Dit artikel is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan het symposium “Gentechnologie — gevolgen van klinische toepassingen”, georganiseerd door Juristenvereniging Pro Vita, op 30 oktober 1999.  

Worden ziekenhuizen overbodig? Steeds meer aandoeningen zijn te herleiden tot afwijkingen in DNA-structuren in de genen van de lichaamscellen. Naar verwachting zijn binnen een aantal jaren alle circa 100.000 genen van de mens in kaart gebracht. Wereldwijd bundelen industrieën en universiteiten de krachten om genetische afwijkingen die predisponeren voor ziekten, te inventariseren. De kennis op dit gebied wordt steeds verfijnder. Dat resulteert in de mogelijkheid om in te grijpen in de reeks van gebeurtenissen die tot ziekten of afwijkingen leiden. Gentherapie heeft momenteel nog geen gangbare therapeutische toepassing. Echter het is niet louter een theoretisch mogelijke behandelingsvorm. Inmiddels zijn er ook in ons land onderzoeken bij patiënten gaande.

Bij voortgang op deze weg van geneeskunst dienen we ons te realiseren dat er een verandering optreedt die niet onbelangrijk is. Immers gentherapie behandelt de patiënt niet als hij ziek is, maar wil juist ziekten en afwijkingen voorkomen. Gentherapie is preventief van aard. De behandeling vindt plaats nog voordat er enige vorm van klachten is waargenomen. Dit is beduidend anders dan de huidige werkwijze in de gezondheidszorg. Immers, nu ga je pas naar de dokter als je klachten hebt. We gaan een toekomst tegemoet waarbij vooraf de kans wordt bepaald of men een bepaalde kwaal gaat krijgen. Er wordt nu een behandeling ingezet voor de kwaal die men misschien over een x-aantal jaren krijgt. We worden straks genetisch doorgelicht, zodat we van de kinderen die we krijgen de genetische samenstelling kunnen wijzigen, om daarmee de kans op erfelijke afwijkingen aanzienlijk te verminderen.
Worden ziekenhuizen overbodig? Deze vraag is uiteraard wat overtrokken. Toch lijkt het ontstaan van een nieuw specialistisch gebied in de geneeskunde voor de hand te liggen. Eind vorig jaar schreef prof. dr D. Post in ProVita Humana in dit verband over predictieve geneeskunde. Verderop kom ik hier nog op terug.

Wat voor gevolgen heeft de kennis van onze genen voor het menselijk leven en de gehele samenleving? Een vraag die niet gemakkelijk te beantwoorden is. Vanuit de praktijk zal ik een paar opmerkingen maken. Verwacht daarbij geen medische uiteenzetting. Dat terrein beheers ik niet.
Ook de juridische aspecten zal ik slechts zijdelings benoemen. Ik ben in het dagelijks leven directeur van PRO LIFE Zorgverzekeringen en vanuit die hoedanigheid zal ik enige opmerkingen plaatsen bij dit onderwerp, toegespitst op de verzekeringsbranche en de sociale wetgeving.

NIEUW SPECIALISME

Gentechnologie is een nieuw specialisme in de geneeskunst. We spreken in dit verband over voorspellende geneeskunde (predictieve geneeskunst). In Amerika, in Salt Lake City om precies te zijn, biedt een organisatie al sinds 1996 tegen een bedrag ad $ 2400 een DNA-test aan voor erfelijke borstkanker. Elke vrouw kan daarmee vaststellen of ze drager is van een borstkankergen. Mijn verwachting is dat dit soort van onderzoek zal gaan toenemen. Een nieuwe vorm van geneeskunst betekent hogere kosten van de gezondheidszorg en dus in ieder geval voor de korte termijn stijging van de ziektekosten-premies. Dat op termijn ook besparingen zullen optreden, omdat in vroeg stadium medisch kan worden ingegrepen en bepaalde ziekten kunnen worden voorkomen, trek ik niet in twijfel. Toch zullen per saldo de kosten stijgen, aangezien er alleen sprake zal zijn van het bepalen van een kans. Zo zal er in bepaalde situaties een verhoogde kans op een ziekte worden aangetoond vanwege een bepaalde afwijking in de genen, waarbij echter de ziekte zich niet voordoet.

GENETISCH PASPOORT

Het volgende aandachtspunt is het genetisch paspoort. Een dossier waar alle genen en DNA structuren in worden vastgelegd. In het persoonlijk genetisch paspoort wordt dan genoteerd welke genetische afwijkingen iemand bezit.
Een vrouw die zelf draagster is van een erfelijke ziekte, kan maar beter even het genetisch paspoort van de partner doorbladeren. Bezit zij genen die al op jonge leeftijd leiden tot dementie? Dan zit een hoge overlijdensrisicoverzekering er niet meer in. Toont haar paspoort een verhoogde kans op borstkanker? Dan zal de premie voor de ziektekostenverzekering fors omhoog moeten. Loopt een man een verhoogde kans rond z’n veertigste een hartinfarct te krijgen? Dan zit zijn carrière als piloot op dood spoor. Bezit iemand genen voor een ernstige spierziekte, die pas op latere leeftijd zal toeslaan? Dan is een aanvullende arbeidsongeschiktheidsverzekering niet meer te betalen. Alvorens ik wat dieper op deze gevolgen in ga, wil ik eerst kijken naar de huidige situatie. Hoe functioneert het nu?

HUIDIGE SITUATIE

Selecteren aan de poort wordt het genoemd; het beoordelen van het risico van een nieuwe verzekeringsaanvraag. Hieronder wordt ook verstaan het doen van een aanvraag voor wijziging van een polis waarbij beoordeling van het risico noodzakelijk is. Dagelijks vindt dit plaats. Of het nu een ziektekostenverzekering betreft, een arbeidsongeschiktheidsverzekering of een levensverzekering. Het gaat in dit verband alleen over particuliere polissen. In het kader van de sociale wetgeving is medische selectie niet toegestaan. Het ziekenfonds bijvoorbeeld kent geen medische beoordeling, maar controleert uitsluitend het recht op inschrijving. Hetzelfde geldt voor bijvoorbeeld de WAO en de Ziektewet. Toch moeten we met het oog op alle privatiseringplannen van de overheid deze sociale voorzieningen niet geheel buiten beschouwing laten.

Bij particuliere verzekeringen biedt de verzekeringnemer in juridische zin een risico aan. Hij meldt zich bij een verzekeraar die de ingediende aanvraag zal beoordelen. Daarbij zijn niet alleen gegevens inzake de verzekeringsnemer van belang of hij bijvoorbeeld in staat is de premie te voldoen. Ook medische informatie is van belang. Daarbij is de verzekeringnemer verplicht alle informatie te verstrekken die voor de beoordeling van het aangeboden risico van belang is. Bij het niet volledig verstrekken van informatie of verstrekken van onjuiste informatie kan de verzekeraar zich beroepen op het zogenaamde verzwijgingartikel in het Wetboek van Koophandel (art. 251 WvK).
Bij het beoordelen van de aanvraag is de verzekeraar nagenoeg volledig vrij. Hij kan alle medische en niet medisch informatie opvragen die hij wenst en daarmee het risico beoordelen. Uiteraard kan dit alleen met toestemming van de verzekeringnemer cq. verzekerde. Uiteindelijk staat het de verzekeraar vrij het aangeboden risico te accepteren of af te wijzen, dan wel gewijzigde voorwaarden of een andere premie voor te stellen. Deze beoordeling is niet altijd even gemakkelijk. Hoe groot is de kans dat iemand die opgeeft twee jaar geleden een hartinfarct te hebben gehad in de toekomst weer een infarct krijgt? En bij de man die een halfjaar uit het arbeidsproces is geweest vanwege een hernia; hoe groot is de kans dat hij in de toekomst weer rugproblemen krijgt en voor langere tijd arbeidsongeschikt is? Het genetisch paspoort biedt een schat aan informatie. Immers de zekerheid dat een ziekte of afwijking zich gaat voordoen neemt toe. Het persoonlijk genetisch paspoort waarin de afwijkingen van een potentiële verzekerde staan genoteerd, biedt de verzekeraar een mogelijkheid het risico goed te beoordelen en in te schatten.

Eind 1997 heeft het Verbond van Verzekeraars een symposium georganiseerd. Daar werden deze ontwikkelingen en de gevolgen voor de verzekeringsbranche aan de orde gesteld. Verzekeraars wachten echter af. Op dit moment wordt er bij selectie van aanvragen geen informatie gevraagd naar eventueel aanwezige genetische kennis op erfelijke afwijkingen cq. aandoeningen, daar dit wettelijk niet is toegestaan. Er wordt wel gevraagd naar erfelijke afwijkingen in familieverband. Ieder die wel eens een aanvraag voor een levensverzekering heeft ingevuld is de vraag tegengekomen over de situatie binnen de familie. Leeft uw vader nog, is hij gezond of is hij reeds overleden, op welke leeftijd en waaraan? Hoe zit het met uw moeder en eventuele broers en zusters? Achter deze en soortgelijke vragen zit onze kennis dat bepaalde ziekten en afwijkingen erfelijk zijn. Nu reeds houden we bij de beoordeling van een aanvraag rekening met de gegevens van de familie. Meer informatie, meer kennis, betekent een zuiverder beoordeling van de aanvraag, een betere inschatting van het risico en derhalve een zuiverder afweging om betreffende aanvraag al dan niet te accepteren, dan wel gewijzigde voorwaarden voor te stellen of een andere premiestelling. Inzage in het genetisch paspoort is dan ook voor een verzekeraar zeer interessant. Dat geldt niet alleen voor de levensverzekering. Ook de zorgverzekeraar en de arbeidsongeschiktheidsverzekeraar willen alle medische informatie hebben om het risico te kunnen beoordelen.

PRAKTIJK

Hoe ver is dit weg bij de praktijk van alledag? De kennis op dit gebied ontwikkelt zich razendsnel. Enige weken terug was ik bij mensen op bezoek die een kindje hebben met een storing in het afweersysteem. Het lichaam maakt geen antistoffen aan, met als gevolg dat elke bacterie vat krijgt op het lichaam en het kind voortdurend ziek is. Trieste situatie. Gelukkig is er een medicijn, waarbij op kunstmatige wijze afweerstoffen worden opgebouwd. Het kind komt er echter z’n leven lang niet meer van af en zal maandelijks het ziekenhuis moeten bezoeken. Men heeft echter ontdekt, zo vertelden mij de ouders dat deze afwijking veroorzaakt werd door een afwijking in het DNA. De moeder is de drager. Wat voor consequenties heeft deze wetenschap, dat zij drager is van deze afwijking. Is het krijgen van kinderen voor deze ouders nog verantwoord? En wie draagt de financiële gevolgen? Is er voldoende solidariteit en collectief draagvlak aanwezig?

ZORGPAS

In verband met het persoonlijk genetisch paspoort wil ik ook noemen de zorgpas. Verzekeraars zijn al langere tijd bezig met de ontwikkeling van een zogenaamde zorgpas. Deze pas ontvangt iedere verzekerde. Daarmee kan hij zich bij de zorgverlener, de arts, specialist of ziekenhuis melden. Door middel van het uitlezen van de ingebouwde chip weet de zorgverlener waar men verzekerd is. Ook kan de notaafwikkeling rechtstreeks met de verzekeraar plaatsvinden. Nu reeds wordt gedacht aan aanvullende mogelijkheden die deze zorgpas met zich mee kan brengen. Gedacht wordt bijvoorbeeld aan medicatiebewaking, donorregistratie, gegevens over chronische ziekten. Ook valt te denken aan genetische informatie, maar zover is het nog niet.

ZELFSELECTIE

Wat in dit verband niet onvermeld mag blijven is de angst bij verzekeraars op zelfselectie. Zelfselectie is de selectie die de verzekerde zelf maakt om zich al dan niet tegen een bepaald risico te verzekeren. Hierdoor ontstaat geen juist evenwicht tussen goede en minder goede risico’s. Zo zal iemand met hoge medische kosten de neiging hebben om te kiezen voor een uitgebreid pakket met een laag eigen risico, terwijl iemand met weinig kosten juist een basispakket zal kiezen met een hoog eigen risico. De angst die verzekeraars hebben is dat verzekerden met bepaalde kennis over hun gezondheidstoestand, dan wel met kennis over eventuele afwijking in hun genen, waarbij die kennis niet bij de verzekeraar bekend is, noch door de verzekeraar naar kan worden geïnformeerd, bewust kiezen voor een bepaalde verzekering.

WERKGEVERS

Niet alleen de verzekeraars zijn geïnteresseerd in het genetisch paspoort. Een andere groep die een groeiende interesse zal krijgen voor erfelijkheidsgegevens wordt gevormd door werkgevers en Arbo-diensten. Elke werkgever is er in geïnteresseerd hoelang de potentiële nieuwe kracht in dienst kan blijven. Hoe groot is de kans op een ernstige ziekte. In het kader van ziektepreventie en ziekteverzuim zijn deze vragen zeer relevant. In Amerika is een steekproef gehouden onder 500 grote concerns. Daarvan lieten er 12 weten dat een erfelijkheidstest deel uitmaakt van de medische keuring. De helft van alle bedrijven gaf te kennen daar voor de toekomst wel heil in te zien.

In Nederland is het niet toegestaan om een medische keuring bij sollicitaties toe te passen. Het is dan ook momenteel niet mogelijk om een sollicitant een DNA onderzoek te laten ondergaan om zo doende de kans op ernstige ziekten en/of afwijkingen in de toekomst in kaart te brengen. Genetische discriminatie wordt op deze wijze voorkomen. Toch verwacht ik dat op dit punt in de toekomst aanpassing zal plaatsvinden. Naar mate meer informatie beschikbaar is, zal de verleiding groter worden mensen voor gevoelige functies genetisch te selecteren. Hoge legerofficieren die verantwoordelijkheid dragen voor vele mensenlevens, of topmanagers die grote investeringen beheren kunnen dan geen aanleg voor alcoholisme meer hebben. Aspirantpiloten met een hoge kans op hartinfarcten zijn ook minder gewenst.

PVC

In één geval is een heel directe relatie tussen een gen en de geschiktheid voor een functie aangetoond. Het giftige, maar veel gebruikte plastic polyvinylchloride (PVC) wordt gemaakt door vele moleculen vinylchloride aan elkaar te koppelen. Bij arbeiders die een bepaald gen bezitten, blijkt vinylchloride kanker te veroorzaken -bij hun collegae niet.
Met deze ontdekking was een nieuw ethisch dilemma geboren. Door werknemers op het gen te testen en sommigen uit te sluiten, kunnen pvc-fabrikanten gemakkelijk voorkomen dat mensen op de werkvloer kanker krijgen. Dat zou bedrijven echter in de verleiding kunnen brengen hun werknemers genetisch te selecteren, in plaats van de giftige stoffen uit te bannen. Het vooruitzicht van fabrieken waar alleen mensen met een bepaalde genetische achtergrond kunnen werken oogt niet erg aantrekkelijk.
In de Verenigde Staten zijn en worden felle rechtszaken gevoerd om pvc-fabrikanten te verbieden hun werknemers op het betreffende gen voor vinylchloride te testen. De ethische spanning voelen we echter wel aan.

Tot slot.
Een persoonlijke, wat emotionele kantekening bij dit onderwerp. Iets wat me bij de voorbereiding raakte. Als titel gaf ik deze lezing mee: goochelen met genen. Zo kwam het op me over. In een reageerbuis bezig met menselijke genen en eigenschappen. Plakken en knippen tot we de juiste samenstelling hebben gevonden? En dan ….. de volmaakte mens?
Ontegenzeggelijk zal kennis van onze genen en onze DNA structuur positieve ontwikkelingen voor onze gezondheidszorg met zich meebrengen. Echter waar is de grens? Hoe ver gaan we? Wie bepaalt de grens? In het paradijs klonk eenmaal een verleidelijke stem die zei: Eet maar en je zult als God zijn kennende goed en kwaad. Als God zijn. Is dat niet het einde, het laatste. Het hoogste wat de mens zal kunnen bereiken. Zal dan de grens bereikt zijn? Is dan Gods grens bereikt?

PS: Dhr. W.C. Gorissen is directeur van PRO LIFE Zorgverzekeringen

LITERATUUR

Het gemanipuleerde leven, Th. Löbsack, 1985

Klonen, Over het kunstmatig kopiëren van leven, W. Kruit, 1998

Perfectie op bestelling, P.Vermij, 1992

Kantelend Millennium, drs E.Vermaal, 1998

PW Special, pharmaceutisch weekbladjaargang 134,
nummer 26, juli 1999

Bondig, uitgave Verbond van Verzekeraars, december 1997