19 oktober 2022

Mensen met een medische geschiedenis, chronische ziekte of handicap – zelfs mensen zoals ik, die een kind met een handicap hebben – zijn maar al te goed bekend met het concept van kwaliteit van leven. Deze drie woorden duiken voortdurend op: in dokterspraktijken, in literatuur over bepaalde gezondheidskwesties, in alledaagse gesprekken. Als elektronen rond de kern zoemen ze rond in onze intieme omgang met afhankelijkheid en vormen ze een stilzwijgend systeem dat de manier bepaalt waarop we de kwetsbaarheid van ons bestaan conceptualiseren. Het concept lijkt echter nogal ongrijpbaar: het verschijnt zowel als een nobel doel als een verraderlijk criterium in de medische praktijk; het dient als een algemene term voor hoe goed het met individuele mensen gaat, en ook als een middel om te beoordelen hoe een samenleving functioneert. Wat is kwaliteit van leven precies?

Geschiedenis: 50 tinten vooruitgang

Het begrip kreeg bekendheid in de jaren zestig, toen de naoorlogse liefde van de samenleving voor materiële vooruitgang enkele dystopische trekjes begon te vertonen. Sociale wetenschappers en belanghebbende partijen uit de technocratische wereld wilden een antwoord formuleren op de sterk oplopende verschillen tussen technologische en economische vooruitgang enerzijds en diverse sociale vraagstukken anderzijds. Er waren vele aandachtspunten. Vervreemding, burgerlijke onrust, sektes, misdaadcijfers, drugsmisbruik.

Net als in het huidige imaginarium denkbeeld van naderend onheil, behoorden overbevolking en vervuiling tot de hot topics van de mainstream. Levenskwaliteit was dus een antwoord op de ontgoocheling van  een oprechter doel voor sociaal-economisch ontwikkeling, vaak herleid tot geluk dat voortkomt uit financiële en sociale stabiliteit, gezondheid gerelateerd welzijn, onderwijs, netheid, middelen, enz.

Vanaf dat moment splitste het concept zich in twee richtingen: de ene leidde tot verschillende metingen van sociale indicatoren die op de bureaus van welwillende technocraten werden gestapeld, terwijl de andere geleidelijk de vorm aannam van een medisch besluitvormingsinstrument dat bekend staat als gezondheids-gerelateerde levenskwaliteit.

Tegenwoordig is de eerste reeks aanwezig in talrijke vormen van algemene bevolkingsmetingen. Die van de OESO, de Wereldgezondheidsorganisatie en de Europese Unie beoordelen bijvoorbeeld allemaal factoren als opleiding, welvaart, fysieke veiligheid, natuurlijke en leefomgeving, enz.

Op het gebied van “eerst en vooral, doe geen kwaad” begon dit concept in de jaren zeventig aan belang te winnen. Sommige auteurs pleitten onomwonden voor abortus en sterilisatie om de algemene levenskwaliteit te verbeteren, terwijl anderen hun bezorgdheid deelden over gezinnen met lage inkomens die kinderen baren met handicaps en andere “stoornissen”. Het leven van mensen met het syndroom van Down, spina bifida, dementie, diabetes en geestelijke gezondheidsproblemen werd onverbloemd neergezet als “mislukkingen van succes”. Het feit dat technologische doorbraken in de geneeskunde blijkbaar leidden tot een ongecontroleerd aantal mensen wier leven afhing van de gezondheidszorg, verontrustte velen.

De medische praktijk brengt moeilijke beslissingen met zich mee, vooral als het gaat om het verlengen van het sterven van patiënten. Het dilemma of men moet doorgaan met agressieve en pijnlijke behandelingen of in plaats daarvan moet beginnen met palliatieve zorg bestaat al minstens sinds de Medische Renaissance. De Katholieke Kerk formuleerde een verfijnde doctrine van gewone en buitengewone zorg, waarbij de laatste verwijst naar behandelingen die “fysieke of morele onmogelijkheid” voor de patiënt inhouden. De voorstanders van gezondheids-gerelateerde levenskwaliteit stuitten soms op deze kwesties bij het verspreiden van hun beweegredenen. Het begrip kwaliteit wurmde zich echter een weg naar de bredere praktijk door tegelijkertijd een beroep te doen op empathie en een tolerantiedrempel voor biomedische afwijkingen te impliceren. Zo werd het al snel een algemeen kader voor het aanpakken van het doel van een medisch ondersteund leven, dat heel anders is dan het doel van klinisch verlengd sterven.

Praktijk: scores die je onderuit halen

Niet lang na de opkomst van gezondheids-gerelateerde levenskwaliteit werd de constructie zo geformuleerd als een expliciete numerieke devaluatie van een zorgbehoevend leven, verpakt en verkocht als ‘aangepaste kwaliteitslevensjaren’, afgekort QALY (naar het Engelse ‘quality-adjusted life years’).

Tegenwoordig dient QALY als een besluitvormingsinstrument voor de toewijzing van middelen voor de gezondheidszorg. Deze bizarre tool buigt het tijdruimte-continuüm om een levensjaar te verkleinen van mensen die zorg nodig hebben om te overleven. Het is heel intuïtief: als wordt voorspeld dat een technologie (medicatie, behandeling, apparatuur) u één extra levensjaar geeft bij volledig welzijn, dan is uw leven één aangepast kwaliteitslevensjaar lang. Maar alle 365 dagen van uw jaar zijn misschien niet gelijk aan één aangepast kwaliteitslevensjaar als uw welzijn in die periode niet absoluut was. In dat geval is uw jaar geen jaar van een gezond persoon – het wordt verminderd met een decimaal tussen 0 (dood persoon) en 1 (absoluut gezond  en uiterst gelukkig persoon). Hoe korter het jaar wordt (uw jaar kan bijvoorbeeld 0,36 van een ideaal persoonsjaar zijn), hoe kleiner de kans dat een specifieke gezondheidstechnologie in de algemene praktijk wordt ingevoerd.

QALY-getallen worden eerst gegenereerd via getuigenissen van patiënten die via verschillende vragenlijsten worden verzameld, gecombineerd met monitoring in klinische proeven, en worden vervolgens gegroepeerd in databanken die voor gebruik door de besluitvormers worden gepubliceerd. Van daaruit worden de QALY-getallen opgenomen in een formule voor de kosteneffectiviteit van een bepaalde gezondheidstechnologie, en het resultaat wordt vergeleken met een financiële drempel van aanvaardbare kosten. Deze drempel wordt willekeurig vastgesteld, rekening houdend met het gezondheidsbudget van het land, het sociale beleid en de sociaaleconomische politiek, enz.

In het algemeen is de gezondheids-gerelateerde levenskwaliteit, samen met de instrumenten die de scores opleveren, vaak gepromoot als een stem voor de patiënten. Maar deze stem is sterk voorgekauwd en bevat een vrijbrief voor sociale vooroordelen. Er zijn vele metingen en modellen. Bijvoorbeeld, de SF-36 vragenlijst en de Health Status Index (HSI) produceren scores afhankelijk van hoe mensen functioneren, zich voelen, socialiseren, bewegen, enz.. Zij bevatten alle een impliciete veronderstelling dat een beperkt aantal activiteiten noodzakelijkerwijs de levenskwaliteit verlaagt. Bovendien vormt de niet-beoordeelde maar reeds bestaande toestand van de omgeving – gebrek aan middelen, gebrek aan toegankelijkheid, gebrek aan beschikbare behandeling, gebrek aan acceptatie, gebrek aan steun, alomtegenwoordig validisme   (vooroordelen of discriminatie tegen mensen met een functiebeperking, noot van de vertaler) en leeftijdsdiscriminatie, met inbegrip van geïnternaliseerde discriminatie – een enorme maar als normaal beschouwd stuk in het taartdiagram van de redenen waarom mensen lager kunnen scoren, en de scores verschillen grotendeels in verband met deze factoren.

Vanuit het oogpunt van handicap worden de eigen stemmen van mensen gebruikt als versterkers van vooroordelen en stigmatisering; deze dubbele, vooraf bepaalde verlaging van de scores vermindert aantoonbaar de kans dat mensen vooroordelenvrije of betaalbare zorg krijgen – wat betekent dat dit instrument een slechte omgeving nog slechter maakt. Uiteindelijk, met vele herhalingen van de formule die de impliciete constanten van ongegronde vooroordelen en obstakels bevat, kan het hele proces alleen maar leiden tot een beperkte toegang tot levensreddende zorg en een veronachtzaming van de toegankelijkheid.

Bovenop dit alles is er ook een flagrante minachting voor de mening van mensen met een handicap die niet in het verhaal past. Zo verklaart 99% van de mensen met het syndroom van Down dat ze tevreden zijn met hun leven, en toch dringen artsen aan op beëindiging van hun leven in naam van de levenskwaliteit. Dit leidt tot een gemeenschappelijk trauma bij de ouders van kinderen met het syndroom van Down – veel voorkomend, maar verre van terecht gedocumenteerd in de arena van de onderzoeksrapporten. Voorvechters van personen met een handicap wijzen al lang op hun tevredenheid, zelfs met pijn en ongemak, en ondanks enorme sociale obstakels, met weinig of geen gevolgen voor de berekeningen van de levenskwaliteit.

Al deze zaken tonen aan dat het QALY-apparaat leidt tot een bijna niet te veronachtzamen standaardisering van het medische model van invaliditeit, dat van boven tot onder wordt verankerd in de besluitvormingsprocessen, waardoor het sociale model van invaliditeit, dat de ingewikkelde wijze waarop de samenleving de concepten van invaliditeit die over de beperkingen van mensen hangen, construeert en bestuurt, volledig buiten werking wordt gesteld.

Het valt niet te ontkennen dat er altijd een of andere rationale nodig zal zijn bij de verdeling van middelen in de gezondheidszorg, maar waarom zouden we ons niet richten op de kwaliteit van de zorg in plaats van op de “kwaliteit van het leven”? Vanaf het begin is het concept van levenskwaliteit gebruikt om de verantwoordelijkheid van het systeem voor het leveren van kwaliteitszorg te verschuiven naar de zorg-vragende mensen zelf, volgens hun biomedische “kwaliteit”. Het nut van een interventie of behandeling zal een factor blijven, maar er zijn al minder discriminerende instrumenten voorgesteld om dit aan te pakken.

Ideologische voorgrond en achtergrond: utilitarisme en bio-kracht

Vandaag de dag is er een hele reeks dodelijke medische praktijken die verband houden met kwaliteit van leven, waardoor het als een ongeleid projectiel van systemische vooringenomenheid naar voren komt: druk om gehandicapte kinderen te aborteren, het weigeren van medische zorg aan kinderen met geboren afwijkingen, het weigeren van orgaantransplantatie aan gehandicapte baby’s, neonatale euthanasie, het geven van niet-geïnformeerde bevelen om niet te reanimeren, het weigeren van medische zorg aan gehandicapten, ongeoorloofde euthanasie.

Sinds levenskwaliteit in de medische wereld ingang heeft gevonden, is het verweven met “onnodig lijden” en “maximalisatie van kwaliteit”. Beide komen overeen met de kernbeginselen van het utilitarisme, een morele doctrine die gericht is op het bereiken van het grootste geluk voor het grootste aantal mensen.

Geluk wordt gedefinieerd als plezier of gebrek aan lijden. Dus het streven naar utilitair geaggregeerd geluk via hedonische berekeningen vindt zijn medische tegenhanger in de productie van geaggregeerde biomedische kwaliteit via beoordelingsinstrumenten, die beide draaien om het “minimaliseren van lijden”. In deze epistemologisch beperkte kaders is het lijden echter zelden geanalyseerd met aandacht voor de manier waarop mensen zich verhouden tot, nadenken over en omgaan met lijden. Beide worden gekenmerkt door een aanzienlijke veronachtzaming van alles wat we weten of intuïtief aanvoelen over het menselijk vermogen om zin en vreugde te vinden ondanks of juist dankzij ons lijden. Wanneer het gaat om onvermijdelijke of vooraf gegeven omstandigheden zoals een gebrekkige gezondheid of een handicap, brengt een diepere analyse bovendien één van de meest uitgesproken blinde vlekken van deze benaderingen aan het licht: mensen worden vaak gelijkgesteld met lijden, en hun bestaan met moreel onrecht. Dat wil zeggen: mensen worden gevormd als subjecten van kwaliteit door de lijders te reduceren tot lijdende objecten. Deze objectivering is precies waarom de medische weergave van het utilitarisme zo dodelijk is, van prenatale uitroeiing tot systematische discriminatie in andere levensfasen.

Beide kaders zijn ook epistemologisch niet in staat om in te gaan op de vraag hoe lijden zijn semantiek aanneemt via verschillende machtsvectoren die de processen beheersen van het vormen van verwachtingen van ons lichaam en onze geest. Met andere woorden, hoe wij handicaps construeren en noties van lijden creëren door vooroordelen, stigmatisering, validisme en leeftijdsdiscriminatie. Het is ironisch, bijna op het punt van karikatuur, dat utilitaire popsterren (bijvoorbeeld Richard Dawkins, en de iets geraffineerdere, maar even achteloze Peter Singer) voelbaar lijden hebben veroorzaakt in de hele gehandicaptengemeenschap.

Wat is het uiteindelijke doel? Het is niet om de kosten van medisch gedefinieerde kwaliteit te beheersen – dat is slechts een deel van het mechanisme. Het is niet om geluk te maximaliseren of lijden te minimaliseren – dat is slechts een rookgordijn. In deze berekeningen is de uiteindelijke drager van geluk/kwaliteit niemand, niemand en iedereen: de sociale orde zelf. Dit inzicht stelt ons in staat deze kaders te zien voor wat ze zijn, en daarvoor moet ik nog wat lenen van Foucault: het zijn methodes van bio-kracht. Dit is macht over het leven en het lichaam van mensen: zij vormt, handhaaft en investeert in het leven, of desinvesteert erin tot de dood erop volgt, volgens het criterium van systemische geschiktheid. Individuen zijn niet alleen onderworpen aan bio-kracht, ze produceren en kanaliseren die ook. Dit is geen loze theorie, het is heel concreet. Ouders die zwangerschappen afbreken vanwege een handicap, mensen die om hulp bij zelfdoding vragen, mensen die red-mij-niet orders op het bed van cognitieve gehandicapten leggen, mensen die anderen beoordelen om te zien of de kwaliteit van hun leven slecht genoeg is voor euthanasie, willekeurige mensen die medelijden hebben met gehandicapten, filosofen die criteria verzinnen voor morele statussen binnen de soort, enzovoort.

Pleiten voor gelijkheid zal de werking van de bio-kracht niet tegengaan; het ondermijnt de relevantie van gelijkheid op minstens twee manieren: door het verspreiden van dodelijkheid naar individuele beslissingen, en door het creëren van subgroepen die verschillende morele statussen bezitten. Wijzen op de oorspronkelijke ethiek van de geneeskunde volstaat niet – op dit moment wordt deze herschreven om met de tijd mee te gaan. Wetten worden al omgebogen naar de productie van “vitale bevolking” door processen van absolute uitsluiting aan beide polen van het menselijk leven.

Maar hiervan ben ik zeker: de weg naar bevrijding begint met het opheffen van de notie van functionele uniformiteit van de mensheid. Ja, we hebben relevante abstracte eigenschappen, maar we belichamen ze allemaal in verschillende mate, terwijl onze wederzijdse afhankelijkheid, geactualiseerd in de cultuur van rechtvaardigheid, een zo breed mogelijk scala aan individuele manieren van functioneren mogelijk maakt. De denkbeeldige lijn tussen biomedische normaliteit en abnormaliteit moet worden uitgewist als we ooit een cultuur willen bereiken die radicale aanvaarding biedt in plaats van gecontroleerde inclusie. Dit pad zal worden geëffend door “niet zelfredzaamheid maar zelfbeschikking, niet onafhankelijkheid maar onderlinge afhankelijkheid, niet het functionele afscheiden maar persoonlijke verbondenheid, niet fysieke autonomie maar menselijke gemeenschap,” zoals Longmore het briljant uitdrukte. Dan zullen we bereid zijn om met de bestaanswijze van een ander om te gaan in plaats van de kwaliteit van andermans leven te beoordelen.

Dit artikel verscheen oorspronkelijk in Life Matters Journal, V.10 Issue februari 2022.

Lees ook
Kwaliteit van leven – een bruikbare term in de geneeskunst?
Kwaliteit van leven

Noten:

  1. M.J. Sirgy et al. “The Quality-of-Life (QOL) Research Movement: Past, Present, and Future”, Soc Indic Res 76, 343–466, 2006, accessed December 8, 2021,, http:// www.miqols.org/howb/wp-content/uploads/2016/06/Sirgy-et-al.-2006The-QOLResearch-Movement-SIR-1.pdf
  2. Ruut Veenhoven, “Quality-Of-Life And Happiness: Not Quite The Same”, published in Italian in: G. DeGirolamo et al. (eds), ‘Salute e qualità dell vida’, Centro Scientifico Editore, 2001, accessed December 8, 2021, https://personal.eur.nl/veenhoven/Pub2000s/2001e-full.pdf
  3. “What is Better Life Index?”, OECD Better Life Index, accessed December 8, 2021, https://www.oecdbetterlifeindex.org/about/better-life-initiative/ 4. “WHOQOL: Measuring Quality of Life”, World Health Organization, accessed December 8, 2021, https://www.who.int/tools/whoqol/whoqol-bref
  4. “Quality of Life”, European Commision, Eurostat, accessed December 8, 2021, https://ec.europa.eu/eurostat/web/quality-of-life
  5. CE Flowers, Jr. “Improving the quality of life”, Ala J Med Sci, 1970 Jul;7(3), accessed December 8, 2021, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/5479670/
  6. Irving Abrams et al. “Improving the quality of life”, Journal of School Health, Vol. 41/6, 1971, accessed December 8, 2021, https://onlinelibrary.wiley.com/ doi/10.1111/j.1746-1561.1971.tb07067.x 8. Ernest M. Gruenberg “The failures of success”, The Milbank quarterly vol. 83/4, 1977, accessed December 8, 2021, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC2690285
  7. Francisco de Vitoria, “Lectue on Homicide”, Commentary on [Thomas Aquinas] Summa Theologiae 2A 2AE, Q64, A.5, The Ethics of Suicide Digital Archive, accessed December 8, 2021, https://ethicsofsuicide.lib.utah.edu/selections/francisco-de-vitoria/
  8. Luis H Toledo-Pereyra, “Medical Renaissance”, J Invest Surg, 2015, accessed December 8, 2021, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26065591/
  9. “Ethical and Religious Directives for Catholic Health Care Services”, Fifth Edition, United States Conference of Catholic Bishops, November 17, 2009, accessed December 8, 2021, https://www.usccb.org/issues-and-action/human-life-and-dignity/health-care/upload/Ethical-Religious-Directives-Catholic-Health-Care-Services-fifth-edition-2009.pdf
  10. Hales, Zimmermann and Rodin, “The Quality of Dying and Death”, Arch Intern Med. 2008;168(9), accessed December 8, 2021, https://jamanetwork.com/journals/ jamainternalmedicine/article-abstract/414216
  11. Chang Li-Cheng, “On cost effectiveness analysis and fairness: Normalizing control of and resistance to NICE technology appraisals”, Financial Accountability and Management in Goverments, Public Services and Charities, 37(1), May 2020, accessed December 8, 2021, https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/ faam.12235#faam12235-bib-0051
  12. Melanie Calvert, Daniel Conor and Ethan Bash, “Harnessing the patient voice in real-world evidence: the essential role of patient-reported outcomes” Nature Reviews Drug Discovery 18, 2019, accessed December 8, 2021, https://www.nature. com/articles/d41573-019-00088-7
  13. Hays, Ronald & Reeve, B.B.. (2008). “Measurement and Modeling of Health-Related Quality of Life”, International Encyclopedia of Public Health, December 2008, accessed December 8, 2021, https://www.researchgate.net/publication/285812406_ Measurement_and_Modeling_of_Health-Related_Quality_of_Life
  14. “36-Item Short Form Survey Instrument (SF-36)”, Rand Corporation, accessed December 8, 2021, https://www.rand.org/health-care/surveys_tools/mos/36-itemshort-form/survey-instrument.html
  15. S. Fanshel, J. W. Bush, “A Health-Status Index and its Application to Health-Services Outcomes”, Operations Research 18(6), December 1970, accessed December 8, 2021, https://pubsonline.informs.org/doi/10.1287/opre. 18.6.1021 18. Skotko, Brian G et al. “Self-perceptions from people with Down syndrome”, American journal of medical genetics, Part A vol. 155A, September 2011, accessed December 8, 2021, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3740159/
  1. “36-Item Short Form Survey Instrument (SF-36)”, Rand Corporation, accessed December 8, 2021, https://www.rand.org/health-care/surveys_tools/mos/36-itemshort-form/survey-instrument.html
  2. S. Fanshel, J. W. Bush, “A Health-Status Index and its Application to Health-Services Outcomes”, Operations Research 18(6), December 1970, accessed December 8, 2021, https://pubsonline.informs.org/doi/10.1287/opre.
  3. 18.6.1021 18. Skotko, Brian G et al. “Self-perceptions from people with Down syndrome”, American journal of medical genetics, Part A vol. 155A, September 2011, accessed December 8, 2021, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3740159/
  1. Charlie Jones, “Down’s syndrome: In all honesty we were offered 15 terminations”, BBC.com, October 2020, accessed December 8, 2021, https://www.bbc.com/ news/uk-england-beds-bucks-herts-51658631
  2. “On prenatal screening for Down syndrome”, Down Syndrome Australia, October 2021, accessed December 8, 2021, https://www.downsyndrome.org.au/ blog/2021/10/07/our-discussion-paper-on-prenatal-screening-for-down-syndrome/
  3. Sara Goering, “‘You Say You’re Happy, but…’: Contested Quality of Life Judgments in Bioethics and Disability Studies”, Bioethical Inquiry, May 2008, accessed December 8, 2021, http://bioethics.pitt.edu/sites/default/files/publication-images/Messer2019/Resources/Session%201%20Goering%20-%20You%20Say%20 You%27re%20Happy%20But.pdf
  4. Marie Johnston, “Models of Disability”, The Psychologist, Vol. 9 No. 5, May 1996, accessed December 8, 2021, https://www.researchgate.net/publication/262801184_ Models_of_Disability
  5. Ron Admundson, “Disability, Ideology, and Quality of Life: A Bias in Biomedical Ethics”, In: Wasserman, David; Bickenbach, Jerome, and Wachbroit, Robert, eds. “Quality of life and human difference.” Cambridge University Press, 2005, accessed December 8, 2021 https://www.researchgate.net/profile/Ron-Amundson/publication/292362100_Disability_Ideology_and_Quality_of_Life_A_Bias_in_Biomedical_Ethics/links/57bf83f808aeda1ec386c423/Disability-Ideology-and-Quality-of-Life-A-Bias-in-Biomedical-Ethics.pdf?origin=publication_detail
  6. National Council on Disability, “Quality-Adjusted Life Years and the Devaluation of Life with Disability”, November 2019, accessed December 8, 2021, https:// ncd.gov/sites/default/files/NCD_Quality_Adjusted_Life_Report_508.pdf
  7. Jehan Casinader, “’They almost broke me’: Parents fighting to give birth to children with Down syndrome”, Stuff.com, July 2021, accessed December 8, 2021, https://www.stuff.co.nz/national/health/125739984/they-almost-broke-me-parents-fighting-to-give-birth-to-children-with-down-syndrome
  8. Jacqueline H. Abernathy, “Sick and Disabled Infants Starved and Dehydrated: Britain’s Modern Baby Doe”, Charlotte Lozier Institute, December 2012, accessed December 8, 2021, https://lozierinstitute.org/sick-and-disabled-infants-starvedand-dehydrated-britains-modern-baby-doe/
  9. Cassy Fiano-Chesser, “Baby with Down syndrome dies after being denied a heart transplant”, LiveAction.com, October 2021, accessed December 8, 2021, https://www.liveaction.org/news/baby-syndrome-dies-denied-heart-transplant/ 28. Vizcarrondo, Felipe E. “Neonatal euthanasia: The Groningen Protocol.” The Linacre quarterly vol. 81,4, November 2014, accessed December 8, 2021, https://www. ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4240050/ 29. Joseph Shapiro, “Oregon Hospitals Didn’t Have Shortages. So Why Were Disabled People Denied Care?”, NPR.org, December 2020, accessed December 8, 2021, https://www.npr.org/2020/12/21/946292119/oregon-hospitals-didnt-have-shortages-so-why-were-disabled-people-denied-care rome-dies-denied-heart-transplant/
  1. Vizcarrondo, Felipe E. “Neonatal euthanasia: The Groningen Protocol.” The Linacre quarterly vol. 81,4, November 2014, accessed December 8, 2021, https://www. ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4240050/
  2. Joseph Shapiro, “Oregon Hospitals Didn’t Have Shortages. So Why Were Disabled People Denied Care?”, NPR.org, December 2020, accessed December 8, 2021, https://www.npr.org/2020/12/21/946292119/oregon-hospitals-didnt-have-shortages-so-why-were-disabled-people-denied-care
  3. Joseph Shapiro, “One Man’s COVID-19 Death Raises The Worst Fears Of Many People With Disabilities”, NPR.org, July 2020, accessed December 8, 2021, https:// www.npr.org/2020/07/31/896882268/one-mans-covid-19-death-raises-the-worstfears-of-many-people-with-disabilities
  4. Tuffrey-Wijne, I., Curfs, L., Finlay, I. et al. Euthanasia and assisted suicide for people with an intellectual disability and/or autism spectrum disorder: an examination of nine relevant euthanasia cases in the Netherlands (2012–2016). BMC Med Ethics 19, 17, March 2018, accessed December 8, 2021, https://bmcmedethics. biomedcentral.com/articles/10.1186/s12910-018-0257-6
  5. Hiram Crespo, “Whose Pleasure? Whose Pain? Applying the Hedonic Calculus to Public Policy”, TheHumanist.com, April 2015, accessed December 8, 2021, https://thehumanist.com/magazine/may-june-2015/up-front/whose-pleasure-whose-pain-applying-the-hedonic-calculus-to-public-policy/
  6. Foucault, Michel. “The Subject and Power.” Critical Inquiry 8, no. 4, 1982, accessed December 8, 2021, http://www.jstor.org/stable/1343197
  7. Kristina Artuković, “Nonsense and Disability: In Response to Richard Dawkins on Disability Abortion”, SavingDowns.org, May 2021, accessed December 8, 2021, http://savingdowns.org/nonsense-and-disability-in-response-to-r-dawkins-on-disability-abortion/
  8. Katie Booth, “What I learned about disability and infanticide from Peter Singer”, Aeon.com, January 2018, accessed December 8, 2021, https://aeon.co/ideas/what-ilearned-about-disability-and-infanticide-from-peter-singer
  9. Anish Chhibber, “Biopower”, GlobalSocialTheory.org, accessed December 8, 2021, https://globalsocialtheory.org/concepts/biopower/
  10. “Rights of persons with disabilities: Report of the Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities”, Human Rights Council Forty-third session 24 February–20 March 2020, United Nations, December 2019, accessed December 8, 2021, https://www.un.org/ga/search/view_doc.asp?symbol=A/HRC/43/41&Lang=E
  11. Eva Feder Kittay, “At the Margins of Moral Personhood”, Ethics, Vol. 116, No. 1, Symposium on Disability, October 2005, Chicago Journals, accessed December 8, 2021, http://evafederkittay.com/wp-content/uploads/2014/11/At-the-Margins-ofMoral-Personhood.pdf
  12. Kristina Artuković, “Normalization of Medical Violence: Conscientious Objection Under Global Threat”, Rehumanize.org, August 2021, accessed December 8, 2021, https://www.rehumanizeintl.org/post/normalization-of-medical-violence-conscientious-objection-under-global-threat
  13. “Euthanasia & Physician-Assisted Suicide (PAS) around the World”, Britannica ProCon.org, November 2021, accessed December 8, 2021, https://euthanasia.procon.org/euthanasia-physician-assisted-suicide-pas-around-the-world/
  14. Roach, T. J., “Sense and Sexuality: Foucault, Wojnarowicz, and Biopower”, Nebula. 6 (3), 20, September 2009, accessed December 8, 2021, http://www.nobleworld.biz/images/ Roach.pdf
  15.  Paul K. Longmore, “The Second Phase: From Disability Rights to Disability Culture”, DISABILITY RAG & RESOURCE, Sept/Oct 1995, accessed December 8, 2021, www.independentliving.org/docs3/longm95.html