1. INLEIDING

Een aantal jaar geleden is een beperking aangebracht in de terminologie van het kernbegrip euthanasie, waardoor de diverse vormen van levensbeëindiging tot minder spraakverwarring leidden. Sinds kort lijkt de spraakverwarring weer toe te nemen. De meest pregnante is wel die tussen ‘terminale sedatie’ en ‘euthanasie’. Op 13 april 2005 organiseerde de KNMG in samenwerking met de NVVE, tegenwoordig Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde geheten, over deze thematiek een expert-meeting.
Doel van de bijeenkomst was tot een zekere verstandhouding te komen over het hanteren van de verschillende begrippen, niet in de zin van een werkelijke consensus tussen de deelnemers, want dat zou te hoog gegrepen zijn, maar tot een informele gedragslijn om ‘voortaan in die of deze zin over deze begrippen te spreken’. Een heterogeen gezelschap van een dertigtal deskundigen op dit terrein was uitgenodigd op een locatie centraal in Nederland. Naast deze zogenaamde ‘eerste kring’ konden vertegenwoordigers van verschillende verenigingen, waaronder KNMG, NAV, JPV en de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV), Nederlandse Associatie Palliatief arts Consulenten (NAPC), maar ook het ministerie van VWS en het ministerie van Justitie in een ‘tweede kring’ een bijdrage leveren aan de discussie. Een reader met bovengenoemde titel is daarbij aan alle deelnemers uitgereikt. Hieruit en uit de die dag gevoerde discussie is onderstaand artikel ontstaan. Uit de veertig daarin genoemde begrippen zijn de meest gebruikte uitgelicht en hieronder beschreven. Van de zorgvuldigheidscriteria is maar een beperkt deel uit de reader overgenomen, van de zorgvuldigheidscriteria in het tweede deel van dit artikel is maar een onderdeel overgenomen omdat wij de meeste criteria bij de lezers als bekend veronderstellen.

2. SPAAKVERWARRING OVER BEGRIPPEN

Uit onderzoek blijkt dat in de besluitvorming van hulpverleners niet alleen objectieve (medische) overwegingen een rol spelen, maar ook persoonlijke opvattingen over sterven en dood. Die opvattingen kleuren de kijk van hulpverleners op begrippen en definities. Recent werd dit geïllustreerd in een publicatie die aantoonde dat, afhankelijk van de intenties en opvattingen van de betrokkenen, één en dezelfde casus vier etiketten kan krijgen: euthanasie, symptoombestrijding, terminale sedatie en slow euthanasia.

2.1 Begrippen

2.1.1 Intentie
Om vat te krijgen op situaties als het hiernavolgende is het begrip ’intentie’ van de hulpverlener genoemd. Zo kan het verhogen van de dosis morfine in het kader van pijnbestrijding tot gevolg hebben dat de patiënt eerder overlijdt dan het geval zou zijn geweest indien hij geen of minder morfine zou hebben gekregen (‘neveneffect’; ‘dubbeleffect’). In zo’n geval is het overlijden van de patiënt een neveneffect van de opgehoogde morfine, maar niet het doel ervan. Doel en neveneffect moeten worden onderscheiden, ook al liggen zij in één handeling besloten. Anders is het als de arts een dosis morfine geeft die hoger is dan nodig voor een adequate pijnbestrijding en die (eigenlijk) bedoeld is om het overlijden naderbij te brengen (‘nevenbedoeling’, ‘mede met het doel …’). Daarentegen kan men zich afvragen wat men aanmoet met de situatie waarbij de arts zegt dat zijn handelen mede gericht was op het bespoedigen van het overlijden van de patiënt, maar feitelijk heeft gehandeld op een wijze die geheel voldoet aan de normen voor normaal medisch handelen – bijvoorbeeld door op proportionele wijze – dosering afgestemd op de te bestrijden symptomen – morfine toe te dienen of te verhogen. Ondanks een dergelijk voorbeeld blijft in de discussie onder de deskundigen op 13 april jl. het begrip ‘intentie’ zowel juridisch als ethisch van betekenis. De intentie kan zoveel mogelijk zichtbaar gemaakt worden aan de hand van uitlatingen, de gedragingen en de in de status gedocumenteerde medicatielijsten en overwegingen van de hulpverlener. Belangrijke vraag blijft uiteindelijk ook wat de arts werkelijk gedaan heeft.

2.1.2 Medisch handelen
Hierin zijn vier begrippen onder te brengen:
1. buitengewoon medisch handelen
2. kansloos medisch handelen
3. medisch zinloos handelen
4. normaal medisch handelen

Het begrip ‘normaal medisch handelen’ beoogt activiteiten en interventies die voortvloeien uit de professionele standaard van de hulpverlener. Het gaat om geïndiceerd handelen, met een concreet behandelingsdoel. Anders gezegd: de patiënt heeft hier recht op.
Breed aanvaard is dat levensbeëindiging niet behoort tot het normaal medisch handelen. Levensbeëindiging wordt niet alleen door medische maar ook door maatschappelijke overwegingen genormeerd. Daarbij komt nog dat, anders dan in het geval van geïndiceerd normaal medisch handelen, de arts niet tot levensbeëindiging kan worden verplicht. Een nadere begripsomschrijving van het tegendeel van normaal medisch handelen is er in de literatuur niet duidelijk. Termen als ‘buitengewoon’ medisch handelen’ en ‘bijzonder’ medisch handelen hebben geen brede navolging gekregen.
De professionele standaard van de hulpverlener is niet alleen van belang voor de invulling van het begrip normaal medisch handelen, maar ook voor het onderscheid tussen medisch zinvol en medisch zinloos handelen. De kern van medisch zinloos handelen is dat het handelen niet meer bijdraagt aan de oplossing van het medische probleem van de patiënt en/of de beoogde interventie qua effecten en belasting niet meer in redelijke verhouding staat tot het te bereiken doel. Het uitgangspunt blijft dat een arts medisch zinloze verrichtingen achterwege moet laten c.q. moet onderbouwen.

Het begrip ‘kansloos medisch handelen’ komt voort uit de neonatologie. Het duidt een situatie aan waarin naar heersend medisch inzicht geen kans bestaat op overleving van een ernstig gehandicapte pasgeborene. Van ‘zinloos’ handelen is in die context dan sprake als wel een overlevingskans is, maar de prognose op andere gebieden (zoals communicatie, zelfredzaamheid, afhankelijkheid, lijden, verwachte levensduur) zeer slecht is. Dat is een invulling van ‘zinloos handelen’ die dichter aan lijkt te liggen tegen oordelen over kwaliteit van leven dan het begrip ‘medisch zinloos handelen’ dat in de vorige alinea is besproken.

2.1.3 (Niet) behandelen
1. abstineren
2. reanimeren
3. staken van de behandeling
4. staken (kunstmatige) toediening van vocht en voedsel

Met abstineren wordt bedoeld dat de hulpverlener zich onthoudt van behandeling of van andere interventies.
De laatste drie begrippen spreken min of meer voor zichzelf. Verpleging, verzorging en palliatie vallen in het algemeen niet onder het begrip ‘behandeling’.
Het besluit een behandeling niet te beginnen of te staken kan gelegen zijn in twee gronden: de behandeling is medisch zinloos (geworden) of de patiënt – dan wel bij wilsonbekwaamheid diens wettelijk vertegenwoordiger – weigert toestemming voor de behandeling.

2.1.4 Palliatie
Hieronder vallen begrippen als ‘palliatieve zorg’ en ‘palliatieve terminale zorg’. Palliatieve zorg hoeft niet beperkt te zijn tot de zorg in de laatste levensfase. Ook patiënten met een ernstige ziekte die nog een aanzienlijke levensverwachting hebben, kunnen baat hebben bij palliatieve zorg. Het Nederlands Handboek Palliatieve Zorg gaat uit van de volgende beschrijving: ‘alle maatregelen die worden ondernomen om het lijden te verlichten van mensen die het sterven als een realiteit onder ogen moeten zien’. ‘Lijden’ wordt breed opgevat en omvat derhalve lichamelijke en functionele, psychische en emotionele, sociale en existentiële (spirituele) aspecten.

2.1.5 Sedatie
Met sedatie wordt gedoeld op het toedienen van sedativa (kalmerende middelen) ter bestrijding van bijvoorbeeld angst en/of onrust. Sedatie leidt tot verlaging van het bewustzijnsniveau van de patiënt. Het is niet typerend voor zorgverlening rond het levenseinde.
De termen ‘terminale sedatie’, ‘palliatieve sedatie’ en ‘sedatie in de terminale levensfase’ moeten worden gezien als verbijzondering van het algemene begrip sedatie. Deze drie begrippen worden gebruikt voor de situatie van sedatie in de context van een levensbedreigende ziekte, en veelal in de laatste levensfase. De kritiek op het begrip ‘terminale sedatie’ is dat het de suggestie kan wekken dat het sederen is gericht op het verkorten van het leven. Ook zou het bijvoeglijk naamwoord ‘terminaal’ tot misverstanden aanleiding geven. Om die reden is gepleit voor het begrip ‘palliatieve sedatie’. Het nadeel van het begrip palliatieve sedatie is dat palliatieve zorg een langere periode kan beslaan dan de laatste levensfase, te denken valt bijvoorbeeld aan de sedatie die nodig is bij de behandeling van brandwonden. Palliatieve sedatie behoeft niet de dood tot gevolg te hebben. Daarom pleit de Nederlandse Patiënten Vereniging voor de term ‘sedatie in de laatste levensfase’. Dit houdt in het opzettelijk toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van de terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig is om één of meerdere refractaire symptomen op adequate wijze te controleren. Palliatieve sedatie op zichzelf is reversibel, heeft niet de dood als doel, kan intermitterend worden toegediend, maar wordt in de meeste gevallen voortgezet tot de dood.
Op het onderdeel ‘refractair symptoom’ ontspint zich tijdens de bijeenkomst een diepergaande discussie. Onderstreept wordt dat daarbij verondersteld wordt dat de ervaring van de behandelaar bij de bestrijding van een dergelijk symptoom adequaat is en dat symptoombestrijdingsmiddelen echt niet meer toereikend zijn. In principe moet het probleem bekeken worden vanuit de patiënt, maar de arts moet zich ook kunnen inleven in de motieven van de patiënt, zodat het niet te ver doorgetrokken wordt. Een situatie waarbij iemand zegt “als ik dement word, vind ik dat een refractair symptoom” wordt bijvoorbeeld niet erkend.
Het begrip ‘acute sedatie’ kenmerkt zich door een (relatief) onverwacht moment van besluitvorming. Het gaat niet om een tevoren besproken en geplande aanpak, maar om een activiteit die door een onvoorziene verslechtering van de toestand van de patiënt acuut geboden wordt. Te denken valt aan een patiënt die acuut heftig benauwd wordt door het ophoesten van grote hoeveelheden bloed bij een longcarcinoom.
Er wordt wel gesteld dat sedatie in de laatste levensfase als neveneffect heeft dat het leven van de patiënt wordt verkort. Uit onderzoek blijkt dat als regel niet het geval. In een aantal gevallen is eerder van een levensverlengend effect sprake. Volgens ons wordt algemeen terecht aangenomen dat sedatie in de laatste levensfase, waarbij proportionaliteit bestaat tussen de te bestrijden symptomen en de toegepaste middelen, moet worden gezien als normaal medisch handelen. De meesten leven in zo’n situatie niet langer dan 12-24 uur. Zoals ook het normale sterven gepaard gaat met het niet meer eten en drinken, is het in zo’n situatie billijk geen kunstmatige voeding en/of vocht te geven.
In bepaalde situaties kan sprake zijn van vervaging van het onderscheid tussen normaal medisch handelen en levensbeëindiging, zoals in de volgende twee situaties:

– er wordt door de arts een onjuist middel gekozen (qua aard en/of dosering), bijvoorbeeld opiaten in plaats van sedativa;
– er wordt op een zodanig moment besloten te stoppen met kunstmatige voeding of vocht dat het moment van overlijden daardoor wordt bespoedigd (=staken toediening voedsel/vocht op een te vroeg moment).

2.1.6 Levensbeëindiging

Het kenmerk van levensbeëindiging is het leven met opzet beëindigen. Daarvan is sprake als de hulpverlener een gerichte interventie pleegt (het toedienen van medicatie;=actief). Of bijvoeglijke naamwoorden als ‘opzettelijk’ en ‘actief’ aan het woord levensbeëindiging veel toevoegen kan men zich afvragen omdat dit impliciet is. In de loop der jaren is gebleken dat voor het doen van euthanasie vaak geen medische maar een psychosociale noodzaak is.
‘ Slow euthanasia (verkapte of vermomde euthanasie) wordt als begrip wel gebruikt wanneer morfine of andere middelen worden gegeven om onduidelijke redenen, in een dosis die niet in overeenstemming is met de klacht of dosisverhoging ondanks goede symptoom controle.

3. ZORGVULDIGHEIDSEISEN

De bepalingen van de Wgbo (Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst) richten zich primair op situaties van ‘normaal medisch handelen’. Dit is het handelen dat binnen de zorgplicht van de hulpverlener valt. De patiënt heeft recht op dergelijk handelen. In de zorgverlening rond het levenseinde gaat het dan bijvoorbeeld om:

– het staken of niet-beginnen van een behandeling;
– pijn- en symptoombestrijding, sedatie in de laatste levensfase of andere vormen van palliatieve zorg.

De basisnorm voor de hulpverlener luidt dat de hulpverlener bij zijn werkzaamheden de zorg van een goed hulpverlener in acht moet nemen en daarbij handelt in overeenstemming met de op hem rustende verantwoordelijkheid, voortvloeiende uit de professionele standaard.
De professionele standaard duidt op het geheel van (ervarings) regels die de hulpverlener geacht wordt na te leven: niet alleen wettelijke bepalingen en implicaties van rechtspraak, maar ook gedragsregels, beroepscodes, richtlijnen, protocollen, resultaten van wetenschappelijk onderzoek e.d. Dit betekent niet dat in individuele gevallen dergelijke regels altijd moeten worden gevolgd, maar wel dat de hulpverlener een afwijking van een gedragsregel of richtlijn moet kunnen motiveren.
Levensbeëindiging behoort niet tot het ‘normaal medisch handelen’, en valt derhalve buiten de Wgbo. Het uitgangspunt is dat levensbeëindiging niet is toegestaan. Een uitzondering hierop wordt gemaakt door de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (de Euthanasiewet).
De arts die niet bereid is tot euthanasie of hulp bij zelfdoding dient ten opzichte van de patiënt op passende wijze te handelen.
Omdat levensbeëindiging geen normaal medisch handelen is, kan een arts daartoe nimmer worden verplicht. Euthanasie is geen recht van de patiënt en geen plicht voor de arts. Een arts die principieel tegen euthanasie is en bemerkt dat een patiënt wel eens om euthanasie zou kunnen gaan vragen, laat tijdig weten zelf nooit zo’n verzoek te zullen uitvoeren. Hierdoor kan de patiënt desgewenst op zoek gaan naar een andere arts. Dit voorkomt dat in de laatste levensfase van de patiënt, en kort voor een door hem gewenst overlijden, onverwachte en onverkwikkelijke spanningen tussen arts en patiënt ontstaan. Algemeen wordt aangenomen dat een arts die principiële bezwaren heeft geen verwijsplicht heeft. Dat zou immers betekenen dat de arts toch verplicht zou zijn medewerking te geven aan de uitvoering van een handeling die hij principieel verfoeit. In het Euthanasiestandpunt van de KNMG wordt omschreven dat de arts bereid moet zijn enige hulp te verlenen, zoals het doen van suggesties of het noemen van namen en telefoonnummers van collega-artsen, maar het zelf actief benaderen van collega-artsen behoort daar niet toe. Het verstrekken van relevante informatie aan die andere arts vormt wel een vanzelfsprekend onderdeel van de hulpverlening.

LITERATUUR

Veel gebruikte bron bij dit artikel: Legemaate J., De zorgverlening rond het levenseinde. Een literatuurstudie naar begripsomschrijvingen en zorvuldigheidseisen. Syllabus KNMG, maart 2005.