Provita

Provita

Categorie: Thema's aangaande Levenseinde (PVH)

Consultatie JPV over de Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen en kinderen 1-12 jaar

10 min read
0 views
Reacties uitgeschakeld voor Consultatie JPV over de Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen en kinderen 1-12 jaar

21 maart 2024 Aan de directeur Publieke Gezondheid en het Ministerie van VWS Van Juristenvereniging Pro Vita   Betreft consultatie inzake de Regeling LZA/LP/LK1-12 31 oktober 2023   Hartelijk dank…

21 maart 2024

Aan de directeur Publieke Gezondheid en het Ministerie van VWS Van Juristenvereniging Pro Vita

 

Betreft consultatie inzake de Regeling LZA/LP/LK1-12 31 oktober 2023

 

Hartelijk dank voor uw uitnodiging van 2 oktober j.l. aan Juristenvereniging Pro Vita (JPV) om op de voorgenomen Regeling LZA/LP/LK1-12 (hierna: de Regeling) te reageren. Uw vraag is tweeledig:

 

– Is de Regeling zelf duidelijk genoeg?

 

– Zijn daarnaast het proces en de gebruikte begrippen voldoende helder om in de praktijk te worden gehanteerd?

 

Om uw vraag te beantwoorden hebben we gebruik gemaakt van de reactie in de eerdere consultatieronde in 2022 van het Openbaar Ministerie (OM), de artsenfederatie KNMG, Juristenvereniging Pro Vita, de Richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen, de huidige Regeling LZA/LP en de geldende wetten en verdragen.

 

Hierna bespreek ik

 

  1. Levensbeëindiging zonder verzoek in een ministeriële regeling?
  2. Het effect van het EVRM en de VN verdragen in de Nederlands rechtsorde
  3. De tekst van de Regeling
  4. Reacties van de partijen uit het werkveld
  5. Conclusie

 

Levensbeëindiging zonder verzoek in een ministeriële regeling?

 

De minister stelt in zijn toelichting dat:

 

“Hoewel volgens de onderzoekers de knelpunten voor een goed functionerende regeling weg te nemen zijn op het niveau van een formele wet, heeft het kabinet besloten – gezien de complexiteit en gevoeligheid van het onderwerp en het gebrek aan voldoende casuïstiek – niet te kiezen voor een formele wet, maar voor het dusdanig wijzigen van de huidige Regeling LZA/LP dat deze naar verwachting in de praktijk beter zal functioneren.”

 

[1]Deze uitleg van de minister is voor de JPV onbegrijpelijk, om de volgende redenen:

 

  1. Een ministeriële regeling is niet bedoeld als instrument om algemeen verbindende voorschriften te maken inzake zeer complexe onderwerpen die zeer gevoelig zijn en bovendien nog onvoldoende worden ondersteund door casuïstiek. De minister onderkent dat een formele wet over dit onderwerp zeer lastig tot stand zal komen, juist vanwege de gevoeligheden en het gebrek aan casuïstiek. Ondanks deze vaststelling, stelt de minister dat juist dit de reden is waarom hij kiest voor een ministeriële regeling in plaats van een formele wet. Dit is een manifeste ontkenning van democratische waarborgen van onze wet- en regelgeving.

 

  1. De minister schrijft te verwachten dat de voorliggende wijziging van de Regeling ervoor zal zorgen dat de Regeling in de praktijk beter zal functioneren. De minister onderbouwt zijn verwachting echter geenszins. De minister schrijft dat onderzoekers stellen dat de knelpunten voor een goed functioneren van deze Regeling juist weg te nemen zijn op het niveau van een formele wet. Het gebrek aan onderbouwing voor zowel zijn verwachting, alsook het feit dat hij het advies van de onderzoekers in de wind slaat, schetst grote verbazing.

 

  1. Het is voor de JPV ook onbegrijpelijk hoe de Regeling in de praktijk zal kunnen functioneren. Voor de leeftijdscategorie van 1-12 jaar zijn geen zorgvuldigheidseisen geformuleerd, die uitdrukking geven aan de overmacht door noodtoestand waarin de arts zich bevindt. Daarmee wordt art. 40 van het Wetboek van strafrecht (Sr) losgelaten en kan er geen sprake meer zijn van een strafuitsluitingsgrond.

 

  1. De minister haalt aan dat onderzoekers hebben vastgesteld dat onder de Regeling voor levensbeëindiging voor pasgeborenen (LP) slechts éénmaal een melding is ontvangen in de periode tussen 2007 en 2015. Nu er voor de leeftijdscategorie van 1-12 jaar zelfs geen zorgvuldigheidseisen zijn geformuleerd, valt niet te voorzien dat artsen zich beschermd zouden weten in geval van overmacht door noodtoestand.

 

De uitleg van de minister is onduidelijk en ontoereikend. De Regeling maakt oneigenlijk gebruik de ministeriële regeling om het levenseinde zonder verzoek van kinderen te reguleren. Artsen kunnen er geen bescherming tegen strafvervolging aan ontlenen. Het ontbreekt aan de zeer noodzakelijke democratische waarborgen.

 

  1. Het effect van het EVRM en de VN verdragen op de Nederlandse rechtsorde

 

In Nederland heeft het Europees Verdrag voor de rechten van de mens (EVRM) directe werking in onze rechtsorde. Dit betekent dat alle regelgeving die geldt of gaat gelden in overeenstemming met de normen van het EVRM moet zijn. Dit vereiste geldt dus ook voor de voorgenomen Regeling. Dit volgt uit art. 94 van de Grondwet.

 

Art. 2 lid 1 EVRM stelt dat het recht op leven van een ieder door de wet wordt beschermd. Niemand mag een ander opzettelijk het leven benemen. Dit recht is onaantastbaar.

 

Het recht om over het eigen leven te beslissen wordt in de rechtspraak van het Europees Hof voor de rechten van de mens (EHRM) afgeleid van het recht op privėleven uit art. 8 EVRM. In het tweede lid van dit artikel wordt de begrenzing aangegeven, namelijk dat inbreuken op dit recht bij wet moeten worden geregeld onder gelimiteerde omstandigheden. Om deze reden is de Wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) in een wettelijke regeling vastgelegd. Aan euthanasie ligt een 2 / 5 vrijwillig en weloverwogen verzoek van een persoon ten grondslag. De Wtl geldt voor kinderen vanaf 12 jaar.

 

In tegenstelling daarmee kunnen van kinderen tot 12 jaar kunnen kinderen in Nederland niet zelf om hun levenseinde verzoeken – gesteld dat zij daartoe in staat zouden zijn. Het gaat in de Regeling daarom om de zeer precaire omstandigheid van levensbeëindiging zonder verzoek. Zou een Regeling voor deze kinderen dan kunnen volstaan, terwijl volwassenen en kinderen vanaf 12 jaar en volwassenen beschermd worden door een formele wet?

 

Art. 6 van het Internationale Verdrag inzake de rechten van het kind (IVRK) verzekert bovendien het inherente recht op leven van het kind, en de meest ruime mogelijkheid tot overleven en ontwikkeling van het kind.

 

Het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (VRPH) stelt in art. 7 dat gehandicapte kinderen op voet van gelijkheid met andere kinderen ten volle kunnen genieten van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden.

 

Hieruit kunnen we concluderen dat een ministeriële regeling geen kracht heeft om dit inherente recht op leven te beperken. De voorgestelde Regeling is in strijd het EVRM en met de hier genoemde verdragen. Als de rechter de Regeling ter beoordeling krijgt moet hij haar buiten toepassing laten. De Regeling biedt daarom geen enkele bescherming.

 

  1. De tekst van de Regeling

 

Reikwijdte van de Regeling

 

In de voorgenomen Regeling wordt de reikwijdte op twee manieren uitgebreid.

 

  1. De bestaande Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen (LZA/LP) wordt uitgebreid met de categorie van kinderen in de leeftijd van 1 tot 12 jaar.
  2. De verrichting van de arts die het leven van een kind beëindigt wordt uitgebreid en beperkt tot uitsluitend levensbeëindiging door middel van farmaca.

 

De uitbreiding van de leeftijd is zeer ruim en ondoordacht. De wijziging onder het tweede punt ten aanzien van de reikwijdte van de handeling is enorm.

 

Feitelijk betreft de Regeling nu actieve levensbeëindiging van ongeboren kinderen en kinderen tot 12 jaar door farmaca. Er is nog nooit in de wet geformuleerd dat de levens van baby’s en kinderen kunnen worden beëindigd door middel van farmaca. Dat is een ongeoorloofde uitbreiding van wat aan een arts is toegestaan.

 

Het gevolg van deze grote uitbreiding van de reikwijdte blijft onbesproken en wordt niet gemotiveerd. Dat is een onbegrijpelijk verzuim. Het is de minister aan te rekenen dat hij dit onbesproken laat. Hij wekt daarmee de indruk euthanasie-light te willen verwezenlijken voor kinderen die onmondig zijn.

 

Zorgvuldigheidscriteria en de noodtoestand

 

Het beroep op overmacht in de zin van noodtoestand betreft de arts die het leven van een kind beëindigt, gespecificeerd naar art. 40 Sr. Deze noodtoestand komt in de Regeling tot uitdrukking in de zorgvuldigheidscriteria.

 

In geval van LZA ziet de arts zich geplaatst voor een ongeboren kind voor wie na de geboorte geen medische behandeling bestaat. De arts heeft de overtuiging dat het kind lijdt actueel of zal na de geboorte lijden.

 

In geval van LP is het kind geboren. Uitzichtloos en ondraaglijk lijden ziet hier op de situatie dat de arts zich in het eerste levensjaar geplaatst ziet voor de situatie dat afzien van verdere behandeling geïndiceerd zou zijn. Maar in de toelichting op de huidige regeling blijkt dat niet alleen het naderend sterven in overweging wordt genomen bij de beslissing tot het levenseinde van het kind, maar ook de waarschijnlijkheid van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind dat in de toekomst is te verwachten. Het gaat dan om toekomstig lijden. Dit toekomstig lijden is echter niet voorspelbaar en kan niet meer verenigd worden met het begrip overmacht in de zin van noodtoestand. De arts kan dus geen gerechtvaardigd beroep doen op overmacht zoals bedoeld in art. 40 Sr.

 

In geval van LK1-12 ziet de minister zelfs helemaal af van zorgvuldigheidscriteria. Nu er geen criteria zijn opgenomen, is er geen sprake meer van een afgebakende noodsituatie. Artsen kunnen zich helemaal nergens meer op beroepen. Deze motivatie schiet ernstig tekort en is onbegrijpelijk.

 

De minister wil dat de eisen van zorgvuldigheid voor kinderen door de praktijk worden ontwikkeld. Daardoor ontbreekt het volkomen aan de bescherming van het leven en de rechten van het kind.

 

  1. Reacties van de partijen uit het werkveld

 

De minister heeft gewacht op de evaluatie en aanbevelingen van de Regeling LZA/LP, maar hij gaat op geen enkele manier in op de reacties van de betrokken partijen in de voorgaande consultatie.

In reactie op het eerste concept van de Regeling begin 2022 heeft het OM de kwestie van levensbeëindiging zonder verzoek uitgebreid besproken. De juristen van JPV hebben dat als kern van het bezwaar tegen de Regeling aangemerkt. De KNMG heeft in haar reactie in april 2022 uitgebreid gewezen op de gevaren van de Regeling voor andere handelings-en wilsonbekwame personen. De nieuwe Richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen waarschuwt dat actieve levensbeëindiging niet onder een normale medische behandeling kan vallen en dus een onaanvaardbare grens overschrijdt.

 

Al deze gegronde opmerkingen en waarschuwingen laat de minister onbesproken. Dit vinden wij onbegrijpelijk en roekeloos.

 

  1. Conclusie

 

  1. Deze Regeling kan niet functioneren. Zij beschermt het levensbeëindigende handelen van artsen niet. Zij eerbiedigt het leven van kinderen niet.
  2. Een ministeriële regeling is geen doeltreffende en geëigende manier de strafuitsluitingsgrond te reguleren, die ontstaat in geval van overmacht door noodtoestand van een arts die zich geplaatst ziet voor ondraaglijk en uitzichtloos lijden van ongeboren kinderen en kinderen tot 12 jaar. De zorgvuldige behandeling en de democratische toetsing voor deze complexe en gevoelige materie in deze procedure schieten ernstig tekort.
  3. Het verband met overmacht door de noodtoestand wordt in de Regeling verlaten. Een arts kan zich dus niet op deze noodtoestand beroepen.
  4. Onbesproken blijft dat het bereik van de Regeling voor het eerst wordt uitgebreid met de mogelijkheid tot levensbeëindiging door farmaca van ongeboren kinderen en kinderen tot 12 jaar. Dat is in strijd met onze rechtsorde.
  1. Zou de rechter over een zaak moeten oordelen, dan moet hij de Regeling buiten toepassing laten omdat zij in strijd is met het EVRM.

 

De JPV vindt de voorgenomen Regeling daarom voor de praktijk onwerkbaar en in strijd met onze rechtsorde.

 

Met vriendelijke groet,

 

Juristenvereniging Pro Vita

[1] 1 “Kabinetsreactie op de evaluatie Regeling LZA/LP en het vervolg van de voorgenomen Regeling L1-12”, d.d. 14 april 1 2023, onder de kop ‘Standpunt van het kabinet’ (correcte paginanummering ontbreekt helaas in de reactie).

Continue Reading
Reacties uitgeschakeld voor Consultatie JPV over de Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen en kinderen 1-12 jaar

Advies van de JPV over voorstel wetswijziging abortus uit het Strafrecht

13 min read
0 views
Reacties uitgeschakeld voor Advies van de JPV over voorstel wetswijziging abortus uit het Strafrecht

Patrick Garré, 16 februari 2024   Hierbij reageert de Juristenvereniging Pro Vita (JPV) op de wetswijziging van oud-Kamerlid Ellemeet van GroenLinks om de strafbaarstelling van abortus (artikel 296) uit het…

Patrick Garré, 16 februari 2024

 

Hierbij reageert de Juristenvereniging Pro Vita (JPV) op de wetswijziging van oud-Kamerlid Ellemeet van GroenLinks om de strafbaarstelling van abortus (artikel 296) uit het Wetboek van Strafrecht (Sr) te halen.

 

De JPV vindt dit geen goede ontwikkeling en legt hieronder uit waarom.

 

Abortus is niet moreel neutraal

De wetgever stelt het doden van menselijk leven strafbaar, omdat wij als samenleving dat menselijk leven waardevol en beschermwaardig achten. Dit geldt ook voor ongeboren mensen. Dit blijkt onder meer uit de balans die is gezocht bij de totstandkoming van de Wet Afbreking Zwangerschap (WAZ) tussen het ongeboren kind en zijn of haar moeder.

 

De Memorie van Toelichting (MvT) van het wetsvoorstel citeert op pagina 6 de MvT van de WAZ, om te laten zien dat de wetgever met artikel 296 Sr “wilde onderstrepen welke waarde de wetgever toekent aan de bescherming van het ongeboren leven”.

 

De MvT is vervolgens enigszins dubbelzinnig: enerzijds stelt de initiatiefneemster dat dit artikel het ongeboren leven niet beschermt en dat het daarom kan vervallen; anderzijds betoogt zij in paragraaf 4 dat de wetgeving niet mag suggereren dat abortus een moreel negatief karakter heeft, en dat het artikel dáárom voor haar een probleem is.

 

Het is duidelijk dat de wetgever met artikel 296 Sr wilde uitdrukken dat het ongeboren kind bescherming verdient en dat abortus daarom moreel problematisch is. Daarom werd abortus alleen toegestaan in onontkoombare noodsituaties en omgeven met waarborgen daarvoor, en bleef abortus strafbaar voor zover die niet aan de waarborgen uit de WAZ voldoet.

 

Voor de JPV verdient het ongeboren kind meer bescherming. Het gaat namelijk om menselijk leven, met menselijke waardigheid, en is daarom beschermwaardig. Die menselijke waardigheid hangt niet af van iemands zelfbewustzijn of zelfredzaamheid, ook niet van de verwachte ‘kwaliteit’ van iemands leven. Die waardigheid is intrinsiek aan het zijn van een menselijk persoon. Deze opvatting komt ook terug in internationale regelgeving. Onder meer in het Internationaal Verdrag inzake burgerrechten en politieke rechten waarin staat: “Ieder heeft het recht op leven.”[1] De Engelse tekst zegt het nog duidelijker met “every human being has the inherent right to life.” De Engelse vertaling noemt het recht op leven een ‘inherent right’, een recht dat dus niet afhangt van omstandigheden zoals leeftijd of ontwikkeling.

 

Het leven (vlak) vóór de geboorte verschilt dan ook niet inherent van het leven ná de geboorte, zodat ook bij een ongeboren mens op zijn minst een strafrechtelijke afbakening noodzakelijk is. Dat is geen louter medisch-technische afweging, maar een ethische afweging over leven en dood.

 

Abortus is dus geen moreel neutrale handeling. De keuze daarvoor is voor veel vrouwen daarom ook een dilemma. Dit blijkt ook uit de WAZ, die aangeeft dat de afbreking van een zwangerschap alleen wordt uitgevoerd “indien de noodsituatie van de vrouw deze onontkoombaar maakt.”[2]

 

De minste bescherming die we vrouwen die hiermee worstelen dan ook moeten bieden, is het erkennen van dit ethisch perspectief. Daarnaast geeft dit uitdrukking aan het feit dat het geen louter individueel menselijke beslissing kan zijn wanneer het menselijk leven beschermwaardig is. Het is van belang dat de wetgeving uitdrukking geeft aan die morele waardering. Dat helpt vrouwen wel degelijk om een moreel doordachte keuze te maken, juist ook als hun omgeving druk uitoefent om voor abortus te kiezen.

 

Als politieke eenheid zijn we immers ook een samenleving die stoelt op rechtsregels. We hebben het recht nodig om bij fundamentele vragen over leven en dood een vooraf gegeven wettelijk kader te scheppen. Het schrappen van abortus uit het strafrecht daarentegen, geeft de boodschap aan vrouwen – samen met hun partners, families en medici, en de samenleving als geheel – dat er op dit punt geen objectief morele grenzen zijn. Dat zou betekenen dat er geen goede reden is om de wensen voor een abortus in de weg te staan.

 

De initiatiefneemster vindt abortus niet moreel verwerpelijk en ziet dat ook niet als een criterium om abortus in het strafrecht te houden. Abortus gaat voor haar alleen om de vrije en zorgvuldige keuze van een vrouw over haar lichaam.[3] Hiermee gaat ze voorbij aan het feit dat keuzevrijheid als zodanig niet als moreel verwerpelijk moet worden beschouwd, maar wel het doden van het ongeboren kind. Voor de JPV is dat het uitgangspunt.

 

Met het wetsvoorstel wordt in de strafwetgeving geen duidelijke uitdrukking meer gegeven aan de strafbaarstelling en moraliteit van het bewust doden van een ongeboren kind. Het zorgvuldig opgestelde evenwicht in de WAZ vervalt. Dit sluit aan bij de tweede evaluatie van de WAZ uit 2020, waarin de opstellers van dat rapport aangeven dat artikel 296 Sr de basis vormt van de abortuswetgeving.[4]

 

Ook zien veel Nederlanders abortus als moreel verwerpelijk of op zijn minst als iets problematisch. Hoewel een ruime meerderheid zich kan vinden in wetgeving die zwangerschapsafbreking legaliseert, bestaat er geen consensus over de uiterste abortustermijn: 55% van de Nederlanders vindt dat de abortusgrens omwille van sociale redenen ruim onder de huidige grens van 24 weken moet liggen.[5]

 

Geen balans tussen zwangere vrouw en ongeboren kind

 

Bij de totstandkoming van de WAZ is gezocht naar een afweging tussen de beschermwaardigheid van het ongeboren kind en de beslissingsvrijheid van de vrouw. Deze balans is nu al scheef en slaat – als dit wetsvoorstel wordt aangenomen – nog verder door in het belang van de vrouw. De afgelopen jaren is in Nederland al de toegang tot abortus vergroot door het invoeren van een flexibele beraadtermijn en het verkrijgen van de abortuspil bij de huisarts. Maar zoals hierboven aangegeven, draait abortus volgens de initiatiefneemster alleen maar om de keuzevrijheid van de vrouw. Als dat zo is, speelt het belang van het ongeboren kind geen rol. En dat staat haaks op de bedoelingen van de huidige wet.

 

Het is ook belangrijk te beseffen dat het bij abortus gaat om een asymmetrische balans van belangen: voor de vrouw is de vraag hóe haar leven eruit komt te zien als ze haar kind geboren laat worden. Maar het belang van het ongeboren kind is of het überhaupt een leven heeft. Het gaat bij het kind om leven en dood. Deze belangen zijn niet in balans, dus dit vraagt om extra bescherming van het ongeboren kind.

 

Geen strafrechtelijke bescherming voor het kind vóór de levensvatbaarheid

 

De initiatiefneemster geeft wel aan dat de bescherming van het ongeboren kind wordt opgevangen met artikel 82 lid 1 Sr en artikel 82a Sr.

 

Artikel 82 lid 1 Sr luidt:

 

‘Onder zwaar lichamelijk letsel worden begrepen … afdrijving of dood van de vrucht van een vrouw.’

 

Artikel 82a Sr luidt:

 

‘Onder een ander, of een kind bij of kort na de geboorte, van het leven beroven wordt begrepen: het doden van een vrucht die naar redelijkerwijs verwacht mag worden in staat is buiten het moederlichaam in leven te blijven.’

 

Het is de vraag of artikel 82 lid 1 Sr dezelfde bescherming biedt als artikel 296 Sr. Door het verwijderen van artikel 296 Sr is er vanuit het strafrecht geen bescherming meer voor een ongeboren kind vóór zijn levensvatbaarheid. Ook vermindert de bescherming van de zwangere vrouw.

 

Artikel 82 lid 1 Sr heeft namelijk alleen betrekking op een situatie van zwaar lichamelijk letsel bij de vrouw. Als de vrouw haar ongeboren kind verliest door toedoen van een ander, wordt deze dader niet vervolgd voor het doden van het kind maar voor het mishandelen van de vrouw. Het artikel geeft daarmee geen uitdrukking aan de beschermwaardigheid van het ongeboren kind.

 

Maar belangrijker nog: artikel 82 lid 1 Sr is kennelijk bedoeld voor situaties van mishandeling van de vrouw waarbij vruchtafdrijving het gevolg is. Het is sterk de vraag of het ook ziet op situaties waarin een vrouw zelf niet mishandeld wordt, maar bijvoorbeeld zonder haar instemming abortusmedicatie toegediend krijgt of een andere een abortieve behandeling ondergaat die niet aan de zorgvuldigheidseisen van de WAZ voldoet. Dit tast de bescherming van de vrouw aan. Er kan dan geen vervolging plaatsvinden omdat ze niet mishandeld is, terwijl ze wel haar kind kwijt is. Er zijn twee zaken bekend [6] waarin vrouwen zonder hun medeweten een aborterend middel kregen toegediend. Daarbij werd de strafmaat voor een belangrijk deel bepaald met behulp van artikel 296 Sr. Artikel 82 lid 1 Sr werd niet gebruikt door de rechter. Het is twijfelachtig of dit laatste artikel voldoende is voor rechters voor een veroordeling.

 

Ook kent artikel 296 Sr een minder zware bewijslast. Artikel 82 Sr suggereert dat ‘afdrijving of dood van de vrucht van een vrouw …’ vast moet komen te staan. Maar op basis van artikel 296 Sr is het strafbaar als iemand ‘… een behandeling geeft, terwijl hij weet of redelijkerwijs moet vermoeden dat daardoor zwangerschap kan worden afgebroken, …’.

 

Verder biedt artikel 296 Sr bescherming tegen wanpraktijken. In de Tweede evaluatie van de WAZ werd er bijvoorbeeld op gewezen dat bij de totstandkoming van de WAZ de bepaling noodzakelijk geacht werd voor het geval de zwangerschapsafbreking zou worden verricht door anderen dan artsen.[7]

 

De initiatiefneemster wil verder dat de eisen uit het Besluit afbreking zwangerschap (Bafz) – dat maatregelen ter bescherming van de vrouw bevat – in een nieuwe Algemene Maatregel van Bestuur (AMvB) komen. Maar deze is er nog niet. In de bepalingen van de Bafz staat onder meer het advies aan de vrouw om zich na de behandeling onder controle te stellen van haar huisarts[8], dat er voldoende psychologische en maatschappelijke hulp beschikbaar moet zijn[9] en dat de abortuskliniek ervoor zorgt dat een vrouw na een abortus altijd voor een spoedeisende nabehandeling bij een arts terecht kan.[10] Ook staat in de Bafz expliciet dat abortusklinieken geen financieel belang mogen hebben.[11] Het is dus belangrijk dat het nieuwe AMvB dezelfde inhoud bevat, maar dat is dus nu niet zeker.

 

 

Tuchtrecht

 

De initiatiefneemster stelt voor dat bij misstanden het tuchtrecht van toepassing wordt. Maar het Medisch Tuchtcollege heeft beperkte mogelijkheden, omdat dit orgaan alleen de nalatigheid van zorgprofessionals kan beoordelen, niet de acties van kwaadwillende burgers. Het tuchtrecht heeft niet dezelfde symbolische en ontradende kracht als strafrechtelijke sancties: tuchtstraffen zijn niet bedoeld als bescherming van personen of de samenleving, maar om een correcte uitoefening van het medisch beroep te waarborgen.[12]

 

Geen noodzaak

 

Er is ook geen noodzaak voor het decriminaliseren van abortus. De huidige abortusregelgeving criminaliseert niet. Sowieso stelt artikel 296 Sr de zwangere vrouw niet strafbaar. Lid 5 van dat artikel maakt de hulpverlening door artsen in klinieken of ziekenhuizen met een WAZ-vergunning juist los van de strafrechtelijke context en regelt deze in een afzonderlijke wet die – gelet op de centrale rol van het vergunningsvereiste – eerder bestuursrechtelijk dan strafrechtelijk van aard is. Uit de tweede evaluatie blijkt ook dat strafbaarstelling de toegang tot abortus in de praktijk niet belemmert.[13]

 

Eén van de redenen om abortus uit het strafrecht te halen, is dat de initiatiefneemster zich afvraagt of het wettelijk kader in Nederland wel toekomstbestendig is. Volgens haar wordt het recht op abortus op steeds meer plekken in de wereld ingeperkt.[14] Ze wijst daarvoor naar Polen en de Verenigde Staten. Maar dat de toegang tot abortus onder druk staat in de wereld is pertinent onjuist. Sterker nog, er is juist een wereldwijde trend van een ruimere abortuswetgeving en beleidsontwikkelingen die abortusrechten bevorderen. Zo hebben in de voorbije 30 jaar meer dan 60 landen abortus mogelijk gemaakt of de voorwaarden ervan versoepeld (behalve in Polen, de Verenigde Staten, Nicaragua en El Salvador). Meer nog: sinds 2020 hebben Argentinië en Thailand abortussen gelegaliseerd, heeft Zuid-Korea abortus uit het strafrecht gehaald en heeft Nieuw-Zeeland zijn abortusbeperkingen versoepeld.[15]

 

Daarbij speelt ook dat de wetgeving en de politieke situatie in Polen en de Verenigde Staten niet hetzelfde zijn als in Nederland. De ontwikkelingen daar vormen dus geen gevaar voor de Nederlandse abortuswetgeving. De versoepelingen in de toegang tot abortus in de Nederlandse wetgeving in de afgelopen jaren zijn daar een bewijs van.

 

Ongeborene is ondergeschoven kindje

 

De initiatiefneemster geeft duidelijk aan dat voor haar abortus draait om de autonomie en keuzevrijheid van de zwangere vrouw. Mede door de verruiming van de toegang de afgelopen jaren in Nederland, komt het belang – en dus ook de bescherming – van het ongeboren kind steeds meer onder druk te staan. De initiatiefneemster stelt wel voor dat de kwaliteits- en zorgvuldigheidseisen uit de WAZ worden ondergebracht in de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz). Maar hoe ziet de bescherming voor het ongeboren kind er in de praktijk uit, als alleen de keuze van de vrouw uiteindelijk telt? Wie erkent dat bij abortus een mens-in-ontwikkeling wordt gedood, beseft dat abortus haar plek in het strafrecht moet behouden.[16]

 

Het is van groot belang te onderkennen dat artikel 296 Sr juist zwangere vrouwen beschermt. Allereerst tegen een ongewenste of onzorgvuldige abortieve behandeling. En daarnaast ook in moreel opzicht, omdat zij hun beslissing bijna nooit in een sociaal vacuüm nemen. Vaak speelt de omgeving – bijvoorbeeld de partner en/of de ouders – een belangrijke rol, waarbij een morele worsteling van de zwangere vrouw nogal eens te weinig begrepen wordt. Deze zwangere vrouwen in een kwetsbare moeilijke situatie zijn gebaat bij een wettelijke erkenning van hun vaak aanwezige intuïtie, dat het aborteren van ongeboren leven allerminst moreel onverschillig is.

 

Advies:

 

Op basis van de hierboven vermelde argumenten vraagt de JPV, als juristenvereniging die opkomt voor het kwetsbare leven vanaf de conceptie tot aan de natuurlijke dood, aan de leden van de Tweede Kamer om dit wetsvoorstel niet te steunen.

 

[1] Internationaal Verdrag inzake burgerrechten en politieke rechten, artikel 6 lid 1, eerste zin

[2] Artikel 5 lid 1 WAZ

[3] Memorie van Toelichting p.10-11

[4] ZonMW: “Tweede Evaluatie Wet afbreking zwangerschap”, p. 32

[5] Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV): “Peiling: Nederlanders sterk verdeeld over abortus”, 23 september 2022, . https://www.npvzorg.nl/nieuws/peiling-nederlanders-sterk-verdeeld-over-abortus/#:~:text=Nederlanders%20verschillen%20sterk%20in%20hun,is%20aan%20feitenkennis%20over%20abortus

[6] Rechtbank Limburg, ECLI:NL:RBLIM:2021:3844; Rechtbank Amsterdam, ECLI:NL:RBAMS:2010:BN4447

[7] Kamerstukken II 1978/79, 15475, nrs. 1-4, p. 21

[8] Artikel 7 lid 1 Besluit Afbreking Zwangerschap

[9] Artikel 2 lid 1 Besluit Afbreking Zwangerschap

[10] Artikel 12 Besluit Afbreking Zwangerschap

[11] Artikel 9 Besluit Afbreking Zwangerschap

[12] Europees Instituut voor Bio-Ethiek: zal het nieuwe Belgische wetsvoorstel dat zwangerschapsafbreking uit de strafwet haalt werkbaar zijn?”, januari 2020

[13] ZonMW; ‘Tweede evaluatie Wet afbreking zwangerschap’, p.45

[14] Memorie van Toelichting, p.11

[15] Council and Foreign Relations: “Abortion Law: Global Comparisons”, Abortion Law: Global Comparisons | Council on Foreign Relations (cfr.org)

[16] Trouw: “Abortus gaat over ongeboren leven en hoort daarom echt in het strafrecht”, Diederik van Dijk, 5 januari 2023

Continue Reading
Reacties uitgeschakeld voor Advies van de JPV over voorstel wetswijziging abortus uit het Strafrecht

Euthanasie in België anno 2022: niks nieuws onder de zon?

7 min read
0 views
Reacties uitgeschakeld voor Euthanasie in België anno 2022: niks nieuws onder de zon?

In februari 2023 gaf de Belgische Federale Controle- en Euthanasiecommissie (FCEE), onder meer verantwoordelijk voor de controle op de euthanasiewet, een persmededeling uit met een kort overzicht van de ontwikkelingen…

In februari 2023 gaf de Belgische Federale Controle- en Euthanasiecommissie (FCEE), onder meer verantwoordelijk voor de controle op de euthanasiewet, een persmededeling uit met een kort overzicht van de ontwikkelingen op het vlak van euthanasie in 2022 in België.[1] Ondank een aantal belangrijke trends, zoals een aanzienlijke stijging tegenover 2021, kreeg dit bericht weinig politieke of maatschappelijke aandacht. Blijkbaar heeft de samenleving zich al verzoend met stijgende euthanasiecijfers, wat de achterliggende redenen ook mogen zijn. In deze korte bijdrage worden enkele kanttekeningen geplaatst bij dit persbericht.

Enkele cijfers

In vergelijking met 2021 is er een stijging van 10% tot bijna 3.000 euthanasiegevallen.[2] De oorzaak hiervan is niet bekend: veel verder dan te wijzen op een grotere bekendheid van de wetgeving komt de voorzitter van de FCEE én groot pleitbezorger voor de zelfgekozen dood, dokter Wim Distelmans, niet.[3]

Andere mogelijke oorzaken komen niet aan bod, zoals misschien een grotere acceptatie bij artsen en de bevolking, de constant positieve berichtgeving over dit levensbeëindigend handelen in de media, een betere rapportering van het aantal gevallen of een gebrek aan effectieve pijnbestrijding. De inhoudelijke voorwaarden, zoals het ondraaglijk en uitzichtloos lijden, wat er onder een ernstige of ongeneeslijke aandoening wordt verstaan, of de beoordeling van het onderscheid tussen een overlijden dat al of niet zal gebeuren op afzienbare tijd, hangen bovendien af van hoe artsen en bij uitbreiding de controlecommissie deze begrippen interpreteren. Een verschuiving in de interpretatie van de voorwaarden zou er toe kunnen leiden dat meer mensen in aanmerking komen voor euthanasie.

Ook is er een categorie dat ieder jaar stijgt (582 keer toegepast in 2022) en reeds bijna één vijfde van alle euthanasiegevallen uitmaakt, namelijk die van de polypathologie (een combinatie van verschillende chronische en ongeneselijke aandoeningen).[4] Het gaat hier om ouderen, vaak op hoge leeftijd, die lijden onder ouderdomskwalen die op zich niet levensbedreigend zijn, maar de levenskwaliteit wel ernstig kunnen aantasten. Het gaat hierbij om aandoeningen als slechtziendheid, valproblematiek, verminderd gehoor, artrose, incontinentie. Een combinatie van verschillende van deze aandoeningen kan aanleiding geven tot ondraaglijk en uitzichtloos lijden wat voor artsen een reden kan zijn om euthanasie toe te staan. Dit was nooit de bedoeling van de Belgische wetgeving, maar is een praktijk geworden die zonder enige probleem door de FCEE wordt aanvaard en ook in de samenleving nauwelijks ter discussie wordt gesteld. Welk signaal gaat er uit naar hoogbejaarden als hen de mogelijkheid wordt geboden om zichzelf te laten doden? De grens tussen euthanasie en de zelfgekozen dood omwille van een voltooid leven is dan vaak ook flinterdun.

De veroordeling door het Europees Hof voor de Rechten van Mens

Over een belangwekkende uitspraak van het Europees Hof voor de Rechten van Mens (EHRM) van 4 oktober 2022 in de zaak Mortier vs. België[5] wordt in de persmededeling van FCEE met geen woord gesproken. Het EVRM oordeelde in die zaak dat een arts niet over zijn eigen dossier kan oordelen en dat België haar euthanasiewet moet aanpassen. De casus draaide om de euthanasie van de moeder van Tom Mortier die in 2012 geëuthanaseerd werd omwille van ondraaglijk psychisch lijden door dokter Distelmans.

Dit arrest ontgoochelde op het vlak van de verenigbaarheid van de voorwaarden van de Belgische euthanasiewet met artikel 2 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM) dat het recht op leven garandeert. Volgens het Hof is er immers niets mis met het Belgische wettelijke kader vooraleer een euthanasie wordt uitgevoerd en werd de levensbeëindigende handeling zelf in deze zaak ook correct uitgevoerd.[6] Toch was er een schending van dit artikel 2 als het gaat over de controle op de Belgische euthanasiepraktijk. Wanneer een arts een euthanasie uitvoert, moet hij dat via een volledig ingevuld registratieformulier binnen de vier werkdagen melden bij de commissie.[7] De controle gebeurt eerst op het anonieme gedeelte van het registratieformulier. Pas wanneer er twijfel bestaat over deze gegevens of de motivatie van dit gedeelte, wordt er in een volgende fase overgegaan naar het openbaar maken van de gegevens, zodat duidelijk wordt wie de euthanasie heeft uitgevoerd.[8] Distelmans heeft dus als voorzitter van de Commissie over zijn eigen casus geoordeeld. Het is niet duidelijk of in dit specifiek geval de anonimiteit is opgeheven en de betrokken arts al dan niet heeft deelgenomen aan de beoordeling. De FCEE kent heel wat leden die zelf euthanasie uitvoeren of betrokken zijn als artsen die voor een tweede of derde advies worden gevraagd. Volgens het EVRM kan een arts in elk geval niet over zijn eigen dossier oordelen en moet de wet dus worden aangepast. [9]

De invloed van het euthanasieproces van Tine Nijs

Begin 2020 was er een spraakmakend assisenproces waarbij drie dokters terecht stonden voor mogelijke schendingen van de wet bij de euthanasie van Tine Nijs in 2010 omwille van uitzichtloos psychisch lijden.[10] Doordat de huidige Belgische euthanasiewetgeving geen graduele strafmaat kent, bijvoorbeeld omwille van het niet respecteren van vormelijke voorwaarden, werden de artsen beschuldigd van moord door vergiftiging. De drie betrokkenen werden echter door de volksjury vrijgesproken, ook al zijn er wel degelijk fouten gemaakt tijdens de euthanasieprocedure.[11]

Dit proces veroorzaakte heel wat beroering en zorgt waarschijnlijk voor enige terughoudendheid bij Vlaamse artsen als het gaat over euthanasie bij uitsluitend ondraaglijk psychisch lijden,[12] ook al werden de tegenstanders, in het bijzonder de familie van Tine, bijzonder hard aangepakt door de pers. Het proces gaf ook het signaal af dat er wel degelijk mensen zijn die vraagtekens durven stellen bij de huidige praktijken en eventueel hun toevlucht zoeken tot het gerecht, zoals ook blijkt uit het hierboven vermelde arrest van het EHRM.

Het blijft trouwens merkwaardig dat sinds 2002 bij de invoering van de euthanasiewet nog maar één casus (van de vele duizenden) door de FCEE is doorverwezen naar de procureur des Konings voor een mogelijke gerechtelijke vervolging. Ofwel zijn er nooit enige fouten gemaakt in die 20 jaar, ofwel is de controle toch niet zo waterdicht als wordt geopperd door die Commissie en de politiek.

Conclusie

Het aantal euthanasiegevallen in België neemt jaar na jaar toe. Vooral het grote aandeel van personen die lijden aan polypathologie valt op. De Belgische overheid werd veroordeeld door een uitspraak van het EHRM omwille van een gebrekkige controle op de naleving van de wet en er was de invloed van een spraakmakend euthanasieproces uit 2020. Toch geeft het persbericht over de cijfers van 2022 van het FCEE geen of nauwelijks aanleiding tot een maatschappelijk en/of politiek debat. Onze samenleving beschouwt een dodelijke optie blijkbaar meer en meer als een normale medische handeling waarover nauwelijks kritische geluiden weerklinken. Het is dan ook de taak van JPV om een pro-life standpunt te verdedigen en met een meer dan kritische blik te kijken naar de wetgevingen van landen waar euthanasie en zelfdoding zijn gelegaliseerd.

Noten

[1] Persbericht van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie – FCEE, 17 februari 2023, EUTHANASIE – Cijfers van 2022. https://overlegorganen.gezondheid.belgie.be/sites/default/files/documents/fcee-persbericht20230217-cijferseuthanasie2022.pdf

[2] Persbericht van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie – FCEE, 17 februari 2023, EUTHANASIE – Cijfers van 2022, p. 2.

[3] VRT-website, 17 februari 2023: “Bijna 3.000 mensen kozen voor euthanasie vorig jaar: Euthanasiewet is steeds bekender. https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2023/02/17/cijfers-euthanasie-2022/

[4] Persbericht van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie – FCEE, 17 februari 2023, EUTHANASIE – Cijfers van 2022, p. 2.

[5]Zaak Mortier vs België van 4 oktober 2022, n° 78017/17 https://hudoc.echr.coe.int/eng#{%22itemid%22:[%22001-219559%22]}

[6]VRT Nieuws, 4 oktober 2022: Europees Mensenrechtenhof veroordeelt België in euthanasiezaak “Controlecommissie niet onafhankelijk genoeg. https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2022/10/04/ehrm-euthanasie/

[7] Artikel 5 van de Wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie.

[8] Artikel 8 van de Wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie.

[9] Zaak Mortier vs België, n° 78017/17 https://hudoc.echr.coe.int/eng#{%22itemid%22:[%22001-219559%22]} Overweging 177.

[10] Volkskrant, 29 januari 2020: Belgische artsen staan terecht: euthanasie of moord door vergiftiging, https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/belgische-artsen-staan-terecht-euthanasie-of-moord-door-vergiftiging~b1cf1d98/

[11] De Morgen, 31 januari 2020: Vrijspraak voor drie artsen: doek valt over euthanasieproces in Gent. https://www.demorgen.be/nieuws/vrijspraak-voor-drie-artsen-doek-valt-over-euthanasieproces-in-gent~beb843c0/

[12] VRT-website, 17 februari 2023: “Bijna 3.000 mensen kozen voor euthanasie vorig jaar: Euthanasiewet is steeds bekender. https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2023/02/17/cijfers-euthanasie-2022/

Continue Reading
Reacties uitgeschakeld voor Euthanasie in België anno 2022: niks nieuws onder de zon?

Over (on)kwaliteit van leven

19 min read
0 views
Reacties uitgeschakeld voor Over (on)kwaliteit van leven

19 oktober 2022 Mensen met een medische geschiedenis, chronische ziekte of handicap – zelfs mensen zoals ik, die een kind met een handicap hebben – zijn maar al te goed…

19 oktober 2022

Mensen met een medische geschiedenis, chronische ziekte of handicap – zelfs mensen zoals ik, die een kind met een handicap hebben – zijn maar al te goed bekend met het concept van kwaliteit van leven. Deze drie woorden duiken voortdurend op: in dokterspraktijken, in literatuur over bepaalde gezondheidskwesties, in alledaagse gesprekken. Als elektronen rond de kern zoemen ze rond in onze intieme omgang met afhankelijkheid en vormen ze een stilzwijgend systeem dat de manier bepaalt waarop we de kwetsbaarheid van ons bestaan conceptualiseren. Het concept lijkt echter nogal ongrijpbaar: het verschijnt zowel als een nobel doel als een verraderlijk criterium in de medische praktijk; het dient als een algemene term voor hoe goed het met individuele mensen gaat, en ook als een middel om te beoordelen hoe een samenleving functioneert. Wat is kwaliteit van leven precies?

Geschiedenis: 50 tinten vooruitgang

Het begrip kreeg bekendheid in de jaren zestig, toen de naoorlogse liefde van de samenleving voor materiële vooruitgang enkele dystopische trekjes begon te vertonen. Sociale wetenschappers en belanghebbende partijen uit de technocratische wereld wilden een antwoord formuleren op de sterk oplopende verschillen tussen technologische en economische vooruitgang enerzijds en diverse sociale vraagstukken anderzijds. Er waren vele aandachtspunten. Vervreemding, burgerlijke onrust, sektes, misdaadcijfers, drugsmisbruik.

Net als in het huidige imaginarium denkbeeld van naderend onheil, behoorden overbevolking en vervuiling tot de hot topics van de mainstream. Levenskwaliteit was dus een antwoord op de ontgoocheling van  een oprechter doel voor sociaal-economisch ontwikkeling, vaak herleid tot geluk dat voortkomt uit financiële en sociale stabiliteit, gezondheid gerelateerd welzijn, onderwijs, netheid, middelen, enz.

Vanaf dat moment splitste het concept zich in twee richtingen: de ene leidde tot verschillende metingen van sociale indicatoren die op de bureaus van welwillende technocraten werden gestapeld, terwijl de andere geleidelijk de vorm aannam van een medisch besluitvormingsinstrument dat bekend staat als gezondheids-gerelateerde levenskwaliteit.

Tegenwoordig is de eerste reeks aanwezig in talrijke vormen van algemene bevolkingsmetingen. Die van de OESO, de Wereldgezondheidsorganisatie en de Europese Unie beoordelen bijvoorbeeld allemaal factoren als opleiding, welvaart, fysieke veiligheid, natuurlijke en leefomgeving, enz.

Op het gebied van “eerst en vooral, doe geen kwaad” begon dit concept in de jaren zeventig aan belang te winnen. Sommige auteurs pleitten onomwonden voor abortus en sterilisatie om de algemene levenskwaliteit te verbeteren, terwijl anderen hun bezorgdheid deelden over gezinnen met lage inkomens die kinderen baren met handicaps en andere “stoornissen”. Het leven van mensen met het syndroom van Down, spina bifida, dementie, diabetes en geestelijke gezondheidsproblemen werd onverbloemd neergezet als “mislukkingen van succes”. Het feit dat technologische doorbraken in de geneeskunde blijkbaar leidden tot een ongecontroleerd aantal mensen wier leven afhing van de gezondheidszorg, verontrustte velen.

De medische praktijk brengt moeilijke beslissingen met zich mee, vooral als het gaat om het verlengen van het sterven van patiënten. Het dilemma of men moet doorgaan met agressieve en pijnlijke behandelingen of in plaats daarvan moet beginnen met palliatieve zorg bestaat al minstens sinds de Medische Renaissance. De Katholieke Kerk formuleerde een verfijnde doctrine van gewone en buitengewone zorg, waarbij de laatste verwijst naar behandelingen die “fysieke of morele onmogelijkheid” voor de patiënt inhouden. De voorstanders van gezondheids-gerelateerde levenskwaliteit stuitten soms op deze kwesties bij het verspreiden van hun beweegredenen. Het begrip kwaliteit wurmde zich echter een weg naar de bredere praktijk door tegelijkertijd een beroep te doen op empathie en een tolerantiedrempel voor biomedische afwijkingen te impliceren. Zo werd het al snel een algemeen kader voor het aanpakken van het doel van een medisch ondersteund leven, dat heel anders is dan het doel van klinisch verlengd sterven.

Praktijk: scores die je onderuit halen

Niet lang na de opkomst van gezondheids-gerelateerde levenskwaliteit werd de constructie zo geformuleerd als een expliciete numerieke devaluatie van een zorgbehoevend leven, verpakt en verkocht als ‘aangepaste kwaliteitslevensjaren’, afgekort QALY (naar het Engelse ‘quality-adjusted life years’).

Tegenwoordig dient QALY als een besluitvormingsinstrument voor de toewijzing van middelen voor de gezondheidszorg. Deze bizarre tool buigt het tijdruimte-continuüm om een levensjaar te verkleinen van mensen die zorg nodig hebben om te overleven. Het is heel intuïtief: als wordt voorspeld dat een technologie (medicatie, behandeling, apparatuur) u één extra levensjaar geeft bij volledig welzijn, dan is uw leven één aangepast kwaliteitslevensjaar lang. Maar alle 365 dagen van uw jaar zijn misschien niet gelijk aan één aangepast kwaliteitslevensjaar als uw welzijn in die periode niet absoluut was. In dat geval is uw jaar geen jaar van een gezond persoon – het wordt verminderd met een decimaal tussen 0 (dood persoon) en 1 (absoluut gezond  en uiterst gelukkig persoon). Hoe korter het jaar wordt (uw jaar kan bijvoorbeeld 0,36 van een ideaal persoonsjaar zijn), hoe kleiner de kans dat een specifieke gezondheidstechnologie in de algemene praktijk wordt ingevoerd.

QALY-getallen worden eerst gegenereerd via getuigenissen van patiënten die via verschillende vragenlijsten worden verzameld, gecombineerd met monitoring in klinische proeven, en worden vervolgens gegroepeerd in databanken die voor gebruik door de besluitvormers worden gepubliceerd. Van daaruit worden de QALY-getallen opgenomen in een formule voor de kosteneffectiviteit van een bepaalde gezondheidstechnologie, en het resultaat wordt vergeleken met een financiële drempel van aanvaardbare kosten. Deze drempel wordt willekeurig vastgesteld, rekening houdend met het gezondheidsbudget van het land, het sociale beleid en de sociaaleconomische politiek, enz.

In het algemeen is de gezondheids-gerelateerde levenskwaliteit, samen met de instrumenten die de scores opleveren, vaak gepromoot als een stem voor de patiënten. Maar deze stem is sterk voorgekauwd en bevat een vrijbrief voor sociale vooroordelen. Er zijn vele metingen en modellen. Bijvoorbeeld, de SF-36 vragenlijst en de Health Status Index (HSI) produceren scores afhankelijk van hoe mensen functioneren, zich voelen, socialiseren, bewegen, enz.. Zij bevatten alle een impliciete veronderstelling dat een beperkt aantal activiteiten noodzakelijkerwijs de levenskwaliteit verlaagt. Bovendien vormt de niet-beoordeelde maar reeds bestaande toestand van de omgeving – gebrek aan middelen, gebrek aan toegankelijkheid, gebrek aan beschikbare behandeling, gebrek aan acceptatie, gebrek aan steun, alomtegenwoordig validisme   (vooroordelen of discriminatie tegen mensen met een functiebeperking, noot van de vertaler) en leeftijdsdiscriminatie, met inbegrip van geïnternaliseerde discriminatie – een enorme maar als normaal beschouwd stuk in het taartdiagram van de redenen waarom mensen lager kunnen scoren, en de scores verschillen grotendeels in verband met deze factoren.

Vanuit het oogpunt van handicap worden de eigen stemmen van mensen gebruikt als versterkers van vooroordelen en stigmatisering; deze dubbele, vooraf bepaalde verlaging van de scores vermindert aantoonbaar de kans dat mensen vooroordelenvrije of betaalbare zorg krijgen – wat betekent dat dit instrument een slechte omgeving nog slechter maakt. Uiteindelijk, met vele herhalingen van de formule die de impliciete constanten van ongegronde vooroordelen en obstakels bevat, kan het hele proces alleen maar leiden tot een beperkte toegang tot levensreddende zorg en een veronachtzaming van de toegankelijkheid.

Bovenop dit alles is er ook een flagrante minachting voor de mening van mensen met een handicap die niet in het verhaal past. Zo verklaart 99% van de mensen met het syndroom van Down dat ze tevreden zijn met hun leven, en toch dringen artsen aan op beëindiging van hun leven in naam van de levenskwaliteit. Dit leidt tot een gemeenschappelijk trauma bij de ouders van kinderen met het syndroom van Down – veel voorkomend, maar verre van terecht gedocumenteerd in de arena van de onderzoeksrapporten. Voorvechters van personen met een handicap wijzen al lang op hun tevredenheid, zelfs met pijn en ongemak, en ondanks enorme sociale obstakels, met weinig of geen gevolgen voor de berekeningen van de levenskwaliteit.

Al deze zaken tonen aan dat het QALY-apparaat leidt tot een bijna niet te veronachtzamen standaardisering van het medische model van invaliditeit, dat van boven tot onder wordt verankerd in de besluitvormingsprocessen, waardoor het sociale model van invaliditeit, dat de ingewikkelde wijze waarop de samenleving de concepten van invaliditeit die over de beperkingen van mensen hangen, construeert en bestuurt, volledig buiten werking wordt gesteld.

Het valt niet te ontkennen dat er altijd een of andere rationale nodig zal zijn bij de verdeling van middelen in de gezondheidszorg, maar waarom zouden we ons niet richten op de kwaliteit van de zorg in plaats van op de “kwaliteit van het leven”? Vanaf het begin is het concept van levenskwaliteit gebruikt om de verantwoordelijkheid van het systeem voor het leveren van kwaliteitszorg te verschuiven naar de zorg-vragende mensen zelf, volgens hun biomedische “kwaliteit”. Het nut van een interventie of behandeling zal een factor blijven, maar er zijn al minder discriminerende instrumenten voorgesteld om dit aan te pakken.

Ideologische voorgrond en achtergrond: utilitarisme en bio-kracht

Vandaag de dag is er een hele reeks dodelijke medische praktijken die verband houden met kwaliteit van leven, waardoor het als een ongeleid projectiel van systemische vooringenomenheid naar voren komt: druk om gehandicapte kinderen te aborteren, het weigeren van medische zorg aan kinderen met geboren afwijkingen, het weigeren van orgaantransplantatie aan gehandicapte baby’s, neonatale euthanasie, het geven van niet-geïnformeerde bevelen om niet te reanimeren, het weigeren van medische zorg aan gehandicapten, ongeoorloofde euthanasie.

Sinds levenskwaliteit in de medische wereld ingang heeft gevonden, is het verweven met “onnodig lijden” en “maximalisatie van kwaliteit”. Beide komen overeen met de kernbeginselen van het utilitarisme, een morele doctrine die gericht is op het bereiken van het grootste geluk voor het grootste aantal mensen.

Geluk wordt gedefinieerd als plezier of gebrek aan lijden. Dus het streven naar utilitair geaggregeerd geluk via hedonische berekeningen vindt zijn medische tegenhanger in de productie van geaggregeerde biomedische kwaliteit via beoordelingsinstrumenten, die beide draaien om het “minimaliseren van lijden”. In deze epistemologisch beperkte kaders is het lijden echter zelden geanalyseerd met aandacht voor de manier waarop mensen zich verhouden tot, nadenken over en omgaan met lijden. Beide worden gekenmerkt door een aanzienlijke veronachtzaming van alles wat we weten of intuïtief aanvoelen over het menselijk vermogen om zin en vreugde te vinden ondanks of juist dankzij ons lijden. Wanneer het gaat om onvermijdelijke of vooraf gegeven omstandigheden zoals een gebrekkige gezondheid of een handicap, brengt een diepere analyse bovendien één van de meest uitgesproken blinde vlekken van deze benaderingen aan het licht: mensen worden vaak gelijkgesteld met lijden, en hun bestaan met moreel onrecht. Dat wil zeggen: mensen worden gevormd als subjecten van kwaliteit door de lijders te reduceren tot lijdende objecten. Deze objectivering is precies waarom de medische weergave van het utilitarisme zo dodelijk is, van prenatale uitroeiing tot systematische discriminatie in andere levensfasen.

Beide kaders zijn ook epistemologisch niet in staat om in te gaan op de vraag hoe lijden zijn semantiek aanneemt via verschillende machtsvectoren die de processen beheersen van het vormen van verwachtingen van ons lichaam en onze geest. Met andere woorden, hoe wij handicaps construeren en noties van lijden creëren door vooroordelen, stigmatisering, validisme en leeftijdsdiscriminatie. Het is ironisch, bijna op het punt van karikatuur, dat utilitaire popsterren (bijvoorbeeld Richard Dawkins, en de iets geraffineerdere, maar even achteloze Peter Singer) voelbaar lijden hebben veroorzaakt in de hele gehandicaptengemeenschap.

Wat is het uiteindelijke doel? Het is niet om de kosten van medisch gedefinieerde kwaliteit te beheersen – dat is slechts een deel van het mechanisme. Het is niet om geluk te maximaliseren of lijden te minimaliseren – dat is slechts een rookgordijn. In deze berekeningen is de uiteindelijke drager van geluk/kwaliteit niemand, niemand en iedereen: de sociale orde zelf. Dit inzicht stelt ons in staat deze kaders te zien voor wat ze zijn, en daarvoor moet ik nog wat lenen van Foucault: het zijn methodes van bio-kracht. Dit is macht over het leven en het lichaam van mensen: zij vormt, handhaaft en investeert in het leven, of desinvesteert erin tot de dood erop volgt, volgens het criterium van systemische geschiktheid. Individuen zijn niet alleen onderworpen aan bio-kracht, ze produceren en kanaliseren die ook. Dit is geen loze theorie, het is heel concreet. Ouders die zwangerschappen afbreken vanwege een handicap, mensen die om hulp bij zelfdoding vragen, mensen die red-mij-niet orders op het bed van cognitieve gehandicapten leggen, mensen die anderen beoordelen om te zien of de kwaliteit van hun leven slecht genoeg is voor euthanasie, willekeurige mensen die medelijden hebben met gehandicapten, filosofen die criteria verzinnen voor morele statussen binnen de soort, enzovoort.

Pleiten voor gelijkheid zal de werking van de bio-kracht niet tegengaan; het ondermijnt de relevantie van gelijkheid op minstens twee manieren: door het verspreiden van dodelijkheid naar individuele beslissingen, en door het creëren van subgroepen die verschillende morele statussen bezitten. Wijzen op de oorspronkelijke ethiek van de geneeskunde volstaat niet – op dit moment wordt deze herschreven om met de tijd mee te gaan. Wetten worden al omgebogen naar de productie van “vitale bevolking” door processen van absolute uitsluiting aan beide polen van het menselijk leven.

Maar hiervan ben ik zeker: de weg naar bevrijding begint met het opheffen van de notie van functionele uniformiteit van de mensheid. Ja, we hebben relevante abstracte eigenschappen, maar we belichamen ze allemaal in verschillende mate, terwijl onze wederzijdse afhankelijkheid, geactualiseerd in de cultuur van rechtvaardigheid, een zo breed mogelijk scala aan individuele manieren van functioneren mogelijk maakt. De denkbeeldige lijn tussen biomedische normaliteit en abnormaliteit moet worden uitgewist als we ooit een cultuur willen bereiken die radicale aanvaarding biedt in plaats van gecontroleerde inclusie. Dit pad zal worden geëffend door “niet zelfredzaamheid maar zelfbeschikking, niet onafhankelijkheid maar onderlinge afhankelijkheid, niet het functionele afscheiden maar persoonlijke verbondenheid, niet fysieke autonomie maar menselijke gemeenschap,” zoals Longmore het briljant uitdrukte. Dan zullen we bereid zijn om met de bestaanswijze van een ander om te gaan in plaats van de kwaliteit van andermans leven te beoordelen.

Dit artikel verscheen oorspronkelijk in Life Matters Journal, V.10 Issue februari 2022.

Lees ook
Kwaliteit van leven – een bruikbare term in de geneeskunst?
Kwaliteit van leven

Noten:

  1. M.J. Sirgy et al. “The Quality-of-Life (QOL) Research Movement: Past, Present, and Future”, Soc Indic Res 76, 343–466, 2006, accessed December 8, 2021,, http:// www.miqols.org/howb/wp-content/uploads/2016/06/Sirgy-et-al.-2006The-QOLResearch-Movement-SIR-1.pdf
  2. Ruut Veenhoven, “Quality-Of-Life And Happiness: Not Quite The Same”, published in Italian in: G. DeGirolamo et al. (eds), ‘Salute e qualità dell vida’, Centro Scientifico Editore, 2001, accessed December 8, 2021, https://personal.eur.nl/veenhoven/Pub2000s/2001e-full.pdf
  3. “What is Better Life Index?”, OECD Better Life Index, accessed December 8, 2021, https://www.oecdbetterlifeindex.org/about/better-life-initiative/ 4. “WHOQOL: Measuring Quality of Life”, World Health Organization, accessed December 8, 2021, https://www.who.int/tools/whoqol/whoqol-bref
  4. “Quality of Life”, European Commision, Eurostat, accessed December 8, 2021, https://ec.europa.eu/eurostat/web/quality-of-life
  5. CE Flowers, Jr. “Improving the quality of life”, Ala J Med Sci, 1970 Jul;7(3), accessed December 8, 2021, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/5479670/
  6. Irving Abrams et al. “Improving the quality of life”, Journal of School Health, Vol. 41/6, 1971, accessed December 8, 2021, https://onlinelibrary.wiley.com/ doi/10.1111/j.1746-1561.1971.tb07067.x 8. Ernest M. Gruenberg “The failures of success”, The Milbank quarterly vol. 83/4, 1977, accessed December 8, 2021, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC2690285
  7. Francisco de Vitoria, “Lectue on Homicide”, Commentary on [Thomas Aquinas] Summa Theologiae 2A 2AE, Q64, A.5, The Ethics of Suicide Digital Archive, accessed December 8, 2021, https://ethicsofsuicide.lib.utah.edu/selections/francisco-de-vitoria/
  8. Luis H Toledo-Pereyra, “Medical Renaissance”, J Invest Surg, 2015, accessed December 8, 2021, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26065591/
  9. “Ethical and Religious Directives for Catholic Health Care Services”, Fifth Edition, United States Conference of Catholic Bishops, November 17, 2009, accessed December 8, 2021, https://www.usccb.org/issues-and-action/human-life-and-dignity/health-care/upload/Ethical-Religious-Directives-Catholic-Health-Care-Services-fifth-edition-2009.pdf
  10. Hales, Zimmermann and Rodin, “The Quality of Dying and Death”, Arch Intern Med. 2008;168(9), accessed December 8, 2021, https://jamanetwork.com/journals/ jamainternalmedicine/article-abstract/414216
  11. Chang Li-Cheng, “On cost effectiveness analysis and fairness: Normalizing control of and resistance to NICE technology appraisals”, Financial Accountability and Management in Goverments, Public Services and Charities, 37(1), May 2020, accessed December 8, 2021, https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/ faam.12235#faam12235-bib-0051
  12. Melanie Calvert, Daniel Conor and Ethan Bash, “Harnessing the patient voice in real-world evidence: the essential role of patient-reported outcomes” Nature Reviews Drug Discovery 18, 2019, accessed December 8, 2021, https://www.nature. com/articles/d41573-019-00088-7
  13. Hays, Ronald & Reeve, B.B.. (2008). “Measurement and Modeling of Health-Related Quality of Life”, International Encyclopedia of Public Health, December 2008, accessed December 8, 2021, https://www.researchgate.net/publication/285812406_ Measurement_and_Modeling_of_Health-Related_Quality_of_Life
  14. “36-Item Short Form Survey Instrument (SF-36)”, Rand Corporation, accessed December 8, 2021, https://www.rand.org/health-care/surveys_tools/mos/36-itemshort-form/survey-instrument.html
  15. S. Fanshel, J. W. Bush, “A Health-Status Index and its Application to Health-Services Outcomes”, Operations Research 18(6), December 1970, accessed December 8, 2021, https://pubsonline.informs.org/doi/10.1287/opre. 18.6.1021 18. Skotko, Brian G et al. “Self-perceptions from people with Down syndrome”, American journal of medical genetics, Part A vol. 155A, September 2011, accessed December 8, 2021, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3740159/
  1. “36-Item Short Form Survey Instrument (SF-36)”, Rand Corporation, accessed December 8, 2021, https://www.rand.org/health-care/surveys_tools/mos/36-itemshort-form/survey-instrument.html
  2. S. Fanshel, J. W. Bush, “A Health-Status Index and its Application to Health-Services Outcomes”, Operations Research 18(6), December 1970, accessed December 8, 2021, https://pubsonline.informs.org/doi/10.1287/opre.
  3. 18.6.1021 18. Skotko, Brian G et al. “Self-perceptions from people with Down syndrome”, American journal of medical genetics, Part A vol. 155A, September 2011, accessed December 8, 2021, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3740159/
  1. Charlie Jones, “Down’s syndrome: In all honesty we were offered 15 terminations”, BBC.com, October 2020, accessed December 8, 2021, https://www.bbc.com/ news/uk-england-beds-bucks-herts-51658631
  2. “On prenatal screening for Down syndrome”, Down Syndrome Australia, October 2021, accessed December 8, 2021, https://www.downsyndrome.org.au/ blog/2021/10/07/our-discussion-paper-on-prenatal-screening-for-down-syndrome/
  3. Sara Goering, “‘You Say You’re Happy, but…’: Contested Quality of Life Judgments in Bioethics and Disability Studies”, Bioethical Inquiry, May 2008, accessed December 8, 2021, http://bioethics.pitt.edu/sites/default/files/publication-images/Messer2019/Resources/Session%201%20Goering%20-%20You%20Say%20 You%27re%20Happy%20But.pdf
  4. Marie Johnston, “Models of Disability”, The Psychologist, Vol. 9 No. 5, May 1996, accessed December 8, 2021, https://www.researchgate.net/publication/262801184_ Models_of_Disability
  5. Ron Admundson, “Disability, Ideology, and Quality of Life: A Bias in Biomedical Ethics”, In: Wasserman, David; Bickenbach, Jerome, and Wachbroit, Robert, eds. “Quality of life and human difference.” Cambridge University Press, 2005, accessed December 8, 2021 https://www.researchgate.net/profile/Ron-Amundson/publication/292362100_Disability_Ideology_and_Quality_of_Life_A_Bias_in_Biomedical_Ethics/links/57bf83f808aeda1ec386c423/Disability-Ideology-and-Quality-of-Life-A-Bias-in-Biomedical-Ethics.pdf?origin=publication_detail
  6. National Council on Disability, “Quality-Adjusted Life Years and the Devaluation of Life with Disability”, November 2019, accessed December 8, 2021, https:// ncd.gov/sites/default/files/NCD_Quality_Adjusted_Life_Report_508.pdf
  7. Jehan Casinader, “’They almost broke me’: Parents fighting to give birth to children with Down syndrome”, Stuff.com, July 2021, accessed December 8, 2021, https://www.stuff.co.nz/national/health/125739984/they-almost-broke-me-parents-fighting-to-give-birth-to-children-with-down-syndrome
  8. Jacqueline H. Abernathy, “Sick and Disabled Infants Starved and Dehydrated: Britain’s Modern Baby Doe”, Charlotte Lozier Institute, December 2012, accessed December 8, 2021, https://lozierinstitute.org/sick-and-disabled-infants-starvedand-dehydrated-britains-modern-baby-doe/
  9. Cassy Fiano-Chesser, “Baby with Down syndrome dies after being denied a heart transplant”, LiveAction.com, October 2021, accessed December 8, 2021, https://www.liveaction.org/news/baby-syndrome-dies-denied-heart-transplant/ 28. Vizcarrondo, Felipe E. “Neonatal euthanasia: The Groningen Protocol.” The Linacre quarterly vol. 81,4, November 2014, accessed December 8, 2021, https://www. ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4240050/ 29. Joseph Shapiro, “Oregon Hospitals Didn’t Have Shortages. So Why Were Disabled People Denied Care?”, NPR.org, December 2020, accessed December 8, 2021, https://www.npr.org/2020/12/21/946292119/oregon-hospitals-didnt-have-shortages-so-why-were-disabled-people-denied-care rome-dies-denied-heart-transplant/
  1. Vizcarrondo, Felipe E. “Neonatal euthanasia: The Groningen Protocol.” The Linacre quarterly vol. 81,4, November 2014, accessed December 8, 2021, https://www. ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4240050/
  2. Joseph Shapiro, “Oregon Hospitals Didn’t Have Shortages. So Why Were Disabled People Denied Care?”, NPR.org, December 2020, accessed December 8, 2021, https://www.npr.org/2020/12/21/946292119/oregon-hospitals-didnt-have-shortages-so-why-were-disabled-people-denied-care
  3. Joseph Shapiro, “One Man’s COVID-19 Death Raises The Worst Fears Of Many People With Disabilities”, NPR.org, July 2020, accessed December 8, 2021, https:// www.npr.org/2020/07/31/896882268/one-mans-covid-19-death-raises-the-worstfears-of-many-people-with-disabilities
  4. Tuffrey-Wijne, I., Curfs, L., Finlay, I. et al. Euthanasia and assisted suicide for people with an intellectual disability and/or autism spectrum disorder: an examination of nine relevant euthanasia cases in the Netherlands (2012–2016). BMC Med Ethics 19, 17, March 2018, accessed December 8, 2021, https://bmcmedethics. biomedcentral.com/articles/10.1186/s12910-018-0257-6
  5. Hiram Crespo, “Whose Pleasure? Whose Pain? Applying the Hedonic Calculus to Public Policy”, TheHumanist.com, April 2015, accessed December 8, 2021, https://thehumanist.com/magazine/may-june-2015/up-front/whose-pleasure-whose-pain-applying-the-hedonic-calculus-to-public-policy/
  6. Foucault, Michel. “The Subject and Power.” Critical Inquiry 8, no. 4, 1982, accessed December 8, 2021, http://www.jstor.org/stable/1343197
  7. Kristina Artuković, “Nonsense and Disability: In Response to Richard Dawkins on Disability Abortion”, SavingDowns.org, May 2021, accessed December 8, 2021, http://savingdowns.org/nonsense-and-disability-in-response-to-r-dawkins-on-disability-abortion/
  8. Katie Booth, “What I learned about disability and infanticide from Peter Singer”, Aeon.com, January 2018, accessed December 8, 2021, https://aeon.co/ideas/what-ilearned-about-disability-and-infanticide-from-peter-singer
  9. Anish Chhibber, “Biopower”, GlobalSocialTheory.org, accessed December 8, 2021, https://globalsocialtheory.org/concepts/biopower/
  10. “Rights of persons with disabilities: Report of the Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities”, Human Rights Council Forty-third session 24 February–20 March 2020, United Nations, December 2019, accessed December 8, 2021, https://www.un.org/ga/search/view_doc.asp?symbol=A/HRC/43/41&Lang=E
  11. Eva Feder Kittay, “At the Margins of Moral Personhood”, Ethics, Vol. 116, No. 1, Symposium on Disability, October 2005, Chicago Journals, accessed December 8, 2021, http://evafederkittay.com/wp-content/uploads/2014/11/At-the-Margins-ofMoral-Personhood.pdf
  12. Kristina Artuković, “Normalization of Medical Violence: Conscientious Objection Under Global Threat”, Rehumanize.org, August 2021, accessed December 8, 2021, https://www.rehumanizeintl.org/post/normalization-of-medical-violence-conscientious-objection-under-global-threat
  13. “Euthanasia & Physician-Assisted Suicide (PAS) around the World”, Britannica ProCon.org, November 2021, accessed December 8, 2021, https://euthanasia.procon.org/euthanasia-physician-assisted-suicide-pas-around-the-world/
  14. Roach, T. J., “Sense and Sexuality: Foucault, Wojnarowicz, and Biopower”, Nebula. 6 (3), 20, September 2009, accessed December 8, 2021, http://www.nobleworld.biz/images/ Roach.pdf
  15.  Paul K. Longmore, “The Second Phase: From Disability Rights to Disability Culture”, DISABILITY RAG & RESOURCE, Sept/Oct 1995, accessed December 8, 2021, www.independentliving.org/docs3/longm95.html
Continue Reading
Reacties uitgeschakeld voor Over (on)kwaliteit van leven

Dood op verzoek: bestaat de psychiatrie nog als ze euthanasie bij psychisch lijden toelaat?

8 min read
0 views
Reacties uitgeschakeld voor Dood op verzoek: bestaat de psychiatrie nog als ze euthanasie bij psychisch lijden toelaat?

2 oktober 2022 In zijn essay Dood op verzoek is de Abe Geldhof* bijzonder kritisch over de mogelijkheid voor psychische patiënten om euthanasie te vragen op basis van louter psychisch…

2 oktober 2022

In zijn essay Dood op verzoek is de Abe Geldhof* bijzonder kritisch over de mogelijkheid voor psychische patiënten om euthanasie te vragen op basis van louter psychisch lijden. Vanuit zijn opleiding als psychoanalyticus, als professor in de klinische psychologie en op basis van de eigen ervaringen ziet hij de ravages die de euthanasiepraktijk in de psychiatrie aanricht.

België versus Nederland

België kent sinds 2002 een euthanasiewetgeving[1] dat onder bepaalde voorwaarden de mogelijkheid biedt om een verzoek in te dienen om het leven opzettelijk te beëindigen. Daarbij maakt zij een onderscheid tussen fysisch en psychisch lijden. Alhoewel bij de parlementaire besprekingen euthanasie op basis van louter psychisch lijden werd uitgesloten,[2] blijkt uit het meest recente verslag van de Belgische Federale Controle- en Evaluatiecommissie dat 24 personen die leden aan psychiatrische aandoeningen kozen voor euthanasie.[3] Het aantal personen dat voor deze vorm van sterven opteert op basis van een combinatie van psychisch en fysiek lijden ligt echter veel hoger: het gaat om meer dan 80 % van de aangegeven gevallen.[4] Het is bovendien niet duidelijk in hoeverre bijvoorbeeld bij euthanasie omwille van ouderdomskwalen – waarbij ook psychiatrische aandoeningen veelvuldig voorkomen – het psychisch lijden een al dan niet beslissende rol speelt. Als het gaat om minderjarigen, kan euthanasie enkel op basis van fysiek lijden.

In Nederland is euthanasie en hulp bij zelfdoding eveneens sinds 2002 wettelijk geregeld.[5] De Nederlandse wetgeving maakt geen onderscheid tussen deze beide vormen van lijden.[6] In een baanbrekende uitspraak[7] heeft het hoogste rechtscollege op dit rechtsgebied, de Hoge Raad, wel gesteld dat ook uitzichtloos psychisch lijden een reden kan zijn voor euthanasie of hulp bij zelfdoding. Er is bij patiënten met psychisch lijden een verscherpte aandacht nodig bij de beoordeling van de wettelijke zorgvuldigheidseisen inzake “vrijwilligheid” en “weloverwogenheid” als het gaat om de wilsbekwaamheid.[8]

Vier problematische clichés

De vaakst geuite rechtvaardigingen voor euthanasie bij psychisch lijden getuigen volgens de auteur eerder van retoriek en vooringenomenheid, dan van een doordacht klinisch oordeel over de aard van en dynamiek in psychisch lijden.

Zo zou zelfbeschikking in de eerste plaats een recht op euthanasie inhouden. Toch is het steeds een ander, de arts, die over het einde moet beslissen en dit einde ook moet realiseren. Het zelfbeschikkingsrecht is daarom een begrensd recht: euthanasie raakt immers ook het leven van anderen, van geliefden van naasten en van de hulpverleners die medeplichtig worden gemaakt.

De psychiatrie zou zich ook schuldig maken aan therapeutische hardnekkigheid door telkens weer nieuwe behandelingen of therapieën voor te stellen, ook al hebben ze geen of zeer weinig nut. Therapeutische hardnekkigheid doet zich bijvoorbeeld voor bij kankerpatiënten waar een zoveelste chemo de levenskwaliteit van een patiënt ernstig doet dalen zonder dat dit bijdraagt aan een herstel of meer comfort. Deze manier van denken uit de medische wereld kan je niet zomaar overbrengen in de psychotherapie. Therapie bij louter psychisch lijden is steeds een poging om lijden te verzachten en per definitie een keuze voor het leven, terwijl in het leven zelf iets ondraaglijk zit dat onoplosbaar is. Het lijden is inherent aan het menselijk leven en maakt tot ons tot mens.

Een derde vaak gehoorde redenering om euthanasie bij psychisch lijden toe te laten is dat bij een goedgekeurd verzoek mensen het leven opnieuw een kans willen geven. Ook deze veronderstelling is niet gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en houdt het risico in dat de persoon dit als een goedkeuring van het euthanasieverzoek interpreteert. Meer nog, het kan voor sommigen betekenen dat ze het gevoel krijgen dat ze worden opgegeven.

Levensbeëindigend handelen op verzoek zou tot slot minder erg zou zijn dan suïcide: euthanasie is in die gedachtegang een beter alternatief en wordt dan beschouwd als waardiger en draaglijker. Sterven door zelfdoding en sterven door euthanasie zijn niet inwisselbaar. Het is bovendien surrealistisch dat – wat in de praktijk al is voorgekomen – een zorgteam tegelijkertijd wordt bekritiseerd omdat het niet voldoende zou doen om de dood te voorkomen én niet voorziet in een uitgewerkte euthanasieprocedure om de dood te faciliteren….

Al deze veronderstellingen worden door de auteur één voor één ontkracht en de aannames ervan betekenen zelfs een gevaar voor de hulpverlening. Zij ondergraven de psychotherapie zelf en leiden tot meer aanvragen en tot conclusies die niet bijdragen tot het welzijn van de patiënten maar de patiënten doen kiezen voor de dood.

Introductie van euthanasie in de psychiatrie leidt tot verontrustende vaststellingen

De mogelijkheid van euthanasie in de psychiatrie leidt tot verontrustende vaststellingen. Ten eerste zorgt het voor een kortsluiting in de dynamiek van het ziekteproces, eigen aan het psychische lijden dat onvoorspelbaar is en onderhevig aan storingen van buitenaf. Niet ingaan op een euthanasieaanvraag kan een zeer doordachte en klinische pertinente therapeutische interventie zijn, maar de wetgever verplicht een arts om bij een weigering de patiënt door te sturen naar een collega die welwillender staat tegenover dat verzoek. De Belgische wet is recent in die zin aangepast[9] en het gevaar bestaat dat ook andere beroepsgroepen, zoals psychologen, een zelfde verplichting wordt opgelegd.

Ten derde blijkt uit de praktijk dat euthanasie omwille van louter psychisch lijden een rechtvaardiging kan zijn om patiënten op te geven. Zo wordt in het boek het voorbeeld gegeven van een dame die werd bestempeld als een lastpost tot ze een aanvraag tot euthanasie indiende. Toen werd ze ineens door haar hulpverleners begripvol bejegend en werd haar dodelijk verzoek uiteindelijk ingewilligd.

Tot slot bevinden hulpverleners zich in een hopeloze situatie: door de onvoorspelbaarheid en de totaal andere dynamiek dan bij fysieke pijn, kan bij psychisch lijden nooit worden hard gemaakt of een behandeling of therapie al dan niet nog zal aanslaan. De arts wordt echter door de wet in een positie geplaatst om een uitspraak te doen over de uitzichtloosheid en de onbehandelbaarheid van de patiënt wat in werkelijkheid niet kan worden gedaan.

Het slopen van de laatste barrière tegen zelfdestructie

De auteur verzet zich tegen het dogma van de autonomie die overheerst in de beeldvorming en in de media als het over euthanasie gaat. Onder het mom van vrijheid en zelfbeschikkingsrecht wordt het radicaal beëindigen van het lijden door euthanasie genormaliseerd als één van de mogelijkheden die de gezondheidszorg aanbiedt. De autonomie van de psychiatrische patiënt wordt echter beperkt door heel wat factoren zoals een verstoorde realiteitsbeleving, ongecontroleerde agressieve impulsen, een verminderd onderscheidingsvermogen. … Met al deze elementen wordt echter veel te weinig rekening gehouden bij het al dan niet inwilligen van het verzoek. De bureaucratisering van de geestelijke hulpverlening ziet de mens meer en meer als een machine of een computer: psychische problemen zijn in die zienswijze een fout in de hersenen, onafhankelijk van de maatschappelijke context. Een dergelijke opvatting past trouwens goed in een managementlogica. Een liberale ideologie die zelfbeschikking als hoogste goed beschouwt, gaat ervan uitgaat dat alle problemen efficiënt kunnen worden opgelost, bijvoorbeeld door psychisch lijden radicaal op te lossen via de zelfgekozen dood.

Een ontluisterende inkijk

Dit boek biedt een ontluisterende inkijk op de Belgische euthanasiepraktijk in de psychiatrie en waarschuwt ons voor de gevolgen van deze ontwikkelingen. Aan de hand van sterke argumenten en gestoeld op concrete voorbeelden, schetst de auteur hoe verkeerde veronderstellingen leiden tot verontrustende ontwikkelingen waarbij levensbeëindigend handelen op verzoek verwordt tot één van de mogelijke opties van therapie. Maar hoe coherent is het dogma van de autonomie als de lijdende mens de psychiater confronteert met de ambiguïteit van elk spreken en met de grenzen van die autonomie? Geldhof ziet geen problemen in het opzettelijk beëindigen van het leven op iemands verzoek als het gaat om fysiek lijden. Toch blijkt dat ook in die situaties – die veel talrijker zijn – het psychisch lijden een grote rol te spelen bij het verzoek. Dit aspect biedt zeker stof voor verder onderzoek want het aantal gemelde gevallen in die categorie stijgt ieder jaar.

Dit boek kan ik aanbevelen aan iedereen die zich wil verdiepen in de mechanismen die ervoor zorgen dat euthanasie bij psychisch lijden wordt toegestaan op basis van onduidelijke en zelfs foutieve aannames. Daardoor worden in heel wat situaties euthanasie verleend aan kwetsbare personen die, mits de nodige ondersteuning en begeleiding, wel degelijk een kwaliteitsvol en zinvol leven kunnen leiden maar nu kiezen voor de dood.

*Abe Geldhof is gastprofessor in de klinische psychologie (UGent en Arteveldehogeschool) en psychoanalyticus in Gent. Hij is ook lid van de Kring voor Psychoanalyse, van de New Lacanian School en van de World Association of Psychoanalysis.
Hij schreef het essay Dood op verzoek”  (2021), uitgeverij EPO.

Voetnoten

[1] Wet van 28 mei 2002 betreffende euthanasie.

[2] Verslag namens de Commissie voor de Justitie over het wetsontwerp betreffende de euthanasie, wetsvoorstel betreffende de problemen rond het levenseinde en de toestand van ongeneeslijk zieke patiënten en wetsvoorstel op de euthanasie, Parl. St., Kamer, 2001-02, nr. 50, 1488/009, p. 19.

[3] Persbericht van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie, 31 maart 2022 : EUTHANASIE Cijfers van 2021.

[4] Persbericht van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie, 31 maart 2022 : EUTHANASIE Cijfers van 2021.

[5] Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl).

[6] Artikel 2b van Wtl.

[7] HR 21-06-1994, NJ 1994, 656, Chabot.

[8] Website Nederlandse Juristenvereniging Pro Vita: https://provita.nl/vraagstukken-met-betrekking-tot-het-levenseinde-def/levensbeeindiging-of-hulp-bij-zelfdoding-bij-psychische-aandoening/

[9] Wet van 15 maart 2020 tot wijziging van de wetgeving betreffende de euthanasie.

Continue Reading
Reacties uitgeschakeld voor Dood op verzoek: bestaat de psychiatrie nog als ze euthanasie bij psychisch lijden toelaat?

Euthanasie bij vergevorderde dementie: een kritische blik op de nieuwe richtlijnen van de KNMG

11 min read
0 views
Reacties uitgeschakeld voor Euthanasie bij vergevorderde dementie: een kritische blik op de nieuwe richtlijnen van de KNMG

10 september 2022 Op 21 april 2020 heeft de Hoge Raad bepaald dat een arts op basis van een voorafgaande schriftelijke verklaring euthanasie kan toepassen bij personen met een vergevorderde…

10 september 2022

Op 21 april 2020 heeft de Hoge Raad bepaald dat een arts op basis van een voorafgaande schriftelijke verklaring euthanasie kan toepassen bij personen met een vergevorderde dementie.[1] Daarbij heeft het hoogste rechtscollege op dit terrein de bakens uitgezet bij het toepassen van de zorgvuldigheidseisen in deze bijzondere omstandigheid. Naar aanleiding van deze uitspraak heeft de artsenvereniging KNMG (Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst) haar richtlijnen aangepast.[2] Daardoor zouden artsen meer zekerheid moeten krijgen als zij euthanasie toepassen op basis van een eerder door de patiënt opogestelde schriftelijke wilsverklaring. En de patiënten zouden daardoor een grotere garantie krijgen dat, ondanks dat zij wilsonbekwaam zijn geworden, hun verzoek alsnog zal worden uitgevoerd.

In deze bijdrage wil ik nagaan of dit standpunt bijdraagt tot de bescherming van het kwetsbare leven en recht doet aan het zelfbeschikkingsrecht dat toch één van de basisprincipes vormt van de euthanasiewetgeving.

Juridische onduidelijkheid blijft

Artikel 2, lid 2 van Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) stelt dat in geval van een schriftelijke wilsverklaring de in artikel 2, lid 2 genoemde zorgvuldigheidseisen van overeenkomstige toepassing zijn.[3]

De Wtl is gestoeld op open en vage normen, zoals het inschatten van een redelijke oplossing (in de laatste dementiefase kan dit gaan over het palliatief bijstaan van de patiënt, aangepaste verzorging of het draaglijk maken van de pijn) of de aanwezigheid van het uitzichtloos en ondraaglijk lijden (iets wat enkel de patiënt zelf kan inschatten maar waarbij hij dit in een vergevorderde dementie niet meer zelf kan aangeven). Het is telkens de arts zelf die, zeker in de fase van diepdementie, op het ogenblik van de uitvoering van de euthanasie, moet bepalen of aan al deze vereisten is voldaan op basis van de eerder door de patiënt opgestelde schriftelijke wilsverklaring.

Veelal kan dan de patiënt zijn vroegere euthanasieverzoek niet meer bevestigen. Ook de wettelijke vereiste om de patiënt in te lichten over zijn of haar situatie en de eventuele vooruitzichten blijft problematisch, gezien de wilsonbekwaamheid van de patiënt.

Er bestaat – alhoewel de publieke opinie en de media dit vaak laten uitschijnen – geen recht op oof hulp bij zelfdoding is een bijzondere medische beslissing rond het levenseinde en is alleen toegestaan indien voldaan kan worden aan de zorgvuldigheidscriteria uit de Wtl.[4] Het is steeds de arts die voor zichzelf moet beslissen of hij al dan niet op dit verzoek zal ingaan met inachtneming van alle voorwaarden uit de Wtl.

Weerstand bij artsen

Het lijkt onwaarschijnlijk dat de moeilijkheden en de weerstand die artsen ervaren bij het uitvoeren van euthanasie bij dementerende patiënten in een vergevorderde fase door de uitspraak van de Hoge Raad en daaruit vloeiende nieuwe richtlijnen van de KNMG zullen verdwijnen, integendeel.

Volgens de aangepaste richtlijnen van de artsenvereniging moet de voorwaarde van uitzichtloos en ondraaglijk lijden actueel, consistent en waarneembaar zijn.[5] De patiënt moet dit ervaren op het tijdstip van de euthanasie. Maar wat als de persoon schijnbaar gelukkig is in de actuele toestand van diepdementie? Ook dan kan de arts tot uitvoering overgaan: de arts moet uit het schriftelijk euthanasieverzoek de bedoelingen van de patiënt proberen te achterhalen, waarbij “enige” ruimte is voor interpretatie. Zelfs als bij de uitvoering van de euthanasie onrust, agitatie of agressie bij de patiënt kan ontstaan, mag een arts in uitzonderlijke situaties premedicatie gebruiken[6], zoals dit ook werd toegepast in de casus waarover de Hoge Raad heeft geoordeeld. Als de persoon niet meer beseft dat hij zal worden gedood en zich zelfs verzet tegen de ingreep maar toch de dodelijke injectie krijgt toegediend, kunnen we dan nog spreken van een duidelijke en vrijwillige keuze? Waar blijft de eerbied voor de waardigheid van het menselijk leven, in het bijzonder voor diegenen die zich in een situatie van hulpeloosheid bevinden en afhankelijk zijn van onze goede zorgen?

Het is dus de arts die over leven en dood beslist op basis van een wilsverklaring, opgetekend in een andere, vaak totaal verschillende fase van de ziekte of zelfs op het ogenblik dat men nog gezond was. Daarbij zal de arts zich in de praktijk eveneens laten leiden door anderen, zoals medische professionals en de nabije familie en nu ook door de wijze waarop de rechterlijke macht en de beroepsvereniging van artsen tegen deze problematiek aankijkt.

Als uit het gedrag van de persoon met een vergevorderde dementie blijkt dat hij zich alsnog verzet tegen de uitvoering ervan, dan is het aan de arts op basis van de wilsverklaring en de voorwaarden in de Wtl te beslissen of de euthanasie al dan niet kan doorgaan.

In de medische wereld bestaat er trouwens, gelukkig, nog steeds een grote weerstand om weerloze personen die niet eens beseffen wat er gaat gebeuren, een dodelijke injectie te geven. In 2017 hadden artsen in een opiniestuk het over de morele grens die de samenleving moet bewaken bij de grote morele weerzin die ze voelen om het leven van een weerloos mens te beëindigen.[7] Een kwalitatieve peiling van de KNMG in 2019 bij artsen bevestigde nog maar eens de weerzin van deze beroepsgroep tegen dit soort praktijken: 79% vond het professioneel niet verantwoord om louter op basis van een schriftelijk verzoek euthanasie uit te voeren bij een wilsonbekwame patiënt met dementie, 69% vond dat euthanasie alleen kan in de fase van dementie waarin iemand nog op enigerlei wijze zelf over de doodswens en het lijden kan communiceren. Tot slot vond een meerderheid van de artsen dat het toedienen van een slaapmiddel zonder dat de patiënt zich daarvan bewust is, professioneel niet verantwoord.[8]

Afbrokkelende rechtsbescherming voor de meest kwetsbaren onder ons

Een overheid heeft primair als doelstelling om de meest kwetsbaren onder ons te behoeden, zeker diegenen die niet voor zichzelf kunnen opkomen in welbepaalde omstandigheden. De uitspraak van de Hoge Raad en de vertaling ervan in het advies van de artsenvereniging ondergraaft deze bescherming. Het euthanasieverhaal in Nederland is trouwens een opeenstapeling van grenzen die worden overschreden: van terminaal zieken naar chronisch zieken, toen naar psychiatrisch zieken, toen naar beginnende dementie, toen naar ouderen met een stapeling van klachten, toen naar mensen met gevorderde mensen en misschien in de toekomst naar mensen met een voltooid leven.[9] Niemand ontkent de zware problematiek van de ziekte, maar mensen met dementie blijven hun waardigheid behouden doorheen de hele levensloop, ook als ze hun wilsbekwaamheid verliezen: er bestaat niet zoiets als onwaardig leven. Waardigheid betekent meer dan respect voor autonomie: het is het resultaat van een zorgzame interactie tussen de noodlijdende en degene die de zorg biedt.[10] Mensen met dementie hebben een heel grote kwetsbaarheid en samen met hen zijn anderen kwetsbaar, zoals de familie, de mantelzorgers en zorgverleners.[11] De maatschappelijke druk om ook andere categorieën van wilsonbekwamen te verlossen uit het lijden dat vaak vooral door de naasten zo wordt aangevoeld, zal groter worden.[12] Het aantal euthanasiegevallen bij vergevorderde dementie is nu nog beperkt, maar het oordeel van het hoogste rechtscollege in Nederland op dit terrein kan een veelvoud veroorzaken, waarbij financiële en emotionele overwegingen van de familie een motiverende kracht kunnen vormen.[13]

Als de persoon niet meer beseft dat hij zal worden gedood en zich zelfs verzet tegen de ingreep maar toch de dodelijke injectie krijgt toegediend, kunnen we dan nog spreken van een duidelijke en vrijwillige keuze? Waar blijft de eerbied voor die waardigheid van het menselijk leven, ook voor diegenen die zich in een situatie van hulpeloosheid bevinden en afhankelijk zijn van onze goede zorgen? Als er op enig moment geen contact meer mogelijk is met de patiënt, dan is en blijft onze eerste plicht de patiënt te behoeden voor ingrepen die hem kunnen benadelen. De persoon wordt hem echter de mogelijkheid van verzet onthouden, wat een enorm tekort betekent in de bescherming van deze persoon. Niets is immers veranderlijker dan de wil van een mens.[14]

De juridische zekerheid voor artsen wordt hierdoor niet versterkt, integendeel. Het zet bovendien de bescherming van de meest kwetsbaren onder ons, personen die niet meer in staat zijn hun wil uit te drukken en zich in een moeilijke medische situatie bevinden, meer dan ooit onder druk. Deze rechtsbescherming vormt nochtans één van de fundamentele hoekstenen van elk respecterende rechtstaat en krijgt hierdoor een serieuze knauw.

Men verwacht dat de komende jaren het personeelstekort in de ouderenzorg zeer sterk zal toenemen. Gebrek aan zorg-op-maat kan daarom een factor vormen van het leed en de uitzichtloosheid waaraan de demente persoon lijdt. De druk op euthanasie kan daardoor toenemen, in plaats van dat de kwaliteit van zorg onder de loep wordt genomen. Kwetsbare personen kunnen zo onvoldoende bescherming ondervinden tegen euthanasie.

De uitleg die aan artikel 2 lid 2 van de Wtl wordt gegeven ligt niet in lijn met datgene waarvoor onze samenleving moet staan, namelijk veiligheid, rechtszekerheid en bescherming bieden aan de meest kwetsbaren onder ons. Alhoewel de Europese rechtspraak niet verhindert dat een persoon op basis van artikel 8 van het EVRM, namelijk de bescherming van het privéleven, zelf beslissingen neemt op het vlak van het levenseinde,[15] bestaat er geen enkele juridische basis om het leven van de wilsonbekwamen, zelfs op grond van een schriftelijke wilsverklaring, actief te beëindigen. Demente patiënten hebben wel degelijk het recht om, zelfs al bestaat er een schriftelijke wilsverklaring waar de omstandigheden worden omschreven waarbij het lijden als ondraaglijk en uitzichtloos wordt ervaren, euthanasie te weigeren.[16] Deze groep valt onder artikel 10 van het Internationale Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap: “Eenieder beschikt over het inherente recht op leven en de verdragspartijen nemen alle noodzakelijke maatregelen om te waarborgen dat personen met een handicap hiervan op voet van gelijkheid met anderen ten volle kunnen genieten.” Artikel 2, lid 2 van de Wtl biedt onvoldoende bescherming en er moet daarom worden overwogen om deze wetsbepaling af te schaffen.

Conclusie

De uitspraak van de Hoge Raad en de aangepaste Richtlijn Uitvoering Euthanasie en Hulp bij Zelfdoding van de KNMG over de toepassing van artikel 2 lid 2 van de Wtl hebben zowel voor de patiënt als de artsen geen duidelijkheid verschaft. Integendeel, de bescherming van de meest kwetsbaren onder ons wordt hierdoor verder ondermijnd. Laat artsen collectief de morele grens bewaken dat je een weerloze nooit euthanasie zal verlenen wanneer die niet meer kan beseffen dat hij een injectie krijgt die het leven beëindigt.[17] Een voorafgaande schriftelijke wilsverklaring kan nooit de basis vormen om een menselijk leven opzettelijk te beëindigen.

Voetnoten

[1] HR 21 april 2020, ECLI:NL:2020:712.

[2] KNMG: Beslissingen rond het levenseinde, KNMG standpunt, 18 november 2021, https://data.maglr.com/3230/issues/27397/360234/downloads/standpunt-beslissingen-rond-het-levenseinde.pdf

[3] “overeenkomstig”: De zorgvuldigheidseisen zijn zoveel mogelijk als feitelijk in de gegeven situatie van toepassing (Kamerstuk II, 26691, nr. 35, Vergaderjaar 2000-01).

[4] Verenso: Euthanasie bij gevorderde euthanasie: een verkenning, oktober 2018, p. 10 VER-002- 14_euthanasie- bij-gevorderde-dementie_web3.pdf

[5] KNMG: Beslissingen rond het levenseinde, KNMG standpunt, 18 november 2021, p. 46 https://data.maglr.com/3230/issues/27397/360234/downloads/standpunt-beslissingen-rond-het-levenseinde.pdf

[6] KNMG: Beslissingen rond het levenseinde, KNMG standpunt, 18 november 2021, p. 50 https://data.maglr.com/3230/issues/27397/360234/downloads/standpunt-beslissingen-rond-het-levenseinde.pdf

[7] Niet stiekem bij dementie: http://www.nietstiekembijdementie.nl/

[8] KNMG: Beslissingen rond het levenseinde, KNMG standpunt, 18 november 2021, p. 58 https://data.maglr.com/3230/issues/27397/360234/downloads/standpunt-beslissingen-rond-het-levenseinde.pdf

[9] B. Keizer: Op zoek naar de volgende grens, Trouw, 1 mei 2020.

[10] Chris Gastmans en Linus Vanlaere : Recht op waardig sterven mag geen plicht tot sterven worden. Hoeomgaan met euthanasie bij personen met dementie, Ethische Perspectieven 18 (2008) 2 p. 167.

[11] Chris Gastmans: ”Euthanasie bij vergevorderde dementie is geen goed idee”, 26 november 2021, Nursing: https://www.nursing.be/prof-chris-gastmans-euthanasie-bij-gevorderde-dementie-is-geen-goed-idee/

[12] Zoals recent het concept van de Regeling beoordelingscommissie levensbeëindiging voor kinderen van 1-12 jaar.

[13] Theo Boer: Uitspraak over “koffie-“”euthanasie” zet de deur open naar dubieuze praktijken, Trouw 30 april 2020.

[14] P. van Leeuwen: Niet stiekem bij dementie, Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde, april 2017, nr. 2.

[15] EHRM, 29 april 2002, nr.2346/02, Pretty/VK, EHRM ,20 januari 2011, nr. 31322/07, bi/Zwitserland , r.o. 50.

[16] K. Rozemond: Mensen met dementie hebben het recht om euthanasie te weigeren, Nederlands Juristenblad, 7 februari 2020, afl. 5, p. 331.

[17] B. Chabot e.a.: Dood nooit een weerloze die het niet beseft, De Volkskrant, 21 januari 2017.

Continue Reading
Reacties uitgeschakeld voor Euthanasie bij vergevorderde dementie: een kritische blik op de nieuwe richtlijnen van de KNMG

Kritische Raad van State zet voorstel Levenseindewet op losse schroeven

8 min read
0 views
Reacties uitgeschakeld voor Kritische Raad van State zet voorstel Levenseindewet op losse schroeven

16 juli 2022 Op 22 mei 2022 heeft de Afdeling Advisering van de Raad van State (RvS) zijn advies van 9 december 2020 gepubliceerd[1] over het voorstel van de wet…

16 juli 2022

Op 22 mei 2022 heeft de Afdeling Advisering van de Raad van State (RvS) zijn advies van 9 december 2020 gepubliceerd[1] over het voorstel van de wet dat hulp bij zelfdoding bij ouderen wenst te legaliseren (hierna: Levenseindewet).[2]

Het wetsvoorstel, ingediend namens de D66 door toen nog Tweede Kamerlid Pia Dijkstra, geeft aan iedereen zonder ernstige ziekte die ouder is dan 75 jaar het recht om hulp bij zelfdoding te krijgen van een levenseindebegeleider. Het leidende beginsel hierbij is dat elk persoon de vrijheid heeft om zijn of haar leven te kunnen inrichten. Autonomie en de beschermwaardigheid van het leven zijn de uitgangspunten. De voorwaarden van ondraaglijk en uitzichtloos lijden op medische gronden en de verplichte tussenkomst van een arts zijn niet van toepassing in de Levenseindewet.

Lijden aan het leven

In de eerste plaats neemt de RvS aanstoot aan het gebruik van de term “voltooid leven”: “De indruk kan ontstaan dat het gaat om een groep mensen die afgerond heeft wat men wilde doen in het leven en daarom ‘klaar met leven’ is, terwijl het in wezen een groep mensen betreft die, vaak als gevolg van een complexe problematiek, lijdt aan het leven.”[3] Daarom geeft de RvS de voorkeur aan de term “lijden aan het leven”.

Het vrijwillig en weloverwogen verzoek

De Raad neemt bij het onderzoek van het wetsvoorstel artikel 2 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM) als uitgangspunt: “Het recht van een ieder op leven wordt beschermd door de wet en niemand mag opzettelijk van het leven worden beroofd.” In verschillende arresten heeft het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM) weliswaar niet uitgesloten dat lidstaten wetgeving uitwerken waarbij hulp bij zelfdoding mogelijk wordt,[4] maar volgens de RvS moet dit gepaard gaan met waarborgen die moet voorkomen dat mensen uit het leven stappen. Het is niet zeker of zij dat werkelijk willen of dat hun doodswens stabiel en coherent is. Het staat ook niet altijd vast of het verzoek te maken heeft met medische problemen of met een oplosbare problematiek zoals financiële problemen.[5] Artikel 2 van het EVRM legt de lidstaten de verplichting op om preventieve maatregelen te nemen ter bescherming van een persoon wiens leven in gevaar is, en alle in de gegeven omstandigheden noodzakelijke en redelijke maatregelen te nemen.[6] Het wetsvoorstel gaat volgens de RvS uit van een individuele invulling van welk leven nog als beschermwaardig wordt beschouwd (het is de oudere die zelf het leven waardeert), terwijl een wetgever een bredere afweging moet maken: de overheid is verantwoordelijk voor de bescherming van het leven van zwakke en kwetsbare personen bij hulp bij zelfdoding.[7]

De rol van de levenseindebegeleiders

De RvS is van oordeel dat de twee opeenvolgende gesprekken met de stervensbegeleider in een tijdspanne van twee maanden[8] niet voldoen aan de voorwaarde dat de wens om te sterven stabiel en coherent moet zijn en andere hulpvragen geen oplossingen meer bieden. Deze twee gesprekken bieden daarover te weinig zekerheid. Er bestaat ook nog veel onduidelijkheid over de totstandkoming, inrichting en vormgeving van de opleiding, en daarmee over de kwaliteit van de levenseindebegeleiders.[9]

Het Perspectief-onderzoek over de doodswens bij ouderen

Het advies citeert herhaaldelijk uit het Perspectief-onderzoek.[10] Dr. E. van Wijngaarden deed, in opdracht van het ministerie van VWS, onderzoek naar de omvang en omstandigheden van de groep ouderen die een persisterende en actieve stervenswens heeft, maar niet onder de huidige reikwijdte van de Wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL) lijkt te vallen, omdat het lijden geen of onvoldoende medische grondslag heeft. Uit deze studie kwam naar voren dat er een grote groep ouderen is die een doodswens heeft en niet ernstig ziek is, toch gewag maakt van fysieke en mentale klachten. Ook piekeren en financiële zorgen zijn volgens het onderzoek belangrijke factoren die de doodswens van deze groep ouderen versterken.

De resultaten tonen ook aan dat meer dan driekwart van de onderzochte ouderen die een doodswens hebben jonger waren dan 75 jaar,[11] waardoor het grootste deel van de ouderen niet voldoet aan de leeftijdsvoorwaarde in de Levenseindewet. Vanuit medisch, psychologisch en moreel oogpunt zijn er bovendien geen redenen waarom de doodswens van ouderen fundamenteel anders behandeld zou moeten worden dan die van jongeren.[12]

De functie van stervensbegeleider

Ook het feit dat de stervensbegeleider geen arts hoeft te zijn, stuit bij de RvS op ernstige bezwaren. De vraag rijst of de levenseindebegeleider, niet zijnde een arts, in staat zal zijn om te identificeren welke factoren bijdragen aan de stervenswens van de oudere en in hoeverre deze factoren nog beïnvloed kunnen worden, voor zover dat medische factoren betreft.[13] Een arts is immers de enige die kan identificeren welke factoren bijdragen aan de stervenswens van de oudere en in hoeverre deze factoren nog beïnvloed kunnen worden, voor zover het medische factoren betreft. Er moet dus volgens de RvS steeds een arts worden betrokken bij de uitvoering van het leven op iemands verzoek.

Ten tweede kan enkel een arts garanderen dat de uitvoering van de zelfdoding zorgvuldig gebeurt. Tot slot is er de mogelijke samenloop van deze wet en de WTL waarbij de voorwaarden zoals de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid van het lijden of de medische grondslag ervan volgens de RvS enkel door artsen kunnen worden beoordeeld.

Hoe moet het verder?

De Afdeling Advisering van de RvS adviseert het voorstel niet in behandeling te nemen, tenzij de tekst wordt aangepast op grond van de hierboven geformuleerde bezwaren.

Het is niet duidelijk in welke mate de initiatiefnemers, de Tweede Kamerleden van D66, het wetsvoorstel zullen aanpassen om te voldoen aan de verzuchtingen van de Raad. Vooral de voorwaarde om altijd een arts te betrekken bij de beoordeling en de uitvoering ligt gevoelig: in dit voorstel is de medische grondslag niet noodzakelijk om een uitdrukkelijk verzoek tot stervenshulp op zorgvuldige wijze te kunnen inwilligen.[14]

De JPV heeft op 2 oktober 2021 een bijzonder interessant symposium georganiseerd rond de mogelijke invoering van de Levenseindewet. Ook toen waren de conclusies van de sprekers overduidelijk: een levenseindewet is overbodig, zorgt voor verdere stigmatisering van ouderen en biedt geen enkele garantie dat het verzoek tot hulp bij zelfdoding overwogen en zorgvuldig is tot stand gekomen. Toch moeten we waakzaam blijven en ervoor ijveren dat de WTL zo strikt mogelijk wordt geïnterpreteerd. De RvS stelt bovendien dat de discussie over de precieze reikwijdte van de WTL niet is afgerond. De zorgvuldigheidscriteria in de wet kunnen onderwerp van interpretatie zijn, bijvoorbeeld over wat al dan niet als ziekte wordt beschouwd.[15]

U kunt hier het volledige symposium terugkijken of het verslag lezen.

Voetnoten

[1] RvS W13.20.0284/11 van 9 december 2020, Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra (Wet toetsing levensbeëindiging van ouderen op verzoek), gepubliceerd op 22 mei 2022.

[2] Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra houdende toetsing van levenseindebegeleiding van ouderen op verzoek en tot wijziging van het Wetboek van Strafrecht, de Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg en enkele andere wetten (Wet toetsing levenseindebegeleiding van ouderen op verzoek).

[3] RvS W13.20.0284/11 van 9 december 2020, Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra (Wet toetsing levensbeëindiging van ouderen op verzoek), p. 4.

[4] Zie bv. EHRM, 20 januari 2011, nr. 31322/07, Haas/Zwitserland; EHRM, 14 mei 2013, nr. 67810/10, Gross/Zwitserland.

[5] RvS W13.20.0284/11 van 9 december 2020, Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra (Wet toetsing levensbeëindiging van ouderen op verzoek), p.1.

[6] EHRM 28 maart 2017, Fernandes de Oliveira t. Portugal, nr. 78103/14, JGZ 2018/1, Overweging 75.

[7] RvS W13.20.0284/11 van 9 december 2020, Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra (Wet toetsing levensbeëindiging van ouderen op verzoek), p. 10.

[8] Artikel 2, eerste lid, onder d, Wet toetsing levenseindebegeleiding van ouderen op verzoek.

[9] RvS W13.20.0284/11 van 9 december 2020, Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra (Wet toetsing levensbeëindiging van ouderen op verzoek), p. 14.

[10] E. van Wijngaarden e.a., Het Perspectief-onderzoek. Perspectieven op de doodswens van ouderen die niet ernstig ziek zijn: de mensen en de cijfers (Den Haag: ZonMw 2020).

[11] E. van Wijngaarden e.a., Het Perspectief-onderzoek. Perspectieven op de doodswens van ouderen die niet ernstig ziek zijn: de mensen en de cijfers (Den Haag: ZonMw 2020), p. 73

[12] KNMG (Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst): Overwegingen artsenfederatie KNMG bij kabinetsreactie en visie voltooid leven, 29 maart 2017, p. 20.

[13] RvS W13.20.0284/11 van 9 december 2020, Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra (Wet toetsing levensbeëindiging van ouderen op verzoek), p. 12.

[14] Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra houdende toetsing van levenseindebegeleiding van ouderen op verzoek en tot wijziging van het Wetboek van Strafrecht, de Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg en enkele andere wetten (Wet toetsing levenseindebegeleiding van ouderen op verzoek), Memorie van Toelichting, Kamerstuk 35534, p.3.

[15] RvS W13.20.0284/11 van 9 december 2020, Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra (Wet toetsing levensbeëindiging van ouderen op verzoek), p. 8.

Continue Reading
Reacties uitgeschakeld voor Kritische Raad van State zet voorstel Levenseindewet op losse schroeven

Analyse JPV: voorstel regeling levensbeëindiging bij kinderen in strijd met rechtsorde

2 min read
0 views
Reacties uitgeschakeld voor Analyse JPV: voorstel regeling levensbeëindiging bij kinderen in strijd met rechtsorde

22 juni 2022 Naar aanleiding van het concept van de Regeling beoordelingscommissie levensbeëindiging voor kinderen van 1-12 jaar (hierna: L1-12) stuurde de JPV een juridische analyse naar verschillende wetenschappelijke politieke…

22 juni 2022

Naar aanleiding van het concept van de Regeling beoordelingscommissie levensbeëindiging voor kinderen van 1-12 jaar (hierna: L1-12) stuurde de JPV een juridische analyse naar verschillende wetenschappelijke politieke bureaus en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De ministeriele regeling heeft als doel een strafuitsluitingsgrond te vestigen voor artsen ten aanzien van actieve levensbeëindiging van kinderen van 1 tot 12 jaar die uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Hiervoor wil het kabinet de Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen (LZA/LP) aanpassen.

Ministeriële regeling niet toereikend

Het lijkt moeilijk om op te komen tegen levensbeëindiging van kinderen die lijden. Niemand wil immers hun lijden. Juridisch gezien echter begeeft het kabinet hier op het pad van de levensbeëindiging zonder verzoek – een uiterst precaire zaak. Tenslotte is aan de strafuitsluitingsgrond van levensbeëindiging mèt verzoek door wilsbekwame personen een hele wet is gewijd (Wtl ). Maar voor kinderen wordt een ministeriële regeling toereikend geacht, terwijl zij géén verzoek kunnen doen. Voor deze regeling geldt dus geen parlementaire bespreking, geen toetsing door de Raad van State en geen toetsing aan verdragen. Dit is een grote misstap. Het heeft JPV ertoe gezet om in haar reactie op deze conceptregeling deze toetsing uit te voeren.

Strijd met rechtsorde en mensenrechten

Onze conclusie is dat de regeling L1-12 in strijd is met onze rechtsorde en het Europees verdrag tot bescherming van de rechten van de mens. Levensbeëindiging zonder verzoek kan daarom niet bij wet geregeld worden, en nog minder door een ministeriële regeling. De regeling beschermt geen kinderen en biedt artsen geen enkele rechtsbescherming. Wij uiten in deze analyse dan ook onze grote bezorgdheid en hopen dat de voorgestelde regeling dermate wordt aangepast dat zij daadwerkelijk bescherming biedt aan kwetsbare kinderen, hun ouders en behandelaars.

Lees hier onze volledige analyse.

Continue Reading
Reacties uitgeschakeld voor Analyse JPV: voorstel regeling levensbeëindiging bij kinderen in strijd met rechtsorde

De Schiavo-affaire: een euthanasieschandaal

10 min read
0 views
Reacties uitgeschakeld voor De Schiavo-affaire: een euthanasieschandaal

Auteur: dhr. mr. drs. R. (Raphael) Evers, Opperrabbijn Düsseldorf Vijftien jaar lag ze in coma. Uiteindelijk stierf zij door gebrek aan voedsel en vocht. De stekker werd eruit getrokken…Dit betekent…

Auteur: dhr. mr. drs. R. (Raphael) Evers, Opperrabbijn Düsseldorf

Vijftien jaar lag ze in coma. Uiteindelijk stierf zij door gebrek aan voedsel en vocht. De stekker werd eruit getrokken…Dit betekent dus dat wij tegenwoordig zelf over leven en dood beslissen. Ik weet dat dit zeer extreem is gesteld, maar de praktijk komt het hier toch op neer. Ik realiseer me dat ik tegen de bierkaai vecht; toch mag mijn pen niet zwijgen. In de Schiavo-affaire was sprake van actieve euthanasie.

Ouders en echtgenoot stonden voor het dilemma: wel of niet verder te voeden. Ook voeding weigeren vind ik een vorm van euthanasie. Degene die over andermans leven beslist neemt geen medisch besluit, maar velt een moreel vonnis. Hij, of zij, moet antwoord geven op een waardeoordeel:“is het wenselijk dat deze patiënt blijft leven?” Het is de mens niet gegeven over de kwaliteit of kwantiteit van het leven te oordelen.

Van rasja naar tsaddiek

Ik geloof dat niet alleen het menselijke leven in het algemeen van onschatbare waarde is, maar dat tevens ieder moment van leven van belang is. In de voorbereidende fase van het leven dat komen gaat kan men, juist met het oog op dat toekomstige leven, nog veel veranderen, soms zelfs in coma. Men kan in één moment van een rasja – ‘slechtaard’ veranderen in een ‘tsaddiek’, een rechtschapen mens die zijn Schepper zonder vrees tegemoet kan treden: “Sommigen verwerven hun plaats in de Toekomstige Wereld in enkele ogenblikken” (Talmoed). Leven is een ondeelbare en niet te kwantificeren grootheid. Het doet er niet toe of iemands leven voor een aantal jaren, of voor slechts enkele seconden, kan worden verlengd.

Leven met pijn is te prefereren boven het afbreken van leven, wat automatisch een einde maakt aan het lijden: “G’d heeft mij zwaar gekastijd maar aan de dood heeft Hij mij niet overgegeven” (Ps. 118:18). Zelfs passief het leven verkorten druist in tegen de Joodse idee, zelfs indien de patiënt nog maar enkele momenten te leven heeft. Ook doden uit medelijden blijft verboden.

Broederlijke liefde

Doden uit liefde of medelijden is ook een vorm van doodslag:“Uit de hand van iemands broeder, zal Ik het leven van de mens opeisen” (Genesis 9:5). De frase ‘uit de hand van iemands broeder’ lijkt overbodig want broedermoord is geen geringer misdrijf dan gewone moord. Rabbi Ja’akov Tswi Mecklenburg (19e eeuw) ziet in deze overbodigheid een aanduiding dat ‘mercy-killing’ ook door de Tora wordt verboden. Hoewel moord over het algemeen het tegengestelde is van broederlijke liefde kan het nemen van het leven van een broeder onder omstandigheden als een daad van medemenselijkheid ‘par excellence’ worden aangevoeld. Euthanasie geschiedt op grond van medelijden. Toch ziet de Tora hierin een vergrijp op een gebied dat niet aan de mens is gegeven, hoe hopeloos het leven er ook mag uitzien. Zelfs de terminale patiënt die zich al in de stervensfase bevindt, wordt in elk opzicht als levend beschouwd. “Een ieder die de ogen sluit voordat de dood is ingetreden wordt beschouwd als een bloedvergieter. De zaak kan worden vergeleken met een flikkerende vlam. Zodra men deze aanraakt, dooft het licht” (B. T. Sjabbat 151b).

Nalaten

Nalaten van medisch ingrijpen kan ook niet door de beugel. De terminale en hopeloze situatie vermindert onze verantwoordelijkheid niet. De arts heeft de opdracht het leven te verlengen; zijn opdracht is niet beperkt tot genezen. Het verzachten en verlichten van pijn valt ook onder de verplichting te genezen. Het is een uitvloeisel van het gebod: “Heb uw naaste lief als uzelf” (Lev. 19:18). Wanneer pijnverlichting en het in stand houden van het leven in conflict komen, moet het leven worden behouden. Het niet behandelen van patiënten om hen te bevrijden van pijn door de dood is dus evengoed een vorm van doden. Zelfs als de patiënt uitroept: “Laat me liggen en help me niet, want ik wil sterven”, moet alles worden gedaan om de patiënt in leven te houden.

Uiteraard moet alles gedaan worden om het lijden van de patiënt te verlichten. Dit omvat ook agressieve pijnbestrijding. Er bestaan medische bezwaren tegen het toedienen van morfine daar dit middel de cerebrale besturing van het ademhalingssysteem ontwricht. Er is echter geen halachisch (Joods-wettelijk) bezwaar tegen het toedienen van hoge doses morfine om de pijn bij terminale patiënten te onderdrukken, indien de beademing op peil kan worden gehouden.

Kunstmatige middelen

In tegenstelling tot het christendom wordt er binnen het Jodendom geen verschil gemaakt tussen het verlengen van het leven met natuurlijke middelen, zoals voedsel en kunstmatige middelen, zoals medicijnen. De middeleeuwse codificator Maimonides (1135-1204), zelf een arts, trekt de parallel tussen voedsel en medicatie: G’d schiep voedsel en water om de mensen in leven te houden en Hij schiep medicijnen om ziekten te genezen. Hij gaf de mensen intelligentie om medisch-technische vindingen te doen, die wij verplicht zijn te gebruiken om het leven te verlengen. De Joodse wet maakt dus geen verschil tussen gewone en buitengewone therapeutische procedures. Het is om deze reden dat het Jodendom een levenstestament niet kan aanvaarden. Een levenstestament is een verklaring waarin iemand aangeeft hoe hij wil dat met hem gehandeld wordt als hij in de toestand komt te verkeren waarin hij zijn wil niet meer kan uiten. Het Jodendom ontkent dat de mens het recht zou hebben de kwaliteit van het leven te beoordelen; zelfs als het om een vegeterend persoon gaat. Het gebod het leven te redden wordt niet beïnvloed door de kwaliteit van het leven.

Waardige dood

Het Jodendom erkent een recht op een waardige dood. Alleen de definitie van een waardige dood is verschillend. De strijd om het leven te verlengen is nooit mensonterend of onwaardig. Het behoud van het leven is een uiting voor de hoge waarde, die aan iedere vorm van leven wordt gehecht. De mens heeft geen recht op zelfbeschikking: “Tegen uw wil leeft u en tegen uw wil sterft u” (Misjna Awot hst. 4). Hoewel deze uitspraak in de eenvoudige zin werd opgevat als een ironische expressie van het feit dat een baby net zo min geboren wil worden als een gezonde volwassene wil sterven, lijkt deze uitspraak in onze tijd een nieuwe dimensie te krijgen. Het leven is iets onvrijwilligs. Indien men een balans opmaakt van het leven zal men merken dat de lasten groter zijn dan de lusten. Al tweeduizend jaar geleden verklaarde de Leerschool van Sjammaj, dat: “het beter ware voor de mens indien hij niet geschapen zou zijn”. Het leven is iets onvrijwilligs en alleen de Schepper die het leven geeft mag dit ook weer nemen.

Stervensproces

Slechts onder één omstandigheid lijkt levensverlengend optreden niet meer werkelijk geboden: gedurende het stervensproces. Middeleeuwse Geleerden, zoals rabbi Mosjé Isserles (1520-1577), menen dat iemand die stervende is, niet in het stervensproces mag worden gestoord. Sommige autoriteiten verbieden zelfs genezend ingrijpen gedurende deze fase: de mens heeft er recht op in rust te mogen sterven. Maar andere autoriteiten stellen duidelijk dat het leven van een stervende niet mag worden verkort, zelfs indien dit slechts betekent dat er geen medicijnen meer worden toegediend (een vorm van passieve euthanasie). Latere autoriteiten, zoals rav E. J. Waldenberg uit Jeruzalem en rabbi Jisraëel Meïr Hakoheen uit Polen (gest. in 1933) menen dat ook in de stervensfase alles moet worden gedaan om het leven van de patiënt te verlengen. Misschien, maar dit is een geheel eigen interpretatie, verzetten juist de meest moderne autoriteiten zich tegen iedere vorm van passieve euthanasie, omdat het tegenwoordig mogelijk is gebleken ook patiënten in de stervensfase (wat dit ook moge zijn) te redden. In de Middeleeuwen was het niet mogelijk het getij te keren.

Maar Terri Schiavo was niet stervende…

Grensvervaging

Het eerste Nederlandse euthanasieproces vond in 1952 plaats in Utrecht. Indien euthanasie gelegaliseerd gaat worden vrees ik een steeds verdergaand normverleggend en grensvervagend rechtsbewustzijn. Werd er in eerste instantie door de rechtbanken bijvoorbeeld geëist dat de patiënt lichamelijk of psychisch ondraaglijk lijdt, later (Rechtbank Rotterdam 1981) was het niet meer noodzakelijk dat er van een ongeneeslijke ziekte sprake moest zijn doch alleen van de duurzaamheid van het lijden, een uiterst vaag begrip. De centrale rol van het geweten van mensen in moeilijke situaties acht ik onaanvaardbaar, zowel op religieuze als op psychologische en juridische gronden.

Graf wordt toevlucht

Ook psychologisch acht ik het zelfbeschikkingsrecht van de mens moeilijk te verteren. De grenzen van het leven vervagen; het graf wordt de toevlucht voor moeilijke problemen, terwijl er in feite niets opgelost wordt. De opdracht iets van het leven te maken verschuift naar de achtergrond.

Hoezeer zelfbeschikkingsrecht over leven en dood de moderne mens ook mag aanspreken, toch meen ik dat er achter de gepassioneerde, haast heroïsche, strijd van de voorvechters van euthanasie een intens gevoel van nihilisme schuilgaat, een diepgeworteld doemdenken. Het aardse lijden lijkt zinloos omdat in feite het aardse léven zinloos lijkt. In onze ‘permissive society’ geloof ik, dat de liberalisering van en de gemakkelijke houding tegenover elke vorm van het afbreken van leven (euthanasie, abortus en zelfmoord) begrijpelijk is. Te rechtvaardigen vind ik het echter niet.

Paradox

Ook juridisch acht ik liberalisering van euthanasie een ongewenste zaak. Onlangs vernam ik van een juridische medewerker van een rechtswinkel, dat deze eens werd geconfronteerd met een erfeniskwestie waarbij het sterke vermoeden bestond dat de erflater, door middel van ‘vrijwillige euthanasie’, uit de weg was geruimd. Bij de familie, die zo liefdevol aandringt bij de arts om het ‘zinloze’ lijden geruisloos te beëindigen, moet eerst worden uitgezocht wat de (financiële) belangen zijn bij het overlijden van de patiënt. Onlangs vertelde een bevriende arts mij dat de vrouw van een terminale patiënt hem verzocht ‘er nu maar een einde’ aan te maken. De arts weigerde. Twee maanden later bedankte de vrouw de medicus voor zijn weigering. De laatste maanden waren de mooiste tijd van hun leven geweest, hoe paradoxaal dit misschien ook klinkt.

Een volgende vraag: indien euthanasie wettelijk erkend gaat worden, dan zal de uiteindelijke beslissing hoogstwaarschijnlijk bij de familie of de arts komen te liggen. Welke criteria zal men gaan hanteren? Zoals iedere jurist weet blijken zogenaamde ‘strenge’ wettelijke normen en criteria binnen de kortste keren, in confrontatie met de maatschappelijke realiteit, uiterst rekbaar, multi-interpretabel en elastisch. Velen nemen al heel snel aan dat mensen uit hun lijden moesten worden gehaald. En wie oefent er controle uit op dit ‘medisch’ handelen? Geen staatsorgaan is in staat alle gevallen van ‘zinloos geacht leven’ op een goudschaaltje af te wegen.

De ‘Schiavo-affaire’ is door Opperrabbijn R. Evers beschreven in zijn boek “Uitverkoren voor het Leven”. Op blz. 240 t/m 246. ISBN-10: 90-6446-043-4. ISBN-13: 978-90-6446-043-2. Copyright 2006, uitgeverij Amphora Books, Amsterdam. NUR 716.
De visie op euthanasie in de Joodse orthodoxe kring is sinds de eerste  publicatie van deze beschouwing in 2006 niet aangepast.

Continue Reading
Reacties uitgeschakeld voor De Schiavo-affaire: een euthanasieschandaal

Wie wij zijn: de waarde van embryo’s in het kiembaandebat

8 min read
0 views
Reacties uitgeschakeld voor Wie wij zijn: de waarde van embryo’s in het kiembaandebat

Auteurs: mr. D.J.H. van Dijk en drs. E. van Hoek-Burgerhart mr. D.J.H. van Dijk is directeur van de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) en lid van de SGP-fractie in de Eerste…

Auteurs: mr. D.J.H. van Dijk en drs. E. van Hoek-Burgerhart
mr. D.J.H. van Dijk is directeur van de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) en lid van de SGP-fractie in de Eerste Kamer.
drs. E. van Hoek-Burgerhart is socioloog en manager beleidsbeïnvloeding bij de NPV. Ze is (mede-)auteur van publicaties en richtlijnen rond medisch-ethische thema’s en werkt vanuit patiëntenperspectief mee aan wetenschappelijk onderzoek.

Een maatschappelijke dialoog over gene editing kan niet om de grote vragen van beschermwaardigheid, onaantastbaarheid, menselijke waardigheid en mensbeeld heen. We staan met elkaar voor de uitdaging het debat over kiembaanmodificatie los te maken van de beperkte focus op toepassingen en naar dit fundamentele niveau van waarden te brengen.

De mogelijkheden om DNA in embryo’s aan te passen leidt tot een roep door wetenschappers om onderzoek naar de vroegste ontwikkelingfase van een embryo. Dit onderzoek is niet mogelijk met restembryo’s die overblijven bij in-vitrofertilisatie en impliceert specifiek voor dit onderzoek gecreëerde embryo’s, zogenaamde kweekembryo’s. In 2016 zegde toenmalig minister Schippers embryokweek voor dit type van onderzoek toe, maar door de komst van een nieuwe coalitie van VVD, D66, CDA en ChristenUnie ontstond een nieuwe politieke situatie. D66 is voorstander van een wetswijziging die meer embryo-onderzoek mogelijk maakt. De ChristenUnie ziet dit als een te grote inbreuk op het respect voor leven en niet passend bij de menselijke waardigheid. In het regeerakkoord erkenden de partijen dat een verruiming van de huidige regelgeving op dit gebied een zeer fundamentele kwestie is, die ook volgens de Gezondheidsraad niet los gezien kan worden van een bredere discussie waar ethische en maatschappelijke aspecten bij betrokken moesten worden. Het nieuwe kabinet sprak af deze discussie te stimuleren en tegelijkertijd in te zetten op alternatieven voor het produceren van kweekembryo’s (VVD, D66, CDA en ChristenUnie, 2017) Daarmee markeerde ze dat ontwikkelingen in techniek gepaard gaan met belangrijke beslismomenten, waarvan wetgeving er één is.

Naast een discussie over de beschermwaardigheid, of onaantastbaarheid van het embryo spelen hier ook andere ethische kwesties: Wat zijn de ethische aspecten van het doneren van eicellen ten behoeve van embryokweek? Wat is het risico van commercialisatie? Inmiddels is de discussie die in het regeerakkoord genoemd wordt van start gegaan onder de noemer ‘maatschappelijke kiembaandialoog’. De initiatiefnemers[1] willen de dialoog zo breed mogelijk voeren, met openbare bijeenkomsten in 2019 en 2020 in het gehele land (zie ook Nieuwsuur, 2019).

Wat weten en vinden mensen van embryo-onderzoek en kiembaanmodificatie?

Om deze maatschappelijke dialoog goed te kunnen voeren, is het zinnig dat de organisatoren op de hoogte zijn van het scala van standpunten dat over dit onderwerp bestaat. Daarom voerde de christelijke organisatie NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) samen met twee andere christelijke organisaties, het Lindeboom Instituut en het Reformatorisch Dagblad, onlangs een onderzoek uit naar opvattingen over embryo-onderzoek onder haar achterban en onder respondenten van 18 jaar en ouder, representatief voor de Nederlandse bevolking. In dit onderzoek werd gevraagd naar doelen die respondenten toeschrijven aan embryo-onderzoek en hoe belangrijk men die doelen vond.

Uit het onderzoek blijkt dat beide groepen bekend zijn met het feit dat het niet is toegestaan om wijzigingen aan te brengen in menselijk DNA, hoewel men weet dat dit technisch wel mogelijk is. Tabel 1 toont enkele uitkomsten van de survey. Bij een aantal items is er een flink verschil tussen beide groepen, maar overstijgend lijkt er sprake te zijn van een beperkte kennis over de doelen die wetenschappers beogen met embryo-onderzoek en terughoudendheid bij mogelijke toepassingen, zeker waar geen sprake is van erfelijke aandoeningen.

Tabel 1. Antwoorden in (% van respondenten op doelen die respondenten toeschrijven aan onderzoekers  (“Waarom zouden onderzoekers onderzoek met embryo’s willen doen, denkt u?”) en hoe belangrijk men die doelen vindt (“Welk doel vindt u belangrijk genoeg om onderzoek met behulp van kweekembryo’s te gaan uitvoeren?”.

Legenda: NRL = respondenten die behoren tot de achterban van de Nederlandse Patiënten Vereniging, het Lindeboom Instituut en het Reformatorisch Dagblad (n= 2.101). NL = respondenten van 18 jaar en ouder, representatief voor de Nederlandse bevolking (n= 512).

 

Doelen

Belang
 

NRL

NL

NRL

NL
1.       Onderzoek naar onvruchtbaarheid 14 23 13 32
2.       Om meer te leren over het begin van de zwangerschap 22 35 10 30
3.       Ontwikkelen van nieuwe technieken om embryo’s te kweken met gewenste eigenschappen 56 21 2 9
4.       Ontwikkelen van nieuwe technieken om embryo’s aan te passen, zodat bepaalde erfelijke ziektes voorkomen kunnen worden 83 59 10 52
5.       Ontwikkelen van nieuwe technieken om homo- of lesbische stellen een genetisch eigen kind te geven 26 10 2 14
6.       Onderzoek naar technieken om erfelijke ziekten bij volwassenen te verhelpen 57 49 13 54
7.       Ontwikkelen van stamcelonderzoek (cellen die nog kunnen uitgroeien naar elke andere cel) 59 51 10 47
8.       Testen van nieuwe medicijnen 18 10 6 20
9.       Ik weet het niet 4 15 5 12
10.    Geen van deze doelen – – 69 13

Verhelder uitgangspunten

Om tot een betekenisvolle dialoog te komen, staan we voor verschillende uitdagingen. Een beperkte kennis en terughoudendheid bij mogelijke toepassingen van kiembaanmodificatie, vragen om uitleg en duiding, zodat bewustwording toeneemt van het geheel aan feiten, handelingen, effecten en de betekenis daarvan.

Om gene editing te kunnen toepassen, zijn kweekembryo’s nodig. Het betreft een instrumentele productie van embryo’s die na gebruikt te zijn als testmateriaal, worden vernietigd. Dit vraagt om een geheel eigen debat, omdat de doelstelling niet een zwangerschap is maar kennis over de vroegste ontwikkeling van humane embryo’s. Spreken over gene editing kan niet zonder ons opnieuw klassieke vragen te stellen over de beschermwaardigheid en onaantastbaarheid van een embryo. Wat is een embryo precies? Mag je erfelijke wijzigingen aanbrengen? Is de menselijke waardigheid afhankelijk van bepaalde vermogens en kenmerken – die het embryo mogelijk nog niet heeft – of is die waardigheid en daarmee de beschermwaardigheid juist de kern van de menselijke identiteit, los van het ontwikkelingsstadium?

Ons antwoord hierop is dat de menselijke waardigheid het uitgangspunt moet zijn van alle manieren van omgaan met menselijke wezens, ongeacht hun ontwikkelingsstadium en vermogens. Dat betekent dat ook een embryo om bescherming vraagt. Een embryo is een wezen dat waarde heeft in zichzelf en heeft een doelgerichtheid om tot ontwikkeling te komen. Op het moment dat een wetenschapper boven dit embryo gaat staan en het naar eigen oordeel en inzicht gaat gebruiken om kennis te produceren, instrumentaliseert hij of zij het embryo en is er sprake van ‘verdingelijking’. Dat is onzes inziens een fundamentele schending van de menselijke waardigheid. Wanneer we een embryo produceren of selecteren op basis van inherent aanvechtbare criteria, kom je op een hellend vlak, ook omdat je altijd handelt vanuit een menselijk tekort. Een afweging over één embryo verschilt dan principieel niet van afwegingen over vele embryo’s, maar de gevolgen zijn wel veel groter bij grote aantallen embryo’s. Door deze handelwijze meten we onszelf een oordeel over het leven aan, waarbij we blijk geven van hoe we fundamenteel tegen het leven aankijken.

Het wijzigen van DNA in embryo’s

De mogelijkheid om een erfelijke aandoening uit de geslachtslijn te halen, vraagt om uiterste voorzichtigheid en bescheidenheid. Het wijzigen van DNA in embryo’s heeft onomkeerbare consequenties, niet alleen voor het betreffende kind, maar ook voor zijn gehele nageslacht. Er is geen enkele garantie dat het wijzigen van DNA geen nevenschade geeft die zich later in het leven zal openbaren. Hier kunnen belangrijke principes uit de gezondheidszorg als respect voor autonomie, niet-schaden, weldoen en rechtvaardigheid (Beauchamp, 1994) in het geding komen. Genetische modificatie zou niet moeten worden gebruikt om – een poging te doen – bepaalde gewenste eigenschappen te bevorderen of aan te brengen. Een selectiegrens welke aandoening wél en welke niét voor modificatie in aanmerking komt, zal niet te trekken zijn. Deze techniek werkt ondermijnend voor het accepteren van het gegeven leven en zal doorwerken in de acceptatie van mensen onderling. 

Belang van dialoog

De dialoog over embryo-onderzoek en kiembaanmodificatie gaat over ons allemaal. Onuitgesproken kan daar ons mensbeeld in meespelen. Wat is een goed, of beter, mens? En hoe schatten we onze eigen vaardigheden in om goede keuzes te maken? En worden individuen of de hele samenleving beter van deze techniek? Welke motieven zijn leidend bij gentechnologie? Zijn daar duidelijke principes in te herkennen of handelen we naar bevind van zaken? Is er een grens? Of heiligt het doel de middelen?

Door deze vragen in dialoog te brengen, gebeurt er iets, ongeacht de uitkomsten. Het is dan ook zeer gewenst dat alle betrokkenen hun drijfveren en principes, gebaseerd op een bepaald mensbeeld en levensovertuiging, transparant maken. In die zin kan de dialoog over embryo-onderzoek wel wat gezonde polarisatie gebruiken.

–

[1] Rathenau Instituut, Erasmus MC, Erfocentrum, NEMO Kennislink, Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV), Amsterdam UMC, Centrum Media & Gezondheid, Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health Genomics (NACGG), Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), VSOP: voor zeldzame en genetische aandoeningen

Literatuurverwijzingen

Beauchamp, T.L., Childress, J.F. (1994) Principles of biomedical ethics. Fourth Edition. Oxford. Oxford University Press

Nieuwsuur (2019) Knutselen aan dna: wat vindt Nederland?  (uitzending 7 maart). URL: www.nos.nl/nieuwsuur/artikel/2274944-knutselen-aan-dna-wat-vindt-nederland.html. Bezocht: 11 april 2019.

VVD, CDA, D66 en ChristenUnie (2017) Vertrouwen in de toekomst. Regeerakkoord 2017-2021. URL: www.rijksoverheid.nl/documenten/publicaties/2017/10/10/regeerakkoord-2017-vertrouwen-in-de-toekomst. Bezocht: 11 april 2019.

Continue Reading
Reacties uitgeschakeld voor Wie wij zijn: de waarde van embryo’s in het kiembaandebat

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken

Spring naar toolbar