Dit artikel is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan het symposium “Levensbeëindiging van pasgeboren baby’s en late zwangerschapsafbreking”, georganiseerd door Juristenvereniging Pro Vita en het Nederlands Artsenverbond op 10 juni 2006 te Utrecht. 

1. INLEIDING

Levensbeëindiging van pasgeborenen komt in Nederland zeer sporadisch voor2 en over concrete gevallen wordt in de medische literatuur nauwelijks gepubliceerd. Uitzondering hierop is de aandacht voor de actieve levensbeëindiging van neonaten door de gynaecoloog Prins in 1993 (dit betrof een neonaat met spina bifida) en door de huisarts Kadijk in 1994 (dit betrof een neonaat met trisomie 18).3 Het is de verdienste van Verhagen c.s. om de gevallen te beschrijven van na deze periode. Naast in de algemene media aandacht voor dit onderwerp te vragen,4,5 publiceerden zij begin 2005 in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde het artikel “Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/’04”.6 Dankzij deze publicatie kunnen voor de eerste keer de gemelde gevallen van actieve levensbeëindiging worden bestudeerd. De uitkomsten van Verhagen c.s. vormen mede de basis voor het zogenaamde Groningse Protocol, hetgeen tot doel heeft om actieve levensbeëindiging op een zorgvuldige wijze, zowel inhoudelijk als procedureel, te laten plaatsvinden.
Medio 2005 vond accordering van dit protocol plaats door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en najaar 2006 besloten de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Ross-van Dorp en de minister van Justitie Donner tot het instellen van een centrale toetsingscommissie ‘levensbeëindiging niet op verzoek’.7 Ondanks deze besluiten blijven er veel onbeantwoorde vragen, van m.n. medisch-inhoudelijke aard, rondom dit onderwerp bestaan. In dit artikel zal getracht worden deze besluiten en de onderbouwing ervan vanuit diverse invalshoeken in een breder perspectief te plaatsen. De motivatie hiervoor laat zich simpel omschrijven: daar waar het hier de meest ingrijpende denkbare handeling betreft (het beëindigen van het leven van een medemens) dient maximale zekerheid te bestaan over de noodzaak ervan. En juist hieraan lijkt het node te ontbreken.

2. DE 22 GEMELDE GEVALLEN

Alle door Verhagen c.s. beschreven casussen bleken tot veler verrassing uitsluitend betrekking te hebben op pasgeborenen met spina bifida en hydrocephalus. De noodzaak tot levensbeëindiging werd geformuleerd als “uitzichtloos en ondraaglijk lijden, acuut en chronisch”, waarbij het “onmogelijk was om het lijden op een alternatieve, medisch verantwoorde wijze te verminderen”.6 In alle 22 casussen werd een “zeer sombere prognose voor zelfredzaamheid” voorspeld, met in 18 gevallen de “afwezigheid van de mogelijkheid tot verbale en non-verbale communicatie”.6 Voor het Openbaar Ministerie bleek levensbeëindiging aanvaardbaar te zijn en geen reden voor zelfstandig onderzoek indien aan 4 voorwaarden was voldaan: 1. aanwezigheid van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, 2. instemming van de ouders, 3. consultatie en 4. zorgvuldige uitvoering. Het opvallende feit dat het hier uitsluitend pasgeborenen met een spina bifida betrof wordt door Verhagen c.s. verklaard door de overeenkomst met de zaak-Prins uit 1996 (zie verderop).

De door Verhagen c.s. verstrekte medische gegevens roepen echter vele vragen op en dit niet alleen betreffende het genoemde lijden (zie verderop). Zo wordt in de medische literatuur over de neuropsychologische ontwikkeling van kinderen met spina bifida en hydrocephalus uitvoerig gerapporteerd, maar nergens blijkt van genoemd onvermogen tot enige vorm van communicatie sprake te zijn.8-13 Slechts bij diep coma of bij een aanhoudende vegetatieve toestand is van een dergelijk volledig onvermogen sprake, maar het lijkt onrealistisch om pasgeborenen of oudere kinderen met een spina bifida en hydrocephalus tot deze patiëntengroepen te rekenen. Voor ouders echter is de (on)mogelijkheid tot enige vorm van (toekomstige) communicatie van en met hun kind veelal van doorslaggevend belang in het maken van een keuze tot behandeling of eventueel tot actieve levensbeëindiging.

Het is evenzeer bevreemdend dat gesproken wordt over “kinderen zonder levenskansen, kinderen die geen toekomst hebben, die amper normaal kunnen ademen en in één jaar tijd minstens zestig operaties nodig hebben om deze problemen tijdelijk te verhelpen”4 (noot: een retrospectieve telling in het EMC-SKZ over 2 jaar toonde dat in het eerste jaar bij deze kinderen gemiddeld 3,5 ingrepen zijn verricht), of over “babies met in alle gevallen een open rug in de allerergste vorm, ter hoogte van de nek, en niet werkende nieren”.5
Het is vooralsnog onduidelijk op welke gronden tot dergelijke extreem sombere en onjuiste uitspraken gekomen is. Incorrecte voorlichting, aan wie dan ook, zou te allen tijde vermeden moeten worden.14,15

Wat ook vragen oproept is het feit dat in 18 gevallen het voorstel tot actieve levensbeëindiging van de arts afkomstig is (waarmee ouders vervolgens hebben ingestemd) , terwijl in slechts 4 gevallen het verzoek tot levensbeëindiging van de ouders zelf afkomstig is. Dit opmerkelijke verschil in initiatief staat haaks op de zorgvuldigheidseisen voor euthanasie, waar het verzoek tot levensbeëindiging uitdrukkelijk en consistent door betrokkene zelf gedaan dient te worden. En alhoewel het twijfelachtig is of ouders in een dergelijke emotioneel zeer belaste periode een goede gefundeerde keuze kunnen maken, zouden zij toch als de plaatsvervangende vertegenwoordiger van het kind gezien kunnen/moeten worden.

3. DE ZAAK PRINS

M.b.t. de zaak-Prins stellen Verhagen c.s. dat “het leven van de baby werd beheerst door ondraaglijk lijden” en concluderen dat ”kinderen met ernstige spina bifida lijden”.6 Ook Ross en Donner verwijzen naar deze zaak als valide jurisprudentie onder de noemer “naar heersend medisch inzicht”.7 De validiteit van deze stellingen en van deze verwijzing lijkt echter eveneens discutabel.
In de zaak-Prins handelde het om actieve levensbeëindiging van een neonaat met spina bifida door de gynaecoloog Prins in 1993, waarbij ook in hoger beroep niet tot vervolging is overgegaan, m.n. omdat er sprake zou zijn geweest van ‘overmacht’ door een ontstane ‘noodsituatie’.
Het betrof hier een pasgeborene met een spina bifida op niveau L1-2 en een ernstige hydrocephalus. Op de eerste dag werd besloten om niet actief te behandelen vanwege de “uitgebreide hersenbeschadiging, geen mogelijkheid tot zelfstandigheid, en zeer beperkte communicatieve vermogens”.14 Er werd een palliatief beleid gestart, maar “de baby leed zeer veel pijn en er was onvoldoende effect van de standaard pijnmedicatie”.14 Vermeldenswaard is dat deze pijn alleen was waar te nemen tijdens manipulatie van de operatief niet behandelde cele. Adequate intensivering van de palliatieve zorg door het geven van morfine vond niet plaats, omdat dit “onethisch, oneerlijk en onjuist” werd geacht en een ‘dubbeleffect’ zou kunnen hebben.14 Ook zou morfine “het normale functioneren (bewustzijn, gedrag, uitingsmogelijkheden, gevoel) belemmeren en een situatie creëren van zweven tussen hemel en aarde”.14 Gezien de ontstane ‘noodsituatie’ werd, op verzoek van de ouders, op de vierde dag het leven actief beëindigd. Prins argumenteert hierbij dat er “geen moreel verschil is tussen doden en het onthouden van zinloos medisch handelen, alleen een emotioneel verschil; er zou ook geen wettig verschil moeten zijn”.14

Het behoeft nauwelijks betoog dat de in de zaak Prins gevoerde argumentatie heden ten dage niet meer te verdedigen is, noch medisch, noch ethisch, noch juridisch. De motivatie om geen morfine te starten is inhoudelijk en professioneel achterhaald en onjuist. Zo beschrijven Hain c.s. in ‘Strong opioids in pediatric palliative medicine’ dat “clinical evidence is accumulating that strong opioids can be used savely and effectively; they should be used as part of a rational approach to the management of pain”.17 Ook in het zeer recente ‘Oxford Textbook of Palliative Care for Children’ wordt hierop gewezen.18

Tenslotte is het uiterst twijfelachtig of bij een neonaat met spina bifida en hydrocephalus wel met voldoende zekerheid de mate van zelfstandigheid en intelligentie kan worden voorspeld. Nog onlangs werd hier door Beeker c.s. op gewezen,19 zodat ook het besluit tot niet behandelen ter discussie gesteld kan worden.

4. LIJDEN?

Lijden, en m.n. de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid ervan, is een complex begrip en per definitie persoonsgebonden: de aanwezigheid, de mate en uitzichtloosheid ervan kunnen alleen door betrokkene zelf beoordeeld worden. Anderen kunnen er hooguit een inschatting van maken. Of ‘lijden’ van toepassing kan zijn op neonaten is dus zeer twijfelachtig. Wél kan bij een neonaat met redelijke zekerheid de mate van (dis)comfort worden vastgesteld (zie verderop).
Over ‘ondraaglijk lijden’ stelde Beijk, internist/verpleeghuisarts en lid van de Commissie Artsen van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), in 1998 in Medisch Contact dat dit door elke individuele arts, elke individuele patiënt én elke andere individuele betrokkene anders wordt geïnterpreteerd en zodoende tot een totaal verschillende conclusie kan leiden.20 De draagkracht wordt voornamelijk bepaald door persoons- en omgevings gebonden aspecten en het gaat om de subjectieve ervaring van de persoon die lijdt én om de duurzaamheid van het lijden en de wens om te sterven.20 Eind 2005 concludeerde ook arts en jurist Hamburg dat voor dit criterium geen objectieve en wetenschappelijk gevalideerde maatstaven voorhanden zijn, waardoor beslissingen tot levensbeëindiging afhankelijk zijn van het subjectieve oordeel van artsen, met inconsistente beslissingen tot gevolg.21
Hoewel Beijk en Hamburg in hun uitspraken beslissingsbekwamen voor ogen hebben, zijn hun argumenten noodzakelijkerwijs des te meer van toepassing op situaties bij beslissingsonbekwamen, waarbij immers voorspellingen worden gedaan over toekomstig lijden. M.b.t. neonaten met een spina bifida en hydrocephalus stelden Kompanje c.s. in hun reactie op Verhagen c.s. dat eventueel aanwezig discomfort bij een neonaat met spina bifida en hydrocephalus altijd goed te behandelen is en dat andere oorzaken voor acuut ondraaglijk lijden niet aanwezig zijn.22 Het ontstaan van chronisch uitzichtloos en ondraaglijk lijden bij deze neonaten is volgens hen met onvoldoende zekerheid te voorspellen. Laane, SCEN-arts, concludeerde in zijn reactie dat in de door Verhagen c.s. gebruikte argumentatie nergens duidelijk wordt hoe het criterium ‘ondraaglijk’ van toepassing kan zijn op pasgeborenen.23 Het begrip ‘ondraaglijk’ impliceert immers een ‘biografisch bewustzijn’, dat bij pasgeborenen niet aanwezig is.

5. LIJDEN, METEN IS WETEN?

Naast deze genoemde onzekerheden bestaat er bij veel ervaren behandelaars van neonaten met een spina bifida gerede twijfel of er bij deze kinderen sowieso wel sprake is van (ernstig)lijden/discomfort. Zachary respectievelijk McLone formuleerden het, beiden na dertig jaar ervaring, als volgt: “I personally have seen little evidence that the babies have pain in the newborn period, nor have I found them unable to sleep.”24 en “The fact is that one of the most impressive things for me over the past 30 years is how little pain these infants manifest”.25
Om de mate van discomfort bij deze neonaten beter te objectiveren is in het EMC-SKZ in 2005 gestart met een prospectieve studie waarbij bij iedere neonaat met een spina bifida meerdere malen per dag de gevalideerde COMFORT-gedragschaal (zie referentie 36, recommendation 12) en de Visueel Analoge Score (VAS) wordt bepaald. De metingen lopen van de dag van opname (geboorte) tot 5 dagen postoperatief. Sinds de start van dit onderzoek zijn 13 neonaten met een dergelijke aandoening opgenomen, die allen behandeld zijn. En alhoewel de patiëntengroep nog relatief klein is, lijken bovengenoemde ervaringen te worden bevestigd: bij neonaten met een nog onbehandelde spina bifida is slechts in zeer beperkte mate sprake van discomfort (fig. 1 en 2), waarmee de omschrijving “acuut ondraaglijk lijden”6 ongegrond lijkt te zijn. Bovendien blijkt dit discomfort snel na behandeling (sluiten van de cele) te normaliseren (fig. 1 en 2), waarmee ook de stelling “het lijden is bovendien niet te genezen of te verhelpen met geneesmiddelen of operaties”’4 inhoudelijk onjuist lijkt.

Fig. 1: Comfortscores (min=6, max=35) van alle 13 opgenomen neonaten met een spina bifida sinds 2005 in het EMC-SKZ . Allen zijn geopereerd in de eerste levensdagen. Bij Comfortscores boven de 17 (tezamen met VAS boven de 4) wordt beoordeeld of er een oorzaak is voor discomfort en of gepaste actie ondernomen dient te worden. Bij scores onder de 17 (c.q. onder de 4) wordt het kind comfortabel geacht. 220 scores < 18 (96,5%), 8 scores > 17 (3,5%)

Fig. 2: Visueel Analoge Score (geen pijn=0, extreme pijn=10) bij dezelfde kinderen gedurende dezelfde periode. Hierbij bepaalt de verpleegkundige ‘in 1 oogopslag’ de ‘pijnlijkheid’ van het kind.
196 scores 0 (geen pijn) (92,5%), 13 scores 0,5-5 (6.1%), 3 scores > 5 (1.4%)

Indien middels bovengenoemde wijze discomfort wordt vastgesteld blijkt het vervolgens altijd mogelijk om dit m.b.v. adequaat handelen (bv. blaascatheterisatie) of eenvoudige pijnmedicatie snel en effectief te behandelen, zowel pre-, als postoperatief. De omschrijving “waarbij het onmogelijk was om het lijden op een alternatieve, medisch verantwoorde wijze te verminderen”6 lijkt dus eveneens ongegrond en de stelling “Het kind lijdt bovendien pijn die zo ondraaglijk is, dat het voortdurend onder narcose moet worden gehouden”4 inhoudelijk onjuist.

6. PROFESSIONELE PALLIATIEVE ZORG

In het geval van een onbehandelbare spina bifida is de situatie in aanvang niet wezenlijk anders. Wel is het zo dat na verloop van tijd wérkelijk discomfort kan ontstaan door bv. toenemende druk in de cele, door het ontstaan van een meningitis t.g.v. een lekkende cele, of door toenemende druk in het hoofd indien een ontstaan waterhoofd niet wordt behandeld. In de vervolgdiscussie in het Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde op de publicatie van Verhagen is hierom, behalve door Kompanje c.s., ook door Laane gesteld dat, “indien tot niet-behandelen wordt besloten, dit altijd gepaard dient te gaan met het instellen van standaard palliatieve zorg, al dan niet in combinatie met palliatieve sedatie”.23 Hierdoor vervalt wat hen betreft de noodzaak tot actieve levensbeëindiging. Verhagen betwijfelt deze gedachtengang, maar Laane stelt hiertegenover dat “indien het primaire doel is het lijden op te lossen, dit altijd met de juiste palliatieve technieken mogelijk is”.26,27 Wat hem betreft is het instellen van een toetsingscommissie dan ook niet nodig: “Indien thans zowel de KNMG, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport als het Openbaar Ministerie gaan meewerken aan een commissie die de actieve levensbeëindiging moet gaan toetsen, worden de voorliggende mogelijkheden (lees: adequate palliatieve zorg) ten onrechte als ontoereikend aangemerkt”.27 In het eerder genoemde ‘Oxford Textbook of Palliative Care for Children’ wordt de visie van Laane onderschreven: het nut van sedativa bij anderszins onbehandelbaar lijden wordt uiteengezet, waarbij de toepassing hiervan niet wordt geassocieerd met een kortere overleving.28

In het geval van onbehandelbare spina bifida formuleerde McLone, erkend expert in onderzoek naar en de behandeling van neonaten met spina bifida, het als volgt: “We are always able to make the infant comfortable in a dignified and respectful way while the dying process is completed by itself. Lethal drugs are never necessary (and should never be).”25
Het lijkt al met al meer dan aannemelijk dat m.b.v. moderne palliatieve zorg een situatie van ‘overmacht’ t.g.v. een ontstane ‘noodsituatie’ altijd voorkomen kan worden (en ook voorkomen móet worden).

7. BUITENLANDSE REACTIES

Het is opvallend dat in de internationale medische literatuur vooralsnog slechts afwijzend op de publicaties van Verhagen c.s.29,30 wordt gereageerd:
– Feudtner wijst in zijn artikel ‘Control of suffering on the slippery slope of care’ in de Lancet op de veelal (te) matige kwaliteit van de geboden palliatieve zorg en hij vraagt zich af of er geen misbruik van de mogelijkheid tot levensbeëindiging dreigt te ontstaan, júist door dit onder bepaalde omstandigheden te legitimeren.31

– Saugstad stelt in de Acta Paediatrica: “Neonatologists must be extremely careful not to start on the slippery slope ending in the Dutch practice of euthanasia of newborns. I would strongly warn against this attitude, which I find non-compatible with Western humanistic traditions”.32

– Jotkowitz en Glick, in the Journal of Medical Ethics, zijn eveneens bezorgd: “We feel an important line has been crossed if the international medical community consents to the active euthanasia of severely ill infants and are concerned about the extension of the policy to other at risk groups”.33

– Bondi et. al. roepen in Pediatrics op tot een open discussie: “Rather than performing an in-depth examination of the philosophical, ethical, and moral implications of this protocol, the authors focus on its technical details and acceptability within the European medical community. The Groningen Protocol centers not on patient self-determination but instead on the perception of the patient’s current and future suffering. Although the authors note that an open discussion of these issues is “extremely important,” they fail to initiate it. We hope that thoughtful ethicists and legislators will initiate the open discussion that the authors advocate”.34

8. INTERNATIONALE RICHTLIJNEN

Vanuit medisch-ethisch perspectief publiceerden Sauer c.s. namens de werkgroep van de Europese Vereniging voor Kinderartsen in 2001 in the European Journal of Pediatrics het artikel ‘Ethical dilemmas in neonatology: recommendations of the Ethics Working Group of the CESP (Confederation of European Specialists in Pediatrics)’.35 Hierin staat een aantal ethische principes geformuleerd die voor iedere pasgeborene dienen te gelden, waaronder “decisions to withhold or withdraw treatment should always be accompanied by optimal palliative therapy and dignified and comforting care” en “every form of intentional killing should be rejected in paediatrics”.35 Hij voegt hieraan toe:“However, giving medication to relieve suffering in hopeless situations which may, as a side effect, accellerate death, can be justified”,35 waarmee ook Sauer de visie van Prins met betrekking tot het palliatief gebruik van morfine weerlegt.
Vanuit medisch-inhoudelijk perspectief is de publicatie “Consensus guidelines on sedation and analgesia in critically ill children” van Playfor c.s. in Intensive Care Medicine (voorjaar 2006, voor het Verenigd Koninkrijk) belangwekkend.36 Hierin wordt een twintigtal richtlijnen geformuleerd waarmee op effectieve wijze pijn en discomfort bij ernstig zieke kinderen weggenomen kan worden.36 Eerder genoemde visies van bv. Kompanje c.s. en van Laane m.b.t. de waarde en mogelijkheden van palliatieve zorg worden hiermee bevestigd en inhoudelijk onderbouwd; (de noodzaak voor) actieve levensbeëindiging wordt niet genoemd.

Vanuit juridisch perspectief wees Buijsen, gezondheidsjurist en rechtsfilosoof, in zijn artikel ‘Impliciete keuzes & verhulde waardeoordelen: het kabinetsvoorstel Actieve levensbeëindiging bij ernstig lijdende pasgeborenen’ dit voorjaar óók op internationale regelgeving.37

In artikel 2 van het Europees verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de burgerlijke vrijheden (EVRM) wordt het recht tot leven beschermd, terwijl in artikel 13 is bepaald dat eenieder, wiens rechten en vrijheden die in het EVRM zijn vermeld zijn geschonden, recht heeft op een daadwerkelijk rechtsmiddel.37 Ook wordt door hem gewezen op het Comité voor de rechten van de mens, dat toeziet op de naleving van het Internationaal verdrag inzake burgerrechten en politieke rechten (IVBPR) en in 2001 over levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland stelde: ”The Committee is gravely concerned at reports that new-born handicapped infants have had their lives ended by medical personnel”.37

Gezien het eerdergenoemd besluit van de NVK lijkt zij aan het belang van dergelijke richtlijnen slechts weinig waarde toe te kennen. De reden hiervoor is vooralsnog onduidelijk; mogelijk is een herbeoordeling van dit besluit op z’n plaats. Het lijkt immers niet aannemelijk dat de kwaliteit van zorg of de juridische positie van Nederland binnen Europa van dien aard is dat dit onttrekking aan dergelijke internationale richtlijnen noodzakelijk maakt.

9. TOETSINGSCOMMISSIE?

Het lijkt al met al twijfelachtig of op dit moment de instelling van de beoogde toetsingscommissie opportuun is. De verantwoordelijke bewindslieden zouden er wellicht goed aan doen om zich eerst breder te laten informeren door de medische professie. Een belangrijke kanttekening die hierbij ook gemaakt moet worden is dat vooralsnog besloten is tot toetsing ‘achteraf’, terwijl, gezien alle onzekerheden, toetsing ‘vooraf’ niet alleen principieel meer voor de hand lijkt te liggen, maar ook een zekerder manier lijkt om tot een minimaal acceptabele zorgvuldigheid te komen.1
Mocht de commissie worden ingesteld, dan lijkt het meer dan wenselijk dat zij hun werk aanvangen na een gedegen retrospectief onderzoek van de 22 gemelde casussen, waarbij de nadruk dan niet zozeer zou moeten liggen op de procedurele aspecten, maar meer op opheldering van alle genoemde medisch-inhoudelijke vragen. Hierdoor kan o.a. duidelijk worden op welke gronden het “uitzichtloos en ondraaglijk lijden, acuut en chronisch” bij de 22 neonaten is vastgesteld en hoe inhoud werd gegeven aan het palliatieve traject. Een dergelijk onderzoek zou een gewenste verdieping kunnen geven aan de discussie zoals die tot nog toe is gevoerd.

10. SAMENVATTING

– De door Verhagen c.s. geschetste medische beeldvorming over (de toekomst van) neonaten met spina bifida is te somber en deels onjuist.
– De zaak-Prins kan in onderhavige discussie geen bruikbare jurisprudentie meer vormen.
– Neonaten met een onbehandelde spina bifida zijn slechts in zeer beperkte mate discomfortabel.
– Discomfort bij deze neonaten kan effectief worden behandeld door het defect te sluiten of, indien hiertoe niet besloten wordt, door professionele palliatieve zorg. Er bestaat geen noodzaak tot actieve levensbeëindiging.
– Ook in Nederland zouden internationale richtlijnen m.b.t. besluitvorming en handelen rondom het levenseinde van onbehandelbare neonaten gerespecteerd moeten worden.
– Alvorens een centrale toetsingscommissie over kan gaan tot toetsing van mogelijke toekomstige gevallen zou eerst een gedegen medisch retrospectief onderzoek verricht moeten worden van de eerder gemelde gevallen.

N.B.
1. Dit artikel is een bewerking en uitbreiding van het artikel “Laten sterven of doen sterven” (de Jong T, van Lindert E, Kompanje E en Rotteveel J), Medisch Contact 61 nr. 16, 21 april 20061
2. De schrijver is auteur op persoonlijke titel en baseert zijn visie op professionele interesse in dit onderwerp, niet op religieuze overwegingen.

PS: auteur T.H.R. de Jong is als kinderneurochirurg verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinder Ziekenhuis, Rotterdam.

LITERATUUR
1. de Jong T, van Lindert E, Kompanje E, Rotteveel J, Laten sterven of doen sterven, Medisch Contact 61 nr. 16 d.d. 21 april 2006
2. Vrakking A, End-of-Life Decisions for Children: Emperical Studies on Physicians’ Practices and Attitudes, Thesis Erasmus MC, Rotterdam, 2006
3. Griffiths J, Bood A, Weyers H. Euthanasia and law in the Netherlands. Amsterdam University press, 1998
4. Persbericht UMCG, 10 december 2004: “Kinderartsen roepen op tot landelijk protocol voor levensbeëindiging pasgeborenen die ondraaglijk lijden”
5. de Visser E. “Moord volgens protocol”, Volkskrant 22 januari 2005
6. Verhagen AAE, Sol JJ, Brouwer OF, Sauer PJ.Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/’04. Ned Tijdschr Geneeskd 2005, 149(4):183-8
7. Ross-van Dorp C en Donner JPH: Levensbeëindiging bij pasgeborenen, n.a.v. het standpunt over het rapport “medische besluitvorming aan het einde van het leven”(Kamerstukken II 2003/04, 29 200 XVI, nr. 268); kenmerk IBE/E-2637467
8. Snow J., Prince M., Souheaver G., Ashcraft E., Stefans V., Edmonds J., Neuropsychological Patterns of Adolescents and Young Adults With Spina Bifida, Archives of Clinical Neuropsychology 1994, 9 (3):277-287
9. Mataró M., Junqué C., Poca M., Sahuquillo J., Neuropsychological Findings in Congenital and Acquired Childhood Hydrocephalus, Neuropsychology Review, 2001, 11 (4): 169-178
10. Tuli S., Drake J., Lamberti-Pasculli M., Long-term outcome of hydrocephalus management in myelomeningoceles, Childs Nerv Syst (2003) 19:286-291
11. Barf H., Verhoef M., Jennekens-Schinkel A., Post M., Gooskens R., Prevo., Cognitive status of young adults with spina bifida, Developmental Medicine & Child Neurology 2003, 45:813-820
12. Iddon J., Morgan D., Loveday C., Sahakian B., Pickard J., Neuropsychological profile of young adults with spina bifida with or without hydrocephalus, J Neurol Neurosurg Psychiatry 2004, 75:1112-1118
13. Wakhlu A., Ansari N., The prediction of postoperative hydrocephalus in patients with spina bifida, Childs Nerv Syst (2004), 20:104-106.
14. Bruner J, Tulipan N, Tell the truth about spina bifida, Ultrasound Obstet Gynaecol, 2004; 24:595-6
15. de Jong T, Breuker K, Kruit B, Gehandicapte beeldvorming, Medisch Contact 19 nov 2004, 59, nr. 47: 1873-5
16. Klotzko AJ. A report from the Netherlands. What kind of life? What kind of death? An interview with dr. Henk Prins. Bioethics 1997 11(1):24-42
17. Hain RDW, Miser A, Devins M, Wallace WHB. Strong opioids in pediatric palliative medicine. Pediatric drugs 2005; 7 (1):1-9.
18. Davies D, de Vlaming D. Symptom control at the end-of-life. In ‘Oxford Textbook of Palliative Care for Children’, 2006, p. 502-505.
19. Beeker TW, Scheers MM, Faber JAJ, Tulleken CAF. Prediction of independence and intelligence at birth in meningomyelocele. Child’s Nervous System, January 2006, 22(1):33-37
20. Beijk MM. Ondraaglijk lijden. Medisch Contact 12 juni 1998: 825-7
21. Medisch Contact 11 november 60(45):1787
22. Kompanje EJO, de Jong THR, Arts WFM, Rotteveel JJ. Problematische basis voor ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ als criterium voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida. Ned Tijdschr Geneeskd 2005, 149(37):2067-9
23. Laane HM. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/’04. Ned Tijdschr Geneeskd 2005, 149(20):1134
24. Zachary RB. Life with spina bifida. BMJ 1977: 1460-1462
25. McLone D. Persoonlijke communicatie, januari 2006
26. Verhagen AAE, Sol JJ, Brouwer OF, Sauer PJ. In antwoord op Laane. Ned Tijdschr Geneeskd 2005, 149(20):1135
27. Laane HM. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/’04. Ned Tijdschr Geneeskd 2005, 149(49):2762-3
28. Davies D, de Vlaming D. Symptom control at the end-of-life. In ‘Oxford Textbook of Palliative Care for Children’, 2006, p. 507.
29. Verhagen A, Sauer P, End-of-Life Decisions in Newborns: An Approach from the Netherlands, Pediatrics 2005;116:736-739
30. Verhagen E, Sauer P, The Groningen Protocol – Euthanasia in Severely ill Newborns, New England J Med, 2005, 352;10:959-962
31. Feudtner C. Control of suffering on the slippery slope of care, http://www.thelancet.com, 2005, vol 365 1284-6
32. Saugstad OD. When newborn infants are bound to die. Acta paediatrica 2005, 1535-7
33. Jotkowitz AB, Glick S. The Groningen protocol: another perspective. J Med Ethics 2006;32:157–158
34. Bondi JD, Gries D, Faucette K. Neonatal Euthanasia? Pediatrics march 2006, 117(3):983.
35. Sauer PJJ. Ethical dilemmas in neonatology: recommendations of the Ethics Working Group of the CESP (Confederation of European Specialists in Paediatrics). European Journal of Pediatrics (2001) 160:364-8
36. Playfor S, Jenkins I, Boyles C, Choonara I, Davies G, Haywood T, Hinson G, Mayer A, Morton N, Ralph T, Wolf A, United Kingdom; Paediatric Intensive Care Society Sedation Analgesia and Neuromuscular Blockade Working Group; Consensus guidelines on sedation and analgesia in critically ill children, Intensive Care Medicine, april 2006
37. Buijsen M, Impliciete keuzes & verhulde waardeoordelen: het kabinetsvoorstel Actieve levensbeëindiging bij ernstig lijdende pasgeborenen, Nederlands Juristenblad 14 april 2006, 15: 832-9,