontwerp van de huidige wet aan de Tweede Kamer werd aangeboden. Er is dan al een visie te vinden die de KNMG tot op de dag van vandaag trouw is gebleven. Zij is voorstander van een zogenaamd zuiver beslissysteem, dat inhoudt dat iedere Nederlander vanaf 18 jaar een ja of een nee centraal laat registreren. Degenen die zich niet laten registreren worden geacht geen bezwaar te hebben. Er dient wel met de familie te worden overlegd, maar de nabestaanden hebben geen beslissingsrecht. Bij dit systeem hoort wel een permanent en intensieve voorlichting, zowel om duidelijk te maken dat het niet-registreren geen bezwaar betekent tegen orgaanuitname bij overlijden, maar bovendien heeft het toenmalig hoofdbestuur de voorwaarde gesteld dat de vraag om zich uit te spreken voor een ja of een nee aan de niet-geregistreerden elke vijf jaar opnieuw wordt gesteld.
Voor dit systeem is zoals bekend in de huidige wet niet gekozen.
Nadat de wet eenmaal was vastgesteld, heeft de KNMG meegeholpen aan de vaststelling van een Modelprotocol Postmortale Orgaandonatie, waarin voor de praktijk wordt uiteengezet, wat de huidige wet betekent voor de uitvoering van een orgaandonatie en waar met name is uiteengezet wat de criteria zijn bij de vaststelling van de hersendood.
In februari 2002 heeft zij naar aanleiding van de evaluatie van de Wet, in een brief aan de minister van VWS en aan de Vaste Commissie voor Volksgezondheid van de Tweede Kamer, zich goeddeels aangesloten bij de conclusies van het ZON-Mw onderzoek, namelijk dat het voorbarig is het beslissysteem te veranderen nu dat nog geen voorwerp is geweest van gericht onderzoek en dat er winst zou zijn te behalen bij het verbeteren van enkele organisatorische aspecten, zoals een meer gerichte publieksvoorlichting, de verbetering van de kennis van artsen en verpleegkundigen en de verbetering van de organisatie van de donorwerving.
Wat het beslissysteem betreft: de KNMG bepleit een voortzetting van het maatschappelijk debat, zodat bij de tweede evaluatie een weloverwogen besluit kan worden genomen. Zij ziet in de evaluatie nog geen enkele reden om terug te komen op het standpunt dat zij al voor de inwerkingtreding van de wet had ingenomen, namelijk een voorkeur voor een gemengd systeem van toestemming en geen-bezwaar bij niet-registratie. Wel kan een arts, in het geval van niet-registratie door de overledene en grote bezwaren van de kant van de familie, van orgaanuitname afzien. Het grote voordeel ten opzichte van het in de wet geregelde systeem is dat het neveneffect van het huidige hoge aantal nabestaanden dat in geval van non-registratie bezwaar maakt zich, naar haar overtuiging, minder zal voordoen.
Wat de organisatorische aspecten betreft steunt de KNMG de pilots die door de Nederlandse Transplantatiestichting zijn gestart, waarbij artsen zo direct en vroeg mogelijk in een donatieprocedure worden ondersteund. (Terzijde zij opgemerkt dat deze pilots door de recente bezuinigingen van VWS worden getroffen, dus het valt te bezien of ze voldoende worden afgerond, dat er ook conclusies aan kunnen worden verbonden.)
In februari 2003 is de KNMG een reactie gevraagd op een conceptwetsvoorstel tot wijziging op de Wet op de Orgaandonatie. Het voorstel beoogt een aantal praktische belemmeringen en onduidelijkheden in de wet weg te nemen. Het gaat om het tijdstip van raadpleging van het register ter bespoediging van de donatieprocedure en het instellen van voorbereidende handelingen voordat de dood is ingetreden.
De KNMG maakt bezwaar bij dit voorstel, voorzover ruimte wordt geboden tot raadpleging van register en nabestaanden door een functionaris zonder opdracht van de behandelend arts. Zij vindt, met alle waardering voor de ondersteuning rondom een donatieprocedure, dat de regie in handen dient te blijven van de behandelend arts. Zowel het beoordelen van de exclusiecriteria als ook overwegingen van piëteit jegens de nabestaanden liggen aan deze opvatting ten grondslag.
Een tweede bezwaar richt zich op de in de toelichting gebruikte formulering “Nabestaanden worden op de hoogte gesteld in een overwegend informatief gesprek”, wanneer zij geen formele zeggenschap hebben, omdat de wil van de overledene tot donatie in beginsel dient te worden gerespecteerd. In de praktijk zal een arts toch een belangenafweging maken bij gebleken ernstige emotionele bezwaren van de nabestaanden. Naar de mening van de KNMG dient deze mogelijkheid uitdrukkelijk te worden opengehouden.
Bezwaar maakt de KNMG ook tegen het voorstel om het gebruik van het wettelijk verplichte donatieformulier uit te breiden tot elke overledene, ook wanneer door contra-indicaties van donatie geen sprake kan zijn. Tenslotte wijst de KNMG op de discrepantie tussen het Modelprotocol en het voorstel over het tijdstip waarop kan worden begonnen met preserverende handelingen. Het voorstel wil het tijdstip naar achteren schuiven, waardoor voor het behoud van de kwaliteit van het donororgaan kostbare minuten verloren gaan. De KNMG wil het protocol volgen, waar is bepaald dat met preserverende handelingen kan worden gestart als de raadplegingsprocedure in gang is gezet.
2. MORELE PROBLEMEN
Nieuwe ontwikkelingen in de transplantatiegeneeskunde roepen nieuwe vragen op. In het onlangs verschenen rapport van de Gezondheidsraad “Nieuwe wegen naar orgaandonatie” wordt veel aandacht besteed aan het toenemend aantal donaties van organen bij leven. Het kabinetsstandpunt volgt de ontwikkeling en pleit ervoor meer nadruk op deze mogelijkheid te leggen, maar ziet het gevaar van de druk waar met name verwanten onder kunnen komen te staan. Kort gezegd: wel nadruk, maar geen druk. Een belangrijke vraag bij donatie bij leven gaat over de morele implicatie van de minstens eenzijdige opheffing van de anonimiteit en de zeggenschap van de donor te kiezen voor degenen voor wie hij zijn orgaan wil bestemmen. En opnieuw wordt het wederkerigheidsbeginsel, dat inhoudt dat iemand die geen donor wil zijn als ontvanger van transplantatie wordt uitgesloten. Deze vragen laat ik nu rusten.
2.1 De nabestaanden
Hier wil ik vooral ingaan op de positie van de nabestaanden, die in het bepleite zuiver beslissysteem of geen-bezwaar-systeem een wettelijke basis bij de postmortale orgaandonatie wordt ontnomen. De KNMG verwacht hier met anderen veel voordeel van, omdat immers meer dan vijftig procent van de gesprekken met nabestaanden uitloopt op het stoppen van de donatieprocedure.
Het is een serieus probleem, omdat het immers de inzet en doelstelling was van de wet om de beschikbaarheid van het aantal donororganen te vergroten ten behoeve van een toenemende vraag. Het was dus schrikken toen bij de eerste evaluatie bleek dat het aantal beschikbare organen aanvankelijk zelfs leek af te nemen in vergelijking tot de beschikbaarheid die voorheen tot stand kwam door het codicilsysteem. Het standpunt van Borst bij de behandeling van de evaluatie in de Tweede Kamer, dat zij de wet nog niet wilde wijzigen omdat de tijd van implementatie te kort was om verregaande conclusies te trekken, is begrijpelijk. Als men echter bij de tweede evaluatie van de wet tot een wijziging besluit met hetzelfde doel, namelijk het beschikbaar komen van meer organen, respectievelijk van meer mensen die zich als donor aanmelden, dan gebiedt de zuiverheid dat een oplossing ook zou kunnen zijn terug te keren naar de toestand van voor de invoering van de wet, vanuit de hypothese dat degenen die gemotiveerd waren een codicil bij zich te dragen, – dat waren ongeveer 20% van de volwassenen, wellicht bezwaar hebben tegen een wettelijke regeling als zodanig. Govert den Hartogh heeft dit argument nader uitgewerkt in een studie die binnenkort bij het Rathenau-instituut zal verschijnen. Het donorschap zal wellicht aan betekenis verliezen wanneer het codicil was ingegeven door naastenliefde, altruïsme of edelmoedigheid. Zij willen namelijk niet dat iets dat zij uit altruïsme aan een ander hadden willen geven een onderdeel wordt van een arrangement van de verzorgingsstaat. Ik weet niet of we het hier over grote aantallen mensen hebben en wellicht neemt de wetgever deze weigeraars voor lief, omdat het per saldo, bij de doelstelling van een zo groot mogelijke beschikbaarheid van organen niet veel uit zal maken. Al zijn het er weinig, het argument onthult wat wetgeving met mensen doet of hoe mensen tegen de staat aankijken, tenminste waar het de beschikking over hun lichaam betreft. De beschikbaarheid van het lichaam voor donatie is niet in het geding, maar het gaat over de vraag wie er beschikt.
Een geen-bezwaar-systeem zou kunnen worden ervaren als een soort burgerplicht om na het overlijden nuttig te worden gemaakt voor anderen. Zou zo iemand onder het regime van de huidige of de voorgestelde wet uitdrukkelijk een bezwaar laten registreren? Waarschijnlijk niet. Hij snapt het leed wel van mensen met een levensbedreigende ziekte die met zijn gave zeer geholpen kunnen zijn. Hij ervaart tenminste bevreemding bij een wet, die hem tot iets oneigenlijks verplicht, sterker, die veronderstelt dat hij instemt, ook als hij het formulier moedeloos terzijde heeft gelegd. De mogelijkheid wordt hem ontnomen om de beslissing aan de nabestaanden over te dragen.
Ik ben kortom geïnteresseerd in de vraag waarom weigeraars weigeren. Als ik hier iets probeer duidelijk te maken waarom weigeraars weigeren, dan is dat niet omdat ik tegen orgaandonatie ben, wel om argumenten op tafel te leggen die op zijn minst beogen het weigeren begrijpelijk te maken, waardoor de discussie wordt opengelegd.
In de huidige gang van zaken spelen de nabestaanden op drie manieren een rol: formeel hebben zij een beslissingsbevoegdheid, wanneer die hen bij leven door de donor is gegeven, informeel spelen zij een rol, wanneer de potentiële donor niets heeft geregeld en ten derde spelen zij een rol als zij zich uitdrukkelijk verzetten tegen de wens van de overledene om donor te zijn.
De pleitvoerders van een wetswijziging die de eerste formele rol onmogelijk maakt, zien wellicht onvoldoende in de tweede en de derde rol ook bij een geen-bezwaar-systeem, zoals dat in België wordt gepraktiseerd, niettemin in stand blijft. De KNMG zegt het met zoveel woorden: de mogelijkheid moet openblijven dat de arts beslist de procedure niet in werking te stellen wanneer er sprake is van ernstige emotionele bezwaren van de nabestaanden. Het probleem van de informele weigering wordt ook wel beschouwd als een probleem dat op te lossen valt door het op te vatten als een kwestie van communicatie. Het gaat dan kennelijk niet om de inhoud van de bezwaren, maar van de zijde van de hulpverlener om het verwerven van vaardigheden om de emoties, waarmee ze worden geuit, tot bedaren te brengen. Waarom zou een arts dan dienen te beslissen? Hij lijkt dan een soort bemiddelaar tussen twee belangen: het evidente belang van een ernstig zieke die gebaat is bij een donororgaan, waartegenover dan de emotionele bezwaren van de nabestaanden staan. In het geval de nabestaanden ingaan tegen de in de registratie opgenomen wil van de overledene om donor te zijn, lijkt het helemaal dat zij slechts, maar begrijpelijkerwijze geëmotioneerd zijn door hun eigen probleem van rouw, die meer lijkt te tellen dan de edelmoedigheid die de overledene bracht tot zijn gewilde donorschap. Als het bij het donorschap gaat om een gave, dan is daarmee de belangentegenstelling toch reeds overschreden. Zouden de nabestaanden dat zelf niet kunnen wegen wanneer de beslissing juist aan hen wordt overgelaten? Ik proef bij de arts in zijn rol als beslisser in de belangenafweging een soort paternalisme. Vooral het feit dat hij zou kunnen zwichten voor emotionele bezwaren, maakt de constructie zo betuttelend.
2.2 Beschikkingsrecht
Het zijn meestal buitenstaanders die over gelovigen in het debat een karikatuur inbrengen, namelijk alsof de weigeraars van orgaandonatie zich zouden laten leiden door een voorstelling van het hiernamaals. Dat het bewaren en begraven van een intact lichaam iets van doen zou hebben met het verheerlijkt lichaam. Gelovigen hebben deze voorstelling als biologisme verworpen. Gelovigen of ongelovigen verschillen niet van opvatting dat een lijk door de wormen wordt opgegeten en dat het buitengewoon jammer is als je bedenkt dat het leven van iemand anders ermee zou kunnen worden gered of althans de kwaliteit van diens leven aanzienlijk zou kunnen worden verbeterd.
Het probleem zit in de aanspraak op het lichaam. Wie meent waarom iets over het lichaam te zeggen te hebben?
In de omgangstaal hebben we het over mijn of jouw lichaam, over mijn zoon en over mijn broer. Taalkundig wordt het woordje mijn een bezittelijk voornaamwoord genoemd. Juristen zullen ogenblikkelijk opmerken, dat hier van bezit geen sprake is. Er wordt wel een zekere beschikkingsbevoegdheid mee uitgedrukt, maar toch niet een die is gebaseerd op eigendom. En die beschikking is er in allerlei modaliteiten. Als het gaat over mijn vrouw, dan is er van beschikking nauwelijks sprake, bij mijn zoon wellicht meer, althans zolang hij nog geen 18 jaar is. Het meest kan ik beschikken over mijn eigen lichaam, maar daar hebben filosofen juist weer grote problemen mee. De veronderstelling is dan immers dat het lichaam zich aan je voordoet als iets dat je hebt, terwijl er veel voor te zeggen valt dat iemand zijn lichaam niet heeft, maar zijn lichaam is, niet alleen omdat je er zonder lichaam niet zou zijn, maar omdat alles wat geest kan worden genoemd door het lichaam tot uitdrukking wordt gebracht. Een mens is niet zijn lichaam alleen, maar hij bestaat ook niet zonder lichaam. De mens is ons bekend als een bezield lichaam of een belichaamde ziel. Immanuel Kant zegt dan ook dat de psychologische ervaring van het verschil tussen mijzelf en mijn lichaam niet moet worden verward met een verhouding die lijkt op een rechtsbetrekking. Hij noemt het spreken van een recht op mijn lichaam of het recht op leven of op je eigen dood een vorm van poëzie. Dit vraagt om een nauwkeurige lezing van artikel 11 van de Grondwet. Daar staat: “Ieder heeft, behoudens bij of krachtens de wet te stellen beperkingen, recht op onaantastbaarheid van zijn lichaam.” Hier wordt dus niet een recht opgericht van eenieder jegens zijn lichaam, maar hier wordt paal en perk gesteld aan de inbreuk van anderen, in het bijzonder de staat, op de onaantastbaarheid van mijn lichaam, zonder welke ik er niet zou zijn. Als ik echter geen beschikkingsrecht op mijn eigen lichaam heb, dan kan ik er ook niet van afzien of het onderbrengen in mijn nalatenschap.
En als ik er niet meer ben en mijn lichaam zo langzamerhand beter een lijk kan worden genoemd, of een stoffelijk overschot dat slechts herinnert aan wie ik was? Op welke titel kan daarover worden beschikt en door wie? Wiens lijk ben ik, na mijn overlijden? De nabestaanden zeggen: het was mijn zoon of mijn vader. Het lijkt, denk ik, het meest op de manier waarop je soms over de omgang met het levende lichaam van een kind moet beschikken. De ouderlijke liefde geeft dan in wat hem het meeste dient. Tot en met de gave van het donorschap, als je denkt dat het in zijn geest zou zijn geweest. Met dezelfde ouderlijke liefde meen je te kunnen wegen, wat er toevallig jaren geleden door hem in een registratie is opgenomen. Het belang ervan is allang vervaagd door alles wat je sindsdien van hem meent te weten.
2.3 Lichaam en ziel
Tenslotte wil ik een probleem naar voren brengen dat wordt ingegeven door de rooms-katholieke traditie. Het gaat me om iets dat wel een tegenspraak lijkt te zijn tussen enerzijds de morele opvatting van de kerk over orgaandonatie en anderzijds de liturgische vormgeving van de omgang met de overledene.
De morele leer in de katholieke traditie is glashelder: er bestaat geen enkel bezwaar tegen orgaandonatie, sterker: jezelf als donor beschikbaar stellen wordt geprezen als een daad van naastenliefde. Paus Pius XII die deze leer in de jaren vijftig van de vorige eeuw heeft uiteengezet, stelde slechts een enkele voorwaarde, namelijk dat organen pas na de dood kunnen worden uitgenomen. Toen hem werd gevraagd wanneer iemand dan wel dood is, wees hij de vraag terug: in een toespraak tot anesthesisten in 1957 verklaarde hij dat artsen dat zelf maar moeten uitmaken, want zij hebben daar het meest verstand van. Er is dus geen sprake van dat een door de artsen ingegeven beschouwing over het tijdstip waarna een lichaam voor transplantatie doeleinden kan worden gebruikt op gespannen voet zou staan met een door de Kerk verkondigde morele benadering.
Tien jaar nadien, tijdens het Tweede Vaticaans Concilie, is het besluit genomen tot een liturgische vernieuwing van onder andere de liturgie van de overledenen. De herziening kwam tot stand in de jaren zeventig. Er is veel veranderd. Met name wordt er ruimte gelaten voor lokale cultuurgebonden keuzen. Juist vanwege de vele verandering is het interessant om te zien wat hetzelfde is gebleven, want je kunt ervan uitgaan dat ook daar grondig over is nagedacht. Welnu, in de uitvaartmis, dat is dus de dienst die direkt aan het begraven voorafgaat, is een klein gebedje gebleven, een heel oud gebedje, dat stamt uit de eerste eeuwen van het christendom, dat de grondige modernisering heeft overleefd. Er wordt gebeden dat God zijn engel zendt om de ziel van de overledene tot zich te nemen. Stelt U zich voor wat dit betekent. Drie dagen eerder heeft een arts volgens een gedetailleerd protocol de hersendood vastgesteld. Het vaststellen van de dood is hem vanwege zijn deskundigheid toevertrouwd. Daar is geen twijfel over. De orgaanuitname die dan plaatsvindt kan een teken zijn van de naastenliefde van de donor. Maar dan gaat het in een gebed om de religieuze verwoording van de twijfel die bestaat over die doodsverklaring. In de symbolische orde waarin ik nu spreek is er niet een conceptueel verschil in wat de dood van een mens is, over wat een lichaam is en een lijk, maar wel een tijdsverschil. Om deze gedachte goed te begrijpen, moeten we voor ogen houden dat het niet gaat om een dogmatische uitspraak over de verhouding tussen ziel en lichaam. Er is ook geen sprake van ethiek. Het is een gebed en het brengt tot uitdrukking dat de omstanders na drie dagen er nog niet van overtuigd zijn, dat het lichaam werkelijk een lijk is geworden, namelijk klaar is om afscheid van te nemen. Het is niet voldoende om te denken dat het slechts de uiting van de rouw om het verlies van de overledene is, want dan zou niet begrijpelijk zijn gemaakt waarom ook verpleegkundigen er moeite mee hebben om de volgens medische maatstaven doodverklaarde donor, die overigens nog warm aanvoelt en ademt, zij het kunstmatig, als een dode te verzorgen. Het zou ook niet verklaren waarom we, ook al zijn we geen familie of vrienden, de overledene toch met veel respect en omzichtigheid bejegenen. Het is al te abstract om het tijdstip van de doodverklaring en het respect voor het stoffelijk overschot met elkaar te rijmen door te doen alsof het slechts om een verwijzing zou gaan naar wat iemand bij leven aan respect zou hebben verdiend. Als de overledene slechts als stoffelijk overschot onder ons zou zijn, dan hoefde er niet gebeden te worden. Het probleem is juist dat we het niet zo zeker weten, dat we aarzelen. Dat de dood kennelijk geen moment is maar een proces van enige duur. Het gebed is een smeekgebed. Het zegt niet dat God de ziel niet reeds tot zich heeft genomen, bijvoorbeeld bij gelegenheid van de vaststelling van de hersendood. Het is de uitdrukking van de wens om verlost te worden van onzekerheid. Het is juist, zo vlak voor de begrafenis, vanzelfsprekend, want een bezield lichaam wil je toch niet aan de wormen overdragen.
De arts komt met de vaststelling van de dood. Die vaststelling duidt slechts op het begin van een irreversibel proces. Voor de nabestaanden is dat proces pas beëindigd met de zekerheid dat zijn lichaam niet meer is dan een stoffelijk overschot, en dat kan enkele dagen duren. Het gaat er niet om het geloof tegen de wetenschap uit te spelen, het probleem is dat zij elkaar op een ongelukkig moment ontmoeten.
PS: Dr. T.J.A.M. Meerman, beleidsmedewerker ethiek bij de KNMG