De redactie van Pro Vita Humana vroeg mij een commentaar te geven op Hoofdstuk 8. Terminale sedatie, uit het boek Medische besluitvorming aan het einde van het leven.1 In dit hoofdstuk worden de resultaten beschreven van 410 interviews onder artsen. Zeer recent, 3 augustus jl., verschenen de resultaten van dezelfde studie in een internationaal tijdschrift.2 Waarschijnlijk hebben de auteurs de data nog eens herzien, want de weergegeven resultaten correleren niet helemaal tussen hoofdstuk 8 en het recente artikel. Omdat een artikel uit een goed internationaal tijdschrift meer impact heeft dan een hoofdstuk uit een Nederlandstalig boek, heb ik ervoor gekozen om de in het artikel genoemde resultaten te bespreken.

De studie betreft een onderzoek naar medische beslissingen rond het levenseinde van 2001/2002. Het onderzoek werd uitgevoerd in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport en het Ministerie van Justitie. Zoals genoemd werden 410 artsen geïnterviewd: 208 specialisten, 125 huisartsen en 77 verpleeghuisartsen. Het begrip terminale sedatie werd gedefinieerd als de toediening van medicijnen om de patiënt in een diepe sedatie of coma te houden tot de dood intreedt, zonder het kunstmatige toedienen van voeding of vocht.

1. RESULTATEN

1.1 Frequentie

Van de geïnterviewde artsen had 52% wel eens terminale sedatie toegepast (specialisten 55%, huisartsen 48%, verpleeghuisartsen 75%). Omgerekend naar het aantal sterfgevallen in 2001 zou bij 10% van de overledenen terminale sedatie zijn toegepast (5.5% specialisten, 2.5% huisartsen, 2% verpleeghuisartsen).

1.2 Indicatie

Meestal was de indicatie pijn (51%) en onrust (38%). Verder kunnen we denken aan kortademigheid (38%) en angst (16%). De meeste patiënten hadden kanker (54%).

1.3 Overleg met patiënt en/of familie

In 59% van de gevallen vond overleg plaats met de patiënt. Als meest voorkomende reden dat geen overleg plaatsvond, gaven de artsen aan dat communicatie met de patiënt niet meer mogelijk was. In 93% van de gevallen vond overleg plaats met de familie. Wanneer gekozen werd om de kunstmatige toediening van vocht en voeding te staken vond aanzienlijk minder overleg plaats: in 34% met de patiënten en in 73% van de gevallen met de familie.

1.4 Overleg met artsen

In slechts 4% vond overleg plaats met specialisten binnen de palliatieve zorg. Ongeveer evenveel artsen (5%) consulteerden een multidisciplinair pijnteam. Het merendeel van de artsen (54%) overlegde wel met een collega-arts (specialisten 76%, huisartsen 29%, verpleeghuisartsen 38%).

1.5 Middelen

In 21% van de gevallen werd een benzodiazepine gebruikt en in 35% een combinatie van een benzodiazepine en morfine. In 31% van de gevallen werd alleen morfine toegediend. Spierverslappers werden niet gebruikt.

1.6 Intentie handelen

In 36% van de gevallen pasten de artsen terminale sedatie toe zonder de bedoeling het overlijden te bespoedigen. In 47% speelde deze bedoeling gedeeltelijk mee en in 17% van de gevallen was levensverkorting het uitdrukkelijke doel van de terminale sedatie.

2. BESPREKING

Ik heb me afgevraagd waarom op basis van deze studie een schatting laat zien dat terminale sedatie aan 10% van de sterfgevallen zou voorafgaan. Dit percentage lijkt me onwaarschijnlijk hoog. Opvallend in deze studie is dat bij een groot deel van de patiënten terminale sedatie werd toepast zonder benzodiazepines. Bij een derde deel werd zelfs alleen morfine toegediend. Mogelijk wijst dit op een stuk onkunde van een groep artsen. Want morfine is echt niet het aangewezen medicament om te sederen. Hoe dan ook, als we de definitie van terminale sedatie nauwkeuriger zouden omschrijven (o.a. met gebruik van benzodiazepines), wordt het percentage sterfgevallen waarbij terminale sedatie werd toegepast, beduidend minder dan 10%.

Aanleiding tot bezorgdhheid is dat palliatieve zorgteams zo weinig geconsulteerd werden: slechts in 4% van de gevallen. Dit moet toch beter kunnen! Een mogelijke verklaring is dat deze teams in 2001/2002 nog niet voldoende geïntegreerd waren in de bestaande gezondheidszorg. Maar dan nog blijft 4% wel erg weinig. Gelukkig werd wel regelmatig overlegd met een collega-arts: door specialisten in driekwart van de gevallen, maar beduidend minder door huisartsen (29%). Globaal gesproken kan een patiënt alleen in aanmerking komen voor terminale sedatie als er sprake is van refractaire (=onbehandelbare) symptomen. Zouden we dan, vóórdat we de ingrijpende beslissing nemen om over te gaan tot terminale sedatie, niet een deskundige collega raadplegen voor een mogelijke alternatieve behandeling? Ik zou ervoor willen pleiten dat alle artsen, ook de huisartsen(!), bij de besluitvorming over terminale sedatie eerst overleg voeren met een arts die bijzondere expertise heeft op het gebied van palliatieve zorg.

Eigenlijk laat deze studie zien waar we al bang voor waren. In 47% van de gevallen gaven de artsen aan mede de bespoediging van het levenseinde op het oog te hebben. En in niet minder dan 17% van de gevallen was de dood naar voren halen het uitdrukkelijke doel van de artsen. Onbegrijpelijk is dat de auteurs dan in de discussie kunnen schrijven: ‘Physicians always use euthanasia with the explicit intention of hastening death, whereas hastening death is the primary intent in only a fraction of terminal sedation cases.’ Slechts een derde deel van de artsen had zuiver de intentie om de klachten te verlichten met behulp van terminale sedatie. In ons land, waar de uitvoering van euthanasie wettelijk geregeld is, lijkt het me voor de overheid niet makkelijk om de toepassing van terminale sedatie waarbij bespoediging van het overlijden uitdrukkelijk of mede het doel is, juridisch te beteugelen. De grens tussen normaal medisch handelen en levensbeëindigend handelen is wel erg dun.

Tenslotte, de auteurs kozen voor het begrip terminale sedatie. Mijns inziens is het beter te kiezen voor het begrip palliatieve sedatie in de terminale fase. Palliatieve sedatie past in een medisch beleid waarbij aandacht is voor symptoombestrijding en verlichting van het lijden bij terminale patiënten. Deze studie laat zien dat een deel van de artsen terminerende sedatie toepast. Er wordt dan misbruik gemaakt van een medisch zinvolle en ethisch verantwoorde behandeling. De intentie van het medisch handelen moet ten allen tijde zuiver blijven.

PS: H.J. Agteresch, internist i.o. verbonden aan het Erasmus MC, Rotterdam

NOTEN

1. G. van der Wal, A. van der Heide, B.D. Onwuteaka-Philipsen, P.J. van der Maas, Medische besluitvorming van het einde van het leven. De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie, De Tijdstroom Uitgeverij, Utrecht, 2003.
2. J.A.C. Rietjens, A. van der Heide, A.M. Vrakking, B.D. Onwuteake-Philipsen, P.J. van der Maas, G. van der Wal, Physician reports of terminal sedation without hydration or nutrition for patients nearing death in the Netherlands, Ann Intern Med. 2004;141:178-185.