Wanneer iemand vraagt om de dood is er moreel gesproken heel wat aan de hand. Zowel voor degene die erom vraagt als in veel gevallen ook voor zijn naasten. Maar ook voor degenen aan wie de vraag wordt gesteld: de hulpverleners. Tenslotte voor de zorginstellingen, waarbinnen zulke vragen gesteld worden: hoe daarop beleidsmatig te reageren.
Om verwarring te voorkomen allereerst een aantal verhelderingen omtrent de definitie euthanasie. Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek. Euthanasie is volgens deze definitie een handelwijze waardoor de dood intreedt. Maar er zijn ook andere handelwijzen mogelijk, waarna de dood intreedt of sneller intreedt, die niet tot onder deze definitie vallen, sterker nog, die daarvan essentieel verschillend zijn. Sommige van die handelwijzen, zoals het staken van medisch zinloos handelen, behoren tot algemeen aanvaarde medische praktijk. Daarmee doet zich direct een nieuw probleem voor: wat is medisch zinloos handelen? Is dit geheel los te maken van de kwaliteit van het nog resterende leven? Komt zo’n oordeel artsen toe? Over een aantal onderwerpen bestaat overeenstemming, zoals over intensieve chemotherapie bij ver gemetastaseerde kanker. Maar wat te doen met kunstmatige voeding bij een comapatiënt? Hoe moeilijk een oordeel over de kwaliteit van iemands leven is, illustreert de volgende praktijksituatie.
Een 50-jarige, eenvoudige man, die leeft in een beschermde woonvorm lag opgenomen op de afdeling Interne Geneeskunde (IG) van een groot perifeer ziekenhuis in verband met afwijkende lever proefwaarden in het bloed en een ruimte-innemend proces in de lever. Uit de afwijking in de lever is een punctie voor cytologisch onderzoek gedaan. De daaropvolgende dagen voelde patiënt zich niet goed, maar gaf dit niet aan. De derde dag na de punctie ontwikkelde patiënt koorts en bleek hij een lage bloeddruk te hebben. Nader onderzoek toonde aan dat dit het gevolg was van geïnfecteerd vocht in het hartzakje, mogelijk ten gevolge van de leverpunctie. Patiënt moest voor behandeling overgeplaatst worden naar de afdeling Intensive Care (IC). Door de intensivist en de anesthesist van de IC is met patiënt en met diens zus, die tegelijkertijd ook de toeziend voogd is van patiënt, gesproken over operatie om een opening in het hartzakje te maken, zodat het geïnfecteerde vocht af kon lopen. Dit is echter een behoorlijke ingreep, die patiënt, in de toestand waarin hij zich voelde, afwees, maar die ook door zijn zus afgewezen werd. Volstaan is daarom met het plaatsen van een draintje in het hartzakje, waardoor het vocht via het draintje naar buiten toe kon aflopen. Tegelijkertijd werd gestart met antibiotica.
Patiënt voelde zich na het plaatsen van het draintje snel veel beter en de bloeddruk normaliseerde. Hij kon worden teruggeplaatst naar de afdeling IG. Na 48 uur zou het draintje verwijderd moeten worden omdat anders de nadelen niet opwegen tegen de voordelen. Als het draintje verwijderd zou worden, heeft het ook geen zin om dan langer met de antibiotica door te gaan. Het enige alternatief om patiënt echt te helpen zou operatie zijn met alle mogelijke complicaties van dien, waarvoor niet gekozen was. De behandelaar koos ervoor om de consequenties van de beslissing tot verwijdering van het draintje en het stoppen van de antibiotica met de zus van patiënt en met patiënt te bespreken. Eerst werd met de zus en nog een broer van patiënt gesproken in afwezigheid van patiënt en in aanwezigheid van de verpleegkundige en de zaalarts. De zus was akkoord met het verwijderen van het draintje en zei ten overvloede dat zij had ervaren dat patiënt echt rust had gevonden sinds hij beslist had geen operatie te laten doen. Na dit gesprek ging het behandelteam en de zus en broer van patiënt naar de patiënt om ditzelfde ook met hem te bespreken. Tot ieders grote verbazing zei patiënt wel overdacht dat hij toch operatie wilde. De operatie heeft daarop daadwerkelijk plaatsgevonden en patiënt heeft het zonder veel problemen doorstaan. Kort voor hij met ontslag uit het ziekenhuis kon gaan, hielp hij mee de koffie rond te brengen op de afdeling. Achteraf gezien heeft de patiënt waarschijnlijk tijdens zijn opname op de IC de operatie afgewezen omdat hij zich al een aantal dagen zo beroerd had gevoeld. Dit beroerde gevoel was verdwenen na het plaatsen van het draintje en zag hij het weer zitten.
Toen dit verhaal aan een collega werd verteld die de patiënt ook had gezien, was de reactie van de collega: Vind je dat nu een succes bij iemand die zo’n soort leven leidt?
Dit voorbeeld toont duidelijk aan hoe subjectief de mening van een dokter is over de kwaliteit van iemands leven. Hierin schuilt tegelijkertijd het gevaar.
De termen medisch zinvol of zinloos zijn nauw verwant aan de benadering van de toepassing van gewone en buitengewone middelen. Ook de Kerken kennen op dit vlak een grote vrijheid toe aan de patiënt: het is voor hem geoorloofd een behandeling te weigeren als die voor hem of voor zijn familie te veel of te zwaar wordt en de kans op succes niet in een redelijke verhouding staat tot de negatieve effecten voor de patiënt. De Kerken houden daarentegen strikt vast aan een verbod op een welbewust direct veroorzaken van de dood. Duidelijk is de grote nadruk op de intentie van de persoon: een handelen dat in directe zin uit is op de dood van de patiënt, als middel om daardoor een einde te maken aan iedere pijn, is in de ogen van de kerk moreel verkeerd.
De officiële definitie euthanasie bevat enerzijds een aantal belangrijke scheidslijnen en bakent anderzijds een gebied van mogelijke handelwijzen af, waarover brede overeenstemming bestaat wat betreft hun (on)toelaatbaarheid.
De woorden in de definitie ‘opzettelijk levensbeëindigend handelen’ drukken uit dat er een duidelijke intentie is om te doden. Dit ter onderscheiding van het reeds genoemde staken of niet beginnen van medisch zinloos handelen en van het bestrijden van pijn of andere symptomen, dat als neveneffect kan hebben dat iemand sneller komt te overlijden.
De term ‘handelen’ verwijst naar een doen. Voor nogal wat mensen is ‘doen sterven’ hetzelfde als ‘laten sterven’. In beide gevallen treedt de dood sneller in en draagt degene die dit besluit neemt daarvoor verantwoordelijkheid. Hiertegenover staat dat tussen ‘doen’ en ‘laten’ wel degelijk verschil bestaat. Volgens deze opvatting tellen niet alleen de feitelijke gevolgen mee – het sneller intreden van de dood – maar ook de intentie en de daarbij passende middelen. Bij een ‘doen sterven’ is er sprake van een intentie tot doden en van een gebruik van middelen die deze intentie realiseren. Bij een ‘laten sterven’ is er sprake van een bewust afzien van verder levensverlengend handelen, omdat dit in het licht van de onderliggende aandoening zinloos is geworden. Gelijkschakeling van ‘doen’ en ‘laten’ leidt tot een hypertrofie van de verantwoordelijkheid van de arts. Hij zou immers ook verantwoordelijk zijn voor de dood van de patiënt als zijn professionele mogelijkheden zijn uitgeput en hij dus in curatief opzicht niets kan doen.
Van een opzettelijk levensbeëindigend handelen door (na)laten is strikt genomen alleen sprake in situaties waarin van levensverlengend handelen wordt afgezien, niet omdat dit zinloos zou zijn , maar op basis van een oordeel dat de patiënt dood beter af is dan levend. Een voorbeeld hiervan is het niet opereren van een maaguitgangsvernauwing bij een verstandelijk gehandicapt kind. De woorden in de definitie euthanasie ‘op diens verzoek’ geven aan dat euthanasie niet tegen iemands wil gebeurt: dat zou moord zijn. Daarnaast geeft het erkenning aan het belang dat de wetgever geeft aan autonomie en zelfbeschikking over het eigen sterven.
De essentie van de nieuwe wetgeving omtrent euthanasie is dat sinds 1993 een situatie bestond van ‘nee, tenzij’ en met de aanvaarding van de huidige wetsvoorstellen juridisch nog steeds sprake is van nee, mits zorgvuldig. Bij het publiek is echter door de nieuwe wet de indruk gewekt van ‘ja, mits zorgvuldig’. Mensen menen derhalve er recht op te kunnen hebben. De vraag is ook duidelijk toegenomen. Het blijkt heel belangrijk te zijn om eerst na te gaan waar de patiënt nu het meest problemen mee heeft. De vijf voornaamste redenen voor een euthanasie verzoek zijn: angst, burn-out, uitputting, depressie en control freak- sterk de nadruk leggen in alle omstandigheden op het autonomiebeginsel.
Ter illustratie van de eerste reden het volgende praktijkvoorbeeld.
Een patiënte had een tumor naast de luchtpijp, waarvan nog niet bekend was of deze goed- of kwaadaardig was. Ondanks dat patiënte in goede conditie was, vroeg ze nu reeds om euthanasie. Tijdens het gesprek dat volgde met patiënte en haar enige zoon, in bijzijn van de zaalverpleegkundige, bleek dat het basisprobleem angst was voor de onderzoeken die zouden gaan volgen, en de pijn die dit mogelijk zou geven. Omdat de tumor zeer waarschijnlijk een thymoom was, waar moeilijk wat aan te doen is, is besloten geen verdere diagnostiek te doen en het natuurlijk beloop af te wachten. De euthanasievraag is niet meer teruggekomen. De inzet en betrokkenheid van de behandelaar om tot het daadwerkelijke probleem van patiënte door te dringen is door de aanwezigen als waardevol ervaren.
Een ander praktijkvoorbeeld betrof een patiënte in een huisartspraktijk.
De patiënte was stervende. Eerder had zij een wens tot euthanasie geuit, maar door de betrokkenheid van de huisarts had zij het gevoel daadwerkelijk geholpen te worden, waardoor de vraag niet meer is herhaald. De laatste nacht van haar leven heeft zij veel moeten lijden. Haar zus verzorgde patiënte zo goed als zij kon. De huisarts kwam ondanks dat hij geen dienst had die nacht drie keer bij patiënte om hulp te bieden. Het lijden was ook voor hem moeilijk aan te zien. Ondanks dat de betreffende huisarts principieel geen euthanasie zou kunnen doen, kon hij zich die nachtgoed voorstellen dat de verleiding tot het doen van euthanasie toch heel groot kan zijn. Nadat patiënte de volgende dag is overleden heeft hij in een nagesprek met de familie nog besproken of de familie het niet gedaan hebben van euthanasie nog als gemis ervaren heeft. De zus van patiënte vertelde juist met een heel goed gevoel op die nacht terug te kijken, omdat ze zich nauw met patiënte verbonden had gevoeld en blij was dat ze haar zo had kunnen bijstaan.
Uit deze casus blijkt verder dat goede palliatieve zorg belemmerd kan worden als euthanasie op de achtergrond speelt. Als euthanasie niet tot de mogelijkheden behoort is de inspiratie om creatieve oplossingen te bedenken groter en ook is de bereidheid bij de patiënt, familie en verzorgers groter om voor nieuwe vormen van hulp open te staan, wat helpt om de patiënt in het lijden bij te staan.
Het gevaar van verandering van het karakter van de laatste levensfase loert. Niet om euthanasie vragen wordt een keuze waarvoor de patiënt moet kiezen. Maar ook dient men zich te realiseren dat als de individuele wens van de patiënt bepalend wordt voor de wetgeving dit op den duur de grondslag van de gemeenschap kan ondergraven en de beschermwaardigheid van het leven bedreigd kan worden.
Hiermee samenhangend is het de vraag of de wetgeving niet het ideaal van gezondheid en vitaliteit bevordert. Handicaps, chronische ziektes, aftakeling worden steeds minder geaccepteerd. Onze westerse beschaving laat zich vaak leiden door het eigenbelang.
Individualisme en materialisme zijn zulke dominerende levenshoudingen dat het niet-productieve en niet-gave leven in de knel kan komen.
Het zou toch moeten gaan om de bescherming en de zorg voor het zwakke leven. De kwaliteit van onze samenleving ligt in de toewijding aan het zwakke en gebroken leven.
Dit zal de komende jaren vooral tot uiting komen in de ouderenzorg. Durven ouderen om zorg te vragen of zijn ze bang dat ze een last voor hun kinderen zijn. Dat is toch wel het laatste wat we als samenleving willen stimuleren. Het gevaar dat zorgzaamheid voor elkaar in het gedrang komt, wordt nog groter als er schaarste komt aan personeel – de zwakken hebben er het eerst onder te lijden.
De discussie over de pil van Drion komt binnenkort onder druk van de leden van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE) uitgebreid aan de orde, alhoewel het bestuur van de NVVE liever nog enige tijd had willen wachten met deze discussie om de angst voor hellend vlak/verdergaande praktijken niet te bevorderen.
Er heerst ook angst binnen de samenleving met de nieuwe euthanasiewetgeving.
Wilsverklaringen kunnen veel angst weghalen. Een wilsverklaring is een document dat een patiënt opstelt op het moment dat hij nog in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake, en er toe strekt eventuele beslissingen over medische handelingen en verzorging in de toekomst, wanneer hij niet meer wilsbekwaam zal zijn, te beïnvloeden. Dit onderwerp is uitgebreid aan de orde gekomen in PVH 2001, nr 4.
De Nederlandse Patiënten Vereniging is, in samenwerking met het Katholiek Nieuwsblad, op 27 september 2001 met een nieuwe levenswensverklaring uitgekomen met een viertal kernpunten:
geen levensbeëindigend handelen, geen buitensporig en zinloos medisch handelen, wel betrokken zorg tot het einde, en ruimte om te sterven.
* Lezing op het door de stichting Soka georganiseerde symposium “De regie van het leven” op 29 september 2001 in conferentieoord Zonnewende te Moergestel.
PS: Mw. dr. M.C. Blonk is internist en bestuurslid van het NAV