De ontwikkelingen rond NIPT gaan hard en dat is ook te lezen in het voorgaande artikel van Moens et al. (zie 2015  nr 3). Zij beschrijven een onderzoek, uitgevoerd begin 2014, waarbij Vlaamse vrouwen werd gevraagd naar hun houding ten aanzien van NIPT als secundaire screeningtest, dat wil zeggen na een ongunstige uitslag van de combinatietest. Tegelijkertijd wordt in dit artikel gesproken over NIPT als primaire screeningtest en zelfs als ‘instaptest’.

Deze laatste optie, NIPT als diagnostische instaptest, wordt hoogstwaarschijnlijk nooit bewaarheid; NIPT wordt niet uitgevoerd op het genetisch materiaal van de foetus, zoals het artikel vermeldt, maar op materiaal afkomstig van de placenta die een andere genetische make-up kan laten zien. Vandaar dat bij een ongunstige NIPT-uitslag altijd invasief onderzoek wordt aangeboden om zekerheid te krijgen. Verder heeft NIPT als secundaire screeningtest niet het voordeel dat deze vroeg in zwangerschap plaatsvindt, “wat, indien de ouders bij een positief testresultaat de zwangerschap wensen af te breken, een vroege medische abortus toelaat”, zoals auteurs stellen. Immers, NIPT vindt dan pas na de combinatietest plaats en een ongunstige uitslag moet door (veelal) een vruchtwaterpunctie nog worden bevestigd. Op die manier vertraagt NIPT het hele proces eerder dan dat het leidt tot een vroegere uitkomst. Mogelijk zal NIPT als secundaire screeningtest weldra achter ons liggen nu deze ook in de groep zwangeren zónder verhoogd risico een geschikte screeningtest blijkt (Norton, 2015). NIPT heeft in deze groep echter wel een lagere positief voorspellende waarde. Kortom, de voor- en nadelen van NIPT zijn minder eenduidig dan op het eerste gezicht lijkt (en zoals vaak in de media voorgesteld) en zijn afhankelijk van het moment waarop en de groep waarbij de test wordt ingezet. Het artikel van Moens et al. geeft enige verwarring omdat NIPT afwisselend als primaire en als secundaire screeningtest wordt voorgesteld en vergeleken wordt met zowel de combinatietest als de invasieve diagnostische testen.

Deze onduidelijkheid lijkt ook terug te keren in het empirisch onderzoek waarvan verslag wordt gedaan. Om te beginnen hanteert de enquête-website de verouderde term ‘nipd’1, die verwijst naar de periode waarin verwacht en gehoopt werd dat NIPT als instaptest zou kunnen worden ingezet. Mede tegen deze achtergrond is het onduidelijk welke informatie de respondenten hebben gekregen en wat ze ervan hebben begrepen. Er is geen non-respons onderzoek gedaan en de wijze van rekrutering is gevoelig voor selectiebias. Er was verder sprake van een hypothetische casus; vrouwen hoefden niet echt de keuze voor of tegen NIPT te maken. Het is bekend dat wat mensen zeggen te zullen doen niet overeenkomt met wat zij doen (Sheeran, 2002). Op dit moment loopt zowel in Engeland (RAPID studie)2 als in Nederland (TRIDENT studie)3 een grootschalig onderzoek waarbij aan zwangeren met verhoogd risico na de combinatietest de keuze NIPT of invasieve diagnostiek wordt voorgelegd. De uitkomsten worden binnenkort bekend en dan zullen we weten wat vrouwen daadwerkelijk doen.

Dit laat onverlet dat twee resultaten uit het onderzoek van Moens et al. expliciet aandacht verdienen. Ten eerste ervaart bijna de helft van de respondenten (46%) deelname aan een screeningtest niet als een eigen keuze, maar als onderdeel van de standaard prenatale zorg of als een beslissing van de gynaecoloog of vroedvrouw (13%). Hier lijkt prenatale screening inderdaad te zijn verworden tot een ‘routinetest’ in plaats van dat deelname gebaseerd is op een geïnformeerde en bewuste keuze. Dit is laakbaar bij álle prenatale screeningtesten, wanneer en van welke aard ook, die gericht zijn op het vinden van afwijkingen teneinde een keuze tussen voortzetten of afbreken van de zwangerschap mogelijk te maken. Ten tweede geeft rond 60% van de respondenten aan dat, gesteld voor de keuze tussen een invasieve test en NIPT, zij de test verkiezen die door de behandelend arts wordt aanbevolen. Het benadrukken van het belang van niet-directiviteit, zoals auteurs in dit geval doen, is daarop niet per sé het juiste antwoord. Dit kan namelijk ook worden gezien als het in de steek laten van de patiënt, die zich met een terechte (hulp)vraag tot de professional wendt. Het is zaak om na te gaan welke vorm van counseling in deze situatie het meest recht doet aan de behoefte van de zwangere op dat moment en aan de (ethische) vragen die in deze situatie onder ogen moeten worden gezien.

PS: auteurs: Antina de Jong is ethicus en jurist en Lidewij Henneman is senior onderzoeker, EMGO Instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg, VU medisch centrum Amsterdam.

Dit artikel is met toestemming overgenomen uit Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek (TGE) jaargang 25 – nr. 3 – 2015, p. 77. Het betreft een redactioneel commentaar van TGE op het artikel van Moens et al.

NOTEN

1. www.onderzoek-nipd.com
2. www.rapid.nhs.uk/library/rapid-publications/
3. www.emgo.nl/research/quality-of-care/research-projects/ 1451/trident-study-trial-by-dutch-laboratories-for-evaluation- of-non-invasive-prenatal-testing-nipt/background/

LITERATUUR

Norton ME, Jacobsson B, Swamy GK e.a. Cell-free DNA Analysis for Noninvasive Examination of Trisomy. N Engl J Med 2015; 372: 1589-1597.

Sheeran P. Intention-Behavior Relations: A Conceptual and Empirical Review. Eur Rev Social Psychol 2002; 12: 1-36.