Kanttekeningen bij het jaarverslag 2001 van de regionale toetsingscommissies euthanasie

Het jaarverslag bevat de korte beschrijvingen van 13 van de 2054 gevallen waar de commissies in 2001 over te oordelen hebben gekregen. Enkele van deze beschrijvingen willen wij hier volledig overnemen en van wat commentariërende opmerkingen voorzien.
Tot besluit enkele opmerkingen van meer algemene aard.

Casus 1 wordt gepresenteerd als voorbeeld van een geval waarin aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan.
‘Een 80-jarige patiënt leed sinds anderhalf jaar aan een tumor aan het uiteinde van de slokdarm, daar waar deze overgaat in de maag. Er vond een verwijdering van het aangetaste deel van de slokdarm plaats. Hierna ging het enige tijd goed, maar na circa een jaar werden er botmetastasen geconstateerd. Genezing was niet meer mogelijk. Patiënt werd palliatief bestraald. Als gevolg van de aandoening leed hij veel pijn, ondanks de toediening van pijnmedicatie via een epiduraal katheter. Er werd een pijnteam ingeschakeld voor een optimale pijnbestrijding. Patiënt kon niet meer eten en nauwelijks drinken; wat hij innam, braakte hij meteen weer uit. Hij was extreem moe en kon zich niet of nauwelijks meer bewegen. Vijf weken voor zijn overlijden sprak de patiënt met zijn huisarts over euthanasie. Na vier weken concretiseerde hij zijn verzoek en vroeg om daadwerkelijke uitvoering. Hierop werd door de huisarts een consulent ingeschakeld. De consulent -een SCEN-arts- bezocht de patiënt en sprak met hem. De consulent stelde vast dat patiënt geheel wilsbekwaam was en dat zijn verzoek vrijwillig en weloverwogen tot stand was gekomen. Ook was duidelijk dat hij uitzichtloos en ondraaglijk leed. Alle behandelmogelijkheden en alternatieven om de pijn te bestrijden waren geprobeerd. De consulent vond daarom dat aan alle zorgvuldigheidseisen was voldaan.
De patiënt had in regelmatige gesprekken met de huisarts en in het gesprek met de consulent duidelijk aangegeven dat hij niet meer verder wilde leven. Door de pijn en zijn zeer beperkte mogelijkheden was het leven voor hem niet langer vol te houden. Hoe had zijn euthanasiewens ook met naaste familieleden besproken, die hem volledig steunden. Enige jaren geleden had hij reeds een NVVE-euthanasieverklaring opgesteld en ondertekend. Nadat hij concreet om euthanasie had verzocht, bevestigde de patiënt zijn verzoek door ondertekening van een geactualiseerde schriftelijke wilsverklaring.
In het bijzijn van de echtgenote en kinderen van de patiënt diende de arts de euthanatica intraveneus toe. De commissie oordeelde dat de arts zorgvuldig had gehandeld.’

COMMENTAAR

Een van de zorgvuldigheidseisen die artikel 9 van de Regeling van 1998 noemt, is dat ‘er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt naar heersend medisch inzicht’. Zo langzamerhand weten wij wel dat het niet eenvoudig is concreet aan te geven wat onder ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ moet worden verstaan. In ieder geval omtrent de term twee begrippen, ‘uitzichtloos lijden’ en ‘ondraaglijk lijden’ die allebei om een eigen inhoudsbepaling vragen – en dan ook nog ‘naar heersend medisch inzicht’. Voorts is men het er vrij algemeen over eens dat het begrip ‘uitzichtloos lijden’ voor een zekere objectivering vatbaar is1, alsook dat de vraag wat ondraaglijk lijden is in concreto bepaald wordt door de subjectieve beleving van de patiënt. Er komt dus nogal wat bij kijken vooraleer men zich gerechtigd kan achten om in een bepaald geval vast te stellen dat aan de onderhavige zorgvuldigheidseis was voldaan. Van een toetsingscommissie die bij wil dragen aan de transparantie van de euthanasiepraktijk en die nog helemaal aan het begin staat van haar, wat men zou kunnen noemen, jurisprudentievorming, moet dan ook meer worden verwacht dan de enkele mededeling met betrekking tot de patiënt: ‘Ook al was duidelijk dat hij uitzichtloos en ondraaglijk leed’.

Casus 2 gaat over een geval waarin de meldende arts niet de arts was die de levensbeëindiging uitvoerde.
‘Een patiënte van 61 jaar oud leed sinds 1997 aan een inoperabel, gemetastaseerd longcarcinoom, waarvoor zij een operatie onderging. Genezing was echter niet meer mogelijk. Patiënte leed ondraaglijke, niet te couperen pijn. Er waren geen reële mogelijkheden het lijden van patiënte te verlichten. Patiënte had vanaf het moment van het uitbreken van de metastasen euthanasie ter sprake gebracht. Een maand voor haar dood deed ze een uitdrukkelijk verzoek om levensbeëindiging. Ze herhaalde haar verzoek regelmatig en consistent. Ook ondertekende ze een handgeschreven euthanasieverklaring. Er werd een SCEN-arts geconsulteerd. In het verslag van zijn bezoek bevestigde de consulent de ernst en uitzichtloosheid van het lijden door de progressieve continu aanwezige pijn en de uitputting van patiënte. De consulent vermeldde dat de vrouw op hem een heldere indruk maakte en dat er geen sprake was van een depressie. De consulent gaf aan dat was voldaan aan de zorgvuldigheidscriteria. Een dag na het consult heeft niet de meldend arts maar een collega-huisarts uit de eigen praktijk, in het bijzijn van de kinderen van patiënte, de euthanatica toegediend.

De commissie meende dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënte naar heersend medisch inzicht en van een vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek. De consultatie was conform de vereisten verricht. Wegens aanvankelijke onduidelijkheid over de vraag wie nu precies de levensbeëindiging had uitgevoerd werden door de commissie nadere schriftelijke vragen gesteld aan de meldend arts. De meldend arts gaf aan dat hij niet de uitvoerend arts was geweest. De commissie heeft duidelijk aan de meldend arts en de feitelijk uitvoerend arts aangegeven dat de arts die de euthanasie daadwerkelijk uitvoert, de arts is die de euthanasie dient te melden. Uit de schriftelijke reactie van de meldend en de uitvoerend arts kwam naar voren dat de uitvoerend arts in eerste instantie alleen een ondersteunende rol zou vervullen. Enkele dagen voor het uitvoeren van de euthanasie werd duidelijk dat de meldend arts, die euthanasie voor het eerst in zijn loopbaan zou uitvoeren, steeds meer begon te twijfelen of hij wel in staat zou zijn de feitelijke levensbeëindigende handeling te verrichten. In goed overleg met de familie van patiënte werd besloten dat de meldend arts aanwezig zou zijn om de regie naar patiënte en familie te voeren en de collega-huisarts de feitelijke euthanasie zou uitvoeren. De familie van patiënte ging hier volledig mee akkoord. De aanvankelijk ondersteunende rol van de collega-huisarts ging over in een actieve rol in de levensbeëindiging. Desgevraagd heeft de uitvoerend arts de commissie bericht van meet af aan in het traject te hebben meegedaan en het geheel eens te zijn met de mededelingen in de melding van de meldend arts en dus ook van oordeel te zijn dat aan alle zorgvuldigheidscriteria was voldaan. De commissie beschouwde hiermee de melding als te zijn gedaan door de uitvoerend arts. De levensbeëindiging was medisch zorgvuldig uitgevoerd maar formeel gebrekkig, daar de meldend arts niet de uitvoerend arts was geweest. De commissie kwam tot het eindoordeel dat de uitvoerend arts zorgvuldig had gehandeld ondanks het feit dat hij niet de meldend arts was geweest.’

COMMENTAAR

De melding dient te geschieden door de arts die levensbeëindiging op verzoek heeft toegepast of hulp bij zelfdoding heeft verleend. De commissie beoordeelt aan de hand van de melding de zorgvuldigheid van het handelen van de arts die levensbeëindiging op verzoek heeft toegepast of hulp bij zelfdoding heeft verleend. Dat ligt vast in de Regeling. De commissie is niet bevoegd naar eigen inzicht ruimhartig met deze bepalingen om te gaan. Integendeel moet worden gezegd, dat voorschriften die deel uitmaken van een geheel van wettelijke bepalingen, die regelen in welke gevallen en onder welke voorwaarden een arts straffeloos iemand anders mag doden, naar hun aard restrictief moeten worden uitgelegd. In het onderhavige geval had de commissie zich er dan ook toe moeten beperken vast te stellen dat de eerste arts buiten de Regeling viel, omdat die tenslotte van het plegen van euthanasie had afgezien en dat de tweede arts buiten de Regeling viel, omdat die niet had gemeld.
Overigens zou het best interessant zijn geweest om uit het verslag te vernemen waarom precies de eerste arts steeds meer begon te twijfelen of hij wel in staat zou zijn de feitelijke levensbeëindigende handeling te verrichten. Wellicht dat die informatie een helder licht had geworpen op wat euthanasie in wezen is?

Casus 3 dient als voorbeeld van een geval van uitzichtloos en ondraaglijk lijden.
‘Een 35-jarige patiënt had na een auto-ongeval op 18jartige leeftijd een dwarslaesie ter hoogte van de vijfde en zesde cervicale wervel. Herstel was niet mogelijk. De arts gaf aan dat het overlijden van de patiënt op korte termijn niet te verwachten was. Na revalidatie was de eindsituatie van de patiënt aanvankelijk zo, dat hij nog enige functie in beide armen had. Hij kon zijn rolstoel besturen, met een knopje de deur openen en roken. Verder was hij volledig afhankelijk. Toch redde hij zich met aanpassingen en hulp wonderwel. Hij kreeg echter in toenemende mate last van decubitus op de stuit. Een chronisch proces dat zeer langzaam progressief was. Complicaties door ernstige decubitus verplichtten hem steeds meer om bedrust te houden en waren reden voor vele en langdurige opnames in het verpleeghuis. Een zwaailap-operatie werd door verschillende specialisten niet als een reële optie gezien. Preventieve maatregelen ter ontlasting van de druk op zijn stuit evenals definitieve opname in een verpleeghuis wees patiënt af. Uiteindelijk lag patiënt afwisselend vier dagen van de week in bed en mocht hij de overige drie in de rolstoel zitten. Deze manier van leven, waarbij hij meer dan de helft van zijn leven in bed doorbracht, was voor hem niet menswaardig. In zijn wilsverklaring vermeldde de patiënt onder meer graag normale dingen te willen doen zonder op bed te moeten liggen. Ook had hij er moeite mee dat zijn kinderen hem vaak alleen maar zagen liggen. Hele dagen achter het raam liggen was niets voor hem. Met zijn arts heeft patiënt herhaaldelijk over zijn situatie, prognose en alternatieven en uiteindelijk zijn euthanasieverzoek gesproken. Nadat operatief ingrijpen niet mogelijk bleek, was patiënt duidelijk en volhardend in zijn verzoek.

De arts heeft een psychiater en collega-huisarts geraadpleegd. Volgens de psychiater waren er geen aanwijzingen voor een angstdepressie of angststoornis, noch aanwijzingen voor een persoonlijkheidsstoornis. Beide consulenten bevestigden dat in de situatie van patiënt geen veranderingen zouden kunnen komen door het ontbreken van medische mogelijkheden. De kwaliteit van leven was voor patiënt dusdanig laag geworden, dat hij niet langer wilde leven. De arts liet in zijn verslag en met zijn uitgebreide documentatie zien dat hij met het verzoek van zijn patiënt had geworsteld. Duidelijk verwoordde hij dat hij samen met zijn patiënt tot de conclusie was gekomen dat dit de enige nog mogelijke uitweg was. De commissie oordeelde dat de arts zorgvuldig had gehandeld.’

COMMENTAAR

‘De arts liet zien dat hij met het verzoek van zijn patiënt had geworsteld.’ -aldus de commissie in haar verslag. Deze mededeling doet vermoeden dat de arts zich geconfronteerd zag met heel wezenlijke problemen. Wat waren dat voor problemen? Betwijfelde de arts bijvoorbeeld of de situatie er wel naar was om tot euthanasie over te gaan? Voelde hij zich niet sterk genoeg om tegen de blijkbaar heel nadrukkelijke wens van zijn patiënt in te gaan? En welke argumenten heeft hij uiteindelijk voor zichzelf laten gelden om zijn aanvankelijke bezwaren te laten varen?
De commissie laat ons in het ongewisse, zoals zij ons ook in het ongewisse laat omtrent de argumenten die zij ten grondslag heeft gelegd aan haar eigen oordeel: ‘De commissie oordeelde dat de arts zorgvuldig had gehandeld’. En met die ene zin moeten we het dan maar doen.

MET DE NIEUWE WET OOK EEN ANDERE INRICHTING VAN HET JAARVERSLAG?

Per 1 april 2002 is de nieuwe euthanasiewet in werking getreden. Ook die wet voorziet in regionale toetsingscommissies die wettelijk verplicht zijn jaarlijks voor 1 april aan de ministers van justitie en van VWS een gezamenlijk verslag van werkzaamheden over het afgelopen kalenderjaar uit te brengen. Ingevolge artikel 17 lid 2 van de wet vermeldt dat verslag in ieder geval:
a) het aantal gemelde gevallen van levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding waarover de commissies een oordeel hebben uitgebracht;2
b) de aard van deze gevallen;
c) de oordelen en de daarbij gemaakte afwegingen. De tekst van deze wetsbepaling is in wezen precies gelijk aan artikel 17 lid 2 van de ministeriële Regeling van 1998. De commissies zouden er dus voor kunnen kiezen om onder de nieuwe wet hun jaarverslagen op dezelfde wijze in te richten als tot nu toe. De vraag is echter of dat, althans voor wat het onderdeel casuïstiek betreft, wel aanbeveling verdient. Ter verklaring het volgende: een commissie kan pas tot het eindoordeel komen dat een euthanaserend arts zorgvuldig heeft gehandeld nadat zij heeft vastgesteld dat hij aan elk van de wettelijke zorgvuldigheidseisen heeft voldaan.3 Het ligt dan ook voor de hand het onderdeel casuïstiek als volgt in te richten: – eerst de louter feitelijke beschrijving van het geval tot en met de melding;
– vervolgens met betrekking tot elke wettelijke zorgvuldigheidseis afzonderlijk de beredeneerde beantwoording van de vraag of en in hoeverre de arts aan die eis heeft voldaan;
– vervolgens de melding van de afwegingen zoals de commissie die heeft gemaakt;
-tenslotte het gemotiveerd eindoordeel van de commissie.
Het hanteren van een dergelijke systematische opzet zat de informatieve waarde van de jaarverslagen zeker doen toenemen. En daaraan bestaat grote behoefte, vooral nu met de nieuwe euthanasiewet het Openbaar Ministerie grotendeels buiten spel is gezet en de toetsingscommissies het voor het zeggen hebben gekregen.

DE TRANSPARANTIE VAN DE EUTHANASIEPRAKTIJK: EEN ONOPLOSBAAR PROBLEEM?

Ook echter wanneer de commissies hun verslagen gedetailleerder en systematischer inrichten, blijft er een groot probleem. Wanneer per jaar enkele duizenden gevallen worden gemeld, kunnen die natuurlijk niet allemaal in het jaarverslag de revue passeren, ofschoon dat om de euthanasiepraktijk echt transparant te maken wel zou moeten. Maar om het, zoals in het jaarverslag 2001, te laten bij de beknopte weergaven van slechts 13 van de in totaal 2054 gemelde gevallen, dat is toch wel erg weinig. Hoe dit probleem op te lossen? Daar heeft de euthanasiewetgever zich niet het hoofd over gebroken. En dus blijft het werkelijke inzicht in de euthanasie praktijk voorbehouden enkel aan de leden van de toetsingscommissies. Maar is dat nu de transparantie waar de bedenkers van de wet zo hoog over hebben opgegeven?

NOTEN

1. Men kan zich afvragen of het inderdaad aan de arts is om te bepalen of lijden uitzichtloos is of niet: de vraag naar de zin van het lijden is geen medische aangelegenheid. De arts, geconfronteerd met een bepaalde vorm en mate van menselijk lijden, kan er zich als arts alleen maar over uitspreken of een (voortgezette) medische behandeling uitzichtloos is of niet.
2. De regeling van 1998 gaat ervan uit dat iedere commissie apart verslag uitbrengt. De euthanasiewetgever van 2001 heeft daarvan gemaakt dat de commissies gezamenlijk verslag uitbrengen. Dat had moeten leiden tot een aanpassing van artikel 17 lid 2 sub a. van de wet. Het is een onachtzaamheid van de wetgever dat hij daaraan voorbijgegaan is.
3. Artikel 8 lid 1 van de euthanasiewet: ‘De commissie beoordeelt op basis van het verslag bedoeld in artikel 7, tweede lid, van de Wet op de lijkbezorging, of de arts die levensbeëindiging op verzoek heeft toegepast of hulp bij zelfdoding heeft verleend, heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in artikel 2’.