Categorie: Thema's aangaande Levenseinde (PVH)

Is toetsing van de euthanasiewet door een internationale instantie mogelijk?

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 3, p. 69-72 Door Dr M. de Blois werkzaam bij vakgroep rechtstheorie/encyclopedie van de RU Utrecht en medewerker van dit blad. INLEIDING Nu de Eerste…

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 3, p. 69-72

Door Dr M. de Blois
werkzaam bij vakgroep rechtstheorie/encyclopedie van de RU Utrecht en medewerker van dit blad.

INLEIDING

Nu de Eerste Kamer het betreffende voorstel heeft aanvaard, ziet het er
naar uit dat de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp
bij zelfdoding (hierna verkort tot euthanasiewet) binnenkort in werking
zal treden. Daarmee is de legalisering onder bepaalde voor waarden
van euthanasie en hulp bij zelfdoding in Nederland een feit.
Dit behoeft echter niet te betekenen dat de discussie over dit vraagstuk
en de juridische strijd over de legitimiteit van deze inbreuk op het
recht op leven als beëindigd beschouwd moet worden. Reeds eerder
is in de kolommen van dit blad betoogd dat er inderdaad goede gronden
zijn om aan te nemen dat er in casu sprake is van strijd met het recht
op leven zoals dat verankerd is in internationale mensenrechtenverdragen.
Daarbij gaat het dan met name om art. 2 van het Europese Verdrag tot
bescherming van de rechten van de mens (EVRM) en art. 6 van het Internationale
Verdrag inzake burgerrechten en politieke rechten (IVBPR).
Met de ratificatie van deze verdragen heeft Nederland verplichtingen
aangegaan om rechten van individuen en groepen van individuen binnen
de eigen rechtsorde te respecteren en te beschermen. De naleving van
die rechten kan worden onderworpen aan internationaal toe zicht. Het
is daarom van belang om na te gaan hoe de euthanasiewet op internationaal
niveau getoetst kan worden aan de genoemde verdragsverplichtingen.
Zowel het EVRM als het IVBPR en het daarbij beho rende (Eerste) Facultatieve
Protocol voorzien in een aantal procedures van internationaal toezicht,
te weten het statenklachtrecht, het particuliere ldachtrecht en de rapportageprocedure.
Aan elk van deze procedures wil ik in het vervolg kort aandacht besteden,
met name om te zien of deze mogelijkheden bieden in verband met de euthanasiewet.1

HET STATENKLACHTRECHT

Het statenklachtrecht verwijst naar een procedure, door middel waarvan de ene verdragsstaat
tegen de andere een klacht kan indienen bij een internationaal
orgaan wegens een (vermeende) schending van diens verplichtingen
aangegaan bij mensenrechtenverdragen, zoals in casu de bepalingen
inzake het recht op leven.

Voor wat betreft het EVRM is het statenklachtrecht geregeld
in artikel 33. Krachtens deze bepaling heeft elke verdragsstaat
het recht elke (vermeende) schending van de bepalingen van het
verdrag en de daarbij behorende protocollen door een andere verdragsstaat
voor te leggen aan het Europese Hof voor de rechten van de
mens te Straatsburg. Het is van belang hierbij vast te stellen
dat de klagende staat niet een bijzonder belang behoeft te hebben
bij de (vermeende) schending. Het is dus bijvoorbeeld niet
nodig dat een onderdaan van de klagende staat slachtoffer is van de
schending. De staat kan handelen vanuit het algemene belang
dat bestaat in het respect voor de door alle verdragsstaten aangegane verplichtingen
op het gebied van de rechten van de mens. Zo is het dus mogelijk
dat de klagende staat klaagt over een concrete zaak waarin
een bepaald recht beweerdelijk geschonden is, maar ook over
de wetgeving in een andere staat die naar het oor deel van de klagende
staat niet voldoet aan de eisen die het EVRM stelt.2

Juist in een geval als de onderhavige euthanasiewet lijkt
deze procedure mogelijkheden te bieden. Uiteraard moet er dan een
van de meer dan veertig verdragsstaten zijn die bereid is deze
zaak aan te kaarten. In de praktijk wordt van het statenklachtrecht
betrekkelijk zelden gebruik gemaakt. Staten geven er in het algemeen
de voorkeur aan hun onderlinge geschillen, ook op het gebied van
de rechten van de mens, langs diplomatieke weg op te lossen. Niettemin
bestaan er voorbeelden van toepassing van het statenklachtrecht,
zoals de klacht van Ierland tegen het Verenigd Koninkrijk en de
klacht van Denemarken, Frankrijk, Nederland, Noorwegen en Zweden
tegen Turkije.
Gezien het grote belang dat in het geding is, de bescherming
van het recht op leven en ook gelet op de in het algemeen
sterk afkeurende reacties vanuit andere Europese staten op
de Nederlandse wetgeving lijkt het zeker niet uitgesloten
dat er een of meer verdragstaten
zijn die bereid zijn in deze zaak hun nek uit te steken.
Wordt zo’n klacht ingediend dan moet deze de door het verdrag
voorgeschreven procedure doorlopen. Dat betekent dat allereerst
het onderzoek naar de ontvankelijkheid van de klacht plaatsvindt.
Is een klacht niet ontvankelijk, dan is de procedure afgelopen.
Is een klacht ontvankelijk, dan volgt een poging tot een minnelijke
schikking tussen de klagende en dc aangeklaagde
staat. Slaagt deze, dan is de procedure daarmee afgerond.
Lukt het niet om een minnelijke schikking te bereiken, dan
komt het Europese Hof voor de rechten van de mens tot bindende
uitspraak of er in casu sprake is van een schending van een
of meer van de rechten van het EVRM.

In een aantal gevallen heeft het Hof (naar aanleiding van
particuliere klachten) een schending door Nederland van een of
meer door het EVRM gegarandeerde rechten vastgesteld. Aspecten
van de (toepassing) van bijvoorbeeld het militair straf- en tuchtrecht,
het strafprocesrecht, het administratieve beroep en van de voormalige
Krankzinnigenwet werden in strijd met bepalingen uit het EVRJVI
geoordeeld. Dit leidde tot aanpassing van de wetgeving op die terreinen.
Het is denkbaar dat dit ook ten aanzien van de euthanasiewet zal
gebeuren.

Ook het IVBPR voorziet in een statenklachtrecht. Dit is geregeld
in de artt. 41-43. Het orgaan dat volgens het IVBPR is belast
met het internationale toezicht is het Mensenrechtencomité,
bestaande uit onafhankelijke des kundigen (art. 28). De procedure
van het statenklachtrecht is, anders dan die onder het EVRM,
facultatief omdat zij alleen gebruikt kan worden door (en
tegen) verdragsstaten die expliciet hebben verklaard dat
zij het Comité bevoegd achten statenklachten te behandelen. De procedure is gericht
op het bereiken van een minnelijke schikking tussen de staten,
eventueel met behulp van een ad hoc conciliatie-commissie. Hoewel een
aantal staten, waaronder Nederland, deze procedure heeft
aanvaard, wordt er in de praktijk geen gebruik van gemaakt.
Het is echter niet uitgesloten dat door een of meer van het aanzienlijk
aantal verdragsstaten (meer dan 135) bereid zal zijn de eventuele
schending van art. 6 IVBPR aan te kaarten. In vergelijking met de procedure
onder het EVRM is de betekenis van de onderhavige beperkt,
aangezien daarmee geen bindende uitspraak verkregen kan worden
over de vraag of het verdrag al dan niet geschonden is. Wel zal er uiteraard
een belangrijk signaal naar de Nederlandse wetgever uitgaan,
wanneer het Mensenrechtencomité geroepen wordt zich in dit
verband te buigen over een klacht met betrekking tot de
euthanasiewet in het licht van art. 6 IVBPR.

HET PARTICULIERE KLACHTRECHT

Het particuliere klachtrecht kent aan individuen, groepen van individuen
of rechtspersonen het recht toe bij een internationaal orgaan een klacht in
te dienen tegen een staat wegens een eventuele schending van de mensen rechten.

Volgens artikel 34 EVRM hebben particulieren die stellen dat zij
slachtoffer zijn van schending van een van de in de EVRM opgenomen
rechten, het recht een klacht in te dienen bij het Europese Hof voor de rechten
van de mens. Onder ‘particulieren’ moet hier verstaan worden natuurlijke
personen, rechtspersonen en groepen van individuen. Particulieren
kunnen, zoals gezegd, alleen een klacht indienen wanneer zij kunnen
stellen slachtoffer te zijn van een schending van een of meer van de rechten
uit het verdrag. Dit sluit een zogenaamde actio popularis uit. Het
is – anders dan bij een statenklacht – dus niet mogelijk dat in abstracto geklaagd
wordt over het feit dat bijvoorbeeld een bepaalde wettelijke regeling in
strijd zou zijn met een in het EVRM opgenomen mensenrecht, terwijl de betrokkene
door die vermeende schending zelf niet getroffen is.

Dit geeft aan dat het in de praktijk niet eenvoudig zal zijn de euthanasiewet
langs deze weg voor te leggen aan het Hof in Straatsburg.
Het directe slachtoffer van euthanasie is daartoe uiteraard zelf
niet meer in staat.
Hoewel in de Straatsburgse jurisprudentie het slachtofferbegrip is
uitgebreid tot zogenaamde indirecte slachtoffer, dat wil zeggen naaste
verwanten van het directe slachtoffer, zullen deze in veel gevallen van euthanasie
niet bereid zijn dit aan te kaarten, aangezien zij vaak zullen hebben ingestemd
met het verzoek van de betrokkene tot levensbeëindiging. Het is echter niet uitgesloten
dat in een bepaalde situatie er een indirect slachtoffer bereid zal zijn de rechtmatigheid
van volgens de nieuwe wet toegepaste euthanasie voor te leggen aan het Hof.
De procedure die doorlopen moet worden in verband met particuliere
klachten stemt in grote lijnen overeen met die van statenldachten,
al gelden er in verband met particuliere klachten een aantal extra ontvankelijkheidsvereisten.
Een particuliere klacht kan net zoals een statenklacht leiden tot een bindende uitspraak van het Hof.

Het particuliere klachtrecht inzake een mogelijke schending van
een of meer van de rechten uit het IVBPR is geregeld in een apart verdrag,
het Eerste Facultatieve Protocol bij he IVBPR. De procedure
is dan ook alleen van toepassing ten aanzien van staten die dit Protocol hebben
geratificeerd. Nederland hoort daar bij. Volgens dit Protocol kunnen alleen degenen
die stellen slachtoffer te zijn van schending van een of meer van de in het
IVBPR opgenomen rechten een klacht indienen bij het Mensenrechtencomité. Hier geldt dus
ten aanzien van het slachtofferbegrip hetzelfde als hierboven gesteld is
ten aanzien van art. 34 EVRM, met alle gevolgen voor de bruikbaarheid
in geval van de Nederlandse euthanasiewet van dien.
Het Protocol bevat, evenals het EVRM, ontvankelijkheidsvereisten waaraan
een klacht moet voldoen. Wanneer de klacht eenmaal ontvankelijk is verklaard,
gaat het Comité over tot de behandeling van de hoofdzaak.
De uitkomst van de procedure is een resolutie waarin het Comité zijn
inzichten (‘views’) geeft met betrekking tot de vraag
of er naar zijn oordeel sprake is van een schending van een of meer rechten
uit het IVBPR. Deze inzichten zijn niet bindend voor de betrokken staat. Niettemin
zullen zij als een gezaghebbende opinie kunnen gelden inzake de interpretatie
van het Verdrag. Zo worden zij ook gezien door de Nederlandse rechter.

DE RAPPORTAGEPROCEDURE

Zowel het EVRM als het IVBPR kennen als derde vorm van internationaal toezicht een
rapportageprocedure. Deze is wat het EVRIVI betreft heel beperkt.Art.
52 bepaalt dat de Secretaris-Generaal van de Raad van Europa de
verdragsstaten kan verzoeken een uiteenzetting te geven van de wijze
waarop zij de uitvoering van de bepalingen uit het EVRM waarborgen.
In theorie zou daarmee een uiteenzetting over de euthanasiewet gevraagd
kunnen worden. Deze procedure wordt echter zelden gebruikt.
Dat ligt anders bij het IVBPR. Art.40 daarvan voorziet in een rapportageprocedure,
waardoor de verdragsstaten verplicht worden periodiek (een jaar na
het inwerking treden voor de betreffende staat en vervolgens elke vijf
jaar) te rapporteren over de wijze waarop zij het verdrag implementeren
in hun nationale rechtsorde. Zo’n rapport wordt dus door de staat
zelf opgesteld, waarbij het gevaar bestaat dat de situatie in een bepaald
land ietwat gekleurd wordt weergegeven. Het is echter zo dat van staten
verwacht wordt dat zij hun rapport toelichten in de vergadering van het
Mensenrechtencomité (hiervoor reeds genoemd). Hierop volgt een dialoog
tussen de leden van het Comité en vertegenwoordigers van de betreffende staat.
Dankzij een actieve opstelling van het Comité kan tijdens zo’n dialoog een
staat behoorlijk aan de tand worden gevoeld. Recentelijk heeft het Comité de
praktijk ingevoerd om naar aanleiding van elk rapport concluderende
opmerkingen te maken. Daarin wordt ingegaan op de wijze waarop de betreffende
staat het verdrag heeft geïmplementeerd, zowel waar het vooruitgang als waar het
de tekortkomingen betreft. Tevens worden aanbevelingen toegevoegd.
Naar aanleiding van de rapportageprocedure brengt het Comité tevens
in algemene zin commentaar uit. In ‘general comments’ wordt
ingegaan op de verplichtingen van de Staten onder het IVBPR. Daarin
wordt aangegeven hoe bepaalde rechten (of andere verplichtingen)
uit het Verdrag naar het oordeel van het comité geïnterpreteerd moeten worden.

In het kader van de Nederlandse rapportage over de implementatie
van art. 6 IVBPR kan de vertegenwoordi ger van de Nederlandse regering
aan de tand worden gevoeld in verband met de euthanasiewetgeving.
Ook hier kan dat niet tot een juridisch bindende uitspraak leiden,
maar wel tot een gezaghebbende opinie die van invloed zou moeten zijn
op het gedrag van de verdrags staat. De leden van het Mensenrechtencomité kunnen
zich uiteraard als onafhankelijke deskundigen laten informeren over
de mensenrechtensituatie in de betrokken staten, ook buiten het rapport
van de betrokken staat om. De praktijk leert dat zij daarbij ook
putten uit bronnen verstrekt door niet-gouvernementele organisaties.
Het is wellicht een goed idee voor Nederlandse en internationale pro-life
organisaties om de leden van het Comité van de nodige aanvullende
informatie te voorzien.

AFSLUITING

Het voorgaande maakt duidelijk dat er juridische mogelijkheden zijn om de Nederlandse
euthanasiewet te laten toetsen aan internationale maatstaven op het gebied van de rechten
van de mens. Het was uiteraard in dit korte bestek niet mogelijk om op alle
procedurele ins en outs in te gaan.
Dat zal meer onderzoek vergen. Ook zijn er uiteraard belangrijke vragen van politieke aard
te beantwoorden. Welke regering zal bereid zijn Nederland voor een internationaal forum
aan te spreken? Tenslotte zal het verschaffen van adequate informatie aan de leden van he
t Mensenrechtenconiité van belang zijn.

Het belang van een integrale bescherming van het recht op leven is het alleszins waard
om de verschillende mogelijkheden zoveel mogelijk te benutten.

REFERENTIES

1.M. de Blois, Euthanasie, hulp bij zelfdoding en het recht op leven,
Pro Vita Humana 1999, Nr. 1, 2-6.
2. Zie ook Gerard Cohen Jonathan, La Convention européenne
des droits de l’homme,Aix-en-Provence/Paris 1989, p. 54-55.

Reacties uitgeschakeld voor Is toetsing van de euthanasiewet door een internationale instantie mogelijk?

Grenzen aan het medisch handelen: wel of niet opereren?

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 2, p. 43-49 Door Dr W.L.H. Smelt anesthesioloog in de ISALA-klinieken te Zwolle, locatie Weezenlanden SAMENVATTING Snijdend specialist en anesthesioloog zijn samen verantwoordelijk voor…

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 2, p. 43-49

Door Dr W.L.H. Smelt
anesthesioloog in de ISALA-klinieken te Zwolle, locatie Weezenlanden

SAMENVATTING

Snijdend specialist en anesthesioloog zijn samen verantwoordelijk voor
de afweging of een patiënt wel of niet geopereerd moet worden. In de
discussie over de vraag ‘wel of niet opereren? wordt als het goed is ook de
huisarts van de patiënt betrokken. In dit artikel wordt deze gezamenlijke
ethische verantwoordelijkheid geïllustreerd aan concrete casuïstiek uit de dagelijkse praktijk.
De auteur pleit voor een duidelijk rol van de anesthesioloog in het preoperatieve traject
bij de beantwoording van de vraag: is het uitvoeren deze operatieve behandeling
bij deze patiënt niet alleen technisch de beste maar ook ethisch de juiste beslissing?
De anesthesioloog is niet een pure techneut die goed gekwalificeerd anesthesie
geeft, hij of zij is net als de snijdend specialist en de huisarts een dokter
die juist ook verantwoordelijkheid heeft voor het medisch handelen wanneer
de grenzen van de geneeskunde worden bereikt en ethische vragen rijzen.
Dit artikel is een bewerking van een referaat gehouden op één van de refereeravonden
van de Zwolse anesthesiologen.
Een verkorte versie verscheen in december 2000 in het Nederlands Tijdschrift voor Anesthesiologie.

I. EEN OPERATIEINDICATIE BETEKENT NOG NIET
ALTIJD OPEREREN. DE KEERZIJDE VAN HET SUCCESVERHAAL
VAN GENEESKUNDE: CASUÏSTIEK

De medisch-technologische ontwikkelingen in de geneeskunde lijken onbegrensd,
de medische mogelijkheden worden steeds groter.
Ingrepen worden veili technieken worden ve organen en orgaanfuncties
worden vervangen en barrières door het lichaam gesteld, worden opgeschoven.
Een belangrijke bijdrage in de ongebreidelde groei van de mogelijkheden
van de geneeskunde betreffen de ontwikkelingen in de anesthesiologie en de
intensive care geneeskunde.

De ontwikkelingen in de anesthesiologie en de intensive care
geneeskunde spelen een cruciale rol bij de toegenomen chirurgische
mogelijkheden. Het zijn immers met name de nieuwe technieken
en nieuwe middelen in de anesthesiologie die het thans mogelijk maken
bij patiënten een operatieve ingreep uit te voeren bij wie 10 of 20 jaar geleden
een operatie niet eens zou zijn overwogen. De conditie en de
leeftijd van de patiënt lijken nauwelijks meer beperkende factoren.
Deze immense mogelijkheden lijken een succesverhaal, maar ze
hebben ook een keerzijde.
Eén van de problemen waarmee we worden geconfronteerd is het
feit dat het medisch handelen zichzelf nauwelijks grenzen lijkt
op te leggen.
Er worden ook patiënten voor operatieve behandeling aangeboden
waarbij men zich kan afvragen of de patiënt nog wel een dienst
wordt bewezen met een chirurgische ingreep. Kan de geplande operatie
beschouwd worden als verantwoord medisch handelen dat op de individuele
patiënt is toegesneden of wordt de keuze voor operatie bepaald
door of opgedrongen door de beschikbare medische mogelijkheden
en de (te) extreme verwachtingen die zowel de dokter als de patiënt
hebben van het medische kunnen?

CASUS I

Op een middag wordt bij een patiënt een regionale anesthesie van
de arm geplaatst (plexus axillaris blok) met het oog op de
operatieve behandeling van een niet-functionerende dialyseshunt
(Er is een verstopping door trombose opgetreden in de vaatconstructie,
gelegen onder de huid van een arm, soms been, waardoor het
niet meer mogelijk is via de vaatbaan patiënt te dialyseren).
Het betreft een 75-jarige patiënt met een uitgebreide voorgeschiedenis,
die nu voor de vierde keer binnen een tijdsbestek van twee
weken voor een operatie aan de shunt ‘op tafel’ moet.
Behalve het feit dat de patiënt geen nierfunctie meer heeft,
heeft de patiënt ondermeer een insulineafhankelijke diabetes
mellitus en forse hartklachten; na drie hartinfarcten en
enkele malen een hartfalen is er nu nog steeds sprake van
klachten van pijn op de borst bij inspanning (angina pectoris).Van enige
inspanningstolerantie is dan ook geen sprake. De medicatielijst
is indrukwekkend van omvang. De algehele conditie van de patiënt is niet bepaald
florissant te noemen.
Vijftien minuten na het zetten van de regionale anesthesie,
juist op het moment dat de operatie zal aanvangen, komt de
melding dat er een patiënt naar het ziekenhuis onderweg is
met een levensbedreigende bloeding van de grote lichaamsslagader
(gebarsten aneurysma van de aorta abdominalis).
Aangezien de vaatchirurg die de shunt zou opereren de enige
bevoegde en bekwame operateur is voor de onder havige problematiek,
wordt de eerste patiënt naar de verkoeverkamer gebracht
in afwachting van wat komen gaat.

Ruim een half uur later arriveert de patiënte met de scheur
in de grote lichaamsslagader op de afdeling Eerste Hulp.
Het blijkt een 85-jarige dame te zijn, in shock, maar nog
aanspreekbaar. Onderzoek door de vaatchirurg bevestigt de
door de huisarts gestelde diagnose.
Verdere gegevens ontbreken, het enige dat bekend is, is het
feit dat de insturende, waarnemende huisarts meende te weten
dat de patiënt tot nu toe gezond was.
Tijd voor delibereren is er niet, er zal onmiddellijk besloten
moeten worden tot wel of niet opereren. De patiënte geeft
aan dat ze wenst dat al het mogelijke wordt gedaan om haar
leven te redden. Aangezien de patiënte steeds compos mentis
(bij vol bewustzijn) is gebleven en er geen gegevens bekend
zijn die een contra-indicatie zouden vormen, wordt operatieve behandeling
proportioneel geacht en de patiënte wordt met spoed naar de
operatiekamer gebracht en geopereerd.

Na een vlot verlopen inleiding van de anesthesie en probleemloze start van de
operatie komt de oude klinische status van de patiënte beschikbaar.
Uit de status wordt duidelijk dat patiënte recent opgenomen
is geweest op de afdeling inwendige geneeskunde. Ze was toen
door de eigen huisarts verwezen in verband met klachten
van buikpijn en diarree.Voordat de patiënte werd opgenomen,
was zij toen thuis enkele malen gecollabeerd.
Tijdens deze opname op de afdeling inwendige geneeskunde,
nog geen maand geleden, werd onder andere vastgesteld dat
er sprake was van een forse verwijding van de grote lichaamsslagader.
Zelfs werd er even gedacht dat dit aneurysma (zakvormige
verwijding van een bloedvat) lekte, maar nadere diagnostiek
kon dit echter niet bevestigen. Tijdens de opname werd daarnaast
onder andere een longontsteking gediagnosticeerd.
De uiteindelijke diagnoses en conclusies bij deze patiënte
luidden als volgt:
“maagdarmontsteking, longontsteking, leverfunctiestoornissen,
status na hartinfarct, slechte linker hartkamer, hartfalen
en aneurysma van de aorta. Zeer onaantrekkelijk om te opereren
gezien zeer lage kans op overleven zonder restverschijnselen”.
Tijdens de opname op de afdeling inwendige genees kunde werd
dus besloten bij deze patiënte gezien haar conditie, geen
operatie voor het aneurysma van de aorta abdominalis uit
te voeren.Voor het geval er zich calamiteiten zouden voordoen,
werd een niet-reanimeren-beleid afgesproken en zij zou niet
worden opgenomen op de Intensive Care. Tot zo ver de gegevens
uit de status. Omdat nu tijdens de (acute)
operatie alles goed lijkt te verlopen, wordt besloten door
de gaan met de operatie en de patiënte ‘maximaal’ te
behandelen. De operatie verloopt verder naar wens en patiënt
gaat stabiel naar de intensive care.
De patiënt voor de shuntoperatie is ondertussen naar de verpleegafdeling
gebracht, de regionale anesthesie is uitgewerkt, zij mag
de volgende dag weer op het programma.
De derde dag postoperatief is de 85-jarige aneurysmapatiënte
niet goed wakker en zij ontwikkelt een nierfalen. De bloeddruk
kan slechts met grote moeite op peil worden gehouden.
Er wordt besloten tot abstineren en patiënte overlijdt nog
dezelfde middag.

MORELE VRAGEN BIJ DE CASUS

In deze casus zien we dat op verschillende momenten ‘ethische’ beslissingen
worden genomen, beslissingen met grote gevolgen voor de betrokken
patiënten, maar dat niet alleen, ze hebben ook – zij het indirect
– effecten voor de gezondheidszorg als geheel.
Want in het medische handelen hebben we met drie partners te maken:
de patiënt, de arts en de samenleving. In de individuele casuïstiek
maakt de arts ook keuzen voor de gezondheidszorg als geheel, zijn
of haar kiezen en handelen heeft dus consequenties voor de samenleving:
de keuzen in de zorg worden gemaakt in de spreekkamer!
In de beschreven dubbelcasus komt tweemaal de vraag
naar voren of er nu wel of dat er niet geopereerd zou moet worden.
Beide patiënten zijn bejaard en wat hun lichamelijke conditie
betreft in een slechte uitgangspositie. Beiden geven zelf
aan operatieve behandeling op prijs te stellen.
Daarnaast zijn er de nodige andere vragen. We zetten een aantal vragen
op een rij.
1. De eerste patiënt voor de shuntoperatie:
a. Besloten is deze patiënt wel te opereren en de dialyse voort te zetten ondanks de
uitgebreide en fors belaste voorgeschiedenis: het is de zoveelste shuntrevisie
bij een patiënt bij wie toedienen van anesthesie nu niet bepaald een eenvoudige
zaak is. De vraag rijst wanneer stop je met dialyseren, met name als er voor het
voortzetten van de dialyse operatieve ingrepen noodzakelijk zijn die niet zonder risico’s
zijn. Bij heel wat van deze ingrepen en anesthesieën balanceren we op het scherp
van de snede. Stoppen met behandelen betekent echter wel dat de betrokken patiënt
op korte termijn zal overlijden.
b. Kort na het zetten van de plexusanesthesie is er geen bevoegde en bekwame
operateur meer beschikbaar, moet nu een voor deze ingreep minder gekwalificeerde operateur
worden ingezet? Besloten werd om de patiënt niet te opereren en de patiënt de volgende dag weer
op het programma op te voeren. Hier zien we het probleem van de beperkt beschikbare
gezondheidzorg, in dit geval beperkte beschikbaarheid van gekwalificeerde operateurs.

2. De tweede patiënt: Een hoogbejaarde dame met een acute operatie-indicatie.

a. Is de leeftijd van de patiënt een criterium? Patiënten van boven de 80 met een
gebarsten aneurysma overleven dit zelden Is het terecht dat vanwege een
misschien niet zo reële poging tot levensbehoud van de ene patiënt, een misschien
wel zeer gewenste operatie van een andere patiënt wordt uitgesteld?
b. Handelen in onwetendheid: we wisten niets van de patiënte met
het aneurysma. Er was alleen de mondelinge mededeling dat ze ‘wel redelijk gezond zou zijn’.
c. Kan een nog net aanspreekbare patiënt in een acuut levensbedreigende
situatie zelf nog oordelen, meedenken of zelfs beslissen over wel of niet opereren?
Deze patiënte zei in de Eerste Hulp: “Ik wil dat alles wordt geprobeerd om
me te redden’. Is het reëel om deze patiënt deze keuze te geven of moeten
de artsen beslissen voor de patiënt. De familie is op moment van beslissen
niet aanwezig, deze bleek overigens later zelfs nauwelijks voorhanden.
d. De wel eens gehoorde kreet is: dit is de enige kans die we kunnen
bieden. Als we niets doen heeft de patiënt helemaal geen kans, Als je dit zegt,
heb je zeer waarschijnlijk het gevoel dat die kans eigenlijk niet reëel is, het
is meer een noodsprong van een dokter die toch wat wil doen: hij is immer opgevoed
tot handelen.
e. In de loop van de casus werden we geconfronteerd met de vraag: Wanneer moet
je terugkomen op een eerder genomen besluit tot actieve behandeling?

GEREDUCEERD MENSBEELD

Met het presenteren van deze casus worden hopelijk voldoende vragen
opgeroepen om aan te tonen dat bezinning op morele dilemma’s en op de
ethische aspecten van de geneeskunde, in het bijzonder met betrekking
tot de vraag ‘wel of niet opereren?’, geen overbodige luxe is.
Daarmee wil ik benadrukken dat geneeskunde meer is dan alleen het medisch-technische
goed uitvoeren van technieken en behandelingen.
Helaas moeten we constateren dat veel artsen zich vaak op dat puur “technische” terugtrekken.
De wetenschappelijke en technische vooruitgang in de geneeskunde is mogelijk
doordat we door een bepaalde bril naar de werkelijkheid kijken, we passen een reductie toe.
De patiënt wordt van subject tot object en daarin tot een biologische mechanisme
waarbij experimenten en behandelingen mogelijk zijn.
Helaas lijkt het er vaak op dat bij veel medisch specialisten deze gereduceerde
visie op de mens erg ver is doorgeschoten, het lijkt wel of ze in de
patiënt niet meer zien dan slechts een te opereren en te anesthesiologiseren
biologisch wezen.
De reductie van het in de wetenschappelijke zin, de rationalisering
en de vertechnisering, is voor vele medisch specialisten bepalend geworden
voor hun benadering van de patiënt.
De patiënt wordt te vaak gereduceerd tot een object van medisch-technische
zorg. Zo kan de natuurwetenschappelijke benadering van de geneeskunde
leiden tot een ‘ontpersoonljking’ en dat is nadelig voor de patiënt,
want hij of zij is immers meer dan een biologisch substraat, hij of
zij is mens.
Met deze casussen wil ik benadrukken dat elke bij de behandeling van
de betreffende patiënt betrokken arts, niet alleen de chirurg en de anesthesioloog,
maar zeker ook de (eigen) huisarts en/of specialist in dezen zijn of
haar verantwoordelijkheid heeft.

PROPORTIONALITEIT

De anesthesioloog zal en kan bij het preoperatief beoordelen en onderzoeken
van operatiepatiënten ook beoordelen of de voorgestelde behandeling proportioneel
geacht kan worden voor deze patiënt, waarbij met name ook aandacht wordt
besteed aan de verwachtingen ten aanzien van het postoperatieve traject.
Het is de vraag stellen: is de keuze van behandelen niet alleen ‘the
best’ maar ook ‘the right’. De anesthesioloog moet zo samen met de snijdend
specialist tot een juiste keuze van behandelen voor de individuele patiënt
komen. De huisarts (en/of behandelend specialist) zal vaak belangrijke
informatie voor dit besluitvormingsproces kunnen aandragen.

CASUS II

Wat ik hiermee bedoel, zal ik illustreren met een korte casus, een casus zoals die
zich met enige regelmaat voordoet op ons preoperatief spreekuur:
De vaatchirurg biedt een patiënt aan voor een operatie aan de slagaders
van het been om een adequate doorbloeding van het been te herstellen
(b.v. een femoro-popliteale bypass operatie).
De operateur realiseert zich goed dat de patiënt een slechte conditie
heeft en de ingreep risicovol is, maar voor de patiënt is de pijn tengevolge
van de slechte doorbloeding van het been (ischaemische pijn) niet meer
te verdragen en niet met andere middelen op te vangen. De patiënt wenst
(chirurgische) behandeld te worden. De operateur overlegt dan vooraf
met één van de anesthesiologen over de volgende specifieke vraagstelling:
– is deze behandeling proportioneel, vind jij het reëel deze patiënt operatief
te behandelen?
– en heeft het zin als er calamiteiten optreden deze patiënt postoperatief
op de intensive care op te nemen of moeten we van tevoren een
andere keuze voor het postoperatieve beleid maken?

Dit heeft er bij een aantal patiënten geresulteerd in wat we noemen ‘een beperkte
behandeloptie’:
– de ingreep wordt onder epidurale anesthesie (ruggenprik met achterlaten van
slangetje zodat ook postoperatief pijnstillende medicatie kan worden gegeven) uitgevoerd,
– er wordt geen bijzondere monitoring toegepast zoals bijvoorbeeld een
thermodilutiecatheter (Swan-Ganzbewaking onder andere voor het bepalen van het
hartminuutvolume) en dergelijke, en de patiënt gaat postoperatief niet
naar de Intensive Care.

Er wordt dus afgesproken: een beperkte behandeloptie zonder intensive care en
ook in geval van calamiteiten volgt geen behandeling op de intensive care. Eventuele
reanimatie peroperatief (tijdens de operatie) zal met beperkte middelen
plaatsvinden. Dit beleid wordt uitvoerig met de patiënt en eventuele
familie besproken. Op het preoperatief formulier en in het medisch dossier
wordt wat besproken is vastgelegd.
Opvallend is dat de patiënt vaak opgelucht is dat er ‘slechts’ een
beperkte behandeling zal worden ingezet. De patiënt voelt zelf terdege
aan dat maximale behandeling niet meer aan de orde is.

II. WEL OF NIET OPEREREN: MORELE AFWEGINGEN

De verantwoordelijkheid van de anesthesioloog.
Als een patiënt voor operatie worden aangeboden is het natuurlijk mogelijk
dat er tussen chirurg en anesthesioloog om vakinhoudelijke redenen
verschil van mening bestaat over het feit of deze operatie bij deze
patiënt thans geïndiceerd is. Over de operatie-indicatie op zich kan
dan een vakinhoudeljke discussie volgen, waarbij het de competentie
van de operateur is de indicatie tot operatie te stellen. Veelal zal
consensus bereikt worden over de operatie-indicatie.
Maar het is niet vanzelfsprekend dat er ook consensus wordt bereikt
over de vraag of die operatie-indicatie (in engere zin) ook inderdaad
gevolgd moet worden. Het is de vraag of de voorgestelde behandeling
door alle bij de behandeling betrokken artsen proportioneel wordt geacht.
Als de anesthesioloog in dezen puur volgend aan de snijdend specialist
zou zijn, dan wordt hij opgescheept met de ethiek van zijn snijdende
collegae12 en in sommige gevallen worden snijdend specialist en
anesthesioloog samen opgescheept met de ethiek van hun interne of
nefrologische collega, denkt u maar aan de eerste patiënt in de dubbelcasus
uit het eerste artikel.
Wat de opvattingen van de betrokken specialisten zijn over wat wel
en wat niet ethisch verantwoord is, is niet (meer) bij voorbaat bekend.
De specialisten die hier keuzes maken, moeten zich bovendien realiseren
dat zij ook te maken hebben met de bij de behandeling betrokken andere
disciplines zoals anesthesie-medewerkers en andere 0K-assistenten,
verkoeverkamermedewerkers en verpleegkundigen. Het is anno 2000 steeds
minder vanzelfsprekend dat operateur, anesthesioloog en ziekenhuismedewerkers
over de wenselijkheid en geoorloofdheid van een bepaalde ingreep dezelfde mening
hebben. De grote pluriformiteit van de samenleving vinden we ook terug in
de ziekenhuiswereld.

DE TIJD VAN DE MEDISCHE ONMACHT

In de tijd voordat de medisch-technische macht zich explosief ontwikkelde,
de tijd van de medische onmacht, dus voordat de boom van de gezondheidszorg niet
gestuit in haar groei, de droom van de onbegrensde geneeskunde genereerde, was
er een duidelijke consensus in de medische ethiek: ‘alles wat kan, dat alles moet’.
Professor van de Berg omschreef het oude adagium als volgt: het is de arts geboden
het leven van de patiënt waar en wanneer hij kan in stand te houden.13 Dus altijd maximale
inzet van de geneeskunde. De ethische principes van Hippocrates en zijn volgelingen
hebben 2000 jaar stand gehouden dankzij het feit dat de artsen weinig konden doen
om het beloop van ziekten en kwalen te beïnvloeden.
Maar nu in de tijd van enorme medische mogelijkheden is het anders.
In de 17e eeuw begon het eerste wetenschappelijke onderzoek in de geneeskunde
en eind achttiende eeuw kwamen de ontdekkingen die werkelijke mogelijkheden tot
preventieve maatregelen en gerichte behandeling gaven. Nog belangrijker waren
in die tijd de groei aan sociale bewogenheid met de zieken en minderbedeelden,
bovendien kwam er aandacht voor de rechten van het individu.
In de 20e eeuw groeide de boom van de geneeskunde ongekend, de mogelijkheden
leken bijkans onbeperkt. Maar de inzet van de enorme mogelijkheden levert niet
altijd geluk en gezondheid op. De acute ziektebeelden werden opgevolgd door het
chronische lijden, de behandelbare ziekten maakten plaats voor andere moeilijk
behandelbare ziekten of ziekten die levenslange behan deling noodzakelijk maken.
Die vervangende ziekten worden vaker ervaren als uitzichtloos.14
Van de Berg en na hem vele anderen hebben vraagtekens gezet bij de vraag of alles
wat kan, ook moet.Volgens Van de Berg moet de regel van de nieuwe medische ethiek
luiden: de arts moet het leven van de patiënt beschermen en in standhouden
waar en wanneer dat zinvol is.
Maar wie bepaalt wat zinvol is?

VIER NORMATIEVE UITGANGSPUNTEN

Hoe kan toch geprobeerd worden te komen tot een gezamenlijke keuze.
Uitgangspunt in de huidige ethische discussies zijn een aantal morele
principes die uitdrukking geven aan de normatieve uitgangspunten.
Het zijn geen wetten die altijd uitkomst geven, maar woördén die verheldering
kunnen bieden bij de analyse van een ethisch dilemma. De vier principes die
thans als richtinggevend worden beschouwd, zijn de volgende:
1. Het principe van weldoen:
‘Men behoort in handelen en praktijk goed te doen en het goede te bevorderen.’
2. Het principe van geen schade toebrengen:
‘Men behoort in handelen en praktijk elkaar geen schade toe te brengen.’
3. het principe van respect voor autonomie:
‘Men behoort in handelen en praktijk de eigenheid en uniciteit en met
name de eigen keuzen van andere zoveel mogelijk te respecteren.’
4. Het principe van rechtvaardigheid:
‘Handelen en praktijk behoren gericht te zijn op een gelijke behandeling
van anderen en op een faire verdeling van lusten en lasten’.17

CONSENSUS — OPTIMISME

In ethische commissies en bij ethische oordeelsvorming in het algemeen,
werd het lange tijd als ideaal gezien en soms zelfs als voorwaarde
gesteld, dat er een consensus bereikt wordt.
Er zou dus altijd naar consensus moeten worden gestreefd.
Het leek wel zo te zijn dat het feit dat er consensus bestaat, geldt
als de ultieme verantwoording voor een juist beleid.
Echter in onze huidige pluriforme, multiculturele samenleving is er
lang niet altijd consensus te bereiken, mensen maken immers heel verschillende
keuzes. Is onze samenleving behalve multicultureel, niet ook multimoreel
geworden?
Het zal dus ook niet altijd eenvoudig zijn om over de beslissing tot
wel of niet opereren een consensus te bereiken in een samenleving die
als belangrijkste waarden lijkt te hebben: vitaliteit, gezondheid, autonomie,
onafhankelijkheid en maatschappelijk aanzien.

De verwachtingen die de patiënt heeft van de geneeskunde zijn soms
erg hoog gespannen, die verwachtingen lijken gebaseerd op de utopie
van het Verlichtingsdenken:
de rede en de natuur geven geluk, vooruitgang en vrijheid.
De mens van de Verlichting vertrouwde op wetenschap en verstand, de
mens beschouwde zichzelf als een autonoom en rationeel wezen, een stabiel
subject dat zelf zijn wereld schept en in staat is om gestalte te geven aan
een vrije en solidaire samenleving.
Maar die menselijke autonomie en de technische ontwikkelingen brengen
ons niet altijd echt verder, ze brengen ons niet in een paradijs.
Dat wetenschappelijke en technische paradijs is en blijft een utopie.
Het gevolg is dat men teleurgesteld is in de verwachtingen van de
technische mogelijkheden en de maakbaarheid van de samenleving en
men gelooft niet meer in de maakbaarheid van onze gezondheid. De mens
loopt er op stuk en verwacht niet meer alle oplossingen van wetenschap en techniek.
Mensen geloven ook niet meer in een allesomvattend denksysteem, we
gaan meer zoekend en tastend onze weg.19
De ‘grote verhalen’ hebben afgedaan, iedere mens heeft zijn eigen
kleine verhaal.
Ook het ‘grote verhaal van de rationeel beredeneerbare ethiek’ heeft
naar het lijkt voor de hedendaagse mens afgedaan.Tot voor kort bestond de
gedachte dat door de redenering van het gezonde verstand men tot de juiste
ethische beslissingen kon komen, maar niet alles is zo beredeneerbaar.
Men is in de antwoorden niet meer zo stellig. Het is al heel wat jaren
geleden dat anesthesiologen de Paus om raad vroegen in een ethisch
dilemma. Thans worden de antwoorden niet meer gezocht bij het
Grote Verhaal van de Wortels van onze West-Europese Cultuur. Niet in
Rome, niet bij de Reformatie en niet bij de Renaissance en de Verlichting.
De grote verhalen van onze cultuur lijken te hebben afgedaan. Toch
blijf ik persoonlijk van mening dat we de antwoorden voor onze ethiek moeten
zoeken bij de wortels van onze gekerstende cultuur.

CONCLUSIE

Het behoort tot de erkende verantwoordelijkheid van de anesthesioloog
om samen met de operateur te beoordelen of de operatieve behandeling
en de daarvoor noodzakelijke anesthesie en intensieve nabehandeling
niet een te groot of een onaanvaardbaar risico voor de patiënt betekenen.
In sommige gevallen kan dit betekenen dat de anesthesioloog pleit voor
uitstel van de ingreep, om zo de gelegenheid te hebben, al dan niet
met inzet van consulenten, de conditie van de patiënt te verbeteren,
zodat operatieve behandeling alsnog mogelijk is.
Maar als verbetering van de conditie niet mogelijk is, kan dat betekenen
dat naar het oordeel van de anesthesioloog geheel van operatieve
behandeling moet worden afgezien.
Hierbij moet dan met name ook het postoperatieve traject in
rekening worden gebracht. De anesthesiologische technieken zijn
zodanig verbeterd dat we de meeste patiënten ‘nog wel op de IC krijgen’,
maar daar kan een lijdensweg beginnen die nog nauwelijks iets
met geneeskunde heeft te maken.
Dit betekent niet dat risicopatiënten niet voor operatie in aanmerking
zouden mogen komen, wel dat er een redelijke verhouding moet bestaan tussen
de kans op succes van de operatie en verbetering voor de patiënt en
de inspanning en de risico’s ervan.
De huisarts zal vaak zeer essentiële informatie kunnen aandragen en
hij of zij zal zeker bij de discussie over wel of niet opereren
betrokken moeten worden.
De vragen die we ons moeten stellen zijn: Is het bij deze patiënt
verstandig een operatieve behandeling in te zetten, is het in zijn belang
om hem of haar te opereren, of moeten we van operatie afzien en besluiten
op andere wijze de levenssituatie zo acceptabel mogelijk pogen te maken
voor deze patiënt?

REFERENTIES

1.Vickers MD. Preface. In: ScottWE,Vickers
MD, Draper H: Ethical issues in Anaesthesia. Oxford, Butterworth-Heineman, 1994.
2. Casuistiek beschikbaar.
3. Van der Sluis 1. Het recht om grootmoeder te doden. Amsterdam,
Buijten en Schipperheijn, 1977.
4. Lindeboom GA. De zorg voor de stervende. In: Opstellen over medische
ethiek. Kampen, Kok, 1960.
5. Paus Pius XII rede 1957. Katholiek Archief 12: 365, 1957.
6. Mollaret P, Goulon M. Le coma dépassé. Revue Neurologique
1959 Tome 101: 13-15.
7. Steinbereithner K. Intensive therapy. In: Scottt WE, Vickers MD,
Draper H. Ethical issues in Anaesthesia. Oxford, Butterworth-Heinemann, 1994.
8. Pace N, McLean ShAM. Ethics and the law in intensive care. Oxford,
Oxford University Press, 1996.
9. Rutten CLG. De anesthesiologische preoperatieve
zorg. Academisch Proefschrift RU Groningen, 1996.
10. Smelt WLH, Molema AJ, Rutten CLG, Makel
H, Post D, de Lange JJ. Preoperatief
onderzoek. Medisch Contact 1992; 50: 1484-1489.
11. Rutten CLG. De anesthesiologische preoperatieve zorg. Hfst 1 in ref 6.
12. Stelling 1987 bij proefschrift: Smelt WLH. Anesthesie bij patienten
in zittende positie. Anisterdarn,Vrije Universiteit, 1987.
13. van den Berg JH. Medische macht en medische ethiek. Nijkerk:
Callenbach, 1969.
14. Stevens JAJ. De illusie van de onbeperkte geneeskunde. In: 12. Blz 33-43.
15. Smelt WLH en Kirkels VGHJ (red). Grenzen aan het medisch handelen.
Annalen van het Thijmgenootschap 1999, 87:2, Nijmegen, Valkhof pers.
16. Touwen D. Grenzen aan het medisch handelen. In: 12. Blz. 13-23.
17. Beauchamp TL, Childress JE Principles of Biomedical. Ethics.
Oxford University Press, Oxford (1979,1983,1989), 1994.
18. Diliman RJM. De legitimatie van medisch handelen en de rol van waardeoordelen.
In: 12. Blz 24-32.
19. Lindijer CH. Postmodern bestaan. Zoetermeer, Boekencentrum, 1998.

Reacties uitgeschakeld voor Grenzen aan het medisch handelen: wel of niet opereren?

Ondeugdelijk wetsvoorstel II

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 2, p. 29-33 Gewijzigd voorstel van Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding 1 Kritische kanttekeningen bij de Memorie van antwoord2 Eerste…

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 2, p. 29-33

Gewijzigd voorstel van Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding 1
Kritische kanttekeningen bij de Memorie van antwoord2 Eerste Kamer, vergaderjaar 2000-2001, 26 691, nr. 137.

Door Dr. Th.A.M. van der Horst
voormalig secretaris en voorzitter van de JPV

LUMINEUS IDEE VAN D66

Er kan geen twijfel over zijn: de prijs voor de meest originele bijdrage
aan het huidige euthanasiedebat gaat naar de Senaatsfractie van D66.
Die heeft de briljante gedachte gelanceerd om in de Wet op de
lijkbezorging naast de natuurlijke en de niet-natuurlijke dood een derde
categorie op te nemen, te weten dood ten gevolge van zorgvuldig
uitgevoerde euthanasie of hulp bij zelfdoding. Een andere mogelijkheid
die de D66-senatoren aan hun fantasierijke geest lieten ontsnappen was om het
overlijden na zorgvuldige euthanasie of hulp bij zelfdoding expliciet gelijk
te stellen met de natuurlijke dood. Dat zou vast wel bijdragen aan
verhoging van het aantal euthanasie-meldingen.3
De regering ziet er echter niets in, lijkt er zelfs wat schamper over te doen:
“Wij kunnen (…) niet doorgronden dat door overneming van het voorstel
van de D66-fractie de meldingsbereidheid zou kunnen worden verhoogd.” 4
De regering had echter nog scherper kunnen zijn in haar kritiek.
Immers, wanneer het overlijden ten gevolge van euthanasie door de wet
buiten het begrip niet-natuurlijke dood wordt geplaatst c.q. als een
vorm van natuurlijke dood wordt gekwalificeerd, kan de euthanasie gepleegd
hebbende arts onbekommerd een normale overlijdensverklaring
afgeven. Melding hoeft dan niet meer, want wat voor zin zou dat
nog hebben? Een arts hoeft zich toch niet te verantwoorden terzake dat
zijn patiënt een natuurlijke dood is gestorven?
En als iemand naar de bewoordingen van de wet een natuurlijke dood is gestorven,
is er al helemaal geen plaats om zich af te vragen of hij wellicht als gevolg van een
delict tegen het leven is omgekomen.
Wie het zo bekijkt, zou bijna gaan denken dat de D66-senatoren een slimme list
hebben bedacht om langs een verborgen omweg de Nederlandse samenleving
te verrijken met een volledige vrijheid van euthanasie.
Maar dat hebben zij natuurlijk niet bedoeld. De euthanasiepraktijk moet toch
immers volledig transparant zijn?

GEMEEN OVERLEG

Iedere Nederlandse wet vangt aan met een passage waar o.m. in staat
dat zij is tot stand gekomen “met gemeen overleg der Staten-Generaal”.
Zo staat het ook in de aanhef van het hier besproken wetsontwerp.
Uiteraard is het de bedoeling dat dat gemene overleg tussen regering en parlement
van een serieus karakter is. Bij lezing van de parlementaire stukken kan men zich
echter niet altijd Vrij houden van het gevoel dat de regering bij tijd en wijle een
beetje een loopje neemt met haar plicht om reëel overleg te voeren. Hier volgen enkele
feiten om het ontstaan van dat gevoel te verklaren.

Andere landen

De VVD-fractie informeerde of het kabinet zelf inzicht heeft in de situatie in de
verschillende landen en zo ja, of daar dan informatie over kon worden verstrekt.
Daar voegde zij aan toe ermede bekend te zijn dat in België door de gezamenlijke
regeringsfracties wordt gewerkt aan een parlementair initiatief terzake euthanasiewetgeving.5
Antwoord van de regering:
“ Wij beschikken niet over gegevens die inzicht zouden kunnen bieden in de situatie in de
overige lidstaten,6 met uitzondering van de situatie in België. De situatie aldaar
is — kort weergegeven — dat bij de Senaat een parlementair initiatief in bespreking
is dat grote gelijkenis vertoont met het onderhavige wetsvoorstel.”
En daar moet de VVD-fractie het dan mee doen. Geen spoor van bereidheid van de
zijde van de regering om tegemoet te komen aan de wens van de VVD-fractie om
informatie over de situatie in andere landen.
De “regering beschikt niet over gegevens die inzicht zouden kunnen bieden. . .“
en dat wordt dan gezegd ongeveer terzelfder tijd dat Nederlandse ambassades
opdracht krijgen om aan al die domme buitenlanden uit te
leggen hoe voortreffelijk Nederland met zijn euthanasiewetgeving doende is.
Overigens is het best wel begrijpelijk dat de regering niet veel neiging toont om aan
de VVD-wens tegemoet te komen.
Er zijn immers redenen om aan te nemen dat wanneer de informaties
over de andere landen op de parlementaire tafels zijn gedeponeerd,
vastgesteld moet worden dat Nederland temidden van de andere
landen in negatieve zin wel wat uit de toon valt en dat zou de animo voor het
door de regering aangeboden wetsontwerp wel eens wat kunnen
doen bekoelen.
Dat is echter geen aanvaardbare reden om een vanuit de volksvertegenwoordiging
gedaan verzoek om feitelijke informaties te laten voor wat het is.

Valse overlijdensverklaringen

Tijdens de behandeling van het wetsontwerp in de Tweede Kamer
heeft de regering blijk gegeven van haar onmacht en/of weigering
om ook maar iets te doen aan het euvel van de valse overlijdensverklaringen:
“ Het vat krijgen op valse overljdensverklaringen zou (…)
een gerichte opsporing vergen, hetgeen zou neerkomen op
het doen van forensisch-geneeskundig onderzoek in alle sterfgevallen,
ruim 130.000 per jaar. Dit achten wij een onevenredig, ondoelmatig
en ondeugdelijk middel ter bevordering van de bereidheid
van artsen om levensbeëindigend handelen te melden.” 7
Het is zonder twijfel deze passage geweest die aan de leden
van RPF/GPV en SGP in de Eerste Kamer aanleiding hebben
gegeven aan de regering de vraag voor te leggen waarom het
niet mogelijk zou zijn om steekproefsgewijs maar regelmatig onderzoek
te doen naar het euvel van valse overlijdensverklaringen.8
Antwoord van de regering:
“Een onderzoek naar valse overljdensverklaringen komt neer
op het doen van forensisch—geneeskundig onderzoek in een
sterfgeval. Per jaar moet worden uitgegaan van 130.000 sterfgevallen.
Het doen van regelmatig onderzoek achten wij een onevenredig,
ondoelmatig en ondeugdelijk middel ter bevordering van de
bereidheid van artsen om levensbeëindigend handelen te melden.” 9
En met deze oude koek als dooddoener wordt de senatoren-vraag
waarom er niet steekproefsgewijs een onderzoek kan worden
gedaan, de mist ingestuurd.

Niet normaal medisch handelen

Is toepassing van euthanasie medisch handelen of niet? Het
is één van de kernpunten waar de hele zaak om draait.
Met deze vraag toch is onverbrekelijk verbonden die andere
wezenlijke vraag, waarom het juist de arts moet zijn die
terzake van euthanasie in een strafrechtelijk geprivilegieerde positie
wordt geplaatst.
De regering betoogt bij voortduring: levensbeëindigend handelen
is weliswaar een medische handeling, maar geen normale medische
handeling.10
Zo’n betoog prikkelt natuurlijk tot de vraag wat dat nu
precies is, niet normaal medisch handelen. Die vraag is dan
ook reeds vanuit de Tweede Kamer aan de regering voorgelegd.
Die wist daar toen alleen maar op te antwoorden met de mededeling
wat niet-normaal-medisch handelen niet is, namelijk normaal
medisch handelen dat valt onder de WGBO.11 Dat is natuurlijk
een antwoord waar men niets aan heeft. Volkomen begrijpelijk
derhalve dat de fracties van RPF/GPV en SGP in de Eerste Kamer op de
zaak terugkwamen:
“ Kan ook worden omschreven wat niet normaal medisch handelen
wèl is? Hoe verhoudt zich dit begrip tot het begrip medisch
handelen? Is het niet normaal medisch handelen een aparte
categorie naast normaal medisch handelen? En zijn er naast
de toepassing van euthanasie nog andere handelingen die als
niet normaal medisch handelen moeten worden gekwalificeerd?” 12
Antwoord van de regering:
“Medisch handelen houdt in dat het handelen behoort tot het
deskundigheidsterrein van de arts. Naar algemeen wordt aangenomen
is voor de uitvoering ervan medische deskundigheid vereist.
Levensbeëindiging is een medische handeling.13 Levensbeëindiging
op verzoek kan naar ons oordeel14 14, en ook op grond
van de jurisprudentie terzake, uitsluitend als gerechtvaardigd
worden beschouwd indien dit plaats
vindt door een arts ten aanzien van een patiënt die uitzichtloos
en ondraaglijk lijdt — binnen een medische context derhalve en dan
nog onder strikte voorwaarden. Deze beperking brengt met zich dat
levensbeëindiging op verzoek wèl is te beschouwen als een medische handeling,
als een handeling die behoort tot het deskundigheidsterrein
van een arts. Er is echter geen sprake van normaal medisch
handelen waarop Afdeling 5 van Boek 7 van het Burgerlijk
Wetboek inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst van
toepassing is.” 15
Uit het vervolg van het betoog van de regering blijkt dan
dat het de intentie om te doden is die toepassing van euthanasie
tot niet normaal medisch handelen stempelt. Daarmee is echter
nog geen antwoord gegeven op de vraag waarom dat zo is. Die
vraag blijft dus open.
Onbeantwoord blijven eveneens de andere door de
fracties van RPF/GPV en SGP aan de regering voorgelegde
vragen. De regering heeft derhalve nog heel wat aan de Eerste Kamer
uit te leggen. Maar het kan natuurlijk ook zijn, dat de regering
met de gestelde vragen geen raad weet. Als dat zo is, laat zij daar
dan gewoon rechttoe rechtaan voor uitkomen. Eerlijkheid en
openheid kan het “gemeen overleg der Staten-Generaal” alleen
maar ten goede komen.

DE REGERING GOKT ER MAAR WAT OP LOS

Wat de regering met het wetsvoorstel hoofdzakelijk
beoogt, is de vergroting van de meldingsbereidheid der euthanaserende
artsen.16
De CDA-fractie stelde de voor de hand liggende vraag:
“Welk meldingspercentage binnen welke periode staat het kabinet als
streven voor ogen?” 17 Reactie van de regering:
“Op deze vraag kan geen eenduidig antwoord worden gegeven.” 18
Met andere woorden, de regering streeft naar een kwantitatief resultaat,
maar heeft geen flauw idee hoe je dat zou moeten preciseren. Maar
de regering is natuurlijk wel alert:
“Veel inzicht in de meldingsbereidheid verwachten wij te krijgen uit
de uitkomsten van het komende evaluatieon derzoek naar de stand van
zaken op het terrein van euthanasie en andere medische beslissingen
rond het levenseinde waarmee in het voorjaar van dit jaar (2001,
vdH) een aanvang wordt gemaakt.” 19
Zo’n opmerking geeft aardig wat te denken over de mate van
inzicht waar de regering op dit moment over beschikt.
“Wat gebeurt er indien de meldingsbereidheid niet zou toenemen?” 20
Antwoord van de regering:
“Indien na aanvaarding van het wetsvoorstel en inwerkingtreding van
de wet de meldingsbereidheid niet zou toenemen, moet worden nagegaan
wat de oorzaak hiervan is.”
En dat de regering niet met zich laat spotten blijkt uit de krachtige
toevoeging:
“Het is evident dat wij deze ontwikkeling nauwlettend zullen volgen.” 21
Ook de PvdA-fractie was nieuwsgierig:
“Is overwogen, wat te doen, als de uitkomst van deze evaluatie is,
dat de toetsingscommissies niet de beoogde effecten (bijv. kwaliteitsborging,
verhoging van de meldingsbereidheid) hebben gehad?” 22
Antwoord van de regering:
“Indien uit de evaluatie zou blijken dat de toetsingscommissies niet
het beoogde effect hebben gehad, behoeft (…) het functioneren van
de commissies heroverweging. Wat de precieze gevolgen zijn van zodanige
uitkomst, zal pas op dat moment kunnen worden beoordeeld.” 23 Men
ziet: een en al onzekerheid, vaagheid en gebrek aan inzicht aan de
zijde van de regering. En dat moet dan het fundament zijn van
een wet die letterlijk gaat over leven en dood? Het is niet te geloven
dat de regering op zo’n wankele basis een zo vèrstrekkend
wetsontwerp aan het parlement heeft durven voorleggen.
Maar is er dan werkelijk helemaal geen enkel gegeven dat met zekerheid
kan worden aanvaard? Toch wel, namelijk dat volgens de meest recente
gegevens het aantal meldingen dalende is.
“In 1999 zijn 2216 gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding
gemeld aan de toetsingscommissie. Het aantal meldingen in het jaar
2000 is op dit moment nog niet precies bekend. Onder voorbehoud kan
worden aangegeven dat dit aantal op ongeveer 2124 zal liggen. Uit
dit voorlopig cijfermateriaal zou de conclusie getrokken kunnen worden
dat er een lichte daling is in het aantal meldingen. Nog niet duidelijk
is wat de oorzaak van deze daling is.” 24
Maar ook dit vermag de sfeer van blijmoedig optimisme waarmede de
regering haar wetsontwerp verdedigt, niet
te verstoren.

HET BEGRIP “ARTS”

De leden van de fracties van RPF/GPV en SGP stelden de vraag hoe de definitie
van het begrip “arts”in artikel 1, onder c. van het wetsvoorstel
zich verhoudt o.m. tot het gebruikte begrip “arts” in de leden 2,
3 en 4 van artikel 2.25
Impliciet merkte de regering in haar antwoord op dat het in artikel 1 onder c.
gedefinieerde begrip niet is omschreven als “arts”, maar als “de
arts”. En wat moet onder dat begrip worden verstaan?
“Kort gezegd gaat het om de behandelend arts die de euthanasie heeft toegepast.
In het tweede, derde en vierde lid van artikel 2 is dezelfde definitie van toepassing,
zo beantwoorden wij een vraag hierover van de fracties van RPF/GPV en SGP.” 26
Laten we eens zien waar dat toe leidt.Voigens artikel 1 onder c. moet in de wet
onder “de arts” worden ver staan: de arts die volgens de melding
levensbeëindiging op verzoek heeft toegepast of hulp bij zelfdoding heeft
verleend. Als we dat toepassen bijv. op artikel 2 lid 3 en de daar gebruikte
term “de arts” vervangen door de wettelijke begripsomschrijving,
krijgen we de volgende zin:
Indien de minderjarige patiënt een leeftijd heeft tussen de zestien en achttien
jaren (…), kan de arts die volgens de melding levensbeëindiging op verzoek
heeft toegepast of hulp bij zelfdoding heeft verleend, aan een verzoek van de
patiënt om levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding gevolg geven (…).Anders
gezegd: de arts kan iemand euthanaseren die hij volgens de melding al geëuthanaseerd
heeft.
Hoe de Eerste Kamer erop wil reageren dat haar dit soort nonsens door de regering
in ernst wordt voorgehouden, is een vraag apart, maar duidelijk is in ieder
geval dat de regering over de wettelijke definitie van het begrip “de arts” in
het geheel niet heeft nagedacht.

HET BEGRIP “PATIëNT”

Het wetsvoorstel bedoelt een regeling te geven voor situaties waarin
een arts straffeloos iemand anders, in de wet als patiënt aangeduid, mag
doden. Uiteraard vergt de rechtszekerheid dat de wet zo nauwkeurig mogelijk
vastlegt niet alleen wie arts is in de zin van de wet, maar ook wie
patiënt is. Met betrekking tot de arts heeft de regering in het wetsontwerp
een poging ondernomen, maar zo-even hebben wij gezien dat die niet bepaald
als geslaagd kan worden beschouwd. Met betrekking tot de patiënt heeft
de regering niet eens de moeite van een poging gedaan; de definitie van
het begrip patiënt ontbreekt in het wetsvoorstel. Daarover is in de Tweede
Kamer vrij uitvoerig van gedachten gewisseld.27 Dat heeft echter
niet tot klaarheid geleid.28 Evenmin heeft dat geleid tot een voorstel
van de regering om alsnog een bepaalde definitie van het begrip “patiënt”
in het wetsvoorstel op te nemen. Gelet op deze voorgeschiedenis had de
regering niet de minste aanleiding om te veronderstellen dat de Eerste
Kamer het er verder wel bij zou laten zitten. Er zijn dan ook vanuit de Kamer
heel wezenlijke vragen gesteld:
-is de “patiënt” uit het wetsvoorstel de verzoeker om euthanasie en is het
daarbij niet relevant of deze persoon ziek is of niet? 29
– in de Tweede Kamer hebben de ministers van Justitie en van VWS
hun instemming betuigd met de opvatting dat situaties
van levensmoeheid en “klaar zijn met leven” niet onder de werking van het
wetsvoorstel vallen — kunnen de bewindslieden het dan ook
eens zijn met de stelling dat het in het wetsvoorstel gehanteerde
begrip “patiënt” geen betrekking kan hebben op om het even wie,
die verzoekt om euthanasie of hulp bij zelfdoding? 30
– moet de verzoeker om euthanasie ziek zijn of niet? 31
– wordt iemand die lijdt aan het leven door de bewindslieden
ook als “patiënt” gedefinieerd?
– en blijven de bewindslieden bij het ingenomen standpunt dat opneming
van een definitie van het begrip “patiënt” in het wetsvoorstel onnodig is? 32
– valt levensmoeheid buiten de werking van het wetsvoorstel? 33

Reacties van de kant van de regering:

“Wij wijzen er op dat termen als “patiënt” of “ziek” niet
de doorslag geven. Ziek zijn is (…) een uitermate subjectief
begrip. Waar het in dit voorstel in de kern om gaat is de vraag of
betrokkene uitzichtloos en ondraaglijk lijdt.” In deze zin onderschrijft de
regering de opvatting van de NVVE: “dat de “patiënt” de verzoeker is en
dat niet relevant is of deze persoon ziek is.” 34
“Alhoewel de oorzaak van het lijden als zodanig niet doorslaggevend is
voor de vraag of sprake is van lijden, moet de situatie van de patiënt
wel naar medisch ethisch inzicht kunnen worden gekenmerkt als
een lijden. Aan het lijden moet dus wel een medische dimensie zitten,
hetgeen wellicht als ziekte kan worden aangemerkt.” 35
Wij delen de mening dat het in het wetsvoorstel gehanteerde begrip “patiënt” geen
betrekking kan hebben op om het even wie verzoekt om euthanasie
of hulp bij zelfdoding. “Wij delen deze mening in die zin dat een ieder
weliswaar een wens tot (hulp bij) levensbeëindiging kan uiten; echter
voor eventuele inwilliging van die wens moet voldaan zijn aan
de in artikel 2 van het voorstel van wet vervatte zorgvuldigheidseisen.
In die zin kan aan het begrip “patiënt” dan ook niet meer betekenis worden
toegekend dan dat het betreft een persoon die een verzoek heeft gedaan
voor euthanasie of hulp bij zelfdoding.” 36
Wij zijn “van mening dat een ieder op elk moment tegenover de behandelend
arts een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding moet kunnen doen.” 37,38
De term “patiënt” komt in artikel 2 van het wetsontwerp tien keer voor.
Maken deze vertogen van de regering nu voor iedereen volkomen duidelijk
waar die term precies op slaat? Daar kan men zijn twijfels over
hebben. Sommigen zullen misschien zelfs vinden dat de regering
orakeltaal spreekt. Eén ding lijkt echter wèl duidelijk te zijn: de regering is blijkbaar
niet bij machte precies aan te geven wie patiënt is in de zin der wet
en wie niet. Dat zou dan ook verklaren waarom de regering onbeantwoord
laat de vraag van de fracties van RPF/GPV en SGP of zij blijft
bij het standpunt dat opneming van een definitie van het
begrip “patiënt” in het wetsvoorstel onnodig is.
Of hult de regering zich met opzet in nevelen? Hoe minder immers
de wet vastlegt, des te vrijer kan zich de euthanasiepraktijk ontwikkelen!

SUBJECTIVERING VAN ZORGVULDIGHEIDSEISEN

Op 27 mei 1998 hebben de ministers van Justitie en van VWS vastgesteld
de Regeling toetsingscommissies euthanasie.39 In artikel 9 van
die Regeling staat o.m. dat de commissie tot het oordeel komt dat door
de arts zorgvuldig is gehandeld indien er sprake was van uitzichtloos
en ondraaglijk lijden van de patiënt naar heersend medisch inzicht.
Het wetsvoorstel maakt daarvan: dat de arts de overtuiging heeft gekregen
dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt —
en dat is heel wat anders.
Iedereen die maar met een klein beetje aandacht wil lezen, zal dat beamen.
De door de senatoren van RPF/GPV en SGP getrokken conclusie dat het
onder de nieuwe wet enkel nog zal gaan om het subjectieve inzicht dat
de arts zich met betrekking tot het lijden van de patiënt heeft gevormd,
is dus onbetwistbaar juist.40 Maar wat zegt de regering? “Deze conclusie is niet
juist.” 41 Deze bewering, die zonder ook maar enige argumentatie wordt gedaan,42 is
ronduit verbluffend. Er staat in artikel 2 van het wetsontwerp toch wat
er staat? De regering kende toch de Regeling van 1998? Daar heeft
de regering toch welbewust een wijziging in aangebracht? En zij moet zich daarbij toch
gerealiseerd hebben dat met die wijziging de betekenis van de zin wezenlijk veranderde?
Kortom, als zij dit alles nu wenst te ontkennen, is dat volstrekt ongeloofwaardig.
In ieder geval, de eerste de beste arts die onder de werking van de nieuwe
wet euthanasie heeft gepleegd en die deswege via de toetsingscommissie
en het OM voor de strafrechter komt en hem mededeelt dat hij ten tijde
van zijn daad de in de wet omschreven overtuiging koesterde, zal op basis van
diezelfde wet als vrij man van de strafzitting huiswaarts kunnen gaan.
En dat betekent niets minder dan: ruim baan voor alle euthanaserende artsen!

BESLUIT

De Eerste Kamer telt een belangrijk aantal leden die voorstanders zijn
van een geliberaliseerde euthanasiewetgeving. Ongetwijfeld echter zullen
deze leden ook van oordeel zijn dat een wetsvoorstel alleen dan voor
aan vaarding in aanmerking komt, wanneer het in alle opzichten voldoet
aan de eisen van behoorlijke wetgeving. En dat is met het hier besproken wetsvoorstel
geenszins het geval. Zoals hierboven — zonder pretentie van volledigheid! — is
aangetoond en door een ieder objectief kan worden vastgesteld, bevat
het immers in wezenlijke opzichten tal van onvolkomenheden, vaagheden,
ondoorzichtigheden en verborgen effecten. Vanuit de zorg voor een goed
wetgevingsproduct zou dat er toe moeten leiden om tot de regering te zeggen:
NON TALI AUXILIO, niet op deze manier! 14 maart 2001

NOTEN

1. In het vervolg van dit opstel zal in plaats van deze lange term
het woord euthanasie gebruikt worden.
2. Hierna aan te duiden als MvA.
3. Voorlopig verslag— hierna aan te duiden alsVV — EK, verg.jr.
2000-2001,26 691,nr. 137a,pag. 25.
4. MvA, pag. 59.
5. VV,pag.15-16.
6. Nl. van de Raad van Europa.
7. TwK, verg.jr. 1999-2000, 26 691, nr. 6, pag. 34.
8. VV,pag. 14.
9. MvA,pag. 38.
10. Op pag. 11 van de MvA heeft de regering
het echter over “de arts bij wie het honoreren van
een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding tot een van
de allermoeilijkste beslissingen van zijn professie behoort…” Dus:
toepassing van euthanasie is gewoon onderdeel van het beroep van arts.
11. TwK, verg.jr. 1999-2000,26 691, nr. 6, pagina’s 8 en 36. 12.
12. VV, pag. 24.
13. Zo lapidair als het er staat, is het onzin: dan zouden ook scherprechters
een medisch beroep uitoefenen?
14. Waarop gebaseerd?
15. MvA, pag. 18.
16. MvA, pagina’s 2, 6, 13, 37.
17. VV 1.
18. MvA, pag. 2.
19. MvA, pag. 2.
20. Vraag van de CDA-fractie,VV, pag. 1.
21. MvA, pag. 2.
22. VV, pag. 7.
23. MvA, pag. 15.
24. Aldus de regering in de MvA, pag. 2.
25. VV, pag. 18.
26. MvA, pag. 43.
27. Verwezen moge zijn naar mijn artikel “Ondeugdelijk wetsvoorstel” in
Pro Vita Humana 2001, nr. 1, pag. 1.
28. Integendeel; de senatoren van D66 spreken van “een enigszins schimmige
discussie” —VV, pag. 17.
29. Vraag van de SP-fractie —VV, pag. 9. 30.
30. Vraag van de CDA-fractie —V pag. 17.
31. Vraag van de D66-fractie —VV pag. 17.
32. Vragen van de fracties van RPF/GPV en SGP —VV, pag. 18.
33. Vraag van de CDA-fractie —VV, pag. 20.
34. MvA, pag. 21.
35. MvA, pagina’s 32, 34, 42.
36. MvA, pag. 42.
37. MvA, pag. 44.
38. Opgemerkt zij dat het hier gehanteerde begrip “de behandelend
arts” weliswaar op verschillende plaatsen in het wetsvoor
stel wordt gebruikt, echter zonder dat het in artikel 1 wordt gedefiniëerd.
39. Staatscourant 101, 3 juni 1998, pag. 10 e.v.
40. VV, pag. 15.
41. MvA, pag. 38.
42. Er worden wel een paar zinnen gewijd aan wat uitzichtloos en ondraaglijk
lijden is, maar die zeggen natuurlijk niets over de zaak waar het hier om
gaat.

Reacties uitgeschakeld voor Ondeugdelijk wetsvoorstel II

Ondeugdelijk wetsvoorstel. Kritische kanttekeningen bij het gewijzigd voorstel van Wet toetsing levensbeeindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Eerste Kamer, vergaderjaar 2000-2001, 26 691, nr. 137)

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 1, p. 1-4 Door Dr. Th.A.M. van der Horst voormalig secretaris en voorzitter van de JPV ONGEKENDE INGREEP IN DE RECHTSORDE Het wetsontwerp geeft…

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 1, p. 1-4

Door Dr. Th.A.M. van der Horst
voormalig secretaris en voorzitter van de JPV

ONGEKENDE INGREEP IN DE RECHTSORDE

Het wetsontwerp geeft de bevoegdheid aan individuele artsen om onder bepaalde
voorwaarden straffeloos individuele personen te doden. Dat is nogal
wat. Het is dan ook volstrekt begrijpelijk dat men wereldwijd met gespannen
aandacht volgt, wat de Nederlandse wetgever bezig is te doen. Alle reden
dus om daar nog eens goed over na te denken.
Het hiernavolgende bevat een kritische beschouwing van enkele wezenlijke
onderdelen van het wetsvoorstel.

DE BEGRIPPEN “ARTS” EN “PATIËNT”

Zoals gezegd strekt het wetsvoorstel ertoe om aan bepaalde personen,
namelijk artsen, de bevoegdheid te verlenen om straffeloos bepaalde
andere personen, patiënten, te doden.1 Het is duidelijk
dat deze strekking vereist dat de begrippen “arts” en “patiënt” op
de meest nauwkeurige wijze worden gedefinieerd. Iedere twijfel
of onduidelijkheid over de vraag wie tot de ene en de andere
categorie behoren, moet door de wet worden uitgesloten.

HET BEGRIP ARTS

“In deze wet wordt verstaan onder:
(. . .) c. de arts: de arts die volgens de melding levensbeëindiging
op verzoek heeft toegepast of hulp bij zelfdoding heeft verleend;” — zo
lezen wij in artikel 1 van het wetsontwerp. Dat is dus een arts-begrip
van zeer beperkte omvang. Niet iedereen die arts is, valt er onder,
maar enkel en alleen de arts die euthanasie heeft gepleegd en gemeld.
Nu zou men verwachten dat de wet haar eigen definitie consequent
toepast. Met verbazing moet men echter constateren dat dat niet het
geval is. Men zie de leden 2, 3 en 4 van artikel 2. Daar is namelijk
wel sprake van “de arts”, maar dat is dan een arts die
nog geen euthanasie heeft toegepast en daar mogelijkerwijs zelfs
helemaal niet aan toe komt. De definitie van artikel 1 blijkt dus
reeds in artikel 2 niet bruikbaar te zijn.
Vervolgens gebruikt het wetsvoorstel ook nog de term “onafhankelijke
arts”, echter zonder aan te geven wat daar onder moet worden
verstaan. Dat moet de lezer blijkbaar zelf maar bepalen.

HET BEGRIP PATIëNT

Wat merkwaardigerwijs in het wetsvoorstel helemaal ontbreekt,
is de definitie van het begrip “patiënt”.
Zowel de CDA-fractie in de Tweede Kamer als de D66-fractie hebben
er op aangedrongen dat in deze lacune zou worden voorzien.2 Kunnen
onder “patiënt” ook niet-zieke bejaarden of chronisch zieken worden verstaan?
Of is een patiënt elk willekeurig iemand die hulp vraagt?3
De regering zag geen probleem:
“Naar ons oordeel is voldoende duidelijk dat met patiënt
wordt bedoeld degene die het verzoek doet om levensbeëindiging
of hulp bij zelfdoding. Opneming van het begrip ‘patiënt’ bij
de definities in artikel 1 achten wij dan ook niet nodig.” 4
Zo gemakkelijk lieten de fracties van CDA en D66 zich echter
niet afschepen. Tijdens het wetgevingsoverleg van 30 oktober 2000
drongen zij er andermaal op aan ook de patiënt in de begripsbepaling
van artikel 1 op te nemen.5 Andermaal
echter zag minister Korthals niet wat het probleem was: “Voor
een eenvoudige leek zoals ik is iedereen die naar de dokter gaat
een patiënt.” 6 Aan het slot van het wetgevingsoverleg kwam hij echter
met een heel wat meer beperkte omschrijving van het begrip “patiënt”.
“Dat is degene die het verzoek doet. Dat is zo klaar als
een klontje. Dat hoef je ook niet nader te definiëren.” 7
Welnu, zo is men geneigd te reageren, als dat zo is, wat verzet
zich er dan tegen om terwille van de eenvoudige leek die met de wet
moet gaan leven, die klontjesklaarheid met een paar woorden in de wet
tot uitdrukking te brengen?
Wie de waarheid wil weten, moet zijn oor te luisteren leggen bij
minister Borst: “De patiënt is degene die het verzoek heeft gedaan.
Daarover bestaat geen enkele twijfel. Als je echter per se wilt definiëren
krijg je wel een probleem. Je hebt namelijk mensen die lijden aan
een ziekte en mensen die lijden aan het leven. Moet je die laatste
ook patiënt gaan noemen?” 8
De minister spreekt liever van een “niet-patiënt” 9 en klaarblijkelijk
is zij van oordeel dat ook een dergelijke “niet-patiënt” als “patiënt” in
de zin van artikel 2 van het wetsontwerp geëuthanaseerd moet
kunnen worden. En daar komt dan de aap uit de mouw, want je kunt
natuurlijk geen definitie in de wet opnemen waarin staat: ook de
niet-patiënt is patiënt. Wat is dan de oplossing? Je laat
in de wet de definitie van het begrip “patiënt” gewoon
weg en dan zorgen de praktijk en de rechterlijke macht er wel voor
dat op termijn ook de niet-patiënt als patiënt in de zin
van artikel 2 van de wet beschouwd gaat worden.
Inderdaad, het is allemaal zo klaar als een klontje.

EUTHANASIE IS GEEN MEDISCH HANDELEN

Wanneer men de vraag stelt of toepassing van euthanasie wel of geen
medisch handelen is, dan is er niemand die daar eenduidig en volmondig
gewoon met ja op antwoordt. Maar dat levert dan een conclusie op waar
de regering natuurlijk niet mee kan werken.Want als de toepassing van
euthanasie geen medisch handelen is, valt meteen het hele wetsvoorstel
in duigen.
Hoe redt de regering zich uit deze brand? Door de introductie van
het begrip “niet normaal medisch handelen.” 10 Helaas
is de regering tot dusverre nalatig gebleven dit begrip behoorlijk
te definiëren. Zij heeft het niet verder gebracht dan te zeggen
wat “niet normaal medisch handelen” niet is, namelijk
normaal medisch handelen dat valt onder de WGBO.11
Van een dergelijke mededeling die nauwelijks een serieuze indruk
vermag te maken, wordt echter niemand iets wijzer. Een (bescheiden)
poging van de regering om de zaak te verduidelijken is te vinden in
haar Nota naar aanleiding van het verslag van de Tweede Kamer:
“Artsen worden geconfronteerd met moeilijke situaties, waarin
mensen die zijn getroffen door dodelijke, ontluisterende ziekten
langer in leven kunnen worden gehouden dan vroeger. Mede hierdoor worden
patiënten er soms toe gebracht, de arts dringend te vragen om
iets te doen wat strijdig lijkt met zijn roeping, namelijk het leven
te beëindigen in plaats van het leven te redden en te beschermen.
Wij spreken hier uitdrukkelijk van “strijdig lijkt”,
omdat geleidelijk het besef is gegroeid dat het ook de taak van de
arts is om lijden te verlichten. En dat daar, waar het lijden zo
ernstig is dat alleen de dood daaraan een eind kan maken, het mogelijk
moet zijn dat de arts na zorgvuldige afweging kiest voor het inwilligen
van het uitdrukkelijke en weloverwogen verzoek van de patiënt.” 12

Brengt deze uiteenzetting nu de zo broodnodige helderheid? Neen, alleen
maar verdere verwarring want zij kan slechts leiden tot de
constatering dat naar het inzicht van de regering toepassing van
euthanasie gewoon behoort tot het takenpakket van de arts en derhalve
normaal medisch handelen is. Maar dat is nu net wat zij bij herhaling
beweert niet te vinden.
Een ding is duidelijk: zo komen we geen stap verder. Gaandeweg wordt
het dan ook de hoogste tijd dat de regering eindelijk eens nauwkeurig
laat weten wat onder “niet normaal medisch handelen” moet
worden verstaan. Hoe verhoudt zich dit begrip tot het begrip “medisch
handelen”? Is niet-normaal-medisch handelen een aparte categorie
naast normaal-medisch-handelen? Of is het een subcategorie van het
algemene begrip medisch handelen? En zijn er naast de toepassing
van euthanasie nog andere handelingen die als niet-normaal-medisch
handelen moeten worden gekwalificeerd?
Zolang de regering niet in staat is deze en dergelijke vragen naar
behoren duidelijk te beantwoorden, heeft verdere discussie geen enkele
zin. Er kan dan maar één conclusie zijn: weg met dit
wetsvoorstel! Op ondefinieerbare uitgangspunten valt immers geen
behoorlijke wet te maken.

WEG OPEN VOOR ONGEBREIDELDE EUTHANASIE

Op 27 mei 1998 is door de ministers van Justitie en van VWS vastgesteld de
Regeling regionale toetsingscommissies euthanasie.13
Het eerste gedeelte van artikel 9 van die Regeling luidt als volgt:
“ De commissie komt tot het oordeel dat door de arts zorgvuldig is
gehandeld, indien: (…)
b. er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt
naar heersend medisch inzicht”.
Deze bepaling verplicht de arts tot vaststelling van een feitelijke
situatie die enkel en alleen in de persoon van de patiënt gegeven
is. Met de nieuwe wet wordt dat echter totaal anders. Want wat komt
er in artikel 2 te staan? “De zorgvuldigheidseisen, bedoeld
in artikel 293, tweede lid,Wetboek van Strafrecht, houden in dat
de arts: (…)
b. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos
en ondraaglijk lijden van de patiënt”.
Voortaan gaat het dus niet meer om de patiënt en hoe die zijn
lijden ervaart; het gaat enkel nog om het subjectieve inzicht dat
de arts zich met betrekking tot het lijden van de patiënt heeft
gevormd. En zo wordt dan in dit opzicht de arts door de wet zelf
aan iedere vorm van toetsing onttrokken. Want als hij alleen maar
zegt op een bepaald moment een bepaalde overtuiging te hebben gekregen,
zal niemand het tegendeel kunnen bewijzen. En mocht de toetsingscommissie
zich desondanks willen gaan verdiepen in de aard en de zwaarte van
het lijden van de geëuthanaseerde patiënt, dan zal de arts
met de wet in de hand de commissie erop kunnen wijzen dat zij bezig
is de haar door de wet verleende bevoegdheid te overschrijden.
Waar de overige zorgvuldigheidsnormen voor de arts die tot euthanasie
wil overgaan, amper een probleem vor men, zal de nieuwe wet er dus
toe leiden dat de arts de nauwelijks nog te controleren heer en meester
van de euthanasiepraktijk wordt.

HET WORDT NIETS MET DE MELDINGSPLICHT

Levensbeëindigend handelen door artsen dient niet in het verborgene
te geschieden. “Openheid, melding en toetsing zijn geboden.
De samenleving moet kunnen controleren of artsen handelen binnen
het vastgestelde normatief kader.” 14
Het is hoogst merkwaardig een dergelijke ideële ontboezeming
uit de mond der regering te vernemen. Iedereen en dus ook de regering
kan toch immers aan de hand van de algemeen beschikbare gegevens
zonder meer vaststellen dat van deze hooggestemde verwachtingen in
de praktijk gewoon niets terecht zal komen. Welke zijn die algemeen
beschikbare gegevens?

1 . In de wereld der euthanaserende artsen bestaat grote weerzin
tegen de rompslomp die van een melding het gevolg kan zijn.
2. In talloze gevallen is tot dusverre dan ook euthanasie toegepast
zonder dat de euthanaserende artsen hun daden hebben gemeld.
3. In even zo vele gevallen hebben de euthanaserende artsen door
middel van valsheid in geschrift — want dat is het afgeven
van een valse overljdensverklaring — hun handelen in het verborgene
gehouden.

Zal dat nu onder de nieuwe wet allemaal anders worden? Zal de nieuwe
wet inderdaad leiden tot een grotere meldingsbereidheid onder de
artsen, zoals de regering herhaaldelijk schriftelijk zowel als mondeling
gezegd heeft aan te nemen?15 en dat terwijl de regering zelf al met
zoveel woorden heeft moeten erkennen dat naleving van de meldingsplicht
niet kan worden afgedwongen?16 Het antwoord op dit soort vragen kan
alleen maar een beslist “neen” zijn.
Wat meldende artsen onder de nieuwe wet allemaal boven het hoofd
kan hangen, wordt al in geuren en kleuren uiteengezet in de Memorie
van toelichting op het wetsontwerp zoals het op 6 augustus 1999 bij de
Tweede Kamer aanhangig is gemaakt.17 Daar
heeft onze welhaast legendarische Winnie Sorgdrager in Trouw van
8 december 200018 nog eens een flinke schep bovenop gedaan:
“De toetsingscommissies kunnen meer doen dan het OM. Het
feit dat regelmatig artsen worden opgeroepen om een nadere toelichting
te geven, heeft een educatieve werking en is tevens een signaal dat
er heel serieus wordt gekeken naar een zaak. Bovendien kan de toetsingscommissie
zich niet alleen met de strafrechtelijke maar ook met de medische
aspecten bemoeien. Zij kunnen in de nieuwe regeling niet alleen besluiten
een zaak naar het OM te sturen, maar ook de Inspectie voor de Volksgezondheid
inschakelen als er redenen zijn voor tuchtrechtelijk ingrijpen of
ander optreden van de inspecteur. Voorwaarde is dan wel dat de Inspectie
ook inderdaad iets onderneemt. Dat kan een gesprek zijn, maar ook
het initiëren van een tuchtrechtelijke procedure wanneer er
ernstige medische fouten zijn gemaakt (die in het algemeen niet voor
strafrechtelijk ingrijpen in aanmerking komen).
In de praktijk betekent de nieuwe regeling dus een mogelijkheid voor
veel strengere controle.”

En als klap op de vuurpijl is er tenslotte de verklaarde onmacht
en/of weigering van de zijde van de regering om ook maar iets te
gaan ondernemen tegen het euvel van de valse overlijdensverklaringen:

“Het vat kragen valse overlijdensverklaringen zou (. . .)
een gerichte opsporing vergen, hetgeen zou neerkomen op het doen
van forensisch-geneeskundig onderzoek in alle sterfgevallen ruim
130.000 per jaar. Dit achten wij een onevenredig, ondoelmatig en
ondeugdelijk middel ter bevordering van de bereidheid van artsen
om levensbeëindigend handelen te melden. De acceptatie van de plicht
om levensbeëindigend handelen te melden en daartoe opening van
zaken te geven, dient in de eerste plaats binnen de beroepsgroep plaats te vinden.” 19

Is dit nu de situatie waarin men redelijkerwijs kan vertrouwen
dat de meldingsbereidheid van de euthanaseren de artsen zienderogen
zal toenemen? Natuurlijk niet! Om het in alledaags Hollands te zeggen:
die artsen zullen wel gek zijn om zich door melding aan allerlei
risico’s bloot te stellen; het afgeven van een valse overlijdensverklaring
is immers veel eenvoudiger en veiliger! Uiteraard ziet de regering
dat ook wel — men kan toch niet aannemen dat het haar ontbreekt
aan gevoel voor realiteit — maar het openlijk toegeven is voor
haar ten enenmale uitgesloten. Zij kan toch niet haar eigen wetsvoorstel
onderuit halen? Dat zal, als tenminste het wetsvoorstel tot wet wordt
verheven, de praktijk van de komende tijden wel doen.

SAMENVATTING EN CONCLUSIE

Uit het voorgaande20 blijkt dat:
a. de in het wetsontwerp voorgestelde begripsomschrijving van “de arts” niet
deugt;
b. het ontbreken van een omschrijving van het begrip “patiënt” een
wezenlijke lacune is;
c. de regering er tot dusverre niet in is geslaagd de begrippen “medisch
handelen” en “niet normaal medisch handelen” nauwkeurig
van elkaar te onderscheiden – hetgeen impliceert dat onduidelijk
blijft waarom juist de arts in een strafrechtelijk geprivilegieerde
positie moet worden geplaatst;
d. door subjectivering van de voornaamste zorgvuldigheidseis de weg
naar ongebreidelde euthanasie komt open te staan;
e. wezenlijke vergroting van de meldingsbereidheid van de euthanaserende
artsen redelijkerwijs niet kan worden verwacht.
De conclusie uit dit alles kan als volgt worden geformuleerd: de
regering heeft aan het parlement een werkstuk voorgelegd dat zo wezenlijke
gebreken vertoont, dat het een ernstige misgreep zou zijn om dat aan het Nederlandse
rechtssysteem toe te voegen. Helaas heeft de Tweede Kamer lelijk verstek laten
gaan. Maar gelukkig hebben wij nog de Eerste Kamer!

December 2000

NOTEN

1.Het wetsvoorstel gaat over levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding.
In het vervolg van dit opstel zal deze lange term niet telkens worden herhaald, maar voornamelijk
gebruik worden gemaakt van het woord euthanasie. Opvallend is overigens het verschil
van terminologie in het wetsvoorstel. Als het namelijk gaat over de patiënt die zichzelf wil
doden, heet dat rechttoe rechtaan: zelfdoding. Maar als het gaat over de arts die een ander doodt,
wordt dat aangediend met de verzachtende term levensbeëindiging.
Hier te spreken van discriminatie gaat misschien wat ver, maar het is toch net alsof de wetgever
meer gevoel opbrengt voor de euthanaserende arts dan voor de suïcidale patiënt.
2. TwK, vergaderjaar 1999-2000, 26 691, nr. 5, pag. 35.
3. Vragen van de D66-fractie – ibidem.
4. TwK, verg.jr. 1999-2000, 26 691, nr. 6, pag. 50.
5. TwK, verg.jr. 2000-2001, 26 691, nr. 22, pagina’s 19, 26 en 60.
6. Id., pag. 60.
7. Id., pag. 78.
8. Id., pag. 75.
9. Ib.
10. Zie bijv. TwK, verg.jr.1999-2000, 26 691 , nr. 6, de pagina’s 5,8,9,20,36 en 78.
11. Id., pagina’s 8 en 36.
12. Id., pag. 23. Een tweetal kanttekeningen:
a. behoort het al niet vanouds tot de
roeping van de arts om lijden te verlichten?
b. waar blijft in deze uiteenzetting
de niet-patiënt van minister Borst?.
13. Staatscourant 101, 3 juni 1998, pag. 10.
14. TwK, verg.jr. 1999-2000, 26 691, nr. 6, pag. 23.
15. Zie bijv. TwK, verg.jr. 2000-2001,
26 691, nr. 9, pag. 12-13 en 17; zie ook TwK, verg.jr. 2000-2001,
26 691, nr. 22, pag.
57. 16. TwK, verg.jr. 1999-2000, nr. 6, pag. 48.
17. TwK, verg.jr. 1998-1999, 26 691, nr. 3, pag. 14.
18. Pag. 17.
19. TwK, verg.jr. 1999-2000, 26 691, nr. 6, pag. 34.
20. Er zijn nog meer punten van kritiek, bijv.
a. De regering heeft tot dusverre niet
duidelijk weten te maken welke bijdragen precies de deskundige
inzake ethische of zingevingsvraagstukken aan het werk van de
regionale toetsingscommissie verondersteld wordt te leveren
– waarbij het natuurlijk moet gaan om bijdragen die een jurist
en een medicus samen niet bij machte zijn te bedenken.
b.Wat moet worden versta onder “partijdigheid” in
de zin van artikel 15?
c. Door wie wordt beraadslaagd en beslist
over wraking van een lid van de toetsingscommissie? Door de
commissie in haar geheel, zodat het gewraakte lid over zichzelf
oordeelt? En wordt van een en ander proces-verbaal opgemaakt?
Of gebeurt allemaal alleen maar mondeling?

Reacties uitgeschakeld voor Ondeugdelijk wetsvoorstel. Kritische kanttekeningen bij het gewijzigd voorstel van Wet toetsing levensbeeindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Eerste Kamer, vergaderjaar 2000-2001, 26 691, nr. 137)

Regionale toetsingscommissies euthanasie – jaarverslag 2000

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 5/6, p. 154-157 Door Dr Th.A.M. van der Horst bestuursjurist te ‘s-Gravenhage Onlangs is versehenen het Jaarverslag 2000 van de regionale toetsingscommissies euthanasie. Het…

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 5/6, p. 154-157

Door Dr Th.A.M. van der Horst
bestuursjurist te ‘s-Gravenhage

Onlangs is versehenen het Jaarverslag 2000 van de regionale
toetsingscommissies euthanasie. Het is eenfraai uitgevoerd, overzichtelijk
werkstuk dat zieh gemakkelijk laat lezen, mede doordat specifiek
modische termen onmiddellijk in gewoon Nederlands worden verklaard.
Het verslag gaat nog over de euthanasiepraktijk van voor de
nieuwe euthanasiewet van 12 april 2001.1 In het verslagjaar
was dus van toepassing de op 27 mei 1998 door de ministers
vanjustitie en van VWS vastgestelde Regeling regionale toetsingscommissies
euthanasie.2
Deze Regeling met de daarbij behorende officiele toelichting is -als
bijlage 11 bij het jaar verslag gevoegd.
Hieronder volgen enkele opmerkingen waar het verslag aanleiding toe
geeft.

Het aantal meldingen is verminderd van 2216 in 19993
tot 2123 in 2000.4
De commissies noemen dit een lichte daling waar van de oorzaak “niet
duidelijk” is. Aan eigen pogingen tot verklaring van deze daling
wagen zij zich niet; zij wachten af of het door het kabinet aangekondigde
onderzoek meer informatie zal geven. Deze terughoudendheid van de commissies
is heel opvallend omdat het hier gaat om het centrale punt in het beleid
dat tot de totstandkoming van de Regeling heeft geleid:

” Wij hebben er vertrouwen in dat de voorgestelde constellatie van toetsing van gemelde
gevallen door een multidisciplinair samengestelde commissie gecombineerd
met een vervolgingsbeleid waarin het strafrecht als ultimum remedium
fungeert, fors toeneemt.5Aldus kunnen de doelstellingen van de meldingsprocedure,
namelijk inzicht in en controle op de praktijk inzake levensbeëindiging
op verzoek en hulp bij zelfdoding, beter worden gerealiseerd.” 6

Vanuit beleidsoogpunt is dus essentiëel de vraag hoe het komtdat de nagestreefde
en verwachte stijging van het aantal meldingen is uitgebleven. Hebben
de commissies, die nu toch al ruim twee jaar in functie zijn, daar werkelijkgeen
enkel idee over? Of vinden zij het niet opportuun uitlatingen te doen
die erop zouden kunnen wijzen dat euthanaserende artsen er nog steeds
massaal de voorkeur aan blijvengeven om zelf hun straffeloosheid
te regelen en wel via de gemakkelijke en risicovrije weg van de valse
overlijdensverklaringen?
Dat zou erop neerkomen dat geen enkele wettelijk geregelde meldings-
en toetsingsprocedure kan leiden tot het beoogde doel: het verkrijgen
van inzicht in en controle op de euthanasiepraktijk.7
Maar met zo’n boodschap kunnen de toetsingscornmissies natuurlijk niet
aankomen, zeker niet op dit moment nu de nieuwe wet nog niet eens in
werking is getreden en vanuit de Verenigde Naties ernstig wordt bekritiseerd.
De commissies zijn van mening dat casuïstiek het maatschappelijk inzicht in de
onderhavige problematiek kan vergroten en verder een bijdrage zal kunnen
leveren aan de kwaliteitsbewaking en -bevordering. Vandaar dat zij in
het jaarverslag korte beschrijvingen hebben opgenomen van een veertien
tal concrete geanonimiseerde gevallen van levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding. Enkele van deze beschrijvingen geven
aanleiding tot commentariërende opmerkingen.

CASUS 4 – WILSBEKWAAMHEID

Casus 4 gaat over een patiënte van 69 jaar die leed aaneen snel progressieve
vorm van dementie met kleine herseninfarcten.Volgens de
meldende arts en twee consulenten was er geen aanleiding om te twijfelen
aan de wilsbekwaamheid van de vrouw ten tijde van haar euthanasieverzoek.
Als afsluitende mededeling lezen wij:”De commissie is tot het oordeel
gekomen dat de patiënt (lees: patiënte) wilsbekwaam moest
worden geacht en dat de arts dus in het verlengde hiervan zorgvuldig
had gehandeld. Het College van procureurs-generaal betwijfelde aanvankelijk
of patiënte wel wilsbekwaam was. Op basisvan nadere informatie
van de toetsingscommissie is uiteindelijk besloten geen vervolging in
te stellen.” 9 Dit is nu typisch informatie waar de lezer niets aan heeft. Het College
van procureurs-generaal heeft natuurlijk zijnargumenten
gehad om tegen de opvatting van de artsenen toetsingscommissie in te
twijfelen aan de wilsbekwaamheid van de patiënte. Hoe luidden die
argumenten? En wat heeft de toetsingscommissie vervolgens aangevoerd
waardoor het College tenslotte tot anderegedachten is gekomen? In hoeverre
en door wie is deeuthanaserende arts van de nadere gedachtewisseling
tussen de commissie en het College op de hoogte gehouden? Hoeveel tijd
heeft die nadere gedachtewisseling in beslag genomen?

CASUS 5 – ONDRAAGLIJK LIJDEN

Casus 5 gaat over een patiënt wiens leeftijd niet wordt
genoemd en die sinds 1996 leed aan de ziekte van Kahler (een vorm van
beenmergkanker waarbij plasmacellen woekeren). Nadat de datum voor de
euthanasiewas vastgesteld en de toestand van de patiënt erg achteruit
ging, kwam hij als gevolg van de toediening van morfine in combinatie
met Haldol in coma; spoedig daarna volgde euthanasie. De arts van de
toetsingscommissie heeft de behandelend arts gevraagd waarom de zeeerst
een coma induceerde en vervolgens toch euthanasie verrichtte; was er
nog wel sprake van ondraaglijk lijden nu de patiënt door morfine
(sub)comateus was? Zo’n vraag laat zich niet met een simpel ja of nee
beantwoorden maar nodigt uit tot een beredeneerde verklaring. De behandelende
arts heeft hierop met een zekere omhaal van woorden gereageerd: hij
had uitgebreid met de patiënt en zijn familie gesproken over het
te volgen traject; de datum van de euthanasie was in onderling overleg
bepaald; ‘de klinische situatie van de patiënt verergerde sneller
dan verwacht waardoor morfine nodig bleek;- op de dag van de uitvoering
van de euthanasie was er absoluut sprake van een ondraaglijk lijden;
de patiënt kreunde en trok grimassen; hij (de arts) besloot zijn
belofte gestand te doen en het leven van de patiënt te beëindigen
middels euthanasie. Bevat dit betoog nu de beredeneerde verklaring dat
er sprake was van ondraaglijk lijden ondanks dat de patiënt door
de morfine (sub)comateus was? Daar zal niet iedereen bevestigend op
antwoorden. De enige relevante mededeling lijkt immers deze te zijn
dat op de dag van de uitvoering van de euthanasie de patiënt kreunde
en grimassen trok. Maar of dat voldoende is ter beantwoording van de
vraag? Voor de toetsingscommissie was er echter geen probleem meer. “De
commissie oordeelde dat de arts zorgvuldig had gehandeld.” 10

CASUS 9 – UITZICHTLOOS EN ONDRAAGLIJK LIJDEN

Casus 9 gaat over een 97-jarige patiënte die leed aan een aantal lichamelijke
problemen. Na een astma-aanval en een herseninfarct vroeg zij om euthanasie:
de ontstane hulpbehoevendheid en afhankelijkheid waren voor haar onacceptabel
en ondraaglijk. Bovendien was zij bang voor herhaling van het herseninfarct.
De toetsingscommissie concludeerde dat er op de dag van de euthanasie naar
heersend medisch inzicht geen sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden.
Zij meende dat de arts zijn inzet voor en betrokkenheid bij zijn patiënte
te veel had laten prevaleren boven de professionaliteit die van een
arts verwacht mag worden. Eenlange vertrouwensrelatie en het niet in
de steek willen laten van een patiënt mogen niet de doorslag geven
bij de beslissing tot euthanasie.11
De commissie oordeelde dan ook dat de arts niet zorgvuldig had gehandeld.
Niettemin besloot het College van procureurs-generaal de arts niet te.vervolgen.
Het College was namelijk van oordeel dat er wel sprake was van uitzichtloos en
ondraaglijk lijden.
Daarbij werd overwogen dat het een vrouw betrof van zeer hoge leeftijd
die recentelijk was getroffen door een herseninfarct en een reële
angst had voor een tweede herseninfarct.Deze casus stelt de merkwaardige
verhouding in het licht tussen de toetsingscommissies en het College
van procureurs-generaal. De vraag of er sprake is van uitzichtloos lijden
wordt algemeen gezien als een medische aangelegenheid en behoort dus
tot het gebied waarop de toetsingscommissies geacht worden over aanmerkelijk
veel meer deskundigheid en inzicht te beschikken dan het louter strafrechtelijk
georiënteerde Openbaar Ministerie. In het onderhavige geval zien
wij echter het College van procureurs-generaal in een medische aangelegenheid
lijnrecht ingaan tegen het oordeel van de toetsingscommissie. Is dat
nu een gang van zaken die in overeenstemming is met de bedoeling van
de ministeriële Regeling? Een vraag apart is, wat bij deze gang
van zaken de consequenties zijn voor de behandelende arts. Die heeft
van de toetsingscommissie een belastend oordeel thuis gekregen, omdat
hij ten onrechte heeft aangenomen te maken te hebben met een situatie
van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Wordt dit oordeel nu teniet
gedaan door het tegengestelde oordeel van het College van procureurs-generaal?
Of blijft de arts ondanks de beslissing van het Openbaar Ministerie
om geen strafvervolging tegen hem in te stellen, toch belast met het
negatieve oordeel van de toetsingscommissies? Gegeven dat het toetsingskader
van de commissies veel ruimer is dan dat van het O.M. lijkt deze vraag
bevestigend te moeten worden beantwoord.

CASUS 14 – UITVOERING VAN HET VERZOEK

Casus 14 gaat over een huisarts van wie de commissie om verschillende
redenen vond dat hij niet voldoende aan zijn zorgplicht had voldaan
en dus niet zorgvuldig was geweest bij de uitvoering van de door hem
verleende hulp bij zelfdoding. De commissie heeft daarvoor de aandacht
van de inspecteur voor de gezondheidszorg gevraagd. Deze heeft vervolgens
met de arts gesproken.”Het College van procureurs-generaal heeft
besloten niet tot vervolging van de arts over te gaan, onder verwijzing
naar de gesprekken met de commissie en de Inspecteur.” 12Hier
is het dus net als bij casus 4: een nietszeggende mededeling waar niemand
wijzer van wordt. Tenslotte: zoals gezegd zijn er in het jaar 2000
ruim 2100 gevallen van levensbeëindiging op verzoek en hulp bij
zelfdoding gemeld. In drie gevallen is door de toetsingscommissies geoordeeld
dat door de arts niet zorgvuldig was gehandeld. Alle drie deze gevallen
zijn door het Openbaar Ministerie geseponeerd. Deze cijfers hebben twijfels
opgeroepen bij het Mensenrechtencomité van de Verenigde Naties: “The
Committee learnt with unease that under the present legal System more
than 2,000 cases of euthanasia and assisted suicide (or combination
of both) were reported to the review committee in the year 2000, and
that the said committee came to a negative assessment only in three
cases. The large numbers involved doubts whether the present system
is only being used in extreme cases in which all the substantive conditions
are scrupulously maintained.” 13Wanneer een orgaan als het Mensenrechtencomité
van de VN in het openbaar dergelijke twijfel uit, kan daar zeker niet geringschattend
aan worden voorbijgegaan. Opvallend is overigens dat
het Comité niet komt tes preken over de (waarschijnlijk) talloze euthanasiegevallen
die zich via valse overlijdensverklaringen aan ledere waarneming onttrekken.
Wat heeft de regering hieromtrent aan het Comité gerapporteerd? En heeft
zij daarbij ook laten weten niet bereid en niet in Staat te zijn om
ook maar iets tegen het euvel van de valse overlijdensverklaringen te
ondernemen?14De euthanasiediscussie is voorlopig nog niet ten einde.

NOTEN

1. Ten tijde van het schrijven van dit artikel – augustus 2001 –
was deze wet nog niet in werking getreden. Volgens telefonische
informatie van de zijde van de Directie Voorlichting van het
ministerie van Justitie geldt l Oktober 2001 als streefdatum.
2. Staatscourant 1998, nr. 101.
3. Jaarverslag 1998/1999, pag. 8.
4. Jaarverslag 2000, pag. 10.
5. Cursivering van mij, VdH.
6. Uit de officiële toelichting op de Regeling – Jaarverslag
2000,pag. 41.
7. Dat argument is dan ook in stelling gebracht tegen het wetsontwerp
dat tot de nieuwe wet heeft geleid. Het heeft de ijveraars
voor die wet echter niet tot het inzicht kunnen brengen dat
zij verkeerd bezig waren.
8. Jaarverslag 2000, pag. 3.
9. Id., pag. 15.
10. Id., pag. 18.
11. De arts van casus 5 die zich o.m. beriep op een aan zijnpatiënt
gedane belofte, heeft daar geen corrigerende opmerking van
de commissie over te horen gekregen.
12. Jaarverslag 2000, pag. 25.
13. Concluding observations of the Hurnan Rights
Committee: Netherlands. 20/07/2001. CCPR/CO/72/NET.
Voor documentaire gegevens zij verwezen naar mijn artikel
Ondeugdelijk wetsvoorstel (II) in Pro Vita Humana 2001, nr.2, pag. 29.
14. (ontbreekt) *) Dit artikel is in eerste instantie
ter publicatie aangeboden aan de redactie van Medisch Contact.
Die heeft het echter geweigerd met een opvallende motivering
welke zeker aan de MC-abonnees onder onze lezers te denken
zal geven. Deze motivering luidt als volgt: “U verwoordt in uw
artikel zware kritiek, zowel op de opstellers van het rapport
(‘… een nietszeggende mededeling waar niemand wijzer van wordt’)
als op de betrokken artsen (‘… hun straffeloosheid
regelen via de gemakkelijk een risicovrije weg van de valse overlijdensverklaringen’).
Op zichzelf is kritiek natuurlijk welkom, maar dan moet het voor
de lezer wel duidelijk zijn waarop deze is gebaseerd.
Wie het jaarverslag niet bij de hand heeft – en dat zal gelden
voor vrijwel al onze lezers – kan niet beoordelen of uw kritische
opmerkingen werkelijk uit de tekst zijn af te leiden. Daarmee
achten wij uw artikel niet geschikt voor publicatie.”

Reacties uitgeschakeld voor Regionale toetsingscommissies euthanasie – jaarverslag 2000

Euthanasiewet aanvaard. Welke gezichtspunten heeft het debat in de Eerste Kamer opgeleverd?

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 4, p. 125-129 Door Dr. Th.A.M. van der Horst voormalig secretaris en voorzitter van de JPV Op 9 en 10 april 2001 vond in…

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 4, p. 125-129

Door Dr. Th.A.M. van der Horst
voormalig secretaris en voorzitter van de JPV

Op 9 en 10 april 2001 vond in de Eerste Kamer de mon delinge behandeling
plaats van het ontwerp van Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek
en hulp bij ze Heeft dat bijzondere gezichtspunten opgeleverd? Een diepgaande
gedachtenwisseling over de morele toelaatbaarheid van een wet die het
aan bepaalde personen toestaat om straffeloos bepaalde andere personen
te doden? Een gedegen discussie over de vraag of en in hoeverre de wetgever
gebonden is aan onafhankelijk van hemzeif geldende normen? Een kritische
beschouwing van de juridische gebreken van het wetsontwerp die het tot
een kreupel werkstuk maken? In het geheel niet. De meerderheid zag haar
kans schoon om ons rechtsstelsel te verrjken met een vorm van gelegaliseerde
euthanasie en die kans heeft zij gretig uitgebuit. Natuurlijk moest
er nog wel een “debat” worden gehouden, maar doordat de
uitkomst van tevoren al vaststond, heeft dat niet meer opgeleverd dan
enkel een herhaling van reeds lang bekende standpunten. Dat neemt niet
weg dat er toch nog wel wat incidentele opmer kingen zijn gemaakt die
om uiteenlopende redenen de moeite van het onthouden waard zijn. Ondanks
de totstandkoming van de euthanasiewet gaat de euthanasiediscussie immers
ver der! Vandaar hieronder een aantal losse citaten uit de betreffende
Handelingen van de Eerste Kamer. Achter ieder citaat is het nummer vermeld
van de pagina waar men het kan vinden.

1. Bovenwettelijk rechtsgoed

De heer Holdijk (SGP):
De artikelen 293 en 294 hebben wij te danken aan de strafwetgever van
1881. “Hoe heeft die levensberoving op verzoek beschouwd? Men
meende destijds dat er in feite sprake was van moord, maar dat strafverlichting
ten opzichte van moord op z’n plaats was. Daarachter stak de opvatting
dat het menselijk leven een voor- of bovenwettelijk rechtsgoed is.
Men zag het als preëxistent ten opzichte van menselijke rechtsregels.” (26-1250)

2. Bevoegdheid van de wetgever

De heer Dees (VVD):
“Te vaak horen we nog (…) de onjuiste vraagstelling dat
politici (…) moeten kiezen vóór of tegen euthanasie. Daar gaat het
echter niet om.
Wel gaat het om de vraag of de wetgever eigen authentieke opvattingen
van mensen over hun leven en dood respecteert. Als lid van de Eerste
Kamer zou ik persoonlijk, op grond van mijn eigen levensbeschouwing,
tegen euthanasie kunnen zijn. Maar als dat het geval zou zijn, heb ik
dan het morele recht om in deze diepste vragen over het einde van het
leven een ander de wet voor te schrijven? Die vraag wordt door mijn
fractie ontkennend beantwoord.” (26-1240)

3. Absolute normen

De heer Holdijk (SGP):
Wanneer wij het wetsvoorstel beschouwen, zien wij daarin een verschuiving
richting zelfbeschikking ten koste van de verantwoordelijkheid van de
overheid voor de samenleving als geheel. Wij menen dat de fundamentele
waarde, ook van het gebrekkige en aftakelende leven, en het publieke
belang van de bescherming van dit leven voor iedere wetgever in alle
tijden voorop dienen te blijven staan. Men kan de vraag stellen of
er absolute normen zijn. Dit is voor ons een van die absolute normen.
Als de individuele mens en zijn belangen bepalend worden voor de wetgeving,
zal op den duur de grondslag van de gemeenschap worden ondergraven en
de beschermwaardigheid van het leven bedreigd worden. De regering onderschat
naar ons inzicht de machten die het leven van mens en dier bedreigen.” (26-1250)

4. De basis van de publieke moraal

De heer Schuurman (ChristenUnie):
“In zekere zin wil men zichzelf bevrijden van de angst voor de dood.
Daarvoor heeft men hulp nodig: euthanasie of hulp bij zelfdoding. Daarom
zien velen in het gebod “gij zult niet doden” niet meer
een goddelijk gebod dat evenals andere geboden goed is voor leven en
samenleven. In allerlei opzichten merken wij daardoor in wetgeving –
niet alleen in het voorliggende wetsvoorstel
– dat de basis van de publieke moraal steeds smaller wordt. Ik vraag het
kabinet of die versmalling maar kan doorgaan. Wat heeft de overheid
dan ten slotte nog aan publieke waarden en normen uit te dragen en als
basis te nemen voor wetgeving?” (26-1225)
“Met het voorliggend wetsvoorstel wordt, en dat is misschien nog
wel het ergste dat ons kan overkomen, de medische zorg meer en meer
in het spoor getrokken van hetgeen altijd ongeoorloofd is geweest.” (26-1229)

5. Oorzaak van het ontstaan van de euthanasiediscussie

De heer Kohnstamm (D66):
“Voor mijn fractie staat het daarenboven vast dat de discussie
rond euthanasie en hulp bij zelfdoding in hoge mate is ontstaan door
de, op onderdelen zeker toe te juichen, vooruitgang op het gebied van hygiëne
en geneeskunst. Die heeft er immers toe bijgedragen dat mensen steeds
ouder worden. De keerzijde van die medaille is evenwel dat mensen het
risico lopen een steeds groter aantal jaren van hun leven ziek en stervende
te zijn.” (26-1221)

Mevrouw De Wolf (GroenLinks):
“De ontwikkelingen in de medische wetenschap (…) hebben de overlevingskansen
verveelvoudigd, maar heb ben het ook mogelijk gemaakt dat mensen in
leven blijven tot ver over de grens van wat zij zelf nog als aanvaardbaar
zien. De stervenswens is langer geworden. Legio zijn de gevallen waarin
herstel van ernstige kwalen uitblijft, het lijden uitzichtloos is, maar
ook de dood op zich laat wachten.” (26-1231)

De heer Dees (VVD):
“Door de ontwikkeling van de medische technologie duurt sterven langer.
Het sterven is daardoor steeds meer een niet te verwaarlozen onderdeel
van het leven en van het menselijk handelen geworden.” (26-1244)

Minister Borst-Eilers:
“Door de vooruitgang van de techniek wordt het leven vaak verlengd
ver voorbij het moment dat een patiënt zelf wenselijk acht.” (27-1264)

6. Euthanasie geen normaal medisch handelen – dus geen
medische exceptie

De heer Dees (VVD):
Euthanasie is geen “normaal medisch handelen”. Zouden we
dat wel vinden, dan hadden wij ons in het verleden zeker geschaard achter
betogen van eminente strafrecht-deskundigen als Enschedé, Langemeijer
en Van Veen, dat euthanasie geen wetgeving nodig heeft en kan worden
overgelaten aan de medische professie en de repressieve werking van
het medisch tuchtrecht. Wij delen deze leer van de “medische exceptie” beslist
niet, omdat naar onze mening niet de individuele arts, maar de wetgever
namens de samenleving algemeen geldende materiële en procedurele
normen dient te formuleren.” (26-1238/1239)

De heer Holdijk (SGP):
“Volgens pagina 18 van de memorie van antwoord is levensbeëindiging
een medische handeling omdat deze behoort tot het deskundigheidsterrein
van de arts, maar er is geen sprake van normaal medisch handelen, waarop
Afdeling 5 Boek 7 van het Burgerlijk Wetboek van toe passing is, want
de intentie is om te doden, zo lezen wij. Dit is en blijft een merkwaardige
constructie met merkwaardige gevolgen. Immers, zou het om een normale
medische handeling gaan, dan zou de medische exceptie toepassing kunnen
vinden. Zou het om niet-medisch handelen gaan, dan zou iedere arts zich
aan deze handeling kunnen en zelfs moeten onttrekken en zou het kenbaar
maken van gewetensbezwaren overbodig zijn.” (26-125 1)

7. Euthanasie moet soms kunnen

Mevrouw Timmerman-Buck (CDA):
“Er is géén plicht tot ondraaglijk en uitzichtloos lijden.
Ja, er zijn situaties waarin aan een verzoek om euthanasie gehoor moet
kunnen worden gegeven zonder dat de arts daarvoor wordt vervolgd.” (26-1212;
zie ook 27-1277)

De heer Ruers (SP):
“De SP heeft niet het standpunt dat euthanasie nooit mogelijk zou moeten
zijn, (…). (26-1245)

8. Onherstelbaarheid van vergissingen

De heer Schuurman (ChristenUnie):
“Terecht is één van de argumenten tegen de doodstraf
dat vergissingen later niet meer ongedaan kunnen worden gemaakt. Hier
liggen vergissingen vanwege de kwetsbare positie van hen die ernstig ziek zijn
zeer voor de hand.” (26-1230)

9. Het feit is niet strafbaar

Minister Korthals:
Volgens de regeling van dit wetsvoorstel kan de arts die zorgvuldige
euthanasie toepast, een beroep doen op de bijzondere strafuitsluitingsgrond. “Die
bijzondere strafuitsluitingsgrond houdt een rechtvaardigingsgrond in.
Daardoor is (…) het feit niet strafbaar. Als het feit niet strafbaar
is, dan kan er juridisch ook geen sprake zijn van medeplichtigheid.” (27-1262)

“De toename van de rechtszekerheid is daarin gelegen dat in het wetsvoorstel
de strafbaarheid van euthanasie als zodanig komt te vervallen als aan
de zorgvuldigheidseisen en de meldingsplicht is voldaan.” (27-1289)

10. De arts is niet strafbaar

Minister Borst-Eilers:
“Vandaag spreken wij over het wetsvoorstel waarin onder meer wordt
geregeld dat een arts, wanneer hij aan een verzoek van een zeer ernstig
zieke patiënt om het leven te beëindigen voldoet,
niet strafbaar is als hij meldt dat hij dat heeft gedaan en daarbij
de vereiste zorgvuldigheid in acht heeft genomen.” (27-1263)

11. Geen recht op euthanasie

Minister Borst-Eilers:
“In deze inleiding wil ik ook zeggen dat ik eraan hecht dat wij er allemaal
van overtuigd zijn dat een arts nooit verplicht is om euthanasie toe
te passen en dat een patiënt geen recht heeft op euthanasie.” (27-1263)

Minister Korthals:
Er is geen recht op euthanasie via de civiele invalshoek. “Ten
eerste benadruk ik dat de arts geen plicht heeft om mee te werken aan
toepassing van euthanasie. Ten tweede is civielrechtelijk van belang
dat een overeenkomst met een dergelijke strekking in strijd zou zijn
met de Openbare orde dan wel de goede zeden. Om die reden zou de overeenkomst
nietig zijn. Ik meen uit mijn hoofd te weten dat dit in artikel 40,
derde lid, van het Burgerlijk Wetboek staat.” (27-1289)
“Dit wetsvoorstel zou het de arts en de patiënt heel gemakkelijk
maken als het een individueel recht op euthanasie zou scheppen. Niet
dus. Ook schept het geen verplichting voor de arts om euthanasie toe
te passen als hem dat wordt gevraagd.” (27-1291)

12. Het begrip “patiënt”

Mevrouw Le Poole (PvdA):
“In deze Kamer is door alle fracties geprobeerd duidelijkheid te krijgen
over de vraag wie ‘patiënt’ is in de zin van de wet.
Wij begrijpen de antwoorden van de regering zo, dat de patiënt
de verzoeker is.” (26-1236)
Minister Borst-Eilers:
Wij “onderschrijven de door mevrouw Le Poole gegeven omschrijving.” (27-1271)

13. Toepassing zorgvuldigheidseisen

Minister Korthals:
“De zorgvuldigheidseisen moeten zonder meer worden toegepast. Alleen
in hoogst uitzonderlijke gevallen kan een onvolkomenheid in de uitvoering
van de zorgvuldigheidsnorm geaccepteerd worden.” (27-1262)
“Daar zijn de toetsingscommissies van op de hoogte gesteld. Overigens
moet het uiteraard tot een minimum worden beperkt.” (27-1290)

14. Ondraaglijk lijden

Minister Borst-Eilers:
“Er wordt terecht veel waarde gehecht aan een goede pijnbestrjding.
Het is daarom van belang om te onder strepen dat ondraaglijk lijden
ook kan voortkomen uit tal van andere symptomen, zoals onbehandelbaar braken
bij sommige patiënten in een eindstadium, ernstige benauwdheid,
beginnende verstikking, en soms samen hangend met deze symptomen, steeds
verdergaande ontluistering omdat de patiënt ziet dat een waardig
sterven niet meer mogelijk zal zijn. Dit betekent dat effectieve pijnbestrjding
niet altijd in staat is om ondraaglijk lijden te verlichten. Ook de
beste palliatieve zorg kan niet alle euthanasieverzoeken voorkomen.” (27-1264)

15. Palliatieve zorg

Minister Borst-Eilers:
“Nu kan het zijn dat de patiënt aangeeft dat hij (…) palliatieve
zorg niet (…) wil. Als een arts echter van mening is dat er nog duidelijk
mogelijkheden zijn om dat lijden draaglijk te maken en de patiënt
weigert die mogelijkheden, dan vind ik dat de arts dat niet moet beschouwen
als een reden om dan maar tot levensbeëindiging over te gaan. (…)
Hij moet de patiënt dan echt duidelijk maken dat er een mogelijkheid
is om op een draaglijke manier nog verder te gaan, misschien niet tot
het einde maar in ieder geval voorlopig, en hem zeggen dat, als hij
dat niet wil, het niet zijn taak is om maar tot euthanasie over te gaan
en de patiënt dus kiest voor een voortzetting van het lijden.” (27-1267)

16. Lijden aan leven

De heer Kohnstanim (D66):
“Zonder daar dus een uitspraak over te doen (…) meent mijn fractie
dat lijden aan leven pur sang, buiten iedere medische setting, in redelijkheid
niet geacht kan worden te vallen onder de termen van deze wet.” (26-1222)
“Over dat vraagstuk lijden aan leven zullen allerlei ingewikkelde vragen
en argumenten voor en tegen eerst rus tig op een rij gezet moeten worden,
bijvoorbeeld de vraag, om maar eens iets heel praktisch te noemen, of
daartoe de monopoliepositie van de arts bij het voor schrijven van farmaceutische
middelen moet worden doorbroken.” (26-1222)

17. Levensmoeheid

Minister Korthals:
Levensmoeheid valt niet onder de werking van dit wetsvoorstel. “Dat
is een gegeven waarmee in de rechtspraktijk rekening zal worden gehouden.” (27-1262)

18. Levenskwaliteit

Minister Borst-Eilers:
“Bij de neonatologie doet zich af en toe helaas de vraag voor of het
niet in het belang is van de levenskwaliteit van een kind dat bijvoorbeeld
maar een heel beperkte levensverwachting heeft, om het leven voortijdig te
beëindigen.” (27-1271)

19. Uitvoering van euthanasie

“De verpleegkundige mag wel voorbereidende handelingen uitvoeren,
zoals het klaarzetten van een infuus. Het inspuiten van het euthanaticum
in de infuusvloeistof moet echter absoluut door de arts worden uitgevoerd,
want deze handeling behoort tot de uitvoering van de euthanasie.
Wanneer in plaats van een infuus een injectie wordt gegeven,
behoort ook het vullen van de injectie spuit tot de verantwoordelijkheid
van de arts. Die is daarvoor dan ook volledig verantwoordelijk.” (27-1269)

20. Gewetensbezwaren Minister Borst-Eilers:

“Uit de jurisprudentie en uit de beroepsstandaard blijkt duidelijk
dat niemand verplicht is mee te werken aan een medische handeling of
ingreep, waar hij of zij gewetensbezwaren tegen heeft. In de praktijk
gaat het om abortus (…), in-vitrofertilisatie, operaties bij transseksualiteit,
euthanasie en hulp bij zelfdoding. Het is een algemeen erkend en vast gegeven in
de gezondheidszorg dat iemand die op grond van zijn geweten bepaalde handelingen niet kan
uitvoeren, dit kenbaar moet maken.” (27-1270)

21. Het op afstand zetten van het Openbaar Ministerie

Mevrouw Le Poole (PvdA):
“Al het misbaar – als ik het maar zo oneerbiedig mag zeggen – omtrent
het op afstand zetten van het OM komt ons (…) contra-productief voor.Wij
moeten niet uit het oog verliezen (…) dat er in de laatste decennia door
het OM maar zelden vervolgd is, ook in gevallen waar niet aan alle eisen was
voldaan.” (26-1237)

22. Toezicht op de toetsingscommissies

Minister Borst-Eilers:
“Er is formeel geen sprake van een directe hiërarchische relatie
(tussen inspectie en toetsingscommissies), maar de Gezondheidswet
kent wel een algemene toezichtsbepaling voor de inspectie
gezondheidszorg. Die inspectie kan zich dus te allen tijde bezighouden
met de staat van de volksgezondheid en daartoe behoort ook het functioneren
van de toetsingscommissies. Meer direct kan de inspectie zich op de hoogte
stellen, hoe de commissies werken aan de hand van
de verslagen die vanwege het niet positieve oordeel aan die inspectie
worden toegestuurd. Een tweede ijkpunt is het jaarverslag.
(…) Ook wij kunnen ons via de jaarverslagen een oordeel vormen. Dat
geldt ook voor de beide Kamers der Staten-Generaal. Misschien
is het goed nog eens te benadruk ken dat deze commissies
niet bestaan uit groepjes vrijwilligers, het zijn door de Staat benoemde
organen op wettelijke basis. Dat betekent dus ook dat wij als ministers
daarop toezicht kunnen en moeten houden. (27-1292/1293)

23. Het aantal meldingen

De heer Ruers (SP):
“De cijfers van de afgelopen twee jaren zijn op zijn minst een aanwijzing
dat het niet goed gaat met het aantal meldingen. Dit zou de regering
toch moeten wakker schrikken. Deze ontwikkeling van teruglopend aantal meldingen
is voor ons in ieder geval een extra argument om op dit moment te pleiten
voor terughoudendheid en bezinning.” (26-1245)

Minister Korthals:
“Een van de gevolgen van dit wetsvoorstel kan zijn (…) dat de artsen
meer zullen melden wanneer zij euthanasie toepassen. Ik ga er ook van
uit dat (…), als dit wetsvoor stel wet is, men inderdaad zal melden.
Zo niet, dan zal ik met het openbaar ministerie contact opnemen om daadwerkelijk
op te treden in die gevallen waarvan bekend wordt dat men het toepassen
van euthanasie niet meldt. Dit zal waarschijnlijk de melding ook bevorderen.” (27-1261)
“Waar het ons om gaat, is dat voor artsen zonneklaar is dat levensbeëindigend
handelen altijd gemeld moet worden.Wat dat betreft is het streven op
100% gericht.” (27-1289)

24. Het meldingsprobleem wordt niet opgelost

De heer Holdijk (SGP):
“Getoetst worden door en verantwoording afleggen aan een commissie, waarin
weliswaar geen enkele principiële tegenstander van euthanasie zitting heeft,
maar die niet enkel uit collega-artsen bestaat, ligt voor velen nog steeds
uiterst gevoelig. Welke nieuwe wetgeving er ook komt, het meldingsprobleem
in zaken waar iets fundamenteels op aan te merken is, wordt daardoor niet opgelost.”
(26-125 1)

25. Valse overlijdensverklaringen

De heer Holdijk (SGP):
De regering weigert “steekproefsgewijs onderzoek naar het euvel van valse
overlijdensverldaringen te laten doen.” (26-1251)

26. Verdere ontwikkelingen

Mevrouw Le Poole (PvdA):
“Mijn fractie is blij dat de regering het ermee eens is dat het niet
de bedoeling is, een verdere rechtsontwikkeling aan de hand van nieuwe casusposities
in de weg te staan.” (26-1238)

Mevrouw De Wolf (GroenLinks):
“Ik waag mij (…) aan de voorspelling dat wij gaan naar een systeem
van toetsing vooraf of wij het willen of niet. (…) De toetsing vooraf
zal steeds meer centraal komen te staan. Over een aantal jaren zullen
wij misschien verbaasd terugkijken op dit debat over de rol van de toetsingscommissie.”
(27-1282)

Minister Borst-Eilers:
“Toetsing vooraf zal een grotere rol gaan spelen. Daar ben ik ook blij
om, want toetsing vooraf zal de kwaliteit van de besluitvorming van de
artsen verbeteren. (…) Ik zie echter nog niet dat de tijd nabij is, waarin
de verantwoording achteraf niet meer nodig is. Afschaffing daar van zou een
zeer wezenlijke stap zijn die wij op dit moment echt niet verantwoord vinden,
zeker niet zolang er nog geen sprake is van 100% melding.” (27-1293)

27. Duurzaamheid van de regeling

De heer Schuurman (ChristenUnie):
Het “voorliggend wetsvoorstel wil uitvoering van euthanasie en hulp
bij zelfdoding buiten het normale strafrecht houden. Het openbaar ministerie
en de rechter hebben onder bepaalde voorwaarden er niets meer over te
zeggen. Ik acht het niet uitgesloten dat in een volgend regeerakkoord
daarop teruggekomen moet worden.” (26-1231)

Reacties uitgeschakeld voor Euthanasiewet aanvaard. Welke gezichtspunten heeft het debat in de Eerste Kamer opgeleverd?

De dokter wikt, de patient beschikt? Ethische vragen bij schriftelijke wilsverklaringen

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 4, p. 112-120 Door Dr. C.M.R.M. Hertogh verpleeghuisarts, ethicus Afdeling verpleeghuisgeneeskunde, VU Medisch Centrum, Amsterdam. Bovenstaande lezing is gehouden op het voorjaarssymposium van de…

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 4, p. 112-120

Door Dr. C.M.R.M. Hertogh
verpleeghuisarts, ethicus Afdeling verpleeghuisgeneeskunde, VU Medisch Centrum, Amsterdam.

Bovenstaande lezing is gehouden op het voorjaarssymposium van de JPV en het NAV op 19 mei 2001 te Utrecht

Over het onderwerp van deze bijdrage is de afgelopen jaren al veel
te doen geweest. Een schrifteljke wilsverklaring lijkt zo op het
eerste gezicht een bijzonder waardevol document, dat artsen en patiënten
houvast kan bieden bij lastige beslissingen over zorg en behandeling.
In een groot aantal gevallen is dat ook inderdaad het geval, maar
zeker niet in alle. Want er leven nogal wat misverstanden en onduidelijkheden
over wat nu precies met een wilsbeschikking bereikt en gedaan kan
worden, zowel onder artsen als onder de opstellers van zo’n
document.

Zelf volg ik de ontwikkelingen in het denken over de rol van schriftelijke
wilsverklaringen in de gezondheidszorg nu al meer dan tien jaar
met dubbele belangstelling. Enerzijds heb ik er uiteraard mee te
maken vanuit mijn werkzaamheden als arts, want ook – of misschien
wel juist – in de praktijk van de medische zorg voor ouderen komen
hulpverleners steeds vaker in aanraking met patiënten die in
het bezit zijn van zo’n document en het ligt in de rede om
te verwachten dat hun getal in de nabije toekomst alleen maar zal
groeien. Anderzijds interesseer ik mij er ook voor als ethicus en
vanuit die achtergrond gaat het mij niet zozeer om het document
als zodanig, maar om de mentaliteit en de geestesgesteldheid die
zich daarin uitdrukken.
In het volgende zal ik zowel ingaan op de medisch-praktische als
op de filosofische aspecten van schriftelijke wilsbeschikkingen.
Ik doe dat door het concept ‘schriftelijke wilsverklaring’ te
situeren in relatie tot twee andere morele concepten waar het nauw
meer verbonden is, te weten: ‘respect voor autonomie’ en ‘wilsbekwaamheid’.
In de behandeling daarvan richt ik mij op de bijzondere, maar voor
de onderhavige problematiek uiterst relevante casus van de patiënt
met (matige tot gevorderde) demen tie. Bovendien beperk ik mij daarbij
tot twee typen wilsverklaringen: het behandelverbod en de euthanasieverklaring.
Hoewel er zeker nog andere soorten verklarin gen bestaan, zijn dit
in de praktijk de meest voorkomen de en – met betrekking tot
dementie – ook de meest problematische.

AUTONOMIE ALS LEIDEND MOREEL BEGINSEL

Schriftelijke wilsverklaringen ontlenen hun betekenis aan het autonomiebeginsel
dat centraal staat in de huidige medische ethiek. Autonomie respecteren
betekent in essentie: je niet bemoeien met de (keuze)vrjheid van de
ander. (1) De gedachte daarachter is, dat elk mens het recht heeft om
zijn leven naar eigen maatstaven vorm te geven. Dit betekent dat hij
het recht heeft om zijn eigen belang na te jagen zonder daarin door
anderen gehinderd te worden, mits hij maar geen schade toebrengt aan
het belang van die anderen. Mijn vrijheid wordt, naar een opmerking
van de rechtsfilosoof Broekman, begrensd door de elleboog van mijn medemens.
Welnu: in de geneeskunde gaat het eigenlijk voortdurend om ‘ellebogenwerk’.
Medisch handelen is immers vaak heel ingrijpend, zowel fysiek als psychologisch.
Dat handelen moet dus met bijzondere waarborgen omgeven zijn wil het
de autonomie van de patiënt niet schaden. Daarom is altijd voorafgaande
toestemming van de patiënt vereist en die toestemming kan alleen
valide zijn, als er van te voren goede informatie is gegeven over aard,
doelstelling en risico’s van het voorgenomen medisch handelen:
we spreken van ‘informed consent’.

Dit klinkt redelijk vanzelfsprekend, maar dat is lang niet altijd zo
geweest. Het is nog niet eens zo lang geleden, dat artsen bijzonder
zwijgzaam waren over hun bevindingen en behandelvoornemens. ‘Maar
weinig mensen zullen het een arts kwalijk nemen, dat hij een bejaarde
man, zonder duidelijke ziekteverschijnselen of klachten, niet vertelt
dat een routine-doorlichting een ongeneeslijke longkanker
aan het licht heeft gebracht”, schreef Lindeboom zo’n vijftig
jaar terug. Dit ‘pia fraus’ of vrome bedrog is thans in
geen enkel medisch-ethisch leerboek nog terug te vinden en alleen in
zeer uitzonderlijke omstandigheden mag de moderne arts zich daar nog
op beroepen.

De informed consent doctrine, als belangrijkste uitwerking van het
autonomiebeginsel, is ontstaan in de context van wetenschappelijk onderzoek.
Onder invloed van de democratiseringsgolf van de jaren zeventig en het
groeiend verzet van een steeds mondiger wordende patiënt tegen
het autoritaire karakter van de medische cultuur zijn de regels van
informed consent vervolgens uitgebreid van experimentele handelingen
naar alle beslissingen in het kader van medisch onderzoek, zorg en behandeling.
Wat zich al in diverse domeinen van de samenleving voltrokken had, gebeurde
nu ook in de geneeskunde: de publieke moraal werd doorgetrokken tot
in het hart van de zorg— en behandelrelatie. Medische ethiek,
tot die tijd een zaak van artsen, werd toegepaste algemene ethiek. De
professionele medisch ethicus deed zijn intrede en ging over de schouder
van artsen meekijken of het in ‘respect voor autonomie’ vertolkte
patiën tenbelang wel voldoende gediend werd.

De huidige medische ethiek is daarmee in belangrijke mate het product
van de emancipatie van de patiënt. Dat is op zichzelf een goede
en door ons allen gewenste ont wikkeling. Wij willen immers allemaal
graag onafhankelijk zijn en we zien liever niet dat anderen voor en
over ons beslissen. Die wens en dat verlangen zijn in alle mensen werkzaam,
tenminste zolang ze hun leven en lichaam ‘in de hand hebben’.
In zorg- en behandelrelaties tonen zich echter ook andere aspecten
van het mens zijn: niet een trotse onafhankelijkheid, maar een kwetsbare
afhankelijkheid, niet alleen een verlangen om eigen beslissingen te
nemen, maar ook een verlangen om geholpen en ondersteund te worden,
niet alleen een claim om leven en lichaam in ‘eigen hand te houden’,
maar ook de hoop en behoefte om zich aan een ander te kunnen toevertrouwen.
Het zijn juist deze aspecten die verwijzen naar de morele bronnen waaruit
hulpverleners zoals artsen en verpleegkundigen hun motivatie putten:
zij kiezen hun beroep immers niet om uitdrukking te geven aan respect
voor autonomie, maar om vorm te geven aan idealen als weldoen, zorgzaamheid,
betrokkenheid en dergelijke. Terwijl het principe van ‘respect
voor autonomie’ als het ware van buiten af aan de (gezondheids)zorgpraktijk
is opgelegd, vertolken deze idealen iets van de interne moraliteit van
die praktijk: de waarden en deugden die hulpverleners in hun handelen
proberen te realiseren. De moderne medische ethiek heeft daar echter
betrekkelijk weinig oog voor en dat geeft haar op z’n minst een
eenzijdig karakter. (1,2,3) Een deel van de morele problemen in de gezondheidszorg
is mijns inziens mede het gevolg van die eenzijdige aandacht voor autonomie en de
ethische vragen rondom schriftelijke wilsbeschikkingen zijn daar een
typisch voorbeeld van.

WILSBEKWAAMHEID

‘Respect voor autonomie’ hangt dus nauw samen met vrijheid, met
negatieve vrijheid wel te verstaan. Negatieve vrijheid wil zeggen:
vrijheid van, gevrijwaard worden van. Het is de vrijheid om met rust
gelaten te worden. Weer zo’n notie die eigenlijk haaks staat op waar het in
zorgrelaties om gaat. Maar de filosofische voor vechters van het
autonomiebeginsel, zoals Kant en – met name – Mill, waren niet zulke
kille denkers, dat zij die  negatieve vrijheid voor allen claimden.
Dit concept van vrijheid, aldus Mili, “is meant only to apply to human
beings in the maturity of their faculties”.
Zij veronderstelt dus de capaciteit om zelfstandig vorm te geven aan
het eigen leven en die veronderstelling is sinds de Verlichting nauw
verbonden met het geloof in de men selijke rationaliteit.
Autonoom zijn betekent letterlijk:
zichzelf de wet stellen en dat realiseert de mens volgens
Kant door “te leven in het licht der rede”. Respect voor autonomie
als negatieve vrijheid verwijst dus naar autonomie
als vermogen. In de moderne ethiek spreken we in dit verband
van wilsbekwaamheid. Een wat lastig woord, want het lijkt
ons te verwijzen naar de faculteit van de wil, maar waar het hier in wezen
om gaat is de (verworven) vaardigheid van patiënten om geïnformeerde
beslissingen te nemen. Eigenlijk zou het dus correcter zijn
om over ‘beslisvaardigheid’ of ‘beslissingsbekwaamheid’ te
spreken, maar ‘wilsbekwaamheid’ is nu eenmaal – mede
onder invloed van het juridische denken – als term meer ingeburgerd
geraakt. In de WGBO wordt wilsbekwaamheid (hoewel de term
zelf hier niet genoemd wordt) omschreven als het in staat
zijn ’tot een redelijke waardering van zijn belangen terzake”. Dat
is een ruime en open formulering en een die ook vele vragen
oproept. Want wat verstaan we onder ‘een redelijke waardering’?
Wat betekent ‘redelijkheid’ in dit verband en wat zijn ‘belangen
terzake’?

Dit zijn belangrijke vragen, want de centrale positie van
het beginsel van respect voor autonomie (of zelfbeschik king
zoals de juridische formulering luidt) brengt met zich mee
dat men niet zomaar aan de wensen en opvattingen van de patiënt voorbij
mag gaan. Een te lichtvaardige twijfel aan diens wilsbekwaamheid
kan resulteren in een ongerechtvaardigde inperking van zijn
(negatieve) vrijheid. Anderzijds kan een te rigoureus vasthouden
aan bekwaamheid
tot gevolg hebben dat de patiënt in een positie komt te verkeren
waarin hij onvoldoende beschermd is.

Duidelijkheid omtrent de wilsbekwaamheid is tevens van groot
belang met het oog op het hanteren van schriftelijke wilsbeschikkingen.
Immers: zo’n wilsuiting treedt dan en slechts dan in de plaats
van het overleg met de patiënt, als de opsteller daarvan wilsonbekwaam
is (geworden). Alvorens het begrip wilsbekwaamheid nader
uit te werken, sta ik hieronder eerst stil bij de betekenis
en de status van een schriftelijke wilsverklaring.

SCHRIFTELIJKE WILSVERKLARINGEN

In situaties waarin patiënten niet meer zelf betrokken
kunnen worden bij beslissingen over zorg en behandeling kunnen
artsen volgens de gangbare ethiek en het gezondheidsrecht niet zonder
meer terugvallen op hun eigen inschattingen van diens belang, maar
moeten zij in overleg treden met iemand die plaatsvervangend
namens de patiënt kan beslissen. Deze plaatsvervanger is vervolgens gehouden
om zich zoveel mogelijk te richten naar de vroegere opvattingen van de patiënt.
Een schriftelijke wilsbeschikking kan daarbij als richtsnoer dienen. Juridisch
is zo’n document getypeerd als een (eenzijdige) rechtshandeling, waarin het
persoonlijkheidsrecht wordt gespecificeerd om zoveel mogelijk overeenkomstig
de eigen wensen en voorkeuren te worden behandeld. Het is een uiting van
voorafgaande autonomie: via de wilsbeschikking oefent de patiënt de hem
toekomende patiën tenrechten uit voorafgaand aan het moment waarop ze aan
de orde komen. (4,5) Als een wilsonbekwaam geworden patiënt in een eerdere
fase van zijn leven zon document heeft opgesteld, dan prevaleert de daarin
neergelegde opvatting boven een door derden gereconstrueerde
of veronderstelde wens. In situaties waarin partner of familie dus iets anders
zouden wensen dan de wilsverklaring aangeeft, blijft de arts juridisch
toch gebonden aan de wilsverklaring.

Sinds het in werking treden van de WGBO zijn wilsbeschikkingen in de wet verankerd.
Dat geldt althans voor de negatieve wilsverklaring, dat wil zeggen: verklaringen
van het type waarin patiënten toestemming weigeren voor bepaalde, expliciet
benoemde medische handelingen. Voorbeelden van negatieve wilsverklaringen zijn
onder meer de non-reanimatieverklaring en het behandelverbod van de NVVE (Nederlandse
Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie). Positieve verklaringen, waarin van artsen
een bepaald handelen expliciet gevraagd wordt, hadden tot nu toe niet zo’n
duidelijke juridische status, maar daar lijkt voor één bijzondere
vorm daarvan binnenkort verandering in te komen. De recent aanvaarde ‘Wet
toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding’, kortweg
wel aangeduid als ‘de euthanasie wet’, geeft artsen in de toekomst
namelijk de mogelijk heid om gevolg te geven aan een vooraf opgestelde euthanasieverklaring
in omstandigheden waarin de patiënt niet meer in staat is ‘zijn wil
te uiten”. Er is wel nog een belangrijk verschil in de mate waarin de arts
aan beide typen van verklaringen gebonden is: die is voor de negatieve wilsverklaring
sterker dan voor de positieve euthanasieverklaring. De WGBO stelt, dat de arts
in geval van wilsonbekwaamheid gehouden is de negatieve wilsverklaring te volgen, ’tenzij
hij gegronde redenen aanwezig acht” dit niet te doen; de nieuwe euthanasiewet
geeft artsen geen verplichting, maar biedt hen alleen een mogelijkheid om de
euthanasieverklaring te volgen. Deze verklaring houdt dus de status van een niet
bindend verzoek. Er is echter nog een tweede verschil tussen genoemde wetteksten
en dat betreft de wijze waarop de wilsonbekwaamheid hierin geformuleerd wordt
in relatie tot de wilsverklaring: in de WGBO geldt de negatieve wilsverklaring
indien de patiënt ‘niet meer in staat kan worden geacht tot een redelijke
waardering van zijn belangen terzake”; in de euthanasiewet kan de arts
gevolg geven aan de euthanasieverklaring indien de patiënt ‘niet langer
in staat is zijn wil te uiten”. Het is opvallend, maar in tot nu toe verschenen
commentaren bij mijn weten nog door niemand opgemerkt, dat de wetgever hier verschillende
formuleringen kiest. Is dat onbedoeld en moeten we ervan uitgaan dat hierachter
geen wezenlijk betekenisonderscheid schuilgaat? Of ligt
er toch een duidelijk verschil tussen ‘een redelijke waardering van zijn
belangen” en het ‘uiten van een wil”? Intuïtief is dat
er in elk geval wel degelijk: een psychotische patiënt is wel in staat zijn
wil te uiten, maar waarschijnlijk niet tot een redelijke waardering van zijn
belangen. De WGBO lijkt zo een hogere drempel voor wilsbekwaamheid te hanteren
dan de euthanasiewet, of omgekeerd: de euthanasiewet gaat met het oog op de vervanging
van de actuele wil van de patiënt door de wilsverklaring uit van een zeer
hoge graad van wilsonbekwaamheid. Het niet (meer) kunnen
uiten van een wil duidt immers niet zozeer op verwardheid of een gestoorde realiteitstoetsing
(zoals in het geval van een psychose), maar eerder op een toestand van vrijwel
volledig bewustzijnsverlies. Op de consequenties hiervan voor een mogelijk levensbeëindigend
ingrijpen door artsen bij demente patiënten kom ik verderop nog nader te
spreken. Op deze plaats laat ik het bij de signalering van dit terminologische
verschil, dat overigens – bedoeld of onbedoeld – wel zeer goed aansluit
bij het gangbare model van wilsbekwaamheid, zoals dit zich in de afgelopen jaren
in ethiek en recht ontwikkeld heeft.

WILSBEKWAAMHEID NADER UITGEWERKT

In de hier volgende nadere uitwerking van het begrip wils(on)bekwaamheid
baseer ik mij op de Handreiking van het Ministerie van Justitie voor
de beoordeling van wilsbekwaamheid en op de beleidsnota’s van de KNMG en de
NVVA (Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen) over dit onderwerp. (6,7,8)
Een belangrijk gemeenschappelijk uitgangspunt daarvan is de presuppositie van bekwaamheid:
een ieder wordt bekwaam geacht tot het tegendeel bewezen is en de bewijslast in dezen
berust bij de hulpverlener. Gezien het bovengeschetste morele primaat van respect
voor autonomie en zelfbeschikking mag van hulpverleners verwacht worden, dat
zij in beginsel en waar mogelijk uitgaan van wilsbekwaamheid. Een expliciet
oordeel over de wilsbekwaamheid is alleen aangewezen als daartoe ‘een duidelijke
aanleiding bestaat”. Dat is een mooi en nobel streven, maar wat betekent
dit in de praktijk? Bij dementerende patiënten kan de vraag naar hun wilsbekwaamheid
wel elke dag worden gesteld. En er wordt nogal wat bemoeizorg aan hen
verleend op grond van de veronderstelling, dat wie dement is door dat feit ook incompetent
is! Ten onrechte, want de geleidelijkheid waarmee het ziekteproces van de dementie
verloopt, betekent ook, dat de beslissingsbekwaamheid van de dementerende in
gradaties verandert. De demente patiënt heeft wel degelijk wensen en opvattingen
waarover met hem goed te spreken valt, al vraagt dit wel van zorgverleners om
in hun communicatie en bejegening rekening te houden met diens beperkingen en
hem niet te ‘overvragen’.Wilsbekwaamheid is dan ook niet te beschouwen
als een eigenschap van personen (met een bepaalde diagnose), maar is gekoppeld
aan een bepaalde taak of vaardigheid in een specifieke context. Door het focus
daarop te richten verliest het begrip zijn alles of niets karakter en staat het
gradaties en fluctuaties van bekwaamheid toe. Oppenheimer heeft in dit verband
het principe van de beschermde autonomie geformuleerd: dit is het domein van
keuzen en gedragingen waarbinnen de dementerende in zijn autonomie gerespecteerd
wordt. Er is, vanuit dit principe, alleen aanleiding om tot formele beoordeling van de
wilsbekwaamheid over te gaan, als het respecteren van een keuze of beslissing
van een patiënt gepaard zou gaan met een ernstig nadelig gevolg, voor hemzelf
of zijn omgeving. Zo’n beoordeling richt zich dan primair op het besluitvormingsvermogen
van de patiënt en niet op de uitkomst van de beslissing. Daarbij geldt wel:
hoe complexer de situatie waarover beslist moet worden en hoe ingrjpender de
gevolgen, hoe hoger de eisen die men aan de bekwaamheid van de patiënt zal
stellen. Dit betekent, bijvoorbeeld, dat men hoge eisen moet stellen aan de instemming
van een patiënt met een voor hem zeer belastende ingreep, of omgekeerd aan
de weigering van een weinig belastende, maar wel vitale behandeling. Daartegenover
zullen min der strenge eisen worden gesteld, indien de gevolgen van weigering
of toestemming de patiënt weinig of niet zul len schaden. Blijkt de patiënt
voor de onderhavige beslis sing onbekwaam, dan betekent dit nog niet dat men
bij andere beslissingen of keuzen aan diens actuele wil voor bij mag gaan: de
inperking van het domein van beschermde autonomie geldt alleen voor de beoordeelde
beslissing.

Wilsbekwaamheid is dus taakafhankelijk, maar wat uit deze benadering tevens naar
voren komt is het asymme trische karakter ervan: verschillende keuzen inzake
gelij ke behandelbeslissingen worden ongelijk beoordeeld. Weigering van behandeling
voor wondroos wordt anders gewogen dan instemming daarmee. Het scherpst is die
asymmetrie aan de orde bij beslissingen waar het leven op het spel staat. Immers:
hij een verzoek om levens beëindiging zal een zeer hoge bekwaamheidsdrempel
worden gehanteerd, maar voor het wensen van of instemmen met een potentieel levensreddende
en naar heersend medisch inzicht zinvolle behandeling is de drempel laag. Dit
wil niet zeggen, dat wie leven wil altijd bekwaam moet worden geacht, maar wel
dat van artsen verwacht mag worden, dat zij – conform hun opdracht – eerder gevolg
zullen geven aan het morele appèl van een wens tot leven,
dan aan een wens tot sterven. Een positieve wens, dat wil zeggen: een keuze
voor het leven, wordt met het oog op de wilsbekwaamheid derhalve anders gewaardeerd
dan een negatieve wens, dat wil zeg gen: een keuze voor de dood. Zoals uit het
recent verschenen evaluatierapport van de WGBO blijkt, zijn het vooral verpleeghuisartsen
die een dergelijk onderscheid maken. (9) Dit zou kunnen betekenen dat zij er
ten opzichte van hun collega’s een andere moraal op nahouden en die kritiek
valt ook regelmatig te beluisteren, met name in relatie tot de discussie over
schriftelijke wilsverklaringen bij dementie en de wijze waarop verpleeghuisartsen
daarmee omgaan. Maar naar mijn mening – die overigens door het evaluatierapport
gedeeld wordt – vloeit dit verschil veeleer voort uit de aard van de problematiek
waar de verpleeghuisarts voor staat.

Voordat ik inga op de consequenties van het taakafhankelijke en asymmetrische
karakter van wilsbekwaamheid voor het omgaan met verschillende typen van schriftelijke
wilsverklaringen, zoals het behandelverbod en de euthanasieverklaring in geval
van dementie, wil ik eerst nog een tussenvraag behandelen. Die vraag luidt of
de benadering van wilsbekwaamheid die ik heb geschetst op adequate wijze de praktijk
weerspiegelt. Het evaluatie rapport WGBO beantwoordt deze vraag bevestigend:
de meeste geïnterviewde artsen konden zich op het punt van de wilsbekwaamheid
redelijk tot wel in wet vinden. Verpleeghuisartsen en psychiaters bleken op onderdelen
zelfs beter met de bepalingen van de WGBO vertrouwd dan andere artsen, Toch heb
ik hier mijn twijfels. Ik denk dat de gekozen methode bij deze wetsevaluatie
in de hand heeft gewerkt dat er veel sociaal wenseljke antwoorden zijn gegeven.Wat
artsen vanachter hun bureau verklaren omtrent hun handelen komt echter nog niet
altijd overeen met wat zij daadwerkelijk doen. Als een demente patiënt op
een gesloten afdeling mij vraagt of ik de deur wil open doen, omdat hij ’terug
moet naar Bussum’ – en die vraag is mij al menigmaal gesteld – dan heb
ik nog nooit gedaan wat ik conform het model van wilsbekwaamheid zou moeten doen.
Dat zou voor het merendeel van deze patiënten neerkomen op een pijnlijke
confrontatie met hun beperkingen. Slechte geneeskunde dus. Ook uit empirisch
onderzoek komt naar voren dat de vraag naar de wilsbekwaamheid in de praktijk
(van zorg en behandeling) maar zelden en eigenlijk alleen in extreme situaties
gesteld wordt. (10) En dat is niet omdat men bewust voor die vraag wegloopt,
maar omdat er in die praktijk nog andere morele waarden leven (en ook andere
opvattingen van autonomie) dan die waar de dominante ethiek en het rechtsdenken
zo de nadruk op leggen. Zoals ik hiervoor reeds heb aangeduid, levert de huidige
oriëntatie op autonomie als negatieve vrijheid eigenlijk een zeer eenzijdige
ethiek op, een ethiek die dienstbaar kan zijn in extreme situaties en in conflictsituaties,
maar die nauwelijks in staat moet worden geacht om de zorgpraktijk te inspireren
en die ook maar zeer beperkt recht doet aan de situatie van zorgafhankeijke
patiënten. Het is een ER-ethiek, een Emergency Room-ethiek,
die menselijke relaties stileert in termen van contractuele verhoudingen tussen ‘moral
strangers’. Als mensen in de zorg echter als vreemden met elkaar omgaan,
dan is er iets grondig mis. (1)

SCHRIFTELIJKE WILSVERKLARINGEN: WANNEER VAN TOEPASSING?

Eigenlijk is het omgaan met schriftelijke wilsverklaringen een voorbeeld van
zon contact tussen vreemden. In de verpleeghuiszorg is dat regelmatig ook in
letterlijke zin het geval, want de opsteller en de potentiële uitvoerder
van zo’n verklaring kennen elkaar niet. De arts tot wie zon document zich
richt is op het moment van ondertekening voor de toekomstige patiënt een
abstracte ander, evenzeer als de vroegere predemente persoon dat is voor zijn
latere verpleeghuisarts. Daarmee is het fenomeen van de wilsverklaring ook een
voorbeeld van een extreme situatie waarin het geregeld noodzakelijk is de wilsbekwaamheid
van patiënten expliciet te beoordelen, want de praktijk van de verpleeghuisgeneeskunde
leert, dat er veelvuldig discrepanties zijn tussen de wil op schrift en de actuele
wensen en verlangens van de dement geworden persoon. In voorkomende gevallen
resulteren daaruit ook spanningen in de relatie tussen artsen en vertegenwoordigers
van patiënten, veelal hun partner of kinderen, die zich ten tijde van de
opstelling van de wilsverklaring verplicht hebben om toe te zien op de naleving
daarvan, zonder zich op dat moment ten volle te realiseren welke morele verantwoordelijkheid
zij met die belofte op zich nemen.

Hiervoor heb ik geprobeerd de onderlinge samenhang te laten zien tussen respect
voor autonomie, wilsbekwaamheid en wilsbeschikkingen. Respect voor autonomie
is het morele fundament van de schriftelijke wilsbeschikking, maar dat beginsel
ligt ook aan de wortel van de presuppositie van wilsbekwaamheid, die hulpverleners
gebiedt zich primair te richten naar de actuele wensen en opvattingen van de
patiënt. De morele problematiek van dementie laat zien, hoe dit dominante
beginsel zich als het ware in zijn eigen staart bijt: autonomie en de daardoor
geïnspireerde presuppositie van bekwaamheid respecteren, betekent in de
praktijk veelvuldig dat de grens wordt overschreden die in een wilsbeschikking,
als eerdere uiting van voorafgaande autonomie, als absolute limiet werd getrokken.
Een praktisch voorbeeld kan verduidelijken wat ik hiermee bedoel.

Het echtpaar Van der Wil heeft vijf jaar geleden een levenstestament gemaakt.
Aanleiding daartoe was hun trieste ervaring met het lot van een gemeenschappelijke
vriend. Deze leed aan de Ziekte van Parkinson. Uiteindelijk moest hij daarvoor
worden opgenomen in een verpleeghuis. Afgezien van de afschuwelijke omgeving
van deze instelling, waar allemaal ernstig gehandicapte mensen verbleven, werd
zijn levensavond ook nog verduisterd door verwardheid en dementie. Na zijn dood
hadden meneer en mevrouw J”hn der Wil lang met elkaar gesproken over de
mogelijkheid dat ook zijzelf op dergelijke wijze konden eindigen. De huisarts
verwees hen naar de NVVE. Zij vroegen bij deze vereniging een schijfteljke wilsverklaring
aan die zij beiden onder tekenden. In die verklaring wezen zij elkaar aan als
plaatsvervangend gevolmachtigden en voorts vulden zij zowel het behandelverbod
als de euthanasieverklaring in. Een leven met perma nente verlammingen, het volkomen
ajhankeljk worden van anderen voor algemene dagelijkse levensverrichtingen, doof
en blind worden, alsmede een ernstige aantasting van de geestelijke vermogens,
kruisten zij aan als grond waaronder zij het in werking treden van hun wilsverklaring
verlangden. Een afschrift van hun verklaring gaven zij af bij hun huisarts. Het
gaf hen een gerust gevoel.

Enkele weken geleden, toen zij naast elkaar op de bank naar de tv zaten te kijken,
zakte meneer Van der Wil plotseling in elkaar. In paniek nam zijn echtgenote
de telefoon en draaide 112. Spoedig was de ambulance ter plaatse. Meneer Van
der Wil werd direct naar de EHBO van het ziekenhuis vervoerd en van daaruit opgenomen
in het verpleeghuis. Hij bleek een beroerte te hebben. Na enkele dagen van sujheid
en verwardheid kwam hij weer bij bewustzijn. Niet alleen met een linkszijdige
verlamming, maar ook met behoorlijke cognitieve stoornissen. Hij had nauwelijks
besef van zijn ziekte en kon zich vaak niet herinneren wat er de vorige dag gebeurd
was. Een gesprek op niveau was vrijwel onmogelijk geworden, maar wel was hij
steeds ingenomen met een bezoek van zijn echtgenote: tranen biggelden dan over
zijn wangen en meteen greep hij haar hand om die nie meer los te laten. Wat mevrouw
Van der Wil echter bovenal verdrietig stemde was dat haar man zijn gehandicapte
bestaan omarmde met een levenswil die absoluut niet bij zijn vroegere opvattingen
paste. Gretig stemde hij in met alle hem aangeboden behandelingen en toen hij
als gevolg van een longontsteking ernstig kortademig werd vroeg
hij ze om de dokter. Eigenlijk herkende zij in hem niet meer haar vroegere levenspartner,
met wie zij zo weloverwogen besloten had dat precies de situatie waarin hij nu
was komen te verkeren voor hen bei den niet meer als een waardige levensstaat
kon gelden. In arren moede overlegde zij de verpleeghuisarts hun wilsverklaring:
hierin stond beschreven wat haar man ‘eigenlijk’ had gewenst en verlangd,
maar tegelijkertijd brak het haar ernstig op dat zij over die eigenlijke wens
niet meer met hem kon communiceren. En dan was er ook nog het schuldgevoel: dat
zij het was die, in weerwil van haar eertijdse belofte, door 112 te bellen min
of meer verantwoordelijk was voor zijn onttakelde voortbestaan.

Meneer Van der Wil leed niet aan de Ziekte van Alzheimer, maar aan vasculaire dementie.
De min of meer abrupte verandering zoals die zich in zijn levenssituatie
voltrok ten gevolge van de beroerte doet zich bij Alzheimerpatiënten meestal
veel geleidelijker, of zo men wil: sluipender voor. Dat geldt ook voor de verandering
in levensopvatting, zoals die zich bij meneer Van der Wil uitte in een positieve
omarming van een ooit verguisd bestaansperspectief. Weliswaar is zo’n verandering
van instelling geen wetmatig gevolg van de aandoening die zich bij elke dementerende
ook op deze wijze voordoet, maar het is wel een dusdanig frequent optredend fenomeen,
dat het van belang is er hier aandacht voor te vra gen, omdat het de omgang met
schriftelijke wilsverklaringen compliceert.

Wetenschappelijk onderzoek levert sterke aanwijzingen, dat dementie al in een
vroeg stadium gepaard gaat met het verdwijnen van ziekte-inzicht. In de
praktijk uit zich dit onder meer in het bekende, zogenaamde façadegedrag.
Onder clinici en onderzoekers leven verschillende opvattingen over de achtergronden
daarvan: sommigen zijn van mening dat dit verlies van inzicht en de vaak robuuste
ontkenning van de eigen geestelijke achteruitgang samenhangt met cerebraal letsel
van de frontaalkwab, anderen argumenteren dat hier sprake is van een vorm van
psychogene ontkenning, waardoor de zieke zich als het ware onbewust afschermt
voor het besef van het falen van zijn geestesvermogens. Waarschijnlijk spelen
beide mechanismen een rol, maar dat doet hier eigenlijk minder ter zake. Want
wat ook de reden van deze ontkenning moge zijn, het effect is in beide gevallen
hetzelf de, namelijk dat de patiënt niet gebukt gaat onder het besef van zijn
dementie. Enig voorbehoud is hier echter wel gepast, want in vroege stadia
van de ziekte kan dit besef wel degelijk aanwezig zijn. ‘Mijn hoofd is als een
gatenkaas”, vertrouwde een patiënt mij eens toe. Meestal echter leidt dit besef
tot een zoeken naar houvast, bevestiging en geborgenheid bij naasten en zorgverleners.
Veel van de angsten en onlustgevoelens van de beginnend dementerende hangen in dit
stadium dan ook samen met de reacties vanuit de omgeving. Een begripsvolle houding
kan veel gevoelens van onveiligheid wegnemen of voorkomen. En als de dementerende
niet op zijn beperkingen, maar op zijn mogelijkheden wordt aangesproken, is
er een goede kans dat hij – zoals meneer Van der Wil – ‘instemt’ met
een leven dat hij ooit onleefbaar achtte. Voor naasten en familieleden is dit
echter een belangrijke reden waarom zij in de dementerende niet meer de vroegere
persoon herkennen en pleiten voor wilsonbekwaamheid, hoewel het hen terzelfder
tijd moeilijk valt hun dement geworden familielid in zijn huidige wensen en verlangens
te negeren, zoals de situatie van mevrouw Van der Wil illustreert. ‘Dit
is mijn man niet meer”, kan men uit haar mond vernemen, want zijn huidige
instem ming met de hem geboden zorg en behandeling past voor haar niet meer in
diens vroegere waardepatroon:
zijn gedrag is ‘out of character’. Maar is het daarom ook wilsonbekwaam
te noemen en moet derhalve de schrif telijke wilsverklaring hier prevaleren boven
de huidige wensen en verlangens van meneer Van der Wil? Onze morele intuïties
suggereren op deze vraag een ontken nend antwoord en het taakafhankelijke, asymmetrische
model van wilsbekwaamheid wijst in dezelfde richting:
de positieve actuele wens prevaleert boven de negatieve schriftelijke wens van
de patiënt. Daarmee is de pijn van mevrouw Van der Wil echter nauwelijks
te verzachten: zij blijft zich verscheurd voelen tussen de vroegere belofte aan
haar partner en diens actuele wens.

Betekent dit nu, dat een schriftelijke wilsverklaring in de praktijk een waardeloos
document is? Zeker niet, maar het betekent wel dat zo’n document geen bescherming
biedt tegen dementie. Anders dan bij een patiënt in een vegetatieve toestand,
wiens wilsonbekwaamheid een evident gegeven is, zal de arts zich in het geval
van de dementerende patiënt hij elk beslismoment weer de vraag moeten stellen,
of hij zijn verplichtingen moet nakomen jegens de actuele persoon, of dat hij
de wilsverklaring moet volgen. Dit betekent dat hij zich steeds van de bekwaamheid
van de patiënt inzake de voorliggende beslissing moet vergewissen. Dat
is de eerste regel bij het omgaan met schriftelijke wilsbeschikkingen. Want nogmaals:
bekwaamheid of onbekwaamheid zijn geen eigenschappen van een persoon, maar oordelen
over een specifieke keuze of beslissing, waarbij de drempel voor bekwaamheid
varieert, al naar gelang de aard en de zwaarte van de beslissing.

Een volgende belangrijke regel is dat de wilsverklaring altijd interpretatie
behoeft. Soms is de letterlijke tekst voldoende duidelijk, maar in veel gevallen
-. zoals bij de teksten van de NVVE – zijn de formuleringen betrekkelijk algemeen
en onpersoonlijk. Wie drie van die verklaringen gezien heeft kent ze eigenlijk
allemaal, maar weet helemaal niets over de daarachter schuilgaande levens, over
de persoonlijke afwegingen van de opsteller en over wat hem bewoog om zo’n
verklaring in te vullen. De gespierde taal waarin sommige standaardteksten gesteld
zijn – ik denk hier met name aan het ‘behandelverbod’ – maken het
vaak zelfs extra moeilijk om enig zicht op de persoon achter de tekst te krijgen.
Steeds is dan ook de vraag aan de orde: wat heeft de opsteller met dit document
bedoeld? Het antwoord op die vraag bepaalt in belangrijke mate hoe met de wilsverklaring
zal worden omgegaan. Daartoe is overleg aangewezen – zo mogelijk met de
patiënt en waar dit niet meer mogelijk is met diens vertegenwoordiger –
liefst in een zo vroeg mogelijk stadium. De bedoeling van de verklaring blijkt
dan in veel gevallen belangrijker dan de letterlijke tekst, omdat het volgen
van de ‘letter’ van de verklaring geregeld kan resulteren in een
conflict met de ‘geest’ daarvan. Opnieuw neem ik het behandelverbod
van de NVVE als voorbeeld. In het geval van een aandoening waarin ‘ik bijvoorbeeld
mijn dierbaren niet meer herken”, of ‘opgesloten moet worden, omdat
ik anders ga zwerven”, ‘weigert en verbiedt” de opsteller ‘elke
verdere medische behandeling en verrichting, behalve het bestrijden van pijn,
benauwdheid en ander ongemak”.Als we ons aan de letter van deze tekst zouden
houden, dan volgt daaruit dat een demente patiënt op een gesloten afdeling
van elke medische behandeling verstoken zou moeten blijven, ook zulke die slechts
gericht zijn op behoud of verbetering van kwaliteit van leven. Dus geen antibiotica
bij wondroos of een urineweginfectie, geen kop-halsprothese na een heupfractuur,
met alle negatieve gevolgen van dien voor de kwaliteit van leven. Met zo’n
verklaring manoeuvreert de toekomstige patiënt zich evident in een situatie
van een tekort aan zorg en slaat hij zijn toekomstige arts vrijwel alle middelen
en mogelijkheden uit handen om zijn lot te verzachten. Maar dat was uiteraard
niet het doel dat hem indertijd voor ogen stond. Veeleer wilde hij zichzelf een
louter op levensverlenging gericht medisch handelen besparen en zijn arts een
mogelijkheid in handen te geven om – waar de dood om de hoek komt kijken – deze
niet als een onwelkome gast toegang te weigeren. Dit is althans de betekenis
die in de ver pleeghuisgeneeskunde wordt gegeven aan het behandelverbod, opdat
ook een dement geworden lid van de NVVE kan rekenen op goede palliatieve zorg.
(8)

DE EUTHANASIEVERKLARING BIJ DEMENTIE

Tenslotte enkele opmerkingen over de – in moreel opzicht althans –
meest problematische wilsbeschikking: het schriftelijke euthanasieverzoek.
Sinds de aanvaarding van het wetsontwerp Levensbeëindiging op verzoek en hulp
bij zelfdoding’, heeft ook deze wilsverklaring een wettelijk statuut gekregen. De inhoudelijke
zorgvuldig heidsvoorwaarden met betrekking tot euthanasie legden tot op heden
steeds een zwaar accent op een intensieve samenspraak tussen arts en patiënt.
Want hoe kan een arts zich zonder dialoog met de patiënt vergewissen van
de vrijwilligheid, duurzaamheid en weloverwogenheid van diens verzoek enerzijds,
en van de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid van zijn situatie anderzijds? De
nieuwe wet stipuleert evenwel, dat een daartoe strekkende schriftelijke wilsverklaring
in de plaats kan treden van het verzoek van de patiënt, indien deze ‘niet
langer in staat is zijn wil te uiten’. Sommige voorvechters van euthanasie
menen dat hiermee een belangrijke stap gezet is in de richting van legalisering
van levensbeëindigend handelen bij demente patiënten met een euthanasieverklaring.
Maar zo simpel ligt het niet. Hiervoor gaf ik al aan, dat het in deze wet gehanteerde
criterium van wilsbekwaamheid (het uiten van een wil) afwijkt van het in de WGBO
gebezigde criterium (het niet in staat zijn tot een redelijke waardering van zijn belang).
Dit verschil betekent de facto, dat de mogelijkheid tot levensbeëindiging bij dementie
zich eigenlijk pas opent in het eindst dium van de ziekte, als er geen actuele wil meer is.
En precies in dit opzicht schept de nieuwe wet een schijnduidelijkheid, die alleen
maar meer problemen oplevert. Want als een euthanasieverklaring pas in de plaats
kan treden van een weloverwogen verzoek – de eerste inhoudelijke zorgvuldigheidsvoorwaarde
voor euthanasie – als er geen actuele wil meer is, dan is dat in een fase van
de ziekte, waarin niet meer aan de tweede zorgvuldigheidsvoorwaarde,
die van ondraaglijk lijden, voldaan kan worden. In die laatste fase is de patiënt
nauwelijks nog voor een ervaring van lijden ontvankelijk, laat staan dat hij
dan nog ondraaglijk kan lijden onder het besef van zijn dementie. En waar ondraaglijk
lijden ontbreekt is voor levensbeëindigend handelen door een arts geen plaats.
Maar bovendien is het helemaal niet in de eindfase van hun dementie dat minister
Borst en andere leden van de NVVE gedood willen worden: voor hen is dat moment
al veel eerder aangebroken, namelijk in de fase waarin zij met poppen spelen
en hun kinderen niet meer herkennen.

Het grote dilemma, dat in de meeste discussies is weggepoetst en in het debat
over het wetsontwerp nauwelijks aandacht heeft gekregen, is dat de minister en
haar medestanders in deze door hen verafschuwde staat van ontluistering weliswaar
niet meer in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen terzake
van een heel scala aan taken en beslissingen, maar ook niet dood willen; integendeel:
het is verbazingwekkend hoe sterk hun levenswil vaak is en hoe waardevol een
belevingsgerichte benadering en bejegening – waar het aanbieden van knuffeldieren
en poppen een onderdeel van is – kan zijn voor hun welzijn en welbevinden. Net
zoals in de situatie van meneer Van der Wil heeft de dementie, door het verloren
gaan van de continuïteit tussen heden en verleden, hen min of meer beroofd
van hun meer abstracte waarden met betrekking tot een leven in afhankelijkheid,
maar dat betekent niet dat het vermogen tot het uiten van waarden en wensen geheel
teloor is gegaan. Sommigen waarden en waarderingen komen in het gedrag van dementerenden
zelfs sterker naar voren dan bij niet cognitief beperkte mensen. Te denken valt
aan waarden als veiligheid en het zich geborgen weten bij personen aan wie men
gehecht is. Dit zijn algemeen menselijke waarden, die evenwel in een op onafhankelijkheid
en autonomie gerichte cultuur onderbelicht dreigen te raken. In die zin houdt
de dementerende ons ook een spiegel voor: Want hoe autonoom zouden
wij zijn, als anderen zich niet om ons bekommerden? Autonomie is immers geen
natuurlijk gegeven, maar een kwetsbare verworvenheid, die zonder de zorg en aanwezigheid
van medemensen ondenkbaar – ja als bestaansmodus zelfs onleefbaar
zou zijn. Het is ten diepste op die zorg en aanwezigheid dat de dementerende
ons aanspreekt en het is deze aanspraak die principieel in de weg staat aan
zijn eertijdse euthanasieverzoek, waardoor de uitvoering daarvan tot een moreel
onmogelijke opgave wordt. (11)

SAMENVATTING EN CONCLUSIE

Schriftelijke wilsverklaringen zijn een typisch fenomeen van een sterk
op autonomie en zelfbeschikking georiënteerde medische ethiek. Zij zijn er in soorten
en maten, maar in aantal overheersen toch de standaardverklaringen van de NYVE,
zoals het behandelverbod en de euthanasieverklaring. Hoewel zij een waardevolle
ondersteuning kunnen bieden bij de medische besluitvorming, zijn er ook situaties
waarin de aanwezigheid van zo’n wilsverklaring minstens zoveel problemen
oproept als oplost. Dat is zeker het geval bij dementie. De kern van de morele
dilemma’s die een wilsbeschikking hier genereert is gelegen in de omstandigheid,
dat dementie niet rechtstreeks resulteert in volledige wilsonbekwaamheid, maar
gekenmerkt wordt door een geleidelijke verandering in beleving, waardering en
competentie, waardoor een tegenstelling kan ontstaan tussen actuele wensen en
opvattingen uit een vergeten verleden.

Gelet op de toch al zware last die een ziekte als dementie voor alle naastbetrokkenen
met zich brengt, verdient het mijns inziens aanbeveling dat huisartsen en ouderenartsen
zich gezamenlijk buigen over de vraag op welke wijze zij hun patiënten
terzijde kunnen staan hij het formuleren van realistische wilsverklaringen.

LITERATUUR

1. Agich GJ. Autonomy and long term care.
Oxford/NewYork: Oxford University Press, 1993.
2. Manschot H,Verkerk M. Ethiek van de Zorg. Amsterdam/Meppel: Boom, 1994.
3. Delden JJM van, Hertogh CMPM, Manschot HAM. Morele problemen in de
ouderenzorg. Assen: Van Gorcum, 1999.
4. Berghmans RLP. Om bestwil. Paternalisme in de psychiatrie. Academisch
proefschrift Universiteit van Amsterdam, 1992.
5. Veen EB van. Schriftelijke wilsverkiaringen. Utrecht: KNMG, 1993.
6. Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen (CAL) van
de KNMG. Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame
patiënten. Utrecht: KNMG, 1997.
7. Handreiking voor de beoordeling van wilsbekwaamheid. ‘s
Gravenhave: Ministerie van Justitie, 1994.
8. Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen
(NVVA). Medische zorg met beleid. Handreiking voor de besluitvorming
over verpleeghuisgeneeskundig handelen bij dementerende patiënten.
Utrecht: NVVA, 1997.
9. Evaluatie Wet op de geneeskundige behandelings overeenkomst. Den Haag:
ZorgOnderzoek Nederland, 2000.
10. Schermer M.The different faces of autonomy.
Academisch proefschrift Universiteit van Amsterdam, 2001.
11. Hertogh CMPM. Oud en der dagen zat? Moderne doodsproblematiek en ouderdom.
In: Delden JJM van, Hertogh CMPM, Manschot HAM. Morele pro blemen
in de ouderenzorg. Assen: Van Gorcum, 1999, 203-26.

Reacties uitgeschakeld voor De dokter wikt, de patient beschikt? Ethische vragen bij schriftelijke wilsverklaringen

Schriftelijke wilsverklaringen. Juridische aspecten

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 4, p. 101-106 Door Mw. mr. A. Bokhorst juridisch medewerker bij de Nederlandse Patiënten Vereniging Lezing gehouden op het voorjaarssymposium van de JPV en…

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 4, p. 101-106

Door Mw. mr. A. Bokhorst
juridisch medewerker bij de Nederlandse Patiënten Vereniging

Lezing gehouden op het voorjaarssymposium van de JPV en het NAV op 19 mei 2001 te Utrecht

CASUS I

Marieke, 26 jaar oud, komt tijdens haar vakantie in de bergen in een onweersbui
terecht en wordt getroffen door de bliksem. Zij wordt met ernstige verwondingen
in het ziekenhuis opgenomen. Na drie maanden blijkt zij nog steeds
niet bij bewustzijn te zijn en wordt de prognose steeds somberder. Uit
de onderzoeken blijkt dat de kans dat Marieke ooit nog bij zal komen
zeer gering is. De arts confronteert de ouders van Marieke met de
vooruitzichten en geeft aan eventuele complicaties niet meer te zullen
behandelen. “Dat heeft toch geen zin meer De ouders wijzen op
de Levenswensverklaring die hun dochter ingevuld heeft waaruit blijkt
dat zij daar in het verleden anders over dacht.
De arts kijkt de ouders ongeloofwaardig aan en zegt… “maar dat
slaat toch niet op deze situatie, dit kan toch niemand gewild hebben” .
. . .

CASUS II

Anton is een man van 35 jaar met manische depressiviteit.Al sinds zijn puberteit
heeft hij last van periodes van depressiviteit afgewisseld met periodes
van sterke opgewondenheid en onder nemingslust, waarbij hij de realiteit
volledig uit het oog verliest. Daar tussenin gaat het lange periodes
redelijk goed met hem en is hij in staat een normaal leven te leiden.
Met name de periodes dat hij manisch is zorgen voor grote problemen.
De laatste keer wist hij zeker dat hij minister-president van Nederland
was en gaf enorme sommen geld uit. Dagenlang kwam hij niet in zijn
eigen huis en sliep overal en nergens. Pas nadat hij in een opwelling
de prullenbakken op het station in brand had gestoken werd hij gedwongen
opgenomen.
Eenmaal weer terug in zijn eigen huis wordt hij door de hele buurt gemeden.
Alles wat hij in de afgelopen jaren had opgebouwd lijkt hem nu bij de handen
af te breken.
Anton zou graag in zijn goede dagen toestemming geven om in een voorkomend
geval eerder behandeld te kunnen worden . . . .

CASUS III

De heer Stravers is 90 jaar en woont sinds kort in een psycho geriatrisch
verpleeghuis. Steeds duidelijker symptomen van dementie maakten
het voor zijn vrouw onmogelijk nog langer thuis voor hem
te zorgen. Eenmaal in het verpleeghuis komt er een wilsverklaring
boven water die de heer Stravers jaren gelden heeft ingevuld. In deze
verklaring stelt de heer Stravers dat tot levensbeëindiging
moet worden overgegaan wanneer zijn cognitieve vermogens
ernstig achter uit gaan, zoals bij dementie. In het teamoverleg zijn de meningen
verdeeld. De verpleeghuis arts vraagt zich af wat hij meneer
nog te bieden heeft omdat hij deze situatie nooit gewild zou hebben.
Hij geeft aan dat levensbeëindiging hier een reële optie
is die overwogen moet worden nu de heer Stravers zo nadrukkelijk
zijn wensen te kennen heeft gegeven.
De verzorgenden van de afdeling benadrukken dat de heer Stravers
het naar zijn zin lijkt te hebben op de afdeling en geniet
van de andere bewoners. Zij begrijpen niet dat de arts zelfs
maar durft te denken aan levensbeëindiging nu er van lijden in het geheel
geen sprake lijkt te zijn.

Situaties zoals hiervoor beschreven kom ik met enige regelmaat
tegen in mijn werk hij de afdeling belangenbehartiging van
de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV).

Zo op het oog drie heel verschillende situaties.Toch worden een aantal dingen duidelijk.

SCHRIFTELIJKE WILSVERKLARINGEN

– Er bestaat bij patiënten de behoefte om van te voren zaken te regelen met
betrekking tot hun behandeling, voor het moment dat ze niet meer zelf
kunnen beslissen.
– Voor een arts is het van belang om duidelijk te weten wat
de wensen van de patiënt waren toen hij nog zelf kon beslissen.
– Niet voor elke situatie bestaat er de mogelijkheid om van te voren
je wil vast te leggen.

Om tegemoet te komen aan de gerechtvaardigde wensen van patiënten en
artsen zijn er de zogenaamde wilsverklaringen.
Deze wilsverklaringen vormen het onder werp van dit artikel. Ik zal in mijn bijdrage
de volgende punten bespreken.
1. Wat is een wilsverklaring?
2. Welke verklaringen zijn er en wat is hun juridische status?
3. Wat is de waarde van wilsverklaringen?

WAT IS EEN WILSVERKLARING?

Wilsverklaring is op zich een breed begrip. In de context waarover
ik het nu heb is een wilsverklaring1: een document dat een patiënt
opstelt op het moment dat hij nog in staat is tot een redelijke
waardering van zijn belangen ter zake, en er toe strekt eventuele
beslissingen over medische handelingen en verzorging in de toekomst,
wanneer hij niet meer wilsbekwaam zal zijn, te beïnvloeden.

Kenmerkend is dus dat men vooruit wil grijpen op mogelijk toekomstige
gebeurtenissen. Of de situatie die men beschrijft zich ooit voor
zal doen weet niemand. Maar om uiteenlopende redenen kan men
de behoefte hebben zijn wil vooraf kenbaar te maken. De schriftelijke
wilsverklaring is daar een geschikt middel voor.

WELKE WILSVERKLARINGEN ZIJN ER EN WELKE
JURIDISCHE ASPECTEN SPELEN DAARBIJ EEN ROL?

In principe zijn er zoveel wilsverklaringen denkbaar als er patiënten
zijn. Voor een wilsverklaring bestaan name.- lijk geen vormvereisten
of voorschriften met betrekking tot de inhoud. Zelfs wanneer we ons
beperken tot de schriftelijke wilsverklaringen zijn de mogelijkheden onbeperkt.
Iedereen kan namelijk zijn wil op papier zet ten en dit voorzien van
datum en handtekening. Over het algemeen is het raadzaam
om verklaringen van tijd tot tijd te actualiseren. De ervaring leert
namelijk dat ideeën over welke behandeling nog wel en welke niet aangewezen
is, in verschillende levensfasen sterk kan verschillen. Er wordt wel
gesproken over een termijn van vijf jaar maar dit vormt geen wettelijk
vereiste. Dit genoemd hebbend beperk ik me tot de meest voor komende
standaard wilsverklaringen die we op dit moment kennen. Het gebruiken van
standaardverklaringen verhoogt de herkenbaarheid voor de artsen. Het nadeel
ervan is dat persoonlijke nuances in een aantal gevallen geen plek krijgen.

Een wilsverklaring is een rechtshandeling. Dit betekent dat bij het
bespreken van de juridische aspecten van wilsverklaringen de regels
uit het Burgerlijk Wetboek (boek 3) van toepassing zijn.Voor het aangaan
van een rechtshandeling is wilsbekwaamheid noodzakelijk. Het ontbreken
van wilsbekwaamheid maakt de rechtshandeling vernietigbaar of nietig.
Een praktisch probleem bij alle schriftelijke wilsverklaringen is dat het
voor de arts in veel gevallen niet mogelijk is om na te gaan of de
patiënt bij het opstellen van de wilsverklaring wilsbekwaam was. Wanneer
het echter duidelijk is dat dit niet het geval geweest kan zijn mag hij
de wilsverklaring niet behandelen als de wil van de patiënt. In dit geval
zou goed hulpverlenerschap zich verzetten tegen het afgaan op de verklaring.

De scheidslijn tussen wilsbekwaamheid en wilsonbekwaamheid is niet
een scherpe. De zinsnede “in staat tot een “redelijke waardering
van zijn belangen” in de definitie van wilsverklaring duidt daar
al op. Er is een glooiende overgang van volledig wilsbekwaam naar volledig
wilsonbekwaam. Het zal duidelijk zijn dat de meeste proble men zich
in de praktijk voordoen in het grijze gebied. Toch is het van belang
om vast te stellen wanneer iemand wilsbekwaam is. Zowel om de waarde van een
van te voren afgegeven verklaring te toetsen als wel om te bepalen
of het moment van inwerking treden van de verklaring is aangebroken. Juist omdat
de gevolgen ver strekkend kunnen zijn is het van belang om zorgvuldig
vast te stellen of iemand al dan niet wilsbekwaam is.

Zonder te veel te willen simplificeren kan gezegd worden dat iemand
wilsbekwaam wordt beschouwd ten aanzien van een bepaald onderwerp
indien2:
-aan hem de nodige informatie is
gegeven voor het nemen van een beslissing,
– terwijl die informatie is afgestemd
op het bevattingsvermogen van de patiënt,
– voor zover dat met het oog op de aard en de reikwijd
te van de te nemen beslissing noodzakelijk is,
– en de patiënt er dán blijk van geeft de informatie te begrijpen.

Bovenstaande omschrijving geeft aan dat dezelfde persoon dus
voor sommige onderwerpen meer wilsbekwaam geacht kan
worden dan voor andere onderwerpen, Op grond van voldoende
en begrijpelijke informartie moet de wil gevormd kunnen worden en
vervolgens aantoonbaar kunnen worden geuit.
In sommige gevallen kan de wil wel gevormd worden maar
als deze niet kan worden geuit is iemand daarmee toch
wilsonbekwaam.
Als we kijken welke wilsverklaringen in omloop zijn dan
zijn deze in te delen in vier categorieën waarvan ik er
drie nader wil bespreken.
1. de aanwijzing van een vertegenwoordiger van de patiënt
2. aanwijzingen omtrent behandelbeslissingen tijdens leven
3. een verzoek om levensbeëindiging
4. beslissingen die eerst na de dood van de betrokken persoon
effectueerbaar zijn (zoals een donorcodicil). Deze categorie valt
buiten het bestek van deze bespreking.

Ad 1. Het aanwijzen van een vertegenwoordiger van de patiënt.

De WGBO (Wet op de Geneeskundige Behandelings overeenkomst)
geeft de mogelijkheid dat de hulpverlener zijn verplichtingen
jegens de patiënt nakomt tegenover een persoon die door de
patiënt daartoe gemachtigd is. In de praktijk is dat met
name de verplichting om infor matie over de behandeling
te verschaffen en het toestem ming vragen yoor de behandeling.
Als patiënt kan je iemand uitkiezen die op dezelfde manier in het
leven staat als je zelf doet. Het geeft dan een vertrouwd
gevoel dat deze vertegenwoordiger voor je belangen zal opkomen wanneer
je dat zelf niet meer kunt.Voor de arts kan een vertegenwoordiger
ook een hulp zijn om overeenkomstig de wensen van de patiënt
te handelen.

De volmacht van de NVVE

Voor dit doel geeft de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige
Euthanasie een standaard volmacht uit. Deze volmacht
wordt veelal gecombineerd met één van de andere
verklaringen van de NVVE.

In de nog te bespreken Zorgverklaring van MAIA en de NPV-Levenswensverklaring
wordt ook de mogelijkheid geboden een vertegenwoordiger aan te wijzen.
De omvang van de bevoegdheid van een door de patiënt aangewezen
vertegenwoordiger is vergelijkbaar met de bevoegdheid
van de mentor of de curator. Wanneer er echter een mentor
of een curator door de rechter is aan gewezen gaat deze v66r de door de patiënt
aangewezen vertegenwoordiger. De verklaring waarin een
vertegen woordiger wordt aangewezen levert in de praktijk
waarschijnlijk niet zo snel problemen op. De naam van
de vertegenwoordiger moet goed leesbaar zijn en de verklaring moet kennelijk door
de patiënt zelf zijn opgesteld. De arts moet volgens de wet gegronde
redenen hebben wil hij van deze verklaring afwijken.

Ad 2. Aanwijzingen omtrent behandelbeslissingen tijdens leven.

De grootste categorie wordt door deze groep wilsverkla
ringen gevormd. In de samenleving leven tal van opvattingen
over hoe ver je mag gaan met doorbehandelen in moeilijke
situaties. Wat de één normaal medisch handelen vindt,
wordt door de ander als “Francoachtige toestanden” aangeduid.
Bij patiënten leeft daarom de behoefte om tenminste op nog
enige manier invloed uit te oefenen op de behandeling.
Van deze categorie wilsverklaringen verwachten de
patiënten dan ook vaak heel veel, terwijl artsen in de praktijk
interpretatiemoeiljkheden blijken te hebben. Laten we
eens kijken naar de verklaringen in deze categorie.

Gemeenschappelijk bij deze verklaringen is dat men concrete
uitspraken doet over toekomstige behandelingen. De verklaringen
bevatten instructies aan de hulpverlener om concreet
omschreven behandelingen in te zetten dan wel na te
laten in bepaalde toekomstige situaties.

Het is echter niet eenvoudig om van te voren een juiste
voorstelling te maken van situaties die zouden kunnen
optreden.
– Hoe voelt het om dement te zijn?
– Hoe lang wil ik dat er doorbehandeld wordt wanneer herstel
niet meer mogelijk is?
– Hoe ziet het leven eruit na een slechts ten dele
gelukte reanimatie?
– Welke behandelingen en zorg zou ik willen hebben
wanneer mijn einde nadert?

Wil je een verklaring hierover invullen dan zal je toch over dit soort
vragen na moeten denken, vaak terwijl je nog gezond bent. De vraag is
of dat wel goed mogelijk is.

Men onderscheidt in deze groep verklaringen wel twee hoofdcategorieën;
namelijk negatieve en positieve wils verklaringen.Van een negatieve
wilsverklaring is sprake wanneer hij een opdracht bevat tot nalaten
van de handelingen waarop de verklaring betrekking heeft. Een positieve
wilsverklaring bevat daarentegen juist een opdracht tot bepaalde handelingen.
Sommige verklaringen bevatten kenmerken uit beide groepen.

NEGATIEVE WILSVERKLARINGEN

De niet-reanimerenpas van de NVVE
Sommige mensen willen niet gereanimeerd worden.
Om artsen en reddingswerkers op de hoogte te brengen
van deze wens ondertekent men de niet-reanimerenpas.
Een bijbehorende penning moet de betreffende hulpverleners
wijzen op het bestaan van deze pas. Een arts zal in
beginsel deze wens moeten respecteren. Wanneer hij toch
over gaat tot reanimatie loopt hij de kans voor de rechter
gedaagd te worden voor mishandeling. Immers, behandelen
zonder toestemming komt neer op mishandelen.

Het behandelverbod van de NVVE

Het behandelverbod wordt door de NVVE wel gezien als een
alternatief voor euthanasie.Wanneer de gronden voor euthanasie
niet aanwezig zijn of de arts weigert mee te werken aan euthanasie
wil men door het staken van de behandeling de dood naderbij brengen.
Maar ook andere overwegingen kunnen maken dat iemand bepaalde
behandelingen niet wil ondergaan.

In deze verklaring geeft men aan onder welke omstandigheden
men afziet van de beschreven soorten behandelingen.
In de praktijk kan dit voor artsen problemen opleveren.
Een voorbeeld. In een aantal gevallen zal het weigeren
van antibiotica de dood tot gevolg kunnen hebben. Echter
wat te doen als de beschreven weigering slechts een verlenging
of verergering van het lijden zal betekenen? Is de hulpverlener in die
situaties gehouden de behandeling te staken ook als hij weet dat de
patiënt de situatie die dan ontstaat nooit gewild zou hebben?
Het lijkt dus van belang om het behandelverbod altijd te combineren
met het aanwijzen van een vertegenwoordiger. Op deze manier kan
samen gezocht worden naar de juiste interpretatie van de verklaring.
Want anders dan bij de straks te bespreken euthanasieverklaring, is de
arts verplicht om deze verklaring te respecteren en er naar te handelen. Het
is dan wel van belang dat het voor de arts duidelijk is wat hij wel en niet
mag doen.

Een ander probleem bij deze verklaring is dat een leek
medische beslissingen gaat beschrijven terwijl hij veelal
de noodzakelijke kennis daarvoor te kort komt. Ernstige situaties
die zelden voorkomen worden door de patiënt als schrikbeeld ervaren.
Op dit schrikbeeld worden verregaande beslissingen van te voren genomen.
Ook hier geldt “De mens lijdt het meest, door het lijden dat men vreest
en dat nimmer op komt dagen.

CREDOCARD

Ook de Credocard, uitgegeven door het Katholiek Nieuwsblad zou als een
negatieve wilsverklaring geken merkt kunnen worden. De drager van deze
kaart geeft aan dat hij katholiek is en wil dat er onder geen enkele omstandigheid
euthanasie op hem wordt toegepast. Hoewel de kaart duidelijkheid verschaft
aan arts en patiënt is de juridisch waarde ervan gering. immers,
voor een zorgvuldig uitgevoerde euthanasie is een verzoek
van de patiënt noodzakelijk. De drager van de Credocard zal een dergelijk verzoek
niet doen en blijft daarmee gevrijwaard van euthanasie. Beter zou zijn om te spreken
van de afwijzing van elke vorm van levensbeëindigend handelen. In
de achterliggende tijd zijn er gesprekken op gang gekomen tussen
het Katholiek Nieuwsblad en de Nederlandse Patiënten Vereniging.
Dit heeft geresulteerd in het samengaan van de Credocard en de
NPV Levenswensverklaring, waarbij de gevoelswaarde van de Credocard
en de inhoudelijke onderbouwing van de NPV-Levenswensverklaring gebundeld
worden. De verklaring zal NPV-Levenswensverklaring heten en vergezeld gaan van een
pasje gelijkend op de huidige Credocard.

CURA VERA niet-behandelverklaring

Een minder bekende vorm van negatieve wilsverklaring is de
niet-behandelverklaring  van Cura Vera (betekent werkelijke zorg)
Hun motto is de door de patiënt gewenste zorg binnen het maatschappelijk
haalbare. Op welke punten deze niet behandelverklaring afwijkt
van het behandelverbod van de NVVE is mij niet bekend.

POSITIEVE WILSVERKLARINGEN

De NPV-Levensverklaring

De NPV-Levenswensverklaring is aan te duiden als een positieve
wilsverklaring met een enkel kenmerk van een negatieve wilsverklaring.
Het kenmerk van de negatieve wilsbeschikking zit hem in het feit
dat elke vorm van levensbeëindigend handelen wordt afgewezen.
De verdere strekking van de verklaring is die van een positieve
wilsverklaring. Met deze verklaring geeft de houder aan dat hij
optimale medische en verpleegkundige zorg wil, gericht op zijn
genezing. Wanneer dit niet meer mogelijk is moet de zorg gericht zijn
op welbevinden en het behoud van de bestaande situatie. Echter
wanneer het stervensproces onomkeerbaar is ingetreden moet de arts
terug treden en moet er ruimte gegeven worden om te sterven.

Hoewel met deze verklaring in principe het normale medisch handelen
wordt gevraagd blijkt uit de casus waarmee ik dit artikel begon
dat het gedachtegoed van deze verklaring niet meer door elke
arts gedeeld wordt.
Een arts kan juridisch gezien niet gedwongen worden een behandeling
in te stellen die tegen zijn eigen geweten in gaat. Het blijkt
dat sommige artsen niet bereid zijn de strekklng van de Levenswensverklaring
te volgen.
In die gevallen moet de vertegenwoordiger van de patiënt op zoek
naar een arts die wel bereid is conform de verklaring te handelen.
Te verwachten is dat dit in de toekomst alleen maar vaker zal
voorkomen.

De Zorgverklaring van MAIA

Een andere positieve wilsverklaring in deze categorie is de zorgverklaring
van de Stichting Maia. In deze verklaring kan aangegeven worden
hoe men wil dat de zorg er uit ziet in de fase waarin men niet
meer wilsbekwaarn is. De opzet is die van een positieve wilsverklaring.
Naar zijn inhoud vormt hij een mengeling van de NPV Levenswensverklaring en het
behandelverbod van de NVVE. Daarmee zijn de eerder genoemde interpretatiemoeilijkheden
genoemd bij het behandelverbod ook van toepassing op de zorgverklaring
van MAIA.

Zelfbindingsverklaringen

Een hele aparte groep positieve wilsverklaringen wordt gevormd
door de zelfbindingsverklaringen. Ze behoren in de groep positieve
wilsverklaringen omdat zij een opdracht bevatten tot een bepaalde
handeling. De verklaring geeft uitdrukking aan de wens van de
patiënt voor situaties waarin hij psychisch ontregeld raakt. Dit kan
onder meer het geval zijn bij schizofrenie, manische depressiviteit
en terugkerende psychoses. Op de momen ten dat de patiënt weer meer
in balans is verklaart hij hoe hij wil dat er gereageerd zal
worden op toekomstige ontregelingen. Tijdens zo’n ontregeling weigert
de patiënt vaak zijn medicatie en behandeling. Met een zelfbindingsverklaring
geeft de patiënt aan dat de hulpverleners zijn wil van dat moment
mogen en zelfs moeten negeren. De gedachte daarachter is dat
op die manier voorkomen wordt dat de situatie zover uit de hand loopt dat een
gedwongen opname moet volgen met alle ontwrichtende gevolgen van dien.

Juridisch gezien is dit een problematische wilsverklaring. De
patiënt vraagt namelijk van de arts om in de toekomst zijn wil te
negeren, terwijl de wet die ruimte niet biedt aan de arts.

De grens van de mogelijkheden van zelfbinding worden op dit moment
namelijk gevormd door artikel 7:465 lid 6 WGBO en artikel 38
lid 5 Wet bijzondere opneming in psychiatrische ziekenhuizen
(BOPZ). Daar wordt geregeld dat, bij verzet van de patiënt, een behandeling
van ingrijpende aard pas mag worden toegepast ter voor koming van kennelijk
ernstig nadeel voor de patiënt of zoals de BOPZ dat beschrijft bij gevaar
voor één of meerdere personen, diensten of goederen.

Bij de zelfbindingsverklaring vraagt de patiënt dus om eerder in
te grijpen dan de wet aangeeft ook als hij zich op dat moment
in de toekomst verzet. Inmiddels wordt onderzoek verricht naar
de wenselijkheid van wetswijziging. Gedacht wordt aan een regeling
voor zelfbindingsverklaringen in de BOPZ.

Ad 3. Het verzoek om levensbeëindiging

Hoewel het verzoek tot levensbeëindiging als positieve wilsverklaring
is te duiden wordt hij hier toch apart behandeld, Op een aantal
punten is hij namelijk slecht in de categorie “behandelbeslissingen” onder
te brengen omdat er bij euthanasie geen sprake is van (normaal)
medisch handelen, Op het moment van schrijven is euthanasie formeel
nog strafbaar.
Helaas weten we allemaal dat het nog een pennenstreek verwijderd
is van de legalisering, nu ook de Eerste Kamer voor het wetsvoor
stel heeft gestemd.
Echter ook in de toekomstige situatie ontstaat er geen recht
op euthanasie. De arts is niet verplicht om aan de verklaring
gehoor te geven. Wel zal bij het inwerking treden van de Wet “toetsing van
levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding” de euthanasieverldaring
een wettelijke status krijgen. Een correct opgestelde euthanasieverklaring
wordt geacht het verzoek van de patiënt te kunnen vervangen.

WAARDE VAN WILSVERKLARINGEN IN DE PRAKTIJK

In de huidige gezondheidszorg komt er steeds meer aandacht voor
schriftelijke wilsverklaringen.Voor zover dat samenhangt met
de vertechnisering en juridisering van de gezondheidszorg is
dat niet alleen maar een positief teken. De arts-patiënt relatie is in
de eerste plaats een vertrouwensrelatie en moet dat ook blijven.
Juridische aspecten kunnen daar wel een plaats in hebben, maar
dat moet wel ter ondersteuning van de vertrouwensrelatie blijven.
De wilsverklaring kan echter ook als kapstok voor een
goed gesprek worden gebruikt en daarmee de vertrouwensrelatie ondersteunen.
Een aantal patiënten ontleent een te groot gevoel van zekerheid uit
het feit dat ze een wilsverklaring hebben ingevuld. Zoals we
zagen verschilt het per verklaring hoeveel rechtskracht hij in de praktijk
heeft. Natuurlijk is het goed om daar waar dat mogelijk is zaken helder te maken.
Een positieve functie van de verklaring is dat de mensen “gedwongen” worden
om na te denken over deze hele essentiële materie. Iets wat je van
nature maar liever van je afschuift, komt door de aandacht voor
de wilsverklaringen wel onder de aandacht bij de mensen. Zeker wanneer
er steeds meer uiteenlopende meningen binnen de maatschappij ontstaan is het
goed om helderheid te verschaffen. De wilsverklaringen kunnen daarin een functie hebben.

Het zelfbeschikkingsrecht staat hoog in het vaandel in de Nederlandse
Gezondheidszorg. Zelf beschikken over leven en dood is de normaalste
zaak van de wereld geworden.Vanuit dat standpunt gezien kan je kanttekeningen
plaatsen bij de schriftelijke wilsverklaringen. Zo is de euthanasieverklaring
een uiterste poging oni te allen tijde zelf te blijven beschikken
en in die zin negatief te duiden, Toch zie je diezelfde krampachtigheid
soms ook bij de mensen die de Levenswensverklaring invullen. Ook zij willen
dan de zaken in eigen hand houden, zij het vanuit een andere
overtuiging.
We mogen en moeten het menselijk leven beschermen als een kostbaar
geschenk. Maar de wetenschap dat het uiteindelijk niet de mens is die
het laatste woord heeft, kan ons behoeden voor al te overspannen verwachtingen
van wilsverklaringen.

NOTEN

1.Juridische status van wilsverklaringen in de gezondheidszorg, Tweede
kamer, vergaderjaar 1999-2000, 26 885, nr. 1 p2.
2. idem p. 3.

Reacties uitgeschakeld voor Schriftelijke wilsverklaringen. Juridische aspecten

De rol van verpleegkundigen bij pijn- en andere symptoombestrijding met de dood als nevenbedoeling

PVH 12e jaargang – 2005 nr. 6, p. 153-157 Drs. G.G. van Bruchem-van de Scheur verplegingswetenschapper, is als onderzoeker verbonden aan het Instituut voor Gezondheidsethiek en de Sectie Gezondheidsethiek en…

PVH 12e jaargang – 2005 nr. 6, p. 153-157

Drs. G.G. van Bruchem-van de Scheur
verplegingswetenschapper, is als onderzoeker verbonden aan het Instituut voor Gezondheidsethiek
en de Sectie Gezondheidsethiek en Wijsbegeerte van de Universiteit Maastricht.

Door Dr A.J.G. van der Arend
gezondheidsethicus, is als universitair docent verbonden aan de Sectie Gezondheidsethiek
en Wijsbegeerte van de Universiteit Maastricht.

1. INLEIDING

In het vorige nummer van Pro Vita Humana werd een aantal resultaten gepresenteerd
uit het onderzoek naar de rol van verpleegkundigen bij medische beslissingen
rond het levenseinde.1 Het ging daarbij om de rol van verpleegkundigen
bij euthanasie en hulp bij zelfdoding. In dit artikel wordt ingegaan
op de rol van verpleegkundigen bij pijn- en andere symptoombestrijding
met de dood als nevenbedoeling.2

In de laatste levensfase is het niet ongebruikelijk de pijn- en andere
symptoombestrijding te intensiveren, met het doel klachten als pijn
en benauwdheid te bestrijden. Een geaccepteerd neveneffect is dat daarbij
verkorting van het leven kan optreden. Naast dit onbedoelde neveneffect
komt het voor dat pijn- en andere symptoombestrijding tot mededoel hebben
het levenseinde te bespoedigen. Er wordt dan bewust een hogere dosering
toegediend dan uit het oogpunt van een adequate behandeling nodig is.
Deze handelwijze wordt wel tot het zogeheten ‘grijze gebied’ gerekend.
Reden om deze medische beslissing in het onderzoek te betrekken was
dat veel onduidelijkheid bestaat over de rol van verpleegkundigen daarbij,
terwijl alleszins aannemelijk is dat verpleegkundigen frequent worden
geconfronteerd met de consequenties van beslissingen daaromtrent.

In het kader van het onderzoek naar de rol van verpleegkundigen bij
medische beslissingen rond het levenseinde werden 330 casussen geanalyseerd
(155 uit de ziekenhuissector, 131 uit de thuiszorgsector en 44 uit de
verpleeghuissector) waarin volgens verpleegkundigen sprake was van pijn-
en andere symptoombestrijding met de dood als nevenbedoeling. In dit
artikel worden resultaten beschreven ten aanzien van de rol van verpleegkundigen
bij het nemen van het besluit en het toedienen van de medicatie, gevolgd
door een discussie en aanbevelingen.

2. RESULTATEN

2.2 Het nemen van het besluit

Als de arts, om welke reden dan ook overwoog het levenseinde te bespoedigen,
was er in 55,8% van de gevallen overleg tussen arts en verpleegkundige
in het kader van het te nemen besluit. In de thuiszorgsector werd minder
vaak overlegd tussen arts en verpleegkundige (44,3%) dan in de ziekenhuis-
en verpleeghuissector (respectievelijk 62,6% en 65,9%).
Ongeveer driekwart van de verpleegkundigen (77,0%) kon zich vinden in
het besluit van de arts om het levenseinde te bespoedigen, met motiveringen
als de uitzichtloosheid van de situatie (68,1%) en het belang de laatste
wens van de patiënt te vervullen (45,7%).
Bijna een kwart van de verpleegkundigen (23,0%) was het oneens met het
besluit van de arts of twijfelde daaraan. De vier meest genoemde motiveringen
waren:
° invloed van de naasten op de arts (42,1%);
° ontbreken van een mondeling verzoek en/of schriftelijke wilsverklaring (28,9%);
° ontbreken van pijn en/of andere klachten (27,6%);
° hoge (start)dosering van de medicatie en/of hoog tempo van opvoering (13,2%), wat
zij omschreven als:
– ‘Start met morfine in verband met pijn en benauwdheid was prima,
maar waarom zo’n hoge startdosering?’ (ziekenhuis)
– ‘Gaven snel achter elkaar pijnmedicatie zonder eerst effect af te
wachten en patiënt zelf een kans te geven dood te gaan.’ (thuiszorg)

Indien de verpleegkundige het oneens was met het besluit van de arts
of daaraan twijfelde, besprak zij haar bezwaren/twijfels in 59,2%
van de gevallen met de arts. In 39,5% van de gevallen bleef dit achterwege.
Als de verpleegkundige haar bezwaren/twijfels met de arts besprak, toonde
de arts in een kwart van de gevallen geen begrip en/of reageerde onduidelijk,
wat verpleegkundigen omschreven als:
– ‘De arts bekeek het puur medisch, de patiënt zou toch overlijden, als dat
sneller zou gaan maakte dan toch niet uit. ‘ (ziekenhuis)
– ‘Arts kon niet goed toelichten waarom plotselinge verzoek ”medicatie
toedienen ”. Deze kon geen goede redenen aangeven.’ (thuiszorg)

Op de vraag: ‘Besprak u uw bezwaren of twijfels met anderen dan de arts?’
antwoordde 90,8% van de verpleegkundigen bevestigend. Verpleegkundigen
spraken het meest met collega-verpleegkundigen (78,9%).

2.2 Het toedienen van de medicatie

In 57,8% van de gevallen informeerde de arts de verpleging over het doel van
de toe te dienen medicatie, namelijk mede het levenseinde te
bespoedigen. In 27,3% van de gevallen bleef dit achterwege en kwam de
verpleegkundige er onder meer als volgt achter:
° de medicatie werd opgehoogd zonder dat daartoe aanleiding was (54,4%);
° de verpleegkundige werd geïnformeerd door de patiënt en/of naaste (27,8%),
wat voornamelijk werd gemeld vanuit de thuiszorgsector.

Het toedienen van de medicatie gebeurde in het merendeel van de gevallen
(66,1%) alleen door de verpleegkundige, wat vooral in de ziekenhuis-
en verpleeghuissector voorkwam, namelijk in respectievelijk 86,5% en
86,4% van de gevallen. Bij 14,8% werd de medicatie alleen door de arts
toegediend,  hetgeen vooral in de thuiszorgsector voorkwam.
In 12,4% van de gevallen werd de medicatie door zowel de arts als de
verpleegkundige toegediend, hetgeen zich ook vooral in de thuiszorgsector
voordeed.
In 57,6% van de gevallen waren alle betrokken verpleegkundigen bereid
tot het toedienen van de medicatie. Hoewel de bereidheid tot uitvoering
aanwezig was bij alle verpleegkundigen, hadden sommige verpleegkundigen
moeite met de uitvoering van het beleid van de arts, hetgeen werd beschreven als:
– ‘Iedereen had z’n twijfels, maar diende medicatie wel toe, ook
omdat familie dit graag wilde. ‘ (ziekenhuis)
– ‘Iedereen diende wel toe, maar had wel vraagtekens. Daarnaast realiseer
ik me dat ik niet goed nagevraagd heb waarom deze medicatie voor dit doel. ‘ (thuiszorg)

In 18,8% van de gevallen bestond een meningsverschil onder verpleegkundigen
en was een deel wel en een deel niet bereid tot het toedienen van
de medicatie. Doorgaans respecteerden verpleegkundigen elkaars standpunt
en werd de medicatie toegediend door een verpleegkundige die achter
het beleid van de arts stond. Soms ging dit gepaard met het bespreken van
elkaars standpunten.
– ‘Er werd veel gesproken over de interpretatieverschillen van de klachten
van de patiënt en wat wel/niet te doen en met welk doel.’ (ziekenhuis)
– ‘Maar wel nabespreken van de problemen waar collega mee worstelt. ‘ (ziekenhuis)

Soms ging dit gepaard met een min of meer hooglopende discussie.
– ‘Er werd heftig gediscussieerd waarbij geconcludeerd werd dat de morfinepomp
geen goede zet was geweest.’ (ziekenhuis)

In sommige situaties (2,4%) werd de medicatie door slechts één
verpleegkundige toegediend, hetzij omdat de start van de medicatie en het
overlijden van de patiënt zich afspeelden binnen de dienst van de
desbetreffende verpleegkundige, hetzij omdat slechts één verpleegkundige
bevoegd was tot het toedienen van de medicatie, hetzij omdat in een bepaalde regio
slechts één verpleegkundige werkzaam was. Hoewel in deze situaties de
vraag niet aan de orde was of alle verpleegkundigen al dan niet bereid waren
tot het toedienen van de medicatie, gaf een paar verpleegkundigen aan moeite
te hebben met het beleid van de arts, wat men zich soms pas achteraf ten
volle realiseerde.
– ‘Eigenlijk werd het achteraf pas goed besproken en kwamen we tot
de conclusie dat we dit niet hadden moeten doen. ‘ (ziekenhuis)
– ‘Ik zou het fijn vinden als er duidelijkheid zou komen,
want nu sus ik mijn geweten dat ik inga op een technische
vraag en laat de verantwoording bij arts, patiënt
en familie, maar het geeft me een bezwaard gemoed. ‘ (thuiszorg)

4. DISCUSSIE

4.1 Aard van de casuïstiek

In de ingebrachte casuïstiek werd volgens verpleegkundigen gehandeld
met de intentie het levenseinde te bespoedigen. Het gaat daarbij om interpretaties
van verpleegkundigen, waarbij niet is uitgesloten dat de betrokken arts de
situatie anders interpreteerde. De geanalyseerde casuïstiek beperkte zich
tot situaties waarin de arts besloot het overlijden te bespoedigen. Daaruit
mag echter niet worden geconcludeerd dat de praktijk zich beperkt tot dit
type situaties.

4.2 Het nemen van het besluit

Uit de onderzoeksresultaten kan niet worden afgeleid hoeveel
tijd het nemen van het besluit in beslag nam. De indruk bestaat
dat soms sprake was van ad hoc besluitvorming en dat zij soms één of
meer dagen in beslag nam. In een krappe meerderheid van de gevallen
vond overleg plaats tussen arts en verpleegkundige in het kader van het te
nemen besluit. Een deel van de verpleegkundigen kon niet aangeven welke
reden de arts had om hen niet te betrekken in de besluitvorming.
Mogelijk dacht de arts er niet aan omdat hij in de veronderstelling verkeerde
dat het hier technisch gezien een normale verpleegkundige handeling betreft
(hetgeen onjuist is gezien het oogmerk van de handeling).

Het gebrek aan overleg kan ook wijzen op een praktijk waar arts
en verpleegkundige elkaar aanvoelen en waarbij gedeeltelijk sprake
is van impliciete overeenstemming over het handelen. Stilzwijgend kunnen
de verschillende zorgverleners daarnaast wel hun eigen belangen hebben.
De verpleegkundige vond het bijvoorbeeld van belang dat voldaan wordt aan
de (laatste) wens van de patiënt en de arts ontkwam met deze handelwijze aan
het afleggen van verantwoording aan de regionale toetsingscommissie
euthanasie.

Het overgrote deel van de verpleegkundigen kon zich vinden in het besluit
van de arts. Hierbij liet de verpleegkundige zich hoofdzakelijk leiden
door argumenten als de wens van de patiënt, de uitzichtloosheid van de situatie
en de zinloosheid van het leven. De verpleegkundige liet het belang van de
patiënt derhalve boven alles prevaleren. Zij borduurde voort op (eerdere) uitspraken
van de patiënt en/of zij definieerde als het ware ter plaatse het belang van
de patiënt in termen van uitzichtloosheid en/of zinloosheid. Het is daarbij
van belang te onderkennen dat de verpleegkundige nauw betrokken is bij de zorgverlening
van de terminale patiënt en van zeer nabij wordt geconfronteerd met de situatie
van de patiënt en het verdriet van de naaste. Dit kan emoties en gevoelens
van onmacht geven die ertoe kunnen bijdragen dat een objectieve kijk
omslaat in een subjectieve.
In een belangrijk aantal gevallen zijn verpleegkundigen het oneens met
het besluit van de arts het levenseinde te bespoedigen door middel van
pijn- en andere symptoombestrijding. Uit de bezwaren die verpleegkundigen
aanvoerden blijkt dat deze verpleegkundigen het als onprofessioneel handelen
beschouwden.
Zij benoemden concrete argumenten als: de patiënt had geen pijn of andere klachten,
de invloed van de naasten op de arts en de hoge dosering medicatie. Ook als
de arts nalaat het doel van de handeling te expliciteren hebben verpleegkundigen
op grond van hun kennis en ervaring een gerechtvaardigd vermoeden welke intentie
wordt gediend (levensbeëindiging).

In bijna zestig procent van de gevallen besprak de verpleegkundige haar
bezwaren/twijfels met de arts, maar de invloed ervan op het reeds genomen besluit
van de arts lijkt nihil. De uitvoering van het besluit had doorgang. In sommige
gevallen gaf de arts een onverkwikkelijke of een onduidelijke reactie als de
verpleegkundige haar bezwaren/twijfels kenbaar maakte aan de arts.
Mogelijk voelt de arts zich in zo’n situatie aangevallen en beseft dat
hij zich in een kwetsbare positie bevindt. De nadelige consequenties van een
rol als ‘klokkenluider’ kan verpleegkundigen ervan weerhouden het met de arts
of ‘hogerop’ in de organisatie te bespreken. Een gevolg daarvan kan zijn dat
onduidelijkheden of onuitgesproken vragen en dilemma’s zich voortslepen
van de ene naar de andere situatie, met alle onvrede van dien voor
de verpleegkundige.

4.3 Het toedienen van de medicatie

Bij wet is geregeld dat het toedienen van euthanatica is voorbehouden
aan de arts, terwijl in richtlijnen wordt beschreven welke rol de verpleegkundige
daarbij heeft of kan hebben.
Echter, in geval van pijn- en andere symptoombestrijding met de dood
als nevenbedoeling worden verpleegkundigen veelvuldig betrokken bij de uitvoering
van het besluit van de arts en dienen zij de medicatie toe.
Vanuit technisch oogpunt zijn verpleegkundigen (indien bekwaam) bevoegd
tot het toedienen van medicatie, maar gezien het morele en juridische kader
waarbinnen deze handeling plaatsvindt, is hun rol alleszins discutabel.
Als de intentie van de arts levensbeëindiging is in plaats van verlichten
van symptomen dan is sprake van een niet-normale medische handeling,
waaruit voortvloeit dat het een niet-normale verpleegkundige handeling
betreft.
Gezien de aard (het doel) van de handeling zou de verpleegkundige voor
de tuchtrechter (en de strafrechter) gedaagd kunnen worden. Immers, volgens
de Wet BIG zijn verpleegkundigen verantwoordelijk voor hun eigen professionele
handelen en kunnen zij deze verantwoordelijkheid niet overdragen aan de arts.
Als zij zich ervan bewust zijn dat er strafbare handelingen worden gepleegd,
dienen zij dat aan de arts kenbaar te maken en hun medewerking te weigeren.

In ongeveer een kwart van de gevallen werd de verpleegkundige
door de arts niet geïnformeerd over het doel van de handeling,
maar moest zij dit zelf interpreteren. De reden waarom de arts
dit achterwege liet is onbekend. Mogelijk had deze te maken met inadequate
werkprocedures, maar wellicht ook met de onzuiverheid van de intentie en
hoopte de arts dat de marges van zijn handelwijze niet door
de verpleegkundige zouden worden opgemerkt.
In een aantal gevallen ontbrak een afdelingsgedragen beleid. Het wel
of niet uitvoeren van de opdracht van de arts was een zaak van de individuele
verpleegkundige. De arts is wat betreft de uitvoering afhankelijk van de verpleegkundige
die op dat moment dienst had. Als een verpleegkundige weigerde de medicatie
toe te dienen, dan was doorgaans een collega-verpleegkundige wel bereid de
handeling(en) uit te voeren, waarmee het beleid van de arts doorgang had.
Verpleegkundigen leken meningsverschillen in redelijk overleg met elkaar op te lossen.

4.4 Het zogeheten ‘grijze’ gebied

Hoewel geen onderzoek is verricht naar de frequentie bevestigt
dit onderzoek dat het om een ‘grijsachtige’ praktijkvoering gaat waarbij overigens sprake
is van een palet aan tinten tussen de grenzen van enerzijds pijn- en andere
symptoombestrijding en anderzijds euthanasie en levensbeëindiging zonder verzoek.
Door het hanteren van een zogeheten ‘grijs gebied’, ofwel een overgangsgebied
tussen verschillende typen medische beslissingen wordt de onduidelijkheid
gevoed over wat nu wel of niet als een overschrijding van professionele
en/of wettelijke normen kan worden bestempeld. Ook waar het gaat om relatief
kleine overtredingen kan de impact daarvan op den duur groot zijn in termen van
grensvervaging en -verlegging. In sommige situaties in dit onderzoek leek sprake van
ongemelde gevallen van euthanasie.
Het vaststellen van een criterium voor de grensafbakening tussen normale
en bovennormale pijnbestrijding is niet eenvoudig.

De intentie van de arts daarbij zou een zekere rol kunnen spelen.

In een aantal gevallen waren verpleegkundigen van mening dat
de hoeveelheid middelen niet in verhouding stond tot de klachten van de patiënt.
Het op voorhand voorschrijven van opklimmende doses medicatie kan in redelijkheid
niet als pijn- en andere symptoombestrijding worden geïnterpreteerd.
Er lijkt sprake te zijn van een praktijk waarbij bespoediging van het
levenseinde in bepaalde gevallen als normaal medisch handelen wordt beschouwd.
Deze praktijk wordt door verpleegkundigen mede in stand gehouden, met
name in die situaties waarin arts en verpleegkundige dezelfde intentie
voor ogen hadden. Als de verpleegkundige het oneens was met de gang van zaken luidde
zij de klok, maar het geluid ervan kwam niet verder dan de gang van de
(verpleeg)afdeling. Situaties werden niet ‘hogerop’ in de organisatie
besproken, waarbij gedacht kan worden aan een medisch-ethische commissie.

5. AANBEVELINGEN

In de praktijk van pijn- en andere symptoombestrijding met de
dood als nevenbedoeling is sprake van een ondoorzichtige
praktijkvoering, waarin verschillende zorgverleners naar eigen inzicht
en soms willekeur handelen. Verpleegkundigen worden niet altijd geïnformeerd over
de intentie van het behandelingsbeleid (namelijk het overlijden te
bespoedigen), zijn zich onvoldoende bewust van hun verantwoordelijkheid,
verrichten regelmatig handelingen die in beginsel strafbaar zijn,
stellen hun bezwaren en knelpunten onvoldoende aan de orde binnen
de eigen organisatie en worden onvoldoende ondersteund door middel
van richtlijnen vanuit de organisatie. Dit laatste punt betreft een
aanvullend gegeven uit het onderzoek, dat hier van belang is. Het
verdient aanbeveling om de duidelijkheid op deze punten te vergroten,
allereerst door bevordering van een betere communicatie tussen arts
en verpleegkundigen (en patiënt/naasten). De helderheid met betrekking
tot de grenzen van deze medische beslissing kan toenemen
en de verantwoordelijkheid en taak van de betrokken beroepsgroepen,
met name verpleegkundigen, kunnen worden verduidelijkt door middel van
het opstellen van richtlijnen. Deze zouden in alle zorginstellingen aanwezig
moeten zijn.
Deze taak kan ter hand worden genomen door de betrokken beroepsgroepen,
naar het voorbeeld van de ontwikkeling van euthanasierichtlijnen.
Bij het opstellen van de richtlijnen moet niet alleen aandacht
worden gegeven aan begripsafbakening, handelingsvoorwaarden, technische
uitvoeringsaspecten en procedures, maar zeer zeker ook aan het scheppen
van een ethisch kader aan de hand waarvan de aanvaardbaarheid van
een voorgesteld behandelingsbeleid beoordeeld kan worden. Het belangrijkste
doel van deze aanbeveling is dat de transparantie van het handelen
in verband met pijn- en symptoombestrijding in het algemeen en met
de dood als nevenbedoeling in het bijzonder, wordt bevorderd.

NOTEN

1. A. van Bruchem –van de Scheur, A. van der Arend, C. Spreeuwenberg,
F. van Wijmen, R. ter Meulen. De rol van verpleegkundigen
bij medische beslissingen rond
het levenseinde. Verslag van een landelijk onderzoek naar
betrokkenheid en praktijken. De Tijdstroom, Utrecht, 2004.
2. Over dit onderwerp verscheen eerder een artikel in TVZ onder de
gegevens: A. van Bruchem – van de Scheur, A. van der
Arend. De rol van verpleegkundigen bij medische beslissingen
rond het levenseinde. Pijn- en andere symptoombestrijding met de
dood als nevenbedoeling. In: TVZ Tijdschrift voor verpleegkundigen,
2005, 115, nr.3, p. 32-37.

Reacties uitgeschakeld voor De rol van verpleegkundigen bij pijn- en andere symptoombestrijding met de dood als nevenbedoeling

Maatschappelijke en juridische aspecten van terminale sedatie

PVH 13e jaargang – 2006 nr. 1/2, p. 9-11 Door Prof. dr. C. Spreeuwenberg hoogleraar Integratie chronische zorg aan de Universiteit Maastricht 1. DEFINITIE Broekaert definieert terminale sedatie als het…

PVH 13e jaargang – 2006 nr. 1/2, p. 9-11

Door Prof. dr. C. Spreeuwenberg
hoogleraar Integratie chronische zorg aan de Universiteit Maastricht

1. DEFINITIE

Broekaert definieert terminale sedatie als het opzettelijk toedienen
van sedatie in doseringen en combinaties die vereist zijn om het
bewustzijn van de terminale patiënt zoveel mogelijk te verlagen
als nodig is om één of meer refractaire symptomen op adequate
wijze te controleren. De KNMG zegt het wat simpeler: palliatieve
sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in
de laatste levensfase. 1 Het verlagen van het bewustzijn is slechts een
intermediair doel; het uiteindelijke doel ervan is het verlichten van
lijden door het bestrijden van zogeheten onbehandelbare ziekteverschijnselen,
ook wel refractaire symptomen genaamd. Een aandoening krijgt de
classificatie onbehandelbaar als er geen effectieve behandeling beschikbaar
is of als deze gepaard gaat met onaanvaardbare bijwerkingen.
Palliatieve sedatie kan worden onderscheiden naar diepte, tijdsduur en
continuïteit; tevens wordt onderscheid gemaakt naar het wel of niet kunstmatig
toedienen van vocht en/of voedsel. Hoewel er in theorie continue sedatie bestaat
tot het moment van overlijden en kortdurende of intermitterende – dus tijdelijke
– sedatie, gaat het in de praktijk vooral om de eerste vorm, ook al omdat er
een aantal ongunstige ervaringen is met reversibele sedatie in deze fase. Vocht
en voedsel worden meestal onthouden, ook al om het lijden en/of de sedatie
niet onnodig lang te laten duren.
Palliatieve sedatie moet scherp worden onderscheiden van euthanasie,
dat wordt gedefinieerd als het beëindigen van het leven van een ander
op diens uitdrukkelijk verzoek. Van actieve beëindiging van leven is bij
terminale sedatie immers geen sprake. De intentie van het handelen is het lijden
te verlichten en niet het leven te beëindigen. Behoort euthanasie niet
tot normaal medisch handelen, voor palliatieve sedatie geldt dat wel.

2. AFGRENZING NAAR PIJNBESTRIJDING

Het gebruik van morfine en andere opioïden als bestrijdingsmiddel
tegen pijn is in de terminale zorg heel normaal. Hoewel bewustzijnsdaling
hiervan een nevenverschijnsel kan zijn, worden bij terminale
sedatie specifieke bewustzijnsverlagende middelen gebruikt
zoals benzodiazepines als dormicum. Pijnbestrijding door middel
van opioïden en andere redenen om deze morfine-achtige
preparaten te geven behoren niet tot het terrein van de palliatieve
sedatie.

3. PALLIATIEVE ZORG

De beslissing over te gaan tot palliatieve sedatie is verregaand, omdat
het praktisch inhoudt dat er vervolgens niet meer met de patiënt gecommuniceerd
kan worden. De beslissing heeft niet alleen gevolgen voor de betrokkene, maar
ook voor diens familieleden en overige naaststaanden. Tot palliatieve sedatie
wordt besloten omdat er sprake is van onbehandelbaar lijden. De conclusie dat
lijden niet te behandelen is, vergt diepgaande kennis van arts en verpleegkundigen
over de patiënt, over de symptomen en de behandeling daarvan. Daarom kan
palliatieve sedatie alleen plaatsvinden in het kader van goede verlening van
palliatieve zorg. Daar vindt besluitvorming plaats op basis van door een team
verzamelde waarnemingen en gegevens. In de palliatieve zorg is deze teamaanpak
heel normaal. Vanzelfsprekend draagt de arts die de beslissing neemt met terminale
sedatie te starten een eigen professionele – en dus ook juridische –
verantwoordelijkheid voor de diagnose en de therapie.
Onder palliatieve zorg verstaat de WHO de actieve algehele zorg voor
patiënten wier ziekte niet meer reageert op curatieve behandeling. Behandeling
van pijn en andere symptomen, bestrijding van psychische en sociale problemen
en aandacht voor zingevingaspecten zijn hierbij van cruciaal belang. Het doel
hiervan is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven. Karakteristiek
voor palliatieve zorg acht de WHO het continue, actieve, integrale en persoonlijke
karakter van de zorgverlening en dat de zorg niet alleen de betrokken patiënt,
maar ook de naasten betreft. De redactie van het Nederlandstalige Handboek
Palliatieve zorg verstaat onder palliatieve zorg alle maatregelen die worden
genomen om het lijden te verlichten van mensen die het sterven als een realiteit
onder ogen moeten zien.

4. ACHTERGROND VAN PALLIATIEVE ZORG

Tabel

1. Communicatie over palliatieve sedatie bij de medisch specialist, de huisarts
en de verpleeghuisarts

In Nederland stierven in 2004 141.000 mensen waarvan 54.000 mensen ouder
waren dan 20 jaar en als doodsoorzaak kanker en chronische, niet-cardiale
aandoeningen hadden. De belangrijkste lichamelijke problemen van deze mensen
betrof pijn (84%), vermoeidheid (69%’), zwakte en gebrek aan eetlust
(66%), droge mond (57%), gewichtsverlies (50%) en benauwdheid (50%), hoesten
(49%), angst (48%), slaapproblemen (47%) en somberheid (40%). Kijken we
breder, dan zien we ook depressie, existentiële en spirituele problemen,
verzorgingsproblemen en vaak ook zorgen over de achterblijvende(n). De
kennis over de aanpak van deze problemen is vooral in de Angelsaksische
landen ontwikkeld. De zogeheten ‘hospice’-beweging heeft veel
aandacht gegeven aan het ontwikkelen van deze kennis en aan deskundigheidsbevordering
op dit gebied. Palliatieve zorg werd daar een specialisatie van artsen
en verpleegkundigen. In de jaren negentig is in ons land de aandacht aanzienlijk
toegenomen, mede onder invloed van de buitenlandse kritiek dat Nederlandse
artsen te weinig kennis hadden en daardoor op onjuiste indicatie tot euthanasie
overgingen, de kerstboodschap van H.M. de Koningin over dit onderwerp en
de belangstelling van de minister van destijds, mevrouw Els Borst-Eilers,
voor dit onderwerp.

5. ENIGE GEGEVENS OVER PALLIATIEVE SEDATIE

Vanuit de Vrije Universiteit is onderzoek gedaan naar palliatieve sedatie.
Zijn de belangrijkste indicaties in het buitenland hiervoor delier, dat is
een door een lichamelijke ontregeling veroorzaakte vorm van onrust, benauwdheid
en pijn, in Nederland zijn dit pijn (51%), onrust (38%), benauwdheid (38%)
en angst (11%). Relatief is de leeftijdsgroep van 65 – 79 jaar wat oververtegenwoordigd
(42% vs. 35%), terwijl de groep hoogbejaarden (36% vs. 46%) wat ondervertegenwoordigd
is. Het betreft veel vaker mensen met kanker ( 54% vs. 27%).
Palliatieve sedatie gebeurt meestal niet op verzoek van de patiënt (en
vrijwel altijd op verzoek van de familie (zie tabel1). In 60% wordt het gedaan
door middel van benzodiazepines en hoewel daarvoor niet geïndiceerd in
toch nog 36% met opioïden.
Opvallend is dat er vaak geen sprake is van palliatieve sedatie zoals
eerder gedefinieerd, want 47% van de artsen geeft aan dat bespoediging van
het levenseinde mede een doel is, terwijl zelfs 17% aangeeft dat dit uitdrukkelijk
het geval is. Dit laatste geldt vooral voor het uitsluitend onthouden van vocht
en voeding in de laatste levensfase. Slechts 36% van de artsen geeft aan dat
het hun uitsluitend om symptoombestrijding ging.
De geschatte levensbekorting bedroeg in 40% korter dan 24 uur, in 73%
korter dan 1 week en in 94% korter dan 1 maand.

6. JURISPRUDENTIE

In het licht van het grote aantal artsen dat op een onjuiste wijze omgaat
met palliatieve sedatie is het opvallend dat er hierover bijzonder weinig jurisprudentie
is. Dit heeft te maken met het terughoudende beleid dat justitie in het algemeen
heeft ten opzichte van het handelen van artsen rond het levenseinde. Toch is
er een geruchtmakende zaak geweest waarin een arts (Vencken) zowel strafrechtelijk
als tuchtrechtelijk is vervolgd wegens moord en een afleggen van een valse
verklaring over de oorzaak van overlijden. Het betrof een patiënt met
een acuut herseninfarct en ademhalingsproblemen waarbij in overleg met de familie
een keus is gemaakt voor een abstinerend beleid. Ter ondersteuning hiervan
heeft de arts dormicum en een oplopende dosering morfine voorgeschreven zonder
de intentie te hebben dat de patiënt daardoor eerder zou overlijden. Wel
aanvaardde hij een zeker risico dat dit desondanks zou gebeuren. De zaak is
behandeld door de rechtbank Breda en het gerechtshof in ´s-Hertogenbosch
die de arts beide met overtuiging hebben vrijgesproken. Het Hof kenmerkte het
handelen van de arts gezien zowel de aard van de middelen als de dosering ervan
als bestrijding van de waargenomen symptomen en niet als beëindiging van
het leven.

7. PALLIATIEVE SEDATIE ALS MEDISCH HANDELEN

In tegenstelling tot euthanasie en hulp bij zelfdoding is palliatieve
sedatie een vorm van normaal medisch handelen. Dit betekent dat palliatieve
sedatie valt onder de normale regels van de WGBO en de borging van kwaliteit,
zoals documentatie en protocollering. De gemaakte afspraken en de ziektegeschiedenis
dienen bij waarnemers bekend te zijn. Het is in dit verband zorgelijk te noemen
dat palliatieve sedatie zo vaak geschiedt op verzoek van de familie en zo weinig
op eigen verzoek. Palliatieve sedatie kan als een optie van handelingsalternatieven
heel goed in een eerder stadium, bij de bespreking van de prognose, aan de
orde worden gesteld. Ook kan de patiënt daarbij aangeven hoe hij – indien
hij niet meer in staat is zijn wil te uiten – behandeld wenst te worden, of
dat hij de beslissing aan de zaakwaarnemer of een arts wenst over te laten.
Het is noodzakelijk onderwerpen als palliatieve zorg en palliatieve sedatie
in de medische opleiding op te nemen. Het gaat hierbij zowel om kennis als
om hulpverleningsvaardigheden als communicatie. Juist in de terminale fase
zijn artsen nogal eens geneigd solitair beslissingen te nemen en zich niet
open te stellen voor consultatie van andere beroepsbeoefenaren of collegae.
Mede gezien de verreikendheid van de beslissing is consultatie vooraf geïndiceerd.
Niet zoals bij euthanasie als een wettelijke verplichting, maar nu vanwege
het gebruik dat artsen zeker willen zijn van de juistheid van een ingrijpende
beslissing.

8. MAATSCHAPPELIJKE CONTEXT

Er is een groot maatschappelijk draagvlak voor palliatieve sedatie. Deze
is zo groot dat er een aantal waarborgen moet worden ingebouwd om palliatieve
sedatie scherp te onderscheiden van euthanasie. Daartoe moet het gebruik van
de term palliatieve sedatie beperkt worden tot de situaties die binnen de gegeven
definities vallen. De arts en de consulent moeten tevens inzicht hebben in
motieven van hun handelen. Bespreking van de gang van zaken rond een overlijden
met collegae of in een multidisciplinair team kan hierbij helpend zijn.
Artsen dienen kritisch te staan tegenover verzoeken van familie en mededelingen
dat ‘het zo niet meer langer kan’. De wil van de patiënt en
in dit geval ook het belang van de patiënt hebben altijd voorrang boven
de opvattingen van familie.

9. TOT SLOT

Juist vanwege de multi-factoriële problematiek van mensen die hun sterven
onder ogen moeten zien is het noodzakelijk dat artsen en verpleegkundigen ervoor
zorgen dat ze inhoudelijk, organisatorisch en communicatief competent zijn.
Het totaal aan zorgverleners dient een dekkend pallet aan competenties te vormen.
Naast een goede opleiding kunnen artsen en verpleegkundigen zich tegenwoordig
laten bijstaan. De gezamenlijke IKC’s hebben gezorgd voor een landelijk
dekkend ondersteuningsnetwerk palliatieve zorg dat openstaat voor consultatie
en advies, in sommige regio’s zelfs door het afleggen van bezoeken aan
huis.
De ingrediënten voor palliatieve zorg volgens ’the state of the
art’ zijn aanwezig. Palliatieve sedatie op juiste indicatie en volgens
de regels uitgevoerd zal ertoe bijdragen dat de overheid en de patiënten
artsen vertrouwen. Vanwege de grote maatschappelijke implicaties van hun handelen,
dienen artsen hun handelen ter discussie stellen tegenover juristen, theologen
en ethici.

NOTEN

1. Broekaert, 2003. Palliatieve zorg en euthanasie: alternatieven. In:
Adams M, Griffiths J. Hartogh G den. Euthanasie. Nieuwe knelpunten
in een voortgezette discussie. Kampen: Kok, 2003.
2. KNMG. Richtlijn palliatieve sedatie. KNMG, Utrecht: 2005
3. World Health Organization. Technical report Series 804. Cancer and palliative
care. Geneva: WHO, 1990.
4. Spreeuwenberg C, Bakker DJ. Dillmann RJM (eindredactie). Handboek palliatieve
zorg. Maarssen. Elsevier Gezondheidszorg, 2005.
5. Rietjens JAC, Heide A van der, Vrakking AM, Onwuteaka/Philipsen BD, Maas
PJ van der, Wal G van der. De praktijk van terminale sedatie
in Nederland. Ned. Tijdschr Geneeskd (2005), 149: 467-471.

Reacties uitgeschakeld voor Maatschappelijke en juridische aspecten van terminale sedatie

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken

Spring naar toolbar