De Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) behartigt patiënten belangen vanuit christelijk perspectief. Binnen deze vereniging zijn er verschillende activiteiten. De NPV biedt zorgverlening door vrijwilligers thuis; daarnaast door voorlichting en door behartiging van belangen van gebruikers van de gezondheidszorg. Hierbij zijn er twee niveaus, dat van het collectieve waar vooral beleidsvragen aan de orde komen, en dat van het individuele, waar mensen met hun vragen, klachten, opmerkingen terecht kunnen.
De zaken die hier aan de orde komen, hebben heel vaak een juridische kant. Globaal kunnen de zaken worden verdeeld in drie groepen:
a. Technische vragen.
Deze kunnen we nader onderscheiden worden in:
Vakinhoudelijke vragen: mensen hebben een vraag op het gebied van medische problemen, hun behandeling, etc.
Verzekeringsvragen: wie betaalt wat?
Rechtspositionele vragen: wie mag wat doen en waarom?
b. Vragen met betrekking tot het communiceren.
Dit kan nader worden verdeeld in:
communicatief: hulpverleners zien geen kans hun verhaal over te brengen, of patiënten zien geen kans om te verwerken wat er wordt gezegd. Het is bijvoorbeeld inhoudelijk te moeilijk, of bijvoorbeeld het taalgebruik is te ver van wat de patiënt gewoon is.
bejegening: hulpverleners kunnen zich soms onheus gedragen, waarover patiënten dan een klacht hebben.
c. Ethische vragen.
Geneeskunde is niet alleen een technisch vak maar betreft de relatie met mensen. Er zitten veel ethische kanten aan ’technische’ beslissingen. En hoe moet je daar als patiënt mee omgaan? Deze ethische vragen betreffen niet alleen ‘euthanasievragen’, heel veel medische beslissingen hebben ethische consequenties.
WAT IS HET NPV-CONSULTATIEPUNT?
In de praktijk blijkt dat bepaalde hulpvragen veel worden gesteld. Het betreft vragen met betrekking tot belangrijke beslissingen die moeten worden genomen. Dan gaat het om vragen zoals ‘moet de beademing worden voortgezet’, of ‘hoe moeten we omgaan met mijn man die in coma is en niet beter kan worden zegt de dokter’? De familie moet dan een beslissing nemen waarvan zij de consequenties niet overziet en waarbij de familie ook de ins en outs van de medische situatie niet kan beoordelen. Zulke situaties kunnen zich 24 uur per dag voordoen en hebben vaak een spoedeisend karakter. Daarom is er een groep deskundige vrijwilligers die ondersteuning kan bieden in dit soort situaties. Deze groep werkt voor het NPV-Consultatiepunt. De vrijwilligers die telefonisch bereikbaar zijn, zijn mensen met een achtergrond in de gezondheidszorg, die daarnaast speciaal zijn opgeleid op dit gebied. Daarnaast is er een kleiner team van mensen die zonodig aanwezig zijn bij gesprekken met een patiënt of diens familie. Komen deze vrijwilligers er aan de telefoon of tijdens een gesprek niet uit dan kunnen zij een beroep doen op een drietal artsen die de zogenaamde medische achterwacht vormen.
CASUÏSTIEK
Om te laten zien wat voor problematiek er zoal aan de orde komt beschrijven wij hier nu wat casuïstiek. De situaties zijn geanonimiseerd en enigszins veranderd om mensen niet al te herkenbaar te doen zijn.
Cliënt A (51 jaar) was een werknemer bij het energie bedrijf. Tijdens werkzaamheden in een transformatorhuisje ging er iets fout en werd meneer geëlektrocuteerd. Hij werd met brandwonden aan zijn arm en in bewusteloze toestand opgenomen in het ziekenhuis. Meneer had ongeveer 2 jaar geleden een levenswensverklaring ingevuld. Daaruit blijkt dat hij wilde dat hij wanneer hij in een comateuze toestand zou raken en zelf niet meer zijn zaken kon behartigen, hij voeding en vocht wilde krijgen en antibiotica als er een complicerende infectie zou optreden. Cliënt werd opgenomen op een Intensive Care, maar er was geen verandering in het beeld. De brandwonden genazen maar hij bleef in coma. Hij werd overgeplaatst naar een verpleeghuis. Hij ademde zelf, kreeg voedsel en vocht via sonde. De behandelend arts vond een en ander erg triest en hij besprak met de familie om cliënt niet meer te behandelen bij complicaties. Dus ook infecties wilde hij niet meer behandelen, en geen antibiotica toedienen als er zich een infectie zou voordoen. Het ging hier niet om reanimatie of beademing. De familie van meneer wees op de levenswensverklaring, de behandelend arts stelde daar tegenover dat hij het ethisch niet verantwoord vond om tegen zijn eigen geweten in te gaan, en dat zou hij doen als hij toch behandelde. Er vond toen overleg plaats met het NPV-Consultatiepunt en vervolgens met de medische achterwacht. Deze arts had telefonisch contact met de behandelaar. Opnieuw werd gewezen op de levenswensverklaring. Vastgesteld werd, dat er spanning bestond tussen het geweten van de behandelaar en dat van de patiënt. Behandelaar vond de eventuele inzet van antibiotica medisch zinloos omdat gezien het beloop er toch geen verbetering te verwachten viel, infectie was een soort ‘old mans friend’. Het leven van een comateuze patiënt is immers zinloos? Cliënt had via de levenswensverklaring aangegeven er anders over te denken. In het gesprek werd duidelijk dat de behandelaar medisch zinloos verwarde met zijn eigen opvatting over de zin van het leven van een comapatiënt. De behandelaar zou een en ander nog eens overwegen en beloofde als hij niet van mening zou veranderen in ieder geval te behandelen tot er een plaats in een ander verpleeghuis was gevonden, waar de behandelaar wel wilde behandelen overeenkomstig de levenswens van cliënt.
Leermoment in deze casus: veel behandelaars houden alleen rekening met hun eigen ethiek/visie en niet met die van de patiënt en noemen iets medisch zinloos terwijl het feitelijk over een oordeel over de waarde van het leven gaat.
Cliënt B was een 84-jarige man die tijdens een prostaatoperatie met veel bloedverlies in shock was geweest. Toen de operatie voorbij was, leek hij niet bij te zullen komen. Na een aantal dagen werd er een EEG gemaakt, daarop was wel enige elektrische activiteit te zien, niet veel. Een CT scan liet het beeld zien van kleine waterscheidingsinfarcten. De behandelend neuroloog meende dat de prognose infaust was en wilde de behandeling (beademing, voeding, vocht) stoppen. Hiertegen maakte de familie bezwaar en zij schakelde het NPV-Consultatiepunt in. De ambulant medewerkster van het consultatiepunt, in het dagelijks leven IC-verpleegkundige, ging mee op gesprek omdat zij toch geen goed beeld van de situatie had. Maar het was zoals de familie zei. Ik heb heel veel ervaring met dit soort situaties’, zei de neuroloog, ‘en dit komt echt niet meer goed, op zijn best wordt dit een ‘zware’ comapatiënt’. De medische achterwacht had telefonisch contact met de neuroloog, en kreeg het zelfde verhaal. Een en ander speelde 10 dagen na de ingreep, en daarom drong de achterwacht er op aan dat de neuroloog zich zou houden aan de richtlijnen van de NRV. Daar kon de neuroloog niet omheen; hij beloofde een volle periode van 6 weken af te wachten, een ondersteunend beleid te zullen voeren en eventueel een nieuw EEG te maken. Echter ruim een week later kwam cliënt B bij uit zijn coma en binnen de 6 weken werd hij naar huis ontslagen.
Leermoment: deze behandelaar trok een te snelle conclusie. Je moet protocollair werken en je houden aan de richtlijnen.
Cliënt C was een vrouw van 77. Zij had een beroerte doorgemaakt en daardoor kon zij niet meer praten. Zij was niet dement na de beroerte gedroeg zij zich anders dan tevoren. Er leken oriëntatie problemen te zijn. Mevrouw liep rond zonder dat iemand begreep wat zij wilde. De huisarts besloot om deze mevrouw niet naar het ziekenhuis te sturen, er waren geen verlammingen, afgezien van een scheef gezicht, en al voor de beroerte was mevrouw al incontinent; zij gebruikte incontinentie materiaal. Als je mevrouw vroeg een hand op te steken, leek ze dat niet te begrijpen en stak ze of de verkeerde hand of een voet op. Als haar eten werd aangeboden at ze het niet op, als ze gevoerd werd deed ze wel haar mond open. Met drinken reageerde zij op dezelfde manier. De huisarts zei tegen de mantelzorger dat dit reflexen waren; eigenlijk wilde mevrouw niet meer eten of drinken en wilde ze sterven. Daarom droeg hij de mantelzorg op om wel eten en drinken aan te bieden als ze dat niet nam het zo te laten. De mantelzorg wendde zich tot het NPV-Consultatie punt met de vraag of dit wel kon, dan zou mevrouw immers sterven, want uit zichzelf nam ze niets. Hierover ontstond zelfs een conflict tussen huisarts en mantelzorger. De medische achterwacht werd ingeschakeld. Hij had telefonisch contact met de huisarts. Deze vertelde hoe hij het gedrag interpreteerde. De NPV-Consultatiepunt-arts hield hem een andere mogelijke interpretatie van het gedrag voor: naast een ernstige afasie bestond ook een ernstige apraxie. Afgesproken werd dat de huisarts zou zoeken naar een manier om te communiceren door middel van ja/nee vragen. In deze situatie lukte dat omdat mevrouw nog wel kon tellen. Een klop op de tafel betekende ja, twee kloppen nee. Toen bleek dat mevrouw helemaal niet wilde sterven, dat zij geen kans zag het voedsel tot zich te nemen. Hiermee werd het probleem opgelost, zij het maar heel kortdurend; mevrouw kreeg een recidief CVA waaraan zij bezweek.
Leermoment: Interpretatie van gedrag van een oude patiënt – zoals deze CVA patiënt – is soms erg moeilijk. Toch bleek communicatie mogelijk. Het kan soms even zoeken zijn om een manier van communiceren te vinden en af te spreken. Deze mevrouw was wel wilsbekwaam, at niet maar wilde toch niet sterven. De mening van de patiënt is doorslaggevend, zodat er toch zorg werd geregeld.
BESCHOUWING
We zien hier drie casus, twee wilsonbekwamen, waarvan een tijdelijk, en een wel wilsbekwaam. Artsen geven hun mening die ze later moeten corrigeren. Het blijkt dat ze inderdaad soms afgaan op onvolledige informatie. Een kritische houding van patiënten is dus gerechtvaardigd. Assistentie daarbij van het NPV-Consultatiepunt kan daarbij helpen. Ook zijn er artsen die hun eigen ethische opvatting als doorslaggevend laten gelden. Dan noemen ze voortzetten van behandeling medisch zinloos, terwijl het in wezen gaat over hun oordeel over de zinloosheid van het resterende leven.
Medisch zinloos is medisch handelen als er geen medisch doel mee gediend wordt. Onderzoek dat geen consequenties heeft is dus medisch zinloos. Maar een behandeling van een longontsteking bij een oude man dient wel een medisch doel. Dat is dus niet medisch zinloos, ongeacht de toestand waarin de patiënt verkeert. De afweging of een behandeling al dan niet moet plaatsvinden, hangt dan ook niet van deze vraag af. Bepalend is de vraag of de behandeling proportioneel is, dat wil zeggen of de lasten van de behandeling opwegen tegen het te verwachten effect. Deze afweging moet door de patiënt zelf worden gemaakt op basis van zo compleet mogelijke informatie die de behandelaar verstrekt. Niet de arts maar de patiënt beslist uiteindelijk wat er mag gebeuren. En in geval van twijfel kan de patiënt zich laten bijstaan door het NPV-Consultatiepunt. ‘Medisch zinloos’ is dus een technische beoordeling en die komt de arts toe. ‘Zinloos medisch’ is een ethische beoordeling en die komt de patiënt toe.
VERTROUWEN
Het bovenstaande geeft misschien de indruk dat je artsen niet kunt vertrouwen in Nederland. Het tegendeel is waar. Bovenstaande voorbeelden zijn uiteraard een selectie. Hiertegenover staat een veelvoud van situaties waarin de behandelaar de juiste afwegingen maakte en terechte beslissingen nam. De rol van het NPV-Consultatiepunt bestond dan vaak in het uitleggen wat er aan de hand was. Dan was er iets in de communicatie fout gegaan, mogelijk door emotionele factoren bij de familie die een geliefde zagen sterven, mogelijk door de te ingewikkelde uitleg van de behandelaar.
ENKELE CIJFERS
In 1999 zijn er 134 hulpvragen binnen gekomen die rechtstreeks op een patiëntsituatie waren betrokken. De hulpvraag wordt veelal gesteld door een familielid van de patiënt. Meestal betreft dit ouderen: 65% van de hulpvragen heeft betrekking op mensen ouder dan 65 jaar. Een aantal vragen betreft de afweging over het (kunstmatig) geven van voeding en vocht. Het blijkt dat hierover veel misverstanden voorkomen. Hier ligt een belangrijke voorlichtende taak. De pijnmedicatie en de dosering ervan is een onderwerp dat ook vaak aan de orde komt. Een niet-reanimatie besluit of het verzoek na te denken over wel/niet reanimeren is eveneens een belangrijke factor waarvoor mensen een beroep doen op het consultatiepunt.
TOT SLOT
Het NPV-Consultatiepunt vervult een belangrijke rol voor hen die van het bestaan afweten. In de praktijk is dat vooral de NPV achterban. Ook niet-leden kunnen ervan gebruik maken; wel verwachten wij van hen zat zij gemaakte kosten zullen vergoeden. Wij hopen dat dit artikel er toe zal bijdragen dat de bekendheid van het consultatiepunt breder zal worden. Nadere informatie:
Telefoon 0318-547888 (NPV).
PS: de auteur is sociaal geneeskundige, medisch adviseur van de Nederlandse Patiënten Vereniging