Mij is de mogelijkheid geboden een reactie op de bespreking van mijn proefschrift door prof. H. Jochemsen in zijn artikel “Ondersteuning van beslissingen of beslissingen tot ondersteuning?”  te formuleren. Ik wil de redactie van Pro Vita Humana daarvoor hartelijk danken. Mijn reactie heeft vorm gekregen in zeven punten. Deze punten staan op zichzelf en kunnen in iedere willekeurige volgorde worden gelezen (of overgeslagen). Het laatste punt, punt zeven, zal prof. Jochemsen (hierna aan te duiden met JH), en met hem vele lezers, waarschijnlijk het meest interesseren.

(1) JH betwist of het door EQ-5D gemeten gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven’ (hierna gemakshalve aangeduid als ‘kwaliteit van leven’) de kwaliteit van leven weerspiegelt.1 Met andere woorden, JH betwijfelt of deze methoden meten wat ze beogen te meten. Hij twijfelt derhalve aan hun validiteit. In hoofdstuk 6, in het bijzonder in subsectie 6.5.4,2 subsectie 6.5.53 en in sectie 6.74 ga ik in op deze problematiek, in het bijzonder ook op de definities van in dit discours gangbare termen (‘content’ validititeit, ‘criterion validity’, construct validiteit, precisie, sensitiviteit en responsiviteit). In hoofdstuk zes wijs ik, temidden van vele andere nuttige opmerkingen, in subsectie 6.5.5 op de ontwikkeling van zogenaamde IRT-modellen. Deze modellen vormen de laatste loot aan de psychometrische stam. Ze beogen niets anders dan de validiteit van psychometrische instrumenten nog meer te verhogen. JH spreekt dus over een zeer gecompliceerd vraagstuk dat in de psychometrie sterk mathematisch-statistisch benaderd wordt en waarover momenteel heel erg veel gepubliceerd wordt, zoveel en zo gedetailleerd dat het door niet-specialisten eigenlijk niet meer te bevatten is. Wie het internationaal gevalideerd EQ-5D instrument niet voldoende valide acht, negeert daarmee vele internationaal peer-reviewed artikelen alsmede de communis opinio van een hele tak van gespecialiseerde wetenschap. Dat kan, uiteraard, maar niet met de loutere mededeling de toepassing van het concept ‘te betwijfelen’. Mogelijk prefereert JH (en met hem vele artsen) het niet gevalideerde, arbitraire oordeel van het merendeel der artsen die noch opgeleid zijn in deze materie, noch interesse hebben in dergelijke niet-klinische, zeer abstracte analyses. Mogelijk prefereert JH ook dat de utiliteiten – op niet-transparante wijze – worden bepaald door de behandeld arts, of een of andere toetscommissie, en niet door de patiënt wiens leven uiteindelijk in het spel staat. Mijn bewering is in ieder geval dat kwaliteit van leven in gevallen van euthanasie het best kan worden vastgesteld door degene die deze kwaliteit ervaart, bij voorkeur aan de hand van gevalideerde statistische tools.

(2) JH schrijft in wezen dat de context waarin ‘kwaliteit van leven’ en utiliteitsmetingen plaatsen vinden (inclusief de notie dat de dood een mogelijk behandeldoel is) van invloed is op de uitkomsten. Dit is op zichzelf waar. Zonder beslisondersteuning spelen deze zaken evenwel ook, alleen weet dan niemand hoe en in welke mate. Kennismodellering maakt daarentegen alles transparant. Vindt een beschouwer de modellering niet transparant genoeg, dan is dit geen bezwaar tegen kennismodelleren, maar vormt dit ongenoegen slechts een aansporing om de kennisstructuren en variabelen nog beter te onderzoeken opdat nog diepere elementen verder blootgelegd kunnen worden. Overigens wordt in mijn kennismodel (KVL) de context, inclusief de notie dat de dood een mogelijk behandeldoel is, verdisconteerd door de patiënt zelf. Zijn oordeel is namelijk – noodzakelijk – altijd inclusief zijn emotie en de context van de situatie, of een in observatie verzonken wetenschapper dit nu opmerkt of niet.

(3) JH meent dat ‘dood zijn’ een toestand is die zich niet rationeel met toestanden bij leven laat vergelijken. Een wetgever (niet een individuele patiënt) zou dit volgens JH moeten beseffen. Hoewel ik met hem eens ben dat de wetgever zich altijd van meer dingen rekenschap moet geven dan de individuele burger en dat de utiliteiten inderdaad veranderen zodra ‘dood’ wordt ingebracht in een standard gamble, lijkt deze kwestie mij uiteindelijk een filosofisch-theologische discussie. Vooralsnog is mijn standpunt in deze als volgt: dood = afwezigheid van leven. In de mate waarin men rationeel over leven kan spreken, zegt men per exclusionem ook wat over de dood. In de wetenschap kan men echter alleen over observeerbare levensfenomenen oordelen. Het leven an sich valt dus buiten de biologie. Vandaar mijn kwalificatie ‘filosofisch-theologisch’. Intussen is het voor mijn model niet belangrijk of een individu wel of niet rationeel over de dood spreekt (en daarmee de assumpties van de statistische utiliteitsmeting wel of niet schendt). De utiliteitsmeting kan in deze zin immers altijd worden geherformuleerd dan wel verbeterd, maar belangrijker nog: ze kan ook achterwege gelaten worden. Men kan de patiënt altijd direct naar zijn preferenties vragen. Waar het uiteindelijk om gaat is wat zijn keuze is als expressie van zijn zielsverlangen. Jeanne d’Arc wist niet meer over de dood dan wij, maar toch maakte zij een keuze met als één van de opties de dood door het vuur.

(4) Een belangrijk punt is dat ik de case-base van KVL heb afgesteld op de huidige jurisprudentie, in het bijzonder het Brongersma-arrest. Dit heb ik met opzet gedaan. Door dit namelijk te doen kon ik – via KVL – aantonen dat de huidige wetgeving tot onaanvaardbare inconsistentie (groter dan vijf procent) leidt. Uiteraard weet ik dat ten opzichte van de klassieke situatie (waarin euthanasie verboden was), in de afgelopen decennia de panelen zijn gekanteld. Ik heb deze geschiedenis dan ook in het kort weergeven in mijn proefschrift. Ik heb daarbij vooral laten zien hoe dit is gebeurd door een samenwerking van medici en rechters die pro-euthanasie waren (bijvoorbeeld omdat ze ervan overtuigd waren dat de patiënt gebruik mag maken van zijn zelfbeschikkingsrecht). De wetgever is in deze eenvoudigweg passief volgzaam geweest.
Over de casus in de case-base kan verder nog het volgende gezegd worden. In een ideale wereld bestaan basis waarden & normen die over de eeuwen onveranderlijk zijn. Deze basis waarden & normen vormen de Gouden Standaard van de mensheid. Alleen met een dergelijke Standaard bestaat er een principiëel verweer tegen lieden die relativiteit en inconsistentie prediken als normaal-toestanden van het morele universum. In een ideale wereld zijn rechters uiteraard ook juist geïnformeerd. [Tot euthanasie beslissende artsen of rechters kunnen, ook in het geval ze beschikken over een Gouden Standaard, helaas verkeerd geïnformeerd zijn, of nog erger: zij kunnen bepaalde slechte bedoelingen hebben.] Ook in mijn case-base komt een Gouden Standaard voor, zij het dan een Standaard die beperkt is tot de beslisruimte van mijn kennissysteem. In mijn case-base komen alleen oplossingen voor die consistent zijn met deze Standaard [dit is niet helemaal correct, maar voor nadere informatie hierover verwijs ik naar mijn proefschrift]. Dat mijn kennissysteem aldus gekalibreerd is, is precies de reden dat het systeem individuele artsen en rechters kan corrigeren. Het voordeel van een computersysteem is daarbij dat onjuiste cases er systematisch uit verwijderd kunnen worden door de onafhankelijke beheerders van het systeem. Dit is natuurlijk niet het geval met duizenden discretionair en zonder beslisondersteuning (inconsistent) oordelende artsen en rechters die onjuiste cases jarenlang in hun bewustzijn kunnen blijven meezeulen.

(5) JH brengt in dit verband naar voren dat het verbod op opzettelijke levensbeëinding niet een plicht tot leven inhoudt. Hij herinnert mij eraan dat een verbod om mensen tegen te houden die naar de kerk willen gaan, toch niet een plicht inhoudt om naar de kerk te gaan. Hij noemt mijn redeneren goedkope retoriek waar ik boven zou moeten staan. Daargelaten dat de gewraakte zin in mijn proefschrift een volstrekt ondergeschikt rol speelt, vind ik dit een subtiel spel met logica dat nergens toe leidt (ik ben dan ook geen logisch-positivist). Iedereen weet dat als ik mijzelf niet kan of mag doden (terwijl ik dit wel wil), ik verder zal moeten leven – daartoe gedwongen in zekere zin. Wat mij betreft kan men dan rustig over een plicht spreken, vooral in Calvinistisch Nederland. Anders dan JH wellicht vermoedt, vind ik zelfdoding moreel ongeoorloofd evenals euthanasie. [Aan dit laatste hoeft JH toch eigenlijk niet te twijfelen omdat mijn proefschrift uitdrukkelijk pleit voor afschaffing van de euthanasiewet en dus het wederom strafbaar stellen van euthanasie]. Maar de vraag wat in de wetten van het land neergelegd moet worden, is in de huidige wereld (waarin kerk en staat gescheiden zijn), geen religieuze of morele kwestie (die dimensies bestaan praktisch niet meer in Nederland), maar een vraag van juridisch-maatschappelijke – zeg politieke – orde. Het ‘dubbele’ dat JH in mijn proefschrift aanvoelt zit hem hierin dat ik (a) allereerst deze realiteit aanvaard als vertrekpunt (inclusief de morele autonomie van de postmoderne mens) en (b) vervolgens kijk waartoe dit noodzakelijk leidt [ dit alles gegeven het feit dat steeds meer kennissystemen bepaalde beslissingen kunnen nemen]. Het blijkt dan dat als je zo’n systeem voor euthanasiebeslissingen conceptueel ontwerpt en het concept toepast op enkele belangrijke beslissingen van de hoogste rechter in Nederland, deze beslissingen onaanvaardbaar inconsistent zijn. Dit is geen verrassing, want de onderliggende oorzaak is de tot chaos leidende euthanasiewet. Daarom kan, ook in de huidige politieke situatie, de euthanasiewet het best afgeschaft worden. Inconsistentie staat namelijk haaks op rechtvaardigheid. Het interessante van mijn positie is dus dat de weg die Nederland is ingeslagen volgens haar eigen logica tot inconsistentie (en chaos) leidt. Dit nu heb ik in mijn proefschrift op niet eenvoudig weerlegbare wijze aangetoond. Uiteraard zal in Nederland de euthanasiewet niet worden afgeschaft, tenzij men de voorstanders van euthanasie (dus de meeste Nederlanders) een aanvaardbaar alternatief biedt.

(6) Ik zie niet in waarom artsen op voorhand gezien worden als integere mensen die met hun bevoegdheid tot doden uit hoofde van hun beroep zorgvuldiger om zullen gaan met levensdelicten dan andere mensen. Dit plaatst hen in een categorie ‘betere’ mensen waarvoor geen enkel empirisch bewijs bestaat. De deelname van artsen aan de vernietiging van de Joden en de Nazi-experimenten op mensen is – zij het in een zeer verwijderd verband – een ernstige waarschuwing in deze. [Men leze Met de wetenschap als excuus van Benno Müller-Hill.] In mijn proefschrift wordt – zij het op bedekte wijze – wel degelijk aandacht besteed aan dit cruciale punt. Zo spreek ik in de openingszin van sectie 2.4 cynisch over ‘het uitbreiden van de competentie van artsen met euthanasie’. Mijn hele proefschrift komt uiteindelijk hierop neer dat ik voor artsen geen enkele rol zie weggelegd in gevallen van verzoeken om euthanasie en hulp bij zelfdoding, ook al niet omdat ze er niet voor zijn opgeleid. Zeker, als mensen zich willen doden gaat daaraan veelal een groot drama vooraf. In heel veel gevallen zullen wij nooit begrijpen waarom mensen dat willen. Hulp bij zelfdoding moet daarom, zoals JH zelf ook terecht zegt, ‘buiten de artsenstand, en überhaupt buiten de gezondheidszorg’ gehouden worden. Mijns inziens moet en kan ze ook buiten de wetgeving gehouden worden, zeker in een land waarin de meeste mensen effectief aan God geen enkele boodschap hebben. In dit opzicht handelde Kok indertijd consistent toen hij – naar verluidt – het kruisbeeld uit zijn werkkamer liet verwijderen. Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn bovendien ook wezenlijk andere zaken die door de Nederlandse wetgever ten onrechte op één hoop gegooid zijn.

(7) Mijn voorstel tot verandering van de euthanasiewetgeving wordt gelanceerd in subsectie 9.6.2, daarna volgt alleen nog maar het slotwoord. Het is daarmee precies wat het is, een losstaand voorstel, een opmerking waarvoor het kader van de stellingen een ontoereikend platform vormde. Mijn voorstel is met name geen conclusie (die kwam al eerder). Dat mijn voorstel ten aanzien van euthanasie en hulp bij zelfdoding overigens niet onderbouwd zou zijn, is niet juist. In mijn proefschrift heb ik immers aangetoond dat de huidige WTL noodzakelijk tot inconsistentie leidt. Er is immers geen genormeerde, objectieve beslispraktijk uit af te leiden. Zolang de WTL geldt zal deze toestand blijven bestaan, vooral nu terminale sedatie alle grenzen vervaagt (en alles oncontroleerbaar maakt) en tot inconsistentie leidt. Onder deze omstandigheden verdient het voorkeur de oude toestand [= euthanasie is formeel én materiëel strafbaar] te herstellen, met dien verstande dat aan de politieke realiteit tegemoet kan worden gekomen door decriminalisering van de hulp bij zelfdoding (dood door schuld is voldoende, eventueel aangevuld met verbod op commercialisering van hulp bij zelfdoding). Onderwijl kan – in theorie – een beslismodel voorlopig uitkomst bieden om de consistentie te garanderen. Hierbij rijst een fundamenteel probleem. Ieder beslissysteem, zoals ook iedere beslisser, zal een grenswaarde moeten verdisconteren, welke zaak ook aan de orde is. Er bestaan geen neutrale posities. In onze gebroken werkelijkheid zullen wij uit hoofde daarvan altijd compromissen moeten sluiten en dus posities tegen elkaar moeten afruilen. Een verbod van euthanasie over de hele linie maakt het verblijf in zorginstellingen ‘veiliger’ omdat zo’n verbod een duidelijke, klassieke, en intuïtief begrijpelijke norm stelt. Een dergelijk verbod heeft een geweldige openbare impact. Zo’n norm is hard nodig. Bezie daartoe de volgende cijfers. Volgens het Ministerie van VWS moet het werkelijk aantal euthanasiegevallen geschat worden op twee keer het gemelde. Dit zou betekenen dat zich in 2005 3866 gevallen van euthanasie hebben voorgedaan (was in 1990: 2300; en in 1995: 3200). [Zou men met Eijk & Lelkens (1997) situaties die ethisch equivalent zijn aan actieve levensbeëindiging hierbij willen optellen,5 dan zou dit getal vele duizenden, mogelijk (minstens) meer dan 15.000, hoger uitvallen.] Hieraan dienen 900 tot 1000 gevallen van doding zonder verzoek (= juridisch moord) aan worden toegevoegd. Dit betekent dat er in 2005 minstens 4766 gevallen van euthanasie zijn geweest waarvan 900 – 1000 gevallen van juridische moord. [Volgens de exactere berekeningen van Eijk & Lelkens valt dit heel conservatief geschatte getal vele duizenden gevallen hoger uit.] Daar staat tegenover dat er in 2005 ‘slechts’ 143 uitgesproken gevallen van zelfdoding zijn geweest, gevallen derhalve waarbij, in de beslotenheid van het geval, hulp is verleend door mensen die – net zoals vele artsen – andere mensen op hun verzoek hebben geholpen bij hun dood. Alleen maar omdat de Nederlandse wetgever dit zo heeft geregeld zijn deze mensen strafbaar (in Oostenrijk en Zwitserland niet) en het enige verschil tussen deze mensen is een verschil in beroep (als je arts bent wordt je kennelijk geacht deskundiger te kunnen doden).

Zeker, men kan niet uitsluiten dat een zeer klein aantal mensen met een misdadige intentie anderen ‘helpen’. Dit soort mensen is schuldig aan moord of dood door schuld. Helaas zullen dit soort gevallen nooit te voorkomen zijn, noch met een wet, noch zonder een wet. Wanneer ik nu kies voor het (weer) strafbaar stellen van euthanasie en het decriminaliseren van hulp bij zelfdoding, kies ik dus feitelijk voor het in alle openbaarheid uitdrijven van het grootste morele en juridische kwaad, het straffeloos laten van euthanasie (en juridische moord). In ruil daarvoor aanvaard ik het mindere kwaad dat al bestaat en altijd zal bestaan. Ik doe dit bovendien onder de uitdrukkelijke toevoeging dat zelfdoding moreel ongeoorloofd is. In mijn optiek vindt deze decriminalisering dus niet plaats om het desbetreffend gedrag te vergoelijken, maar wordt deze maatregel getroffen binnen – en niet zonder – de context van het herstel van het verbod op euthanasie zodat een wetgeving tot stand gebracht kan worden die meer in lijn is met die van andere landen in de wereld. Deze manoeuvre is temeer gerechtvaardigd nu wijlen paus Johannes-Paulus II heeft verklaard dat weliswaar een slechte wet niet gesteund mag worden, maar dat men wel voor een wetswijziging mag stemmen die het kwaad vermindert (bijvoorbeeld als het resultaat van de wijziging van de abortuswet zou zijn dat minder kinderen gedood worden).

Ik verkies met mijn voorstel dus dat een situatie waarin bepaalde mensen anderen met moralistische claims hinderen, wordt vervangen door een situatie waarin euthanasie duidelijk wordt verboden en het verder aan de mensen zelf wordt overgelaten zichzelf te benadelen (mits ze met name medici daarin maar niet betrekken). Tegelijk bewerkstellig ik zo het beëindigen van de juridische absurditeit dat een handelen strafbaar stelt dat direct en onlosmakelijk verbonden is aan een ander handelen dat niet strafbaar is. Als men met mij deze afruil in de huidige omstandigheden (anno 2006 in Nederland) niet wenst te maken, laadt men een grote verantwoordelijkheid op zich, een zeer zwaar wegende verantwoordelijkheid, omdat dan een toestand blijft voortduren waarin onnodig disproportioneel meer slachtoffers vallen dan in mijn alternatief. Men bedenke daarbij dat in een wereld waarin geen zonde is, of met alle mogelijke wettelijke dwang voorkomen moet worden, geen vrijheid bestaat.

Overigens is onderbouwing van mijn voorstel niet nodig, althans weinig zinvol. Zowel tegenstanders als voorstanders hebben hun zaak beargumenteerd verdedigd. Ik zelf vind dat de tegenstanders van de euthanasiewet over de beste argumentatie beschikken, maar in een democratie geldt niet de kwaliteit van de argumentatie, maar de macht van het getal. Hier is emotionele manipulatie veel belangrijker. Dit gezegd hebbende, is het belang van mijn voorstel, ondergebracht in een proefschrift, met name hierin gelegen dat het door het machtige establisment niet eenvoudig af te serveren is als het zoveelste irrelevante ‘gelovige’ betoog. Sterker nog, voor mijn bewering heb ik helemaal geen geloof nodig, alleen maar gezond verstand. Mijn voorstel tot decriminalisering van hulp bij zelfdoding brengt Christenen ook helemaal niet in problemen omdat (a) niet alles dat moreel ongeoorloofd is wettelijk verboden behoeft te worden (zie homoseksualiteit, IVF, doodbidden, een ander het licht in de ogen niet gunnen, seksuele perversies (als deze nog zouden bestaan) en vele andere) – de staat hoeft alleen maar zaken te verbieden die de maatschappelijke orde bedreigen), en (b) diverse landen, zoals Oostenrijk, een overeenkomstige wetgeving zoals ik die voorsta kennen (euthanasie verboden en zelfmoord niet gecriminaliseerd). Wat dit laatste betreft valt iets heel doorslaggevends te zeggen: de wereld, in het bijzonder het Vaticaan heeft wel Nederland aangeklaagd, maar niet het katholieke Oostenrijk. Ik denk dat dat veelzeggend is. Anders dan zich te verzetten tegen de terechte entree van kennismanagement in beslisproblemen waaronder euthanasiebeslissingen, zouden participanten in dit debat zich wat mij betreft dan ook moeten concentreren op het voorkomen van een volstrekt utilitaire, empiricistische, manipulatief-technocratische samenleving. Anders gezegd, men zou zich uit alle macht politiek moeten verzetten tegen de neo-liberale economisering van de leefwereld waarin iedere moraal noodzakelijkerwijs sneuvelt.

PS: auteur F. Hamburg is docent besliskunde en neurowetenschappen aan de Hogeschool Rotterdam

NOTEN

1. EQ-5D is momenteel een van de meest gebruikte schalen om de inschatting van een patiënt van zijn gezondheidstoestand te meten en in een getal uit te drukken. Wat gemeten wordt is een momentopname waarbij de gezondheidstoestand als een onderdeel van het leven wordt beschouwd (en niet als het leven zelf).
2. “Kritiek op multi-item psychometrische ‘kwaliteit van leven’-instrumenten”
3. “de traditionele psychometrie versus een nieuwe ontwikkeling in de psychometrie”
4. “De betrouwbaarheid en de algemene geschiktheid van EQ-5D”
5. Bijvoorbeeld situaties waarin een levensverlengende therapie niet wordt ingesteld terwijl er tussen de voor- en nadelen van die behandeling – dus tussen de bijwerkingen en complicaties enerzijds, en het levensbhoud en de genezing anderszijds – een aanvaardbare verhouding bestaat. Nota bene: voor literatuurverwijzingen raadplege men mijn proefschrift.. Voor de hier aangehaalde cijfers, zie: W.J.Eijk, J.P.M.Lelkens, “Medical-ethical decisions and life-terminating actions in the Netherlands 1990-1995. Evaluation of the second survey of the practise of Euthanasia”, Redazione: Largo Francesco Vito 1, Roma, Medicina e Morale1997, pp.475-501. Zie met name table E op p.491.