Dit verslag is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan het symposium “Sedatie in de laatste levensfase”, georganiseerd door Juristenvereniging Pro Vita, het Nederlands Artsenverbond  en Christen Medical Fellowship, op 12 november 2005 te Utrecht.

Dr. B. Zylicz, internist-oncoloog en palliatief consulent in Kent in Groot-Brittannië hield een betoog over de ontwikkelingen in de praktijk van sedatie in de laatste levensfase. Het verslag daarvan is geschreven door Mw. dr. M.C. Blonk, internist en bestuurslid van het Nederlands Artsenverbond.

1. INLEIDING

Besproken zullen worden de huidige betekenis van het begrip palliatieve zorg, de plaats in de ziektegeschiedenis en de rol van sedatie, de waardigheid van de mens en palliatieve zorg.

Waar het om gaat in de palliatieve zorg is heel vaak de waardigheid van de mens. We moeten ons realiseren dat in de huidige moderne tijd soms de kwalificatie wat goed en slecht is, wordt losgelaten ten gunste van wat waardig wordt gevonden. De afgelopen 10-15 jaar is er veel aandacht voor palliatieve zorg. Daar zijn allerlei redenen voor. De mensen leven langer en zijn zieker als ze sterven. Dan is er vaak sprake van multi pathologie. Er zijn ook steeds meer mensen die lijden aan degeneratieve ziektes. Waar mensen vroeger stierven aan infectieziekten is dat tegenwoordig veel minder het geval. Nieuwe problemen dienen zich aan die vragen om nieuwe aandacht voor de ernstig zieke groep. Cijfers laten zien dat mensen grotendeels niet meer in ziekenhuizen, maar thuis sterven. De wens om thuis te sterven neemt ook hand over hand toe. Voor palliatieve zorgverleners ligt daar een belangrijke taak. We worden geconfronteerd met een thuisfront dat niet sterker is geworden. De gezinnen zijn kleiner geworden en vrouwen nemen steeds vaker deel aan de arbeidsmarkt. Dit leidt tot problemen waar het de verzorging van zieken thuis aangaat. Dan zijn de huisartspraktijken nog steeds druk. Ondanks dat dit alles het thuis sterven bemoeilijkt, moeten we wel erkennen en respecteren dat mensen die in de laatste levensfase terechtkomen juist de wens hebben om thuis te sterven. De mensen die in het ziekenhuis sterven is een heel andere populatie dan de mensen die thuis sterven. Diegenen die in het ziekenhuis sterven zijn vooral de mensen met aandoeningen die tot het einde toe een technologische benadering vereisen. Te denken valt aan mensen met hartfalen en ernstig longlijden. De mensen die overlijden in het verpleeghuis zijn mensen met weer heel andere aandoeningen. In de praktijk blijkt dat de turn-over op een afdeling van het verpleeghuis veel lager is, dus mensen verblijven daar in het algemeen relatief lang. Slechts een paar procent overlijdt aan maligniteiten.

2. ZIEKTEGESCHIEDENIS EN PALLIATIEVE ZORG

De ziektegeschiedenis begint vaak met klachten. Vijftig procent van de mensen bij wie de diagnose kanker wordt gesteld komt bij de dokter met pijn.
Fase 1: De diagnose staat vast. Een veelvoorkomende gedachte is dat als de diagnose eenmaal gesteld is en de behandeling snel wordt ingesteld de klachten zullen verdwijnen. Toch zien we dat een aanzienlijk aantal patiënten door deze benadering niet geholpen wordt. De patiënt komt nu in de volgende fase van zijn ziekte.
Fase 2: De pijn blijft aanwezig. Dit leidt er regelmatig toe dat als mensen toekomen aan de terminale fase van hun ziekte, ze behoorlijk wat beschadigingen gedurende het hele proces tot dan toe hebben opgelopen. Het is een beetje te duiden als de arrogantie van het systeem ten opzichte van de klacht waarmee de patiënt destijds naar de dokter is gegaan. De uitdaging is dan ook daarin gelegen om palliatieve zorg niet alleen maar te zien als terminale zorg, maar als de zorg voor de mens in het hele traject van zijn ziek-zijn, vanaf de eerste presentatie met klachten tot en met het einde. Daarbij is het belangrijk om de mens niet alleen als een lichaam te zien, als een verzameling van organen, maar de patiënt te zien temidden van zijn omgeving. Dat betekent dat we ook moeten denken aan de rouwprocessen bij familieleden na het overlijden van de patiënt. Dit integrale denken en handelen behoort tot het domein van de palliatieve zorg.
Veel specialismen in de geneeskunde worden gevormd rondom één idee. Zo is de chirurgie gevormd rondom operatie; radiotherapie rondom een bestralingsapparaat. Je zou die specialismen kunnen zien als allemaal bolletjes, die wel in contact komen met elkaar, maar die een bepaalde ruimte daartussen openlaten, een ruimte die eigenlijk een niemandsland is. Palliatieve zorg manoeuvreert juist in deze ruimte. Het is dan ook het enige specialisme dat niet aan te duiden is als zo’n mooi bolletje. Palliatieve zorg kenmerkt zich door het onderhouden van contacten met allerlei soorten specialismen.
Een groot aantal verschillende problemen wordt zichtbaar in die vrije ruimte als je er oog voor hebt. Zylicz vindt dat de tijd gekomen is om zodanig aan die vrije ruimte te gaan werken dat één geheel ontstaat. Het komt maar al te vaak voor dat de palliatieve zorg voorgesteld wordt als de leer van symptomen bestrijden. Dat is echter maar een onderdeel daarvan, een belangrijk onderdeel, maar zeker niet het enige. In het Verenigd Koninkrijk is duidelijk merkbaar dat symptoombestrijding hetgeen is wat van palliatief werkende artsen wordt gevraagd. Palliatief werkende artsen moeten ervoor waken niet alleen aan fysieke symptoombestrijding te doen, maar tevens beseffen dat palliatieve zorg zich bijvoorbeeld ook beweegt op het sociale, psychologische en spirituele vlak. Heel anders dan de specialismen die vooral rondom technologie zijn gegroepeerd.
De patiënt in de laatste levensfase heeft vrijwel nooit één symptoom, maar bijna altijd een complex van symptomen, bijvoorbeeld vaak misselijkheid en pijn, vaak zijn er 3 tot 5 symptomen. De vraag is dan niet alleen pijnbestrijding, of bestrijding van misselijkheid en braken, maar een vraag om bestrijding van het hele complex. Het is zo gemakkelijk om te concentreren op één klacht, bijvoorbeeld pijnbestrijding, en onvoldoende te realiseren dat zo weer andere symptomen veroorzaakt worden, bijvoorbeeld obstipatie. Achteraf kan de patiënt de pijn minder erg gevonden hebben dan de obstipatie.
Het symptoom is eigenlijk het topje van de ijsberg. Ook andere problemen van de patiënt moeten worden herkend Een symptoom heeft nog een ander aspect in zich, namelijk de frequentie waarin het optreedt. Hij kan bijvoorbeeld pijn hebben, maar er goed mee om weten te gaan. Het kan voorkomen dat als de patiënt dan naar de dokter gaat, de dokter alleen luistert naar het woordje pijn en de rest opzij schuift. De patiënt daarentegen geeft aan dat hij die pijn wel kan dragen, maar dat een heleboel andere problemen veel moeilijker voor hem zijn, veel meer distress geven. Een klacht als jeuk bijvoorbeeld komt maar weinig voor. Maar als je jeuk zou meten in de mate van distress, dan kan je heel hoog uitkomen. Sommige patiënten met jeuk zeggen dan ook wel: “Had ik maar pijn, dan was er meer aandacht voor en was er een betere behandeling voor te vinden”. Gezonde mensen willen helemaal geen pijn, terminale patiënten denken daar dikwijls heel anders over. Die hebben een heel andere agenda. Het is dan ook heel belangrijk dat je als palliatief arts naar die agenda luistert. Dus behalve voor pijn moet er ook aandacht zijn voor andere problemen die de patiënt heeft.

3. HET “ZWARTE GAT” SYNDROOM

Dit brengt Zylicz tot het concept van het ‘zwarte gat’ syndroom. Dat gevaar ligt op de loer aan het eind van het proces van het diagnosticeren en behandelen dan wel afzien van behandeling, wanneer onder behandeling de oncologische behandeling wordt verstaan. Er kan angst ontstaan dat als de oncologische behandeling ophoudt, de zorg helemaal ophoudt. De patiënt kan dan het gevoel hebben dat de specialist in wie hij zoveel vertrouwen heeft tijdens dat hele traject van diagnosticeren en behandelen van zijn ziekte, ineens hem moet loslaten. De specialist merkt op: ,,ik kan niet zoveel meer voor u doen”. De patiënt antwoordt dan dat hij zo ontzettend bang is om nu in een zwart gat te vallen. Zylicz meent dat de angst om in een zwart gat te vallen een drijfveer is voor een enorme consumptie in de gezondheidszorg. Ook dat probleem moeten we in het oog houden, opdat de schaarse middelen die wij hebben niet weggegeven moeten worden om alleen maar angst toe te dekken. Zo kan het gebeuren dat een aantal mensen maar doorbehandeld wordt, terwijl het evident is dat dat helemaal geen zin meer heeft. Zylicz herinnert zich een voorbeeld, in zijn 12-jarige carrière als palliatief specialist, van een vrouw met een gemetastaseerd mammacarcinoom, met botmetastasen in een vergevorderd stadium, een progressieve ziekte dus met een prognose van ongeveer één tot twee maanden. Zij had een lijst bij zich met 13 verschillende geneesmiddelen, waaronder simvastatine. Simvastatine is een cholesterolverlagend middel. Haar eerste vraag aan dr. Zylicz was: ,,Dokter, wat is mijn cholesterolgehalte”. Dit is een voorbeeld van een patiënte die misschien wel in een heel andere wereld leeft. Zij is er nog niet aan toe om haar gemetastaseerde ziekte te verwerken, te aanvaarden wat er met haar gebeurt. In Engeland, waar dr. Zylicz momenteel werkt, komt hij dit soort merkwaardige situaties bijna wekelijks tegen. Dus in Engeland is op dat vlak nog heel veel te doen. Niet zozeer in de technologie van symptoombestrijding, maar op het gebied van bewustwording rondom dat hele proces. De uitdaging in de palliatieve zorg is om het hele proces rondom het zwarte gat te beschrijven. Niet alleen in wetenschappelijke tijdschriften, maar ook in boeken en tijdschriften voor het grote publiek. Veel angst is het gevolg van het totaal niet weten van de patiënt wat er nu precies gebeurt.
Vragen leven als: ,,Waar kom ik terecht?”; ,,Waar kan ik hulp krijgen?”; ,,Wie gaat mij hulp geven?”; ,, Is dat genoeg voor mij?”; ,,Hoe kom ik een competente arts tegen die weet hoe je dat allemaal moet doen?” Als die vragen beantwoord kunnen worden en het stervensproces wat dichterbij gebracht kan worden, dan maakt dat dat zo’n heel proces een deel van de realiteit is, een deel van iemands leven.

4. GEFASEERD MODEL VAN DE TERMINALE FASE

Er komt een moment dat je te horen krijgt dat een oorzakelijke behandeling niet meer zinvol is, het meer nadelen brengt dan voordelen. Dan ontstaat er een soort helling waar de patiënt naar beneden glijdt. In de eerste fase van deze helling is er een dysbalans. De tijd en de emoties gaan een grote rol spelen. De patiënt is er nog niet aan toe om de diagnose en de slechte prognose te verwerken. Heel veel patiënten zoeken in deze fase de hulp van alternatieve geneeskundigen. Of de patiënt gaat nog een keer voor een second opinion naar een academisch ziekenhuis. Dat kan weer tot gevolg hebben dat hij mee gaat doen aan een experimentele behandeling, met altijd maar weer die hoop dat hij daarvan beter kan worden. Patiënten worden dan heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop. Er komen symptomen bij die nog niet goed behandeld zijn. De patiënt kan morfine krijgen voor de pijn en de noodzaak ontkennen om laxantia daarbij te gebruiken. Een week later ontstaat er weer een nieuwe klacht. Zo kan er langdurig een dysbalans bestaan voordat de patiënt beseft hoe hij het beste zijn rol als terminale patiënt kan vervullen.
In deze fase kan gemakkelijk de vraag naar euthanasie ontstaan. Er zijn nogal wat mensen die dan zeggen: ,,Dat wil ik niet meemaken”; ,,Dat wil ik niet uitzitten. De dood wel, maar sterven niet”. Voor palliatief artsen ligt hier een belangrijke taak om in zo’n geval te zoeken naar het terugvinden van een balans. De juiste hoeveelheid van morfine, de juiste hoeveelheid laxantia. Vanuit die balans kan makkelijker worden nagedacht over de ontstane situatie. In meer dan de helft van de gevallen zijn palliatief artsen in staat de patiënt in dit nieuwe evenwicht te brengen. Vroeg verwijzen, goed contact houden met de huisarts, beschikbaarheid van goede palliatief consulenten, goede omstandigheden, dat zijn allemaal ingrediënten die het verloop van het proces positief kunnen beïnvloeden. Maar ook de persoonlijkheid van de patiënt, zijn hele verhaal van het verleden, eventueel opgelopen beschadigingen in het nabije, maar ook in het verre verleden. Pijnen die werden genegeerd, maar ook ervaringen opgedaan bij familieleden tijdens een stervensproces. Deze bepalen in hoeverre de patiënt in staat is in balans te komen of niet.
In de beginfase, fase 1, is het belangrijk niet alleen te kijken hoe we de pijn kunnen wegnemen, want pijn wegnemen lukt eigenlijk praktisch altijd, maar vooral te kijken hoe je de pijn draaglijk kunt maken met zo mogelijk behoud van cognitieve functies. Dan is er een goede balans mogelijk. Dit is belangrijk voor de volgende fase, fase 2, waar je probeert een soort evenwicht te scheppen zodat ruimte ontstaat voor het persoonlijke verwerkingsproces van de patiënt. Het begin van het verwerkingsproces kan je als arts niet afdwingen, dat is een individueel proces. Zo zijn er mensen bij wie de klachten afnemen en dan gelijk hopen dat, nu ze zo’n knappe arts hebben gevonden, ze weer kunnen genezen. Het is echter maar een minderheid die zo denkt. De meeste patiënten gaan juist hard aan het werk. Die hebben het helder-zijn hard nodig om het proces van aanvaarding door te maken, afscheid te kunnen nemen en allerlei zaken te regelen. Er zijn nogal wat mensen die vertellen dat ze de pijn best kunnen dragen, en het helder-zijn veel belangrijker vinden. Daar ligt dus weer die uitdaging om die balans te kunnen vinden en houden.
Als het lukt de patiënt in zo’n balans te brengen, verdwijnt vaak de vraag naar euthanasie als sneeuw voor de zon.
Dit is ook voor palliatief artsen een bemoedigende ervaring. De patiënt heeft ineens heel andere doelstellingen. Deze fase kan heel kort duren, en er zijn ook mensen die er nooit in komen, bijvoorbeeld omdat de persoonlijkheid van de patiënt zo is dat hij het niet toelaat in deze fase te geraken. Anderzijds kan een patiënt die eerst een prognose had om maar één of twee weken te leven, ineens nog 4 maanden leven nadat hij in balans gekomen is. In het begin is dat heel fijn. De patiënt geniet ervan, de familie geniet er ook van. Maar enkelen gaan na verloop van tijd weer om euthanasie vragen en zeggen dan: ,,Als het zo verder blijft gaan, dan ga ik nooit dood”. Dan ontstaat een nieuwe situatie, waar wij gevoelig voor moeten zijn. Realiseer dat het terugbrengen in een balans niet betekent dat de patiënt geneest. Vaak zie je dat de patiënt toch niet meer activiteiten gaat ondernemen, maar bedlegerig blijft.
Helemaal aan het einde van het leven komt fase 3. Deze fase wordt ingeluid door het ontstaan van nieuwe symptomen. Wekenlang was de pijn goed onder controle en dan komt de pijn ineens weer terug. De medicatie die wekenlang geholpen heeft, blijkt niet meer afdoende te zijn. Er komt dus weer een nieuw symptoom. De verpleegkundige belt iedere dag: ,,Wat moet ik nu doen? Het was zo lang rustig en nu komt het een na het andere probleem”. Deze situatie vereist een actieve opstelling van de palliatief arts. In het algemeen is deze fase kort van duur, en het is ook te hopen dat deze fase zo kort mogelijk duurt. Onder kenners staat deze fase wel bekend als ‘Agonie’. De pijn die dan ontstaat, kan heel hevig zijn. De aandacht voor de behandeling van die pijn kan weer op de eerste plaats komen te staan. Het imperatief om de patiënt zo helder mogelijk te houden is in deze fase vaak verdwenen. De dosis die aan pijnstilling nodig is, kan zo hoog zijn, dat de patiënt ervan in slaap valt. Hij kan ook niet meer competent genoeg zijn om bepaalde beslissingen te nemen. In fase 2 had de patiënt nog kunnen zeggen wat hij wil van het behandelteam op het moment dat het laatste moment van zijn leven aanbreekt.
De omgeving kan nu in opstand komen: ,,Er moet iets gebeuren”. En weer kan de vraag naar euthanasie opkomen. De patiënt bevindt zich nu echter in een totaal andere fase. In tegenstelling tot de uitzichtloosheid van de eerste fase, waarin men niet wist hoe lang het allemaal zou gaan duren, is er nu een uitzicht op een dood binnen enkele dagen, wat op zich ook een uitzicht is. Dit is een fase waarin de palliatieve sedatie, indien nodig, het meest thuishoort. Het lijden van een patiënt kan zodanig ernstig en onbeheersbaar worden, dat sedatie de enige mogelijkheid kan zijn. Euthanasie hoort in dit laatste stukje niet thuis. Dat is wettelijk ook verboden, omdat de patiënt niet competent is om op dat moment te zeggen wat hij wel en wat hij niet wil. Als wij in fase 1 dezelfde middelen toepassen om de patiënt te sederen als in fase 3, dan is dit gelijk aan euthanasie, mede omdat in fase 1 aangenomen mag worden dat sedatie levensverkortend werkt, terwijl in fase 3 dit aspect en deze intentie wegvalt.

AANVULLEND COMMENTAAR VAN DR. M.C. BLONK BIJ DE LEZING VAN ZYLICZ

Dr. Zylicz doet niet een uitspraak of de techniek goed of slecht is, maar geeft zijn mening over de plaats en de context waarin het wordt toegepast. In dit stadium is het heel moeilijk, ja zelfs bijna onmogelijk om hetgeen nu gebeurt in een wettelijk kader te plaatsen. Zylicz verlangt er ook niet naar om regels van hogerhand te krijgen wanneer wel of niet sedatie moet worden toegepast. Zylicz spreekt veeleer de wens uit om de aandacht erop te richten om in de opleiding tot arts gewetensvolle, gevoelige mensen te creëren, die ruim kunnen denken, een goed gevormd geweten hebben om deze beslissingen goed te kunnen nemen. De techniek van sedatie is maar één aspect, maar de context waarin je sedatie toepast is nog veel belangrijker.
Terugkomende op fase 2, dan is dat de fase die voor een palliatief arts heel belangrijk is. De voldoening die wij hebben van de palliatieve zorg, in het verlenen van zorg aan stervende patiënten, komt bijvoorbeeld in de spirituele aspecten helemaal tot bloei als de patiënt in evenwicht is. Zowel voor de patiënt als voor de familie, die straks dat rouwproces nog moeten doormaken, kan deze fase 2 van uitermate groot belang zijn. De take-home message die dr. Zylicz wil meegeven is dat de zin van pijn- en symptoombestrijding daarin ligt, dat je ruimte creëert om te sterven. Ter illustratie noemt hij het voorbeeld van een patiënte die hij heeft gehad met een vergevorderd stadium van borstkanker met enorme veranderingen van de huid van de hele thoraxhelft. Zij kwam bij dr. Zylicz voor een second opinion. Zylicz constateerde dat er niets meer aan gedaan kon worden, zo vergevorderd was het al en vroeg haar waarom ze niet eerder was gekomen. Dergelijke vergevorderde tumoren op het moment van diagnose komen in het rijke Nederland eigenlijk niet meer voor. De patiënte vertelde daarop dat 10 jaar geleden haar moeder aan borstkanker gestorven was. Haar moeder had de laatste drie maanden van haar leven enorm veel pijn. Ze had dag en nacht gegild van de pijn. Toen de patiënte dat knobbeltje in haar borst voelde, hoorde zij haar moeder gillen. Dat had haar totaal weerhouden om naar de dokter te gaan. Zij werd er totaal door geblokkeerd. Dit voorbeeld onderstreept dat de beschadigingen die in het verleden zijn opgelopen, het gedrag op het moment dat iemand zelf iets mankeert kan bepalen. De pijnbestrijding, de ruimte die de palliatieve zorg probeert te creëren en de sfeer rondom dat sterfbed wordt voor 50% gedaan voor de patiënt zelf, maar voor 50% ook voor de familieleden, die het verlies van de patiënt moeten dragen en voor wie het hele leven nog verder gaat. Dit om te voorkomen dat ze beschadigd raken en dit tot uiting komt in de terminale fase. Als die beschadigingen er toch zijn, dan moeten er mensen zijn die daarnaar kunnen luisteren, kunnen troosten. Ook dat gebeurt in die ruimte die je als medici probeert te creëren. In die ruimte gebeurt iets heel bijzonders, dat Zylicz illustreert met de volgende uitspraak: “You cannot die cured, but you can die healed”. Daar ligt een opdracht voor de palliatieve zorg: probeer dat proces van heling te bevorderen. Probeer een instrument te zijn om dat mogelijk te maken. Dit zal ook de maatschappij, en het aanzien dat artsen hebben, ten goede komen.