Dit artikel is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan het symposium “Gentechnologie — gevolgen van klinische toepassingen”, georganiseerd door Juristenvereniging Pro Vita, op 30 oktober 1999.
“Anders dan bij veel andere politieke thema’s ontbreekt bij het onderwerp ‘gentechnologie’ zowel een samenhangend stelsel van wet- en regelgeving (nationaal en internationaal) als een of andere vorm van gestructureerd politiek debat. Met dat laatste bedoel ik dat politieke partijen over de betreffende thema’s opvattingen hebben, dat er in regeerakkoorden beleidsdoelstellingen over worden geformuleerd en dat er op gezette tijden een politiek debat plaats vindt over de uitvoering van het afgesproken beleid of over voorgestelde wijzigingen van wet- en regelgeving. Dat nu ligt wel wat anders bij de biotechnologie en meer specifiek bij de gentechnologie”.
WET- EN REGELGEVING
Er is natuurlijk wel sprake van wet- en regelgeving, maar die is zeer verbrokkeld. Om maar een greep te doen: in de Wet Milieubeheer en de Wet Milieugevaarlijke Stoffen zijn twee belangrijke Europese richtlijnen geïmplementeerd. Die richtlijnen hebben als doel de bescherming van de gezondheid van mens en milieu tegen mogelijke negatieve gevolgen van het produceren en gebruikmaken van genetisch gemodificeerde organismen (ggo’s). Ten aanzien van de bescherming van dieren moeten met name de Wet op de Dierproeven, de Gezondheids- en Welzijnswet voor Dieren en het Besluit biotechnologie bij dieren genoemd worden.Verder bevatten voor wat betreft de bescherming van de mens de volgende wetten bepalingen die met het oog op biotechnologisch onderzoek relevant kunnen zijn:
– de Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek met mensen,
– de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen,
– de Wet op de Geneesmiddelenvoorziening,
– de Wet inzake Bloedvoorziening; en
– de Wet op de Orgaandonatie.
Ook bestaat er al heel lang het voornemen om tot een Wet inzake wetenschappelijk onderzoek met menselijke embryo’s te komen. Eind 1996 is er in het kader van de Raad van Europa het Verdrag inzake mensenrechten en biogeneeskunde tot stand gekomen. Nederland heeft dit verdrag al wel ondertekend, maar nog niet geratificeerd. Op dit verdrag kom ik nog terug.
Kaderwet Gentechnologie
Uit bovengenoemde opsomming blijkt dat de normstelling ten aanzien van bio- en gen-technologisch onderzoek verspreid is over veel verschillende wetten, richtlijnen en regelingen. Daarbij nog moet worden aangetekend dat de wet- en regelgeving op het gebied van (biotechnologische) produkten zoals voedingsmiddelen, zaaizaad, plantengoed en bestrijdingsmiddelen geheel buiten beschouwing is gelaten. De normstelling is niet samengebracht in een omvattende wet, zoals bij veel andere onderwerpen wel het geval is. Het verdient dan ook aanbeveling om tot een omvattende Kaderwet Gentechnologie te komen.
Ontbrekende bezinning
In Den Haag wordt er ook niet planmatig over gentechnologie gedebatteerd. Behalve met het ontbreken van een behoorlijke coördinatie op regeringsniveau (bij de evaluatie van het Besluit GGO in 1995 waren zo ongeveer alle departementen betrokken…), heeft dat ongetwijfeld ook veel te maken met het achterwege blijven van een brede maatschappelijke bezinning op de moderne biotechnologische ontwikkelingen. Dat valt in belangrijke mate toe te schrijven aan de complexiteit van de materie, een zekere gemakzucht bij het brede publiek om niet met al te ingewikkelde vragen lastig gevallen te worden én het gevoel bij veel mensen dat dit onderwerp hen niet raakt en een zaak van de medici en de wetenschappers is. Dat gevoel sluit overigens goed aan op de beleving in de wereld van de medische wetenschap en techniek, waar veelal de opvatting heerst dat dit type complexe vraagstukken toch het beste in eigen kring tot een oplossing kan of zelfs behoort te worden gebracht. Daar bestaat de angst dat maatschappelijke en politieke debatten, mede als gevolg van een onvermijdelijk gebrekkig inzicht in de specialistische naadjes van de wetenschappelijk-technische kous zullen leiden tot ongenuanceerdheid en tot voor de wetenschap onwerkbare uitkomsten. We treffen nogal eens een houding aan van ‘laat ons nu maar begaan en twijfel niet aan onze integriteit en goede bedoelingen’. Nu hoeven we dit laatste zeker niet te doen om toch te kunnen constateren dat als gevolg van de genoemde factoren de ontwikkelingen in de biotechnologie zich te geïsoleerd, in de beslotenheid van studeerkamer en laboratorium hebben afgespeeld. De kritiek richt zich echter niet primair op de wetenschappers. De politiek is er in belangrijke mate debet aan dat de biotechnologische ontwikkelingen zich in relatieve stilte hebben voltrokken. Zoals gezegd staan de vraagstukken van biotechnologie en genetica als zodanig niet buitengewoon hoog genoteerd op de politieke agenda. Er is op dit terrein op politiek niveau sprake van verlegenheid over de vraag wat nu precies wel en niet kan worden toegestaan. Het is geen onderwerp dat in het brandpunt van de politieke en maatschappelijke belangstelling staat, je komt er niet snel mee in ‘Den Haag Vandaag’ en de complexiteit van de materie bezorgt je als woordvoerder op dit ‘dossier’ al snel het stempel van hobbyist.
Incidenten
Het voorgaande betekent natuurlijk niet dat er in het land of in de Kamer nooit over deze zaken gesproken wordt. De discussie over ggo-vrij voedsel en de daarbij spelende vragen rondom etikettering en een eventueel keurmerk vormt een actueel voorbeeld. Ten aanzien daarvan is trouwens zomer 1999 een motie aangenomen waarin het kabinet wordt gevraagd het initiatief te nemen tot een maatschappelijk debat. En dan was er natuurlijk het maatschappelijk debat over kloneren, dat er vooral op aandringen van de RPF-fractie gekomen is. Van dit debat maakte onder meer een negen maanden durend burgerpanel met gewone burgers deel uit. Maar verder kwam het thema vooral op de maatschappelijke en politieke agenda wanneer er incidenten waren waarop – zeker van de kant van de politiek – wel gereageerd móest worden. Denk aan stier Herman en schaap Dolly. Het mag evenwel duidelijk zijn dat een klimaat van incidenten niet de beste omstandigheid vormt voor een evenwichtige bezinning. Het is duidelijk dat aan de onderhavige problematiek en dus ook aan de verschillende incidenten die zich op het terrein van de gentechnologie hebben voorgedaan, een zware ethische lading inherent is. Kennis is macht. En bij genetica gaat het om niets minder dan kennis van de erfelijkheid van mens en/of dier, zowel ten aanzien van de erfelijkheidsstructuur als van individuele erfelijke eigenschappen. De verwerving van die kennis mag dan misschien in hoge mate een aangelegenheid van de medische en/of de agro-wetenschap zijn, (eventuele) toepassing van de opgedane kennis – of dat nu in de voorspellende geneeskunde gebeurt of via een actief ingrijpen langs de weg van genetische modificatie of kloneren — vergt mijns inziens tal van ethische en maatschappelijke overwegingen. Deze overwegingen gaan de soevereiniteit in eigen kring van de medische wetenschap en techniek te buiten en vergen een politiek-maatschappelijke betrokkenheid en besluitvorming.
Besluitvorming
De geschiedenis van de totstandkoming van besluitvorming ter zake van ggo’s kan dit inzichtelijk maken. Waar aanvankelijk sprake was van vrijwillige toetsing van relevante projecten door een commissie van de Koninklijke Nederlandse Academie voor Wetenschappen, zag de overheid hier beginjaren tachtig een eigen verantwoordelijkheid liggen. Er kwam een vergunningplicht op grond van de Hinderwet én er werd een Commissie ad hoc recombinant DNA werkzaamheden ingesteld. Later kwam er specifieke regelgeving: het Besluit genetisch gemodificeerde organismen (1990), waarbij tevens werd voorzien in de instelling van de Commissie Genetische Modificatie (COGEM), als opvolgster van de Commissie ad hoc.
Belangrijk element in het Besluit is nu dat het de COGEM de opdracht geeft om te signaleren wanneer er aan ontwikkelingen in de genetische modificatie ethische of maatschappelijke aspecten verbonden zijn die nader bekeken moeten worden. De achtergrond hiervan is — aldus dr. Bergmans, secretaris van de COGEM — dat met name vanuit het parlement met argusogen was toegekeken bij de totstandkoming van het Besluit. Men was van mening dat een technisch-wetenschappelijke beoordeling van de veiligheid van mens en milieu, zoals die onder het Besluit GGO plaatsvindt, niet alle vragen afdekt: ethische en maatschappelijke overwegingen blijven daarbij buiten schot.
ETHISCHE AFWEGING
Een belangrijke vraag is nu die naar de volgorde en de voorrang van de vak-ethische respectievelijk politiek- en maatschappelijk-ethische afweging. Hier zitten nogal wat haken en ogen aan vast.
Wat betreft de voorrang is het onmiskenbaar dat beide afwegingen zo hun beperkingen hebben. De medisch-ethische afweging mist de breedte die gelet op het, het eigen vakgebied overstijgende, belang van de materie noodzakelijk is. En in de bredere ethische afweging die in het politiek-maatschappelijke debat kan worden gemaakt is over het algemeen sprake van een veel globalere inhoudelijke kennis van zaken. We willen niets afdoen aan de betekenis van de binnendisciplinaire ethische toetsing en op dit punt ook niet nodeloos tegenstellingen creëren . Maar tegen de achtergrond van het publieke belang dat gemoeid is met een verantwoorde ontwikkeling van de gezondheidszorg is het wel evident dat het uitgangspunt moet zijn dat een medisch-ethische afweging in laatste instantie altijd ondergeschikt is aan de politiek- en maatschappelijk-ethische besluitvorming. Besluitvorming die in onze parlementaire democratie overigens altijd resultante is van consensusvorming. Ten aanzien van de vraag naar de volgorde is het natuurlijk zo dat een ontwikkeling zich eerst daadwerkelijk zal moeten voordoen, althans het zich voordoen van die ontwikkeling moet zeer realistisch zijn, voordat hij onderwerp van een ethische probleemstelling kan worden gemaakt. Daaraan voorafgaand — in de fase van het fundamenteel-theoretisch onderzoek – is een vak-ethische vraagstelling wel goed denkbaar. In die fase ligt het evenwel niet echt voor de hand om een brede maatschappelijke discussie te voeren of een politiek debat te agenderen, waarin die bredere ethische vraagstelling aan de orde komt. Dit is geen pleidooi om vanuit de politiek en de samenleving medisch-technologische ontwikkelingen op hun beloop te laten vanuit een schroom om voor onze beurt te spreken. Integendeel: bij de behandeling van de begroting van Volksgezondheid voor het jaar 2000 heb ik kritiek geoefend op het feit dat we ten aanzien van een aantal urgente medisch-ethische kwesties een overheid zien opereren die in plaats van heldere normen te stellen en te handhaven, talmt met wetgeving en normstelling (embryo-onderzoek, kloneren, xenotransplantatie) of juist bestaande wettelijke kaders en normen ter discussie stelt (euthanasie, late zwangerschapsafbreking). Gevolg van zo’n besluiteloze of afwachtende houding — veelal ingegeven door de wens om zo lang mogelijk alle opties open te houden — is dat aan de praktijk intussen wel de ruimte gelaten wordt om z’n gang te gaan. Als overheid staatje na verloop van tijd niet veel anders te doen dan achteraf de gegroeide praktijk te ‘regulariseren’. Zoals u weet kan dat in ons land twee dingen betekenen: legaliseren of gedogen.
Verantwoordelijkheid overheid
Mijn stelling in het debat met minister Borst was dat een dergelijke gelatenheid aan de zijde van de overheid/wetgever niet verantwoord is waar het gaat om zaken van leven en dood, om lijden en leed en verlichting ervan, om de maatschappelijke aanvaardbaarheid van technologische mogelijkheden en – toegespitst op de gentechnologie – om bijv. het veranderen van de identiteit van levende wezens. Zoals al eerder gezegd: de beantwoording van de vraag ‘mag alles wat kan’, ofwel het stellen van een normatief kader kan en mag niet overgelaten worden aan de medische beroepsgroep, de wetenschap of de techniek, maar is een verantwoordelijkheid van de overheid.
Het al dan niet aanvaardbaar achten van bepaalde medisch-technologische toepassingen is niet neutraal. Het zegt iets over hoe de samenleving denkt, wat waardevol en wenselijk wordt gevonden en wat niet, wat als essentieel wordt beschouwd en wat gemist kan worden.
Visie op het leven
Het is in dit verband van belang een moment stil te staan bij de thans gangbare liberaal-humanistische visie op het leven, die te omschrijven is als utilistisch. Dit denken in termen van nuttigheid, zinvolheid en zinloosheid, en kwaliteit van leven is onder mensen met een handicap aanleiding tot grote verontrusting. De mogelijkheden van de moderne techniek om de fysieke en genetische eigenschappen al voor de geboorte in kaart te brengen en te beïnvloeden, roepen bedreigende visioenen op van het streven naar ‘het perfecte kind’, waarvoor bij wijze van spreken een garantiebewijs kan worden verstrekt.
Visioenen van het streven naar verbetering en veredeling van het menselijk ras; kortom: van een ontwikkeling van de gentechnologie in eugenetische richting. De recente berichten over eicel- en spermaveilingen via internet vormen eveneens een indicatie dat het denken in deze termen wel eens gangbaarder en vitaler zou kunnen zijn dan menigeen denkt! Het mag niet verbazen, maar het moet ons wel verontrusten dat in kringen van gehandicaptenorganisaties steeds vaker gewezen wordt op de zwarte bladzijden van de Europese geschiedenis van 60 jaar geleden. Dergelijke ontwikkelingen voeden gevoelens van onzekerheid over de eigen plaats van gehandicapten in de maatschappij en angst voor een afnemende tolerantie ten opzichte van handicaps én de mensen die ze hebben. In al hun verwerpelijkheid bepalen opvattingen van mensen als de Australische bio-ethicus Peter Singer en de Nederlandse cultuurfilosoof Rietdijk ons erbij dat het misschien niet zozeer de vraag is of mensen kunnen leven met hun handicap, maar of de samenleving, of wij kunnen leven met lijden, met gebreken, met handicaps.
Nog tijdens het begrotingsdebat kwam het bericht dat er een advies van de Gezondheidsraad aan zit te komen om aan alle zwangere vrouwen een test op spina bifida en syndroom van Down aan te bieden. Natuurlijk, vrijwillig, geen verplichte screening, maar intussen wordt de maatschappelijke druk wel opgevoerd. Voorkomen is immers niet alleen beter, maar ook goedkoper dan genezen…
DRIE ASPECTEN VAN DE GENETICA
Vanuit een politiek-juridische invalshoek wil ik drie aspecten kort behandelen: genetica in de zin van de kennis van genetische structuren en processen; de genetica in toegepaste zin, namelijk via de voorspellende geneeskunde; en de genetische modificatie of manipulatie.
Kennis van genetische structuren en processen
Onlangs stond in de kranten dat het Britse farmaciebedrijf Glaxo beweert de genen te hebben gevonden die de onderliggende oorzaken zijn van een aantal veel voorkomende ziektes, te weten diabetes bij volwassenen, migraine en de huidziekte psoriasis. Met behulp van de nieuwe SNP-technologie (single nucleotide polymorp-hisms) hoopt men straks ook de oorzaken van o.a. hartkwalen en astma te ontdekken. Nu is zo’n ontdekking — even aangenomen dat het dat werkelijk is — op zichzelf natuurlijk een wetenschappelijk succes. De eerste vraag die opkomt is wat we met deze nieuwe kennis kunnen, welke consequenties eraan verbonden worden. In het onderhavige geval rijst direct de vraag of met behulp van SNP ook nieuwe medicijnen zijn te ontwikkelen tegen de betreffende ziektes. Volgens Glaxo ontwikkelt de nieuwe technologie zich snel tot “verreweg de meest effectieve manier voor farmaceutische bedrijven om medicijnen te ontwikkelen die een groot verschil maken in het leven van grote groepen mensen”.
Daar wordt door anderen tegenover gesteld dat er weliswaar grote opwinding ontstaat als er een ziekte-gen wordt ontdekt, maar dat dan het eigenlijke werk pas begint en dat het niet zeker is dat er ook medicijnen ontwikkeld kunnen worden. In ieder geval wordt er vanuit de financiële beurzen grote druk wordt uitgeoefend op farmaceutische bedrijven om met supermedicijnen te komen die dito winsten zullen genereren.
Genetica in toegepaste zin
De vraag wat er na een gedane ontdekking gebeurt krijgt nog weer een heel andere ethische lading als het zou gaan om de genen die uiterlijke kenmerken, verstandelijke vermogens of psychische eigenschappen bepalen. Dan moet niet alleen ‘het eigenlijke werk’ nog beginnen, maar ook een ethische afweging die ten diepste handelt over de vraag van leven of dood! We stuiten hier op het bekende dilemma van de prenatale diagnostiek, waarbij ook de vraag rijst watje moet doen wanneer je weet dat het kindje een bepaalde lichamelijke afwijking heeft of lijdt aan het syndroom van Down. Intussen kan ook hier sprake zijn van directe of indirecte externe druk, waarbij gedacht kan worden aan gemeenschapsvoorzieningen en ziektekostenverzekeraars.
Genetische modificatie of manipulatie
In de derde plaats het genetisch ingrijpen: de genetische modificatie of manipulatie, bijvoorbeeld in het kader van de gentherapie, en specifiek het kloneren. Een tamelijk gangbare opvatting onder biowetenschappers is dat de moderne biotechnologie in wezen niets anders is dan wat al sinds mensenheugenis plaatsvindt, bijvoorbeeld bij de bereiding van brood, bier en yoghurt. Ook het eeuwenlang recombineren van erfelijke eigenschappen in de veefokkerij moet volgens hen in datzelfde licht worden bezien. In deze benadering, die wel eens vooral bedoeld zou kunnen zijn om de publieke acceptatie van de moderne biotechnologie te vergroten, wordt echter voorbijgegaan aan een aantal wezenlijke verschillen tussen vroeger en nu. Zo ging het in het verleden orn een ambachtelijke techniek met een natuurlijk en empirisch karakter en niet om een technologie die op een systematische wetenschappelijke basis werd verricht.
Bovendien kon de mens in het verleden slechts de levensprocessen van buitenaf beïnvloeden, terwijl de moderne technologie het mogelijk maakt deze processen van binnenuit, op het niveau van het erfelijkheidsmateriaal te manipuleren.
Verder kan de mens voor het eerst in de geschiedenis doelbewust erfelijk materiaal van de ene soort naar de andere overbrengen, en ook van mens naar plant en dier en vice versa. Natuurlijke barrières kunnen daarmee worden doorbroken. Bleef de ouderwetse vorm van veredelen nog binnen de in de schepping gelegde genetische structuren, de biotechnologie heeft juist tot doel die grenzen te doorbreken.
De moderne biotechnologie ademt een sterk mechanistische geest. Het woordgebruik in – veelal kritische – publicaties en tijdens de vele conferenties die aan dit onderwerp worden gewijd onderstreept dat nog eens: knutselen met genen, levende medicijnfabriekjes, sleutelen aan het leven, het leven is geen motorblok. Het lijkt mij nauwelijks betwistbaar dat de moderne biotechnologie van een kwalitatief andere orde is dan vroegere veredelingstechnieken. De kernvraag in het politiek-maatschappelijke debat is dan ook of, en zo ja in welke gevallen en onder welke voorwaarden, genetisch ingrijpen, genetische modificatie, in de zin van het aanbrengen van een genetische verandering in organismen, en meer in het bijzonder het langs deze weg overschrijden van soortgrenzen, ethisch verantwoord is. De beantwoording van deze vragen mag niet worden overgelaten aan wetenschap en techniek en kan evenmin simpelweg achterwege blijven.
Moratorium
Wanneer de politiek hier geen duidelijke strepen trekt en heldere normstellende wetgeving tot stand brengt, zullen de ontwikkelingen doorgaan. Natuurlijk: zorgvuldige wetgeving vergt de nodige tijd, zeker waar het een complexe materie als de onderhavige betreft. Maar een overheid die niet voor voldongen feiten wil worden geplaatst, doet er verstandig aan in afwachting van de definitieve besluitvorming een moratorium af te kondigen, via de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen. Het is onbegrijpelijk waarom het kabinet daartoe niet bereid was waar het bijvoorbeeld ging om onderzoek in het kader van de xenotransplantatie, waarbij genetische modificatie van de donordieren een noodzakelijke voorwaarde is.
Overigens is het zo dat wanneer xenotransplantatie ooit het stadium van klinische toepassing zou bereiken, een patiënt die een genetisch gemodificeerd xenotransplantaat ontvangt om die reden zal vallen onder de werking van de Wet Milieugevaarlijke Stoffen; ’t is maar dat u het weet. Dit is een duidelijk voorbeeld dat er als gevolg van de verbrokkeling in de huidige situatie geen sprake is van een adequate en op maat van de problematiek gesneden wettelijk kader. In het geval van xenotransplantatie wordt dit oordeel in ieder geval gedeeld door de Commissie Xenotransplantatie van de Gezondheidsraad. Het laatste nieuws over de beleidsvorming op het vlak van de genetica is overigens hoopgevend: op 15 oktober stuurde minister Borst de Kamer een kort briefje waarin zij aankondigt dat zij haar standpunt over een tweetal adviezen van de Gezondheidsraad1 in een beleidsnotitie zal verwerken. Daarin zal worden aangegeven hoe met de ontwikkelingen op het gebied van de genetica zal worden omgegaan. Die beleidsnotitie zal dan nog dit begrotingsjaar naar de Kamer worden gezonden. We wachten hem met spanning en belangstelling af.
Kloneren
Tenslotte het kloneren. De discussie hierover vormt een goede illustratie van de wijze waarop het politiek-juridische debat over een thema als biotechnologisch onderzoek en toepassingen gevoerd wordt. Het debat over kloneren begon enkele jaren geleden bij de ’totstandkoming’ van het schaap Dolly. Dolly werd verwekt door een uiercel van een ooi te kloneren via de techniek van de kerntransplantatie. Overigens zaten ook achter dit experimentele onderzoek in Schotland grote belangen: het op grote schaal kunnen produceren van schapen- en koeienmelk met bepaalde menselijke eiwitten.
De samenleving werd wakker geschud doordat hier gebeurd was wat vrijwel iedereen voor onmogelijk had gehouden. De gedachte was dat deze stap niet tot dieren beperkt zou blijven en ook de mens vroeg of laat in beeld zou komen. Een heel scala aan nieuwe morele vragen en dilemma’s doemde op: mag je op deze manier omgaan met genetisch unieke schepselen, hoe zit het met de identiteit en de eigen aard van het dier en de mens, enz. Nu is het zeer terecht dat de politiek inzake kloneren heeft aangedrongen op een maatschappelijk debat om op basis daarvan tot een nadere oordeelsvorming te komen. Maar terwijl men tijd reserveert voor diepgaande bezinning, wil men intussen bepaalde ontwikkelingen in wetenschap en techniek niet frustreren. Men eet van twee walletjes.
De gang van zaken ten aanzien van het kloneren van mensen is hiervoor illustratief. De Kamer wilde een verbod. Wie schetste echter onze verbazing toen we uit de krant moesten vernemen dat de Nederlandse regering het betreffende Protocol bij het eerder genoemde Verdrag inzake mensenrechten en biogeneeskunde uit 1996niet wilde ondertekenen! Dit verdrag was in 1997 met spoed opgesteld in verband met de snelle ontwikkelingen rond het kloneren van zoogdieren en bevat een verbod op het kloneren van mensen. Via een interpellatie heeft fractiegenoot Dick Stellingwerf de minister ter verantwoording naar de Kamer geroepen. De minister gaf aan dat de regering voor de toekomst de mogelijkheid van experimenten met embryo’s in de eerste veertien dagen na de conceptie niet wilde uitsluiten. Zou Nederland wel hebben getekend, dan zouden we daarmee in strijd komen met het in het Protocol opgenomen begrip ‘human being’.2 De Kamer accepteerde dat het Protocol ondertekend zou worden onder toevoeging van een zgn. interpretatieve verklaring waarin de genoemde uitzondering zou worden beschreven. Wij waren daar niet gelukkig mee, maar een beperkte binding aan dit Protocol was natuurlijk beter dan helemaal geen binding. Later bleek echter dat in de interpretatieve verklaring niet de eerste veertien dagen waren uitgezonderd, maar de hele periode tot de geboorte!3
Het kabinet verdedigde deze keus met het argument dat men de discussieruimte over het nog in te dienen wetsvoorstel over handelingen met geslachtscellen en embryo’s niet op voorhand wilde inperken. Met andere woorden, zoals de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg stelt in een recente achtergrondnota:4 “Hiermee heeft Nederland (voorlopig) de handen vrij gehouden voor niet-reproductief kloneren (als namelijk onder human being alleen een geboren mens wordt verstaan, valt alleen
reproductief kloneren onder het verbod; als ook een embryo onder dit begrip valt, is ook niet-reproductief kloneren verboden).” Intussen heeft men de facto de mogelijkheden voor experimenten verruimd, zonder dat daarover een parlementaire discussie is gevoerd; een kwalijke zaak, nog afgezien van het signaal dat ervan uitgaat wanneer een embryo tot aan de geboorte niet als human being wordt beschouwd. Kortom: een slechte beurt voor Nederland in internationaal verband.
TOT SLOT
Het internationale perspectief heeft in mijn referaat relatief weinig aandacht gekregen. Daar zijn verschillende argumenten ter verklaring voor te geven, zoals het ontbreken van een betekenisvolle omvang van internationale regelgeving ter zake van gentechnologische ontwikkelingen en het simpele gegeven dat het al zo moeilijk blijkt te zijn om op nationaal niveau een structurele en inhoudelijke bezinning in samenleving en politiek op gang te krijgen, dat we van het internationale niveau maar moeten zwijgen.
De auteur: de heer mr. André Rouvoet is lid van de Tweede Kamer (RPF)
NOTEN
1.’DNA-diagnostiek’ en ‘Klinisch-genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering’.
2.Verboden is “any intervention seeking to create a human being genetically identical to another human being, whether living or dead”.
3. Nederland “interprets the term human being as referring exclusively to a human individual, i.e. a human being who has been born”.
4.Nota ‘Technologische, juridische en ethische aspecten van biotechnologie’, september 1999.