Een beoordeling vanuit de praktijk

1. INLEIDING

Op 31 maart 2005 overleed comapatiënte Terri Schiavo in het Woodside-hospitium in Florida. Twee weken daarvoor was op last van een rechter in Florida de sondevoeding gestaakt. Daarmee was de juridische strijd rond haar leven beslecht, maar werd de morele vraag hoogst actueel. Is het verantwoord om het toedienen van sondevoeding te staken bij een patiënt die langdurig in coma ligt?
Deze vraag vormt de kern van dit artikel. Het vertrekpunt is de medische praktijk. Welke gevoelens en intenties spelen een rol bij de beslissing om langdurige sondevoedingtherapie te staken en wat betekent dit voor het medisch-ethische beleid bij deze categorie van patiënten?

Het ontstaan van coma laat zich globaal verdelen in twee categorieën: (1) coma ten gevolge van een ongeluk, bijvoorbeeld een verkeersongeval, en (2) ten gevolge van een ziekte of aandoening, zoals een hartstilstand of een ernstig herseninfarct.1 Door directe of indirecte schade van de hersenen daalt het bewustzijn van de patiënt en reageert hij of zij niet meer op aanspreken of pijnprikkels. Wanneer deze situatie enige tijd blijft bestaan, is er sprake van coma, waarbij verschillende gradaties zijn te onderscheiden. Wanneer vervolgens herstel uitblijft gaat het coma over in een ‘vegetatief stadium’. In deze fase ontstaat er een spontaan slaap-waakritme en kan de patiënt reflexmatig reageren op prikkels door bijvoorbeeld te grimassen.
De situatie van Terri Schiavo is daarmee vergelijkbaar. In 1990 kreeg zij een acute hartstilstand, werd gereanimeerd, maar de hersenschade was inmiddels zo groot dat een vegetatief bestaan volgde. Dankzij de sondevoeding is dit jarenlang in stand gehouden.

2. WELZIJN

De beslissing ‘wel of niet starten met sondevoeding’ speelt zich af binnen een andere context dan de beslissing ‘wel of niet staken’. Het is belangrijk deze beide contexten vanuit de praktijk voor te stellen om daarmee verschillende behandelintenties te kunnen verklaren.
Zodra iemand door een acuut accident in coma geraakt staat, naast alle commotie, de vraag rond herstel het meest centraal. Zal de patiënt nog herstellen? Zal het bewustzijn terugkeren? Zal er enige verbetering optreden?
Wanneer het gaat om een acuut trauma bij iemand met een blanco ziektegeschiedenis, bijvoorbeeld een vitale jogger die een hartstilstand krijgt en gereanimeerd wordt, is het soms uiterst moeilijk om een herstelkans aan te geven. Waarschijnlijk speelde dit een rol bij Terri. Daarentegen bij een hoogbejaarde verpleeghuisbewoner met uitgebreid vaatlijden, die als gevolg van een nieuwe hersenberoerte in coma raakt, is de prognose op voorhand al ongunstig.2

De onzekerheid met betrekking tot de prognose en de hoop op (enig) herstel vormen het belangrijkste motief tot handelen. Daarbij gaat het niet primair om overleven, als een verlenging van de status quo, maar om herstel. Niet het in leven houden van de comateuze toestand doet de arts besluiten tot behandelen, in casu het geven van sondevoeding, maar de hoop dat de patiënt direct en indirect door de voeding zal opknappen.
Het eerste, namelijk overleven, is wel voorwaarde voor het tweede, namelijk herstellen. Een patiënt moet tijd van leven krijgen om te kunnen herstellen. Als zodanig liggen beide aspecten dicht tegen elkaar aan en zijn ze niet te scheiden, maar de primaire vragen hebben betrekking op de kans op herstel en de mate van herstel.
Wanneer herstel op voorhand wordt uitgesloten, bijvoorbeeld vanwege de ernst van de hersenschade, de aanwezige co-morbiditeit en de reeds dalende levenslijn, zal een arts kunnen afzien van sondevoeding therapie. De behandeling zal niet bijdragen aan de verbetering van de gezondheidstoestand van de patiënt en derhalve is het verantwoord om de behandeling niet te starten.3

Gerelateerd aan morele principes, zoals Beauchamp en Childress deze hebben geformuleerd,4 gaat het bij deze beslissing voornamelijk om het principe van weldoen. Het principe eerbied voor het leven, wat door Beauchamp en Childress is ondergebracht onder niet schaden, is hier ook in het geding, maar behoeft niet te conflicteren met de keus om sondevoeding te onthouden. Want de beslissing om geen sondevoeding te geven komt niet voort uit de wens om het overlijden van de patiënt te bevorderen of te bewerken, maar omdat – naar verwachting – de behandeling geen bijdrage levert aan het welzijn van de patiënt.

Dit verklaart mede waarom er in de literatuur geen discussies voorkomen omtrent het niet starten van sondevoeding therapie bij een patiënt met een slechte prognose, als zou de arts daarmee de dood van de patiënt beogen. De slechte prognose, wat betekent dat de behandeling het welzijn van de patiënt niet zal bevorderen, is het belangrijkste motief.

3. ZINLOZE BEHANDELING EN ZINLOOS LEVEN

Wanneer eenmaal een sonde is gegeven en de patiënt blijkt na geruime tijd niet te herstellen, ontstaat er een nieuwe situatie.
Er is enerzijds meer duidelijkheid ontstaan omtrent de uiteindelijke prognose. Naar medische maatstaven is het terecht om te concluderen dat, wanneer een patiënt na 6 maanden tot een jaar niet uit coma ontwaakt, er geen kans op herstel meer is.5
Anderzijds heeft de behandeling getoond het leven van de patiënt in stand te houden. Al ontbrak verbetering van het welzijn, de behandeling bleek wel levensverlengend te zijn.
Die situatie leidt tot andere gevoelens bij direct betrokkenen. Opmerkingen, zoals ‘Dit is geen leven meer’ of ‘Dit heeft vader nooit gewild’, geven daar uiting aan. Soms kijkt een familie met gemengde gevoelens terug op de beslissing van enkele maanden geleden om met de sondevoeding te starten. ‘Waren we er maar nooit aan begonnen’. Dat is achteraf te constateren, maar de toenmalige beslissing om te starten is daarmee niet direct ongedaan te maken.6
Op zichzelf zijn deze gevoelens begrijpelijk. Het gaat om een uiterst triest ziektebeeld dat soms door dito omstandigheden is ontstaan. De casus Schiavo is daar een voorbeeld van. Niemand wenst in zo’n situatie te geraken. Maar desondanks is het wel werkelijkheid geworden voor haar en haar familie, mede door het besluit om sondevoeding te geven.

Bovengenoemde gevoelens illustreren de verandering die er in de loop van de tijd kan opgetreden. Bij het begin van coma speelt de prognostische onzekerheid een belangrijke rol. De vragen rond het eventuele herstel van de patiënt hebben betrekking op het zinvolle c.q. zinloze van deze behandeling. Maar na verloop van tijd gaat de levenskwaliteit een steeds belangrijker rol spelen. Naarmate herstel uitblijft wordt duidelijk dat de toestand van de patiënt zal blijven zoals die is. En is dat leven waard om geleefd te worden?
Bij de beslissing om de behandeling te staken speelt niet alleen het zinloze van de behandeling een rol (het behandeldoel is immers niet behaald), maar ook het zinloze van het leven gaat in deze besluitvorming meespelen.
Dat blijkt ook uit de discussie rond Schiavo. Zij die de sondevoeding wilden staken wezen op haar lage levenskwaliteit en haar ernstige beperkingen. Ze was totaal zorgbehoeftig. Haar reactie op prikkels zou minimaal zijn en slechts reflexmatig. Zelfs de foto’s van Terri accentueerden haar trieste vegetatieve status.
Voorstanders van sondevoeding therapie accentueerden daarentegen haar fysieke en cognitieve mogelijkheden en lieten navenante foto’s zien. Terri zou woorden proberen te vormen. Ze zou glimlachen naar familieleden en zelfs mensen herkennen. Afgaand op de uiteenlopende omschrijvingen en foto’s van Terri lijkt het bijna om twee verschillende personen te gaan.

Deze discussie illustreert dat, naarmate sondevoeding langdurig wordt gegeven zonder enig herstel van de patiënt, de behandeling geleidelijk een andere motivatie krijgt: de waardering van het geschonden leven gaat steeds prominenter in de discussie meespelen. Scherp geformuleerd: de discussie over de zin van de behandeling bij de comateuze patiënt verschuift naar de zin van het comateuze leven bij een patiënt die dankzij de behandeling nog leeft.

4. DE DOOD BEOGEN

Het gaat hier om een graduele verschuiving. Hiermee is niet gezegd dat zij, die de voeding willen staken, primair de dood van de patiënt beogen.7 Toch is, gelet op bovengenoemde discussie en de verwoorde gevoelens uit de praktijk, dit risico wel aanwezig. Naarmate het coma langer bestaat neemt dit risico toe. De discussie rond Terri Schiavo heeft dit bevestigd. Uiteindelijk wordt het staken van de sondevoeding een middel om de dood van de patiënt te bewerken.

Dat het overlijden door versterven in het algemeen een milde dood is8 (lees: niet lijdensvol) laat onverlet dat de gerichtheid op de dood van een comateuze patiënt zich moeilijk laat rijmen met het morele beginsel van ‘eerbied voor het leven’. Dat beginsel blijft, naast weldoen, ook bij deze complexe beslissingen uitgangspunt. En hoewel de beoordeling van het leven van de patiënt en de beoordeling over de zin van de behandeling elkaar overlappen en nauwelijks zijn te scheiden, blijft het belangrijk om daar in de praktijk zuiver mee om te gaan.

Twee mogelijkheden kunnen daarbij helpen.
Probeer in de eerste plaats het geven van langdurig sondevoeding te voorkomen. In de beginfase staat de zin van de behandeling, gerelateerd aan het herstel van de patiënt, centraal. In die fase kan, wanneer bijvoorbeeld een korte proefbehandeling wordt afgesproken, de behandeling worden gestaakt wanneer herstel uitblijft. Zodra de behandeling bewijst dat ze het leven van de patiënt in stand houdt, neemt het risico toe dat het staken van de behandeling mede wordt ingegeven door de lage levenskwaliteit. Ook het geven van een vochtinfuus in plaats van een voedingssonde kan een optie zijn. Een infuus benadrukt meer dan een voedingssonde het therapeutische element, en gedurende de korte behandeltijd (enkele dagen tot 2 weken) ontstaat soms meer duidelijkheid omtrent de uiteindelijke prognose.

Zorg er in de tweede plaats voor dat het staken van de behandeling niet afhankelijk wordt van de lage levenskwaliteit, maar van de (dis)proportionaliteit van de behandeling. Zodra de lasten van de behandeling (slijmvorming, recidiverende luchtweginfecties, maagbezwaren, e.d.) zwaarder gaan wegen dan de minimale baten kan het verantwoord zijn om de behandeling te staken, waarbij het overlijden van de patiënt wordt aanvaard. Geeft de behandeling daarentegen geen noemenswaardige problemen, dan is continuering van de sondevoeding, ondanks het langdurige coma, de meest verantwoorde optie. Voor zover op afstand is te beoordelen zou dit laatste ook bij Terri Schiavo de juiste keuze zijn geweest, zonder daarmee de triestheid van de situatie te bagatelliseren.
Concluderend roept het continueren van sondevoeding bij coma grote morele vragen op, maar het staken van de voeding nog grotere vragen. Op dat scherp van de snede wordt de beslissing genomen.

PS: auteur A. Teeuw is verpleeghuisarts te Ridderkerk en theoloog

NOTEN

1. KNMG/CAL (Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen, uitgaande van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst) Levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwame patiënten. Utrecht, april 1997
2. Kwakkel, G., Wagenaar, R.C. c.s., Predicting Disability in Stroke: a Critical Review of the Literature. Age and Ageing, 1996; 25; 479-89
3. Teeuw, A.A., Niet starten om staken te voorkomen? Diss. NPV-uitgave, Ridderkerk, 2003; 192-6
4. Beauchamp, T.L., Childress, J.F., Principles of Biomedical Ethics. New York/Oxford, 19944
5. Lavrijsen, J., Patients in a vegetative state. Diss. Nijmegen 2005; 61
6. Boer, Th.A., in: Dood gewoon? Perspectieven op 35 jaar euthanasie in Nederland. Lindeboomreeks nr.15, Amsterdam 2005; 92-3
7. Smith, W.B., Is a Decision to Forgo Tube Feeding for Another a Decision to Kill? Law and Medicine, 1991; 6; 385-94
8. Cusveller, B.S. (red), Versterven: In dubio over abstineren. Prof.dr.G.A.Lindeboom Instituut, Ede, 1997